Voorbij de koffie en de cake

Er zijn maar weinig mensen die dood willen, dus waarom zou je je met dood bezighouden? De dood heeft voor velen van ons een ‘angstig’ karakter en zolang mogelijk negeren is nog steeds de beste strategie gebleken. Als je zoals ik je eigen afscheid wilt regelen en dat in de stijl van je leven wilt doen dan loop je tegen een weggestopte en weinig transparante bedrijfstak aan met veel standaarden en doodoeners die mij niet passen. Of je treft een enkele onsmakelijke ondernemer die de mens achter de dood niet meer ziet, zoals de uitvaartonderneming die ik benaderde naar aanleiding van zijn site die ‘under construction’ was. Toen ik via Google op zijn site terechtkwam trof ik een heftig gravend stripfiguurtje aan met daaronder de tekst 'hier wordt gewerkt', dit riep bij mij een onsmakelijk gevoel op. Dus ik stuurde een mail met de vraag of de stripfiguur symbool stond voor het graf dat gedolven werd of voor de site waaraan gewerkt werd. Krijg ik als enig antwoord: “Wat denkt u zelf?”. Kijk, door dit soort mensen blijft de branche een enge uitstraling behouden, zo onesthetisch en niet empatisch, weg ermee en u mag blij zijn dat ik uw naam niet noem! Gelukkig zijn er de afgelopen jaren meer en meer mensen mensen, meestal vanuit persoonlijke ervaringen, ingestapt in de ‘persoonlijke uitvaartbegeleiding op maat’. Als ik zou blijven leven zou ik met deze ervaring mijn nieuwe roeping wel weten... Wij hebben inmiddels veel zelf geregeld en dat stemt me, hoe gek het ook klinkt, blij en tevreden. Het afscheid zal zijn zoals ik het graag wil, een afscheid dat bij me past, stijlvol, warm en met kleur. De dood heeft voor mij nu een gezicht gekregen, mijn eigen gezicht, en daarmee kan ik me de dood niet meer als eng voorstellen. Als je zelf zaken rondom je overlijden regelt en verder kijkt en zoekt dan de reguliere aanbieders kom je gelukkig ook bijzondere mensen tegen, die iets moois maken voor dode mensen en daar heel betrokken bij zijn. Zo kwam ik, ook via Google, op de site van Radboud Spruit, http://www.grafkist.nl/ Hij maakt prachtige kisten, de eerste die ik gezien heb en die ik niet eng vind, mooi zelfs en hij doet dat met heel veel liefde. Ik was op zoek naar een opbaarplank omdat ik, niet in een kist wil, maar opgebaard wil worden met een lijkwade, en ook die maakt hij. De opbaarplank heet Petronella, mijn eerste doopnaam, en dat gaf nog een extra dimensie. Ik heb Radboud gesproken en we hebben een paar keer met elkaar gemaild en ik moet zeggen het is een verademing om met iemand te kunnen delen voor wie de dood, de doodsnormaalste zaak van het leven is. Ook hebben we vrienden van ons gevraagd ons te helpen om het afscheid voor te bereiden. Erny, met wie ik al meer dan 25 jaar bevriend ben en die mijn favoriete kledingontwerper is, maakt mijn ‘laatste en unieke Erny’, een kleurrijke wade waarin ik toegedekt word. René een goede vriend van Diederik is bezig met het ontwerp van de kaart en stap voor stap krijgt deze de gewenste vorm. Deze processen zijn zwaar voor iedereen, maar Diederik en ik ervaren het als bijzonder en liefdevol dat onze vrienden zo betrokken zijn en ons hier bij helpen, dit maakt het zoveel meer eigen en van ons.

Ik weet dat sommige mensen denken (en een enkeling vraagt het ook aan mij) of het niet beter was geweest als ik de 10de april niet meer wakker was geworden. Dan had ik dit allemaal niet meer mee hoeven maken. Ik kan jullie met m'n hand op het hart verzekeren dat ik niets, maar dan ook niets had willen missen. Hoe zwaar en verdrietig ook, er zijn nog steeds heel veel bijzondere momenten en veel liefdevolle mensen om mee te delen. En dat ik de gelegenheid heb gekregen om mijn afscheid te regelen doet me goed, het is nu veel meer rond. Bijna alle dagen van de week hebben we nu vrienden en familie over de vloer, die Diederik een stukje zorg uit handen nemen door voor ons te koken, op mij te passen of wat huishoudelijk werk te doen. Ze zijn er zonder aanwezig te zijn en geven zonder te vragen, schatten van helden van en voor ons. Eenzaam, maar nooit alleen en door liefde omgeven.

Gisteren ben ik voor het eerst in veertien dagen weer echt op pad geweest naar mijn oudste broer in de kop van Noord Holland. Daar hebben we een heerlijke middag doorgebracht in de tuin met de hele familie. Zo kostbaar en dierbaar deze uren, ik geniet er intens van en ook voor Diederik was het fijn om er weer even uit te zijn. Ik houd enorm veel van mijn familie en ik prijs me gelukkig als zus, schoonzus en tante met zo’n mooie club mensen om me heen. De foto’s staan al weer op het web en Diederik heeft recent ook nog een paar hele mooie plaatjes van Brigitte en mij geschoten. Ik heb vorige week een paar hele slechte en beroerde dagen gehad, maar voel me sinds vrijdag iets beter, kleine verschillen, maken nu een groot dankbaar verschil. In overleg met de longarts hebben we de dosering van de medicatie omlaag gebracht. Ik wens jullie zonnige dagen, met een zoen Nelly

Volgen

Afgelopen week heb ik aan energieniveau toch weer een stap ingeleverd, ik sta niet voor 11.00 uur op, ga wat vaker tussendoor rusten en dat betekent soms ook dat ik besluit om aan het eind van de dag mijn bed maar niet meer uit te komen. Het gaat er maar moeilijk in dat ik na een autoritje, waarbij ik heb kunnen genieten van de polderlandschappen, volledig afgeknoedeld uit de auto te stap om vervolgens mijn mandje op te moeten zoeken. Ik wil graag controle houden over het proces, begrijpen wat er gebeurt, maar het overvalt me zo nu en dan en dat is eng. Het happen naar adem als ik onder de douche uitkom, het niet meer kunnen luisteren naar een gesprek omdat de woorden gaan zweven, mijn stem die steeds zachter wordt omdat ik uitgeput raak. Het naarste wat me kan overkomen is dat ik door zuurstof tekort, te hoog ga ademhalen en hyperventilatie op de loer ligt. Ik heb dan het gevoel geen lucht meer te krijgen en te stikken, zo beangstigend. Rationeel weet ik dat ik voldoende zuurstof heb, maar de paniekreactie neemt het over. Gisteren hebben we in overleg met de longarts en de huisarts zuurstof geregeld en vandaag heb ik voor het eerst bijgetankt. Marti heeft mijn zuurstofvoorziening tot de opiumkit gedoopt. Een heuse drempel weer, maar wel een hele geruststellende.

Ik zie dat mijn omgeving nu ook schrikt van het tempo waarin het gaat en ik begrijp dat. Het is bijna niet te volgen, ik voel mijn leven zo af en toe uit me stromen. Op die ‘dode’ momenten bekruipt me het gevoel dat dit niet lang kan duren, maar op de goede momenten die er ook nog steeds zijn, is er weer hoop. Ik heb altijd gezegd dat hoop als laatste sterft en zo is het. Toch wil ik geen dingen meer uitstellen en dat betekent vooral dicht bij mijn gevoel blijven en uitspreken wat er is. Om mijn dierbaren de gelegenheid te geven met me mee op te trekken al vraag ik het onmogelijke van ze… Eén van die dingen is dat ik bij bepaalde dierbare en belangrijke dagen die ik nog graag zou willen meemaken zoals onze 20ste trouwdag en onze verjaardagen geen beelden meer heb. Ik wil heel graag, maar ik zie het niet meer voor me en dat gevoel wil ik kunnen delen. Het helpt me zo als dit begrepen wordt, als er geluisterd wordt en als het verdriet wordt gedeeld, dit werkt helend. Het is delen op het diepste niveau van onze ziel. Het is een eenzaam proces waarin we het samen proberen.

Aanstaande vrijdag hadden we een afspraak staan in de VU, maar in overleg hebben we deze verzet naar 15 juli. Pas dan kan een CT-scan inzicht geven of de Tarceva zijn werk doet. De opkomende acné heeft niet doorgezet op wat flauwe pukkeltjes na die zo her en der mijn gezicht kleuren, maar gezien de ‘voorspellingen’ had ik op meer gehoopt. En dat voor iemand die als enige in de familie altijd trots was op het feit dat er geen jeugdpuist aan te pas was gekomen. Had verder genoeg pubercomplexen om mee te dealen dus dat mocht ook wel vond ik. De andere bijwerkingen zijn ook nagenoeg verdwenen en daar ben ik wel weer blij mee, vooral de misselijkheid kan ik missen als kiespijn.

Een hele kleine wereld en een hele grote ervaring waarin verdriet, liefde, wanhoop en hoop elkaar afwisselen. Blijf bij me, met een omhelzing Nelly

Zwaaien

Al jaren hebben we de goede gewoonte, als wij afscheid nemen van gasten, om nog even te zwaaien. Staande of hangend over de balustrade van de openslaande deuren op de 1ste verdieping van ons appartementencomplex. Ons appartement is de meest rechtse van de vier als je de deur uitkomt in de centrale hal, maar steevast kijkt iedere vertrekkende gast als ze naar buiten komen direct naar boven omdat ze ons daar verwachten te zien. En dan treedt er verwarring op, omdat ze ons dan niet zien en ook wel eens een donker appartement treffen. In de verwarring wordt verder gekeken al dan niet geholpen door een joviale roep van mij en dan begint het eerste deel van het gedag zwaaien. Het is een mooi afscheidsritueel geworden in al die jaren dat we hier wonen en ik ben dan ook steevast teleurgesteld als gasten met de auto eerder afslaan en niet onder ons raam doorrijden, want dan pas is het tweede gedeelte, gedag zwaaien vanuit de auto, en dan het liefst met open ramen, klaar. De laatste weken heeft ieder afscheid weer een extra dimensie gekregen en wordt het zwaaien nog belangrijker, soms in stilte en soms heel uitbundig. Gisterenmiddag kreeg ik van twee dierbare vriendinnen in de open cabrio een serenade onder mijn raam. Tot de tranen uit mijn ogen stroomden en ik Marianne naar Franca zag gebaren dat het genoeg was, omdat niemand het meer droog hield en het terras verderop steeds nieuwsgieriger werd. Van die momenten, waarvan je niet wilt dat ze voorbij gaan… Elk afscheid, klein of groot is loslaten, je leven lang. Ik hoop dat ik straks ook word uitgezwaaid, met een traan, een glimlach en twee handen uitbundig en voluit. Dat was mijn leven ook. Ach en als ik dat dan zou kunnen zien…. Soms praten Diederik en ik over zijn toekomst zonder mij, een verdrietig onderwerp maar ook heel dierbaar, omdat ik graag blijf delen en fantaseren. Gisteren vroeg Diederik wat ik graag zou willen dat hij voor mij gaat bekijken, naar welke mooie plekken hij zal afreizen om ‘onze’ ogen de kost te geven. Dat vind ik zo mooi, omdat ik zeker weet dat onze liefde alles wat hij gaat ondernemen in de toekomst, nog mooier zal kleuren, nog mooier zal doen klinken. Het troost me om te weten dat zijn leven verder gaat, hoe moeilijk dan ook, en dat onze verbintenis onverbrekelijk is.

Vrijdag ben ik met de Tarceva begonnen en dat is me de eerste dagen heel zwaar gevallen. Misselijk, diarree, geen eetlust, doodmoe en lamlendigheid alom. Leuk al die ‘milde’ bijwerkingen, maar dat is voor iemand met mijn behandelgeschiedenis al gauw zo. Maar het blijft afzien. Nu is het ook zo dat mijn conditie op dit moment zeer te wensen overlaat dus dat zal niet meewerken. Sinds gisterenmiddag ben ik weer aangekleed en op de bank en ben ik zelfs weer naar buiten geweest. Een verademing, want in het weekend zag ik geen enkel lichtpuntje meer om verder te gaan, ik wist even niet meer hoe het moest, stoppen met de medicijnen of doorzetten? Een dieptepunt was dat ik de verjaardag van Yvon op zaterdag niet kon bijwonen en voor het eerst niet met de familie kon zijn. Nu gaat het beter, de ergste malaise is voorbij en ook al is het nog steeds hard werken, ik kan weer genieten van alle goede momenten. Het harde werken zit ook vooral in het eten, waar ik totaal geen trek in heb, maar wel mijn best voor doe omdat ik inmiddels weer twee kilo lichter ben en ik voor mezelf de acceptabele ondergrens van 55 kilo begin te bereiken. De eerste huidproblemen, zoals schraalheid en een licht pukkelgehalte beginnen door te komen en worden met veel belangstelling gevolgd. En nu maar hopen dat de kankerboys flink van slag raken. Ik wil nog wel wat dagen plukken. Liefs Nelly

Mijn conditie ‘holt’ achteruit

Dinsdag werd bevestigd wat ik al wist, namelijk dat mijn zuurstofvoorziening hard achteruit gaat als gevolg van een ‘wit aangeslagen long’. Op de scan zie je een zweem van kankeractiviteit behorende bij het beeld dat je krijgt bij lymfangitis carcinomatosa. Lymfevaten die door de verspreiding van kanker, verstopt of ontstoken raken. Met de tumor in mijn luchtpijp had ik moeite om adem te halen en nu kan ik wel goed ademhalen, maar krijg ik niet meer voldoende zuurstof. Bij de minste of geringste inspanning is dat voelbaar. Wandelen is geen plezierig uitstapje meer, maar een uitputtende inspanning waar ik me echt toe moet aanzetten. En wat gaat het hard ineens. Dat de kanker zich ineens zo progressief manifesteert laat zich niet verklaren, zoals veel zaken rondom (long)kanker nog immer in het duister gehuld zijn. Als kanker een virus was geweest, zoals aids, zou kanker dan nu ook een chronische ziekte zijn?

Ik heb ontzettend veel gehuild de afgelopen dagen en ik ben langzaam bezig om over te gaan naar de volgende fase in mijn proces. Ik neem mezelf en iedereen die me lief is bij de hand om stil te staan bij het overweldigende tempo waarin de ziekte zich nu aandient en wat dat betekent voor nu en de komende tijd. Zoekend naar een evenwicht om onze rust te vinden en antwoord te geven op de vraag wat we nu nodig hebben en nog met elkaar willen. Ik merk dat ik me wat meer terugtrek en mijn kringetje kleiner maak. Niet meer alleen in mijn cocoon, maar wel in de geborgenheid van een klein nest. Gisteren, toen ik tijdens het lopen door uitputting werd overvallen, voelde ik voor het eerst tot in alle vezels van mijn lichaam en ziel, dat er een moment komt waarop ik echt niet meer kan. Dat heeft niets met willen te maken, want ik wil heel graag verder leven, maar mijn lichaam vertelt mij zachtjes aan dat het op begint te raken. En dat besef kwam voor het eerst ook echt binnen. Dat was anders toen ik mijn euthanasieverklaring tekende, toen nog een toekomstige theoretische situatie, nu de harde praktijk van vandaag. Het gaat zelfs zover dat ik van de week twee oudere mensen zag fietsen en niet begreep dat zij daar de energie voor hadden. Dat zijn zulke verdrietige momenten, je niet meer kunnen voorstellen hoe je de simpelste activiteiten, zonder enig bewustzijn en volkomen vanzelfsprekend gewoon doet. Laagje voor laagje word ik klaargemaakt. Ik ben ontzettend verdrietig, maar desondanks weet ik dat ik het kan. En alles, maar dan ook alles, wat ik aan schoonheid tijdens mijn ziekteproces heb mogen ervaren blijft staan. Meer liefde en leven kun je tijdens je leven niet ervaren, ik heb het allemaal gekregen en ik ben heel dankbaar daarvoor.

Ik ben niet bang voor de dood, het is de pijn om Diederik los te laten, om iedereen van wie ik houd los te laten. Dat is mijn grootste verdriet.

Geen ingrijpende behandelingen meer, daar heb ik voor gekozen. Realistisch genoeg om te weten waar ik sta en wat behandelingen nog kunnen brengen in dit stadium. Ik ben blij dat ik zelf die keuze kon maken en dat mijn behandeld arts nog steeds opties openhoudt. Ik hoor nogal eens kritiek van buitenstaanders dat er in academische ziekenhuizen wordt doorbehandeld tot je er dood bij neervalt. Nou laat ik dit zeggen, ik ben heel blij dat ik nog steeds de optie heb om te kiezen voor een therapie en dat ik zelf ja of nee kan zeggen. Ik ervaar dat mijn behandeld artsenteam zeer betrokken bij mij is en oprecht is in de opties en de kansen en ik vind dat er maar één persoon verantwoordelijk is voor wat er op medisch gebied gebeurt en dat ben ik zelf. Het is een samenwerking en geen overgave en ook die keuze maak je zelf.

Ik kies voor de kwaliteit van leven, maar weet ook dat die kwaliteit nu snel afneemt en om die reden wil ik de Tarceva, als laatste optie voor mij persoonlijk, een kans geven. Het is een kleine kans, maar ik pak hem wel. Vandaag kan ik de medicijnen ophalen en starten. Dus alle hens aan dek voor het beste resultaat met een bloeiend acné hoofd als de werkende belofte. Dank jullie wel voor alle hartverwarmende en liefdevolle woorden, tranen en omhelzingen en vergeet niet, het is pas klaar als het klaar is en tot die tijd, maar ook voor daarna: Trust the process! Zoen Nelly

Treurig nieuws

Een kort berichtje tussen de tranen door. De tumor in mijn luchtpijp is heel aardig bedwongen, maar de kankeractiviteit in mijn long is progressief toegenomen. Een sneeuwstorm die zich snel uitbreidt en verklaart waarom ik bij de geringste inspanning kortademig ben. Als we niets doen is de prognose heel slecht. Chemotherapie is voor mij in deze fase geen optie meer en de overweging die we nu nog kunnen maken is om te starten met Tarceva. Dit is een geneesmiddel dat wordt ingezet om de actviteit van een eiwit, de epidepidermale groeifactor receptor, EGFR genaamd, te blokkeren. Het is bekend dat dit eiwit betrokken is bij de groei en verspreiding van kankercellen. Nu is uit eerder onderzoek gebleken dat ik niet over de juiste mutatie beschik om dit geneesmiddel bij voorbaat succesvol in te zetten, maar het kan, met een kleine kans, toch aanslaan. De bijwerkingen zijn, op vervelende tot ernstige huidproblemen na, te overzien. Als het medicijn werkt dan zou dat binnen drie weken zichtbaar moeten zijn. We nemen een paar dagen de tijd om te beslissen wat we doen, maar eerst weer even tot rust komen. Veel liefs voor nu, Nelly

Dwalend in mijn cocon

Het is onrustig bij mij van binnen, ik voel me onmachtig en niet in staat om contact te maken. Met de stilte in mezelf, met de buitenwereld, met alle mensen om me heen. Ik voel me moe, ik ben zonder energie en het lijkt wel of dit met de dag erger wordt. Ook heb ik minder zuurstof en word ik met kortademigheid geconfronteerd bij alles wat ik doe. Is dit de berg afwaarts die ik niet wil gaan en waar ik me tegen verzet? De kankerblues heeft mij sinds lange, lange tijd echt te pakken en dat valt niet mee. Ik voel me gedeprimeerd en dat wil ik niet zijn. Ik voel me een en al verzet en ik weet dat dit me niet helpt, ook nu geldt accepteer wat er is, maar het lukt me even niet. Waar is mijn vermogen om los te laten, om te omarmen wat er is? Om te genieten van de kleine momenten, elke nieuwe dag weer. Waar is de rust, mijn humor en relativeringsvermogen? Ben ik mezelf aan het verliezen in de angst om snel achteruit te gaan? Ik weet het even niet, maar voel me behoorlijk rusteloos en hulpeloos op dit moment. Nu ben ik vaker in mijn leven gedeprimeerd geweest en ik weet, dit gaat weer over, maar heb ik die tijd wel en zou daar misschien de weerstand zitten? Ik wil terug naar de vrede die ik voelde een paar weken geleden. Ik wil de tijd die ik heb zo goed mogelijk doorbrengen en als mijn lichaam het af laat weten dat wil ik niet dat mijn spirit me in de steek laat. Ik wil dicht bij mezelf kunnen blijven, contact blijven maken met iedereen die me lief is en in het hier en nu. Ik heb op dit moment geen woorden voor mezelf en geen woorden voor de ander, mijn blik dwaalt af, ik draai me om in mijn cocon en ik voel me opgesloten en alleen.