Maandag 26 september 1960, mijn geboortedag

De afgelopen dagen waren intens verdrietig en zwaar. Het was alsof we weer voor het eerst het slechte nieuws te horen kregen. Ook al wisten we dat de artsen hadden gezegd dat het terug zou komen, de afgelopen maanden waren we vooral hoopvol gestemd. Hoop is alles, hoop doet leven. We proberen het verdriet en onze angst een plek te geven en door te gaan op de weg die we lopen. Dat valt niet mee, maar één ding weten we zeker; we geven niet op! We hebben de afgelopen dagen veel hartverwarmende reacties gekregen, Diederik en ik ervaren dit als een enorme steun, zoveel mensen die met ons meelopen. Stapje voor stapje, dat is waar we nu weer voor staan; de PET scan is vervroegd naar aanstaande donderdag en het gesprek met de longarts is volgende week dinsdag, de 3de oktober.

Morgen ben ik jarig, mijn 46ste verjaardag en het begin van mijn 47ste levensjaar. Jarig zijn heeft me altijd een heel bijzonder gevoel gegeven. Als kind had ik wekenlang pijn in mijn buik voorafgaand aan mijn verjaardag, volgens onze toenmalige huisarts kwam dat van de spanning. Het was alsof deze ene dag in het jaar helemaal speciaal voor mij was en dat iedereen dat aan mij kon zien. Als volwassene begon ik uit te stralen dat het niet belangrijk was dat ik een jaartje ouder werd, maar dat was niet waar. Ik voel me gedurende alle jaren op 26 september net zoals in mijn kinderjaren, heel speciaal, mijn jaardag. Diederik heeft dit altijd heel goed aangevoeld. Van elk verjaarsfeest maakt hij een echt feest, dat begint op oudejaarsavond, de avond voor mijn verjaardag. Dan luiden we het oude jaar uit en om middennacht vieren we de komst van het nieuwe jaar. Elk jaar weet hij me te verrassen met prachtige en vooral persoonlijke cadeaus. Als een blij kind zit ik dan klaar, met grote ogen, stralend met mijn armen geopend voor de ontvangst van mijn cadeautjes. Nu aan de vooravond van mijn 47ste levensjaar zijn er tranen en wil ik maar één cadeau; lang zal ze leven en heel veel jaren om samen te zijn met iedereen die me lief is. Wens me dat toe bij een wijntje, een kaarsje en een mooi muziekje. Lieve groet Nelly

Slecht nieuws

Vanmorgen gezien en gehoord dat er een uitzaaiing in mijn rechterlong zit. Voor nu is er even alleen maar groot verdriet. Begin oktober wordt een PET scan gemaakt om vervolgens het behandelplan vast te stellen. Weet even helemaal niet hoe ik dit weer aan kan gaan. Het is allemaal zo snel, ik had mezelf graag meer tijd gegund. Liefs Nelly

Bruidstranen

Gisteren waren Diederik en ik 18 jaar getrouwd en dat vierden we, zoals elk jaar met een etentje. Dit keer in een restaurant waar wij tussen de 75% niet roken bezoekers werden geplaatst. Nog steeds is het een zoektocht om een plek te vinden waar wij rookvrij kunnen eten, maar dit keer was het weer gelukt, op een mooie locatie in de binnenstad. Ik had me erop verheugd en geen rekening gehouden met mijn mindere conditie. Ik was moe en moest veel hoesten met als consequentie dat ik nauwelijks kon praten en dat is nog lastiger in een ruimte waar meer mensen zijn, omdat ik normaliter al moeite moet doen met één stemband. Ineens werd het me teveel en heb ik lange tijd tranen met tuiten zitten huilen om alles wat niet meer is, wat ik niet meer kan met daarbij nog alle onzekerheid richting de toekomst. Elke feestelijke mijlpaal heeft zo zijn lading, want naast het heugelijke feit en de mooie herinneringen is er altijd de vraag; “hoe lang kan ik dit nog doen?” Ik weet er op de meeste momenten goed mee om te gaan en bij de dag te leven en te genieten, maar het lijntje breekt zo af en toe en dan zijn het verdriet en de pijn immens groot. Het is überhaupt te groot om mee te maken, om over te praten, om het te begrijpen en om het te delen. Dat maakt het ook heel eenzaam, want hoe anderen ook hun best doen, ze hebben er geen idee van hoe het is om de dood in ogen te zien, te vechten voor je leven, de pijn, het ziek zijn, de angst. Hoe kan het ook als ik het zelf al nauwelijks kan bevatten. Ik heb een aantal keer gehoord van mensen; “ja we gaan toch allemaal een keer dood, het kan zomaar afgelopen zijn.” Nu ben ik me, vanaf kinds af aan altijd bewust geweest van mijn eigen sterfelijkheid, maar laat ik jullie zeggen dat dit de grootste dooddoener is die er bestaat. Natuurlijk, we gaan allemaal een keer dood, maar deze wetenschap is niet is te vergelijken met de boodschap, persoonlijk aan mij gericht: “Nelly, helaas we kunnen niets meer voor je doen, houd rekening met een jaar”. Dit was vorig jaar november, toen de diagnose werd gesteld. Het is niet te beschrijven, maar lees het volgende, fantastische boek. Hierbij een fragment waarin ik me volledig herken.

In het boek Het leven van Pi van Yann Martel, is Pi een jongen van 16 jaar samen met een hyena, een zebra en tijger op een reddingssloep. Zij zijn de enige overlevenden van een schipbreuk.

“Ik ga dood, snotterde ik met trillende lippen. Het naderen van de dood is op zich al verschrikkelijk, maar nog erger is het naderen van de dood terwijl je zeeën van tijd hebt om heel duidelijk al het geluk te kunnen zien dat je hebt gekend en al het geluk dat nog voor je in het verschiet had kunnen liggen. Heel helder zie je alles voor je wat je kwijtraakt. Dat inzicht brengt een indrukwekkend verdriet met zich mee, nog veel erger dan de aanblik van de auto die op het punt staat je dood te rijden of het water waarin je dadelijk zult verdrinken. Het is echt ondraaglijk, de woorden vader, moeder, Ravi, India, Winnepeg schrijden door mijn ziel. Ik liet de hoop al varen. Ik zou het hebben opgegeven - als ik niet die stem in mijn binnenste had gehoord. Die stem die zei: ‘Ik wil niet dood. Ik vertik het. Ik zál deze nachtmerrie overleven. Ik zal alle moeilijkheden overwinnen, hoe groot ze ook zijn. Tot zover heb ik alles wonder boven wonder overleefd. Nu ga ik dat wonder tot routine verheffen. Het verbijsterende wordt dagelijkse kost. Ik zal doen wat nodig is, hoe zwaar dan ook. Ja, zolang God me bijstaat ga ik niet dood. Amen. Ik kreeg een grimmige, vastberaden uitdrukking op mijn gezicht. Ik bedoel het niet onbescheiden, maar op dat ogenblik ontdekte ik dat ik een ontembare levenswil heb. Dat is niet zo vanzelfsprekend, heb ik gemerkt Sommige mensen laten zich het leven met een berustende zucht ontglippen. Anderen verzetten zich wel even, maar laten de moed dan zakken. En weer anderen – daar behoor ik toe – geven het nooit op. Wij vechten tot we erbij neervallen. We vechten door, wat het ons ook kost, wat we ook verliezen, hoe onwaarschijnlijk het ook lijkt dat we het zullen redden. We vechten door tot het bittere eind. Dat is geen kwestie van moed. Het zit in je aard, dat onvermogen om het op te geven. Misschien is het wel doodgewone domme overlevingsdrift”.

Morgen reizen we af naar Frankrijk, tot over een week, liefs Nelly