Waar een wil is...

Bij gebrek aan inspiratie en een toenemend gevoel van zelfbeklag, waar ik nog niet volledig aan toe wil geven, liet deze blog even op zich wachten. Een survival is het, maar niet 'of the fittest'. En wat kost het me toch een moeite om me neer te leggen bij het feit dat ik lichamelijk echt heel weinig meer kan. Om maar niet te spreken over hoe beroerd ik me kan voelen, zomaar van het ene moment op het andere. Plotseling overvallen worden door misselijkheid, diarree, pijnlijke en benauwde hoestaanvallen al dan niet gevolgd door een slopende vermoeidheid waarbij het woord "pap" al teveel gevraagd is. Het komt allemaal voorbij. Een dag die goed begint kan een uur na het opstaan alweer eindigen en andersom ook. Ik lijk hier nauwelijks invloed op te kunnen uitoefenen en dat is voor iemand die graag die regie heeft een onoverkoombare zaak. Buiten het feit dat ik niet echt kan bouwen op mijn huidige gevoel van ‘welzijn’, omdat het zomaar ineens om kan slaan. Ik vind het dan ook moeilijk om de deur uit te gaan, want als ik niet lekker word, dan ben ik toch het liefste thuis. Maar ook daar wil ik niet aan toegeven. Dus waren er afgelopen week weer veel tranen en een groot gevoel van onmacht in de wetenschap dat het niet beter zal worden. Sterker nog...

En iets verder weg van mijn huidige bereik, maar toch heel nabij zijn nog steeds al die dierbare momenten om te koesteren en om me aan op te trekken. Het kan nog steeds, ik kan er nog bij, ik wil het ook. En waar een wil is, is een weg.

Al lijkt die weg soms onmogelijk, onbegaanbaar en onvoorstelbaar. Geraakt en met diepe bewondering heb ik naar de film ‘The Diving Bell and the Butterfly’ gekeken over Jean-Dominique Bauby die hoofdredacteur was van de Franse Elle. Op 8 december 1995 verandert zijn leven op 43 jarige leeftijd voorgoed als zijn hersenstam door een beroerte inactief wordt en hij slachtoffer wordt van het locked-in-syndroom. Hij kan nog slechts zijn linkeroog bewegen. Door middel van een ingenieus lettersysteem dat opgelezen wordt en het knipperen met zijn linkeroog leert Bauby zinnen dicteren, en zo zet hij zijn ervaringen in de laatste maanden van zijn leven op papier. ‘Le Scaphandre et le Papillon’ Over de reizen die hij met zijn geest maakt naar verre oorden en herinneringen die hij koestert. Over de mensen van wie hij houdt en die van hem houden. Over muziek, literatuur en tv-documentaires. Slechts twee dagen na de publicatie van het boek in Frankrijk overlijdt hij op 16 maart 1997. Het verhaal beklemt, ontroert, fascineert en drukt je op het hart wat er nu werkelijk toe doet. De kleine dingen die je zo gemakkelijk vergeet. En dat geldt voor iedereen dus ook in mijn situatie mag ik niet vergeten hoeveel van die kleine, maar o zo wezenlijke dingen ik nog steeds kan. Om stil van te worden.

i carry your heart with me (i carry it in
my heart) i am never without it (anywhere
i go you go, my dear; and whatever is done
by only me is your doing, my darling)
i fear
no fate (for you are my fate, my sweet) i want
no world (for beautiful you are my world, my true)
and it's you are whatever a moon has always meant
and whatever a sun will always sing is you
here is the deepest secret nobody knows
(here is the root of the root and the bud of the bud
and the sky of the sky of a tree called life; which grows
higher than soul can hope or mind can hide)
and this is the wonder that's keeping the stars apart
i carry your heart (i carry it in my heart)

E.E. Cummings