Volgen

Afgelopen week heb ik aan energieniveau toch weer een stap ingeleverd, ik sta niet voor 11.00 uur op, ga wat vaker tussendoor rusten en dat betekent soms ook dat ik besluit om aan het eind van de dag mijn bed maar niet meer uit te komen. Het gaat er maar moeilijk in dat ik na een autoritje, waarbij ik heb kunnen genieten van de polderlandschappen, volledig afgeknoedeld uit de auto te stap om vervolgens mijn mandje op te moeten zoeken. Ik wil graag controle houden over het proces, begrijpen wat er gebeurt, maar het overvalt me zo nu en dan en dat is eng. Het happen naar adem als ik onder de douche uitkom, het niet meer kunnen luisteren naar een gesprek omdat de woorden gaan zweven, mijn stem die steeds zachter wordt omdat ik uitgeput raak. Het naarste wat me kan overkomen is dat ik door zuurstof tekort, te hoog ga ademhalen en hyperventilatie op de loer ligt. Ik heb dan het gevoel geen lucht meer te krijgen en te stikken, zo beangstigend. Rationeel weet ik dat ik voldoende zuurstof heb, maar de paniekreactie neemt het over. Gisteren hebben we in overleg met de longarts en de huisarts zuurstof geregeld en vandaag heb ik voor het eerst bijgetankt. Marti heeft mijn zuurstofvoorziening tot de opiumkit gedoopt. Een heuse drempel weer, maar wel een hele geruststellende.

Ik zie dat mijn omgeving nu ook schrikt van het tempo waarin het gaat en ik begrijp dat. Het is bijna niet te volgen, ik voel mijn leven zo af en toe uit me stromen. Op die ‘dode’ momenten bekruipt me het gevoel dat dit niet lang kan duren, maar op de goede momenten die er ook nog steeds zijn, is er weer hoop. Ik heb altijd gezegd dat hoop als laatste sterft en zo is het. Toch wil ik geen dingen meer uitstellen en dat betekent vooral dicht bij mijn gevoel blijven en uitspreken wat er is. Om mijn dierbaren de gelegenheid te geven met me mee op te trekken al vraag ik het onmogelijke van ze… Eén van die dingen is dat ik bij bepaalde dierbare en belangrijke dagen die ik nog graag zou willen meemaken zoals onze 20ste trouwdag en onze verjaardagen geen beelden meer heb. Ik wil heel graag, maar ik zie het niet meer voor me en dat gevoel wil ik kunnen delen. Het helpt me zo als dit begrepen wordt, als er geluisterd wordt en als het verdriet wordt gedeeld, dit werkt helend. Het is delen op het diepste niveau van onze ziel. Het is een eenzaam proces waarin we het samen proberen.

Aanstaande vrijdag hadden we een afspraak staan in de VU, maar in overleg hebben we deze verzet naar 15 juli. Pas dan kan een CT-scan inzicht geven of de Tarceva zijn werk doet. De opkomende acné heeft niet doorgezet op wat flauwe pukkeltjes na die zo her en der mijn gezicht kleuren, maar gezien de ‘voorspellingen’ had ik op meer gehoopt. En dat voor iemand die als enige in de familie altijd trots was op het feit dat er geen jeugdpuist aan te pas was gekomen. Had verder genoeg pubercomplexen om mee te dealen dus dat mocht ook wel vond ik. De andere bijwerkingen zijn ook nagenoeg verdwenen en daar ben ik wel weer blij mee, vooral de misselijkheid kan ik missen als kiespijn.

Een hele kleine wereld en een hele grote ervaring waarin verdriet, liefde, wanhoop en hoop elkaar afwisselen. Blijf bij me, met een omhelzing Nelly