Ondergaan en weer boven komen

Vrijdagavond durfde Diederik mij, voor het eerst sinds lange tijd en na lang aandringen van mijn kant, een paar uurtjes alleen te laten om wat te gaan drinken met een vriend in een grand café bij ons in de buurt. Ik lag lekker op bed, aan de zuurstof, voor de buis en ik voelde me comfortabel genoeg. Toch durfde ik het niet aan om zelf naar de keuken te lopen en iets te drinken te pakken. Te bang dat ik het benauwd zou krijgen en dat de paniek toe zou slaan. Ook met behulp van zuurstof blijf ik bij inspanningen last hebben van benauwdheid en het gevoel dat er dan niemand is, maakt mij angstig. Dus maar water getapt in de badkamer die aan onze slaapkamer grenst. Was een nieuwe ervaring voor me en ik voelde me erg afhankelijk. Toen Diederik thuis kwam en vroeg wat ik gedaan had, riep ik vrolijk dat ik had gedanst en horde had gelopen. Maar toen ik zijn ietwat verwarde en liefdevolle blik zag, ging het lachen al snel over in huilen. Het verlies van mijn onafhankelijkheid, mijn kracht en energie, de problemen die ik heb met veel van mijn vitale lichaamsfuncties, wat valt het me toch zwaar. Zeker als er geen lichtpuntjes meer zijn en ik het idee heb dat ik alleen nog maar ziek ben en steeds zieker word. Afgelopen dagen was het weer helemaal mis. Mijn spijsvertering was een puinhoop en alles wat er aan eten in ging kwam er snel en nauwelijks verteerd weer uit. Slap, misselijk, opgeblazen en moe, moe en moe. Meer op bed dan op de bank, laat staan een frisse neus halen. De moed zakte me in de schoenen en ineens vond ik mezelf weer heel erg hard achteruit gaan. Het is een wankel evenwicht wat maar zo verbroken is. Vandaag voel ik me weer wat beter en ben ik niet misselijk meer. Wat een opluchting, ik heb weer trek in mijn eten en het krijgt nu ook de kans om opgenomen te worden. Mijn longcapaciteit is wel weer afgenomen en alle wandelingen, buiten wat stappen in huis om, zijn nu van het dagelijkse menu geschrapt. Met de rolstoel naar buiten is toch anders dan je eigen pad lopen. Mijn afhankelijkheid van zorg zal alleen maar groter worden en om die reden hebben we afgelopen week een afspraak gehad met een palliatief verpleegkundige om te bespreken wat de mogelijkheden zijn en wat ze voor ons kunnen (gaan) betekenen. Zolang we het nog zelf kunnen, doen we het met zijn tweetjes, maar er kan een moment komen waarop het te zwaar wordt voor mezelf en voor Diederik. Ik kan het me aan de ene kant zo moeilijk voorstellen, maar ik voel mijn krachten uit me vloeien. De hulp die we kunnen krijgen is onuitputtelijk en de hulpmiddelen die voorhanden zijn ook. En zo langzamerhand accepteer ik steeds meer. Mijn nieuwste aanwinst is een luchtmatras met een wisseldruk systeem om doorliggen te voorkomen. Want ik heb niet veel vlees meer om de botten en dat begin ik zo langzamerhand te voelen nu ik zoveel in bed lig. Zolang ik het niet hoef te zien en te horen, want mijn zuurstofkit maakt al genoeg lawaai, en het ook nog helpt…. Ik zet me er overheen, geheel eigen maar wel wijs. Alle medicijnen die ik naast mijn bed nodig heb zijn ook goed opgeborgen in mijn lade en zo stoppen we de boel nog een beetje weg. En dat hele aanvaardingsproces gaat gepaard met heel veel tranen. Wat is het toch zwaar om zo’n verdriet met elkaar te delen. Diederik en ik troosten elkaar in een troosteloze situatie. En wat houden we veel van elkaar. Het is het grootste geschenk dat we elkaar hebben weten vast te houden in de moeilijkste tijd van ons leven. Onze wereld is klein, maar wat we delen is groots en tegelijkertijd te pijnlijk. Ik ben een mens van alle dag geworden en vandaag was het weer even goed, nu even geen tranen, maar genieten van de kleine maar o zo lieve wereld om me heen. Zoen Nelly