Uit het leven gegrepen

Afgelopen dagen heb ik me een beetje teruggetrokken na een confrontatie met mezelf en 'de wereld draait door'. Ik blijf, zoals in mijn hele proces, mijn grenzen opzoeken in wat ik nog kan en ik heb daarbij, mij ook niet onbekend, toch snel de neiging om mezelf te overeten. Maar het is ook zo aantrekkelijk en lekker menselijk om als je in staat bent om uit een zo’n diep dal te klimmen weer in opwaartse lijnen te denken. Zeker als ik ’s morgens wakker word na een heerlijke actieve droom, waarin ik kon lopen en springen voel ik me als vanouds en helemaal ontspannen. Ik sta dan ook op alsof er niets met me aan de hand is, nog geheel in de lijn van de droom en nagenietend van mijn herwonnen bewegingsruimte. Dit genot is meestal van zeer korte duur want voor ik een wakker besef heb van mijn huidige realiteit ben ik al hardhandig tegen mijn eigen muur opgelopen, BAF! Het blijft schakelen om gehoor te geven aan wat mijn lichaam van me vraagt. Dus zo af en toe heb ik tijd en ruimte nodig om te zoeken naar een nieuw evenwicht en in dat proces is dan even geen plaats om mijn omgeving mee te nemen. Ik word dan al moe van mezelf laat staan dat ik de puf heb om anderen mee te nemen in mijn verhaal. Op dat soort momenten bots ik wel eens met de buitenwereld, omdat die nog niet (helemaal) aangesloten is en ik intussen wel, als volkomen vanzelfsprekend, begrip verwacht. Ik weet dat ik het niet kan vragen en dat het voor gezonde mensen onmogelijk is om zich voor te stellen hoe het is om een dodelijke ziekte te hebben, hoe het is als je niet meer kunt lopen en de simpelste dingen niet meer kunt doen omdat je zuurstof te kort komt en dat je om dezelfde reden en met als extra handicap een verlamde stemband, grote moeite hebt met praten, je een hartslag hebt die al bij het minste en geringste oploopt tot 120, je zomaar onderuit kan gaan omdat je je niet lekker voelt en volkomen afhankelijk bent. Het is onvoorstelbaar, ik weet het, voor mezelf ook nog steeds en dan ben ik nog wel degene die het kan voelen, maar toch word ik er af en toe moedeloos van om het steeds weer uit te leggen en daar kan een ander dan ook weer niets aan doen. Geen onwil van mijn kant, eerder onmacht en het het ontbreken van kostbare energie die ik hard nodig heb om mezelf in stand te houden en mijn dagen zo aangenaam mogelijk door te brengen. Zucht!

En dan zijn het de allerdaagse ergernissen die zich zomaar opstapelen en bij mij, vaak pas achteraf, tot grote irritatie kunnen leiden. Om te beginnen bij de ongeduldige automobilist die op mij begon te schelden omdat ik in een slakkengangetje de zebra overstak. Ik voelde me zo geraakt en boos, maar wat kan ik nog in deze staat? Dus van pure frustratie ging mijn middelvinger omhoog, dat kostte me de minste kracht. Maar ja toen waren de rapen gaar want de auto stopte en de automobilist dreigde verhaal te komen halen. Mijn vriendin Brigitte met wie ik was had het niet meer en nam haar zelfverdediginghouding aan, terwijl ik me opmaakte om terplekke mijn littekens bloot te geven. Het was gelukkig niet nodig en na een paar seconden reed hij gelukkig verder en dropen wij geschrokken af. Hardnekkiger waren de telefoontjes van verzekeringsagenten die ons in de afgelopen weken belden voor een uitvaartverzekering. We hebben ons telefoonnummer afgeschermd voor commercieel gebruik bij www.infofilter.nl juist om gevrijwaard te blijven van allerhande aanbiedingen waar we niet op zitten te wachten en ik moet zeggen dat dit filter toe nu toe goed werkte, maar uitgerekend nu worden we overspoeld met aanbiedingen voor een uitvaartverzekering. En met een onbeholpenheid, daar word je gewoon niet goed van: Zo beweerde één van de bellers op mijn vraag waarom ik niet tot zijn doelgroep zou behoren als ik ouder was dan 65 jaar, dat mensen boven de 65 niet altijd even toerekeningsvatbaar zijn! Toen ik duidelijk verstaanbaar had laten weten hoe onzinnig ik zijn opmerking vond en er inmiddels ook achter was dat hijzelf pas 17 was, gaf hij lachend aan: “Ja sorry hoor, als mensen lastige vragen stellen ga ik rare antwoorden geven.”. Ach je kan het hem niet eens kwalijk nemen, net twee dagen geleden aangenomen voor een vakantiebaantje en hij had me ook nog trots verteld dat hij geen training nodig had gehad, omdat ze hem zo goed vonden… Nee, het is de onbehoorlijkheid van een bedrijf om onervaren jonge mensen, tegen de geringste kosten en inspanningen, over delicate en levenservaring benodigde onderwerpen te laten bellen. Dan het bedrijf dat belde, omdat ze graag mijn persoonlijke gegevens met mij wilden doornemen, omdat ik een uitvaartverzekering heb lopen via Dela. Ik heb helemaal geen uitvaartverzekering, dus een telefoontje onder valse voorwendselen, hier was ik ook snel klaar mee. Nog wel even verhaal gehaald bij de Dela, maar buiten een excuus om konden zij ook niet veel meer, er zijn zoveel zelfstandige verzekeringsagenten die hun product verkopen. Toen zo ongeveer de tiende aanbieder zich in korte tijd meldde voor een uitvaartverzekering was ik er helemaal klaar mee en merkte ik nogal geïrriteerd op dat het wel heel bizar en toevallig is nu ik ongeneeslijk ziek ben en mijn begrafenis aan het regelen ben de hele wereld belt voor een verzekering die ze volgens de reglementen vast niet meer aan mij mogen verkopen. Het meisje, althans zo klonk ze, leek geheel niet uit het veld geslagen en merkte heel rustig op dat als ik niet gebeld wilde worden ik mijn telefoonnummer voor commerciële doeleinden kon afmelden bij Infofilter en na nog een verwoede poging van mijn kant om duidelijk te maken waar mijn irritatie nou juist vandaan kwam, haakte ze snel af en wenste ze me nog een fijne avond en veel succes. Tja, waarmee? Enig gevoel van begrip, medeleven was in de voorbereiding niet opgenomen in het telefoonscript. Tja, nu verwacht ik dat ook niet echt van een jonge puber die bijverdient door in de avonduren in opdracht te bellen, maar de bedrijven die erachter zitten zouden beter moeten weten. Meer begrip had ik verwacht in de thuiszorgwinkel waar ik zaterdag was voor een kussen in mijn rolstoel, omdat mijn weinige zitvlees geen enkel comfort meer biedt en stoepje op en stoepje af een regelmatig “Auw!’ van mijn kant oplevert. Nu ben ik nog net niet kind aan huis in de thuiszorgwinkel, maar ik ben inmiddels wel een tevreden gebruiker van een rolstoel, luchtmatras en een douchekruk, de laatste zelfs in de kleur van onze badkamer wat wil je nog meer. Mijn nieuwe winkelfenomeen, ik ga voor een wekelijkse nieuwe thuiszorggadget. Maar zaterdag trof ik het niet, want ik kon niet zomaar een kussen voor in de rolstoel huren als ik geen medische indicatie had. Dus ik uitleggen dat ik in het systeem sta (dat wil nog wel eens helpen) en dat ik al een medische indicatie heb voor een luchtdrukmatras, dus dat ik me kon voorstellen dat dit afdoende was voor een kussen voor in de rolstoel. Nou, dat had ik helemaal mis, want als de druk niet goed verdeeld wordt kunnen er grote problemen ontstaan enz, enz.. De inhoudelijke discussie aangaan leek me onbezonnen werk en dat kost me trouwens veel te veel energie, praten is kostbare tijd. Dus deed ik een poging door voor te stellen om alvast een kussen mee te nemen en de indicatie achteraf te laten verzorgen. De blikken die volgden, de zuchten en de vermoeide gezichten van de twee dames die zich over mijn voorstel bogen… Ik trok het nog net, maar mijn doel was het kussen, dus netjes mijn best gedaan om de prooi binnen te halen. Ach, bekende verhalen voor iedereen denk ik, niets wereldschokkends, maar het kan anders en voor mij en alle andere mensen in vergelijkbare situaties is dit meer dan wenselijk. Ik ga mijn tijd nog zorgvuldiger indelen om mezelf te behoeden voor te pijnlijke botsingen en intussen stem ik me af op de zon die weer gaat schijnen. Fijne dagen, liefs Nelly