Beroerd

De reacties op de uitzending van Max waren hartverwarmend, van zowel bekenden als onbekenden. Met een paar keer de vraag of ik dikker was geworden? Nee, zeker niet ik val tegenwoordig alleen maar af, maar het schijnt dat je gezicht op televisie altijd wat dikker overkomt. Dus een professioneel opgemaakte bolle toet. Ik vond het spannend om te doen, ik weet dat mijn stem en ademtekort een handicap zijn en ik wilde natuurlijk in de korte tijd die ik had een boodschap brengen. Toen ik mezelf terug zag die avond moest ik zelfs een traan wegpinken van ontroering. Ik zag de spanning even terug in mijn strakke bekkie, maar dat viel weg en ik vond het bewonderenswaardig dat ik zo duidelijk en in grote lijnen mijn verhaal kon vertellen. Ik vind het bijzonder dat 'Tijd voor Max' aandacht heeft besteed aan longkanker omdat het een moeilijk onderwerp is om publiciteit voor te krijgen. Longkanker is nog steeds een slecht nieuws show in de ogen van velen en na alle aandacht voor borstkanker in de maand oktober is het voor de media kennelijk wel weer even gedaan met de kanker. Toch is het belangrijk dat er in de toekomst meer aandacht en geld komt om de ziekte te kunnen voorkomen, eerder te kunnen ontdekken en beter te kunnen behandelen, met veel betere overlevingskansen dan nu. Daarbij is meer dan 20% van de huidige gevallen van longkanker niet rokersgerelateerd en ook daar moet meer onderzoek naar komen. Waar wordt dit door veroorzaakt en wat kunnen we eraan doen?

De afgelopen dagen ben ik behoorlijk beroerd en breng ik grotendeels op bed door. Veel last van hoesten, verstopte neus, benauwdheid en moeheid. Het hoesten, wat veelal overgaat in kokhalzen, breekt me 's nachts en 's morgens behoorlijk op vanwege de pijn en het gevoel geen lucht meer te krijgen. Vanmorgen had ik een niet te stelpen bloedneus en kon ik even geen zuurstof gebruiken, zo ellendig. Wat een struggle is het dan, ik kan op zulke momenten zo moedeloos worden en meestal volgen er dikke tranen. Mijn vooruitzicht beangstigd me. Inmiddels ben ik ook bijna 24 uur aangesloten op de zuurstof en dit alles is ten opzichte van vorige week wel weer een hele stap terug. Vanmorgen is de huisarts langs geweest en die sluit een opgelopen verkoudheid niet uit, dus we hopen dat de voorgeschreven antibiotica verlichting brengt. Sinds dinsdag ben ik gestopt met de Tarceva omdat ik de bijwerkingen als kiespijn kan missen, zeker nu mijn lichaam zo hard moet werken. Daarnaast gaf de longarts vorige week aan dat Tarceva mogelijkerwijs negatief inwerkt op de bestralingsschade, dus wat is wijsheid? De beslissing is genomen en wat ik er nu van merk is dat mijn maag en darmen iets rustiger zijn en mijn continue gevoel van tegen de misselijkheid aanzitten aan het verdwijnen is en dat is me al heel wat waard. Ik hoop dat ik dit dipje te boven kan komen en er weer betere dagen komen. Voor nu alle liefs Nelly