Uitstraling of uiterlijkheden?

Vanmorgen met een katterig gevoel opgestaan, te vroeg en te week in de benen. In de auto de rit half slapend uitgezeten. In de VU kwam ik als eerste mijn kamermaatjes tegen van mijn ziekenhuisverblijf vorige week en het was fijn om ze te zien. Allen hadden we onze ergste dip gehad op de tweede kerstdag, dus ik was niet de enige zonder kerstdiner dit jaar. Mijn bloed was prima, mijn nieren functioneren goed, maar de uitslag van het vocht achter mijn longen was nog niet binnen. Ook in de VU gaan ze soms met vakantie. De enkele kuur, James Star, dit keer heeft als het goed is weinig bijwerkingen, dus daar kan ik helemaal voor gaan. Ik voel me sinds vanmorgen ook weer stukken beter en wat ziet de wereld er dan opnieuw mooi uit. Ik geniet weer van de kleinste dingen. Vanmorgen op de poli gekuurd en ook daar weer een en al warme en oprechte aandacht, belangstelling en zorg. Op de afdelingen in de VU, waar ik behandeld word, zijn medewerkers zo vanuit hun hart bezig met de klant, daar kan heel dienstverlenend Nederland een voorbeeld aan nemen. Niets, maar dan ook niets van de sfeer waar mensen alleen maar met of voor zichzelf bezig zijn, al het gedoe, zo als ik het vaak noem ontbreekt. Ik hoop niet dat iemand de conclusie trekt dat dit alleen maar kan in een omgeving waar mensen ernstig ziek zijn, want dan doen we onszelf te kort. Ik moet wel zeggen het is een unieke ervaring, die ik graag weer meeneem in mijn leventje en waarvan ik nog veel meer voorbeelden in mijn dagelijks leven hoop tegen te komen. Ik wil in ieder geval nooit geen gedoe meer! Een betere groet van Nelly

Frisse buitenlucht

Gisteren en vandaag een half uurtje buiten gewandeld, kost even moeite, maar het doet me goed. Het park bij ons in de straat is nu bijna van ons alleen en ik geniet van de stilte en de rust. Ingepakt tot over mijn oren om de kou buiten te laten, loop ik er als eskimo bij, in mijn 'donzen dekbed jas', van schoonpappa Jan gekregen. De afgelopen nachten waren niet lekker, veel wakker en het bekende nachtzweet, wat bij mijn ziekte hoort. Ik lig strak opgerold tussen twee grote badlakens en verschoon zo'n twee keer per nacht mijn T-shirt. 's Morgens voel ik me echt brak en moet ik op gang komen, gewoon de dingen doen die ik hiervoor ook deed, alleen iets rustiger aan. Ik ben dan niet echt te genieten en heb geen behoefte aan contact. Diederik zorgt deze dagen ongelooflijk liefdevol voor me, ik zou het niet zonder hem kunnen, hij is er helemaal voor mij. In de middag, rond 16.00 uur, gaat het iets beter, dit was gisteren ook zo. Het is zo'n heerlijk gevoel om je niet op zijn allerberoerdst te voelen. Dan kun je gelijk weer genieten van zo'n fijn momentje. Morgenochtend om 7.15 uur richting de VU, voor bloedcontrole, een gesprek met de arts en het vervolg op de chemo, dit keer een korte poliklinische kuur. Ik weet dat jullie bij me zullen zijn en dat geeft me kracht en liefde. Lieve groet Nelly

James is hard aan het werk en ik ook

Mijn chemokuur is aan het werk en dat gaat niet zonder horten of stoten. Ik heb me de afgelopen dagen flink beroerd gevoeld, misselijk en moe met vreemde prikkelende sensaties door mijn hele lijf. Als je het nooit hebt ervaren, kun je met geen pen beschrijven hoe het is. Respect voor iedereen die dit ondergaat of heeft moeten ondergaan. Ben dapper blijven eten en drinken ondanks dat alles me tegenstaat, mijn lichaam heeft energie nodig. De kerstdagen heb ik grotendeels op de bank en in bed doorgebracht om het gevoel van algehele malaise te doorstaan. Het is niet makkelijk, maar ik weet waar ik het voor doe en ik houd vast aan mijn vertrouwen ‘trust the process’. Lieve groet Nelly

Mijn eerste chemo tot mij genomen

Woensdag was spannend en ik was gespannen, weer een nieuw avontuur en niet weten waar je terecht gaat komen en niet goed kunnen inschatten wat er precies gaat gebeuren. Maar dat veranderde al snel na de opname in het ziekenhuis, wat een professioneel, vriendelijk, warm en open ziekenhuis. Zo anders dan ik gewend ben; ruime kamers met frisse kleuren, rust om je heen en de verpleging die uiterst vriendelijk, oprecht belangstellend en deskundig is. Voor Diederik was het ook een opluchting, het was voor hem veel makkelijker om mij daar alleen achter te laten dan in de periode in het Havenziekenhuis. Woensdag stond volledig in het kader van de voorbereiding op donderdag en zo kon ik ook rustig acclimatiseren en kennis maken met mijn vier kamergenoten. Geeft wel een band als je daar alle vier ligt met longkanker, we hebben gepraat over het leven, onze levensbedreigende ziekte en waar we ons geloof, onze moed en troost uit putten. Daarnaast bepaalde onze humor een groot deel van de dagen, want dat is kennelijk een prettige bijkomstigheid van mensen met kanker.

Donderdagochtend was ik wederom gespannen want nu zou het grote werk beginnen en dat begon eerder dan mij lief was. Wederom kwam er een onverwachte ontwikkeling op mijn pad, waar ik weer even flink vanuit het veld geslagen werd. Sinds de operatie zit er vocht achter mijn longen, wat oorspronkelijk een reactie leek van de operatie, maar waarvan ze toch willen weten of er tumorcellen aanwezig zijn. Als dit inderdaad het geval is dan is een operatie bij voorbaat uitgesloten. Hoeveel onzekerheden en spanningen kan een mens verdragen... Dus ik begon met een uiterst pijnlijke punctie gisteren, waarvoor ik mijn keelgeluid even flink heb opgezet. Mijn overbuurman zei later: “Je hebt een mooie stem hoor.”. In mijn meditaties heb ik mezelf meegegeven: ”Nelly laat je niet van je pad brengen door wat de artsen om je heen zeggen, zij doen wat ze kunnen en jij bent bezig met je eigen helingsproces, houd vast!”. Volgende week donderdag krijgen we de uitslag en krijg ik tevens een korte chemokuur, daarvoor word ik poliklinisch behandeld en kan ik na een paar uur weer naar huis. Ik heb vanmorgen wel tegen de zaalarts gezegd dat ik de timing van de punctie en de berichtgeving niet echt gelukkig vond. Ja, ik wil in alles openheid en directheid, maar ik was bezig om me mentaal op een belangrijk proces voor te bereiden, dus voor mij iets te veel. Kreeg daar wel begrip voor.

‘s Middags mijn bondgenoten verwelkomd, de chemo (Cisplatin gecombineerd met Gemcitabine) heb ik een naam gegeven; James starLight. Dit werkt plezierig in mijn visualisaties. Alle antimisselijkheid preparaten vooraf hebben goed werk gedaan. Ik ben niet misselijk geworden en ik begon met een lekker stoned gevoel aan de kuur. De dag verliep verder prima en ik heb mezelf en James gecomplimenteerd met deze eerste aftrap. Vannacht niet echt lekker geslapen, ik voelde in mijn lichaam dat er veel gaande was en vanmorgen met een brak gevoel wakker geworden. Ik was niet echt misselijk, maar ik zat er wel tegen aan. Na het innemen van de medicijnen ging het beter, op de eerder genoemde moeheid na, die in de loop van de dag wat wegtrok.

Mijn mailbox en brievenbus zaten weer helemaal vol met lichtjes, kaarsjes, engeltjes, muziek en andere energizers. Heerlijk, dank dat jullie bij me waren en bij me blijven. Ik reis in een prachtig gezelschap.

Nogmaals fijne kerstdagen allemaal. Wij doen het heel rustig aan vanwege griep in mijn familie en mijn kwetsbaarheid op dit moment. Yvon en Ton komen de eerste kerstdag bij ons koken en de rest van de dagen lekker cocoonen. Warme groet, ik zal niet zoenen want mijn lichaamsvocht geeft gevaarlijk licht op dit moment. Nelly

Fijne kerstdagen en een mooi en inspirerend 2006 voor al mijn lieve supporters

Onze diepste angst is niet dat we ontoereikend zijn. Onze diepste angst is dat we mateloos krachtig zijn. Het is ons licht, niet onze duisternis, die ons het meest angst aanjaagt.
We vragen ons af: wie ben ik dat ik briljant, schitterend, talentvol, fantastisch zou zijn?
De vraag is echter meer waarom je het niet zou zijn? Je bent een kind van God, door je klein te houden bewijs je de wereld geen dienst. Er is niets verlichts aan jezelf klein te maken zodat de mensen om je heen niet onzeker zijn. We zijn geboren om de heerlijkheid van God, binnenin ons, naar buiten te brengen. Het is niet slechts in een enkeling, het is in iedereen. Door ons eigen licht te laten schijnen, geven we onbewust andere mensen toestemming hetzelfde te doen. Wanneer we bevrijd zijn van onze eigen angst, heeft onze aanwezigheid automatisch een bevrijdende werking op anderen.

Nelson Mandela tijdens zijn inauguratierede in 1994

Vandaag mezelf nog even helemaal verwennen; vanmorgen ben ik gemasseerd door Ank en vanmiddag ga ik naar de sauna met Tineke. Heel ontspannen allemaal. Morgen word ik om 10.30 uur verwacht in de VU en donderdag start ik met de chemo.

Ik weet dat er donderdag veel mensen bij mij zullen zijn en ik wil jullie alvast danken voor alle positieve energie, ik laat het binnenstromen. Krijg elke dag nog steeds veel mailtjes en kaartjes en ik zou iedereen wel persoonlijk willen bedanken en terugschrijven, maar dan zou ik geen ruimte meer hebben voor mijn eigen helende proces. Weet dat ik geniet van alle woorden, van alle verhalen en dat ik met plezier, drie keer per dag mijn mail binnenhaal. Er zijn steeds meer mensen die mijn weblog lezen en ik vind het ontroerend dat een aantal moeders van mijn collega's en vrienden inmiddels is aangeschoven. Ik ben mijn moeder op mijn 25ste verloren en vijf jaar geleden mijn schoonmoeder en ik mis ze enorm in deze fase van mijn leven. Nu nemen de moeders van sommigen van jullie een bijzonder plekje in en bieden kracht en troost. Mijn bezoekratio is laag en ik hoop dat niemand zich buitengesloten voelt. Iedereen is me lief en welkom, maar mijn focus is nu volledig gericht op herstel en het pad wat ik daarvoor loop. Voor iedereen die daar op mee loopt, maak je op voor een mooi nieuw jaar en heb lief zoals je nog nooit hebt gedaan in je leven. Mijn liefde is voor jullie allemaal, Nelly

Mijn zusje en ik

De champagne smaakte heerlijk gisteren en ik zou het bijna aan mijn dagelijkse dieetprogramma toevoegen. Het eten bij La Stanza was heel gezellig en lekker en met de vette vis op het menu heb ik nauwelijks hoeven zondigen. Yvon en ik vonden het leuk om een fotoserie te maken van ons beiden voordat mijn haar er af gaat, je kunt goed zien dat wij zussen zijn. Van haar heb ik gisteren ook mijn eerste hoofddoekje gekregen en ik moet zeggen, het staat prima. Nu weet ik dat ik altijd al een hoedenhoofd heb gehad, dus die kunnen nu echt allemaal een keer uit de kast. Ik ben dol op hoeden en heb de nodige modellen aangeschaft in de afgelopen jaren, maar als je in Nederland een keer een leuke hoed opzet, dan geeft dat meestal een reden tot (rare) blikken. Ik weet dat mijn collega's in de retail tijdens het 'retailkijken' in Parijs ook niet uitgepraat raakten over mijn hoofddeksel. Nu zal een hoed waarschijnlijk minder opvallend zijn dan een strak kaal koppie met twee redelijke grote oren, dus kom maar op met het commentaar. Ik ben me goed aan het voorbereiden op de chemotherapie met mijn meditaties en visualisaties. De chemo wordt mijn bondgenoot in mijn strijd tegen kanker en helpt mij bij mijn genezing. Of ik al een kerstdiner aan kan op zondag weet ik niet, maar het is wel een mooi streven. Fijne dag met een zoen van Nelly

Mijn Diederik en ik, 25 jaar samen

Onze liefde begon 25 jaar geleden, weet het nog heel goed. Ik had de hele nacht niet geslapen en kwam de volgende dag als een warm en blozend kerstengeltje aan op de kleuterschool waar ik werkte, voor het jaarlijks kerstdiner. Er waren geen lichtjes nodig, ik straalde als een kerststerretje. Vanaf de dag dat ik Diederik voor het eerst ontmoette wist ik dat hij mijn grote liefde was. Ik heb het hem ook vanaf dag één gezegd; “jij wordt mijn man”. Ik geloof niet dat Diederik wist wat hij daar mee aan moest, maar dat kwam vanzelf goed. Op 7 september 1988 is hij officieel mijn man geworden, na acht jaar een dagelijks aanzoek te hebben gekregen. Wat zeggen ze ook al weer over de aanhouder die wint.

Vanmorgen ontbijt op bed en een prachtig halssieraad van Otazu gekregen met een mooi gouden hart in het midden. Vanavond laten we de wortelsap voor wat het is en gaan we aan de champagne. Met Yvon, haar vriend Ton en mijn schoonpappa Jan gaan we eten in La Stanza, een Italiaans restaurant die hun bovenverdieping speciaal voor ons openstellen, zodat we rookvrij kunnen dineren. Wij gaan proosten op onze volgende 25 jaar en ik nodig jullie graag uit er één met ons te drinken. Prettige zondag, met een dikke zoen van Nelly

Behandeling met chemotherapie

We zijn net gebeld door de VU, volgende week dinsdag of woensdag word ik opgenomen in het ziekenhuis voor twee nachten en starten we met de chemotherapie. De chemotherapie wordt in drie fases gegeven over een periode van negen weken. Uitgangspunt voor de behandeling met chemo is om te kijken of ze de lymfeklieren schoon krijgen om alsnog mijn long te kunnen verwijderen. Ik ben er dus erg bij gebaat dat de chemo aanslaat. Zo zeker als wat zullen de bijwerkingen stevig zijn waaronder een kaal koppie. Ik kan niet anders zeggen dan dat ik er op dit moment even heel erg tegen op zie en bang ben voor de bijwerkingen. Ik ben bang om er ziek uit te gaan zien en bang of ik de kracht kan blijven volhouden als ik me beroerd voel. Ik heb mezelf heel hard nodig straks. Nu zijn er even tranen.

Het is de weg om te gaan en ik ga me de komende dagen in alle rust voorbereiden op een nieuwe fase in mijn strijd. Steek de kaarsjes maar aan en draai een extra mooi muziekje. Lieve groet Nelly

Mijn eigen ziekehuis soap

In de periode dat ik in het ziekhuis lag had ik natuurlijk genoeg aan lijf en leden, maar ik kon het niet laten om mijn eigen ziekenhuis soap te regisseren. Klantgericht gedrag zit nu eenmaal in mijn genen en het materiaal diende zich vanzelf aan. Want als op zoveel plekken in de dienstverlening ontbreekt het ook in de verpleging niet aan medewerkers die werken volgens de procedures, regels en wetten van het ziekenhuis, vanuit de wetenschap dat zij het beste weten wat goed is voor de patiënt. Dus wat doe je dan met die zelfbewuste patiënt die de avond voordat de blaaskatheter er uit gaat, uit voorzorg om een antibioticakuur vraagt, omdat ze al 30 jaar last heeft van chronische blaasontstekingen? Juist, dan is de procedure dat de urine wordt gecontroleerd, want zomaar een antibioticakuur geven, dan kan niet. Op dat moment mij realiserend dat mijn kanker met de meest stevige chemische middelen bestreden gaat worden leek deze antibioticakuur mij toch vrij onschuldig, maar goed. “Ja, nu mijn urine controleren heeft weinig zin”, zei ik nog, “deze zal nu nog wel schoon zijn, ik vraag het juist ter preventie voor morgen als de katheter er uit gaat”. Maar goed wie ben ik, dus werd er volgens de procedure afgetapt. De volgende dag ging de katheter eruit en ja hoor, ronde vijf op de po-stoel was er geen doorkijken meer aan. Dus een kweekje richting de zusters balie. Daar werd mijn urine in ontvangst genomen en vrolijk leeg gekieperd met de opmerking van zuster X, dat we eerst maar moesten afwachten wat de kweek van de vorige dag zou aanwijzen. Een uur later, ik was bezig met po-stoel ronde acht, kwam zuster X om de hoek; “mevrouw Sweere heeft u nu last of had u gisteren last?” “Nee, X vandaag heb ik last, gisteren heb ik alleen preventief antibiotica gevraagd die ik nu echt dringend nodig heb”. Zuster X: “tja dan hebben we toch een kweek nodig, want de urine van gisteren is schoon”. Dus ik heel onschuldig en op mijn liefst: “Maar ik heb toch een kweek laten inleveren vanmiddag”. Zuster X kon niet anders dan bekennen dat ze dat mooie troebele vocht door de gootsteen had gespoeld. Bofte zij even dat ik op dat moment met ronde acht bezig was, niet zeiken Nelly!

Aan zuster X denk ik niet echt met liefde terug, ook niet aan het moment waarop ik heftige pijnen kreeg en ik constateerde dat mijn epiduraal katheter (pijnbestrijding lijntje) lekte. Zuster X vond het niet nodig om gelijk de arts te waarschuwen en vond dat ik het nog maar een uurtje aan moest zien. Zouden het lek en de pijn zich vanzelf oplossen dan? Nee dat was met de breuk, die achteraf geconstateerd werd, niet mogelijk gebleken.

Bleef het hier bij? Nee ik zal jullie de onpersoonlijk technocratische wasbeurt van Z besparen, terwijl ik lag te huilen van pijn en onvermogen. Geen woord, geen gebaar, maar de handeling volgens het protocol uitgevoerd. Of die keer dat….

Genoeg gezegd, want deze ervaringen waren niet leuk, maar ik kan wat hebben en ik zie overal wel weer de humor van in. Wat veel belangrijker is, waren al mijn helden, die beduidend in de meerderheid waren, met Angelique voorop. Liefdevolle verplegers, mannen en vrouwen die met hart en ziel met hun vak bezig zijn en de mens achter de patiënt zien. Die oog hebben voor de details, je met zorg wassen en omdat je je niet kunt bewegen al je spulletjes weer netjes binnen handbereik terugleggen. Die vragen of ze nog iets voor je kunnen doen, die een keer extra binnenlopen voor een praatje, een kopje thee of zomaar een liefdevol gebaar. Die begrijpen dat genezen te maken heeft met helen en zowel het lichaam als de geest aandacht verdienen. Die lachend hun dienst doorbrengen en geven vanuit wie ze zijn. Voor wie werken niet werken is, maar waarschijnlijk een roeping. Een roeping waar mensen zoals ik naar verlangen als je kwetsbaar overgeleverd ben aan pijn en verdriet. Met dank aan alle liefdevolle zorg die ik ontvangen heb tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis en laat het me weten als ik iets voor jullie kan betekenen. Voor alle mensen in de dienstverlening: Wie niet kan lachen moet geen winkeltje beginnen! Dikke zoen Nelly

Fris koppie en een schone oksel

Vanmorgen zijn Diederik en ik naar de kapper geweest of beter gezegd is de kapper naar ons gekomen. Henk, die mij al 23 jaar knipt, en mij na mijn flaporenoperatie in 1982, voor het eerst een kort koppie heeft aangemeten, is speciaal naar Rotterdam gekomen om mij te knippen. Normaal ga ik altijd naar Delft, maar vandaag heeft hij zijn Rotterdamse zaak, bij ons in de wijk, die normaal op maandag gesloten is, speciaal voor ons geopend, heel lief. Volgens Henk is mijn haar is in een uitstekende conditie en krult het als een gek. Elke opsteker qua conditie is welkom en wordt gekoesterd. Mijn haren zijn mijn trots en ik heb Henk gevraagd dat als ik aan de chemo mocht gaan en kaal word, hij de mooiste pruik van de wereld voor mij moet regelen.

Vanmorgen ben ik gebeld door professor Smit van de VU dat de afspraak morgen niet door gaat omdat de uitslagen van het erfelijkheidsonderzoek pas donderdag verwacht worden. Hij vertelde er ook direct bij dat de opgezette kliertjes in mijn oksel schoon waren en dit is het eerste lichtpuntje in de reeks van uitslagen van de afgelopen weken. Heerlijk zo blij als je daarmee kunt zijn. We horen vrijdag telefonisch wat de uitslagen zijn van het weefselonderzoek en welke behandelmethode ze voorstellen. Volgende week dinsdag hebben we een afspraak in de VU en dan ga ik ook direct starten met de behandeling. Fijne avond, lieve groet Nelly

Liefdevolle burenhulp in en om het huis

Druk weekend geweest met bezoek van vrienden en familie, heel gezellig. Mijn conditie wordt elke dag beter, net een uur buiten gewandeld en dat doet me erg goed. Mijn stem is weer krachtig en helder en ik ben ook minder kortademig. Af en toe steekt er een gemeen pijntje op in mijn lijf en als dat niet in de buurt van mijn longen is word ik soms wel een beetje onrustig, wegwezen jullie denk ik dan. Mijn eetlust is goed en na de drie kilo die er in het ziekenhuis vanaf zijn gegaan ben ik niet meer afgevallen. De maaltijden worden smakelijker en niet in de laatste plaats door de geweldig hulp van Erna, onze bovenbuurvrouw die heel goed kan koken en ons de afgelopen weken, samen met haar man Fred, erg heeft verwend met heerlijke etentjes, afgestemd op mijn dieet. Diederik krijgt kookles van Erna en Fred en ik laten het ons heerlijk smaken. Fijn om zulke buren te hebben, die er zijn als je het zo hard nodig hebt in je leven. Onze andere wereldbuurvrouw Marie-Lise heeft ons de afgelopen weken op een geweldige manier gesteund als vriendin met een warm luisterend oor en vanuit haar rol als medisch specialist, waarbij ze met ons heeft meegedacht in alle besluitvorming rondom mijn medische status. Ook zij durft het aan met ons groene dieet en daar gaan we van de week graag van genieten. Het is fijn om te weten dat er op stapafstand deuren opengaan voor zo maar even een praatje, een hart onder de riem of een hapje en een drankje. Mijn dagelijks programma vraagt nog zoveel tijd dat we niet vaak ver buiten de deur gaan, voorlopig is dit even goed zo. Als ik straks ben ingesteld op mijn programma en ook weet wat de medische behandeling voor impact heeft kunnen we weer andere plannetjes gaan maken.

Gisteren kwamen we terug van onze wandeling en stonden we de nieuwe BMW te bewonderen van één van de eigenaren van de interieurzaak bij ons beneden. Hij zag ons kijken en kwam enthousiast naar buiten om ons mee te nemen in alle details van zijn nieuwe auto. Eén moment dacht ik: Ho, weet je wel dat ik heel erg ziek ben en… Het volgende moment ging dat over in een ander gevoel; heerlijk iemand kan zo enthousiast zijn over zijn auto omdat hij niet weet dat ik ziek ben, houden zo! Zo blij was ik ook met mijn BWM vijf maanden terug, hij staat er nu ongewassen en vergeten bij, op naar de wasstraat Nelly!

Ik zie dat steeds meer mensen om me heen mee kunnen gaan in de wijze waarop ik er zelf in zit, vol vertrouwen en vol leven en dat Nelly dezelfde, of zelfs nog meer Nel is. Lieve groet Nelly

Oproep aan de horeca voor NIET rokersruimten!

Nog niet zo lang geleden vond ik roken alleen maar smerig, nu kan ik rook niet meer verdragen. Dat gebeurde me voor het eerst van de zomer op een terras in Italïe, waar ik vanwege de sigarettenrook van mijn buurman de longblaasjes uit mijn longen hoestte. Mijn buurman keek mij vernietigend aan alsof ik bezig was met een antiautoritaire niet rokers demonstratie. Voel nu rokersterreur op elke hoek van de straat, Rotterdam kent heel veel leuke horeca gelegenheden waar ik graag kom (kwam) voor een hapje en een drankje. Dat is nu verleden tijd, werd daar gisteren boos om toen ik mijn stadswandeling maakte, ik voelde me buitengesloten. Vandaar deze oproep aan de horeca om niet rokersruimten te bieden, voor leuke gezellige gasten die niet roken, of simpelweg geen rook kunnen verdragen. Ik weet dat ik geen oproep hoef te doen aan de rokers, want alle vreselijke ziektebeelden ten spijt en ik ben ook al geen voorbeeld als niet roker met longkanker, roken is een verslaving en zolang rokers denken dat het leven met een sigaret veel leuker is dan zonder sigaret zal er niets gebeuren. Op de longafdeling van het ziekenhuis werd ook stevig gerookt, zwanger of niet. Ging over mijn nek, niet alleen van de narcose, maar ook van de smerige rooklucht in de haren en kleren van het verplegend personeel. Dus ook een oproep aan, in ieder geval, de longafdelingen van ziekenhuizen. Hier wordt niet gerookt!

In het kader van een oproep zou een macrobiotisch klasse restaurant met of zonder ster ook zeer welkom zijn. Dus voor degene die al plannen hadden hier in de buurt, ik word vaste klant.
Mooi begin van het weekend, dikke zoen Nelly

Ontspannen en schoon

Vandaag voor het eerst weer naar de sauna geweest, is één van de meest ontspannende activiteiten die ik ken en heel graag doe. Was benieuwd hoe het zou gaan en of the crew mijn eigen eet en drinkgewoonten zou accepteren. Geen enkel probleem, mijn sapjes, thee en bruine roggebroodjes werden met servies uitgeserveerd. Ook was er de mogelijkheid om te mediteren en ik kan niet zeggen hoe heerlijk het is als ik echt kan loslaten en geen pijn en benauwdheid meer voel en helemaal vrij kan ademen. Ik kom dan gelukkig en ontspannen uit een meditatie, heel fijn. De stoomsauna en infraroodsauna voelden goed aan en de gewichtsloosheid in de waterbaden deed de pijn eveneens verdwijnen. Voor herhaling vatbaar.

Vandaag weer twee boeken over de post gekregen met saptips, er gaat een wereld voor me open, ik word een ware 'smoothie' professional. Dank lieve gevers, voor alle verwennerij! Ik vind het lastig om namen te noemen omdat ik niemand wil overslaan en er geweldig veel mensen zijn die me steunen en lieve en mooie dingen toesturen; boeken, muziek, inspiratiekaartje, bloemen, ballonnen en kaartjes. Vandaag ontving ik ook de kaartjes van Cherie Carter-Scott, If live is a game, these are the rules. Toen ik het doosje opende lag het kaartje Acceptance bovenop, met de tekst: Embrace what live offers you with a positive attitude. Er zijn veel mensen die vragen waar ik de kracht vandaan haal om positief in mijn proces te staan en met mijn 'ongeneeslijke' ziekte om te gaan. Het is moeilijk om daar zo maar een antwoord op te geven; ik voel grotendeels rust en vertrouwen in de dingen die ik nu doe in mijn strijd tegen kanker, waarbij het woord strijd voor mij niet als een gevecht klinkt, maar meer als trust te process. Leven is wat er nu is en leven is wat ik doe. Natuurlijk zijn er veel emotionele momenten, is er soms irritatie en zijn er af en toe beklemmende gedachten, maar die houden me niet vast. In heel het proces ben ik nog geen moment boos geweest, ik zou niet weten op wie of wat. Als mensen om me heen vragen waarom jij, dan zeg ik waarom een ander? De ziekte heeft zich geopenbaard in een deel van mijn lichaam en is nu mijn eigen verantwoordelijkheid, ik loop mijn pad en niet alleen. Steeds meer mensen lopen mee, ik geniet van alles wat jullie met me delen; de verhalen, overdenkingen, dagelijkse beslommeringen, gevoelens, gedachten en gedichten. Lieve groet met een dikke kus van Nelly

Weer even op De Bank

Kom net terug van een bezoekje aan de Fop, voor de niet kenners het kantoor van ABN AMRO, waar ik een aantal lieve collega's, vrienden heb gesproken in het rode zitje in de 'Warroom', vanaf nu de Loveseats. Het was fijn om te doen en heerlijk om iedereen te zien en te horen, het gaf me energie. Dank jullie wel! Kon niet vaak genoeg horen dat ik er goed uitzag, die houd ik vast. Twee smaakvolle boeken gekregen voor sapjes, juice en smoothies (leuke naam), dus ik ga jullie nog verrassen. Diederik heeft in dezelfde tijd een broodje gegeten met een oud collega, die ook op de Fop werkt, samen uit en thuis. Heerlijk het gewone leven weer even in te stappen alhoewel het werk wel echt heel ver weg staat. Op de terugweg een kerstboom gekocht, vorig jaar waren een week na Sinterklaas alle Nordmannen al uitverkocht, dus er vroeg bij dit keer. Als kind vond ik de kerstboom opzetten één van de leukste dingen rond de kerst. Elk jaar weer opnieuw ontdekken welke versieringen er uit al die separaat ingepakte pakketjes kwam. Nu til ik de deksel van een grote doos en heb ik in één keer het overzicht, maar toch het blijft leuk en elk jaar koop ik er iets bij, tot de boom te klein is.

Gisteren booschappen gedaan in de Groene passage, de winkel met onbespoten groeten en fruit, waar je niet met de auto voor de deur kunt parkeren. Ik was bijna vergeten hoe een komkommer kan smaken, dus wat dat betreft kan ik het jullie aanraden. Elke supermarkt in Nederland zou een uitgebreid biologisch assortiment moeten bieden, is in het buitenland heel gewoon. Bijna 16.30 uur, tijd voor mijn meditatie. Tot binnenkort weer, lieve groet Nelly

Rust, reinheid en regelmaat

Gisteren een ontspannende dag gehad met bezoek van lieve vrienden. Na ons bezoek aan de VU vrijdag hebben Diederik en ik besloten om onszelf wat meer rust te gunnen; de informatievergaring rondom mijn ziekte even los te laten en wat andere ontspannende activiteiten op te pakken. Mijn dagprogramma en de voeding zijn redelijk op orde en dat geeft rust en structuur. Afgelopen vrijdag in de VU hebben we gesproken over de mogelijkheden voor behandeling en ben ik nader onderzocht. In mijn oksel zijn twee opgezette kliertjes aangetroffen die direct ‘s middags middels een punctie zijn onderzocht. De punctie was een pijnlijke onderneming en elke keer als ik zo iets achter de rug heb voel ik een licht gevoel van overwinning en trots; “zo dat heb ik toch maar gedaan”. Bijzonder dat je jezelf hierop gaat waarderen. Naast het onderzoek van de okselklieren wordt ook het weefsel opgevraagd dat in Rotterdam is onderzocht. Het weefsel wordt nader onderzocht, op o.a. erfelijkheidsfactoren en afhankelijk van de uitslagen van de diverse onderzoeken zal de strategie bepaald worden. Dinsdag de 13de hebben we onze volgende afspraak in de VU.

Er zijn mensen die informeren naar het gebruik van de naam Nelly in plaats van Nel. Dat heeft een reden; op mijn afgelopen verjaardag in Spanje vertelde ik mijn vriendinnen en Diederik dat ik graag weer mijn hele naam zou gebruiken, ik heet Nelly, omdat ik dat veel zachter vind klinken. Toen iedereen zei, moet je gewoon doen dacht ik natuurlijk onmiddellijk aan de reacties die zouden komen, dus doe maar niet, doe maar gewoon! Nu is niets meer gewoon en geeft Nelly mij het onbevangen kind terug van vroeger, maar er is nog iets. Al langere tijd wist ik dat ik op een keerpunt stond in mijn leven en dat er iets cruciaal zou veranderen. Ik heb het alleen al die tijd gekoppeld aan mijn werk; ik had sterk het gevoel dat ik op een andere wijze wilde bijdragen aan de maatschappij en mijn betrokkenheid en inzet wilde tonen in een andere omgeving. Wat bijzonder was aan dat gevoel is, dat ik het al die tijd niet durfde te onderzoeken en dat is helemaal niets voor mij, als ik een sterk intuïtief gevoel heb onderneem ik altijd actie. Ik blokkeerde op de vraag en snapte niet waar mijn blokkade zat, ik kon er echt niet bijkomen. Dat mijn ziekte het keerpunt zou zijn had ik met geen mogelijkheid kunnen bedenken, maar het is zo. Voor mij is alles duidelijk nu, de blokkade is weg en ik zie en begrijp wat ik kan ondernemen en bijdragen in mijn proces tegen kanker. Ik blijf genieten van jullie berichtjes, verhalen, vragen, tips, muziek en support, dank jullie wel. Fijne zondag en tot morgen. Lieve groet Nelly

Bezoek aan de VU

Diederik en ik komen net terug van een afspraak in de VU. We zijn van 9.00 tot 16.30 uur op pad geweest en genieten nu van de wonderlijke combinatie van geperste venkel, bleekselderij en alfalfa. Ik kan wel wat goede groentensap suggesties gebruiken, dus als jullie tips hebben, welkom. Houd het berichtje voor nu kort en zal jullie in het weekend uitgebreid verslag doen van ons bezoek aan de VU. Wij vonden de benadering in de VU zeer professioneel, warm en open en dat geeft vertrouwen voor het vervolg. Voel me sinds vanmiddag weer wat opgeruimder in het koppie en dat is fijn na twee dagen neerslachtigheid. Voor nu wens ik iedereen een fijn weekend en tot later. Lieve groet Nelly

Uitslag kijkoperatie

Nelly belde mij zojuist intens verdrietig op. Er zijn helaas uitzaaiingen gevonden in de lymfeklieren. Dat betekent dat haar long niet verwijderd kan worden. Het is op dit moment nog onbekend welke verdere behandelingen er nu plaats gaan vinden. Aanstaande vrijdag hebben Nel en Diederik een afspraak met professor Smit van het VU Ziekenhuis waar Nel in behandeling zal gaan. Yvon

Weer thuis

De site is in de lucht en jullie doen mee, dank je
Wat heerlijk om jullie reacties te lezen, ik voel me aangemoedigd, geliefd, en gesterkt. Mooie brandstof voor mijn positieve generator. Er zijn redelijk wat mensen die informeren naar de dolfijn; Het was op Curaçao, 2003 en de dolfijn heet Deedee. Ik vond het de meest ontroerende ‘happiness’ ervaring in mijn leven, vooral toen ze buiten de ‘ingestudeerde kunstjes’ om kwam spelen en de commando’s van de trainer negeerde. Dan voel je elkaar aan en kun je echt contact maken. Doen als je op Curaçao bent, de dolfijnen zwemmen in een natuurlijk afgebakend deel van de zee, bij het Sea Aquarium! O ja, vergeet er geen 200 dollar in te stoppen, anders doen ze het niet.

Gisteren in het Havenziekenhuis
De kijkoperatie in mijn lymfeklieren gisteren is prima verlopen. Dit was de zesde operatie in mijn leven en voor het eerst ben ik niet ziek en misselijk geweest, heerlijk! Ik vind pijn beter te verdragen dan misselijkheid en ik voelde mij gisteren een uur na de operatie al weer helemaal helder en actief. Kon zelfs mijn positieve gedachten niet stil krijgen en heb vannacht 10 levensdoelen vastgesteld. Deel ik op een ander moment met jullie. Waarschijnlijk heeft het achterwege blijven van pijnbestrijding in de vorm van morfine bijgedragen aan het feit dat ik niet ziek werd, buiten het feit om dat de ingreep klein was in vergelijking met de kijkoperatie aan mijn longen. Die operatie is mij zwaarder gevallen dan mijn baarmoederverwijdering van twee jaar geleden. Ik was er ook eigenlijk helemaal niet op voorbereid, omdat ik alleen maar bezig was met de diagnose die gesteld ging worden.

De uitslag
Morgen, 30 november, om 16.00 uur hebben we een afspraak bij de longarts om de uitslag te bespreken. Ik heb vanaf zaterdag een diepe innerlijke rust vol vertouwen die mij zegt dat de uitslag van mijn lymfeklieren positief is (in medische termen dus negatief) en dat ik klaar ben voor de operatie van vrijdag. Mijn lichaam is als een dolle aan het herstellen van twee operaties en het gaat goed, ik voel me fit en energiek, al zijn mijn lichamelijke beperkingen er zeker. In het proces tegen kanker gaat het om keuzes maken en daar gedisciplineerd voor gaan.

Mijn pijlers in mijn proces tegen kanker
1. De ondersteuning en liefde van Diederik, Yvon en andere familieleden en vrienden die nu heel dichtbij zijn,
2. Rust en balans; drie keer per dag mediteren, wandelen, positief denken en plannen maken voor de toekomst.
3. Specifieke voeding en voedingsupplementen (morgen hebben we een gesprek met Engelbert Valstar, arts/bioloog, gespecialiseerd in voeding voor mensen met kanker).
4. Mijn verhaal delen op deze site in contact met jullie.
5. Boeken lezen van mensen die kanker overwonnen hebben, mensen die alternatieve therapieën beschrijven, etc.
6. Symbolen die meereizen van bed naar bed; eendje Kwakkie, gekregen van Franca (heel dierbaar), de laatste foto van mij in ‘wetende gezondheid’, gemaakt zaterdag voor mijn operatie, samen met mijn zussen. Ik sta er stralend op! Kiss, mijn hangpoot olifantje.
7. Vertrouwen in het medisch behandelend team, wij doen het samen.

Belangrijke voeding; het ego van een trotse vrouw
Dave, één van de geweldige verpleegkundigen in het Havenziekenhuis, heeft gisteren mijn ego met behulp van mezelf weer een beetje opgepoetst. Hij keek vol bewondering naar de foto en zei; “mooie foto”. Waarop ik niet kon laten te zeggen; “niet alleen een mooie foto Dave, maar ik ben ook een hele mooie vrouw, je moet weten ik lig hier namelijk incognito (bril op, platgeslagen haartjes, geen make-up en een geweldig operatiehemd). Dave ging met alle plezier mee; “inderdaad je bent een mooie vrouw”. Blijft leuk. Voor nu groet ik jullie allemaal, tot morgenavond. Lieve groet, Nelly

PS: In het kader van de collectie bloemenkaarten, ik heb de voltallige serie in huis en zie met plezier uit naar een andere collectie.

CT-scan en kijkoperatie

Nelly maakt het goed en mag waarschijnlijk morgen weer naar huis. De CT-scan van vandaag heeft een onveranderd beeld laten zien in de linkerlong en er zijn gelukkig geen uitzaaiingen in het hoofd, de rechterlong of in de ruimte tussen beide longen gevonden. Woensdag krijgen we de uitslag van de kijkoperatie in de lymfeklieren. Jullie krijgen allemaal de hartelijke groeten van Nelly en mij, Yvon

Mijn verhaal

Na weken van onzekerheid, van het ene onderzoek naar het andere, is na een kijkoperatie op woensdag 16 november, de diagnose inoperabele longkanker gesteld in een dusdanig vergevorderd stadium waarbij alleen nog palliatief behandelen mogelijk is. Ik kan met geen woorden beschrijven hoe afgelopen 1,5 week is geweest. Wakker wordend uit een operatie en in de ogen van Diederik zien dat het slechtst denkbare scenario werkelijkheid is geworden. Suf en ziek van de narcose telkens wegvallend in je slaap en elk moment van ontwaken opnieuw geconfronteerd worden met het gegeven dat ik ongeneeslijk ziek ben, uitgerekend longkanker die de slechtste prognose kent. Ik, niet rokende, gezond van lichaam en geest levende, jonge vrouw van 45 word getroffen in de kern van mijn bestaan. Verdriet, ongeloof, pijn en hoop wisselden elkaar af in een onwezenlijk dagelijks bestaan.

Wonderlijk is de enorme innerlijke kracht die ik nu voel en die er voor zorgt dat ik kan omgaan met wat er is, dat ik mezelf niet verlies en die er voor zorgt dat ik beslissingen en overwegingen kan maken die over mijn leven gaan. Het tempo waarin de ziekte zich heeft ontwikkeld en de slechte prognoses dwingen Diederik en mij om in een moordend tempo zaken op een rijtje te zetten en besluiten te nemen over hoe nu verder. Over het kopen van een computer doen we langer…. De medische wetenschap is niet anders dan zoveel andere vakgebieden, er is zoveel wat ze niet weten, er zijn veel verschillende meningen, mogelijkheden en onmogelijkheden. Dicht bij mijn gevoel blijven en op de feiten en mijn innerlijk weten de beslissingen nemen, dat is wat ik nu doe. Zelf aan het roer staan, dat is voor mij belangrijk, het is mijn proces tegen kanker.

Ik zou Nel niet zijn als ik weer niet iets unieks zou hebben. De artsen staan voor een onbekend fenomeen, een adeno-carcinoom ( het niet rokers carcinoom, wat zich in klierweefsel ontwikkelt) in de longen met uitzaaiingen in het vatenstelsel zonder dat er op de PET-scan uitzaaiingen zichtbaar zijn in het lymfestelsel. Uitzaaiingen in de vaten presenteren zich altijd als laatste, daaraan voorafgaand zijn er altijd uitzaaiingen in het lymfestelsel. Dat maakte dat de longarts, in overleg met een specialist longoncoloog uit de Daniël den Hoed kliniek in Rotterdam tot de diagnose kwam dat het onmogelijk zou zijn te bedenken dat mijn lymfeklieren niet aangetast zouden zijn en werd het stadium van mijn kanker als fase T-4 aangemerkt. Afgelopen dinsdag hebben we een gesprek gehad met de longarts en gevraagd om een second opinion in het VU ziekenhuis bij een wat meer ‘agressief behandelend’ ingestelde longoncoloog. Dat overleg heeft er toe geleid dat, gezien de afwijkende presentatie, ze toch zekerheid willen hebben over de aanwezigheid van tumorcellen in de lymfeklieren. Daarvoor onderga ik aanstaande maandag een kijkoperatie en doen ze tevens een CT scan van mijn hoofd. Als er geen tumorcellen worden aangetroffen in het lymfestelsel, dan maak ik een kans en gaan ze over tot een curatieve behandeling door volgende week vrijdag de linkerlong te verwijderen. Dit zou zo’n ander perspectief kunnen bieden, laat dit mijn wonder zijn! Dan wordt het fase T-Nel! Mocht bevestigd worden wat ik al weet, dan weet ik in ieder geval voor 100% zeker dat het traject van mogelijk curatief behandelen afgesloten is en ga ik verder, in medisch opzicht, zonder perspectief op genezing. Mijn geloof in mezelf is vaker rotsvast dan wankel en ook dan zal ik voor mijn leven gaan.

Naast Diederik, mijn held, die me dagelijks met de grootst mogelijke liefdevolle zorg omringt, ervaar ik op dit moment ongelooflijk veel liefde en steun van familie, vrienden, buren en collega’s om mij heen. Alle aandacht is overweldigend en hartverwarmend. Toen ik twee weken geleden, nog voor mijn operatie, het even niet meer trok, zei Diederik; "Nelly ik zie het anders, jouw leven wordt op handen gedragen en dat is zoveel waard, ga er voor". Ik kan niet zeggen hoe ongelooflijk belangrijk jullie support is, ik ontvang dagelijks kaartjes mailtjes, sms-jes en brieven met warme woorden. Hetgeen wat me het meest raakt zijn de verhalen waarin mensen mij vertellen wat ik voor ze beteken of betekend heb in hun leven. Mensen die geloven in mijn positieve energie, mijn inspiratiebron en mijn strijdvaardigheid. Mijn leven krijgt nog meer zin en ik vecht ervoor, ik wil genezen! Ik wil jullie vragen mij te blijven ondersteunen, in me te blijven geloven en me de ruimte te geven voor mijn proces tegen de kanker. Een lieve vriendin zei gisteren; “Jij hebt geen kanker, een deel van je lichaam heeft kanker en dat is wat je wilt overwinnen!”.

Om iedereen op de hoogte te houden en ons zelf de rust te geven die we nodig hebben om dit proces in te gaan hebben Diederik, mijn zusje yvon en ik besloten mijn verhaal te delen. Vanaf vandaag kunnen jullie de ontwikkelingen volgen op deze weblog.
Blijf bij me, ‘trust the process’ en blijf me benaderen als Nelly, niet alleen als iemand die kanker heeft. Lieve, lieve groet en dikke kussen van Nelly