Proactieve patiënten

‘Een vrouw, met een verleden met kanker, laat voor een routinecontrole een mammografie maken en er wordt op de foto een onregelmatigheid geconstateerd. Deze boodschap wordt haar medegedeeld door een assistent en zij wordt zonder een gesprek met de radioloog doorgestuurd naar haar huisarts. Dit vindt zij geen pas geven. Zij is alert vanwege haar verleden en ze is niet zozeer bang voor de diagnose kanker, als wel voor het feit dat ze er misschien te laat bij is, omdat ze uit ervaring weet dat haar kansen liggen bij een snelle ontdekking en behandeling. Binnen no-time heeft ze een afspraak geregeld op een mammapoli in een ander ziekenhuis waar opnieuw een foto wordt gemaakt. Op deze foto is niets te zien en ze wordt gerustgesteld met de verklaring dat er op de eerste foto hoogstwaarschijnlijk sprake was van een extern vuiltje. In eerste instantie opgelucht, maar nog lang niet gerust onderneemt ze actie naar het eerste ziekenhuis voor een verklaring en om de foto’s met elkaar te laten vergelijken. De radioloog, die haar nu wél persoonlijk te woord staat, verklaart de verschillen in de foto’s door toe te lichten dat hun apparatuur zodanig geavanceerd is dat het alle onregelmatigheden (gewenst en ongewenst), en dat hoeft lang niet altijd kanker te zijn, in beeld brengt. Er wordt opnieuw een foto gemaakt en hierop is dezelfde onregelmatigheid zichtbaar. Dit moet echt nader onderzocht worden!’

Dit verhaal heb ik van nabij gehoord en dit soort voorbeelden zijn helaas niet uniek. Maar het goede aan dit verhaal is dat deze vrouw doorpakt en zich niet zomaar laat wegsturen of in slaap laat sussen door ‘het goede nieuws’. Ze pakt door, onderneemt actie en wil het naadje van de kous weten. Terecht, het gaat om haar leven! In mijn ogen wordt de rol en de verantwoordelijkheid die de patiënt zelf kan (en in mijn ogen moet) nemen veelal onderschat c.q.nauwelijks onderkend. Uit eigen ervaring hoor ik en lees ik regelmatig dat patiënten zichzelf (hun ziekte) volledig in handen geven van de arts met als argument dat de dokter wel weet wat goed is voor hun is, hij/zij heeft er immers voor gestudeerd. Maar als ik degene ben die ziek is en het betreft (mogelijk) kanker, een levensbedreigende ziekte, dan gaat het toch over mijn kostbaarste bezit, mijn leven. Wil ik dan niet weten wat de ziekte inhoudt, wat de behandelmogelijkheden zijn, welke verschillende expertises er voorhanden zijn, welke ziekenhuizen over de modernste apparatuur en technieken beschikken, wat de nieuwste inzichten/onderzoeken uitwijzen, welke medici het beste aansluiten bij mijn visie op wat er nodig is?

De onlangs gehouden consumentenenquête van de ‘Gezondgids’ wijst uit dat in Nederland jaarlijks mogelijk 100.000 diagnoses bij ernstige ziekten te laat worden gesteld. Volgens consumenten komt het vaak voor dat er te laat een diagnose wordt gesteld voor een ernstige ziekte zoals kanker of bij een hartinfarct. De ondervraagden geven aan in 90% van de gevallen een zorgverlener verantwoordelijk te achten voor deze vertraging. De Consumentenbond vraagt de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) dit belangrijke signaal verder te onderzoeken om feitelijk vast te stellen hoe vaak er een te late diagnose gesteld wordt.

Ik wil met mijn betoog nu niet ingaan op de verantwoordelijkheid van de medici, die is cruciaal en staat buiten kijf en daar valt zeker nog genoeg te winnen, zoals op alle terreinen van de wetenschap en onze dagelijkse praktijk. Maar vanuit mijn eigen ervaring wil ik juist benadrukken dat je als patiënt een grotere rol kunt spelen dat je wellicht vooraf bedenkt en wees reëel, ons lichaam, onze gezondheid, hoe kunnen we daar niet onze eigen verantwoordelijkheid voor nemen? Het begint altijd bij onszelf, in welk stadium stappen wij met onze klachten naar de dokter en hoe duidelijk en doortastend zijn we als we het niet vertrouwen en meer zekerheid willen hebben? Laten we ons goed informeren en maken we ons keuzes, want die zijn er. De meeste consumenten zijn gewend om onderzoek te doen als ze iets nieuws kopen, zoals een computer of een mobiele telefoon. En als we naar de dokter gaan is het dan meteen goed, of kijken me mee en verder?

Maar hoe alert moet je om te beginnen zijn? We gaan als gezonde mensen nooit direct van het ergste uit en gelukkig maar. Uit ervaring weten we immers dat de meeste ziektes vanzelf weer overgaan. Maar hoe ga je om met afwijkende klachten en hoe herken je die? Ik herkende het niet, dus toen ik een kriebelhoest kreeg in augustus 2005 was er geen haar op mijn hoofd die aan iets ernstigs, laat staan aan kanker dacht, immers niet rokend, gezond van lijf en leden en geen enkele andere bijkomende klacht. Dus wachtte ik een aantal weken of het niet vanzelf zou overgaan en toen dat niet gebeurde ben ik naar de huisarts gestapt en het vervolg is bekend. Bij mij werd pas na een reeks van slopende onderzoeken op 16 november 2005 door een operatieve ingreep de definitieve diagnose gesteld. Met de wetenschap achteraf, en ik weet dat is altijd makkelijk, maar was er een eerder vermoeden geweest dat er sprake kon zijn van longkanker, dan hadden we met sneldiagnostiek tijd kunnen winnen. Had het iets uitgemaakt? Ik weet het niet en het heeft ook niet zo veel zin om daar bij stil te staan, maar ik wil wel met mijn verhaal een pleit bezorgen. Want iedereen weet dat je bij kanker de grootste kans hebt op genezing als je er op tijd bij bent en dat weken en maanden veel verschil kunnen uitmaken in het verloop van de ziekte.

De diagnose kanker, de diagnose ongeneeslijk ziek is keihard, zeker als je aan de slechte kant van de prognoses staat en ik zal de laatste zijn die niet weet hoe zwaar en moeilijk het is om dan je leven weer op te pakken. Maar een week na de diagnose heeft de volgende gedachte mij geholpen om mijn proces op te pakken: “De dood is straks voor eeuwig en mijn leven is in het hier en nu en dáár wil ik zo lang mogelijk voor gaan.”. Dus hebben we vanaf het moment van de diagnose het roer in handen genomen en samen bepaald welk traject we wilden lopen en welke artsen ons daarbij konden helpen. Diederik heeft zich op alle mogelijke manieren ingelezen en kennis vergaard en samen creëerden we de omgevingsvariabelen om alle behandelingen zo optimaal mogelijk te doorstaan. We hebben ons niet afhankelijk opgesteld, we hebben de samenwerking opgezocht, verschillende experts geraadpleegd in binnen en buitenland, kritische vragen gesteld en dóórgevraagd, voorstellen gedaan en beslissingen genomen. Als we dat niet hadden gedaan en ons al hadden neergelegd bij de eerste diagnose, dan waren we in het eerste ziekenhuis al niet verder gekomen en had ik bijvoorbeeld nooit een longresectie kunnen ondergaan. We weten niet hoe het dan was gelopen en daar heeft de wetenschap ook geen antwoord op, maar je hoeft ons niet te vragen waar onze overtuiging ligt. Naast dat feit hebben we ons eigen traject kunnen lopen, wat ons vertrouwen en energie heeft gegeven en bovenal het gevoel dat we niets hebben laten liggen. Met een voor ons goede balans tussen kwantiteit en kwaliteit van leven.

Voor wie bang is voor de diagnose kanker en wie zou dat niet zijn, zou ik willen meegeven: loop er niet van weg. Het beste wat je kunt doen is uitsluiten dat het kanker is en als je daar in doorpakt vanaf het prille begin van je (nog niet te herleiden) klachten dan maak je de beste kans als het wél kanker is. Namelijk dat je ziekte in een zo vroeg mogelijk stadium ontdekt kan worden! Laat je kans op leven niet liggen, omdat je bang bent voor iets wat waarvan je denkt dat je het niet aan kan!

We hebben in zijn algemeenheid als leken een enorme achterstand in de kennis van ons eigen ziekte en in de kennis en mogelijkheden van de medische wereld. Maar wees je bewust van het feit dat niet één aanpak de juiste hoeft te zijn en dat er vele wegen zijn die naar Rome leiden, ook in de medische wereld. En even heel oneerbiedig: het is ook maar een branche, een hele deskundige en gespecialiseerde, maar geen heilige. Een chirurg zei mij ooit: “Vraag een willekeurig iemand hoe laat het is en je krijgt de tijd, vraag een tweede persoon naar de tijd en je weet niet meer hoe laat het is! En bij artsen is het eigenlijk net zo.”.

Ik weet uit eigen ervaring dat het niet makkelijk is om je weg te vinden in de medische wereld en we zijn niet allemaal even assertief of in de uitgelezen ‘celebrity’ gelegenheid zoals Edward Kennedy, die de beste specialisten uit het hele land op één dag bij elkaar liet komen om de aanpak van zijn hersentumor te bespreken, maar doe het optimale binnen je eigen mogelijkheden. Roep de hulp in van andere mensen die je daarbij kunnen helpen en lees, lees en lees.

De medische wereld en de overheid kunnen hierin ook een rol van betekenis spelen door meer informatie te geven over het herkennen van in aanloop ‘ernstige’ klachten, door meer inzicht en openheid te geven in de werkwijze, specialisaties en aanpak van ziekenhuizen. Daarnaast zou een ziekte als kanker mijns inziens veel meer integraal en specialistisch aangepakt moeten worden, er zijn nu nog veel aparte loketjes. En als patiënt zou ik ook graag in de gelegenheid worden gesteld om mijn case te bespreken in een ‘cancer board’, waarin alle betrokkenen en gespecialiseerde disciplines aanwezig zijn.

Het is wel duidelijk, gezien ook de lengte van mijn blog, dat dit verhaal mij erg aan het hart gaat. Zelfs zo, dat ik merk dat ik soms boos word als ik met voorbeelden in mijn eigen omgeving geconfronteerd word. Ik kan en wil het voor een ander niet invullen en eenieder heeft zijn eigen proces, maar mijn eigen emoties en de onmacht die ik soms voel als het een ander betreft die me lief is, kan ik niet zomaar uitschakelen. Ik hoop met mijn blog iets te kunnen losmaken, er zijn in de toekomst nog genoeg levens te redden. Fijn weekend, zoen Nelly