De dagen vallen me zwaar en ik breng ze bijna volledig op mijn bed door. Het is de meest comfortabele plek om door te brengen en naast de vele rust en slaapmomenten kom ik gelukkig nog steeds toe aan een goed boek of zap ik lekker weg bij de tv. Elk uitstapje naar de douche of toilet zijn marathoninspanningen, maar ook praten, eten en drinken zijn uitputtingsslagen. Mijn hart draaide overuren met een hartslag die in rust niet meer beneden de 128 kwam. Nu met het gebruik van bloedverdunners ligt het rond de 110. Nog hard werken, maar wel iets rustiger. Hoe onmogelijk is het om je dit als gezond mens voor te stellen, doe maar geen moeite, bij benadering niet eens. Voor mij ook helemaal nieuw, maar wel de harde realiteit. Ik ontvang nog maar weinig bezoek omdat dat veel van me vergt naast de kleine intieme kring van geliefden en verzorgers die dagelijks aanwezig zijn.
Rustige nachten wisselen zich nog steeds af met onrustige nachten en dat vraagt enorm veel energie van ons beiden. De klachten en ongemakken worden zo goed mogelijk bestreden en ook dat lukt de ene dag beter dan de andere. Toch is het allemaal wat meer beheersbaar geworden en we zijn we er ook beter op ingesteld. We weten nu ongeveer wat we kunnen verwachten al worden we ook wel door nieuwe en vaak nare klachten overvallen. Ik voel me ontzettend vertrouwd bij Diederik die me medisch gezien, maar ook geestelijk liefdevol en rustig bij staat en ik vraag we wel eens af waar hij de bovenmenselijke kracht vandaan haalt. Hij verdient een standbeeld! Vandaag zijn we 28 jaar samen. Hoe kan ik hem loslaten.... Hij is me zo lief, ik draag hem met me mee altijd en overal.
Ik probeer elke avond in de rolstoel naar de huiskamer te gaan om even bij de lichtjes van de boom te zitten, maar dat lukt me niet altijd. Een glaasje wijn en een hapje gaan er gelukkig nog steeds goed in en ik hoop daar zo lang mogelijk van te kunnen blijven genieten.
Ik ervaar een enorme liefde en steun van alle mensen die op mijn pad meelopen en ik ben immens ontroerd en geroerd door de prachtige brieven en mails die ik en ook Diederik dagelijks ontvangen. Als kerstgedachte zou ik willen meegeven om al jullie liefde die ik voel en ontvang te delen met elkaar, elke dag weer, zomaar met iemand, op een gewoon of ongewoon moment, zomaar omdat de liefde er alles toe doet en omdat liefde de enige kracht is die er bestaat. Met een liefdevolle omhelzing, Nelly