Vorige week zaterdag heb ik samen met Erny en Diederik mijn lijkwade gedoopt met roze champagne. De wade (zie ook mijn fotoalbum) is prachtig geworden en met heel veel liefde en inzet gemaakt door Erny en zijn team www.ernyvanreijmersdal.nl
Onze beide thema’s; ‘The journey is the destination’ en ‘Trust the process!’ staan op de wade geprint. De wade is multifunctioneel en kan intussen ook heel goed dienst doen als sprei, picknickkleed, koninginnemantel en dekbed. Nog steeds vinden mensen in mijn omgeving het confronterend om te zien hoe ik met de organisatie van mijn eigen afscheid omga en dat begrijp ik heel goed, maar voor mij is het een waardevol proces geweest. Sinds de dood zich op 10 april van zo dichtbij heeft geopenbaard is het voor mij een natuurlijke vanzelfsprekendheid geworden om mijn afscheid van deze wereld, op een wereldse manier te regelen. Het is nog niet zover en wat mij betreft nog lang niet, maar nu alles geregeld is kan ik het loslaten in de wetenschap dat het een persoonlijk en stijlvol afscheid zal zijn en dat straks iedereen met een gerust hart en ik hoop met een grote glimlach kan zeggen dat het helemaal was zoals ik het gewenst had. ‘Sterf op het juiste moment! Leef wanneer je leeft! De dood verliest zijn verschrikking als je sterft wanneer je je leven hebt vervolmaakt! Als je niet in het juiste moment leeft, kun je nooit op het juiste moment sterven!’ (uit Nietzsches tranen van Irvin D.Yalom).
Dinsdag zijn we in de VU geweest voor CT-scan en een consult met de longarts. De witte sneeuwstorm in mijn long is iets afgenomen en dat is met name te danken aan de goede werking van de Prednisolon. De bestralingsreactie (vorming van littekenweefsel) was duidelijk zichtbaar en dit proces kan zelfs nog verder gaan, maar de complicaties die daarmee gepaard gingen oftewel de ontstekingsreactie wordt goed bestreden. Het was moeilijk te bepalen of de kanker is toegenomen of afgenomen dus voor dit moment houden wij het beeld op redelijk stabiel. Ik ga door met het slikken van de Tarceva en de Prednisolon, maar die laatste ga ik wel afbouwen van 50 mg per dag naar 30 mg per dag. Prednisolon is een paardenmiddel en helpt uitstekend bij ontstekingen, maar het houdt me ook van mijn nachtrust. Hoe moe mijn lichaam ook kan zijn, ik lig met regelmaat naar de klok van 2.00 uur te kijken omdat ik niet in slaap kan komen. Met de longarts hebben we afgesproken om over drie maanden een volgende CT-scan te maken. Het heeft in deze fase van mijn ziekte niet zoveel zin om elke zes weken een scan te maken en als ik meer of andere klachten krijg kunnen we altijd contact opnemen. Voor mij voelt dit als oké en een scope van drie maanden is ook wel weer een hele uitdaging. Afgelopen dinsdag ben ik zonder rolstoel het ziekenhuis in en uit gelopen en dat beleefde ik als een Olympische prestatie. Drie keer de oversteek gemaakt van de poli naar het ziekenhuis, hijgend en in slowmotion, maar het lukte me en dat was een overwinning op mezelf. De volgende dag heb ik voor een groot gedeelte moeten inleveren, zo moe was ik, maar dat is op zich niet uniek. Ik heb regelmatig een dag waarop ik word overvallen door moeheid en niet veel meer kan dan een beetje hangen, tv-kijken en liggen. En zo’n off-day is niet altijd direct te herleiden naar de inspanningen van de dag daarvoor, maar ik realiseer me in zijn algemeenheid wel dat mijn lichamelijke gesteldheid nog kwetsbaarder is dan ik vaak denk en vooral wil. Het blijft moeilijk om me neer te leggen bij de steeds grotere beperkingen en daarmee mijn afhankelijkheid te zien toenemen. Ik merk dat ongeduld en irritatie makkelijker opspelen en dat is wennen voor mezelf en mijn omgeving. Ik heb veel hulp nodig en ik krijg ontzettend veel lieve hulp, maar eigenlijk wil ik niet geholpen worden. Zoiets ongeveer… Zo mis ik het enorm om zelf te kunnen lopen en om die reden heb ik dit weekend een volgende afkeerdoorbraak gerealiseerd door me te verdiepen in een rollator. Ja, ongeveer het ergste waarachter ik mezelf kan voorstellen als nog relatief jonge bloem en daar dragen de volgende aanbevelingsteksten ook echt aan bij: “U hoeft niet meer thuis achter de geraniums te blijven zitten. Neem de Active en blijf actief!” Maar de voordelen overwinnen het van mijn beeldvorming en ik kan mijn 6 kilo zware zuurstoffles probleemloos vervoeren en zelf gaan wandelen met gebruik van zuurstof. Misschien zelfs nog wel een boodschap in het mandje en als ik moe ben heb ik mijn eigen stoel bij me. Ik heb nog Gegoogled op woorden als design en hip, maar kwam toch telkens uit bij de ‘geraniummodellen’. Dus dat wordt zelf opleuken.
Dinsdag zijn we in de VU geweest voor CT-scan en een consult met de longarts. De witte sneeuwstorm in mijn long is iets afgenomen en dat is met name te danken aan de goede werking van de Prednisolon. De bestralingsreactie (vorming van littekenweefsel) was duidelijk zichtbaar en dit proces kan zelfs nog verder gaan, maar de complicaties die daarmee gepaard gingen oftewel de ontstekingsreactie wordt goed bestreden. Het was moeilijk te bepalen of de kanker is toegenomen of afgenomen dus voor dit moment houden wij het beeld op redelijk stabiel. Ik ga door met het slikken van de Tarceva en de Prednisolon, maar die laatste ga ik wel afbouwen van 50 mg per dag naar 30 mg per dag. Prednisolon is een paardenmiddel en helpt uitstekend bij ontstekingen, maar het houdt me ook van mijn nachtrust. Hoe moe mijn lichaam ook kan zijn, ik lig met regelmaat naar de klok van 2.00 uur te kijken omdat ik niet in slaap kan komen. Met de longarts hebben we afgesproken om over drie maanden een volgende CT-scan te maken. Het heeft in deze fase van mijn ziekte niet zoveel zin om elke zes weken een scan te maken en als ik meer of andere klachten krijg kunnen we altijd contact opnemen. Voor mij voelt dit als oké en een scope van drie maanden is ook wel weer een hele uitdaging. Afgelopen dinsdag ben ik zonder rolstoel het ziekenhuis in en uit gelopen en dat beleefde ik als een Olympische prestatie. Drie keer de oversteek gemaakt van de poli naar het ziekenhuis, hijgend en in slowmotion, maar het lukte me en dat was een overwinning op mezelf. De volgende dag heb ik voor een groot gedeelte moeten inleveren, zo moe was ik, maar dat is op zich niet uniek. Ik heb regelmatig een dag waarop ik word overvallen door moeheid en niet veel meer kan dan een beetje hangen, tv-kijken en liggen. En zo’n off-day is niet altijd direct te herleiden naar de inspanningen van de dag daarvoor, maar ik realiseer me in zijn algemeenheid wel dat mijn lichamelijke gesteldheid nog kwetsbaarder is dan ik vaak denk en vooral wil. Het blijft moeilijk om me neer te leggen bij de steeds grotere beperkingen en daarmee mijn afhankelijkheid te zien toenemen. Ik merk dat ongeduld en irritatie makkelijker opspelen en dat is wennen voor mezelf en mijn omgeving. Ik heb veel hulp nodig en ik krijg ontzettend veel lieve hulp, maar eigenlijk wil ik niet geholpen worden. Zoiets ongeveer… Zo mis ik het enorm om zelf te kunnen lopen en om die reden heb ik dit weekend een volgende afkeerdoorbraak gerealiseerd door me te verdiepen in een rollator. Ja, ongeveer het ergste waarachter ik mezelf kan voorstellen als nog relatief jonge bloem en daar dragen de volgende aanbevelingsteksten ook echt aan bij: “U hoeft niet meer thuis achter de geraniums te blijven zitten. Neem de Active en blijf actief!” Maar de voordelen overwinnen het van mijn beeldvorming en ik kan mijn 6 kilo zware zuurstoffles probleemloos vervoeren en zelf gaan wandelen met gebruik van zuurstof. Misschien zelfs nog wel een boodschap in het mandje en als ik moe ben heb ik mijn eigen stoel bij me. Ik heb nog Gegoogled op woorden als design en hip, maar kwam toch telkens uit bij de ‘geraniummodellen’. Dus dat wordt zelf opleuken.
Ik wil graag afsluiten met het verhaal van Ester Kleinhesselink verteld door haar moeder afgelopen week bij Knevel en van den Brink. Esther wist als geen ander wat ze wilde worden als ze later groot was: schrijfster. Ze was zelfs al aan een boek begonnen, daartoe geïnspireerd door fraaie woorden van Carry Slee, haar grote voorbeeld. Maar ze mocht slechts zes hoofdstukken voltooien. Ester is op elfjarige leeftijd gestorven aan de gevolgen van Acute Myeloïde Leukemie. Haar klasgenootjes hebben het boek voor haar voltooid. Een mooi verhaal, met gedichten van Esther, kortom een prachtig initiatief waarbij het grootste deel van de opbrengst gaat naar KIKA (Kinderen Kankervrij) www.dubbelgevoel.nl
Fijne zondag, met een lieve groet Nelly
