Kerstelfje

De leukste digitale kerstkaart dit jaar is de Elfamorphosis van onze vriendinnen T & B. Moest vreselijk lachen en heb direct een versie van mezelf gemaakt. Deze kun je door op onderstaande link te klikken bewonderen. (vergeet vooral het geluid niet aan te zetten)

http://www.elfyourself.com/?userid=146a4932a640b8aaa1fa179G06122402

De kerstdagen zijn heel fijn geweest, één groot familiefeest. Genoten van elkaars gezelschap en heerlijk gegeten. De nieuwe foto’s op mijn weblog spreken voor zich. Werd afgelopen week wel gehinderd door een onbestendig gevoel over de prikkel in mijn keel die ik met name voel als ik lig en erg veel doet denken aan de beginnende klachten die ik had toen mijn uitzaaiingen werden geconstateerd. Duurt nu al meer dan een week en ook al bedenk ik dat veel mensen grieperig zijn en verkouden, het zet alle alarmbellen weer op dreigende paniek. Ik heb het tijdens de kerstdagen redelijk naar de achtergrond kunnen verplaatsen, maar ik had hier even niet op gerekend na een klachtenvrije periode van twee maanden en de eerste goede resultaten van de chemokuur. Ik moet er even niet aandenken dat het, zo kort na de eerste goede berichten, al weer aan het opspelen is? Even loslaten maar weer en vrijdag op voor de laatste chemo. De volgende Ct-scan wordt de 23ste januari gemaakt.

We hebben met onderstaande mail veel lieve mensen persoonlijk bedankt voor de geweldige steun in het afgelopen jaar. Voor iedereen die we nog niet hebben bereikt en op wat voor wijze dan ook met ons meeleven en meelezen;
Een pijnlijk, bewogen en emotioneel jaar ligt achter ons. Beschreven op de weblog en persoonlijk beleefd en gedeeld in emotionele uitersten. Een jaar waarin we enorm veel steun, liefde en support hebben ervaren van heel veel lieve mensen om ons heen. Daar zijn we iedereen enorm dankbaar voor. Het lukt lang niet altijd om daar iedereen persoonlijk voor te bedanken, maar wat jullie voor ons hebben gedaan en nog steeds doen is van onschatbare waarde. We lopen ons pad en dat is heel zwaar, maar er lopen zoveel mensen met ons mee dat we ons ook vaak gedragen voelen. Wij zijn omringd door liefde en daarmee heel rijk geworden in het afgelopen jaar. Een nieuw jaar staat voor de deur en voor ons geldt: elke goede dag is er één en onze wens is dat er nog veel mogen volgen. Dat we deze mogen blijven delen omringd door jullie liefdevolle aandacht. Wij wensen jullie een mooi en gezond 2007. Heel veel liefs van Diederik en Nelly

Kerstgedachte

Mijn kerstgedachte is dat zoveel mogelijk mensen en bedrijven aansluiting vinden bij de principes van The Earth Charter.

The Earth Charter is a declaration of fundamental principles for building a just, sustainable, and peaceful global society for the 21st century. Created by the largest global consultation process ever associated with an international declaration, endorsed by thousands of organizations representing millions of individuals, the Earth Charter seeks to inspire in all peoples a sense of global interdependence and shared responsibility for the well-being of the human family and the larger living world. The Earth Charter is an expression of hope and a call to help create a global partnership at a critical juncture in history.

Http://www.earthcharter.org (de principes zijn ook in het Nederlands vertaald onder de kop Read Charter)

Ik laat mijn stem weer horen, heerlijk klinkt het. Het is niet helemaal mijn oude stem, hij is lager en zachter, dus daar moet ik rekening mee houden. In een druk lokaal moet ik het nog steeds afleggen, maar in gewone huislijke omstandigheden ben ik weer helemaal aanwezig. Ik babbel er weer lekker op los: zomaar een onderwerp uit de krant of iets wat ik op straat hoorde, kortom ik begin weer gewoon een gesprek. Fijn om zo de feestdagen tegemoet te gaan. Afgelopen dinsdag ben ik op mijn werk geweest, het was anders dan mijn vorige bezoekjes. Meer op afstand, verder van me af. Maar ook weer hartverwarmend door de aandacht van collega’s, met een mand vol cadeautjes naar huis gegaan, zo lief en attent. Maar het blijft toch moeilijk om mensen te zien schrikken als ze me op de gang tegenkomen. (misschien was dat vroeger ook zo, maar was ik er minder gevoelig voor?) Ik begrijp het, want ik ben zo ongeveer de laatste die je verwacht. Het mag voor mij normaal zijn dat ik kan omgaan met mijn ziekte, ook al vind ik het snoeihard wat me overkomt, voor anderen is het nog vaak heel moeilijk om mij onder ogen te komen. Ik weet het: ik kan er niet voor weglopen, maar een ander wel. Ook al blijf ik zeggen dat het voor mij altijd moeilijker is dan voor de ander, het blijft een gegeven dat niet iedereen met ziek zijn en de dood geconfronteerd wil worden. Zou het helpen als ik zeg dat ik nog steeds veel Nel ben, dat je me alles kunt zeggen, dat je me alles mag vragen, dat ik nog meer van alles en iedereen ben gaan houden. Dat mijn drempeltjes geslecht zijn en mijn hart en mind helemaal open staan. Dat je je angst kunt delen, dat ik je misschien iets kan bieden om het leven in zijn volledige omvang te accepteren, te omarmen. Hoe fijn het is om meer te kunnen relativeren: jezelf, het werk niet altijd te serieus te nemen………… Ik kan en wil niets afdwingen, maar één ding: over me praten is makkelijk, met me praten is misschien moeilijk, maar geeft zoveel meer.

De kerstdagen zijn volledig gevuld: op Kerstavond gaan we met mijn zussen, zwagers en de kinderen eten in Delft, in vol ornaat met een overkill aan glamour en glitter. Op 1ste Kerstdag komen we met de hele familie bijeen bij Yvon in Haarlem en 2de Kerstdag gaan we naar Diederik zijn broer in Utrecht. Ik verheug me er enorm op. Ik wens jullie allemaal hele fijne kerstdagen en voor Katrina de 4de en Oud en Nieuw kom ik zeker nog even terug. Heel veel liefs, geniet, geniet en geniet nog meer. KerstKus van Nelly

Een dijk van een stem!

Sinds gisterenavond loop ik non-stop zingend en pratend rond. Afgelopen dagen klonk ik als een oude schorre kikker, maar ineens was gisterenavond mijn geluid weer terug. Ongelooflijk, dit had ik niet durven hopen. Dinsdag is mijn stemband ingespoten en ik kan jullie vertellen, dat was geen pretje. Met een camera door je neus richting je keel en dan niet mogen kokhalzen, zelfs niet slikken. Dit alles om de arts toegang te geven om met een kromme, dikke naald via de buitenkant van mijn strottenhoofd, de stembanden te bereiken. Ik kan me voorstellen dat menig mens voor deze behandeling onder narcose gebracht moet worden. Mijn meditatie ervaring bracht me de rust en de concentratie om niet in volslagen paniek om me heen te gaan meppen en de artsen hun werk te laten doen. Als een braaf kind werd ik toegesproken dat ik het toch erg goed deed en ik maar denken, doe het zelf maar eens. Maar alles voor het goede doel en daar vertrouwde ik volledig op. De eerste stemgeluiden vielen nog niet mee, alhoewel de filmbeelden lieten zien dat het resultaat goed te noemen was. Alleen aan de bovenkant van de stembanden werd er geen verbinding gemaakt, omdat bij de linkerstemband het kraakbeen is ingezakt. Dus toen was het even afwachten op wat er de dagen daarna zou gaan gebeuren en ik was er dan ook eigenlijk niet op voorbereid dat het alleen maar slechter werd. Maar zoals met elke ingreep, ook al was deze klein, heb je te maken met een herstelperiode. Ik moest direct terugdenken aan het moment waarop ik, 24 jaar geleden, voor het eerst mijn gecorrigeerde flaporen zag. Twee paarse bloemkolen die verfrommeld tegen mijn hoofd geplakt lagen. De arts kon nog niet eens vragen hoe ik het vond of ik barstte al in tranen uit en ik riep snikkend dat ik mijn oude oren terug wilde. Hij wist me gerust te stellen en inderdaad mijn oren kwamen weer helemaal in de oude vorm terug en keurig tegen mijn hoofd gelegen. Met betrekking tot mijn stembandbehandeling heeft de arts dit keer zelf mijn 'boter bij de vis verwachting' gemanaged. Hij had gezegd dat ik direct het resultaat zou kunnen horen en daarnaast heeft hij geen informatie gegeven over wat ik in de dagen daarna zou kunnen verwachten. Enfin, om het kort te houden het is een feestje geworden; een verrukking om zonder moeite te kunnen praten en zingen. Om vast te stellen dat ik voor 80% mijn oude stem terug heb en het praten nog steeds niet verleerd ben. Dat het geen energie meer kost en spreken weer vanzelf gaat. Ben benieuwd waarneer ik dit weer de gewoonste zaak van de wereld ga vinden? Af en toe maar even luisteren naar wat oude opnames om mijn nieuw verkregen stem te blijven waarderen. Ik klink weer als een klok. Niet allemaal gaan bellen hoor anders ben ik bang dat het feestje van korte duur is, maar je zou me eens moeten horen. Ik zal de komende tijd wel weer gevraagd worden om mijn mond dicht te houden, kan niet wachten, lekker toch! Voor nu allemaal een fijn weekend gewenst en een stemmige en liefdevolle groet van Nelly

Elk moment is er één

Mooie momenten, er zijn er veel en we beleven ze zoveel mogelijk. Vrienden en familie om ons heen vieren met ons alle feestjes die er te vieren zijn. Verjaardagen, trouwdagen en feestdagen krijgen een andere kleur en zijn belangrijker dan ooit. Omdat we ons bewust zijn van het moment, onze onzekere toekomst en ons drastisch veranderde leven in hier en nu. Met continu die knagende vraag op de achtergrond: “is dit de laatste keer?” Ik leef niet naar mijn medische prognose, deze tart ik al vanaf het begin, maar het is wel een gegeven om mee te leven. Een gegeven ook om te kiezen voor het vieren van mijn leven zolang als het kan. Zeker nu, want feestjes kunnen gevierd worden zolang mijn lichamelijke conditie dat toelaat en deze is, voor mijn doen, nu goed te noemen. Kostbare tijd om liefdevol te vullen met liefdevolle mensen in de tijd die ons gegeven wordt. Vorig jaar zijn de feestdagen in een dikke mist aan ons voorbij getrokken, door de klap van mijn ziekte en de genadeloze inslag van de chemotherapie. Nu verheug ik me op de kerstdagen en alle voorbereidingen vooraf. Woensdag ga ik de stad in met mijn nichtje Jip om een kerstjurk te kopen en zaterdag ga ik de kerstboom optuigen met mijn nichtje Nikki. Ik zie er naar uit om met de meisjes te 'tutten'. Als kind vond ik de kerstboom optuigen altijd een happening, elk papiertje werd met dezelfde nieuwsgierigheid ontvouwd om te ontdekken wat voor versieringen we ook al weer hadden. Nu koop ik al jaren met elke kerst er iets bij, zodat het verrassingseffect blijft en de boom steeds voller wordt. Geen boom met traditionele ballen, maar met bont gekleurde figuren, dieren, groente en fruit. Een echte kinderboom, er blijft altijd iets te ontdekken. Ik geniet van de kerstsfeer in de winkels en mijn terugkerend winkelgedrag. Sinds lange tijd heb ik weer iets voor mezelf gekocht. Bijna een jaar lang had ik geen enkele behoefte om iets voor mezelf te kopen, dat stond heel ver van me af. Ik had immers ‘niets’ meer nodig. Een akelig gevoel, dat kan ik wel zeggen. Nu heb ik met veel plezier een nieuwe winterjas gekocht, een geweldige (nep)bont muts en om het niet te gek te maken ook nog een lekkere zachte trui. Ik heb weer aansluiting bij het ‘gewone’ leven en dat voelt goed. Maandenlang heb ik me vervreemd gevoeld van de buitenwereld en dat was een heel onwerkelijk en eenzaam gevoel. Achteraf gezien heb ik al mijn energie en focus nodig gehad om de stappen te kunnen maken om de operatie, die onmogelijk was, mogelijk te maken. Daar ben ik nog steeds heel blij mee, mentaal gezien is dit voor mij de belangrijkste doorbraak geweest.

Katrina de derde is inmiddels gaan liggen, maar heeft aardig geraasd. Geen buikklachten dit keer, wel vermoeidheid en een zeer onrustig en geprikkeld lichaam. Slapen ging moeilijk en even lekker liggen met ‘gierend’ lichaam was er niet bij. Maar dat is gelukkig weer achter de rug en de 29ste is nog twee en halve week weg, dus een mooie kerst voor ons. Morgen krijg ik mijn stem terug, althans voor het grootste gedeelte dan en ik kan niet wachten. Ik laat van me horen. Veel liefs voor nu Nelly

La casa MarBri, ons zessterren verblijf op Campo Amor

Maandagavond teruggekeerd van een heerlijk verblijf bij onze vriendinnen Brigitte en Marti in Spanje. Gevlogen op Rotterdam Airport, twee uurtjes vliegen en uit en thuis binnen een tijdsbestek van drie uur, wat een gemak. We zijn de hele week in de watten gelegd volgens de excellente normen van zessterren dienstverlening. De dames gaan op voor een zevende ster, die wij graag toekennen tijdens ons volgende bezoek aan Casa MarBri. Heel ontspannen, voor Diederik, die zijn pols alle rust kon geven om te kunnen genezen en voor ons beiden om ons hoofd even leeg te maken. Elke ochtend ontbijten in de zon op het terras, rond het middaguur een uitstapje in de omgeving, onszelf trakterend op een terraslunch buiten de deur om vervolgens aan het eind van de middag terug te keren voor een prachtige zonsondergang en het diner al la casa. De meisjes zijn ongelooflijk lief geweest en hebben alles in het werk gesteld om ons een fantastische week te bezorgen en daar zijn ze volledig in geslaagd. Bij het opstaan ’s ochtends werden we steevast begroet met de vraag: ‘Que tal?’ (hoe gaat het), waarop Diederik in al zijn vrolijke quasi onschuld antwoordde ‘España, Viva España!. Heerlijk om de dag lachend te beginnen. Waar we minder om moesten lachen was de enorme wildgroei van bebouwing in het hele kustgebied rond Alicante, honderdduizenden huizen staan nog in de planning, in een gebied waar circa 70 tot 80% van de woningen een tweede woning is voor de welvarende buitenlander. Greenpace waarschuwt massaal voor de milieuproblematiek en terecht, er is nu al een groot probleem ten aanzien van watertekorten en dat kan alleen maar erger worden. Daarnaast wordt de natuur wreed verstoord en ontstaat het beeld van spooksteden wanneer, buiten de zomermaanden om, de meeste huizen hermetisch en geblindeerd, zijn afgesloten. Er is geen lange termijnplanning voor de ontwikkeling van het gebied en dat is aan alle kanten te zien. Jammer, wederom een bevestiging van onze zichtbare en ontembare consumptie, waar wij allemaal aan meedoen. Is het nog te stoppen zo’n enorm proces, ik denk het niet en dat vind ik uitermate zorgelijk. Hoe laten we de wereld achter voor de volgende generaties? Gisterenavond hoorden we op de radio een bericht over de massale lozing van ons computerafval met alle kwalijke gevolgen van dien. Toen de afgevaardigde van Greenpace waarschuwde voor alle mogelijke gevolgen, waaronder de kans op geslachtverandering, werd er door de makers van het programma smakelijk gelachen. Willen we wel zien hoe ernstig de situatie is of geloven we er niet meer in?

Dan beter nieuws op het medisch front. Gisteren zijn we in de VU geweest voor de CT-scan en de start van mijn derde kuur. De kanker is aanzienlijk teruggedrongen, de stuwing in mijn lymfeklieren is sterk afgenomen en de twee minuscule tumoren in mijn rechterlong, die eerder zichtbaar waren, zijn niet meer zichtbaar. Ook zijn de twee opgezette klieren die zich in mijn oksel bevonden nauwelijks meer voelbaar voor mijn blote hand. Voor dit moment het beste nieuws dat we konden krijgen. Carpe diem! Mijn derde kuur is dus net ingezet en de laatste kuur volgt op 29 december, deze heb ik in verband met de kerst een weekje doorgeschoven. Kerst is het feest dat ik niet wil missen en wat we vieren in familiekring. Oud en nieuw heb ik nooit een feest gevonden, dus de jaarwisseling gaat waarschijnlijk onder in Katrina. Viva Katrina!

Als laatste heb ik een paar zonnige foto’s toegevoegd aan mijn fotoalbum. Voor nu alle liefs uit een fris maar zonnig Rotterdam, Nelly

Mijn moeders geboortedag

Vandaag is de geboortedag van mijn moeder Jopie. Zij zou vandaag 74 jaar zijn geworden. Mijn moeder is gestorven in 1985, toen 52 jaar oud. Ook zij heeft haar leven zelf beëindigd, na 12 jaar in een psychiatrische instelling (toen inrichting geheten) te hebben doorgebracht. Het is en blijft ontzettend verdrietig en onwerkelijk om twee ouders te hebben verloren door zelfdoding, nog meer nu ik vecht voor mijn leven. Maar ik weet uit ervaring dat geestelijk lijden onmenselijk groot kan zijn en voor sommige mensen echt uitzichtloos. Mijn moeder was manisch depressief en heeft twaalf jaar gestreden en lange tijd hoop gehouden om beter te worden. Pas toen zij echt geen uitweg meer zag is zij uit het leven gestapt. Zowel haar ziekte als haar dood hebben een enorme impact op ons gezin gehad. Wij zijn voor een groot deel opgegroeid zonder de aanwezigheid van mijn moeder en dat was een enorm gemis. Zij was pas 40 jaar toen ze in de inrichting kwam en wij, haar kinderen, begrepen in die tijd weinig van haar ziekte. Er was geen enkele vorm van gezinsbegeleiding en het feit dat mijn moeder een psychische ziekte had, werd door veel mensen in onze omgeving doodgezwegen. Er was sprake van onwetendheid, angst en schaamte en daarnaast was het een tijd waarin weinig openlijk over ‘ernstige’ ziektes werd gesproken. Het woord kanker in die tijd werd ‘de gevreesde ziekte K genoemd’ en nauwelijks iemand die open over zijn ziekte sprak. In al die jaren dat mijn moeder ziek was hebben wij als kinderen min of meer machteloos moeten toekijken hoe zij worstelde en leed onder haar ziekte. Haar pijn was onze pijn en er was niets wat wij konden doen, onze verslagenheid was groot. Ik denk nu vaak, had ze maar in deze tijd geleefd, dan was er zoveel meer mogelijk geweest. Wat hadden wij graag, met de wetenschap van vandaag, haar in alles geholpen om een beter leven mogelijk te maken. Onze kindertijd was verre van zorgeloos en na jaren van overleven als kind en jong volwassene heb ik, met behulp van psychotherapie en later ook mijn spirituele ontwikkeling, geleerd om in het hier en nu te leven en de kans op een beter verleden op te geven. Zoals Eckhart Tolle schrijft; “De indeling van het leven in verleden, heden en toekomst is een product van het verstand en is ten diepste een illusie. Verleden en toekomst zijn gedachtevormen, mentale abstracties. Het verleden kun je je alleen Nu herinneren. Wat je je herinnert is een gebeurtenis die plaatsvond in het Nu en je herinnert je het Nu. De toekomst is, als ze komt, het Nu. Het enige echte, het enige dat er altijd is, is het Nu.” Voor mij ligt het pad om in het heden te kunnen blijven leven, en het Nu te omarmen zoals het is, dit moment is mijn leven, ik leef Nu.

Vandaag brand ik een kaarsje voor mijn moeder en sta ik stil bij haar leven. Vandaag ook vieren wij het leven van Jan, mijn schoonpappa die 79 jaar is geworden en helemaal gezond van lijf en leden is. Op een, voor ons storend, gehoorprobleempje na, maar daar wil hij niets van horen. Hij leeft helemaal in het Nu; heeft net een nieuwe auto gekocht en is helemaal aangesloten op de interactieve wereld van internet. Heerlijk om hem zo in het leven te zien staan. Vanavond brengen we een toost op hem uit en eten we een hapje in ons favoriete Italiaanse buurtrestaurant.

Morgen vliegen we naar de zon, het is rond de 21 graden in Spanje en dat vinden wij voor de komende week een lekker vooruitzicht. Dan kan Diederik zijn pols rustig laten genezen; hij is afgelopen vrijdag geopereerd aan een ganglion en mag zijn arm een poosje niet belasten. Tot over een week, warme groet Nelly

Beschouwd, een jaar later

Vorig jaar op 16 november, na mijn operatie, werd ik wakker in de ergste nachtmerrie van mijn leven. Nog steeds kan ik niet goed naar dat moment teruggaan, het was zo traumatisch. Ook voor Diederik en Yvon was het de meest traumatische ervaring van hun leven. Het moment waarop ik uit de narcose bijkwam en zij mij moesten vertellen dat ik longkanker had en operatief verwijderen uitgesloten was. Pas twee weken daarvoor had ik voor het eerst van een mogelijk scenario palliatief behandelen gehoord, maar geen haar op mijn hoofd die toen dacht dat dit voor mij zou kunnen gelden. Kanker was geen scenario voor mij, laat staan ongeneeslijk. Mijn eerste woorden die ik fluisterde toen ik uit de narcose kwam en waar ik me later overigens niets meer van kon herinneren waren: “Er is geen hoop meer”. Yvon vertelde later dat voor haar op dat moment haar wereld instortte, ons verdriet was immens. Zo begon het meest pijnlijke en intense jaar van ons leven. Het jaar van mijn ziekte en het jaar waarin mijn vader zelfmoord pleegde, omdat hij het leven wat hij voor zich zag niet meer kon dragen. Een jaar waarin ik; mijn vader moest laten gaan, heb leren leven met het ondenkbare, grenzen heb verlegd die nog nooit zo groot waren, pijn als bijkomstigheid heb leren aanvaarden omdat de overlevingsdrang groter is en mijn o zo belangrijke werkleven noodgedwongen heb losgelaten. Maar ook een jaar waarin ik; nog meer ben gaan houden van iedereen die me lief is, nog nooit zo veel liefde, oprechte aandacht en zorg heb ervaren en ontvangen, heb leren genieten van de allerkleinste dagelijkse dingen, de natuur echt heb leren zien en tevreden kan zijn met de dag van vandaag als ik een goede dag heb. Tranen, verdriet en wanhoop horen erbij; op de mindere dagen tussen hoop en vrees, wanneer de pijn en vermoeidheid overheersen, bij het zien van mijn nichtjes en neefjes die me zo dierbaar zijn en die ik allemaal wil zien opgroeien of wanneer Diederik en ik overvallen worden door sentiment, bij het horen van mooie muziek, een dierbare herinnering of een liefdevolle aanraking. Ook huil ik soms als ik afscheid neem van vrienden die ik niet zo vaak zie omdat ze in het buitenland wonen of omdat de fysieke bezoekjes wat minder zijn geworden door mijn conditie. De confrontatie met het dagelijkse leven van anderen blijft moeilijk; soms is het heerlijk om het te delen, er gewoon bij te zijn en soms overheerst de onmacht omdat ik niet meer mee kan doen. Soms droom ik dat ik helemaal gezond ben en lekker aan het werk. Bij het ontwaken ben ik dan voor één moment een onwetend mens en voel ik me uitermate prettig. Tot de realiteit doordringt en ik gedwongen word om de waarheid onder ogen te zien. Dat is even slikken. Ook kan mijn lichaam bij het ontwaken helemaal ontspannen en pijnvrij aanvoelen waarmee de illusie wordt gewekt dat ik helemaal oké ben. Zo'n lekker gevoel, dan ontstaan bij mij onmiddellijk allemaal wilde plannen voor wat ik kan gaan ondernemen. Wanneer ik dan opsta en onder de douche stap zijn de gebruikelijke klachten direct weer voelbaar en breng ik, zoals inmiddels gewoonlijk, mijn plannen weer gauw terug bij mijn mogelijkheden. Tussen droom en daad…………

Een jaar later en nog steeds stijdlustig, levenslustig en grotendeels vertrouwd met alle aspecten van mijn huidige leven. Een ander leven, maar net zo de moeite waard of misschien, omdat het zo kwetsbaar is nog veel meer de moeite waard. Ik sta veel meer stil dan ooit bij de betekenis van lijden, van leven, ons leven en ons samenzijn hier op aarde. Ons leven en een aarde waar we met elkaar zuiniger op mogen zijn in plaats van het onbeperkt te consumeren.

Een week na Katrina en ze is zachter geland, een welkome en verrassende ervaring. Ik ben wel aangedaan, maar zeker niet zo dodelijk vermoeid geweest als de vorige keer en ook mijn buikklachten zijn uitgebleven. Meestal komt de tweede kuur steviger aan omdat je het stapel effect krijgt. Als dit (mede) het resultaat is van mijn magnetiseur kan ik niet anders doen dan zijn goede werk verheugend toejuichen en omarmen. Afgelopen dagen zijn heel rustig verlopen en komende week kan ik weer volop opbouwen. Jullie steentjes zijn nog steeds van onschatbare waarde. Dank weer daarvoor, kus Nelly

Ps mijn collageen test is oké dus mijn stemband kan de 12de december opgespoten worden

Katrina is weer aan komen waaien

Vanmorgen voor de tweede kuur naar de VU geweest, vol verwachting kijk ik uit naar de komende dagen. Mijn bloedbeeld was een plaatje en ik kon het weer niet laten om mijn longarts uitdagend aan te kijken met de opmerking: "Tja, ik ben kerngezond!". Er kan een glimlach vanaf en verder houdt hij wijselijk zijn mond (interpretatie van mijn kant uiteraard). Maar toch, ik heb een goede week achter de rug en mijn klachten zijn echt substantieel verminderd en dat is een weekje afzien wel waard. Mijn energie is alleen maar toegenomen. Ik ben sinds twee weken onder behandeling van een magnetiseur en ik kan mij niet aan de indruk onttrekken dat hij een mooie bijdrage levert aan mijn goede doen. Dus die bezoekjes houden we er in. Deze week behandelt hij op afstand met mijn foto op zijn bureau, dat laatste maak ik er natuurlijk van. “Deze week kan ik je echt laten zien wat ik waard ben", merkte hij nog op. Laat maar komen, alles wat me helpt ontvang ik met liefde. Afgelopen week genoten van mijn welzijn en lekker nog een weekendje weggeweest naar vrienden in Drenthe. Zaterdag had Frank open dag in het ziekenhuis, of wij ook belangstelling hadden. Uiteraard grapte ik, mits ik een ponsplaatje kan scoren voor mijn verzameling. Nou, dat kon geregeld worden. Hebben toch maar afgezien van het ziekenhuis bezoek, want Diederik heeft er wel even genoeg van. Zondag naar Herman Brood geweest in het Groningermuseum, een amusante tentoonstelling van een grote exhibitionist. Met twee meisjes van 11 en 12 jaar rondgelopen en dat maakt het extra leuk, al die onbevangenheid, lachpartijen om Herman bloot en nieuwsgierige vragen. Door de ogen van kinderen worden veel dingen leuker. Lekker geslenterd, wat ik lang niet heb gekund vanwege mijn benauwdheid. Zo kreeg ons een museumbezoek een surplus. Komende dagen geen afspraken gemaakt en laten komen wat er is. Een mooie gedachte, muziek, een komisch filmpje of kaarsje van jullie blijven van harte welkom. Dikke kus Nelly

Agestemd

Vandaag bij de KNO arts geweest in het LUMC. Helaas kon ik nog niet behandeld worden omdat sommige mensen allergisch blijken te zijn voor collageen. Dus dat moet eerst getest worden. Helaas hadden we deze informatie niet gekregen van de doorverwijzend KNO arts, waardoor wij in de veronderstelling waren dat ik direct behandeld kon worden. Nu is het afwachten en pas na zijn vakantie en het inbouwen van een bijkomperiode na mijn derde chemokuur word ik op 12 december behandeld. Heb wel begrepen dat ik op een mooi resultaat mag rekenen, dus nog even geduld hebben. Was een beetje teleurgesteld, maar ik heb wel veel vertrouwen in zijn aanpak en het advies. Hij was lekker concreet en recht door zee. Kreeg nog een compliment van hem, hij had naar aanleiding van mijn medische status zich een beeld gevormd van de patiënt, maar dat kwam niet overeen met de assertieve, stralende vrouw die voor hem zat. “Verder bent u gezond?” “Kerngezond!”

Afgelopen vrijdag waren mijn buikklachten als sneeuw voor ze zon verdwenen. Ook is het hoesten bijna helemaal afgenomen, echt een opluchting. Katrina doet wat ze moet doen en ik hoop nog véél meer. Mijn energieniveau is voor mij doen zelfs goed te noemen en ik geniet van een bijna pijnvrije periode. Ik kan daar zo tevreden mee zijn. Nu we een beetje weten waar we op kunnen rekenen tijdens het kuren hebben we in de week van de 20ste november een weekje Spanje geboekt om onze vriendinnen Brigitte en Marti te bezoeken. Een mooi zonnestraaltje om naar uit te zien. Ga nu ‘lekker’ babbelen met mijn zussen en Diederik. Fijne avond, lieve groet Nelly

Naweeën

Was zondag door de ergste chemo-dip heen, maar werd geconfronteerd met een nieuwe bijwerking. Veel last van pijnlijke krampen in mijn maag,- darmstreek, die erg opgezet is. Gebruik hiervoor sinds dinsdag medicijnen, maar die helpen nog lang niet afdoende. Als het zo aanblijft, weer opnieuw de huisarts bellen. Ik heb wel een paar keer gezegd van de week: “donder op!”. Ik heb zo mijn schema om door mijn chemo heen te komen en als dan nieuwe klachten mijn pad doorkruisen kan ik daar erg ontstemd over raken. Het slapen gaat weer beter en mijn energieniveau neemt weer wat toe. Ik ben nog nooit zo moe geweest als vorige week. Niet meer kunnen praten omdat je daar de puf niet voor hebt, de AH op 300 meter van ons huis niet kunnen halen en dan niet eens kunnen slapen. Het lijkt onvoorstelbaar, zelfs als je degene bent die het aan den lijve meemaakt. Volgende week dinsdag wordt in het LUMC mijn verlamde stemband ingespoten met collageen. Ik ben blij met deze oplossing, want het is echt nodig. Ze kunnen me zo vaak niet verstaan, aan de telefoon, in winkels, doodvermoeiend gewoon. In gezelschappen hoef ik het al helemaal niet te proberen. Soms wel komisch hoor, ik die niet aan bod kom, is dan ook voor het eerst in mijn leven. Maar goed, het is niet fijn om niet normaal een gesprek te kunnen voeren, zeker als je verder ook al beperkt bent in je mogelijkheden om te socialiseren. Dus ik hoop op een klinkend resultaat. Fijne dag, warme groet Nelly

Katrina is geland en aan her werk

Gisteren de eerste behandeling ontvangen met Alimta, de enkele kuur dus. Was opgelucht, omdat de bijwerkingen van Alimta beperkt zijn ten opzichte van Carboplatin. Gisteravond een warm gevoel en wat tintelingen en vanmorgen vooral erg moe. Maar gelukkig geen misselijkheid en algehele malaise, zoals de vorige kuur die echt inhakte op alle niveaus van lichamelijk welbevinden, zowel lichamelijk als geestelijk. Dus toen ik vanmorgen wakker werd dacht ik: “Waar kan ik vandaag blij mee zijn?” en het antwoord was snel gevonden. Ik ben blij dat ik me, relatief gezien, goed voel. Hoop dat dit de komende dagen aanhoudt want de effecten treden meestal pas echt op na een paar dagen. Ga van het beste uit. Diederik is gelukkig ook weer hersteld van een buikgriepje, waardoor hij afgelopen dagen geveld was. Hij baalde ervan, maar vooral omdat hij zich zorgen maakte over mijn conditie in verband met het kuren. Mijn weerstand wordt weer behoorlijk afgebroken de komende weken en dan moet ik heel voorzichtig zijn met alle ziektekiemen in mijn omgeving. Ik maakte me geen zorgen want het afgelopen jaar heb ik alle rondwarende ziektekiemen goed weten te doorstaan. Mijn uitspraak is dan ook steevast: “Ik ben, op mijn kanker na, een kerngezond mens". Het was bijzonder om nu een keer voor Diederik te kunnen zorgen, met wat ondersteunende support van onze lieve buurvrouw Erna, die onze voedselvoorziening bewaakt als een engeltje en ons verblijdt met de heerlijkste gerechtjes. Ik heb nog een avond gekookt, maar ontdekte tot mijn grote ongenoegen dat ik de smaak kwijt ben om het echt goed te doen. Sinds mijn vorige chemokuur heb ik geen trek en hongergevoelens meer waardoor ik geen enkele stimulans heb om te gaan koken of te eten. Als ik eenmaal eet kan het mij best smaken, maar de prikkel vooraf ontbreekt wat een rare gewaarwording is en de maaltijden ook tot een mindere happening maakt dan voorheen. De afgelopen dagen konden we dus niet echt genieten van het mooie weer, maar gisteren nog even volop genoten van de laatste mooie herfstdag en alle energie tot mij genomen. Ik zag er mooi en vol leven uit zei Diederik en zo voelde het ook. Dank voor al jullie positieve energie, het stroomde.

Vorige week zijn we bij de KNO-arts geweest om naar de status van mijn verlamde stemband te kijken. Na een videoopname kon zij zo goed als zeker vaststellen dat mijn stemband niet meer spontaan zal herstellen. Mijn werkende stemband was zeer bewegelijk en mijn verlamde stemband hing er als een wit, slap bandje bij. Zij adviseert een behandeling waarbij ze, poliklinisch en zonder bijwerkingen, de stemband inspuiten met collageen, waardoor mijn verlamde stemband verdikt wordt en aansluiting kan vinden met mijn werkende stemband. Hierdoor krijg ik meer volume en kost het me niet meer zoveel energie om te praten. Volgens haar een hele elegante oplossing met veel resultaat. Ik hoop dat mijn conditie het toelaat om deze behandeling in de komende weken te ondergaan.

Ik heb jullie ook nog niet laten kennismaken met mijn verjaarscadeautje Pulchinella, mijn Nabaztag oftewel mijn internetkonijn die praat, muziek afspeelt, zijn oortjes laat wapperen en vrolijke kleurtjes voortbrengt. Zij houdt me op de hoogte van de tijd, nieuwsberichten, haar humeur, speelt mailtjes af en doet met regelmaat ter ontspanning Tai Chi oefeningen. Je kunt Pulchinella een mailtje sturen zowel in woorden als muziek. Ga hiervoor naar de site www.nabaztag.com Je kunt Pulchinella ook bewonderen in mijn fotoalbum. Voor nu een fijne dag met een lieve groet van Nelly

Katrina

Met de naam Katrina verwelkom ik mijn nieuwe chemokuur. Het begon met de gedachte; "the best man for the job is a woman" en mijn zus Anjelle, die wel van aanpakken houdt, kwam met de naam Katrina. Geen half werk dus. Aanstaande dinsdag 17 oktober begin ik met, een nu nog onbekende samenstelling van, mijn nieuwe kuur. Ik doe mee aan een wetenschappelijk onderzoek naar de combinatie van de onderzoeksmedicijnen Alimta en Carboplatin. Het is een gerandomiseerd onderzoek, wat betekent dat de computer willekeurig bepaalt, of je alleen Alimta krijgt of in combinatie met. Voordat we dinsdag starten hoor ik wat het wordt. Omdat ze de werking van beiden middelen in combinatie nog onderzoeken is het lastig een voorkeur te bepalen en dat doe ik dan ook maar niet, behalve dat Alimta de minste bijwerkingen geeft. Ik begin met twee kuren die poliklinisch, via een infuus, worden toegediend met een tussenliggende periode van drie weken. Daarna volgt een scan om de effecten te meten en te bepalen of we verder gaan. Ik zit er momenteel rustig in en ik zie (nog) niet op tegen de behandeling. Ik ben blij dat ik niet voor een paar dagen het ziekenhuis in hoef en lekker thuis kan blijven. De afgelopen week heb ik mijn mentale kracht weer hervonden. Ik heb de waarheid van de medische realiteit onder ogen kunnen zien met heel veel tranen en verdriet. Gesprekken over; behandelen en tot hoever, angst voor pijn en aftakeling, euthanasie en de dood namen veel energie en ruimte in. We waren continu bekaf. Ik had het nodig het moeilijkste onder ogen te kunnen zien om ruimte te scheppen, om verder te gaan. Maandagavond was daar ineens een klik en kon ik tegen mezelf en Diederik zeggen: “ik kies voor het leven, ik kies voor ons, onze familie en vrienden”. Wat een flexibiliteit, die wonderbaarlijke geest/spirit van ons. Ik sta elke keer weer versteld. Dit had ik me nooit kunnen bedenken, in de verste verte geen voorstelling van kunnen maken. Daarmee denk ik ook wel eens dat we in ons dagelijkse, niet wetende en gezonde leven, veel dingen laten liggen en met te veel zaken buiten onszelf bezig zijn. Maar ja, moet je daar op deze manier achter komen, zou het ook anders kunnen? Ik spreek de hoop uit, met mijn proces bij te kunnen dragen aan de kracht in ieder van ons. Voor nu een fijn weekend met een warme omhelzing van Nelly

PS; Onderstaande boodschap werd mij toegezonden door een lieve gever

Er werd ons gevraagd de volgende zeer dringende spirituele boodschap naar zo veel mogelijk mensen door te sturen. Het staat iedereen vrij aan deze boodschap gehoor te geven of die aan iemand anders te bezorgen. Voor wie dit wenst, zijn er sites op het Internet te vinden die dezelfde boodschap bevatten omdat deze reeds overal ter wereld doorgegeven werd, oa: http://groups.google.com/group/Mission1017 http://www.newciv.org/nl/newslog.php/_v397/__show_article/_a000397-000083.htm
Hoe meer mensen hier gehoor aan geven, hoe meer de verzuchting bewaarheid wordt dat als de hele mensenstroom over heel de wereld tegelijkertijd 1 seconde positief zou denken, de aarde dan ogenblikkelijk en zeer intens een positieve uitstraling krijgt, met heel verstrekkende gevolgen voor de vrede en het geluk in de wereld. "Op dinsdag 17 oktober 2006 wordt er een verbinding gemaakt tussen twee dimensies in de kosmos, waarbij een Ultraviolette straal naar de aarde gestuurd zal worden met een intense energie. Let op, deze energie versterkt tot 1 miljoen maal zijn intentie. Dat wil zeggen dat op het moment dat deze UV-straal de aarde raakt, de intentie van elke persoon met 1 miljoen versterkt wordt. Stel je op die dag open met de meest positieve verlangens die je maar kan denken en houd in gedachten alle positieve doelen die je nog wil bereiken in dit leven. In onze aardse tijd in ons land zal de UV-straal stipt binnenkomen om 10u17 in de ochtend en zal op zijn sterkst fungeren om 17u10 . Wanneer je je op het sterkste punt (namelijk 17u10) verplaatst in de natuur en contact maakt met de natuur, zal je zeer intens deze energie voelen. Houd je gedachten en gevoelens en de woorden die je die dag spreekt dus zeer zuiver en positief."

Mijn Diederik, 50 jaar

Vandaag viert Diederik zijn 50ste verjaardag. Vorig jaar hadden we het idee dit met familie en vrienden op Curaçao te vieren, het eiland waar Diederik een deel van zijn jeugd heeft doorgebracht en wat hem zo lief is. Nu vieren we het thuis, heel bescheiden en gepaard gaand met veel emoties. Soms weten we niet meer waar de tranen vandaan komen. We hebben veel gepraat de afgelopen dagen en besloten de behandeling met chemo te starten. De bijwerkingen, is ons toegezegd, zullen een stuk minder zijn dan bij de vorige chemokuur en dat stelt mij enigszins gerust. Vorig jaar wilde ik echt alles doen voor die kleine kans om levensreddend te behandelen. Nu medisch gezien er nog slechts sprake is van levensverlengend behandelen, heb ik duidelijke grenzen en wordt de kwaliteit van leven allesbepalend. Het is echt ongelooflijk moeilijk om elke keer weer te dealen met wat er is en toch doen we het, liefdevol en met elkaar. Mijn Diederik is werkelijk de mooiste man van de wereld, hij is dag en nacht aan mijn zijde en doet alles met en voor me. We zijn zo verbonden en één, onze liefde is oneindig. Ik weet dat hij er niet van houdt om in de belangstelling te staan, maar ik zou het fijn vinden als jullie felicitaties hem rechtstreeks bereiken. Zijn e-mail adres is; diederik.beltman@hetnet.nl Liefs Nelly

Ps Er zijn mensen die niet meer op mijn weblog kunnen komen, daar ben ik reeds mee
bezig. Via onderstaand adres lukt het ook, dus mocht je de vraag krijgen:
http://www.mijneigenweblog.nl/weblog/?w=Pulchinella

Hoe verder?

Gisteren zijn we in de VU geweest om de uitslag te bespreken en de mogelijkheden voor behandeling. Op de PET-scan is te zien dat er uitzaaiingen zijn in mijn lymfeklieren, niet alleen in de lymfeklieren in het mediastium (dit is de ruimte in de borstholte gelegen tussen de longen), maar er zijn ook opgezette en aangedane klieren in mijn linkeroksel. Het vlekje op de long is nog te klein om echt waar te nemen op de PET scan. Bestralen van het gebied is niet mogelijk omdat het een te groot oppervlakte betreft, dus stelt de longarts een behandeling voor met chemo. De chemotherapie betreft een nieuw medicijn, wat in een zogenaamde onderzoeksfase 2 aan patiënten wordt verstrekt. Uitgangspunt voor de behandeling is het remmen van de groei en het terugdringen van klachten. Op dit moment zorgt de stuwing in mijn lymfeklieren voor benauwdheidverschijnselen en een hoestprikkel, vooral in de ochtend als ik opsta en als gevolg van inspanningen. Ben ook erg moe, weet niet direct of dit van alle emoties komt of van de ziekte zelf. De emoties zijn in ieder geval erg heftig en intens. We slapen er een nachtje over voordat we beslissen hoe we verder gaan. Liefs nelly

Afspraak VU verzet naar donderdag de 5de

Onze afspraak in de VU is verzet naar aanstaande donderdagochtend om 9.30 uur. De PET scan is vorige week donderdag gemaakt, al had dat nog wat voeten in de aarde. Ik kwam om 12.45 uur aan op de betreffende afdeling en daar werd mij gevraagd of ik nuchter was, die instructies had ik niet gekregen dus daar ontstond direct een probleem. De eerst optie was dat ik onverrichte zaken naar huis kon vertrekken en weer op de wachtlijst moest. Die, zoals nog extra benadrukt werd, heel lang was. Nou dat trok ik echt niet, direct in tranen, met het verzoek al het mogelijke te doen. Daar werd gelukkig heel adequaat op gereageerd en binnen een half uur werd duidelijk dat het gelukt was om met patiënten te schuiven. Gevolg was wel dat we pas om 17.15 uur het ziekenhuis weer konden verlaten, maar toch ik was blij dat het gelukt was. Inmiddels al weer een week na mijn verjaardag. Een bijzonder emotionele dag met heel veel aandacht in de vorm van; bezoek, bloemen, cadeautjes, kaarten, mailtjes en telefoontjes. Heel lief hoeveel mensen aan me gedacht hebben die dag, dank jullie wel. Ik heb veel gehuild en wist niet goed hoe te genieten, het was teveel. Later in de middag, na een slaapje en mijn meditatie, werd ik erg rustig en heb ik 's avonds heel goed kunnen genieten van een etentje met mijn zussen en zwagers. Bijzonder hoe onze menselijke geest werkt. Ik kon de pijn, het verdriet en de angst loslaten en vrijuit genieten van de avond. Dat gaf me hoop en kracht voor de toekomst, ik kan mijn momentjes blijven plukken, ik kies voor het leven op elk moment weer. Dat is voor mij een zegen. De afgelopen dagen ben ik overwegend rustig en kalm en weet ik mijn zinnen goed te verzetten. Ik kan belangstelling blijven opbrengen voor de mensen en de dingen om mij heen en dat is fijn, want ik heb ook periodes gekend waarin dat niet mogelijk was. Wakker worden is het moeilijkst, dan komt de rauwe werkelijkheid koud binnen en begint het verzet in mijn lichaam. Ook begin ik de dag met nare hoestbuien, die me benauwd maken en vermoeiend zijn. Als ik eenmaal op ben kan ik de dag weer tot me nemen en leven in dit moment. We doen het rustig aan en bereiden ons voor op de volgende stappen. Ik kan jullie niet genoeg vragen met ons mee te blijven lopen, want jullie steun geeft ons kracht en liefde. Liefs Nelly

Maandag 26 september 1960, mijn geboortedag

De afgelopen dagen waren intens verdrietig en zwaar. Het was alsof we weer voor het eerst het slechte nieuws te horen kregen. Ook al wisten we dat de artsen hadden gezegd dat het terug zou komen, de afgelopen maanden waren we vooral hoopvol gestemd. Hoop is alles, hoop doet leven. We proberen het verdriet en onze angst een plek te geven en door te gaan op de weg die we lopen. Dat valt niet mee, maar één ding weten we zeker; we geven niet op! We hebben de afgelopen dagen veel hartverwarmende reacties gekregen, Diederik en ik ervaren dit als een enorme steun, zoveel mensen die met ons meelopen. Stapje voor stapje, dat is waar we nu weer voor staan; de PET scan is vervroegd naar aanstaande donderdag en het gesprek met de longarts is volgende week dinsdag, de 3de oktober.

Morgen ben ik jarig, mijn 46ste verjaardag en het begin van mijn 47ste levensjaar. Jarig zijn heeft me altijd een heel bijzonder gevoel gegeven. Als kind had ik wekenlang pijn in mijn buik voorafgaand aan mijn verjaardag, volgens onze toenmalige huisarts kwam dat van de spanning. Het was alsof deze ene dag in het jaar helemaal speciaal voor mij was en dat iedereen dat aan mij kon zien. Als volwassene begon ik uit te stralen dat het niet belangrijk was dat ik een jaartje ouder werd, maar dat was niet waar. Ik voel me gedurende alle jaren op 26 september net zoals in mijn kinderjaren, heel speciaal, mijn jaardag. Diederik heeft dit altijd heel goed aangevoeld. Van elk verjaarsfeest maakt hij een echt feest, dat begint op oudejaarsavond, de avond voor mijn verjaardag. Dan luiden we het oude jaar uit en om middennacht vieren we de komst van het nieuwe jaar. Elk jaar weet hij me te verrassen met prachtige en vooral persoonlijke cadeaus. Als een blij kind zit ik dan klaar, met grote ogen, stralend met mijn armen geopend voor de ontvangst van mijn cadeautjes. Nu aan de vooravond van mijn 47ste levensjaar zijn er tranen en wil ik maar één cadeau; lang zal ze leven en heel veel jaren om samen te zijn met iedereen die me lief is. Wens me dat toe bij een wijntje, een kaarsje en een mooi muziekje. Lieve groet Nelly

Slecht nieuws

Vanmorgen gezien en gehoord dat er een uitzaaiing in mijn rechterlong zit. Voor nu is er even alleen maar groot verdriet. Begin oktober wordt een PET scan gemaakt om vervolgens het behandelplan vast te stellen. Weet even helemaal niet hoe ik dit weer aan kan gaan. Het is allemaal zo snel, ik had mezelf graag meer tijd gegund. Liefs Nelly

Bruidstranen

Gisteren waren Diederik en ik 18 jaar getrouwd en dat vierden we, zoals elk jaar met een etentje. Dit keer in een restaurant waar wij tussen de 75% niet roken bezoekers werden geplaatst. Nog steeds is het een zoektocht om een plek te vinden waar wij rookvrij kunnen eten, maar dit keer was het weer gelukt, op een mooie locatie in de binnenstad. Ik had me erop verheugd en geen rekening gehouden met mijn mindere conditie. Ik was moe en moest veel hoesten met als consequentie dat ik nauwelijks kon praten en dat is nog lastiger in een ruimte waar meer mensen zijn, omdat ik normaliter al moeite moet doen met één stemband. Ineens werd het me teveel en heb ik lange tijd tranen met tuiten zitten huilen om alles wat niet meer is, wat ik niet meer kan met daarbij nog alle onzekerheid richting de toekomst. Elke feestelijke mijlpaal heeft zo zijn lading, want naast het heugelijke feit en de mooie herinneringen is er altijd de vraag; “hoe lang kan ik dit nog doen?” Ik weet er op de meeste momenten goed mee om te gaan en bij de dag te leven en te genieten, maar het lijntje breekt zo af en toe en dan zijn het verdriet en de pijn immens groot. Het is überhaupt te groot om mee te maken, om over te praten, om het te begrijpen en om het te delen. Dat maakt het ook heel eenzaam, want hoe anderen ook hun best doen, ze hebben er geen idee van hoe het is om de dood in ogen te zien, te vechten voor je leven, de pijn, het ziek zijn, de angst. Hoe kan het ook als ik het zelf al nauwelijks kan bevatten. Ik heb een aantal keer gehoord van mensen; “ja we gaan toch allemaal een keer dood, het kan zomaar afgelopen zijn.” Nu ben ik me, vanaf kinds af aan altijd bewust geweest van mijn eigen sterfelijkheid, maar laat ik jullie zeggen dat dit de grootste dooddoener is die er bestaat. Natuurlijk, we gaan allemaal een keer dood, maar deze wetenschap is niet is te vergelijken met de boodschap, persoonlijk aan mij gericht: “Nelly, helaas we kunnen niets meer voor je doen, houd rekening met een jaar”. Dit was vorig jaar november, toen de diagnose werd gesteld. Het is niet te beschrijven, maar lees het volgende, fantastische boek. Hierbij een fragment waarin ik me volledig herken.

In het boek Het leven van Pi van Yann Martel, is Pi een jongen van 16 jaar samen met een hyena, een zebra en tijger op een reddingssloep. Zij zijn de enige overlevenden van een schipbreuk.

“Ik ga dood, snotterde ik met trillende lippen. Het naderen van de dood is op zich al verschrikkelijk, maar nog erger is het naderen van de dood terwijl je zeeën van tijd hebt om heel duidelijk al het geluk te kunnen zien dat je hebt gekend en al het geluk dat nog voor je in het verschiet had kunnen liggen. Heel helder zie je alles voor je wat je kwijtraakt. Dat inzicht brengt een indrukwekkend verdriet met zich mee, nog veel erger dan de aanblik van de auto die op het punt staat je dood te rijden of het water waarin je dadelijk zult verdrinken. Het is echt ondraaglijk, de woorden vader, moeder, Ravi, India, Winnepeg schrijden door mijn ziel. Ik liet de hoop al varen. Ik zou het hebben opgegeven - als ik niet die stem in mijn binnenste had gehoord. Die stem die zei: ‘Ik wil niet dood. Ik vertik het. Ik zál deze nachtmerrie overleven. Ik zal alle moeilijkheden overwinnen, hoe groot ze ook zijn. Tot zover heb ik alles wonder boven wonder overleefd. Nu ga ik dat wonder tot routine verheffen. Het verbijsterende wordt dagelijkse kost. Ik zal doen wat nodig is, hoe zwaar dan ook. Ja, zolang God me bijstaat ga ik niet dood. Amen. Ik kreeg een grimmige, vastberaden uitdrukking op mijn gezicht. Ik bedoel het niet onbescheiden, maar op dat ogenblik ontdekte ik dat ik een ontembare levenswil heb. Dat is niet zo vanzelfsprekend, heb ik gemerkt Sommige mensen laten zich het leven met een berustende zucht ontglippen. Anderen verzetten zich wel even, maar laten de moed dan zakken. En weer anderen – daar behoor ik toe – geven het nooit op. Wij vechten tot we erbij neervallen. We vechten door, wat het ons ook kost, wat we ook verliezen, hoe onwaarschijnlijk het ook lijkt dat we het zullen redden. We vechten door tot het bittere eind. Dat is geen kwestie van moed. Het zit in je aard, dat onvermogen om het op te geven. Misschien is het wel doodgewone domme overlevingsdrift”.

Morgen reizen we af naar Frankrijk, tot over een week, liefs Nelly

Nat, natter, natst

Wij wonen in een pakhuis van 33 meter lang, met alleen aan de voorkant en de achterkant ramen. Een beperkt oppervlakte dus om (zon)licht binnen te krijgen en in een natte donkere maand als deze zijn bij ons overdag alle lampen aan. Dit geeft mij het gevoel dat de herfst al is ingetreden en dat een groot deel van de zomer gewoonweg is overgeslagen. De hittegolf was te heftig, maar nu slaan we ook weer door. Iets gelijkmatiger graag weergoden! Diederik en ik hebben besloten volgende week de zon op te gaan zoeken in Zuid Frankrijk om de benodigde zontamientjes aan te vullen. Nog even eruit voor mijn volgende afspraak in de VU. Mijn eerdere plannetje om een paar uur arbeidstherapeutisch te gaan werken staat voorlopig even in de ijskast. Mijn optimisme was groter dan mijn werkelijke conditie is en wat moet en kan ik zonder stem? Praten kost enorm veel energie, is werkelijk doodvermoeiend en blijft beperkt tot een minimum per dag om niet te veel last te krijgen van heftige hoestbuien. Ik ben blij dat ik dagelijks kleine dingen kan oppakken in het huishouden en een uurtje buiten kan spelen als het weer het toelaat, maar daarmee is het ook even op. De fysiotherapie die ik twee keer per week krijg is zeer intensief, als je maanden muurvast zit heb je weer maanden nodig om soepel worden, en ook dat vraagt nog steeds veel energie van mij. Naast de pijn die ermee gepaard gaat. Geduld, is een competentie die ik nog weinig ontwikkeld had, maar nu alle ruimte krijgt. Misschien blijft mijn stem nog even weg uit zelfbescherming, wie zal het zeggen? Maar ik zou het toch wel heel fijn vinden als mijn stemband binnenkort weer gaat werken, want kunnen praten is zo heerlijk vanzelfsprekend en als je het dan niet kunt… Dan is er gelukkig nog de weblog en het mailcontact met jullie. Naast mijn woorden heb ik inmiddels ook een aantal foto’s aan mijn log toevertrouwd. Je kunt ze vinden onder de link fotoalbum, veel plezier ermee. Voor nu kijk ik uit naar een mooie septembermaand met veel zonne-uren. Warme groet Nelly

Als je niets weet, praat je veel.
Als je wel iets weet,
valt er niets te zeggen.

U.G. Krishnamurti

Smakelijk eten

Las van de week in de nrc.next dat veel jongeren bang zijn voor terreuraanslagen. Het meest bedreigende vonden ze het feit dat ze het gevoel hadden er helemaal niets tegen te kunnen doen. Ik combineerde dat in gedachten met een ander artikel waarin stond dat het feitelijke risico voor een terroristische aanslag te klein is om in cijfers te worden uitgedrukt. Daar tegenover stond beschreven dat de kans om een hart,- of vaatziekte te krijgen 1 op 4 is en de kans om kanker te krijgen 1 op 3. Uit een onderzoek, in datzelfde artikel, bleek dat 89% van de ondervraagden dacht dat de oorzaak van kanker een genetische afwijking is, dus met andere woorden, weinig tegen te doen. Onderzoek tot nu toe toont aan dat dit circa 15% is. Een veel grotere kans op kanker heb je als je rookt, dit is inmiddels bewezen, maar dat weerhoudt veel jongeren er niet van om te beginnen of te stoppen met roken. Naast het gevaar van roken wordt steeds vaker de invloed van verkeerde voeding benoemd. Voorlichtingscampagnes richten zich vooral op de risico’s voor hart,- en vaatziekten, maar veel minder bekend is de mogelijke invloed van voedsel op het ontstaan van kanker. Er zijn artsen die beweren dat de risicofactor van verkeerde voeding op kanker rond de 30% ligt. Over dit laatste zijn de meningen nog sterk verdeeld en er zijn nog jaren van wetenschappelijk onderzoek nodig om de exacte invloed van voeding op onze gezondheid te bepalen. Voorlopig is het een kwestie van erin geloven of niet en er dan nog iets mee doen. Jaren geleden heb ik me een keer hard gemaakt voor ‘gezonde’ catering in het nieuwe bedrijfsrestaurant, met een uitzondering voor de vrijdag; snackdag. Ik kreeg de hele gemeenschap over me heen, tot en met de Ondernemingsraad aan toe. Ze hadden een enquête gehouden onder de medewerkers en het merendeel was het volledig oneens met mijn voorstel. Dus kwam er dagelijks een keur van snacks op het menu die gretig aftrek vond, voor sommige medewerkers gold een gemiddelde van twee snacks per dag. Eigen verantwoordelijk zou je zeggen. Wat te denken van een wettelijk Arbo-keurmerk voor alle bedrijfsrestaurants in Nederland in het kader van ‘voorkomen is beter dan…?’

Ik zelf heb me, pas toen ik hoorde dat ik ziek was, echt verdiept in de werking van voeding en voor mij staat het wel vast dat je door gezond te eten heel veel lichamelijke problemen kunt voorkomen. Min of meer een open deur, want niemand zal dit ontkennen, maar het is meer de vraag: “wat weten we eigenlijk over onze voeding?” Welke stoffen zijn van invloed en waarop dan precies, in welke voeding zitten bepaalde stoffen en hoe kan ik mijn voedsel het beste bereiden? Qua kennis en inzicht ging er voor mij een wereld open. Ik zou het mooi vinden als deze kennis toegankelijker wordt en leidt tot een dagelijkse gewoonte om gezond te eten. Nu is het is zeker niet zo dat mensen die voldoende bewegen, gezond eten en niet roken geen kanker kunnen krijgen en andersom ook niet. Nee, zo mag je het absoluut niet uitleggen, maar zie het als vermindering van risicofactoren. Niets kunnen doen tegen een terreuraanslag vinden we beangstigend, nou doe dan op zijn minst iets voor jezelf om zo gezond mogelijk te leven. Je hebt geen enkele garantie, maar gebruik de mogelijkheden die je hebt en wees zuinig op je lichaam. Voor nu smakelijk eten en morgen gezond weer op, liefs Nelly

Leven met één long

Met longkanker staat alles in het kader van overleven, al het andere wordt bijzaak. De overlevingskansen zijn klein en hoe maak je die zo 'groot mogelijk'? In mijn situatie leek een operatie uitgesloten, maar toch voelde ik intuïtief aan dat dit het pad was dat ik wilde lopen. Als ik terugkijk naar het proces dan is het wonderbaarlijk dat de operatie is uitgevoerd. Immers, achteraf gezien waren al mijn lymfeklieren aangedaan en als de artsen dat vooraf hadden geweten, dan was ik nooit geopereerd. Voor mij zit het wonderbaarlijke in het feit dat er steeds twijfels waren, maar bij alle cruciale onderzoeken, kijkoperaties er geen 'no go' situatie kon worden aangetoond. Ik weet niet wat de betekenis hiervan is, maar mentaal gezien betekent het veel voor mij dat ik het gevoel heb dat ik alles doe wat ik kan doen in mijn proces tegen kanker. Dus toen mijn long eruit mocht, gaf dat een gevoel van opluchting en vreugde en nog steeds ben ik erg blij met deze stap. Als je de overlevingstrategie even wegdenkt dan klinkt dat heel bizar; blij zijn met een zeer ingrijpende operatie waarbij een prachtig orgaan wordt weggehaald. Met alle gevolgen die daarbij horen. Een week na de operatie kwam ik thuis, het werk van de chirurgen zat er op en toen mocht ik het zelf gaan doen. Ik werd vervolgens geconfronteerd met alle pijn, de complicaties, ongemakken etc, waar ik geen weet van had. Ik had veel vragen omtrent het herstelproces en wat wel of niet ‘normaal’ was, wat erbij hoorde of juist niet. In het ziekenhuis wordt niet in deze praktische en noodzakelijke nazorg voorzien, dus ben ik op zoek gegaan op internet voor de broodnodige informatie. Ook hier alleen maar technische informatie over de ingreep zelf. Waar ik behoefte aan had, was de ervaring van lotgenoten; zij weten hoe het is. Inmiddels heb ik paar lotgenoten gesproken en wat is het fijn om herkenning te krijgen in hetgeen je meemaakt. Wat flarden van een gesprek:

“Ja, dat hoesten dat doe ik ook nog steeds, ik kan ook niet bukken, dan blijf ik erin en weet je wat zo vervelend is: bij een flinke hoestbij komt mijn maaginhoud mee omhoog. Goh, heb jij dat ook, bij mij komt het zelfs door mijn neusgaten eruit. Ja, ik probeer te voorkomen dat ik een hele volle maag heb, dus ik eet vaker per dag kleine hoeveelheden. Conditioneel gezien heb ik veel moeten inleveren, dit wordt nooit meer zoals het was, ik leef nu in een heel ander tempo. Hoe is het met inspanningen zoals fietsen en lopen? Tegen de wind in fietsen lukt me niet, dan wordt mijn adem afgesneden. Ja, dat herken ik en dan een heuveltje op, tong op je knieën of gewoon maar afstappen. Kan me voorstellen dat je stembandverlamming nog eens een extra vervelende handicap is..."

Het is niet niets om één long te moeten missen, maar wat ik en mij lotgenoten gemeen hebben, naast alle ongemakken, is ons aanpassingsvermogen. We accepteren wat we niet meer kunnen, soms met een traan, maar we blijven genieten van de dingen die we wel kunnen en de kleine stapjes vooruit. Met dank aan alle lotgenoten en hun openheid om te delen, we houden contact. Liefs Nelly

Goed nieuws, met een klein?

De uitslagen zijn goed, maar er is één plekje (minder dan 4 mm.) zichtbaar op mijn rechterlong, waarvan de longarts denkt dat het een bloedvat is, maar dat niet met zekerheid kon zeggen. Dus wordt er over zes weken, de 21ste september, weer een scan gemaakt om zekerheid te krijgen. Voor nu ben ik er rustig onder en blij dat er verder geen onregelmatigheden zijn geconstateerd. Vannacht heb ik voor het eerst in weken ongelooflijk diep geslapen dankzij het slaappilletje dat ik mezelf gegund had. Werd vanmorgen heel relaxed wakker en was nauwelijks gespannen voor mijn bezoek aan de VU. Toen we de kamer van de longarts binnenkwamen nam de spanning wel weer even toe dus toen hij vroeg hoe het met mij ging heb ik gevraagd "zeg jij het maar". Eerst de uitslag en dan weer verder praten anders kan ik me echt niet concentreren. Gaan we het vieren? Ja, de fles champagne stond al koud dus waarom nog zes weken wachten? Wat is het toch mooi om blij te kunnen zijn met hele kleine stapjes. Een mens kan met weinig gelukkig zijn en gelukkig is wat ik nu ben, vol vertrouwen naar de 21ste september. Dank voor al jullie lieve support en blijf met me meelopen, het helpt! Dikke kus Nelly

Onrustige nachten

Al nachten ben ik onrustig en lig ik uren te piekeren. Heeft natuurlijk alles te maken met mijn volgende controle aanstaande donderdagochtend. Wat kunnen drie maanden ziekenhuisverlof je al weer veel doen vergeten. Niet dat mijn ziekte en alle gebeurtenissen ook maar één moment uit mijn gedachten zijn, dat niet, maar het verdwijnt meer en meer naar de achtergrond en er komt ruimte voor het 'gewone' dagelijkse leven. Ik maak nog steeds kleine stapjes in mijn herstelproces en zo merkte ik van de week ineens op dat ik me weer met twee armen kan opdrukken om uit het bad te komen, zonder de kraan uit de muur te hoeven trekken. Ook kan ik weer lachen zonder in een verstikkende hoestbui terecht te komen en gaan de wandelpassen in een normaal tempo. Ik ben er zeker nog niet; qua vermoeidheid neem ik toch zeker één tot twee rust(mediteer)momenten per dag, mijn spieren in mijn rug zitten nog veel te vast en mijn stemband is nog steeds verlamd, maar ik voel me goed en eigenlijk steeds beter. Nieuw is een vervelend kriebelhoestje dat ik sinds een paar dagen heb en nieuwe klachten geven altijd extra zorgen, zeker nu. Als ik naar mezelf in de spiegel kijk zie ik een stralende vrouw en denk ik, don't worry het is goed, maar ik weet dat dit geen enkele garantie is. Vorig jaar oktober zag ik er ook stralend uit en bruiste ik van de energie. Dus zeg ik tegen mezelf 'trust the process' en vraag ik jullie donderdag bij me te zijn. Om 9.45 uur wordt er een CT-scan gemaakt, daarna bloed geprikt en om 11.30 uur zien we de longarts voor de uitslag. Ik laat het donderdagmiddag zo snel mogelijk weten. Liefs Nelly

LEVEN

het leven gaat, het loopt en kuiert,
't is in de weer, het rent en luiert,
soms staat het leven even stil,
en doet precies wat of het wil,
maar al vliegt het uit de baan
laat gaan dat leven ....... laat maar gaan

het leven gaat zijn eigen gang,
of je blij bent boos of bang,
soms strompelt het, 't is geen gezicht,
alsof het rondes achter ligt,
maar morgen loopt het weer vooraan,
laat gaan dat leven...... laat maar gaan

het leven gaat, laat het maar stoeien,
niet al te veel ermee bemoeien,
het kent de koers en bovendien,
het ziet veel meer dan ogen zien,
al lijkt het soms op hol te slaan,
laat gaan dat leven...... laat maar gaan

het leven gaat, het weet van wanten,
en na een poos van lanterfanten,
kiest het weer voor volle vaart,
het kent de wegen op de kaart,
die nergens opgetekend staan,
laat gaan dat leven...... laat maar gaan.

(anoniem)

La douce France

Na jaren zomeren in Spanje en Italië hebben we Frankrijk opnieuw ontdekt. We zijn voor het eerst in de Provence geweest en ik moet zeggen, nog nooit eerder zo verliefd geweest op een streek in Frankrijk als de Vaucluse. We logeerden in het pittoreske dorpje Venasque op zo'n 35 kilometer van Avignon. De lavendelvelden stonden nog net in bloei en geurden en kleurden de omgeving bedwelmend blauw. Schilderachtige landschappen en vergezichten die na het avondrood nog slechts minimaal verlicht werden door een indrukwekkend heldere sterrenhemel. Voor het eerst in mijn leven vallende sterren gezien en dat met maar één wens. De dorpjes en stadjes waren allemaal even lieflijk al moest je op sommige momenten de horden toeristen even van je netvlies wissen. Maar daar is het hoogseizoen voor en ook dat was lang geleden voor ons. Het leek wel een complete volksverhuizing op de weg. We zijn in drie dagen rustig naar het zuiden afgezakt en eenmaal op ons vakantiedomein in Venasque was weinig meer van te merken van de drukte onderweg. Wij waren het zelf die de stilte verbraken op alle natuurgeluiden na. Het zwembad draaide overuren vanwege de enorm hoge temperaturen, maar daar weten de thuisblijvers ook alles van. Mijn conditie moest het regelmatig afleggen en niet alleen tegen de warmte. Mijn nichtje Jip van 9 jaar kon acht uur per dag, de meest creatieve spelletjes bedenken in het water en zeg daar maar eens nee tegen. Gelukkig had ze zes volwassen en haar broer om te charteren en zo wisselden we elkaar moegespeeld af. Ademhalen was soms moeilijk in de verstikkende hitte en ik kon dan het beste de relatieve 'koelte' van het huis opzoeken of lekker gaan rondtoeren in een gekoelde auto. Ik kan de frisse temperaturen van dit moment, ook al regent het, dan ook weer echt waarderen. Het was een heerlijke week met elkaar en we hebben vreselijk gelachen met en om mijn puberende neef Max. We probeerden nog terug te halen hoe dat voor ons was op ons dertiende, maar ik kan jullie zeggen een wereld van verschil qua vrijheid en wijsheid. Afgelopen zaterdag, na een ontroerend afscheid van de familie, zijn we voor een paar dagen naar een vriendin en haar echtgenoot afgereisd. Zij zijn sinds kort de trotse eigenaren van een prachtig nieuw huis met werkelijk alles er op en er aan. We zijn een paar dagen met ze opgetrokken en we hebben genoten van hun gezelschap en alle gastvrije verwennerij. Heerlijk zo'n eigen plekje onder de zon, is daar geen liedje van? Weer terug in Nederland pakken we de draad van ons dagelijks leven weer op, als is het even wennen na zo'n fijne vakantie. Hoor graag waar jullie de vakantie doorbrengen of doorgebracht hebben. Tot mails, liefs Nelly

You have it all

The mind is always telling you
that you need something else to be happy.
This is not the truth.
You need nothing to be happy.
Happiness is your nature.
When you are just in this moment,
you see that nothing is missing.
You have it all.

Samarpan

Zon, zonnig, zonnigst

De zon schijnt en blijft schijnen, wat een mooie zomer beleven we nu. Dit maakt onze laat ingezette lente weer helemaal goed. Wij vertoeven dagelijks in ons park dat sinds kort de status heeft van een monument en daarmee alle aandacht en zorg krijgt van de gemeente. Daar past ook een nieuw gebruikersreglement bij. De verschillende zones zijn keurig opnieuw ingedeeld; de jongleerzone, de barbecuezone, de voetbalzone, de zonzone en de hondenzone. Iedereen houdt zich keurig aan de geschreven en ongeschreven regels. Zo doen we dat in ons Zocher Park. Nou ja, op enkele hondenbezitters na dan, die vinden het ongehoord dat hun hond niet overal in de park onaangelijnd welkom is. Laten dat ook met veel bombarie weten; pamfletten te pas en te onpas, notabenen met nietjes vastgemaakt op de bomen, de bordjes met 'honden hier aan de lijn' overgespoten en met de snuiten in de wind, lekker los, zonder riem. Kan niet voelen hoe het is voor een hond, aan de riem naast je baasje, lijkt me op zich niet traumatiserend, maar weet wel hoe het is om continu, bij elke stap die je hier verzet in Nederland, te moeten oppassen dat je niet geheel onfortuinlijk in een hondendrol stapt. Heb al eens mijn schoenen weggegooid, op zich geen probleem ik heb altijd nog wel een paar, omdat ik het niet kon verdragen de stront tussen mijn profielzolen uit te moeten peuteren. Ik weet een goede deal; alle honden altijd en overal los, maar dan geen drol meer te zien?

Aanstaande donderdag gaan Diederik en ik voor twee weken naar Zuid Frankrijk, waar we samen met mijn zussen en aanhang in de week van de 22ste tot de 29ste een huis hebben gehuurd in Venasque. Het huis is van de familie De Sade en onze beroemde markies schijnt er ook vertoefd te hebben. We hebben mijn neefje Max, van 13 jaar, beloofd dat hij in de kelder mag slapen. We rijden donderdagochtend weg en gaan op ons gemak richting het zuiden, met twee leuke stops onderweg. Op de terugweg bezoeken we een vriendin voor een paar dagen in haar nieuwe Franse stulpje en gaan we in een even relaxed tempo weer terug naar Nederland. Ik hoop dat mijn stem wat bijtrekt de komende periode, want de afgelopen twee weken is het helemaal niets met mijn stemgeluid. Volgens de logopediste speelt het weer hier een rol in en is het volkomen normaal. De toehoorders vinden het ook geen probleem, zij zijn wel gecharmeerd van mijn zwoele stem, maar ik mis het wel om lekker onbeperkt te kunnen babbelen. Veel boeken lezen dan maar in de vakantie en dat is zeker geen straf. Wij gaan genieten van het Franse land en ik wens jullie een mooie voortzetting van de zomer. Tot over een paar weken. Dikke kus Nelly

"Help, ze heeft kanker"

Als je kanker krijgt, krijg je dat niet alleen. Voor je directe omgeving, echtgenoot, familie, vrienden en collega's, is de directe confrontatie met deze ziekte eveneens heel pijnlijk en zwaar. Ineens word je van dichtbij geconfronteerd met sterfelijkheid, angst, pijn en verdriet. Voor de ander ben ik niet meer alleen Nelly, maar iemand waar iets vreselijks mee aan de hand is. Iets wat een ander moeilijk kan vatten, want probeer je maar eens voor te stellen hoe jij zou reageren als je hoort dat je ongeneeslijk ziek bent en dat er geen hoop meer voor je is. Voor mij was dat net zo in de periode voordat ik ziek werd. Ik weet nog hoe moeilijk ik het vond als iemand in mijn directe omgeving geconfronteerd werd met een ongeneeslijke ziekte. Ik kon me onmogelijk voorstellen hoe het voor de ander moest zijn, hoe hij zich zou voelen en welke woorden of gebaar daar bij pasten. Maar op zoek gaand in mijn hart vond ik altijd het antwoord en de juiste woorden. Dat was nog niet zo toen mijn klasgenootje Wilma op haar 15de kanker kreeg en binnen een jaar overleed. Ik zie ons, haar vriendinnen, nog zitten bij haar thuis, niet wetend wat te zeggen, het onderwerp volledig vermijdend en met een brok in ons keel van onmacht en verdriet. Wilma probeerde het nog, door haar pruik af te zetten en ons kenbaar te maken, geen probleem toch, jullie weten toch wat er met mij aan de hand is. Ik kon toen geen woorden vinden, natuurlijk de verzachtende omstandigheden; ik was pas vijftien, maar toch, ik ben daar altijd aan blijven denken. Nu ik zelf ziek ben ervaar ik dat alle contact oké is, hoe ongemakkelijk soms dan ook, maar dat weglopen onaanvaardbaar is. Toch hebben wij het ook meegemaakt dat sommige mensen om ons heen in stilte gehuld bleven, van ons wegdraaiden als ze mij zagen en met gepaste excuses uit ons leven verdwenen omdat de vriendschap die nu gevraagd wordt meer van de ander vraagt dan van ons. We begrijpen het wel; de onmacht, het niet kunnen omgaan met, maar ik kan je zeggen het doet wel pijn. Want juist nu zijn alle woorden, alle gebaren, hoe klein en wellicht door de ander als onbelangrijk gezien, voor ons van grote waarde. Ja, er zijn mensen afgevallen, maar gelukkig zijn er veel meer gebleven en ook bijgekomen. Onze familie en vrienden, die echte vrienden blijken te zijn nu het er op aankomt en er onvoorwaardelijk voor ons zijn. Maar ook uit onverwachte hoeken verrassen mensen ons, door hun hart te laten spreken en vriendschap en steun te bieden; mensen die laten zien wie ze zijn, op die momenten in het leven die er echt toe doen. Ik ben nog steeds dezelfde Nelly, met een nieuwe ervaring, die heel zwaar is, maar ook veel brengt. Ik voel me geliefd en daarmee een heel rijk mens, liefs Nelly

O, ik weet het niet,
Maar besta, wees mooi.
Zeg: kijk, een vogel
En leer me de vogel zien.
Zeg: het leven is een brood
Om in te bijten en de appels zien rood
Van plezier, en nog, en nog, zeg iets.
Leer me huilen, en als ik huil
Leer me zeggen: het is niets.

Herman de Coninck

Een verkoelend briesje

Omdat ik weinig verstand van voetbal heb, zul je mij niets horen zeggen over de kwaliteit van het Portugese voetbal. Maar met een uitstekend gevoel voor dramatiek, kan ik natuurlijk met uitgestreken gezicht zeggen: “lekker hé dat ze naar huis zijn gestuurd, zij die onze jongens te slim af waren”. Natuurlijk hebben ze het geprobeerd, met valpartijen, zuidelijk oververhitte gebaren richting de scheids en pijnlijk vertrokken gezichten. Met een voorziene blik riep ik met regelmaat tijdens de wedstrijd: “ik zeg leg…” en ja, hoor voor ik wist lag er weer één. Onbegrijpelijk dat de scheidsrechter zo weinig gevoel had voor rechtvaardigheid, ze niet één penalty gunden en lekker liet doorspelen. Mijn avond was het wel. Alleen jammer dat we nummer 14 Nuno Valente, niet meer terugzien op het veld, met recht een lekker ding te noemen, vooral wanneer het zweet van zijn gezicht droop. Maar op mijn leeftijd ga ik niet meer voor het uiterlijk alleen en zijn de voetbalkwaliteiten van onze, meer op leeftijd, Zinedine Zidane een feestje om naar de kijken. Alleen voor hem alleen al mag Frankrijk van mij winnen zondag. Vanmorgen weer bij de fysiotherapeute geweest, “lekker hoor ik menigeen zeggen”. Nou, vergeet dat maar, ik ben niet kleinzerig, maar als Barbara haar duimen en knokken diep in mijn spieren drukt, ziet het soms even zwart voor de ogen. Een diepe zenuwpijn maakt zich meester van mij waardoor ik even niet anders kan dan een diep grommend en kreunend geluid te uitten. Glimlachend biedt ze dan haar excuses aan, maar drukt tegelijkertijd en beslist door met de opmerking: “alleen zo krijgen we het eruit”. De uitdrukking wie mooi wil zijn moet pijn leiden, heeft voor mij een hoger doel dan pijn met pijn bestrijden. Toch helpt het en voel ik op sommige dagen al enigszins verlichting en daar is het allemaal om te doen. Over het weer niets te klagen, of toch…? Oké dan, het was me echt iets te warm, voelde me snel moe en benauwd de afgelopen dagen. Heeft iedereen natuurlijk, maar met één long moest ik er toch meer aan trekken, of juist veel rustiger aan doen. Vandaag haal ik weer opgelucht en verfrissend adem. Met een zomers briesje wens ik jullie een goede nacht, liefs Nelly

Als je stem het begeeft...

Vandaag naar de bank geweest, als vanouds, achter het stuur, voet op het gaspedaal, Brian Ferry luid over de boxen en de maxium snelheid op elk traject met gepaste snelheid overtreden. Ik voelde me weer een héél meisje. Het was vertrouwd om op de Foppingadreef te zijn en heerlijk om zoveel collega's te ontmoeten. Het kussen ging goed, maar het praten minder, na mijn bezoek van drie uurtjes was mijn stem in geen velden of wegen meer te bekennen. Natuurlijk, iedereen wil weten hoe het is en ik deel (lees praat) nu eenmaal graag. Toen het echt op was ben ik overgegaan op wuiven. Nog steeds denken mensen dat mijn kortademigheid te maken heeft met mijn longcapaciteit, maar dat is niet zo, het feit dat mijn stembanden niet meer sluiten, maakt dat ik 'valse' lucht hap en daarbij kost het heel veel moeite om met één stemband geluid voort te brengen. Mijn rechterlong heeft voldoende capaciteit om zonder problemen te wandelen, te fietsen, trappen te lopen etc. Natuurlijk moet ik het niet overdrijven want reserve capaciteit heb ik niet meer. Met Rob, mijn leidinggevende, heb ik besproken dat ik, als mijn scan op de 10de augustus goed is, voorzichtig voor een aantal uurtjes per week aan het werk wil. Ga daarover ook binnenkort in gesprek met de arboarts. Voelde wel goed om dit kleine stapje alvast in de week te leggen. Toen ik vanmiddag thuis kwam viel ik binnen vijf minuten in slaap, zo moe was ik, maar wel heel voldaan. De komende mooie zomerdagen lekker veel naar buiten om de zomerzon nog meer weldadig werk te laten doen. Ik voel me goed en ik geniet daar echt van. Een warme omhelzing van mij en voor iedereen die op vakantie gaat, hele fijne vakantie. Kus Nelly

Het is weer voorbij

Heb mijn oranje wuppies ritueel verbrand, wat een idiote wedstrijd en wat een troosteloze afloop. Kreeg mijn verlamde stemband gisteren bijna weer in het gareel toen ik mijn voortdurende frustratie van me af probeerde te schreeuwen, maar veel geluid bracht het niet voort. Of ik van voetbal houd? Zeer selectief, eens in de twee jaar als onze nationale helden meedoen met een EK of WK, maar dan ga ik er ook echt voor. Ik neem de spelregels nog even door, vorm me een mening over de besluitvorming van de bondscoach inzake de opstelling en de tactiek, geef alle rugnummers een gezicht en lul lekker mee met alle voetbalwinden. Dit jaar van korte duur, de kater is groot. Begreep van mijn zusje dat haar medepassagiers in de trein, vanmorgen niet te genieten waren en diep in de krant weggedoken zaten. Om te lezen dat het niet aan ons heeft gelegen, dat wij kansen creëerden, dat Portugal gehaaid was en de scheidsrechter handelingsonbekwaam. Ach wat doet het er nog toe, we hebben verloren en daar balen we van. Ga me toch wel oriënteren op een nieuwe favoriet, want het blijft leuk de spanning van een wedstrijd. Ondanks de kater goed geslapen vannacht. Toen ik vanmorgen wakker werd voelde ik dat de pijn in het wondgebied stukken minder was en dat ik me gemakkelijker kon bewegen. Dit noem ik een substantiële doorbraak. Lange tijd lijkt er weinig tot niets te veranderen in het genezingsproces en ineens is daar dan zo'n sprong. Kan zeggen dat dit vanmorgen tot een klein hoeraatje leidde, want ik werd het de afgelopen weken af en toe flink zat, zeker nog met al die kwaaltjes erbij. Hoop dat ik dit vast kan houden, want dat blijkt niet altijd het geval te zijn. Vorige week ben ik bij de fysiotherapeute geweest en ik hoef niet bang te zijn voor een hernia. Mijn onderrug zit muurvast en mijn bekken staat wat scheef. Ik word nu twee keer per week behandeld om alles weer los en soepel te maken. Ook wordt er in een latere fase naar mijn scheve schouderstand gekeken. Daar probeer ik nu bij het lopen al goed op te letten, met Diederik recht achter mij om te beoordelen hoe ik erbij loop. Ik krijg veel vragen over hoe het op mijn werk was, maar de afspraak ging niet door en is nu verzet naar aanstaande donderdag. Ik laat jullie zeker weten hoe mijn weerzien is geweest. Voor nu fijne week en op naar het mooie weer en een nieuwe voetbalkampioen. Liefs Nelly

Ps. Ik heb begrepen dat het direct verzenden van een e-mail via mijn blog niet altijd lukt. Mijn e-mail adres is nelly.sweere@hetnet.nl

Weer gerust!

We hebben net de uitslag van de botscan gekregen en alles is goed. Ik had dat vertrouwen wel, maar toch nam de spanning toe. Kan dan nu ook weer opgelucht ademhalen en met een grote glimlach achter mijn computer zitten. Mijn onderrug staat wat hol en het advies is om bij een fysiotherapeut in behandeling te gaan voor mijn klachten. Het zomergriepje is aan het overwaaien waardoor ik me vandaag in staat voel om wat actiever te worden dan de afgelopen dagen. Ik heb heel veel geslapen en rustig aan gedaan, met af en toe wat voetbalfun voor de verstrooiing. De gordelroos is ook op z'n retour, maar nog niet helemaal weg. Wat een pijnlijke kwaal is dat zeg, wist niet dat het een afgeleide is van de waterpokken. Als je eenmaal waterpokken hebt gehad (95% van de mensen) blijft dit virus in je zenuwbanen aanwezig. Bij een verminderde weerstand, zoals bij mij, kan het virus actief worden en raakt je zenuw ontstoken. Voordat de aandoening uitbreekt voel je al geruime tijd een zenuwpijn die te vergelijken is met een stevige kiespijn. Bij mij was dat precies in het wondgebied, waardoor ik dacht dat het extra naweeën waren van de operatie. Ik raak medisch gezien al aardig onderlegd, voor wat het waard is. Hoop dat de kwaaltjes het voor de komende periode laten afweten en dat mij rust gegund wordt voor de periode tot aan 10 augustus. De datum van de volgende controle. Morgen heb ik een afspraak met Rob, mijn leidinggevende en kom ik voor het eerst sinds vier maanden weer op de bank. Verheug me erop om mijn collega's te zien. Fijne dag allemaal en tot gauw. Lieve groet van een blijde Nelly

Zomergriepje

Sinds twee dagen hangerig, zweterig, soms misselijk en geheel niet fit. Toch maar even met de huisarts gebeld, ik lijk overvallen te zijn door een klein zomergriepje. Sta er te weinig bij stil dat ik 'allerdaags' ziek kan worden, voelt vreemd aan. Ben nog steeds aan het opbouwen en dan is een terugslag, in welke vorm dan ook niet welkom. Mijn eerste reactie is verzet, maar ook hier werkt acceptatie het beste. Rustig over me heen laten komen en mezelf geven wat ik nodig heb. Houd dit berichtje daarom kort, maar wil nog wel meegeven dat wij maandag de uitslag krijgen van de botscan. Ik laat dan zeker van me horen en ik kruip nu mijn bed weer in voor een middagslaapje. Fijn weekend met een welkom terug aan de zon. Liefs Nelly

Bij de huisarts

Wat een heerlijk weer, tropische temperaturen en een zwoel windje. Afgelopen weekend genoten van alle activiteiten en drukte rondom de Volvo Ocean Race. Naast ons huis, in de Veerhaven liggen de wedstrijdboten en ik moet zeggen, indrukwekkend. Honderdduizenden mensen in onze wijk en met regelmaat een bekend gezicht van de bank. Leuk om in deze sfeer collega's te ontmoeten en trots dat iedereen is. Vorige week donderdag bij de huisarts geweest. Ik heb een gemene uitslag op mijn rug, wat gordelroos blijkt te zijn. Een gemeen stekende en brandende huidaandoening die veelal uitbreekt bij verminderde weerstand. Ja, mijn lichaam heeft zoveel te verduren gehad, dat moet er een keer uitkomen. Ik nog tegen de huisarts: "ik vind dat mensen die kanker hebben, gevrijwaard mogen worden van andere kwaaltjes". Maar zo werkt het Nelliaanse systeem voor rechtvaardigheidsgevoel niet. Ik heb medicijnen gekregen en ik hoop dat ik binnen een week van de klachten af ben. Qua ijdelheid ben ik wel blij dat het op mijn rug zit, zo zie je hier ook weer niets van. Blakend van gezondheid, met een lekker kleurtje, als je niet beter weet. De andere reden dat we naar de huisarts zijn gegaan is dat ik sinds een aantal weken last heb van een lage rugpijn, met uitstraling naar mijn rechterbeen en een tintelend, slapend gevoel in mijn rechtervoet. De klachten wijzen, volgens de 'google medische encyclopedie' in de richting van een hernia, maar met mijn ziektebeeld is alle voorzichtigheid geboden. Dus heb ik aanstaande woensdag een afspraak in het ziekenhuis in Delft om een botscan te laten maken die eventuele uitzaaiingen in mijn botten kan uitsluiten. Moest daar wel weer even van slikken, maar realiseer me tegelijkertijd dat dit mijn toekomst is. Onderzoeken en wachten op de uitslag. Voor nu lekker genieten van de zon, een goed boek en mijn geliefde. Fijne dag, zoen van Nelly

Mijn steentje

Heb hele leuke reacties gekregen op mijn oproep aan de anonieme, stille lezers, die zich nog steeds dagelijks melden. Mooi om te zien hoe mijn site gelezen wordt en door wie. Veelal krijg ik terug dat mijn verhaal een inspiratiebron of steun is voor anderen, op verschillende vlakken, zowel privé als zakelijk. Dat inspireert mij weer om te blijven delen. Persoonlijke ontwikkeling is altijd één van mijn drijfveren geweest, zowel voor mezelf, als ook voor anderen. In het werk is dat voor mij bepalend om succesvol te zijn, om groei te realiseren. Dat dit ook nu betekenis geeft aan mijn leven is heel waardevol. Het gaat er niet om waar ik ben, ik kan overal zijn wie ik ben. Een beetje verschil maken, Paul de Leeuw zingt hierover, zo ontroerend. Ik wens iedereen een mooi en zonnig weekend, liefs Nelly

DE STEEN

ik heb een steen verlegd in een rivier op aarde
het water gaat er anders dan voorheen
de stroom van een rivier hou je niet tegen
het water vindt er altijd een weg om
heenmisschien eens gevuld door sneeuw en regen
neemt de rivier mijn kiezel met zich mee
om hem dan glad en rond gesleten
te laten rusten in de luwte van de zee

ik heb een steen verlegd in een rivier op aarde
nu weet ik dat ik nooit zal zijn vergeten
ik leverde bewijs van mijn bestaan
omdat door het verleggen van die ene steen
de stroom nooit meer dezelfde weg zal gaan

ik heb een steen verlegd in een rivier op aarde
nu weet ik dat ik nooit zal zijn vergeten
ik leverde bewijs van mijn bestaan
omdat door het verleggen van die ene steen
de stroom nooit meer dezelfde weg zal gaan

Tekst; Bram Vermeulen

Aan de stille lezer...

Ben nieuwsgierig naar hoe mijn weblog gelezen wordt en door wie? Een vaste fanclub lezers mailt mij regelmatig en het is fijn om op deze wijze gesteund te worden, maar ook om te lezen hoe het met de ander gaat. Ik geniet van elk berichtje; van een kleine hartenkreet, de dagelijkse beslommeringen, het complete liefdesleven, een genoten vakantie tot aan de dilemma's op het werk. Niet te vergeten ook: mooie meegestuurde gedichten, foto’s en oneliners. Op deze manier blijf ik betrokken en deel uit maken van het leven van anderen. Ik verheug me dagelijks achter mijn computer als ik mijn e-mail binnenhaal. Voor mijn vaste mailvrienden: “dank voor alle mooie contacten, dank dat jullie er zijn”. Soms krijg ik de vraag of mijn weblog doorgezet mag worden en mijn antwoord is steevast: "ja, iedereen mag meelezen". Zou het wel leuk vinden om contact te krijgen met al mijn lezers. Misschien lees je pas sinds kort mee, of ben je er al langer bij, laat het me horen. Ook al denk je: “ik heb al maanden niets laten horen, dus laat maar”. Weet dan, het is nooit te laat om iets van je te laten horen en ik waardeer het zeer. Weet je niet wat te schrijven? Alles is goed en welkom, niet teveel over nadenken, gewoon doen. Dus lees je nu nog anoniem mee, maak je bekend en schrijf me. Kan niet wachten op het binnenhalen van mijn volgende e-mail berichten. Ik zie er naar uit……. Liefs Nelly

Voor het eerst weer...

Voor het eerst sinds maanden weer gefietst, in de eerste versnelling tegen een klein heuveltje op, tong uit de mond, maar wel blijven zitten. Voor het eerst weer zelf een flink aantal kilometers met de auto gereden buiten Rotterdam, richting Bussum. Was best inspannend, maar gaf ook een gevoel van vrijheid en onafhankelijkheid. Voor het eerst weer een uur buiten gewandeld zonder volledig bekaf te zijn. Het voelt goed al die nieuwe stapjes. Met de pijn gaat het ook steeds beter, alleen 's avonds als ik moe ben kan het allemaal behoorlijk zeuren. Vooral op de plek waar een spier is doorgesneden, daar voelt het nog behoorlijk stijf en beurs aan. Daarnaast heb ik vooral last van ‘mechanische’ pijntjes in mijn rug en benen, waarschijnlijk veroorzaakt door mijn scheve houding. Door mijn linkerkant steeds te ontzien heb ik een geforceerde houding aangenomen. Volgens Diederik sta ik hartstikke scheef. Ben toe aan een deskundig advies van een fysiotherapeut. Morgen ga ik voor het eerst weer naar de sauna toe en ik ben erg benieuwd hoe dat gaat. Zo beginnen de dagen zich te vullen, met gewone, maar voor mij buitengewone activiteiten en ontmoetingen. Wil de zon daar graag bij omarmen, maar die laat nog even verstek gaan. Op een mooie pinksterdag dan maar? Liefs Nelly

Kleine activiteiten en kleine nieuwe doelen

Een nieuwe fase waarbij ik me kan richten op andere doelen dan de afgelopen maanden waarbij alles gericht was op het goed doorstaan en ondergaan van behandelingen om uiteindelijk bij de operatie uit te kunnen komen. Maar vooral ook weer opnieuw kijken naar hoe mijn dagelijks leventje er de komende maanden uit kan zien, naast het herstel van mijn operatie. Ik wil meer gaan bewegen en naast mijn dagelijkse wandeling van een half uurtje heb ik het slenderen weer opgepakt, voorlopig één keer per week. Daarnaast ga ik per dag tien minuten oefenen op onze health rider, die al jaren werkeloos in de weg stond. Het herstel is geen lineaire lijn en naast een aantal goede dagen kan ik ineens weer een dip hebben waarbij ik me heel moe voel en meer last heb van pijn. Het blijft goed luisteren en geduld hebben. Daarnaast is de beperking van de werking van slechts één stemband nog steeds zeer vermoeiend met praten en lastig met slikken. Vanmorgen weer bij de logopediste geweest en zij schetste nogmaals dat het aangroeien van de zenuw die is doorgesneden zeer langzaam gaat en het wel eens negen maanden kan gaan duren. Kleine anekdote nog, ik moet vooral vanuit mijn buik leren spreken waarbij ik op één adem meer woorden tegelijkertijd kan uitspreken, zonder ademnood. Dit klinkt een beetje als commanderen. Tja, zei de logopediste: "Je ondergaat een hele metamorfose". Waarop Diederik antwoordde: "Nou... het is eerder een comeback!".

Ook wil ik misschien wat creatieve activiteiten gaan oppakken in de Vruchtenburg waar ze een inloopatelier hebben waar je kunt schilderen, tekenen en boetseren. Ik vind het belangrijk om actief te blijven en structuur te hebben in de dagen, die in een werkend leven automatisch voor je worden ingevuld. Al liet ik mijn werk wel eens te veel invullen, vind ik nu zelf. Het werk ging bijna altijd voor en daar kan ik nu wel met een andere blik op terug kijken. Dit heeft zeker consequenties voor mijn toekomstige werk. Als alles goed blijft gaan hoop ik binnen een aantal maanden ook daarin weer een stap, een nieuw begin te kunnen maken. Op dit moment is er ook meer ruimte om mensen te ontmoeten die ik al lange tijd niet heb gezien. De afgelopen maanden zijn vooral de familie en naaste vrienden heel dichtbij geweest. Kortom genoeg plannetjes om invulling aan te gaan geven de komende periode waarbij rust en regelmaat de balans blijven vormen. Liefs Nelly

Zonne-energie

Gisteren teruggekomen van onze vakantie in Sicilië. Wat een prachtig eiland, zowel qua natuur als cultuur. Sicilië is ongeveer net zo groot als België en heeft vijf miljoen inwoners waarvan een groot gedeelte in de steden woont. Wij hebben vanuit ons logeeradres in Toarmina steeds kleine uitstapjes gemaakt, waarbij we de oostkant van het eiland gedeeltelijk hebben verkend. Sicilië is echt de moeite waard om naar terug te keren en om nog een keer helemaal rond te trekken. De vakantie heeft ons goed gedaan, ook al was het een hele andere vakantie dan anders. Wij zijn gewend om elke dag op pad te gaan en uren te lopen, maar dat zat er deze keer niet in. Zeker niet daar er veel geklommen moest worden en dat bezorgt mij al snel adem tekort. Veel tijd doorgebracht op ons eigen zonneterras met uitzicht op zee en vier boeken uitgelezen. Genoten van het eten, de rust en de heerlijke geuren overal om ons heen. Alles stond in bloei en ook in Sicilië loopt de natuur een maand achter, de temperaturen lagen tussen de 21 en 25 graden terwijl ze gewend zijn in mei temperaturen te meten boven de 30 graden. De vakantie heeft veel emoties losgemaakt en ik had elke dag wel een huiluurtje. Veel verdriet over wat we hebben meegemaakt in de afgelopen maanden en soms verdriet over een zeer onzekere toekomst. Kon spontaan in huilen uitbarsten aan het ontbijt als ik zag hoe een bejaard echtpaar elkaar liefkoosde. Snikkend vragend aan Diederik, "kunnen wij dat straks ook nog?" De tranen waren goed, er is zoveel gebeurd de afgelopen zes maanden aangaande mijn ziekte, maar ook het overlijden van mijn vader. Er breekt nu een nieuwe fase aan waarin meer ruimte komt voor verwerking. Vanmorgen zijn we naar de VU geweest voor een CT-scan en bloedonderzoek. Er zijn geen onregelmatigheden aangetroffen en dat was heerlijk om te horen. Wel blijft mijn status uiterst zorgelijk omdat in alle verwijderde lymfeklieren tumorcellen zijn aangetroffen wat medisch gezien betekent dat er op microscopischs niveau tumorcellen aanwezig zijn in mijn lichaam. Helaas kan dat op geen enkele wijze zichtbaar worden gemaakt en moeten we dus afwachten of zich al dan niet ergens een tumor ontwikkelt. Maar voor vandaag is dat niet aangetoond en hoef ik pas over drie maanden terug te komen voor de volgende scan. Ik blijf vertrouwen houden in mijn proces en goed voor mezelf zorgen. Ik ga de komende weken, naast mijn herstel van de operatie, mede invulling geven aan de nieuwe fase waarin ik nu kom. Een periode zonder behandelingen, wat rust geeft, maar ook een periode van onzekerheid wat onrust kan geven. Mijn motto blijft "trust the process" en ik wil jullie vragen dat met mij te blijven doen. Op weg naar de volgende stap. Liefs Nelly

Yesterday is history, tomorrow is a surprise, today is a gift, that's why it is called present!

Nog even genieten van de zon in eigen land voordat we afreizen naar Sicilië. Heb er erg veel zin in, maar ik zie wel op tegen de reis. Dit is normaal al vermoeiend en het zal nu veel extra energie vragen. Energie die ik nog maar mondjesmaat heb. Ik probeer de dagelijkse dingen op te pakken, zoals een bed opmaken en wassen en dat valt nog niet mee. Alles wat ik doe; lezen, praten, luisteren, lopen etc. kost energie en daar ben je je normaal niet van bewust. Geduld hebben is niet mijn sterkste kant, dus ik word flink op de proef gesteld. Er staat minimaal drie maanden voor het herstel van mijn operatie, dus je zou zeggen, waar heb je het over na vijf weken? Dat klopt, in dat kader gezien ben ik al heel ver. Kwestie van goed naar mezelf blijven luisteren en doen wat ik kan en vooral niet doen wat ik niet kan. Diederik heeft een rolstoel geregeld op Schiphol in het geval we een voor mij niet aanloopbare gate treffen en dat is al snel het geval op Schiphol. Ook heeft hij nog even bij de chirurg navraag gedaan of vliegen wel verantwoord is. Er staat zes weken voor, dus op de valreep toestemming gekregen. Als jullie nog tips hebben voor ons bezoek aan Sicilië dan houden we ons van harte aanbevolen. Geniet van het mooie weer deze week, lieve groet Nelly

Rustig aan...

In mijn hoofd ben ik al veel verder dan ik lichamelijk ook werkelijk aan kan. Na twee, voor mij inspannende dagen op woensdag en donderdag, heb ik het afgelopen dagen echt rustig aan gedaan. Ik realiseer me dat ik al ongelooflijk veel kan na zo'n zware operatie en tegelijkertijd nog heel weinig kan in vergelijking met alle fitte mensen om mij heen. De komende twee weken mezelf goed in acht nemen om lekker te kunnen genieten van ons reisje naar Sicilië. We hebben een mooi en comfortabel hotel geboekt in Taormina, direct aan het strand, om met beperkte mobiliteit maximaal te kunnen genieten van een prachtige omgeving. Heb mijn leesboeken en zonnehoed al klaarliggen. Mei schijnt een mooie maand te zijn om Taormina te bezoeken; het ruikt er dan heerlijk naar sinaasappel- en citroenbloesem, alle tuinen staan in bloei en je hebt een prachtig uitzicht op de Etna waar nog sneeuw ligt. We gaan voor het eerst naar Sicilië en de reisgids belooft veel goeds. Denk niet dat ik in staat ben om het eiland goed te verkennen, maar alle indrukken en elk moment zal ik koesteren. Voorlopig regent het er flink de komende week, maar mei schijnt over het algemeen een droge maand te zijn. Blijf verlangen naar warme temperaturen en afgelopen vrijdag was dan ook echt een klein feestje, wat overigens ook weer snel voorbij was. De natuur staat nu wel volop in bloei en elke dag zie je weer meer, genieten dus. Fijne week, lieve groet Nelly

Vier weken VU-verlof

Geen inleiding voor nieuwe stembandoefeningen, maar een heus vrijaf tot 18 mei. Even geen ziekenhuis, doktoren, onderzoeken, uitslagen en behandelingen. Gisteren zijn we bij de longarts geweest voor een nabespreking van de operatie en zijn visie op een vervolgaanpak. De longarts heeft voorgesteld om voorlopig niets te doen en de ontwikkelingen af te wachten. Nu gaan nabehandelen met een chemo heeft volgens hem geen zin omdat enerzijds de vorige chemo uiteindelijk toch niet zo goed is aangeslagen als oorspronkelijk leek, wat de kans voor een andere chemo minder maakt en anderzijds ze nu geen referentiepunt hebben om het effect van een nieuwe chemo aan af te meten. Op 18 mei wordt er een CT-scan gemaakt en hebben we opnieuw een afspraak met de longarts. Ik voel me hier wel goed bij, kan het eerlijk gezegd nu ook even niet opbrengen om aan een nieuwe chemo kuur te beginnen. Ben nog volop bezig met mijn herstel en heb even behoefte aan rust, na maanden ziekenhuis in en ziekenhuis uit. Deze rust heb ik ook mentaal en dat doet me heel erg goed, heb me in al die maanden nog niet zo prettig gevoeld. Natuurlijk blijft het een uitermate onzekere en zorgelijke situatie, maar wat nu niet is, is er niet. We zijn na het bezoek aan de VU linea recta naar het reisbureau getogen om een heerlijke mei vakantie op Sicilië te boeken. Lekker tien dagen er even helemaal uit met zijn tweetjes. Een heerlijk vooruitzicht.

Woensdag heb ik een bijzondere dag doorgebracht op de Vruchtenburg. Ik was uitgenodigd voor een verwendag samen met elf lotgenoten. Een dag die volledig in het kader stond van ontspanning en liefdevolle aandacht. Ik ben naast het ziekenhuis, nog niet eerder zo intensief in contact geweest met andere mensen die kanker hebben en ik heb dat als bijzonder waardevol ervaren. Allemaal mooie mensen met een eigen verhaal en toch zo veel overeenkomsten. Wist niet dat ik er zo van zou genieten, want soms wil ik even helemaal niets meer met kanker te maken hebben. Afgelopen maandagavond heb ik, ook buiten mijn verwachting om, naar het programma 'Over mijn lijk' gekeken. Een serie van zeven afleveringen waarin vijf jonge mensen gevolgd worden die kanker hebben en ongeneeslijk ziek zijn, vier van de vijf zijn inmiddels overleden. Ik was zo onder de indruk van de levenskracht en energie van deze jongeren en tegelijkertijd weer geschokt over de verwoestende kracht van kanker. Wat ik heel confronterend vind is de lichamelijke vervorming en aftakeling die kanker zo onmenselijk kan maken. Ik dank elke dag dat ik voor de spiegel sta en kan zeggen: "meid, je ziet er goed uit". Ik merkte maandag tijdens het kijken dat ik boos was dat dit zoveel jongeren overkomt, een boosheid die ik nooit in mijn eigen proces heb gevoeld. Hoop dat we ooit in staat zijn om deze ziekte terug te dringen en vooral te voorkomen en mijn mening is dat we daar veel meer aandacht voor zouden moeten hebben. Een op de drie mensen krijgt kanker en dat is toch echt verontrustend!

Voor nu ga ik genieten van het mooie weer en mijn vriendinnetje Brigitte die net terug is van haar 6-maandse wereldreis en nu voor vier dagen bij ons is. Ik wens jullie een mooi en zonnig weekend en vergeet niet te genieten van elk moment dat je lief is. Dikke kus Nelly

Stembandoefeningen; Paf, Pater, Poes...

Afgelopen vrijdag heeft de KNO-arts geconstateerd dat mijn linkerstemband stil staat. Dit alles is het gevolg van een zenuw die geraakt is tijdens de operatie. Op haar advies ben ik vandaag naar de logopediste gegaan voor advies en oefeningen. De logopediste was onder de indruk van het stemgeluid dat ik nog voort kan brengen met één stemband, terwijl ik vind dat ik maar moeizaam spreek. Zij kan natuurlijk niet weten dat ik normaal gesproken geen microfoon nodig heb in een zaal vol mensen. Ik dacht dat het moeizame spreken kwam van het feit dat ik met één long moest wennen, maar daar is geen sprake van. Het heeft alles te maken met de werking van slechts één stemband. In de meeste gevallen komt dit weer goed, maar het kan wel enkele maanden duren. Geduld en rust worden gevraagd van een rappe prater. Ik heb oefeningen meegekregen waarbij ik vooral woorden moet oefenen met de beginletter P. Voelde me net een klein kind en schoot erg in de lach toen ik direct allerlei vieze woorden uitkraamde. Ben wel blij dat ik weet waar mijn problemen met mijn stem, mijn slokdarm en mijn maag vandaan komen en dat er een goede kans op herstel is. Conditioneel gezien boek ik nog dagelijks progressie en gisteren hebben we zelfs een half uurtje gewandeld. Het blijft wonderlijk hoe snel mijn herstel gaat na zo'n grote operatie. De paasdagen hebben we genoten van het mooie weer en kleine uitstapjes gemaakt. We toeren graag met de auto aangezien ik nog niet zoveel kan. Stoel achterover en een zacht kussen erbij maakt het rijden comfortabel. Aanstaande donderdagochtend hebben we een afspraak met de longarts om te bespreken waar ik nu sta en hoe we verder gaan. Lieve groet Nelly