Voor Actieve Donorregistratie

Sinds ik ziek ben voel ik me nog meer betrokken bij de verhalen van andere mensen die een ernstige ziekte hebben. Zo werd ik onlangs getroffen door het verhaal van journaliste en recensente Kim Moelands. Kim is 33 jaar en lijdt aan Cystic Fibrosis (CF), beter bekend als - de letterlijk adembenemende - taaislijmziekte. Het gaat om een ernstige aangeboren aandoening waarbij slijm dat op diverse plaatsen in het lichaam wordt afgescheiden, abnormaal taai is. De gemiddelde leeftijdsverwachting van CF-patiënten is ongeveer 35 tot 40 jaar. Haar partner Ron leed ook aan deze ziekte, hij overleed in 2005 op 33-jarige leeftijd. Ze sprak bij Pauw en Witteman over haar net uitgekomen boek 'Ademloos'. Naast het vertellen van haar levensverhaal wil ze mensen wijzen op het belang van orgaandonatie. Taaislijmpatiënten kunnen namelijk geholpen zijn met donorlongen. Maar de wachtlijst voor donororganen is lang en de invoering van een actieve donorregistratie ligt politiek gevoelig. Kim heeft voor zichzelf de overtuiging dat een donorlong niet op tijd zal komen. En dat vind ik een vreselijk gegeven. Ze heeft een kans, maar die komt waarschijnlijk te laat. De kans om verder te kunnen leven met een nieuwe long is haar waarschijnlijk niet gegeven. En die kans zou er zijn als we in Nederland konden beschikken over meer organen. Sinds de Wet op de Orgaandonatie tien jaar geleden van kracht werd is de gemiddelde wachttijd voor een donororgaan gestegen van 2,5 naar ruim 4 jaar.

Op dit moment heeft zestig procent van de bevolking vanaf 18 jaar geen wilsbeschikking geregistreerd en dan ligt de beslissing voor het afstaan van organen bij de nabestaanden. In de eerste zes maanden van 2008 is het weigeringspercentage door nabestaanden van een overleden donor - als zij daarover moeten beslissen - weer gestegen tot circa 70% en daarmee weer terug is op het niveau van 2006. Daarnaast hebben in Nederland, zelfs bij toestemming van de overledene, vaak de nabestaanden het laatste woord. Als zij geen toestemming geven voor donatie, wordt er niet getransplanteerd. Zo wordt 6 tot 10 procent van alle mensen die zélf toestemming hebben gegeven uiteindelijk toch geen donor. Dit alles heeft als direct gevolg dat het aantal beschikbare organen voor transplantatie is afgenomen.

Dat de huidige aanpak niet genoeg organen oplevert is meer dan duidelijk en daarom is er ook een grote roep in onze samenleving naar een radicale verandering van het systeem. De Nierstichting heeft een enquête laten uitvoeren door TNS Nipo, waaruit blijkt dat driekwart van de Nederlanders voor het Actieve Donorregistratie systeem (ADR) is. Voor het steunen van hun petitie kun je terecht op: http://tekenvooractievedonorregistratie.reageer.nu/

Het ADR systeem is ook een voorstel uit het Masterplan Orgaandonatie dat in juni werd gepresenteerd. In het Masterplan wordt voorgesteld het huidige wettelijke systeem te wijzigen in het ADR systeem, waarin Nederlanders vanaf 18 jaar indien zij na herhaaldelijk verzoek geen besluit nemen over donatie, uiteindelijk geregistreerd worden als donor. Minister Klink van Volksgezondheid wees actieve registratie toen bij voorbaat af en in het debat van 8 oktober jongstleden is duidelijk geworden dat er geen meerderheid is in de kamer om ADR in te voeren.

Een veelgehoord argument tegen het ADR systeem is: "Ik ben eigenaar van mijn lichaam, daar heeft niemand anders over te beschikken, zeker de overheid niet!" Echter, bij het ADR systeem bepaal je nog steeds zelf of je wel of niet je organen ter beschikking stelt. Ik ben zelfs van mening dat het nadenken over een eventueel donorschap, juist door de invoering van dit systeem wordt gestimuleerd. Het huidige toestemmingssysteem heeft geen enkele trigger om bewust na te denken over orgaandonatie en werkt niets doen in de hand, kijk maar naar het lage aantal registraties. En ik denk dat het ADR systeem het voor artsen makkelijker maakt om het gesprek met nabestaanden aan te gaan, immers iedereen is in dit systeem donor mits hij of zij expliciet heeft aangegeven dat niet te willen. Ik denk dat een andere mindshift ten aanzien van orgaandonatie nodig is om meer levens te redden en ik zie voor me dat de toekomstige generatie hiermee ‘als vanzelfsprekend’ opgroeit. Als je zoals ik vecht voor ‘alle stukjes leven’ dan koester je elk leven dat gered of verlengd kan worden. Kim zou een nieuwe long moeten krijgen! Ik zou wensen dat ik nog iemand na mijn dood kon helpen met mijn organen, het zou me troost bieden en ik zou het met liefde doen.

Ik heb een stabiele week achter de rug en het hoesten is ten opzichte van vorige week niet toegenomen. De extreme hoestaanval zoals ik die vorige week ’s nachts had, stond op zich en dat stelt me weer iets gerust. Afgelopen weekend zijn we zelfs voor het eerst sinds april weer een weekendje weggeweest naar vrienden van ons in Drenthe. Daar heb ik erg van kunnen genieten, ook al vond ik het gek genoeg even heel spannend om van huis te zijn. Ik heb goed kunnen luisteren naar de behoefte van mijn lichaam en mijn vertrouwen om weer iets meer te ondernemen is gegroeid. Dus hebben we ook maar de knoop doorgehakt om een vlucht naar Spanje te boeken. Diederik is druk bezig om alle voorbereidingen te treffen en ik zie met enige spanning, maar vooral met vertrouwen uit naar een warm verblijf bij onze vriendinnen. Met een lieve groet Nelly