dinsdag 23 mei 2006

Kleine activiteiten en kleine nieuwe doelen

Een nieuwe fase waarbij ik me kan richten op andere doelen dan de afgelopen maanden waarbij alles gericht was op het goed doorstaan en ondergaan van behandelingen om uiteindelijk bij de operatie uit te kunnen komen. Maar vooral ook weer opnieuw kijken naar hoe mijn dagelijks leventje er de komende maanden uit kan zien, naast het herstel van mijn operatie. Ik wil meer gaan bewegen en naast mijn dagelijkse wandeling van een half uurtje heb ik het slenderen weer opgepakt, voorlopig één keer per week. Daarnaast ga ik per dag tien minuten oefenen op onze health rider, die al jaren werkeloos in de weg stond. Het herstel is geen lineaire lijn en naast een aantal goede dagen kan ik ineens weer een dip hebben waarbij ik me heel moe voel en meer last heb van pijn. Het blijft goed luisteren en geduld hebben. Daarnaast is de beperking van de werking van slechts één stemband nog steeds zeer vermoeiend met praten en lastig met slikken. Vanmorgen weer bij de logopediste geweest en zij schetste nogmaals dat het aangroeien van de zenuw die is doorgesneden zeer langzaam gaat en het wel eens negen maanden kan gaan duren. Kleine anekdote nog, ik moet vooral vanuit mijn buik leren spreken waarbij ik op één adem meer woorden tegelijkertijd kan uitspreken, zonder ademnood. Dit klinkt een beetje als commanderen. Tja, zei de logopediste: "Je ondergaat een hele metamorfose". Waarop Diederik antwoordde: "Nou... het is eerder een comeback!".

Ook wil ik misschien wat creatieve activiteiten gaan oppakken in de Vruchtenburg waar ze een inloopatelier hebben waar je kunt schilderen, tekenen en boetseren. Ik vind het belangrijk om actief te blijven en structuur te hebben in de dagen, die in een werkend leven automatisch voor je worden ingevuld. Al liet ik mijn werk wel eens te veel invullen, vind ik nu zelf. Het werk ging bijna altijd voor en daar kan ik nu wel met een andere blik op terug kijken. Dit heeft zeker consequenties voor mijn toekomstige werk. Als alles goed blijft gaan hoop ik binnen een aantal maanden ook daarin weer een stap, een nieuw begin te kunnen maken. Op dit moment is er ook meer ruimte om mensen te ontmoeten die ik al lange tijd niet heb gezien. De afgelopen maanden zijn vooral de familie en naaste vrienden heel dichtbij geweest. Kortom genoeg plannetjes om invulling aan te gaan geven de komende periode waarbij rust en regelmaat de balans blijven vormen. Liefs Nelly

vrijdag 19 mei 2006

Zonne-energie

Gisteren teruggekomen van onze vakantie in Sicilië. Wat een prachtig eiland, zowel qua natuur als cultuur. Sicilië is ongeveer net zo groot als België en heeft vijf miljoen inwoners waarvan een groot gedeelte in de steden woont. Wij hebben vanuit ons logeeradres in Toarmina steeds kleine uitstapjes gemaakt, waarbij we de oostkant van het eiland gedeeltelijk hebben verkend. Sicilië is echt de moeite waard om naar terug te keren en om nog een keer helemaal rond te trekken. De vakantie heeft ons goed gedaan, ook al was het een hele andere vakantie dan anders. Wij zijn gewend om elke dag op pad te gaan en uren te lopen, maar dat zat er deze keer niet in. Zeker niet daar er veel geklommen moest worden en dat bezorgt mij al snel adem tekort. Veel tijd doorgebracht op ons eigen zonneterras met uitzicht op zee en vier boeken uitgelezen. Genoten van het eten, de rust en de heerlijke geuren overal om ons heen. Alles stond in bloei en ook in Sicilië loopt de natuur een maand achter, de temperaturen lagen tussen de 21 en 25 graden terwijl ze gewend zijn in mei temperaturen te meten boven de 30 graden. De vakantie heeft veel emoties losgemaakt en ik had elke dag wel een huiluurtje. Veel verdriet over wat we hebben meegemaakt in de afgelopen maanden en soms verdriet over een zeer onzekere toekomst. Kon spontaan in huilen uitbarsten aan het ontbijt als ik zag hoe een bejaard echtpaar elkaar liefkoosde. Snikkend vragend aan Diederik, "kunnen wij dat straks ook nog?" De tranen waren goed, er is zoveel gebeurd de afgelopen zes maanden aangaande mijn ziekte, maar ook het overlijden van mijn vader. Er breekt nu een nieuwe fase aan waarin meer ruimte komt voor verwerking. Vanmorgen zijn we naar de VU geweest voor een CT-scan en bloedonderzoek. Er zijn geen onregelmatigheden aangetroffen en dat was heerlijk om te horen. Wel blijft mijn status uiterst zorgelijk omdat in alle verwijderde lymfeklieren tumorcellen zijn aangetroffen wat medisch gezien betekent dat er op microscopischs niveau tumorcellen aanwezig zijn in mijn lichaam. Helaas kan dat op geen enkele wijze zichtbaar worden gemaakt en moeten we dus afwachten of zich al dan niet ergens een tumor ontwikkelt. Maar voor vandaag is dat niet aangetoond en hoef ik pas over drie maanden terug te komen voor de volgende scan. Ik blijf vertrouwen houden in mijn proces en goed voor mezelf zorgen. Ik ga de komende weken, naast mijn herstel van de operatie, mede invulling geven aan de nieuwe fase waarin ik nu kom. Een periode zonder behandelingen, wat rust geeft, maar ook een periode van onzekerheid wat onrust kan geven. Mijn motto blijft "trust the process" en ik wil jullie vragen dat met mij te blijven doen. Op weg naar de volgende stap. Liefs Nelly

maandag 1 mei 2006

Yesterday is history, tomorrow is a surprise, today is a gift, that's why it is called present!

Nog even genieten van de zon in eigen land voordat we afreizen naar Sicilië. Heb er erg veel zin in, maar ik zie wel op tegen de reis. Dit is normaal al vermoeiend en het zal nu veel extra energie vragen. Energie die ik nog maar mondjesmaat heb. Ik probeer de dagelijkse dingen op te pakken, zoals een bed opmaken en wassen en dat valt nog niet mee. Alles wat ik doe; lezen, praten, luisteren, lopen etc. kost energie en daar ben je je normaal niet van bewust. Geduld hebben is niet mijn sterkste kant, dus ik word flink op de proef gesteld. Er staat minimaal drie maanden voor het herstel van mijn operatie, dus je zou zeggen, waar heb je het over na vijf weken? Dat klopt, in dat kader gezien ben ik al heel ver. Kwestie van goed naar mezelf blijven luisteren en doen wat ik kan en vooral niet doen wat ik niet kan. Diederik heeft een rolstoel geregeld op Schiphol in het geval we een voor mij niet aanloopbare gate treffen en dat is al snel het geval op Schiphol. Ook heeft hij nog even bij de chirurg navraag gedaan of vliegen wel verantwoord is. Er staat zes weken voor, dus op de valreep toestemming gekregen. Als jullie nog tips hebben voor ons bezoek aan Sicilië dan houden we ons van harte aanbevolen. Geniet van het mooie weer deze week, lieve groet Nelly