Mijn conditie ‘holt’ achteruit

Dinsdag werd bevestigd wat ik al wist, namelijk dat mijn zuurstofvoorziening hard achteruit gaat als gevolg van een ‘wit aangeslagen long’. Op de scan zie je een zweem van kankeractiviteit behorende bij het beeld dat je krijgt bij lymfangitis carcinomatosa. Lymfevaten die door de verspreiding van kanker, verstopt of ontstoken raken. Met de tumor in mijn luchtpijp had ik moeite om adem te halen en nu kan ik wel goed ademhalen, maar krijg ik niet meer voldoende zuurstof. Bij de minste of geringste inspanning is dat voelbaar. Wandelen is geen plezierig uitstapje meer, maar een uitputtende inspanning waar ik me echt toe moet aanzetten. En wat gaat het hard ineens. Dat de kanker zich ineens zo progressief manifesteert laat zich niet verklaren, zoals veel zaken rondom (long)kanker nog immer in het duister gehuld zijn. Als kanker een virus was geweest, zoals aids, zou kanker dan nu ook een chronische ziekte zijn?

Ik heb ontzettend veel gehuild de afgelopen dagen en ik ben langzaam bezig om over te gaan naar de volgende fase in mijn proces. Ik neem mezelf en iedereen die me lief is bij de hand om stil te staan bij het overweldigende tempo waarin de ziekte zich nu aandient en wat dat betekent voor nu en de komende tijd. Zoekend naar een evenwicht om onze rust te vinden en antwoord te geven op de vraag wat we nu nodig hebben en nog met elkaar willen. Ik merk dat ik me wat meer terugtrek en mijn kringetje kleiner maak. Niet meer alleen in mijn cocoon, maar wel in de geborgenheid van een klein nest. Gisteren, toen ik tijdens het lopen door uitputting werd overvallen, voelde ik voor het eerst tot in alle vezels van mijn lichaam en ziel, dat er een moment komt waarop ik echt niet meer kan. Dat heeft niets met willen te maken, want ik wil heel graag verder leven, maar mijn lichaam vertelt mij zachtjes aan dat het op begint te raken. En dat besef kwam voor het eerst ook echt binnen. Dat was anders toen ik mijn euthanasieverklaring tekende, toen nog een toekomstige theoretische situatie, nu de harde praktijk van vandaag. Het gaat zelfs zover dat ik van de week twee oudere mensen zag fietsen en niet begreep dat zij daar de energie voor hadden. Dat zijn zulke verdrietige momenten, je niet meer kunnen voorstellen hoe je de simpelste activiteiten, zonder enig bewustzijn en volkomen vanzelfsprekend gewoon doet. Laagje voor laagje word ik klaargemaakt. Ik ben ontzettend verdrietig, maar desondanks weet ik dat ik het kan. En alles, maar dan ook alles, wat ik aan schoonheid tijdens mijn ziekteproces heb mogen ervaren blijft staan. Meer liefde en leven kun je tijdens je leven niet ervaren, ik heb het allemaal gekregen en ik ben heel dankbaar daarvoor.

Ik ben niet bang voor de dood, het is de pijn om Diederik los te laten, om iedereen van wie ik houd los te laten. Dat is mijn grootste verdriet.

Geen ingrijpende behandelingen meer, daar heb ik voor gekozen. Realistisch genoeg om te weten waar ik sta en wat behandelingen nog kunnen brengen in dit stadium. Ik ben blij dat ik zelf die keuze kon maken en dat mijn behandeld arts nog steeds opties openhoudt. Ik hoor nogal eens kritiek van buitenstaanders dat er in academische ziekenhuizen wordt doorbehandeld tot je er dood bij neervalt. Nou laat ik dit zeggen, ik ben heel blij dat ik nog steeds de optie heb om te kiezen voor een therapie en dat ik zelf ja of nee kan zeggen. Ik ervaar dat mijn behandeld artsenteam zeer betrokken bij mij is en oprecht is in de opties en de kansen en ik vind dat er maar één persoon verantwoordelijk is voor wat er op medisch gebied gebeurt en dat ben ik zelf. Het is een samenwerking en geen overgave en ook die keuze maak je zelf.

Ik kies voor de kwaliteit van leven, maar weet ook dat die kwaliteit nu snel afneemt en om die reden wil ik de Tarceva, als laatste optie voor mij persoonlijk, een kans geven. Het is een kleine kans, maar ik pak hem wel. Vandaag kan ik de medicijnen ophalen en starten. Dus alle hens aan dek voor het beste resultaat met een bloeiend acné hoofd als de werkende belofte. Dank jullie wel voor alle hartverwarmende en liefdevolle woorden, tranen en omhelzingen en vergeet niet, het is pas klaar als het klaar is en tot die tijd, maar ook voor daarna: Trust the process! Zoen Nelly