Laat je stem horen

Hoever ga je met behandelen, wat is kwaliteit van leven en wie bepaalt dat; de arts of de patiënt? Zolang ik aanspreekbaar ben kan ik dat voor mezelf bepalen en ik heb in een ‘officieel’ document vastgelegd wat ik niet meer wil, mocht ik niet meer aanspreekbaar zijn. Dat is best moeilijk om vooraf te bepalen, want ik heb zelf ervaren dat het vooruitzicht om langer te leven heel veel pijn, beroerd zijn, onderzoeken en behandelingen overstijgt. Mijn bewust meegemaakte ‘bijna dood ervaring’ van een paar weken geleden en de vreugde om er nog te zijn, zelfs al zou het voor korte tijd zijn, het is en blijft de moeite meer dan waard. Maar ik merk dat ik mijn grenzen van het behandelen van mijn kanker wel aan het bereiken ben. Op dit moment wil ik geen chemotherapie meer overwegen, daarvoor is de vorige kuur te kort geleden en voel ik me te zwak, te kwetsbaar. Daarbij krijg je geen enkele garantie op het resultaat, het is altijd pas achteraf te zeggen of de chemokuur is aangeslagen. En één ding weet je zeker, jijzelf bent inmiddels wel helemaal uit het veld geslagen door de verpletterende uitwerking van de bijwerkingen. Daarnaast is er nauwelijks ervaring met de hoeveelheid behandelingen die ik heb gehad, dus enige statistische informatie in dit stadium van mijn ziekte ontbreekt, mocht dit nog een handvat bieden. Ik weet ook hoe belangrijk het voor me is om niet dood- en doodziek te sterven en ik bid dat me dit bespaart mag blijven. Ik hoop dit deels te kunnen beïnvloeden door niet tot het allerlaatste moment te blijven behandelen en door de euthanasieverklaring die ik heb ondertekend. Ik wil op een waardige manier sterven, als het me gegeven is, en voor mij is dat ook, naast hoe ik me voel, dat ik er nog steeds ‘goed’ uit kan zien. Mijn ijdelheid kent geen grenzen. Ik wil zoveel mogelijk van mezelf terugzien tot het allerlaatste moment van mijn leven. Mijn leven dat ik nog niet los wil laten. Iedereen waar ik van houd en waar ik nog zoveel mee wil delen, ik wil nog niet gaan. Het is en blijft mijn grote verdriet en tegelijkertijd accepteer ik dat het is zoals het is. Maar ik blijf wensen, hopen en leven en pas dan is er de dood.

Over een wens gesproken... Vaak is me gevraagd of ik niet een boek wil uitgeven over mijn ziekte. Mijn antwoord daarop was standaard: "Dat er al zo veel boeken zijn geschreven over ziekzijn en dat mijn blog openbaar is, te beschouwen als een virtueel boek.". Toch lijkt het me, voor straks als ik er niet meer ben, een mooie en tastbare herinnering, een boek niet alleen over mijn ziekte, maar vooral over de laatste intensieve jaren van mijn leven. Naast mijn eigen verhaal en foto's zou ik een selectie van jullie reacties willen laten opnemen, omdat deze van onschatbare waarde zijn geweest in mijn hele proces. Diederik, samen met mijn zussen en vriendin Brigitte hebben beloofd om mijn wens verder uit te werken en te onderzoeken of het haalbaar is om het boek in eigen beheer uit te geven. En omdat ik nog steeds graag in charge ben kan ik daarmee alvast een begin maken. Willen jullie me laten weten, middels de anonieme enquête hiernaast of je belangstelling hebt voor 'Trust the process!' in boekvorm? Zie uit naar jullie stem, met een omhelzing Nelly