Niet veel verandering

Een week verder en ik voel me conditioneel min of meer hetzelfde, al heb ik wel het gevoel iets minder slap en afwezig te zijn ten opzichte van vorige week. Maar de uren op bed zijn nog in de overhand omdat het me erg veel moeite kost om op te zijn. De kleinste inspanningen kunnen al tot adem en energietekort leiden en dat is geen pretje. De ochtenden en soms ook de nachten zijn nog steeds het zwaarst vanwege de hoestbuien en de daarmee gepaarde pijn en benauwdheid. Geen pretje om op te gaan slapen, maar gelukkig weet ik dat het daarna meestal weer beter gaat. Met gewone pijnstillers is de pijn over het algemeen goed beheersbaar, maar zo nu en dan overheerst de pijn dan toch en dan is het even zoeken naar de juiste afstelling. Wil het zware geschut toch zolang mogelijk bij me weg houden om vooral wakker te blijven. Het kopje is er nog helemaal bij en daar doe ik het dan ook mee deze dagen. Ook al hangt ze bij tijd en wijlen omdat het verdriet dan te zwaar is. Maar achter de tranen vind ik altijd weer rust en ruimte voor andere gevoelens. We krijgen enorm veel steun en hulp van familie en goede vrienden en het is fijn om ze zo dichtbij te hebben. Om nog steeds mooie gesprekken en momenten met elkaar te delen. En ze kunnen me weer plezieren met lekker hapjes want gelukkig gaat het eten veel beter nu ik met de Tarceva gestopt ben en ik heb zelfs op momenten lekkere trek. Waar ik ook heel blij mee ben zijn jullie uitgebreide verhalen en belevenissen die sinds de laatste blog weer binnenstromen en waar ik enorm van geniet, zo blijf ik er bij en blijf ik nog steeds deel uitmaken van jullie levens, dank daarvoor. Het is zo'n kostbaar geschenk om te ervaren hoeveel mensen met ons meeleven en om ons geven, een grote energiebron om voor te leven, zolang het me gegeven is. Woensdag wordt de kerstboom opgezet, een belangrijke traditie die ook dit jaar weer een extra dimensie krijgt. Mijn nichtje Jip komt de boom dit jaar versieren en ik zal gelukzalig toekijken bij het uitpakken en ophangen van de zorgvuldig opgebouwde rariteiten verzameling kerstboomversieringen waar ik ruim vijfentwintig jaar over heb gedaan. Met een zoen Nelly

Vrije val

Het gaat niet goed met me, ik breng nog steeds grotendeels op bed door bij gebrek aan energie en kracht. De hoestpartijen in de nacht en ochtend putten me uit en zorgen voor veel ongemak, pijn en benauwdheid. Pijnstillers zorgen ervoor dat de pijn in mijn lichaam draaglijk blijft en dat ik kan ontspannen na de uitputtingsslag. Het is moeilijk om te zeggen of de antibiotica heeft geholpen, wel heb ik veel rommel op kunnen hoesten. Toch brengt het geen vooruitgang in mijn algehele conditie en het lijkt er toch steeds meer op dat ik in een nieuwe fase ben aangeland. Het voelt een beetje als een 'vrije val' zo hard gaat het ineens. Het vraagt weer overgave, maar het kost me ook veel tranen. Diederik wijkt niet van mijn zijde en zorgt liefdevol voor me. Ik voel me veilig en geborgen bij hem en ik kan dit omdat hij altijd bij me en naast me is. Een grotere daad van liefde bestaat niet. Mijn wereldje wordt kleiner, maar mijn belangstelling voor de wereld om me heen niet. Dus ik zie nog meer meer uit naar jullie verhalen en belevenissen, schroom niet om te schrijven, ik geniet er nog steeds van. Praten gaat moeilijk, maar lezen doe ik nog steeds graag. Dank dat jullie er zijn, liefs Nelly

Beroerd

De reacties op de uitzending van Max waren hartverwarmend, van zowel bekenden als onbekenden. Met een paar keer de vraag of ik dikker was geworden? Nee, zeker niet ik val tegenwoordig alleen maar af, maar het schijnt dat je gezicht op televisie altijd wat dikker overkomt. Dus een professioneel opgemaakte bolle toet. Ik vond het spannend om te doen, ik weet dat mijn stem en ademtekort een handicap zijn en ik wilde natuurlijk in de korte tijd die ik had een boodschap brengen. Toen ik mezelf terug zag die avond moest ik zelfs een traan wegpinken van ontroering. Ik zag de spanning even terug in mijn strakke bekkie, maar dat viel weg en ik vond het bewonderenswaardig dat ik zo duidelijk en in grote lijnen mijn verhaal kon vertellen. Ik vind het bijzonder dat 'Tijd voor Max' aandacht heeft besteed aan longkanker omdat het een moeilijk onderwerp is om publiciteit voor te krijgen. Longkanker is nog steeds een slecht nieuws show in de ogen van velen en na alle aandacht voor borstkanker in de maand oktober is het voor de media kennelijk wel weer even gedaan met de kanker. Toch is het belangrijk dat er in de toekomst meer aandacht en geld komt om de ziekte te kunnen voorkomen, eerder te kunnen ontdekken en beter te kunnen behandelen, met veel betere overlevingskansen dan nu. Daarbij is meer dan 20% van de huidige gevallen van longkanker niet rokersgerelateerd en ook daar moet meer onderzoek naar komen. Waar wordt dit door veroorzaakt en wat kunnen we eraan doen?

De afgelopen dagen ben ik behoorlijk beroerd en breng ik grotendeels op bed door. Veel last van hoesten, verstopte neus, benauwdheid en moeheid. Het hoesten, wat veelal overgaat in kokhalzen, breekt me 's nachts en 's morgens behoorlijk op vanwege de pijn en het gevoel geen lucht meer te krijgen. Vanmorgen had ik een niet te stelpen bloedneus en kon ik even geen zuurstof gebruiken, zo ellendig. Wat een struggle is het dan, ik kan op zulke momenten zo moedeloos worden en meestal volgen er dikke tranen. Mijn vooruitzicht beangstigd me. Inmiddels ben ik ook bijna 24 uur aangesloten op de zuurstof en dit alles is ten opzichte van vorige week wel weer een hele stap terug. Vanmorgen is de huisarts langs geweest en die sluit een opgelopen verkoudheid niet uit, dus we hopen dat de voorgeschreven antibiotica verlichting brengt. Sinds dinsdag ben ik gestopt met de Tarceva omdat ik de bijwerkingen als kiespijn kan missen, zeker nu mijn lichaam zo hard moet werken. Daarnaast gaf de longarts vorige week aan dat Tarceva mogelijkerwijs negatief inwerkt op de bestralingsschade, dus wat is wijsheid? De beslissing is genomen en wat ik er nu van merk is dat mijn maag en darmen iets rustiger zijn en mijn continue gevoel van tegen de misselijkheid aanzitten aan het verdwijnen is en dat is me al heel wat waard. Ik hoop dat ik dit dipje te boven kan komen en er weer betere dagen komen. Voor nu alle liefs Nelly

Longstories bij Tijd voor Max

Aanstaande donderdag besteedt het programma Tijd voor Max aandacht aan Longstories. Zij hebben mij uitgenodigd om samen met Drs. Ernst Lammers longarts en voorzitter van de Stichting Longkanker Informatie Centrum deel te nemen aan een interview. Het programma wordt live uitgezonden tussen 17.35-18.25 uur op Ned 2 en wordt de volgende dag herhaald van 11.10-12.00 uur ook op Ned 2. Ook terug te bekijken op http://www.uitzendinggemist.nl/

En nog meer aandacht voor longkanker in het kader van november Lung Cancer Awarness Month; 27 november live internet talkshow ‘Leven en Longkanker’ van 20.30 uur tot 21.30 uur.

Vanmorgen naar de VU geweest voor een CT-scan en een gesprek bij de longarts. De bestralingschade lijkt weer toegenomen, een proces wat maanden kan duren en onherstelbaar is en dat zou mijn toegenomen benauwdheid verklaren, maar de kankeractiviteit geeft nagenoeg hetzelfde beeld als drie maanden geleden. Voor zover je tevreden kunt zijn met zo'n beeld, kan ik toch niet anders zeggen dat ik het wel oké vind voor dit moment. Al is de conditie van mijn long behoorlijk verslechterd. Bij elke inspanning, zelfs met behulp van zuurstof blijf ik naar adem happen. We hebben nog even gesproken over de optie om te stoppen of te minderen met de Tarceva, gezien de vervelende bijwerkingen, maar die laat ik nog even bezinken. Niemand kan zekerheid geven of het medicijn nou echts iets doet, maar aan de andere kant merk ik ook dat het een laatste anker is dat nog enige mate van houvast geeft. Ik doe nog iets... Maar even laten rusten voor dit moment. Met een zoen Nelly

Drie jaar na de diagnose

De dag waarop ons leven tot stilstand kwam, 16 november 2005, de dag waarop ik de diagnose ongeneeslijk ziek kreeg. Het kost me nog steeds moeite om terug te denken aan het moment waarop ik de onheilsboodschap hoorde en het immense verdriet dat Diederik en mij toen overspoelde. Het deed zo ongelooflijk veel pijn en nu niet minder als we aan die dag terugdenken. In een klap waren we ons leven kwijt, compleet uit het veld geslagen en wat een weg te gaan. Al was toen het vooruitzicht dat die weg nog maar kort zou zijn. En dan nu mijn derde overlevingsjaar ingegaan... Dankbaar voor alle tijd die me gegeven is, tijd van leven, tijd van liefde, tijd voor en met elkaar met iedereen die me dierbaar is. Met zoveel mensen aan mijn zijde die mij, die ons, door dik en dun steunen en koesteren. Die mijn ziekte draagbaar maken en mijn leven met kanker betekenis geven. Maar ook in het besef dat in deze fase van mijn ziekte het ziekzijn en mijn geteisterde lichaam meer aandacht vragen dan ik, kleine grote levengenieter zou willen. Dat er nog een grotere gave van mij en van Diederik wordt gevraagd om te dragen wat er nog op ons pad gaat komen, vasthoudend aan onze liefde voor elkaar en het leven dat we samen delen. Vertrouwend op elkaars kracht met overgave in het moment, in het hier en nu. Met een omhelzing voor alle lieverds die het nog steeds opbrengen om met ons mee te leven en mee te lopen, ook nu het pad steiler wordt. Met een hele dikke zoen, Nelly

In Spanje

Sinds vorige week maandag verblijven we in een zonnig Spanje bij onze lieve vriendinnetjes aan de Costa Blanca. Het is tot het laatste moment onzeker geweest of ik de reis aandurfde en daar hoorde ook bij dat ik het er vooraf liever met niemand over had. In mijn hoofd wilde ik graag, maar ik raakte ook enorm gestressed als ik me bedacht hoe ik dat allemaal moest doen. Verder dan het hier en nu kan ik nauwelijks meer overzien en ik reageer al gauw paniekerig. Ik schrik soms zo van de veranderingen die zich in me voltrekken, de beperkingen waar ik niet aan voorbij kan... Diederik heeft in alle rust en in samenwerking met de meisjes gestaag alle voorbereidingen getroffen door hun huisarts in te schakelen en te informeren, een rolstoel te regelen voor onderweg en ter plaatse en te zorgen voor zuurstof aan boord van het vliegtuig en bij hun thuis. Alle instanties toonden zich bijzonder welwillend en boden alle hulp en dat werkte mee in onze stapje-voor-stapje aanpak. Maandagochtend voelde ik me rustig en lichamelijk goed genoeg om de reis aan te gaan. Eenmaal aangkomen viel er een last van me af en zijn we blij dat we het gedaan hebben. De zon, het licht, ons samenzijn, het doet ons goed al voelen we ons allemaal bij tijd en wijle machteloos bij het aanvaarden van mijn huidige conditie. Want al met al heb ik de afgelopen drie weken behoorlijk ingeleverd en ben ik weer veel op de hulp van zuurstof aangewezen, ik kan onnoemelijk moe zijn, waardoor ik nogal wat tijd op bed doorbreng en zijn mijn maag en ingewanden voortdurend van streek waardoor mijn eetlust behoorlijk geremd wordt. Maar het meest slopend zijn de verstikkende hoestbuien die me soms in de nacht, maar in ieder geval elke morgen overvallen bij het opstaan. Zo pijnlijk en benauwd, gepaard gaand met angst in het moment, maar ook naar de toekomst toe. Dus veel rust, zittend op het balkon waar de temperatuur bijna dagelijks boven de 24 graden uitkomt en een stapel boeken waar ik me gelukkig nog heel goed op kan concentreren. En zo af en toe een kleine wandeling, niet dagelijks meer, maar op de momenten dat het kan om mijn lichaam in beweging te houden. Genietend van de goede momenten, met een lach en een traan en het aanvaarden van de stilte die steeds meer om me heen is. Me koesterend in de liefdevolle zorg en aandacht van Diederik, Brigitte en Marti. Zaterdagavond vliegen we naar huis en volgende week dinsdag heb ik mijn volgende controle in de VU. Met een warme omhelzing, Nelly

Longstories II

Afgelopen zondag is de expositie Longstories II geopend in Galerie TORCH in Amsterdam, de expositie is daar tot vandaag te zien waarna de expositie door het land zal trekken. Aan Longstories II verleenden elf patiënten en elf kunstenaars hun medewerking. Longstories is een initiatief van het Longkanker Informatiecentrum dat inhaakt op het wereldwijde ‘November Lung Cancer Awareness Month’. Longstories is een indringende roep om meer begrip en betere behandelmogelijkheden.

'Astrid Bussink maakte voor Longstories een experimenteel videowerk waarin humor plaats lijkt te hebben gemaakt voor poëzie. In Perpetuum Mobile (2008) zien wij een vrouw in het water duiken en eindeloos zwemmen van de ene naar de andere kant van het wateroppervlak. Soms beweegt zij vooruit, soms ook achteruit. Terug naar het begin. Geïnspireerd op het verhaal van Nelly Sweere, gaat Perpetuum Mobile voornamelijk over de vervormde ervaring van tijd die de ziekte veroorzaakt. De ene dag was Sweere gered en de andere moest zij opnieuw vrezen voor haar leven. De tijd bleek niet meer rechtlijnig te zijn maar cyclisch. Opgevouwen in zichzelf als het ware. Op dezelfde manier functioneert Perpetuum Mobile. Als een tijdmachine die de kracht heeft om de tijd te trotseren, laat Perpetuum Mobile het meisje eindeloos verdwijnen onder water. Voor Bussink is Sweere een hedendaagse Sisyphus die zich steeds opnieuw moet hervinden.'

Astrid heeft mijn proces op een bijzonder pakkende en symbolische wijze vormgegeven. De beelden zijn zeer indrukwekkend, ik word er stil van en ervaar naast schoonheid de kracht en tegelijkertijd een enorme beklemming. Het beneemt je letterlijk en figuurlijk af en toe de adem. De video is te downloaden van de site van Longstories www.longstories.nl en vergeet niet de muziek hard te zetten. Op de site vind je ook de al even indrukwekkende verhalen van bondgenoten en de op hen geïnspireerde kunstwerken.