Stabiel

Afgelopen week ben ik er niet op achteruitgegaan en is mijn conditie ongeveer gelijk gebleven. Ik heb zelfs het gevoel dat ik minder moe ben dan de afgelopen weken. Wel zit ik nu bijna hele dagen aan de zuurstof en dat is een stuk comfortabeler. Maar ook met behulp van extra zuurstof blijft het afzien om me in te spannen, want het gevoel van benauwdheid blijft. Vooral bij het opstaan is dat heftig en naar. Onder de douche gaan en aankleden, maken nog steeds dat ik uitgeput naar adem zit te happen. Eenmaal op de bank vergeet ik dat snel en keert de rust in mijn lichaam weer terug. Praten, eten, lopen; nooit geweten hoeveel energie dit allemaal kost. Vandaag komt de rolstoel weer terug, want mijn actieradius gaat momenteel niet verder dan twee straten van huis. Vorige week heb ik een afspraak gehad met Astrid Bussink, maakster van onder andere de prijswinnende documentaire ‘The Angelmakers’. Zij gaat voor het project www.longstories.nl beelden maken bij mijn verhaal. Ik hoop dat ik samen met haar het project nog kan afmaken, dat zou me veel voldoening geven. Het was een leuke ontmoeting tussen ons en haar idee spreekt me erg aan, al houd ik het nog wel even voor me. Eén van de dingen waarover we gesproken hebben is dat ik mijn diepste zielsroerselen deel op mijn blog, maar niet alle beelden laat zien. Dat ik alleen de 'kijk eens hoe stralend ik ben’ foto’s laat zien en dat ik niet wil dat anderen, behalve een hele kleine naaste kring, mij ontheemd zien. Altijd al gehad, daar ligt voor mij een grens. Een anker wellicht dat ik voor mezelf en anderen uitgooi om te laten zien dat ik weliswaar ziek ben, maar dat de ziekte mij niet in de tang heeft. Ik weet dat ik doodziek ben, maar zolang ik er niet zo uitzie is dat voor mij een houvast. Belangrijk? Ik weet het niet, ieder op zijn manier. Ik kan nog steeds goed ontspannen en genieten van mijn eigen stilte en dan komen de mooiste gedachten in me op. Soms zijn ze voor iemand en als ik dan in het bad overvallen word door mooie beelden of woorden, vraag ik Diederik snel om een pen en papiertje om het niet te vergeten. Het blijft mooi dat ik nog kan delen en liefhebben in de kleine wereld die zich steeds meer en meer om mij heen sluit. Fijn ook dat jullie blijven delen, steunen en liefhebben, dankjewel! Met een omhelzing, Nelly