Nog even.... 2009

De afgelopen dagen waren behoorlijk onrustig omdat ik de benauwdheid maar lastig onder controle kreeg. En niets is erger dan dat. Na regelmatig overleg met de verpleegkundige en gisteren ook met een vervangend huisarts hebben we het schema voor morfine iets frequenter opgevoerd en dat geeft nu meer rust. De morfine werkt nu goed, ook tegen de pijn en het roept geen onbehaaglijke gevoelens meer op. Wel vertoef ik regelmatig in een schemerzone, tussen waak en slaap. Wel wil ik dat mijn kopje er zo lang mogelijk helder onder blijft. De nachten en ochtenden blijven zwaar omdat ik dan regelmatig een medicijn moet vernevelen om vastzittend slijm kwijt te raken. Voor onze nachtrust niet best, maar het is de enige manier om weer wat meer lucht te krijgen.

Mijn lieve zussen, broers en een paar dierbare vrienden van ons zijn de afgelopen dagen langs geweest om korte momenten met elkaar samen te zijn. En als het even kon, met dit slaapkopje, te toosten met een bubbeltje. Liefdevol, hartverwarmend en tegelijkertijd zo onvermijdelijk pijnlijk voor wat er komen gaat. Ik wil het nieuwe jaar nog met ze in, we houden elkaar stevig vast. Met mijn armen ook om jullie heen, wens ik iedereen een heel mooi begin van 2009. Veel liefs Nelly

Een stille kerst

Het gaat niet goed met me, sinds vorige week vrijdag heb ik weer aan comfort en conditie ingeleverd. Mijn bed, onze slaapkamer, de badkamer, mijn laptop en het uitzicht op ons balkon zijn mijn huidige bereik. Ons balkon is opgefleurd met een tweede kerstboom, voedselbollen en snoepkransen om vogels te verleiden om voor mijn neus te komen snoepen. Er is een Vlaamse gaai die er niet genoeg van krijgt en ook de koolmeesjes durven op een rustig moment hun graantje mee te pikken.

Veel kracht heb ik niet meer, praten gaat nog nauwelijks en het valt me ontzettend zwaar om dit laatste stuk van mijn pad te lopen. Wanhoop en verdriet overvallen me op die momenten waarop ik denk niet meer verder te kunnen. Alleen in de armen van Diederik vind ik dan nog rust. Er zijn nog maar zo weinig momenten waarop ik geen last heb van pijn, benauwdheid en hoesten. Om die reden ben ik gestart met het gebruik van morfine, al brengt het gebruik daarvan nog niet de verlichting waar ik naar zocht. De keren dat ik het gebruikt heb werd ik erg onrustig en ook wat angstig en dat schijnt nou juist helemaal de bedoeling niet te zijn. In overleg met de verpleegkundige en de vervangend huisarts zijn we op zoek naar de juiste balans.

Een kerst met de familie zit er niet meer in en dat doet me ontzettend veel verdriet, maar ik kan het gewoon niet meer. Gelukkig komen zij deze week om beurten langs voor een knuffel en een troostende arm om ons heen. En als het even lukt, dan drinken we er een bubbeltje bij.

Diederik en ik wensen jullie een heel fijne kerst en een heel liefdevol en gezond 2009. Heel veel liefs van Nelly

Alles is liefde

De dagen vallen me zwaar en ik breng ze bijna volledig op mijn bed door. Het is de meest comfortabele plek om door te brengen en naast de vele rust en slaapmomenten kom ik gelukkig nog steeds toe aan een goed boek of zap ik lekker weg bij de tv. Elk uitstapje naar de douche of toilet zijn marathoninspanningen, maar ook praten, eten en drinken zijn uitputtingsslagen. Mijn hart draaide overuren met een hartslag die in rust niet meer beneden de 128 kwam. Nu met het gebruik van bloedverdunners ligt het rond de 110. Nog hard werken, maar wel iets rustiger. Hoe onmogelijk is het om je dit als gezond mens voor te stellen, doe maar geen moeite, bij benadering niet eens. Voor mij ook helemaal nieuw, maar wel de harde realiteit. Ik ontvang nog maar weinig bezoek omdat dat veel van me vergt naast de kleine intieme kring van geliefden en verzorgers die dagelijks aanwezig zijn.

Rustige nachten wisselen zich nog steeds af met onrustige nachten en dat vraagt enorm veel energie van ons beiden. De klachten en ongemakken worden zo goed mogelijk bestreden en ook dat lukt de ene dag beter dan de andere. Toch is het allemaal wat meer beheersbaar geworden en we zijn we er ook beter op ingesteld. We weten nu ongeveer wat we kunnen verwachten al worden we ook wel door nieuwe en vaak nare klachten overvallen. Ik voel me ontzettend vertrouwd bij Diederik die me medisch gezien, maar ook geestelijk liefdevol en rustig bij staat en ik vraag we wel eens af waar hij de bovenmenselijke kracht vandaan haalt. Hij verdient een standbeeld! Vandaag zijn we 28 jaar samen. Hoe kan ik hem loslaten.... Hij is me zo lief, ik draag hem met me mee altijd en overal.

Ik probeer elke avond in de rolstoel naar de huiskamer te gaan om even bij de lichtjes van de boom te zitten, maar dat lukt me niet altijd. Een glaasje wijn en een hapje gaan er gelukkig nog steeds goed in en ik hoop daar zo lang mogelijk van te kunnen blijven genieten.

Ik ervaar een enorme liefde en steun van alle mensen die op mijn pad meelopen en ik ben immens ontroerd en geroerd door de prachtige brieven en mails die ik en ook Diederik dagelijks ontvangen. Als kerstgedachte zou ik willen meegeven om al jullie liefde die ik voel en ontvang te delen met elkaar, elke dag weer, zomaar met iemand, op een gewoon of ongewoon moment, zomaar omdat de liefde er alles toe doet en omdat liefde de enige kracht is die er bestaat. Met een liefdevolle omhelzing, Nelly

Langzaam nemen mijn krachten af

Maandag en dinsdagnacht zijn dramatisch geweest, verstikkende hoestbuien, benauwdheid, grote onrust, angst en niet kunnen slapen. Gonny onze huisarts, een absolute schat die dag en nacht voor ons klaarstaat, is elke dag langs geweest om te kijken hoe we het zo comfortabel mogelijk voor me kunnen maken en hoe we vooral de nachten iets rustiger krijgen. Inmiddels heb ik scala aan medicijnen en hulpmiddelen in huis om me te ondersteunen en daardoor ik heb de afgelopen twee nachten in ieder geval tot 4 uur door kunnen slapen. De hoestbuien zijn nu ook minder heftig. Na een half uurtje lukt me dan wel weer om een beetje in te sudderen en tot de ochtend al half wakend, slapend door te brengen. Sinds vandaag heb ik ook begeleiding van een fysiotherapeut om me te helpen met ademhalingstechnieken en ontspanningsoefeningen. Alle kleine inspanningen kosten me steeds meer kracht; praten gaat moeilijk, een hapje eten is doodvermoeiend en douchen een ware uitputtingsslag, maar nog steeds wel heel lekker. Vanmorgen kreeg ik de dop niet meer van de douchegel en dan voel ik me zo machteloos. Diederik heeft gelukkig veel hulp van familie en vrienden omdat het dag en nacht zorgen zwaar is op dit moment. Ik ben zo blij dat we dit met elkaar kunnen doen, dat maakt het een stuk minder eenzaam. Dankbaar voor alle liefdevolle zorg van alle grote lieverds om me heen, met een omhelzing, Nelly

VOOR EEN DAG VAN MORGEN
Wanneer ik morgen doodga,
vertel dan aan de bomen
hoeveel ik van je hield.
Vertel het aan de wind,
die in de bomen klimt
of uit de takken valt,
hoeveel ik van je hield.
Vertel het aan een kind,
dat jong genoeg is om het te begrijpen.
Vertel het aan een dier,
misschien alleen door het aan te kijken.
Vertel het aan de huizen van steen,
vertel het aan de stad,
hoe lief ik je had.

Maar zeg het aan geen mens.
Ze zouden je niet geloven.
Ze zouden niet willen geloven dat
alleen maar een man alleen maar een vrouw,
dat een mens een mens zo liefhad
als ik jou.

Met dank aan Ruth, uit: Al ben ik een reiziger (1959) van Hans Andreus

Niet veel verandering

Een week verder en ik voel me conditioneel min of meer hetzelfde, al heb ik wel het gevoel iets minder slap en afwezig te zijn ten opzichte van vorige week. Maar de uren op bed zijn nog in de overhand omdat het me erg veel moeite kost om op te zijn. De kleinste inspanningen kunnen al tot adem en energietekort leiden en dat is geen pretje. De ochtenden en soms ook de nachten zijn nog steeds het zwaarst vanwege de hoestbuien en de daarmee gepaarde pijn en benauwdheid. Geen pretje om op te gaan slapen, maar gelukkig weet ik dat het daarna meestal weer beter gaat. Met gewone pijnstillers is de pijn over het algemeen goed beheersbaar, maar zo nu en dan overheerst de pijn dan toch en dan is het even zoeken naar de juiste afstelling. Wil het zware geschut toch zolang mogelijk bij me weg houden om vooral wakker te blijven. Het kopje is er nog helemaal bij en daar doe ik het dan ook mee deze dagen. Ook al hangt ze bij tijd en wijlen omdat het verdriet dan te zwaar is. Maar achter de tranen vind ik altijd weer rust en ruimte voor andere gevoelens. We krijgen enorm veel steun en hulp van familie en goede vrienden en het is fijn om ze zo dichtbij te hebben. Om nog steeds mooie gesprekken en momenten met elkaar te delen. En ze kunnen me weer plezieren met lekker hapjes want gelukkig gaat het eten veel beter nu ik met de Tarceva gestopt ben en ik heb zelfs op momenten lekkere trek. Waar ik ook heel blij mee ben zijn jullie uitgebreide verhalen en belevenissen die sinds de laatste blog weer binnenstromen en waar ik enorm van geniet, zo blijf ik er bij en blijf ik nog steeds deel uitmaken van jullie levens, dank daarvoor. Het is zo'n kostbaar geschenk om te ervaren hoeveel mensen met ons meeleven en om ons geven, een grote energiebron om voor te leven, zolang het me gegeven is. Woensdag wordt de kerstboom opgezet, een belangrijke traditie die ook dit jaar weer een extra dimensie krijgt. Mijn nichtje Jip komt de boom dit jaar versieren en ik zal gelukzalig toekijken bij het uitpakken en ophangen van de zorgvuldig opgebouwde rariteiten verzameling kerstboomversieringen waar ik ruim vijfentwintig jaar over heb gedaan. Met een zoen Nelly

Vrije val

Het gaat niet goed met me, ik breng nog steeds grotendeels op bed door bij gebrek aan energie en kracht. De hoestpartijen in de nacht en ochtend putten me uit en zorgen voor veel ongemak, pijn en benauwdheid. Pijnstillers zorgen ervoor dat de pijn in mijn lichaam draaglijk blijft en dat ik kan ontspannen na de uitputtingsslag. Het is moeilijk om te zeggen of de antibiotica heeft geholpen, wel heb ik veel rommel op kunnen hoesten. Toch brengt het geen vooruitgang in mijn algehele conditie en het lijkt er toch steeds meer op dat ik in een nieuwe fase ben aangeland. Het voelt een beetje als een 'vrije val' zo hard gaat het ineens. Het vraagt weer overgave, maar het kost me ook veel tranen. Diederik wijkt niet van mijn zijde en zorgt liefdevol voor me. Ik voel me veilig en geborgen bij hem en ik kan dit omdat hij altijd bij me en naast me is. Een grotere daad van liefde bestaat niet. Mijn wereldje wordt kleiner, maar mijn belangstelling voor de wereld om me heen niet. Dus ik zie nog meer meer uit naar jullie verhalen en belevenissen, schroom niet om te schrijven, ik geniet er nog steeds van. Praten gaat moeilijk, maar lezen doe ik nog steeds graag. Dank dat jullie er zijn, liefs Nelly

Beroerd

De reacties op de uitzending van Max waren hartverwarmend, van zowel bekenden als onbekenden. Met een paar keer de vraag of ik dikker was geworden? Nee, zeker niet ik val tegenwoordig alleen maar af, maar het schijnt dat je gezicht op televisie altijd wat dikker overkomt. Dus een professioneel opgemaakte bolle toet. Ik vond het spannend om te doen, ik weet dat mijn stem en ademtekort een handicap zijn en ik wilde natuurlijk in de korte tijd die ik had een boodschap brengen. Toen ik mezelf terug zag die avond moest ik zelfs een traan wegpinken van ontroering. Ik zag de spanning even terug in mijn strakke bekkie, maar dat viel weg en ik vond het bewonderenswaardig dat ik zo duidelijk en in grote lijnen mijn verhaal kon vertellen. Ik vind het bijzonder dat 'Tijd voor Max' aandacht heeft besteed aan longkanker omdat het een moeilijk onderwerp is om publiciteit voor te krijgen. Longkanker is nog steeds een slecht nieuws show in de ogen van velen en na alle aandacht voor borstkanker in de maand oktober is het voor de media kennelijk wel weer even gedaan met de kanker. Toch is het belangrijk dat er in de toekomst meer aandacht en geld komt om de ziekte te kunnen voorkomen, eerder te kunnen ontdekken en beter te kunnen behandelen, met veel betere overlevingskansen dan nu. Daarbij is meer dan 20% van de huidige gevallen van longkanker niet rokersgerelateerd en ook daar moet meer onderzoek naar komen. Waar wordt dit door veroorzaakt en wat kunnen we eraan doen?

De afgelopen dagen ben ik behoorlijk beroerd en breng ik grotendeels op bed door. Veel last van hoesten, verstopte neus, benauwdheid en moeheid. Het hoesten, wat veelal overgaat in kokhalzen, breekt me 's nachts en 's morgens behoorlijk op vanwege de pijn en het gevoel geen lucht meer te krijgen. Vanmorgen had ik een niet te stelpen bloedneus en kon ik even geen zuurstof gebruiken, zo ellendig. Wat een struggle is het dan, ik kan op zulke momenten zo moedeloos worden en meestal volgen er dikke tranen. Mijn vooruitzicht beangstigd me. Inmiddels ben ik ook bijna 24 uur aangesloten op de zuurstof en dit alles is ten opzichte van vorige week wel weer een hele stap terug. Vanmorgen is de huisarts langs geweest en die sluit een opgelopen verkoudheid niet uit, dus we hopen dat de voorgeschreven antibiotica verlichting brengt. Sinds dinsdag ben ik gestopt met de Tarceva omdat ik de bijwerkingen als kiespijn kan missen, zeker nu mijn lichaam zo hard moet werken. Daarnaast gaf de longarts vorige week aan dat Tarceva mogelijkerwijs negatief inwerkt op de bestralingsschade, dus wat is wijsheid? De beslissing is genomen en wat ik er nu van merk is dat mijn maag en darmen iets rustiger zijn en mijn continue gevoel van tegen de misselijkheid aanzitten aan het verdwijnen is en dat is me al heel wat waard. Ik hoop dat ik dit dipje te boven kan komen en er weer betere dagen komen. Voor nu alle liefs Nelly

Longstories bij Tijd voor Max

Aanstaande donderdag besteedt het programma Tijd voor Max aandacht aan Longstories. Zij hebben mij uitgenodigd om samen met Drs. Ernst Lammers longarts en voorzitter van de Stichting Longkanker Informatie Centrum deel te nemen aan een interview. Het programma wordt live uitgezonden tussen 17.35-18.25 uur op Ned 2 en wordt de volgende dag herhaald van 11.10-12.00 uur ook op Ned 2. Ook terug te bekijken op http://www.uitzendinggemist.nl/

En nog meer aandacht voor longkanker in het kader van november Lung Cancer Awarness Month; 27 november live internet talkshow ‘Leven en Longkanker’ van 20.30 uur tot 21.30 uur.

Vanmorgen naar de VU geweest voor een CT-scan en een gesprek bij de longarts. De bestralingschade lijkt weer toegenomen, een proces wat maanden kan duren en onherstelbaar is en dat zou mijn toegenomen benauwdheid verklaren, maar de kankeractiviteit geeft nagenoeg hetzelfde beeld als drie maanden geleden. Voor zover je tevreden kunt zijn met zo'n beeld, kan ik toch niet anders zeggen dat ik het wel oké vind voor dit moment. Al is de conditie van mijn long behoorlijk verslechterd. Bij elke inspanning, zelfs met behulp van zuurstof blijf ik naar adem happen. We hebben nog even gesproken over de optie om te stoppen of te minderen met de Tarceva, gezien de vervelende bijwerkingen, maar die laat ik nog even bezinken. Niemand kan zekerheid geven of het medicijn nou echts iets doet, maar aan de andere kant merk ik ook dat het een laatste anker is dat nog enige mate van houvast geeft. Ik doe nog iets... Maar even laten rusten voor dit moment. Met een zoen Nelly

Drie jaar na de diagnose

De dag waarop ons leven tot stilstand kwam, 16 november 2005, de dag waarop ik de diagnose ongeneeslijk ziek kreeg. Het kost me nog steeds moeite om terug te denken aan het moment waarop ik de onheilsboodschap hoorde en het immense verdriet dat Diederik en mij toen overspoelde. Het deed zo ongelooflijk veel pijn en nu niet minder als we aan die dag terugdenken. In een klap waren we ons leven kwijt, compleet uit het veld geslagen en wat een weg te gaan. Al was toen het vooruitzicht dat die weg nog maar kort zou zijn. En dan nu mijn derde overlevingsjaar ingegaan... Dankbaar voor alle tijd die me gegeven is, tijd van leven, tijd van liefde, tijd voor en met elkaar met iedereen die me dierbaar is. Met zoveel mensen aan mijn zijde die mij, die ons, door dik en dun steunen en koesteren. Die mijn ziekte draagbaar maken en mijn leven met kanker betekenis geven. Maar ook in het besef dat in deze fase van mijn ziekte het ziekzijn en mijn geteisterde lichaam meer aandacht vragen dan ik, kleine grote levengenieter zou willen. Dat er nog een grotere gave van mij en van Diederik wordt gevraagd om te dragen wat er nog op ons pad gaat komen, vasthoudend aan onze liefde voor elkaar en het leven dat we samen delen. Vertrouwend op elkaars kracht met overgave in het moment, in het hier en nu. Met een omhelzing voor alle lieverds die het nog steeds opbrengen om met ons mee te leven en mee te lopen, ook nu het pad steiler wordt. Met een hele dikke zoen, Nelly

In Spanje

Sinds vorige week maandag verblijven we in een zonnig Spanje bij onze lieve vriendinnetjes aan de Costa Blanca. Het is tot het laatste moment onzeker geweest of ik de reis aandurfde en daar hoorde ook bij dat ik het er vooraf liever met niemand over had. In mijn hoofd wilde ik graag, maar ik raakte ook enorm gestressed als ik me bedacht hoe ik dat allemaal moest doen. Verder dan het hier en nu kan ik nauwelijks meer overzien en ik reageer al gauw paniekerig. Ik schrik soms zo van de veranderingen die zich in me voltrekken, de beperkingen waar ik niet aan voorbij kan... Diederik heeft in alle rust en in samenwerking met de meisjes gestaag alle voorbereidingen getroffen door hun huisarts in te schakelen en te informeren, een rolstoel te regelen voor onderweg en ter plaatse en te zorgen voor zuurstof aan boord van het vliegtuig en bij hun thuis. Alle instanties toonden zich bijzonder welwillend en boden alle hulp en dat werkte mee in onze stapje-voor-stapje aanpak. Maandagochtend voelde ik me rustig en lichamelijk goed genoeg om de reis aan te gaan. Eenmaal aangkomen viel er een last van me af en zijn we blij dat we het gedaan hebben. De zon, het licht, ons samenzijn, het doet ons goed al voelen we ons allemaal bij tijd en wijle machteloos bij het aanvaarden van mijn huidige conditie. Want al met al heb ik de afgelopen drie weken behoorlijk ingeleverd en ben ik weer veel op de hulp van zuurstof aangewezen, ik kan onnoemelijk moe zijn, waardoor ik nogal wat tijd op bed doorbreng en zijn mijn maag en ingewanden voortdurend van streek waardoor mijn eetlust behoorlijk geremd wordt. Maar het meest slopend zijn de verstikkende hoestbuien die me soms in de nacht, maar in ieder geval elke morgen overvallen bij het opstaan. Zo pijnlijk en benauwd, gepaard gaand met angst in het moment, maar ook naar de toekomst toe. Dus veel rust, zittend op het balkon waar de temperatuur bijna dagelijks boven de 24 graden uitkomt en een stapel boeken waar ik me gelukkig nog heel goed op kan concentreren. En zo af en toe een kleine wandeling, niet dagelijks meer, maar op de momenten dat het kan om mijn lichaam in beweging te houden. Genietend van de goede momenten, met een lach en een traan en het aanvaarden van de stilte die steeds meer om me heen is. Me koesterend in de liefdevolle zorg en aandacht van Diederik, Brigitte en Marti. Zaterdagavond vliegen we naar huis en volgende week dinsdag heb ik mijn volgende controle in de VU. Met een warme omhelzing, Nelly

Longstories II

Afgelopen zondag is de expositie Longstories II geopend in Galerie TORCH in Amsterdam, de expositie is daar tot vandaag te zien waarna de expositie door het land zal trekken. Aan Longstories II verleenden elf patiënten en elf kunstenaars hun medewerking. Longstories is een initiatief van het Longkanker Informatiecentrum dat inhaakt op het wereldwijde ‘November Lung Cancer Awareness Month’. Longstories is een indringende roep om meer begrip en betere behandelmogelijkheden.

'Astrid Bussink maakte voor Longstories een experimenteel videowerk waarin humor plaats lijkt te hebben gemaakt voor poëzie. In Perpetuum Mobile (2008) zien wij een vrouw in het water duiken en eindeloos zwemmen van de ene naar de andere kant van het wateroppervlak. Soms beweegt zij vooruit, soms ook achteruit. Terug naar het begin. Geïnspireerd op het verhaal van Nelly Sweere, gaat Perpetuum Mobile voornamelijk over de vervormde ervaring van tijd die de ziekte veroorzaakt. De ene dag was Sweere gered en de andere moest zij opnieuw vrezen voor haar leven. De tijd bleek niet meer rechtlijnig te zijn maar cyclisch. Opgevouwen in zichzelf als het ware. Op dezelfde manier functioneert Perpetuum Mobile. Als een tijdmachine die de kracht heeft om de tijd te trotseren, laat Perpetuum Mobile het meisje eindeloos verdwijnen onder water. Voor Bussink is Sweere een hedendaagse Sisyphus die zich steeds opnieuw moet hervinden.'

Astrid heeft mijn proces op een bijzonder pakkende en symbolische wijze vormgegeven. De beelden zijn zeer indrukwekkend, ik word er stil van en ervaar naast schoonheid de kracht en tegelijkertijd een enorme beklemming. Het beneemt je letterlijk en figuurlijk af en toe de adem. De video is te downloaden van de site van Longstories www.longstories.nl en vergeet niet de muziek hard te zetten. Op de site vind je ook de al even indrukwekkende verhalen van bondgenoten en de op hen geïnspireerde kunstwerken.

Benoem vrouwelijke 'Boswachters'

Ik kan het toch niet laten om minstens één blog te wijden aan de financiële crisis die ons allen al weken in de greep houdt. De financiële wereld heeft onverantwoordelijk grote risico’s genomen, individualisme vierde hoogtij en het beleid spitste zich vooral toe op de korte termijn resultaten. Zou de financiële crisis er ook gekomen zijn als er meer en lees veel meer vrouwen werkzaam zouden zijn op cruciale posities in de financiële sector? Als fervent voorstander van meer vrouwen aan de top en uitgerust met alleen maar oestrogenen heb ik een voorspelbare mening in dezen. Maar dat weerhoudt me er niet van om een warme pleitbezorger te zijn, want ik ben er van overtuigd dat onze huidige wereld, waarin de ene crisis over de andere struikelt, geholpen zou zijn met meer vrouwelijk leiderschap. Om te beginnen zou het in de financiële wereld al volkomen rechtvaardig en in lijn zijn met de hoeveelheid vrouwen die er reeds werkzaam zijn, dat een evenredig aantal getalenteerde vrouwen doorgroeit naar de directiekamers en op de handelsvloer. Wel moet er dan iets geforceerd worden in het huidige benoemingssysteem van ‘vrouwelijke enkelingen aan de top’. Om succes te waarborgen is het nodig om een kritische massa te benoemen, dit om te voorkomen dat de vrouwelijke eenling door de Testosterony’s als vrouw wordt neer(weg)gezet in plaats van geaccepteerd te worden als een volwaardig lid van de club. Teveel kritische vragen van vrouwen bezorgen ze nogal eens de kwalificatie ‘dat ze te weinig coöperatief zijn' of 'daar heb je haar weer’ en niet zelden worden ze als roepende eenling in de woestijn door de gelijkgestemde mannen als vanzelfsprekend naar ‘verlaat het spel’ oftewel de uitgang gedirigeerd. En in dat kader kan het zeker geen kwaad je nog eens te beseffen dat de klokkenluiders van de catastrofale schandalen bij zowel Enron (Sherron Watkins) en WorldCom (Cynthia Cooper) vrouwen waren.

'Het ideaalbeeld van de leider is nog steeds een masculiene leider.’, zegt Janka Stoker, bijzonder hoogleraar Leiderschap en organisatieverandering aan de Rijksuniversiteit Groningen en adviseur bij Berenschot. ‘Een ideaalbeeld is altijd stereotiep. In het stereotiepe beeld van de ideale leider past nu eenmaal niet dat van de ideale vrouw.’ ‘Natuurlijk’, zou je kunnen zeggen na lezing van het boek ‘The female brain’ van de Amerikaanse psychiater en neuroloog Louann Brizendine. Vanuit evolutionair perspectief zijn mannen volgens haar geneigd tot een vlucht- of vechtrespons, terwijl vrouwen het moeten van hebben van verzorging en vriendschap. Immers, voor hun veiligheid zijn ze afhankelijk van hun groep en dus is het van levensbelang een zo goed mogelijk sociaal netwerk op te bouwen. Vertaal je dat naar leiderschapskwaliteiten, zie je bij mannen van nature een dominant en op overwinning gericht gedrag, en zijn vrouwen geneigd voor de groep te werken en hun relaties in stand te houden. (bron 23-11-2007 Pay-Uun Hiu)

Een ander, in het huidige klimaat voor ons sprekend voordeel is dat vrouwen geneigd zijn veel minder risico’s nemen dan mannen. Dit wordt bevestigd door het feit dat mannen hogere verzekeringspremies betalen voor hun auto en door tientallen experimenten in de financiële besluitvorming. Ook blijkt uit onderzoek dat testosteron de angst vermindert voor wat nieuw is, het verhoogt het plezier van risico nemen en stimuleert ook het fanatisme. Korte testosteronpieken pakken meestal goed uit. Langdurig verhoogd testosteron leidt tot euforie en schadelijk risicogedrag. En we weten inmiddels welke desastreuze gevolgen dit kan hebben!

SNS Fundcoach kwam vorig jaar met een onderzoek waaruit blijkt dat vrouwen beter beleggen dan mannen. Ze zijn voorzichtiger, consequenter, minder geneigd tot zelfoverschatting en bereiden zich beter voor. Bovendien zijn ze niet te trots om bij anderen te rade te gaan en houden ze vast aan hun originele plan, ook als het even tegenzit. Vrouwen beleggen bovendien doelgerichter, zo ontdekte SNS Fundcoach. Mannen zéggen wel dat ze voor de lange termijn beleggen, maar handelen daar niet naar. Anders dan vrouwen kunnen ze niet stil blijven zitten. Mannen doen ruim twee keer zo veel transacties, vaak in dezelfde fondsen, en zien hun beleggingsresultaat door alle bijbehorende kosten één à twee procent per jaar achterblijven bij dat van vrouwen. Dat lijkt niet veel, maar met gelijke startkapitalen leidt twee procent extra rendement over een periode van twintig jaar tot een bijna anderhalf keer zo groot eindkapitaal. Ook Alex Beleggersbank verdiepte zich in vrouwen. Mannelijke Alex-beleggers behaalden over een periode van zes jaar gemiddeld 7,2 procent minder rendement dan vrouwen. (bron 04-10-2007 Hanno Bakkere)

De huidige crisis zal leiden tot fundamentele veranderingen in de financiële wereld. De sector is dan ook gebaat bij evenwichtige besturen waarin zowel bewezen gekwalificeerde vrouwen als mannen vertegenwoordigd zijn. In een paginagrote advertentie in het Financieel Dagblad van 21 september heeft een aantal topvrouwen een oproep gedaan aan Wouter Bos om meer vrouwen te benoemen in het bestuur en toezicht van de banken. Voorlopig zijn er twee mannelijke ‘Boswachters’ benoemd, zoals de media de reeds door de staat benoemde commissarissen betitelt. Staat het economische lange termijn belang voorop bij Wouter Bos of moet ik vrezen bij een uitspraak als: “Nu ik, ik bedoel natuurlijk wij, eigenaar zijn van deze tent (lees Fortis)”, want klinkt daar niet erg veel testosteron in door? Oh ja en dan houd ik erover op, vrouwen blijken ook goede crisismanagers te zijn. Waar wachten we eigenlijk nog op? Fijne dag Nelly

Een groots maatje & een kleiner maatje

Mijn gewicht is inmiddels onder de 55 kilo gekomen en dat zie je vooral aan mijn onderlichaam, geen billen meer en lange dunne staken. Kan me niet meer voorstellen dat ik ooit geklaagd heb dat ik mezelf te dik vond. Ik vind mezelf nu veel te mager en naast het feit dat ik dit niet mooi vind is het ook vervelend en pijnlijk om geen zitvlees op de botten meer te hebben. Mijn broekmaat 38 benadrukt elke morgen hoe mager ik geworden ben en naast een broekriem om de boel vast en vooral hoog te houden slobbert alles ruimschoots om me heen. Gisteren heb ik dan eindelijk de moed opgevat om nieuwe broeken te gaan kopen om de confrontatie met ‘wat ben ik toch veel afgevallen’ om te zetten naar ‘ik ben dun’ of nog beter ‘ik heb een modellenmaatje’. Tot nu toe had ik de stille hoop dat ik het er wel weer aan zou kunnen eten, maar hoe ik ook mijn best doe er komt geen grammetje meer aan. Mijn lichaam is zo hard aan het werk dat ik al mijn voedsel direct verbruik. Ook nu maakt acceptatie weer plaats voor een volgende stap; ik heb nieuw broeken nodig en wel meteen, gisteren dus! Nu is winkelen in mijn conditie een doodvermoeiende en slopende bezigheid, dus dat vraagt om een verstandige aanpak. Bijvoorbeeld via internet, ik bestel met het grootste gemak de meest uiteenlopende dingen, maar dat durf ik met broeken niet goed te doen. Die moet je toch echt aan zien, zeker als je geen idee meer hebt welke maat je eigenlijk nodig hebt. Nu heb ik ook net een internet debacle achter de rug met de aanschaf van een stel nep Uggs dus dat stimuleerde ook niet echt om weer ‘ongezien’ te gaan kopen. Slim winkelen zodat ik niet volledig gevloerd zou worden en het liefst in één keer slagen. Ik had bedacht dat we daarvoor in een winkel moesten zijn met een ruim assortiment vrijetijds broeken en vooral de hulp van een welwillende verkoopster. En zo kwam ik op Claudia Sträter. Samen met Natasha ben ik in de auto gestapt met de rolstoel achterin om zo dicht mogelijk bij de winkel te parkeren. Natasha houdt me wekelijks op woensdag gezelschap, of zoals ik het graag lieflijk pleeg te zeggen komt ze elke woensdag op mij passen. Diederik heeft dan ook ruimte om dingen voor zichzelf te doen als hij ’s avonds wel eens op pad gaat dan wacht Natasha tot ik in het bad ben geweest en veilig in mijn bedje lig, voordat ze de deur achter zich dichttrekt. Lief hé? Nu is Natasha ook een feest om mee te shoppen omdat ze engelengeduld heeft en helemaal begrijpt wat ik nodig heb. Dat kan alleen maar met iemand die zelf dol is op winkelen en dat is ze. Ik op een krukje in de paskamer en twee dames die af en aan liepen en me hielpen om mezelf aan en uit te kleden. Bij de eerste broek dacht ik dit gaat echt niet lukken, zoveel inspanning en lucht kostte het, maar even doorgezet en na de derde broek die ik paste was ik gewend aan het gevoel. Glaasje water erbij, op zijn tijd even uitpuffen en vooral zien dat ik resultaat had. Na een uur toog ik uitgeput, maar zeer voldaan naar huis met één maat 34 (stretch) en twee maten 36. Helemaal blij dat ik de stap genomen had en vanmorgen had ik ook echt een ander gevoel bij het aankleden. Ik benadruk nu niet het negatieve aspect van het afgevallen zijn, maar ik draag nu kleding die past bij mijn huidige figuur. Geen armoedig en gefrustreerd gevoel meer, maar trots dat ik ook zonder billen nog steeds leuk afkleed. Hé, hé ook weer gedaan! Lieve groet Nelly

Voor Actieve Donorregistratie

Sinds ik ziek ben voel ik me nog meer betrokken bij de verhalen van andere mensen die een ernstige ziekte hebben. Zo werd ik onlangs getroffen door het verhaal van journaliste en recensente Kim Moelands. Kim is 33 jaar en lijdt aan Cystic Fibrosis (CF), beter bekend als - de letterlijk adembenemende - taaislijmziekte. Het gaat om een ernstige aangeboren aandoening waarbij slijm dat op diverse plaatsen in het lichaam wordt afgescheiden, abnormaal taai is. De gemiddelde leeftijdsverwachting van CF-patiënten is ongeveer 35 tot 40 jaar. Haar partner Ron leed ook aan deze ziekte, hij overleed in 2005 op 33-jarige leeftijd. Ze sprak bij Pauw en Witteman over haar net uitgekomen boek 'Ademloos'. Naast het vertellen van haar levensverhaal wil ze mensen wijzen op het belang van orgaandonatie. Taaislijmpatiënten kunnen namelijk geholpen zijn met donorlongen. Maar de wachtlijst voor donororganen is lang en de invoering van een actieve donorregistratie ligt politiek gevoelig. Kim heeft voor zichzelf de overtuiging dat een donorlong niet op tijd zal komen. En dat vind ik een vreselijk gegeven. Ze heeft een kans, maar die komt waarschijnlijk te laat. De kans om verder te kunnen leven met een nieuwe long is haar waarschijnlijk niet gegeven. En die kans zou er zijn als we in Nederland konden beschikken over meer organen. Sinds de Wet op de Orgaandonatie tien jaar geleden van kracht werd is de gemiddelde wachttijd voor een donororgaan gestegen van 2,5 naar ruim 4 jaar.

Op dit moment heeft zestig procent van de bevolking vanaf 18 jaar geen wilsbeschikking geregistreerd en dan ligt de beslissing voor het afstaan van organen bij de nabestaanden. In de eerste zes maanden van 2008 is het weigeringspercentage door nabestaanden van een overleden donor - als zij daarover moeten beslissen - weer gestegen tot circa 70% en daarmee weer terug is op het niveau van 2006. Daarnaast hebben in Nederland, zelfs bij toestemming van de overledene, vaak de nabestaanden het laatste woord. Als zij geen toestemming geven voor donatie, wordt er niet getransplanteerd. Zo wordt 6 tot 10 procent van alle mensen die zélf toestemming hebben gegeven uiteindelijk toch geen donor. Dit alles heeft als direct gevolg dat het aantal beschikbare organen voor transplantatie is afgenomen.

Dat de huidige aanpak niet genoeg organen oplevert is meer dan duidelijk en daarom is er ook een grote roep in onze samenleving naar een radicale verandering van het systeem. De Nierstichting heeft een enquête laten uitvoeren door TNS Nipo, waaruit blijkt dat driekwart van de Nederlanders voor het Actieve Donorregistratie systeem (ADR) is. Voor het steunen van hun petitie kun je terecht op: http://tekenvooractievedonorregistratie.reageer.nu/

Het ADR systeem is ook een voorstel uit het Masterplan Orgaandonatie dat in juni werd gepresenteerd. In het Masterplan wordt voorgesteld het huidige wettelijke systeem te wijzigen in het ADR systeem, waarin Nederlanders vanaf 18 jaar indien zij na herhaaldelijk verzoek geen besluit nemen over donatie, uiteindelijk geregistreerd worden als donor. Minister Klink van Volksgezondheid wees actieve registratie toen bij voorbaat af en in het debat van 8 oktober jongstleden is duidelijk geworden dat er geen meerderheid is in de kamer om ADR in te voeren.

Een veelgehoord argument tegen het ADR systeem is: "Ik ben eigenaar van mijn lichaam, daar heeft niemand anders over te beschikken, zeker de overheid niet!" Echter, bij het ADR systeem bepaal je nog steeds zelf of je wel of niet je organen ter beschikking stelt. Ik ben zelfs van mening dat het nadenken over een eventueel donorschap, juist door de invoering van dit systeem wordt gestimuleerd. Het huidige toestemmingssysteem heeft geen enkele trigger om bewust na te denken over orgaandonatie en werkt niets doen in de hand, kijk maar naar het lage aantal registraties. En ik denk dat het ADR systeem het voor artsen makkelijker maakt om het gesprek met nabestaanden aan te gaan, immers iedereen is in dit systeem donor mits hij of zij expliciet heeft aangegeven dat niet te willen. Ik denk dat een andere mindshift ten aanzien van orgaandonatie nodig is om meer levens te redden en ik zie voor me dat de toekomstige generatie hiermee ‘als vanzelfsprekend’ opgroeit. Als je zoals ik vecht voor ‘alle stukjes leven’ dan koester je elk leven dat gered of verlengd kan worden. Kim zou een nieuwe long moeten krijgen! Ik zou wensen dat ik nog iemand na mijn dood kon helpen met mijn organen, het zou me troost bieden en ik zou het met liefde doen.

Ik heb een stabiele week achter de rug en het hoesten is ten opzichte van vorige week niet toegenomen. De extreme hoestaanval zoals ik die vorige week ’s nachts had, stond op zich en dat stelt me weer iets gerust. Afgelopen weekend zijn we zelfs voor het eerst sinds april weer een weekendje weggeweest naar vrienden van ons in Drenthe. Daar heb ik erg van kunnen genieten, ook al vond ik het gek genoeg even heel spannend om van huis te zijn. Ik heb goed kunnen luisteren naar de behoefte van mijn lichaam en mijn vertrouwen om weer iets meer te ondernemen is gegroeid. Dus hebben we ook maar de knoop doorgehakt om een vlucht naar Spanje te boeken. Diederik is druk bezig om alle voorbereidingen te treffen en ik zie met enige spanning, maar vooral met vertrouwen uit naar een warm verblijf bij onze vriendinnen. Met een lieve groet Nelly

Betekenisvol

Mijn herfstdip is op zijn retour en het doet me goed om niet meer de hele dag te somberen. Mijn dagelijks bestaan vraagt al genoeg van me en de energie moet ergens vandaan komen. De aanloop naar de herfst, maar ook mijn verjaardag is vanaf kinds af aan een beladen en gespannen tijd geweest en kennelijk is daar een soort patroon omheen ontstaan. In de afgelopen jaren heb ik dat enigszins weten te doorbreken door de periode rondom mijn verjaardag in Spanje door te brengen. Dit jaar viel de komst van de herfst me extra zwaar in het kader van het vooruitzicht, “wordt het nu nog alleen maar donker?” Deze overgang is ongetwijfeld van invloed geweest op mijn gedeprimeerde stemming van de afgelopen weken, want licht en warmte zijn belangrijke ingrediënten voor mijn lichamelijk en geestelijk welzijn. Dit jaar hebben Marti en Brigitte mijn verjaardag meegevierd in Nederland en de dag na ons feestje zijn zij richting Spanje vertrokken na een half jaar te hebben gekampeerd in Kijkduin. Het was bijzonder fijn om ze zolang en zo dichtbij te hebben en het afscheid was dan ook niet makkelijk. Voorzichtig hebben we het er met elkaar over gehad of we het aandurven om nog een keer naar Spanje af te reizen, maar we zijn er nog niet uit. Mijn conditie is de afgelopen twee weken redelijk stabiel, maar ik voel me heel fragiel en lichamelijk zeer beperkt. Het kan ook zomaar ineens naar de verkeerde kant omslaan en hoe gaat dat dan als ik ver van huis ben? Daarnaast moet er een hoop geregeld worden, zoals zuurstof in het vliegtuig en ter plaatse in Spanje, een rolstoel, medische back-up etc. Het verlangen is er wel, maar de drempel is nog groot zeker nu ik in de laatste week geconfronteerd word met toenemende hoestbuien. Eerst had ik daar alleen last van bij het opstaan, maar sinds twee dagen begin ik overdag meer te hoesten en vannacht had ik een hele vervelende en benauwde hoestaanval. Het was heftig en ik werd er erg angstig en verdrietig van. Als dit aanhoudt zal ik toch vervroegd een afspraak moeten maken in de VU en mijn angst is natuurlijk dat de tumor in mijn luchtpijp weer opspeelt. Het blijft confronterend ook al weet ik dondersgoed waar ik sta en heb ik alles al een keer onder ogen gezien… soms wil ik er (nog) even niet aan. Zolang er leven is en het leven nog goed te doen is wil ik vasthouden aan waar ik nu ben en niet waar ik straks zal zijn. Ook al valt mijn huidige leven me zwaar genoeg omdat ik dagelijks geconfronteerd word met de drastische wijze waarop de ziekte en de behandelingen hebben ingegrepen in mijn lichaam, in ons hele bestaan. Ik houd me vast aan de kleine dingen die ik nog wel kan, maar bovenal aan mijn geliefde Diederik en alle dierbaren om me heen en de tijd die we nog samen kunnen doorbrengen. Ons feestje van de 28ste is een, voor mij toch onverwacht, groot cadeau geweest en koester ik als een mooie herinnering. En ook verwarm ik me nog steeds aan de dagelijkse contacten op afstand, de mailtjes die ik ontvang van bekenden en onbekenden die met me meelopen, meeleven en me ook mee laten delen in hun leven. Het doet me goed om op deze wijze onderdeel uit te kunnen blijven maken van jullie levens en ik hecht heel veel waarde aan de betekenis die we daarin voor elkaar hebben. Dank dat jullie er zijn, met warme een omhelzing, Nelly

Een stralende dag

Zondag hebben we een party gegeven voor onze 20-jarige huwelijksdag en onze beide verjaardagen. En het is een mooie en dierbare dag geworden, alles klopte. Op een prachtige locatie in ons park, buiten in de stralende zon en omringd door een mooi gezelschap. Iedereen is gekomen, buitenlandse vakantieverblijven werden voor het weekend onderbroken, zakenreizen afgezegd en mijn vriendinnetje uit Londen kwam zelfs op de dag nog even over; wat een liefdevolle mensen hebben wij om ons heen. Diederik en ik hebben de dag als heel harmonieus, ongedwongen en sfeervol ervaren en we kijken er met dankbaarheid op terug. We hebben enorm genoten en mijn conditie was wonderwel goed, niet teveel praten en af en toe even achteraf gaan zitten hielpen daarbij. Ik heb mezelf en anderen weer verbaasd doen staan en als ik de foto’s zie dan kan ik het zelfs niet geloven of nog uitleggen… Was wel helemaal uitgeteld na afloop en ik ben dan ook heerlijk om 16.00 uur mijn bed ingekropen en er niet meer uitgekomen. Met een gelukzalige glimlach nog uren nagenoten terwijl alle beelden als in een film nog een keer aan me voorbij trokken.

En hoe vreemd het ook klinkt uit mijn mond, er is een last van me afgevallen. Want de weg naar afgelopen zondag was moeizaam en heel dubbel. Toen we vier weken geleden besloten dat het fijn zo zijn om met onze familie en dierbaarste vrienden te proosten op onze liefde was ik nog geheel niet in de stemming om uit te zien naar de dag zelf. Diederik en ik wilden het bescheiden houden, sowieso vanwege mijn conditie, maar ook speelde bij ons de vraag "Valt er wel iets te vieren?". Aan de andere kant hadden we te maken met het bijzondere feit dat alle dagen waar ik zo naar uitgekeken had ineens binnen ons bereik lagen. En dat deze mijlpalen, 20 jaar getrouwd zijn en samen honderd jaar worden toch echt wel een feestje waard waren. Daarbij speelde voor mij ook heel sterk mee dat ik mijn afscheid tot in de puntjes heb voorbereid en dat ik dat in levende lijve niet meer mee zal maken. Dus carpe diem!

Mijn somberheid van de afgelopen weken hielp me niet en daar waar ik normaal gesproken geniet van alle voorbereidingen en organisatie durf ik nauwelijks te bekennen dat ik enorm tegen alles aanhikte. Met in mijn achterhoofd steeds de gedachte “Hoe voel ik me tegen die tijd en voor mij is de 28ste nog zover weg?” Maar toch hebben we alle ingrediënten gevonden om er een mooi feest van te maken en werden we op de dag zelf geholpen door alle gasten, de weergoden, de perfecte organisatie van het Heerenhuys en het weergaloze optreden van Micha de Haan http://www.ballonartiest.nl/ die klein en groot versteld liet staan als ballonartiest. De foto’s staan in het album en komen ook voorbij in de diashow, een nieuw element dat ik heb toegevoegd aan mijn blog.

Mijn 48ste verjaardag is heel ontspannen en ongedwongen verlopen en ik voelde me, zonder alle bijkomende sentimenten, echt jarig. En nog steeds klinkt het ‘lang zal ze leven’ mij goed in de oren. Ik ben weer enorm verwend en in het zonnetje gezet, dank jullie wel voor alle lieve attenties. Ik voel me omringd en gesteund door liefdevolle aandacht. Met een omhelzing Nelly

Birthday Girl!

Waar een wil is...

Bij gebrek aan inspiratie en een toenemend gevoel van zelfbeklag, waar ik nog niet volledig aan toe wil geven, liet deze blog even op zich wachten. Een survival is het, maar niet 'of the fittest'. En wat kost het me toch een moeite om me neer te leggen bij het feit dat ik lichamelijk echt heel weinig meer kan. Om maar niet te spreken over hoe beroerd ik me kan voelen, zomaar van het ene moment op het andere. Plotseling overvallen worden door misselijkheid, diarree, pijnlijke en benauwde hoestaanvallen al dan niet gevolgd door een slopende vermoeidheid waarbij het woord "pap" al teveel gevraagd is. Het komt allemaal voorbij. Een dag die goed begint kan een uur na het opstaan alweer eindigen en andersom ook. Ik lijk hier nauwelijks invloed op te kunnen uitoefenen en dat is voor iemand die graag die regie heeft een onoverkoombare zaak. Buiten het feit dat ik niet echt kan bouwen op mijn huidige gevoel van ‘welzijn’, omdat het zomaar ineens om kan slaan. Ik vind het dan ook moeilijk om de deur uit te gaan, want als ik niet lekker word, dan ben ik toch het liefste thuis. Maar ook daar wil ik niet aan toegeven. Dus waren er afgelopen week weer veel tranen en een groot gevoel van onmacht in de wetenschap dat het niet beter zal worden. Sterker nog...

En iets verder weg van mijn huidige bereik, maar toch heel nabij zijn nog steeds al die dierbare momenten om te koesteren en om me aan op te trekken. Het kan nog steeds, ik kan er nog bij, ik wil het ook. En waar een wil is, is een weg.

Al lijkt die weg soms onmogelijk, onbegaanbaar en onvoorstelbaar. Geraakt en met diepe bewondering heb ik naar de film ‘The Diving Bell and the Butterfly’ gekeken over Jean-Dominique Bauby die hoofdredacteur was van de Franse Elle. Op 8 december 1995 verandert zijn leven op 43 jarige leeftijd voorgoed als zijn hersenstam door een beroerte inactief wordt en hij slachtoffer wordt van het locked-in-syndroom. Hij kan nog slechts zijn linkeroog bewegen. Door middel van een ingenieus lettersysteem dat opgelezen wordt en het knipperen met zijn linkeroog leert Bauby zinnen dicteren, en zo zet hij zijn ervaringen in de laatste maanden van zijn leven op papier. ‘Le Scaphandre et le Papillon’ Over de reizen die hij met zijn geest maakt naar verre oorden en herinneringen die hij koestert. Over de mensen van wie hij houdt en die van hem houden. Over muziek, literatuur en tv-documentaires. Slechts twee dagen na de publicatie van het boek in Frankrijk overlijdt hij op 16 maart 1997. Het verhaal beklemt, ontroert, fascineert en drukt je op het hart wat er nu werkelijk toe doet. De kleine dingen die je zo gemakkelijk vergeet. En dat geldt voor iedereen dus ook in mijn situatie mag ik niet vergeten hoeveel van die kleine, maar o zo wezenlijke dingen ik nog steeds kan. Om stil van te worden.

i carry your heart with me (i carry it in
my heart) i am never without it (anywhere
i go you go, my dear; and whatever is done
by only me is your doing, my darling)
i fear
no fate (for you are my fate, my sweet) i want
no world (for beautiful you are my world, my true)
and it's you are whatever a moon has always meant
and whatever a sun will always sing is you
here is the deepest secret nobody knows
(here is the root of the root and the bud of the bud
and the sky of the sky of a tree called life; which grows
higher than soul can hope or mind can hide)
and this is the wonder that's keeping the stars apart
i carry your heart (i carry it in my heart)

E.E. Cummings

Onze 20ste trouwdag

Afgelopen zondag waren we 20 jaar getrouwd. Een feestelijke mijlpaal waar ik reikhalzend naar uit had gezien, maar waar ik uiteindelijk weinig van heb kunnen genieten. De dag verliep zo anders dan ik me had voorgesteld en dat was een behoorlijke teleurstelling. Ik voel me al een tijdje behoorlijk down en dat speelde me zondag, naast een slopende vermoeidheid, ook parten. Het was buiten een regenachtige en donkere dag en in mijn hoofd was het niet anders. Diederik was ook niet echt in een feestelijke stemming, dus hebben we maar een beetje tegen elkaar aangeleund. Ik baalde van mezelf, want ik wilde er zo graag een feestje van maken, maar gevoelens laten zich niet zo maar sturen. Dus kon ik niet anders dan accepteren dat het zo was en tegen mezelf zeggen dat ook dit goed was. Hoe verdrietig dan ook, ik heb wel geleerd in mijn hele proces van ziek zijn dat het komt zoals het komt en dat als ik, pur-sang rasoptimist en levensgenieter, er even niet bij kan het ook geen zin heeft om dingen te forceren. En onze liefde vieren we elke dag, vanaf de zomer van 1980, dat hangt niet van één speciale datum af. We hebben de dag wel goed afgesloten samen met onze getuigen bij onze favoriete Italiaan en dat was fijn.

De zon heeft me afgelopen week goed gedaan en woensdag en donderdag waren conditioneel gezien goede dagen. Ik ben nu al blij met twee goede dagen in de week, vooral ook omdat ik merk dat het er nog steeds in zit om me stukken beter te voelen dan op mindere dagen. Ik voel me dan energieker en fitter en ook mijn ademhaling (bron van leven) lijkt me dan veel makkelijker af te gaan, ik heb dan veel meer capaciteit. Woensdag heb ik een bijzondere ontmoeting gehad met een bondgenoot en vroegere klasgenoot van de Kleuterleidsteropleiding. Zij was op mijn blog terecht gekomen omdat zij zocht naar gebruikerservaringen met een bepaald medicijn. Toen ik haar eerste mail beantwoordde had ik nog de hoop dat haar vragen voor een ander bedoeld waren, maar helaas schreef ze mij dat zij sinds begin vorig jaar longkanker heeft. Weer een niet rokende jonge vrouw die door deze vreselijke vorm van kanker getroffen wordt. Het was een emotionele ontmoeting en heel dichtbij, omdat we elkaar als geen ander verstaan in de ervaringen die we delen. We zijn beide patiënt in de VU, worden door dezelfde arts behandeld en zijn positief ingestelde levenstijgers als het om onze ziekte gaat. Ik vind het bijna nog moeilijker om te zien wat de ziekte en het zware proces van behandelen met haar doen dan dat het mezelf betreft. We concludeerden met elkaar dat het ongelooflijk is waartoe we sinds onze ziekte in staat zijn. Ook al maakt onze ziekte dat we heel veel dingen helaas niet meer kunnen.

Wij vinden dan ook meer herkenning in elkaars verhaal dan in een sommige uitspraken van Sander Simons, de voormalig nieuwslezer, die in februari de diagnose longkanker kreeg en in het najaar het boek 'Blessuretijd – mijn leven met kanker' uitbrengt. Sander brengt regelmatig verslag uit van zijn ziekte in de media en doet dat vaak op een bewonderenswaardige positieve en pragmatische wijze. Maar in mijn ogen soms ook een beetje te kort door de bocht. In een uitzending van Vinger aan de pols 'prijst hij zich gelukkig': “Godzijdank heb ik longkanker en geen gebroken been want dat is pas echt lastig. Ik kan gewoon alles, ik kan autorijden, nadenken, en vergaderen. Ik zie er niet anders uit, de meeste dingen kunnen gewoon doorlopen.” Ook hoeft het hebben van kanker niet het einde te betekenen vertelt Sander in een interview in de Telegraaf, “Ik wil iets doen met mijn ervaringen van het afgelopen halfjaar. Er zijn heel veel mensen die moeten leven met een lichamelijke beperking. En ik merk dat dat, mits je bereid bent om je aan te passen, best kan.” Sinds 16 mei krijgt hij een pillenkuur. “Zes weken later was mijn longtumor al voor dertig procent geslonken! Ik ben daar uiteraard dolblij mee, en ook de artsen waren zeer tevreden over dit resultaat. Mentaal gaat het ook heel goed; ik ben optimistisch en energiek. Daardoor kan ik gewoon doorwerken.”

Ik ondersteun als geen ander dat positief denken goed is voor het kunnen hanteren van een ingrijpende ziekte als kanker en het kan, mits het geen last wordt, ook goed zijn voor het eigen algemene welbevinden en dat van de omgeving. Maar de wijze waarop de ziekte zich manifesteert en onze lichamelijke conditie tijdens en na behandelingen bepalen toch voor het overgrote deel waartoe ik en duizenden andere bondgenoten met longkanker nog toe in staat zijn. Longkanker is nog steeds één van de dodelijkste vormen van kanker en om te kunnen overleven en voor de meesten van ons geldt helaas, om nog zo lang mogelijk te kunnen leven na de diagnose, ondergaan wij, soms jarenlang, ingrijpende behandelingen met chemotherapie, medicijnen, bestralingen en operaties. Behandelingen die we kunnen ondergaan vanwege onze moed, kracht, positieve levensenergie en daadkrachtige instelling, maar die ziekmakend en slopend voor ons lichaam zijn. Mocht ik kiezen? Geef mij dan maar twee gebroken benen, dan kon ik gewoon doorwerken en dat is nog wel het minste!

Ik hoop dat Sander met zijn boek de aandacht vraagt voor alle bondgenoten in de strijd tegen longkanker met een duidelijke roep om meer aandacht voor onderzoek naar de oorzaken van niet roken gerelateerde longkanker en betere behandelmethoden van deze zeer dodelijke vorm van kanker. Met een omhelzing, Nelly

Druilerige dagen

Vrijdagmiddag en de regen komt hier momenteel met bakken uit de hemel en gezien de voorspellingen van de buienradar zal mijn dagelijkse wandeling er vandaag bij inschieten. De buitenradar is zeer betrouwbaar en heeft mij de afgelopen dagen telkens tussen de buien door geloodst. Mijn wandeling staat altijd voor de tweede helft van de middag op het programma omdat ik me dan het beste voel. Het lopen doet me goed, zowel fysiek als mentaal, maar vraagt ook veel aandacht en energie. Praten en lopen tegelijk dat gaat echt niet en elke minimale stijging van een looppad wordt door mij als een berg van de 3de categorie ervaren. Daarbij vraagt de besturing van een Bugaboo om een strak en vlak oppervlak en geen naar de zijkant aflopende paden zoals bij ons in het park, dan verlies ik controle over mijn stuur en loop ik alleen maar te zeulen. Wat ik echt niet meer kan want daar ben ik te zwak voor, gewoon lopen zonder obstakels daar ligt ongeveer mijn tax. Ik realiseer me tegenwoordig heel goed welke hindernissen mensen met een verminderde mobiliteit tegenkomen. Je kunt het je zo gek niet bedenken. Mijn energie en de Bugaboo zoeken de weg van de minste weerstand en zijn daarmee leidend, dus zo zie je mij, voor het oog redelijk ongecontroleerd, van links naar rechts zwalken. Voor mijn wandelpartners is dit ook even wennen want zonder vriendelijke waarschuwingen van mijn kant, omdat praten me dan teveel energie kost, worden zij ook maar een beetje heen en weer gemanoeuvreerd. En intussen rol ik gewoon door! Ik snap best dat zieke mensen antisociaal kunnen overkomen…. Het is misschien wel een goed idee om nieuwe wandelpartners vooraf in te lichten over dit wellicht in hun ogen toch wat vreemde gedrag. Ik probeer me maar voor te houden dat het mijn ziekte is die veeleisend is en niet ik anders zou ik mezelf nog wel eens als onmogelijk kunnen gaan beschouwen. En hulde aan alle lieverds om me heen die steeds geduldig en liefdevol meeveren. Ik vraag me best wel eens af, soms in stilte en soms hardop of ze er niet klaar mee zijn. Niet met mij, maar met de hele situatie, ik kan me dat zo goed voorstellen na drie jaar ziekte en heen en weer geslingerd worden tussen hoop en vrees, leven en dood. Het is niet makkelijk om elke keer weer te schakelen en te dealen met wat er is. Iedereen heeft zijn eigen leven en het leven gaat door en hoe verhoudt zich zo’n lang ziekteproces daarin. Een vriendin verwoordde het vorige week heel mooi toen ik zei dat ik weer in het ‘gewone leven’ was aanbeland na een intense periode en de intimiteit van ‘een naderend afscheid’ wat in mijn gevoel een paar keer heel dichtbij is geweest. En dat ik het weer even moeilijk vond om aansluiting te vinden bij mijn eigen gevoel, maar ook in relatie tot mijn omgeving. Dat ik wat afstand voelde. Zij begreep het heel goed en vertelde over een vriendin van haar die een goede vriendin had verloren na een lang ziekteproces en dat ze ook diverse malen had meegemaakt dat het slechter met haar ging en het einde nabij leek, maar hoe ook dat ging wennen na de eerste keer. “Ja het klinkt misschien gek”, had ze gezegd, “maar hoe vaak kan een mens eigenlijk doodgaan?” Ik vond het een verhelderende uitspraak, hij kwam in letterlijke zin binnen en ik kan de betekenis goed aanvoelen. Wat we met elkaar delen in mijn ziekteproces overstijgt elke beleving en daarin heeft het leven en ook de dood zich in alle intensiteit aangediend. De dood kennen we als het definitieve einde van ons leven hier op aarde, maar met de dood verder leven dat is wat wij nu doen.

Ik voel me de afgelopen week en beetje gedeprimeerd, mijn bekende jaarlijkse herfstblues (het leven gaat gewoon door) dient zich aan en daar horen lusteloze en wat sombere stemmingen bij. Nu mijn lichaam het zo zwaar heeft is mijn mind mijn motortje en als deze vast dreigt te lopen valt er weinig te beleven. Ik heb moeite om van dingen te genieten en ik ben weinig geïnspireerd naar mezelf en naar mijn omgeving toe. De dagen waarop ik me lichamelijk ‘goed’ voel zijn momenteel ook in de minderheid en dat vraagt veel van mijn incasseringsvermogen. Ik probeer zo goed als mogelijk mezelf de ruimte te geven om deze gevoelens toe te laten omdat ik uit ervaring weet dat dit het beste werkt. Loslaten….en na regen komt zonneschijn. Fijn weekend, liefs Nelly

Bugaboo

Schrijven helpt me altijd goed om mijn gedachten op een rijtje te zetten en mijn hoofd leeg te maken. Dus toen ik de rollator eenmaal aan mijn blog had toevertrouwd was de stap naar aanschaf eigenlijk al gezet. Geattendeerd door een vriendin zijn we zondag naar de ANWB geweest voor het bekijken van de Active Walker, de minst oubollige onder de rollators. Als Diederik iets aanschaft bekijkt hij meestal uitgebreid de mogelijkheden dus werd ook de Active Walker van voor naar achter onder de loep genomen. Ik zat op een afstand op een kruk humeurig toe te kijken en wilde er echt even niet bijhoren, die rollator was voor onze buurvrouw van 87. Dus toen Diederik heel belangstellend vroeg of ik hem niet even wilde proberen siste ik zo’n beetje terug dat hij het kreng snel moest afrekenen en dat ik weg wilde. Ik vond het echt een brug te ver gaan om in een volle winkel even leuk ‘aan de rollator’ te gaan. Thuis gekomen heb ik hem nog twee dagen genegeerd, maar vanaf woensdag kon ik het aan en sindsdien is hij volop in gebruik. Ik loop nu elke dag met mijn zuurstoftank aan boord, verbonden met mijn zuurstof neusbril zo’n 45 minuten buiten. Het is best inspannend, maar ook heerlijk om weer in beweging te zijn. En zelf lopen geeft ook een gevoel van vrijheid en onafhankelijkheid. Ik bepaal nu waar ik loop en dat is anders dan telkens regisserend vanuit mijn rolstoel aanwijzingen te geven omdat er overal obstakels zijn om te ontwijken en ieder kuiltje of hobbeltje als onprettig aanvoelt. Mijn aversie tegen het gebruik van een rollator was niet alleen gekoppeld aan ‘het hulpbehoevende oude-van-dagen syndroom’. Het had voorral ook te maken met de beeldvorming van ziek zijn. In een rolstoel zittend kun je nog steeds weinig aan mij zien en valt er nog volop te speculeren waarom ik rondgereden word. Er werd zelfs nog met me geflirt. Maar achter een rollator schuifelend en gebruikmakend van zuurstof, dit moet wel ernstig zijn. En dat is het natuurlijk ook en het is aan mij om dit toe te laten in de buitenwereld en zo gezien te willen worden. Weinig verbeelding en aantrekkingskracht meer, maar wel veilig op de zebra, ik krijg nu heel galant alle tijd die ik nodig heb.

En stiekem ben ik na drie dagen achter de rollator al weer zo ver dat ik blij ben met mijn nieuwe gadget, Diederik mocht zelfs vandaag, in vol ornaat, een foto van me nemen. Ons buurjongetje van twee riep vrolijk naar zijn vader toen hij mijn rollator zag: “Nelly heeft een Bugaboo.”. Dus ik Googelen en ja hoor de Bugaboo site is helemaal hip en speelt in op ‘Modern mobility for modern parents in a modern world’. Niks geen geraniummarketing, maar innovatie en design, kijk voor de jongste onder ons daar kan het wel, dus de Bugaboo die houd ik er gewoon in.

Afgelopen week is moeizaam geweest. Ik heb veel last gehad van mijn darmen waardoor ik me bijna dagelijks slap en vervelend voelde en weinig energie meer overhield voor andere dingen. De Tarceva tast de slijmvliezen aan en dat levert in mijn geval een geïrriteerde huid, neus, ogen en ontregelde darmen op. Ik heb maar weinig nodig om uit evenwicht te raken en als dat gebeurt dan is de koek ook snel op. Het blijft onwerkelijk om alle beperkingen te accepteren en te integreren in het gewone dagelijks leven. Een vriendin van mij liep van de week een stukje met me op en ze vond het behoorlijk confronterend om me hijgend en puffend naast zich te zien voortschuifelen. Ik moest haar zelfs vragen om een deur voor me te openen omdat die te zwaar voor me was. Soms denk ik wel eens als iedereen zich nou eens een half uurtje voelde zoals ik me voel dan is het misschien duidelijk en hoef ik niets meer uit te leggen. Maar zo werkt het niet en wat ik vraag is eigen onmogelijk, het liefst zie ik dat iedereen in mijn omgeving als vanzelfsprekend anticipeert en zich aanpast aan mijn beperkte vermogens van dit moment (en die kunnen veranderen met het uur) en dat is onhaalbaar. Ik noem er zo maar eens een paar; liever niet door elkaar praten dat wordt me teveel, letten jullie wel op of ik ook nog iets wil zeggen want het duurt even voor ik op gang ben en mijn stemgeluid is zacht, niet te snel en teveel achter elkaar praten dan haak ik af, wil je alsjeblieft je schoenen uitdoen want die hakken klinken zo door op de houten vloer, mag je ketting af want ik word gek van het gerammel van die kralen. Je kan het van je alleroudste opoe niet bedenken, maar deze mup kan de gewoonste dingen soms echt niet meer handelen en ga daar dan maar eens even aan toegeven, ik en de ander… Maar vandaag scheen de zon en is het lichamelijk weer wat rustiger aan het front, dus vol goede moed en zin kijk ik uit naar een warm en licht weekend. Geniet van de komende mooie dagen met een warme groet, Nelly

Stilte is het verschil, tussen
niks zeggen, en alles al gezegd hebben.
Tussen gewone stilte, en stilte
na de laatste regel over een gedicht
over de stilte.

Herman de Coninck

The journey is the destination

Vorige week zaterdag heb ik samen met Erny en Diederik mijn lijkwade gedoopt met roze champagne. De wade (zie ook mijn fotoalbum) is prachtig geworden en met heel veel liefde en inzet gemaakt door Erny en zijn team www.ernyvanreijmersdal.nl

Onze beide thema’s; ‘The journey is the destination’ en ‘Trust the process!’ staan op de wade geprint. De wade is multifunctioneel en kan intussen ook heel goed dienst doen als sprei, picknickkleed, koninginnemantel en dekbed. Nog steeds vinden mensen in mijn omgeving het confronterend om te zien hoe ik met de organisatie van mijn eigen afscheid omga en dat begrijp ik heel goed, maar voor mij is het een waardevol proces geweest. Sinds de dood zich op 10 april van zo dichtbij heeft geopenbaard is het voor mij een natuurlijke vanzelfsprekendheid geworden om mijn afscheid van deze wereld, op een wereldse manier te regelen. Het is nog niet zover en wat mij betreft nog lang niet, maar nu alles geregeld is kan ik het loslaten in de wetenschap dat het een persoonlijk en stijlvol afscheid zal zijn en dat straks iedereen met een gerust hart en ik hoop met een grote glimlach kan zeggen dat het helemaal was zoals ik het gewenst had. ‘Sterf op het juiste moment! Leef wanneer je leeft! De dood verliest zijn verschrikking als je sterft wanneer je je leven hebt vervolmaakt! Als je niet in het juiste moment leeft, kun je nooit op het juiste moment sterven!’ (uit Nietzsches tranen van Irvin D.Yalom).

Dinsdag zijn we in de VU geweest voor CT-scan en een consult met de longarts. De witte sneeuwstorm in mijn long is iets afgenomen en dat is met name te danken aan de goede werking van de Prednisolon. De bestralingsreactie (vorming van littekenweefsel) was duidelijk zichtbaar en dit proces kan zelfs nog verder gaan, maar de complicaties die daarmee gepaard gingen oftewel de ontstekingsreactie wordt goed bestreden. Het was moeilijk te bepalen of de kanker is toegenomen of afgenomen dus voor dit moment houden wij het beeld op redelijk stabiel. Ik ga door met het slikken van de Tarceva en de Prednisolon, maar die laatste ga ik wel afbouwen van 50 mg per dag naar 30 mg per dag. Prednisolon is een paardenmiddel en helpt uitstekend bij ontstekingen, maar het houdt me ook van mijn nachtrust. Hoe moe mijn lichaam ook kan zijn, ik lig met regelmaat naar de klok van 2.00 uur te kijken omdat ik niet in slaap kan komen. Met de longarts hebben we afgesproken om over drie maanden een volgende CT-scan te maken. Het heeft in deze fase van mijn ziekte niet zoveel zin om elke zes weken een scan te maken en als ik meer of andere klachten krijg kunnen we altijd contact opnemen. Voor mij voelt dit als oké en een scope van drie maanden is ook wel weer een hele uitdaging. Afgelopen dinsdag ben ik zonder rolstoel het ziekenhuis in en uit gelopen en dat beleefde ik als een Olympische prestatie. Drie keer de oversteek gemaakt van de poli naar het ziekenhuis, hijgend en in slowmotion, maar het lukte me en dat was een overwinning op mezelf. De volgende dag heb ik voor een groot gedeelte moeten inleveren, zo moe was ik, maar dat is op zich niet uniek. Ik heb regelmatig een dag waarop ik word overvallen door moeheid en niet veel meer kan dan een beetje hangen, tv-kijken en liggen. En zo’n off-day is niet altijd direct te herleiden naar de inspanningen van de dag daarvoor, maar ik realiseer me in zijn algemeenheid wel dat mijn lichamelijke gesteldheid nog kwetsbaarder is dan ik vaak denk en vooral wil. Het blijft moeilijk om me neer te leggen bij de steeds grotere beperkingen en daarmee mijn afhankelijkheid te zien toenemen. Ik merk dat ongeduld en irritatie makkelijker opspelen en dat is wennen voor mezelf en mijn omgeving. Ik heb veel hulp nodig en ik krijg ontzettend veel lieve hulp, maar eigenlijk wil ik niet geholpen worden. Zoiets ongeveer… Zo mis ik het enorm om zelf te kunnen lopen en om die reden heb ik dit weekend een volgende afkeerdoorbraak gerealiseerd door me te verdiepen in een rollator. Ja, ongeveer het ergste waarachter ik mezelf kan voorstellen als nog relatief jonge bloem en daar dragen de volgende aanbevelingsteksten ook echt aan bij: “U hoeft niet meer thuis achter de geraniums te blijven zitten. Neem de Active en blijf actief!” Maar de voordelen overwinnen het van mijn beeldvorming en ik kan mijn 6 kilo zware zuurstoffles probleemloos vervoeren en zelf gaan wandelen met gebruik van zuurstof. Misschien zelfs nog wel een boodschap in het mandje en als ik moe ben heb ik mijn eigen stoel bij me. Ik heb nog Gegoogled op woorden als design en hip, maar kwam toch telkens uit bij de ‘geraniummodellen’. Dus dat wordt zelf opleuken.

Ik wil graag afsluiten met het verhaal van Ester Kleinhesselink verteld door haar moeder afgelopen week bij Knevel en van den Brink. Esther wist als geen ander wat ze wilde worden als ze later groot was: schrijfster. Ze was zelfs al aan een boek begonnen, daartoe geïnspireerd door fraaie woorden van Carry Slee, haar grote voorbeeld. Maar ze mocht slechts zes hoofdstukken voltooien. Ester is op elfjarige leeftijd gestorven aan de gevolgen van Acute Myeloïde Leukemie. Haar klasgenootjes hebben het boek voor haar voltooid. Een mooi verhaal, met gedichten van Esther, kortom een prachtig initiatief waarbij het grootste deel van de opbrengst gaat naar KIKA (Kinderen Kankervrij) www.dubbelgevoel.nl

Fijne zondag, met een lieve groet Nelly

Proactieve patiënten

‘Een vrouw, met een verleden met kanker, laat voor een routinecontrole een mammografie maken en er wordt op de foto een onregelmatigheid geconstateerd. Deze boodschap wordt haar medegedeeld door een assistent en zij wordt zonder een gesprek met de radioloog doorgestuurd naar haar huisarts. Dit vindt zij geen pas geven. Zij is alert vanwege haar verleden en ze is niet zozeer bang voor de diagnose kanker, als wel voor het feit dat ze er misschien te laat bij is, omdat ze uit ervaring weet dat haar kansen liggen bij een snelle ontdekking en behandeling. Binnen no-time heeft ze een afspraak geregeld op een mammapoli in een ander ziekenhuis waar opnieuw een foto wordt gemaakt. Op deze foto is niets te zien en ze wordt gerustgesteld met de verklaring dat er op de eerste foto hoogstwaarschijnlijk sprake was van een extern vuiltje. In eerste instantie opgelucht, maar nog lang niet gerust onderneemt ze actie naar het eerste ziekenhuis voor een verklaring en om de foto’s met elkaar te laten vergelijken. De radioloog, die haar nu wél persoonlijk te woord staat, verklaart de verschillen in de foto’s door toe te lichten dat hun apparatuur zodanig geavanceerd is dat het alle onregelmatigheden (gewenst en ongewenst), en dat hoeft lang niet altijd kanker te zijn, in beeld brengt. Er wordt opnieuw een foto gemaakt en hierop is dezelfde onregelmatigheid zichtbaar. Dit moet echt nader onderzocht worden!’

Dit verhaal heb ik van nabij gehoord en dit soort voorbeelden zijn helaas niet uniek. Maar het goede aan dit verhaal is dat deze vrouw doorpakt en zich niet zomaar laat wegsturen of in slaap laat sussen door ‘het goede nieuws’. Ze pakt door, onderneemt actie en wil het naadje van de kous weten. Terecht, het gaat om haar leven! In mijn ogen wordt de rol en de verantwoordelijkheid die de patiënt zelf kan (en in mijn ogen moet) nemen veelal onderschat c.q.nauwelijks onderkend. Uit eigen ervaring hoor ik en lees ik regelmatig dat patiënten zichzelf (hun ziekte) volledig in handen geven van de arts met als argument dat de dokter wel weet wat goed is voor hun is, hij/zij heeft er immers voor gestudeerd. Maar als ik degene ben die ziek is en het betreft (mogelijk) kanker, een levensbedreigende ziekte, dan gaat het toch over mijn kostbaarste bezit, mijn leven. Wil ik dan niet weten wat de ziekte inhoudt, wat de behandelmogelijkheden zijn, welke verschillende expertises er voorhanden zijn, welke ziekenhuizen over de modernste apparatuur en technieken beschikken, wat de nieuwste inzichten/onderzoeken uitwijzen, welke medici het beste aansluiten bij mijn visie op wat er nodig is?

De onlangs gehouden consumentenenquête van de ‘Gezondgids’ wijst uit dat in Nederland jaarlijks mogelijk 100.000 diagnoses bij ernstige ziekten te laat worden gesteld. Volgens consumenten komt het vaak voor dat er te laat een diagnose wordt gesteld voor een ernstige ziekte zoals kanker of bij een hartinfarct. De ondervraagden geven aan in 90% van de gevallen een zorgverlener verantwoordelijk te achten voor deze vertraging. De Consumentenbond vraagt de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) dit belangrijke signaal verder te onderzoeken om feitelijk vast te stellen hoe vaak er een te late diagnose gesteld wordt.

Ik wil met mijn betoog nu niet ingaan op de verantwoordelijkheid van de medici, die is cruciaal en staat buiten kijf en daar valt zeker nog genoeg te winnen, zoals op alle terreinen van de wetenschap en onze dagelijkse praktijk. Maar vanuit mijn eigen ervaring wil ik juist benadrukken dat je als patiënt een grotere rol kunt spelen dat je wellicht vooraf bedenkt en wees reëel, ons lichaam, onze gezondheid, hoe kunnen we daar niet onze eigen verantwoordelijkheid voor nemen? Het begint altijd bij onszelf, in welk stadium stappen wij met onze klachten naar de dokter en hoe duidelijk en doortastend zijn we als we het niet vertrouwen en meer zekerheid willen hebben? Laten we ons goed informeren en maken we ons keuzes, want die zijn er. De meeste consumenten zijn gewend om onderzoek te doen als ze iets nieuws kopen, zoals een computer of een mobiele telefoon. En als we naar de dokter gaan is het dan meteen goed, of kijken me mee en verder?

Maar hoe alert moet je om te beginnen zijn? We gaan als gezonde mensen nooit direct van het ergste uit en gelukkig maar. Uit ervaring weten we immers dat de meeste ziektes vanzelf weer overgaan. Maar hoe ga je om met afwijkende klachten en hoe herken je die? Ik herkende het niet, dus toen ik een kriebelhoest kreeg in augustus 2005 was er geen haar op mijn hoofd die aan iets ernstigs, laat staan aan kanker dacht, immers niet rokend, gezond van lijf en leden en geen enkele andere bijkomende klacht. Dus wachtte ik een aantal weken of het niet vanzelf zou overgaan en toen dat niet gebeurde ben ik naar de huisarts gestapt en het vervolg is bekend. Bij mij werd pas na een reeks van slopende onderzoeken op 16 november 2005 door een operatieve ingreep de definitieve diagnose gesteld. Met de wetenschap achteraf, en ik weet dat is altijd makkelijk, maar was er een eerder vermoeden geweest dat er sprake kon zijn van longkanker, dan hadden we met sneldiagnostiek tijd kunnen winnen. Had het iets uitgemaakt? Ik weet het niet en het heeft ook niet zo veel zin om daar bij stil te staan, maar ik wil wel met mijn verhaal een pleit bezorgen. Want iedereen weet dat je bij kanker de grootste kans hebt op genezing als je er op tijd bij bent en dat weken en maanden veel verschil kunnen uitmaken in het verloop van de ziekte.

De diagnose kanker, de diagnose ongeneeslijk ziek is keihard, zeker als je aan de slechte kant van de prognoses staat en ik zal de laatste zijn die niet weet hoe zwaar en moeilijk het is om dan je leven weer op te pakken. Maar een week na de diagnose heeft de volgende gedachte mij geholpen om mijn proces op te pakken: “De dood is straks voor eeuwig en mijn leven is in het hier en nu en dáár wil ik zo lang mogelijk voor gaan.”. Dus hebben we vanaf het moment van de diagnose het roer in handen genomen en samen bepaald welk traject we wilden lopen en welke artsen ons daarbij konden helpen. Diederik heeft zich op alle mogelijke manieren ingelezen en kennis vergaard en samen creëerden we de omgevingsvariabelen om alle behandelingen zo optimaal mogelijk te doorstaan. We hebben ons niet afhankelijk opgesteld, we hebben de samenwerking opgezocht, verschillende experts geraadpleegd in binnen en buitenland, kritische vragen gesteld en dóórgevraagd, voorstellen gedaan en beslissingen genomen. Als we dat niet hadden gedaan en ons al hadden neergelegd bij de eerste diagnose, dan waren we in het eerste ziekenhuis al niet verder gekomen en had ik bijvoorbeeld nooit een longresectie kunnen ondergaan. We weten niet hoe het dan was gelopen en daar heeft de wetenschap ook geen antwoord op, maar je hoeft ons niet te vragen waar onze overtuiging ligt. Naast dat feit hebben we ons eigen traject kunnen lopen, wat ons vertrouwen en energie heeft gegeven en bovenal het gevoel dat we niets hebben laten liggen. Met een voor ons goede balans tussen kwantiteit en kwaliteit van leven.

Voor wie bang is voor de diagnose kanker en wie zou dat niet zijn, zou ik willen meegeven: loop er niet van weg. Het beste wat je kunt doen is uitsluiten dat het kanker is en als je daar in doorpakt vanaf het prille begin van je (nog niet te herleiden) klachten dan maak je de beste kans als het wél kanker is. Namelijk dat je ziekte in een zo vroeg mogelijk stadium ontdekt kan worden! Laat je kans op leven niet liggen, omdat je bang bent voor iets wat waarvan je denkt dat je het niet aan kan!

We hebben in zijn algemeenheid als leken een enorme achterstand in de kennis van ons eigen ziekte en in de kennis en mogelijkheden van de medische wereld. Maar wees je bewust van het feit dat niet één aanpak de juiste hoeft te zijn en dat er vele wegen zijn die naar Rome leiden, ook in de medische wereld. En even heel oneerbiedig: het is ook maar een branche, een hele deskundige en gespecialiseerde, maar geen heilige. Een chirurg zei mij ooit: “Vraag een willekeurig iemand hoe laat het is en je krijgt de tijd, vraag een tweede persoon naar de tijd en je weet niet meer hoe laat het is! En bij artsen is het eigenlijk net zo.”.

Ik weet uit eigen ervaring dat het niet makkelijk is om je weg te vinden in de medische wereld en we zijn niet allemaal even assertief of in de uitgelezen ‘celebrity’ gelegenheid zoals Edward Kennedy, die de beste specialisten uit het hele land op één dag bij elkaar liet komen om de aanpak van zijn hersentumor te bespreken, maar doe het optimale binnen je eigen mogelijkheden. Roep de hulp in van andere mensen die je daarbij kunnen helpen en lees, lees en lees.

De medische wereld en de overheid kunnen hierin ook een rol van betekenis spelen door meer informatie te geven over het herkennen van in aanloop ‘ernstige’ klachten, door meer inzicht en openheid te geven in de werkwijze, specialisaties en aanpak van ziekenhuizen. Daarnaast zou een ziekte als kanker mijns inziens veel meer integraal en specialistisch aangepakt moeten worden, er zijn nu nog veel aparte loketjes. En als patiënt zou ik ook graag in de gelegenheid worden gesteld om mijn case te bespreken in een ‘cancer board’, waarin alle betrokkenen en gespecialiseerde disciplines aanwezig zijn.

Het is wel duidelijk, gezien ook de lengte van mijn blog, dat dit verhaal mij erg aan het hart gaat. Zelfs zo, dat ik merk dat ik soms boos word als ik met voorbeelden in mijn eigen omgeving geconfronteerd word. Ik kan en wil het voor een ander niet invullen en eenieder heeft zijn eigen proces, maar mijn eigen emoties en de onmacht die ik soms voel als het een ander betreft die me lief is, kan ik niet zomaar uitschakelen. Ik hoop met mijn blog iets te kunnen losmaken, er zijn in de toekomst nog genoeg levens te redden. Fijn weekend, zoen Nelly

Een kijkje achter de schermen

Nu mijn actieradius in en om het huis beperkt is kijk ik veel meer televisie dan voorheen. Naast de ene toegestane en nog altijd te verantwoorden soap die ik al twintig jaar volg, voor de kenners onder ons, dit moet ‘The Bold and the Beautiful’ zijn, trakteer ik mezelf nu ook graag op ‘Project Catwalk’, ‘ATWT’, ‘Ik vertrek’ en vanaf morgen komen daar ook nog de ‘Gooische vrouwen’ bij! Meestal neem ik dit soort programma’s op om me in de vermoeide uurtjes waarop mijn lichaam rust vraagt, lekker te laven aan voor mij ontspannende televisie. Diederik houd ik daar ver van weg, want die stelt me al twintig jaar de vraag waarom ik in vredesnaam naar ‘The B&B’ kijk, want het is pulp en er gebeurt toch helemaal niets. Hij heeft gelijk, maar ik vind het lekkere ongecompliceerde intrige televisie en dat er niets gebeurt valt te betwisten, wat zij allemaal uit één familie halen is ongekend. Recent op mijn netvlies is ‘Escape to the Country’ binnengekomen, een programma van de BBC waarbij de presentator voor mensen die de stad willen ontvluchten, op zoek gaat naar een huis op het idyllische platteland. De landelijke omgevingen zijn inderdaad vaak adembenemend, maar zodra je een stap over de drempel zet van één van de cottages val je met je neus in ‘The amazing world of the English interior and decoration’. Met als hoofdkleuren, diepbruin, donkerbruin, lichtbruin en gedekt bruin en voor de rest kan alles; van vloerbedekking op het toilet en in de badkamer tot bloemetjesbehang, heftig gedrapeerde gordijnen en te grote meubels, waarbij één ding telt als het maar helemaal volgestouwd staat. De nieuwe buitenbewoners wensen al gauw twee tot drie reception rooms, meestal zo klein dat wij van deze huiskamertjes één grote open ruimte van zouden maken, maar je zal toch maar eens gasten krijgen ver weg van de bewoonde wereld. Heerlijk om naar te kijken en Jan des Bouvrie, ‘daar heb je hem weer’, nou niet in the countryside, nog nooit van gehoord!

In de aanloop naar de Olympische Spelen ben ik ook gegrepen door de vele en afwisselende documentaires die worden uitgezonden over China. Een land waar ik buiten de boeken en verhalen om nog weinig verbeelding bij had en waar ik nu een visuele blik, weliswaar via derden op kan werpen. Ik verbaas me en verwonder me, maar houd mijn mening nog even voor me, er wordt al voldoende gezegd en ik probeer te begrijpen wat ik allemaal zie, hoor en lees, buiten de harde feiten om van de schending van mensenrechten, de persvrijheid en de onderdrukking van Tibet. De documentaire die me van de week erg beroerde was ‘Vote for me’, gefilmd in een basisschool in Wuhan, een centraal-Chinese stad zo groot als Londen. Regisseur Weijun Chen volgt de verkiezing van een klassenverantwoordelijke, voor de leerlingen van de derde klas is het hun eerste kennismaking met de democratie. De achtjarige kandidaten treden tegen elkaar in het electorale strijdperk en trachten de andere leerlingen over te halen voor hen te stemmen. In China bestaan geen verkiezingen, buiten die in de Communistische Partij. Maar miljoenen Chinezen stemden wel mee in de plaatselijke versie van Pop Idol. De bedoeling van het experiment was na te gaan hoe de democratie zou functioneren, als ze in China zou (of zal) bestaan. Is democratie een universeel gegeven? Werkt ze overal volgens dezelfde patronen? Gedragen politici - zelf als het Chinese kinderen zijn - zich altijd en overal op dezelfde manier? De intriges en manipulaties waren niet van de poes, acht jarigen die werkelijk alles uit de kast haalden. Elkaar fascist en dictator noemend, de hele klas ophitsend om een optreden vooraf al onmogelijk te maken, cadeautjes, bedreigingen en klappen die werden uitgedeeld, ouders die de speeches schreven, alles leek geoorloofd in deze kleine leerschool der democratie. En tussen alles door waren er ook tranen, die begonnen bij één van de kandidaten die werd uitgejouwd en zich binnen mum van tijd verspreidden naar een groot deel van de klas, hartverscheurend verdriet. Tja er valt veel te leren, een eerste kennismaking met de democratie, je zou zo je twijfels krijgen…. Maar je uitspreken, je stem laten horen is één van de mooiste rechten en zou een universele vrijheid moeten zijn www.Savetibet.org

En zo is er al weer een week voorbij en de tijd krijgt weer meer betekenis. Weken geleden dacht ik alleen nog maar achteruit te gaan en het voor mij onvoorstelbare gebeurde. Ik klom uit een heel diep dal en inmiddels ben ik al weer vier weken verder en is mijn huidige conditie redelijk stabiel. Wel met ups en downs, ik kan zomaar een topdag hebben, zoals afgelopen woensdag, waarop ik me ineens weer beter voel dan de dagen daarvoor en als het tegenzit, zoals gisteren, dan voel ik me gebroken en doodmoe. Waar het evenwicht precies zit en hoe ik dat kan beïnvloeden is niet altijd duidelijk, al lijken mijn ingewanden die onder invloed van de Tarceva snel van slag zijn wel een cruciale rol te spelen. Dus het blijft per dag bekijken hoe de vlag er voor staat. Met toch steeds de prikkelende gedachte in het achterhoofd “kan het nog een stapje vooruit?”. Want dat geeft perspectief, zicht op een nu nabije toekomst die ik niet meer voor me zag, maar nu wel en dat smaakt naar meer. Onze 20 jarige huwelijksdag, ze nadert en we gaan het vieren als het even kan! Mijn stapje vooruit afgelopen week is dat ik nu volledig zonder zuurstof kan, ook bij het opstaan. Heel rustig en kalm aan probeer ik mijn energie en ademhaling te controleren en al voelt het nog verre van comfortabel, het lukt me. Waarom zou ik het mezelf moeilijk maken vraag ik me wel eens af als ik weer zo’n stap neem, maar het antwoord hierop is onvermijdelijk: “hoe meer ik kan hoe beter het gaat, dus laat ik eens kijken hoe goed het met me gaat’. Om mijn slappe spieren wat tegenwicht te bieden ben ik voorzichtig aan begonnen om tien minuten per dag op de Healthrider te trainen, nou ja trainen is een groot woord, slow motion movement is een betere omschrijving. Dan gebruik ik wel zuurstof anders zou het niet gaan en het lijkt een gek contrast, maar ik hoorde dat één van de deelnemende Olympische roeiers vanwege zijn astma ook wel eens op de hometrainer zit met zuurstof. Eens kijken wat de komende week voor me in petto heeft? Fijne week en liefs Nelly

Uit het leven gegrepen

Afgelopen dagen heb ik me een beetje teruggetrokken na een confrontatie met mezelf en 'de wereld draait door'. Ik blijf, zoals in mijn hele proces, mijn grenzen opzoeken in wat ik nog kan en ik heb daarbij, mij ook niet onbekend, toch snel de neiging om mezelf te overeten. Maar het is ook zo aantrekkelijk en lekker menselijk om als je in staat bent om uit een zo’n diep dal te klimmen weer in opwaartse lijnen te denken. Zeker als ik ’s morgens wakker word na een heerlijke actieve droom, waarin ik kon lopen en springen voel ik me als vanouds en helemaal ontspannen. Ik sta dan ook op alsof er niets met me aan de hand is, nog geheel in de lijn van de droom en nagenietend van mijn herwonnen bewegingsruimte. Dit genot is meestal van zeer korte duur want voor ik een wakker besef heb van mijn huidige realiteit ben ik al hardhandig tegen mijn eigen muur opgelopen, BAF! Het blijft schakelen om gehoor te geven aan wat mijn lichaam van me vraagt. Dus zo af en toe heb ik tijd en ruimte nodig om te zoeken naar een nieuw evenwicht en in dat proces is dan even geen plaats om mijn omgeving mee te nemen. Ik word dan al moe van mezelf laat staan dat ik de puf heb om anderen mee te nemen in mijn verhaal. Op dat soort momenten bots ik wel eens met de buitenwereld, omdat die nog niet (helemaal) aangesloten is en ik intussen wel, als volkomen vanzelfsprekend, begrip verwacht. Ik weet dat ik het niet kan vragen en dat het voor gezonde mensen onmogelijk is om zich voor te stellen hoe het is om een dodelijke ziekte te hebben, hoe het is als je niet meer kunt lopen en de simpelste dingen niet meer kunt doen omdat je zuurstof te kort komt en dat je om dezelfde reden en met als extra handicap een verlamde stemband, grote moeite hebt met praten, je een hartslag hebt die al bij het minste en geringste oploopt tot 120, je zomaar onderuit kan gaan omdat je je niet lekker voelt en volkomen afhankelijk bent. Het is onvoorstelbaar, ik weet het, voor mezelf ook nog steeds en dan ben ik nog wel degene die het kan voelen, maar toch word ik er af en toe moedeloos van om het steeds weer uit te leggen en daar kan een ander dan ook weer niets aan doen. Geen onwil van mijn kant, eerder onmacht en het het ontbreken van kostbare energie die ik hard nodig heb om mezelf in stand te houden en mijn dagen zo aangenaam mogelijk door te brengen. Zucht!

En dan zijn het de allerdaagse ergernissen die zich zomaar opstapelen en bij mij, vaak pas achteraf, tot grote irritatie kunnen leiden. Om te beginnen bij de ongeduldige automobilist die op mij begon te schelden omdat ik in een slakkengangetje de zebra overstak. Ik voelde me zo geraakt en boos, maar wat kan ik nog in deze staat? Dus van pure frustratie ging mijn middelvinger omhoog, dat kostte me de minste kracht. Maar ja toen waren de rapen gaar want de auto stopte en de automobilist dreigde verhaal te komen halen. Mijn vriendin Brigitte met wie ik was had het niet meer en nam haar zelfverdediginghouding aan, terwijl ik me opmaakte om terplekke mijn littekens bloot te geven. Het was gelukkig niet nodig en na een paar seconden reed hij gelukkig verder en dropen wij geschrokken af. Hardnekkiger waren de telefoontjes van verzekeringsagenten die ons in de afgelopen weken belden voor een uitvaartverzekering. We hebben ons telefoonnummer afgeschermd voor commercieel gebruik bij www.infofilter.nl juist om gevrijwaard te blijven van allerhande aanbiedingen waar we niet op zitten te wachten en ik moet zeggen dat dit filter toe nu toe goed werkte, maar uitgerekend nu worden we overspoeld met aanbiedingen voor een uitvaartverzekering. En met een onbeholpenheid, daar word je gewoon niet goed van: Zo beweerde één van de bellers op mijn vraag waarom ik niet tot zijn doelgroep zou behoren als ik ouder was dan 65 jaar, dat mensen boven de 65 niet altijd even toerekeningsvatbaar zijn! Toen ik duidelijk verstaanbaar had laten weten hoe onzinnig ik zijn opmerking vond en er inmiddels ook achter was dat hijzelf pas 17 was, gaf hij lachend aan: “Ja sorry hoor, als mensen lastige vragen stellen ga ik rare antwoorden geven.”. Ach je kan het hem niet eens kwalijk nemen, net twee dagen geleden aangenomen voor een vakantiebaantje en hij had me ook nog trots verteld dat hij geen training nodig had gehad, omdat ze hem zo goed vonden… Nee, het is de onbehoorlijkheid van een bedrijf om onervaren jonge mensen, tegen de geringste kosten en inspanningen, over delicate en levenservaring benodigde onderwerpen te laten bellen. Dan het bedrijf dat belde, omdat ze graag mijn persoonlijke gegevens met mij wilden doornemen, omdat ik een uitvaartverzekering heb lopen via Dela. Ik heb helemaal geen uitvaartverzekering, dus een telefoontje onder valse voorwendselen, hier was ik ook snel klaar mee. Nog wel even verhaal gehaald bij de Dela, maar buiten een excuus om konden zij ook niet veel meer, er zijn zoveel zelfstandige verzekeringsagenten die hun product verkopen. Toen zo ongeveer de tiende aanbieder zich in korte tijd meldde voor een uitvaartverzekering was ik er helemaal klaar mee en merkte ik nogal geïrriteerd op dat het wel heel bizar en toevallig is nu ik ongeneeslijk ziek ben en mijn begrafenis aan het regelen ben de hele wereld belt voor een verzekering die ze volgens de reglementen vast niet meer aan mij mogen verkopen. Het meisje, althans zo klonk ze, leek geheel niet uit het veld geslagen en merkte heel rustig op dat als ik niet gebeld wilde worden ik mijn telefoonnummer voor commerciële doeleinden kon afmelden bij Infofilter en na nog een verwoede poging van mijn kant om duidelijk te maken waar mijn irritatie nou juist vandaan kwam, haakte ze snel af en wenste ze me nog een fijne avond en veel succes. Tja, waarmee? Enig gevoel van begrip, medeleven was in de voorbereiding niet opgenomen in het telefoonscript. Tja, nu verwacht ik dat ook niet echt van een jonge puber die bijverdient door in de avonduren in opdracht te bellen, maar de bedrijven die erachter zitten zouden beter moeten weten. Meer begrip had ik verwacht in de thuiszorgwinkel waar ik zaterdag was voor een kussen in mijn rolstoel, omdat mijn weinige zitvlees geen enkel comfort meer biedt en stoepje op en stoepje af een regelmatig “Auw!’ van mijn kant oplevert. Nu ben ik nog net niet kind aan huis in de thuiszorgwinkel, maar ik ben inmiddels wel een tevreden gebruiker van een rolstoel, luchtmatras en een douchekruk, de laatste zelfs in de kleur van onze badkamer wat wil je nog meer. Mijn nieuwe winkelfenomeen, ik ga voor een wekelijkse nieuwe thuiszorggadget. Maar zaterdag trof ik het niet, want ik kon niet zomaar een kussen voor in de rolstoel huren als ik geen medische indicatie had. Dus ik uitleggen dat ik in het systeem sta (dat wil nog wel eens helpen) en dat ik al een medische indicatie heb voor een luchtdrukmatras, dus dat ik me kon voorstellen dat dit afdoende was voor een kussen voor in de rolstoel. Nou, dat had ik helemaal mis, want als de druk niet goed verdeeld wordt kunnen er grote problemen ontstaan enz, enz.. De inhoudelijke discussie aangaan leek me onbezonnen werk en dat kost me trouwens veel te veel energie, praten is kostbare tijd. Dus deed ik een poging door voor te stellen om alvast een kussen mee te nemen en de indicatie achteraf te laten verzorgen. De blikken die volgden, de zuchten en de vermoeide gezichten van de twee dames die zich over mijn voorstel bogen… Ik trok het nog net, maar mijn doel was het kussen, dus netjes mijn best gedaan om de prooi binnen te halen. Ach, bekende verhalen voor iedereen denk ik, niets wereldschokkends, maar het kan anders en voor mij en alle andere mensen in vergelijkbare situaties is dit meer dan wenselijk. Ik ga mijn tijd nog zorgvuldiger indelen om mezelf te behoeden voor te pijnlijke botsingen en intussen stem ik me af op de zon die weer gaat schijnen. Fijne dagen, liefs Nelly

Aan het strand

Een mooie 'Nelly-dag' gehad bij Brigitte en Marti op de camping in Kijkduin. Zij hebben de N-dag geïntroduceerd sinds hun jaarlijkse seizoensverblijf in Nederland vanaf het voorjaar van 2006. De N-dag staat garant voor wekelijkse culinaire verwennerij, gezelligheid in en om de caravan en als het even meezit mooi weer. Zoals het gisteren een stralende dag was, dus met de rolstoel door de duinen gekluned om het strand te bereiken. Als in een Bert Haanstra film heb ik genoten van de Kijkduinse strandtaferelen. In de rolstoel bovenaan het strand op een betonnen plaat geparkeerd en met mijn voeten in het zand. Gewoon stilletjes genieten van de zon, een heerlijk verkoelend briesje en de vele strandgangers die rond 17.00 uur met meestal vermoeide gezichten het strand verlieten. Na een dag zon valt het ook niet mee om gepakt en bezakt de duinen weer op te klimmen. Hebben ze een leuke dag gehad, er echt van genoten of werden ze in beslag genomen door kleine of grote zorgen, de dag van morgen? Dat is wat ik me op zulke momenten afvraag, omdat ik uit ervaring weet dat het niet makkelijk is om in het moment te blijven, om vrij te zijn van allerlei kleine en grote zorgen en zonder belemmerende gedachten te genieten in het hier en nu. Ik heb deze levenskunst me noodgedwongen eigen gemaakt en ik kan niet zeggen hoe groot die zegen is. Ik ken de andere kant ook heel goed; op zondag al weer bezig zijn met de komende werkweek, een overvolle wachtende agenda, de tijd die je lijkt te ontbreken om de dingen die je graag wilt doen te gaan doen, de vakantieweken die, nadat je er lang naar hebt uitgezien, voorbij zijn gevlogen en de bergen werk die je bij terugkomst op je bureau en in je mailbox aantreft. En leve de Blackberry die tijdens je vakantie gewoon doorwerkt. Alle hoge verwachtingen die ik aan mezelf en anderen stelde, zorgen over een onbekende toekomst, verdriet over gedane en ongedane zaken in het verleden, ik heb er helemaal ingezeten. En al ben ik altijd al een levensgenieter geweest, er werd toch wel veel ruimte in beslag genomen door mijn eigen, al dan niet op de loop gaande, drukke gedachten en breinwerkjes. En nu, tijdens de grootste crisis in mijn leven, is loslaten me gegeven en heb ik de werkelijke betekenis van carpe diem leren kennen. Ik kan van alledaagse dingen genieten op een wijze die ik als de essentie, de schoonheid van het leven zou willen omschrijven. Al mijn zintuigen lijken zich scheper af te tekenen en ik voel me verbonden en één met mijn omgeving. Ik heb zelfs meegemaakt dat ik de producten die ik in een reclame zag kon ruiken, werkelijk op dat moment. Ik probeer het verschil van beleven van VMZ (voor mijn ziekte) en NMZ (na mijn ziekte) wel eens duidelijk te maken aan anderen, maar dat lukt me slechts gedeeltelijk. Het is een cliché, maar je kunt het in mijn optiek alleen maar ervaren. Natuurlijk realiseer ik me goed dat ik mede zo kan genieten omdat ik het onnoemelijke verdriet en de pijn die me ten deel valt ook ervaar. Maar toch, wat zou er nodig zijn, buiten exceptionele crisissen of een sereen kloosterleven om deze levenskunst te integreren in ons dagelijks leven? Een leven met meer ruimte, meer vrijheid, meer intensiteit en geluk.

Je hoeft nergens heen te gaan
om de waarheid te bereiken.
Je hoeft alleen maar stil te zijn
en de dingen zelf zullen zich in
het stille water van je hart openbaren.

Thich Nhat Hanh

En zo is er al weer een week voorbij waarin de goede dagen elkaar afwisselden. Mijn lichamelijke conditie houdt zich wonderwel goed met af en toe een klein dipje, maar de blijheid van mijn opleving overheerst. En elke dag even naar buiten als het kan en blijven plukken. Geniet van de zomer, met een warme groet Nelly

Try before you die

Gezien de titel van dit populaire televisieprogramma verwachten de meesten van jullie hier waarschijnlijk de spectaculairste beelden bij, maar in mijn geval stond het symbool voor een zak patat van Bram Ladage, overladen met mayonaise en piccalilly. Deze verboden snack past al tien jaar niet meer in mijn menu, maar het rare is dat ik sinds ik ziek ben en een behoorlijk ontregelde eetlust heb, ik met name in de nachtelijke uren ineens waanzinnig kan verlangen naar een patatje van Bram. Visoenen kan ik daar dan van hebben met alle Pavlov effecten van dien. En al volg ik al jaren een verantwoord dieet, hier zou ik graag en zonder pardon voor zondigen. Nu ben ik overdag vaak genoeg de snackkar gepasseerd, maar hoe ik ook terugdacht aan mijn nachtelijke verlangens, het bleef altijd uit op het moment dat ik er voor stond. Alleen ’s nachts kon ik me verkneukelen, maar ja, dan won de ratio het altijd van het gevoel, ik bedoel Diederik doet al zo waanzinnig veel voor me, die kan ik toch niet ’s nachts op pad sturen. Laat staan Bram even bellen dat hij zijn tent open moet houden. Maar gisteren werd ik geholpen door de waarschijnlijke positieve invloed van Prednisolon op mijn eetlust. Sinds een paar dagen heb ik weer echt trek in mijn eten en smaakt alles me weer goed, met als hoogtepunt vandaag mijn foute snack. Ik kan jullie niet vertellen hoe smerig ik hier van genoten heb, in de rolstoel met een vergulde blik en met saus besmeurde vingers. Nou ben ik überhaupt heel blij dat ik mijn eetlust weer terug heb want dat maakt de dag een stuk aangenamer. Ook voor al onze lieve vrienden en mijn zussen die wekelijks zo hun best doen om lekker voor ons koken neemt het tafelplezier weer met genoegen toe.

Het gaat sowieso een stuk beter met me. Ik kan in rust zonder zuurstof en bij inspanningen kan ik met iets minder toe. Ik ben ook veel minder moe en dit alles mag toch wel de winst genoemd worden van de Prednisolon. Het enige nadeel is dat ik minder makkelijk in slaap kom en soms tot twee uur ’s nachts te helder in het hoofd kan zijn. Maar dat weegt niet op tegen alle goede momenten die ik nu uit de dag haal. Een wondertje, even denk je dat je alleen nog maar achteruit kan gaan en dan ineens zo’n mooie opleving. Hier doe ik het voor, mijn levenslust op de kleine vierkante meter neemt weer grote vormen aan. Gisteren ook voor het eerst sinds maanden weer gewinkeld en nu in de rolstoel. Een belevenis apart, omdat ik alles op ooghoogte van een kind aanschouw mis ik veel van de uitstallingen in de winkels en dat is wennen. Lekker naar een boek snuffelen, ja tot de derde plank zo ongeveer en daar hield mijn bereik op. Ook het gegeven dat ik continu aan Diederik moest vragen wat ik graag wilde zien of waar ik nog even naar toe moest, dat is toch anders dan de afhankelijkheid in huis, waar ik zelf met behulp van zuurstof mijn draai nog kan vinden. Om maar niet terug te denken aan de tijd dat ik zelf uiterst geconcentreerd door de winkels heen racete om mijn bestemming te bereiken. En dan het bekijks als je in een rolstoel zit of juist niet. Ik reken af, maar de verkoper staat Diederik te woord en ik krijg een snoepje (grapje). Of alle medewinkel gebruikers die weinig oog hebben voor de ruimte die een rolstoel in beslag neemt. Maar gelukkig treffen we ook behulpzame mensen die de deur voor ons open houden en vragen of ze ons kunnen helpen op het moment dat we stonden te worstelen met onze tassen. Maar ook deze ervaring brengt me weer op overgave, loslaten en de mogelijkheden zien. En wie had voor mogelijk gehouden dat een dag als vandaag er nog inzat, een gezellige en drukke dag. Ik ben een tevreden mens in het hier en nu. Veel liefs Nelly