Weten en wetenschap

‘Daaraan herken ik de hooggeleerde heren!
Wat zij niet kunnen aanraken, staat zeer ver van ze af
Wat zij niet kunnen bevatten, daar ontbreekt elk begrip
Wat zij niet kunnen berekenen, kan niet echt bestaan
Wat niets weegt, heeft voor hen geen enkel gewicht
Wat geen geld opbrengt, dat telt niet volgens hen.’

Citaat van mefisto uit Faust II, van Johann Wolfgang von Goethe (1749-1832)

Via 'Uitzending gemist' heb ik, een tijdje terug al, naar een de Nova uitzending gekeken met het onderwerp 'alternatieve behandelingen bij kanker'. De teneur van de uitzending was toch vooral dat alternatieve geneeskunde foute beloftes inhoudt, gevaarlijk kan zijn, al gauw een hoop geld kost en dat de reguliere geneeskunde het afwijst, omdat er geen enkel wetenschappelijk bewijs is dat alternatieve methoden enig resultaat hebben. Dit soort korte documentaires zijn zo onvolledig van aard dat de nuance volledig ontbreekt. Uit de verhalen van de patiënten krijg je fragmentarische informatie. Er wordt geen inzicht gegeven in de volledige medische geschiedenis van de patiënten en de afwegingen die ze op bepaalde momenten hebben gemaakt naast of juist ten opzichte van de (on)mogelijkheden die werden geboden door de reguliere geneeskunde. Wat eveneens ontbrak is het inzicht hoe het nu met ze gaat en of ze er baat bij hebben en dan niet alleen in het kader van een mogelijke kans op genezing. Een alternatieve methode wordt niet alleen maar gekozen met uitzicht op genezing, al ervaren sommige patiënten het als een laatste strohalm, maar er kunnen redenen zijn om de kwaliteit van het leven met een ongeneeslijke ziekte te vergroten en/of te verlengen. De documentaire stipte slechts zaken summier aan en kwam niet toe aan goede inhoudelijke informatie. Dat is jammer, want veel mensen met kanker zien door de bomen het bos al niet meer en daar helpen dit soort programma’s echt niet bij. De basis was een schriftelijke enquête gehouden onder oncologen, die alternatieve geneeskunde onzin vinden en in enkele gevallen zelfs gevaarlijk. Maar wat kunnen artsen anders zeggen dan dat er geen enkele reden is om aan te nemen dat een alternatieve aanpak werkt zolang dit niet wetenschappelijk bewezen is? Daar is onze hele medische wetenschap op gebaseerd en laten we blij zijn dat dit zo is. Dat geeft ons als patiënt het vertrouwen dat de behandelingen die we aangeboden krijgen bewezen hun werk kunnen doen. Toch is er meer dat artsen níet weten dan wél weten en dat geldt voor elk mens op aarde. Er is veel meer tussen hemel en aarde dan de wetenschap van vandaag kan aantonen en dat wil niet zeggen dat het er dan niet is, toch? Ikzelf geloof in een meer integrale aanpak van ziekte dan alleen het lichamelijke medische aspect. En het zou aardig zijn als artsen dáár meer voor open zouden staan, niet zozeer om te adviseren, maar om de ervaringen van de patiënt mee te nemen in het totale ziekteverloop. En wie weet geeft ze dat redenen om meer zaken te gaan onderzoeken in de toekomst en de betalende onderzoeksinstituten te bewegen meer geld te besteden aan hetgeen we wel zien, maar niet begrijpen en (nog) niet kunnen verklaren. Of misschien nog beter, laten we meer effort stoppen in het voorkómen van ziektes. Tijdens de oncologie conferentie in Chicago, eind mei kwam in de presentatie van het onderzoek van Pamela Goodwin, MD, (professor of medicine at the University of Toronto) naar voren dat vitamine D een essentiële rol kan spelen bij de preventie, de overleving en behandeling van borstkanker. Natuurlijk is er nog meer onderzoek nodig, maar toch…. Weinig mensen weten dit, je kunt het niet verkopen, er geen patent op aanvragen dus het is niet bekend. Meer en meer wordt aangetoond hoe onze levensstijl en onze leefomgeving van invloed zijn op onze gezondheid. Welk gevaar we lopen door te roken of voedsel te eten dat verregaand bewerkt is en allerlei chemische stoffen bevat. Een paar maanden terug las ik in een artikel in de NRC over de enorme hoeveelheid kankerverwekkende pesticiden in de Europese wijnen; ‘Europese wijn blijkt een Grand Cru Pesticide.’. Denk aan de luchtvervuiling, de stress die we dagelijks ervaren op ons werk, in de files en ook thuis. We bewegen te weinig en eten en drinken al snel teveel. Het zijn allemaal factoren die onze kansen op ziekten vergroten. We hoeven niet te wachten tot alles wetenschappelijk bewezen is om onze levensstijl te veranderen, intuïtief voelen we best aan wat goed voor ons is en wat niet, maar dan is er nog de moeilijkheid om onze levensstijl drastisch te veranderen. Ik zou zeggen, begin in het klein, elke dag een nieuw stapje en voor je weet ben je volledig om. Veel succes, zoen Nelly

Ruimte

Afgelopen week heb ik me mentaal niet fit gevoeld, een beetje gedeprimeerd, chagrijnig en moe, moe en moe. Dit kan niet anders dan een terugslag zijn na alles wat we de afgelopen weken hebben meegemaakt. Diederik is ook chronisch moe en we kunnen hier alleen maar aan toegeven. Rust, rust en rust dat is wat we nodig hebben. Lichamelijk is het wisselend, de grote problemen met mijn slokdarm zijn voorbij en dat is heerlijk gezien mijn plezier in eten, maar de pijn in mijn rug breekt me zo nu en dan flink op. En dan weet ik niet of mijn moeheid alleen nog het gevolg is van de bestraling of dat ‘mijn draagkracht’ gewoonweg overwerkt is. Mijn laatste blog is confronterend geweest, lees ik uit jullie reacties en dat begrijp ik. Bij sommige mensen roept het zelfs het beeld op dat ik in het allerlaatste stadium van mijn ziekte verkeer. Dat is niet hoe ik er bij zit, ik ben niet bedlegerig, gebruik geen pijnstillers en ik ben nog steeds op mijn eigen aangepaste wijze actief. Maar ik heb wel te maken met een zeer verraderlijke tumor, die mij de 10de april dicht bij de dood heeft gebracht. Als de tumor, door de ingreep en de bestraling is teruggedrongen en zich een tijd koest houdt dan geeft dat weer goede hoop op een langer, en naar ik hoop nog langer leven. De 10de juni zal de CT-scan meer duidelijkheid geven. Ik weet dan ook oprecht niet hoe dicht ik bij mijn afscheid sta, maar mezelf kennende heb ik nog steeds het idee dat ik nog wel wat obstakels uit de weg kan ruimen en op de weg van leven nog een tijd ruim baan kan houden, waarbij de kwaliteit van leven voorop blijft staan. Dat ik nu, terwijl ik me goed voel, mijn afscheid kan regelen is belangrijk voor me. Ik stel degene die mij lief zijn in de gelegenheid om samen met mij de voorbereidingen te treffen om straks te kunnen zeggen dat het goed was, dat het was zoals ik het graag wilde en dat geeft mij een gevoel van rust. Hoe meer ik los kan laten, hoe meer ruimte ik heb. De afspraak met de uitvaartbegeleidster, Merel, was zeker niet makkelijk gezien de emoties rondom het onderwerp, maar het was goed om te doen. Al had ik al een aardig idee over wat ik wil, er waren nog genoeg open eindjes om met elkaar te bespreken. Het belangrijkste vond ik dat zij heel goed begreep wat voor ons belangrijk is en op een zeer natuurlijke en prettige wijze met ons in gesprek was. Ik heb nogal wat trauma’s overgehouden van ‘zwarte kraaien’ ervaringen uit het verleden en daar wil ik mijn nabestaanden ver weg van houden. Merel is een jonge vrouw die vanwege persoonlijke ervaringen heeft gekozen voor dit beroep en met haar aanpak het overlijden van een geliefde heel dicht bij de familie en vrienden houdt. Het ongenaakbare, onbespreekbare wat rond de dood kan bestaan, omdat we zo ons best doen om de dood uit ons leven weg te houden, valt voor mij bij zo’n intieme aanpak met elkaar volledig weg. Wie het leven wil begrijpen, moet beginnen na te denken over de dood, las ik in een interview met Folco Terzani, de zoon van journalist Tiziano Terzani die zich drie maanden met zijn stervende vader terugtrok in de bergen. Hij heeft er een boek over geschreven: ‘Het einde als begin’.
Interview - http://www.nrcboeken.nl/interview/neem-op-tijd-afstand-van-wat-je-lief-is

Liedje

Lieg alsjeblieft niet tegen me
niet over iets groots niet over iets
anders. Liever hoor ik het
vernietigendste dan dat je liegt
want dat is nog vernietigender.

Lieg niet over liefde
iets dat je voelt of iets dat je
zou willen voelen. Liever word ik
bedroefd dan dat je liegt
want dat is nog bedroevender.

Lieg niet tegen me over gevaar
want ik voel toch je angst
en wat ik gewaar word is waar
of ik ken je niet en dat
is nog gevaarlijker.

Lieg niet tegen me over ziekte
liever kijk ik de diepte in
dan dat ik mij verlies in één
van jouw lieve verzinsels
want daarmee verlies ik mij dieper.

Lieg niet tegen me over sterven
want zo lang we er nog zijn
vind ik dat toegangsloze
niet mededelen wat je denkt
erger en zo veel doder.

Met dank aan Wendie en Judith Herzberg

Ik heb lief, nu en altijd, met een omhelzing Nelly

Dualiteit

Vanavond hebben we samen met mijn zussen een afspraak met een uitvaartbegeleidster. Nu ik zo dicht bij de dood ben gekomen wil ik graag dat mijn afscheid wordt voorbereid en dat er geen vragen meer zijn of een hoop geregel op het moment dat het zover is. Ik weet uit ervaring hoe belangrijk het is voor de nabestaanden om het te doen zoals de overledene dat graag zou hebben gewild en het geeft rust in die moeilijke dagen, net na het overlijden van een geliefde. Dat ik het nu geregeld wil hebben heeft alles te maken met de 10de april. De avond voor de ingreep op donderdag de 10de april heb ik nog snel van alles op papier gezet wat ik geregeld wilde hebben. Opgeslagen op de pc als ‘mijn laatste willetje’. Dat was ingegeven door een ‘diep gevoel van weten’ eerder die dag. Ik had sterk het gevoel dat het de volgende dag niet goed zou kunnen aflopen en dat was best bijzonder want toen waren wij nog niet op de hoogte gesteld door de arts van de risico’s van de ingreep. Het was niet zo dat ik er bang voor was, nee het was een mogelijke waarheid op een dieper niveau. En dat maakte dat ik het belangrijk vond om te delen wat op dat moment mijn ‘laatste’ wensen waren. Ik heb al eerder zaken geregeld met betrekking tot abonnementen en onze financiën, maar dit is anders, dit is het laatste, de overgang van mijn leven in de dood. Vanaf het moment dat ik in het ziekenhuis wakker werd uit de narcose wist ik dat ik dit wilde doen en niet in alle haast op het laatste moment, maar weloverwogen in samenspraak met Diederik en mijn zussen. Ik wil het kunnen loslaten, ik wil de zorg uit handen geven en verder gaan met mijn leven. Ik kreeg pas de vraag hoe het zit met enerzijds mijn gevoel van loslaten en overgave en anderzijds mijn gevoel voor controle, het willen regelen. Ik weet het niet, het is er alle twee en ik vind wel herkenning in de wijze waarop ik altijd in het leven heb gestaan, enige dualiteit is mij niet vreemd.

Ik blijf voor mijn leven gaan, daar ligt mijn focus. Maar in deze fase van mijn proces kan ik dat het beste door de dood onder ogen te zien.

Ik heb weinig nieuws te melden na onze afspraak in de VU, we hebben een gesprek gehad met de longarts over de laatste ontwikkelingen en mijn visie met betrekking tot verder behandelen. Over vier weken zijn de resultaten van de bestraling het beste te meten en is er een afspraak gemaakt voor een CT-scan op dinsdag 10 juni. Aan de hand van het resultaat bespreken we hoe we verder gaan. Wat me wel opviel is dat ik ontzettend gespannen was voorafgaand aan het gesprek, terwijl ik wist dat we geen uitslagen of nieuwe ontwikkelingen zouden bespreken. Ik heb voor het ergste gestaan zou je zeggen, maar toch…. Ook hier weer een duaal gevoel, ik leef weer.

Gisterenmiddag werd ik plotseling overvallen door een enorme huilbui, toen een stralende zwangere vrouw mij passeerde. Soms word ik aangeraakt en lift ik mee op een ander zijn geluksgevoel, maar soms leidt het tot een confrontatie met mijn eigen verdriet dat mij, zoals gisteren, dan volledig overspoelt. De tranen bleven tot gisterenavond laat komen en ik had sinds lange tijden weer ontzettend met mezelf te doen. Ik weet niet of jullie dat herkennen, maar ik kan ondergaan in mijn eigen verdriet. Alles komt dan voorbij; verleden, heden en toekomst. Tot ik doodmoe ben, mijn lichaam protesteert en de pijn het overneemt. Gisteravond met twee pijnstillers naar bed gegaan en gelukkig goed kunnen slapen. Vanmorgen ontwaakt en aan een nieuwe dag begonnen, nog wat aangeslagen, maar wel rustig.

Een selectie van de foto’s van Eurodisney staat op mijn fotoalbum en daar kun je ook mijn eerste ontmoeting met pup Nelly zien. Om helemaal blij van te worden, zo’n donzige knuffel. Liefs Nelly

Laat je stem horen

Hoever ga je met behandelen, wat is kwaliteit van leven en wie bepaalt dat; de arts of de patiënt? Zolang ik aanspreekbaar ben kan ik dat voor mezelf bepalen en ik heb in een ‘officieel’ document vastgelegd wat ik niet meer wil, mocht ik niet meer aanspreekbaar zijn. Dat is best moeilijk om vooraf te bepalen, want ik heb zelf ervaren dat het vooruitzicht om langer te leven heel veel pijn, beroerd zijn, onderzoeken en behandelingen overstijgt. Mijn bewust meegemaakte ‘bijna dood ervaring’ van een paar weken geleden en de vreugde om er nog te zijn, zelfs al zou het voor korte tijd zijn, het is en blijft de moeite meer dan waard. Maar ik merk dat ik mijn grenzen van het behandelen van mijn kanker wel aan het bereiken ben. Op dit moment wil ik geen chemotherapie meer overwegen, daarvoor is de vorige kuur te kort geleden en voel ik me te zwak, te kwetsbaar. Daarbij krijg je geen enkele garantie op het resultaat, het is altijd pas achteraf te zeggen of de chemokuur is aangeslagen. En één ding weet je zeker, jijzelf bent inmiddels wel helemaal uit het veld geslagen door de verpletterende uitwerking van de bijwerkingen. Daarnaast is er nauwelijks ervaring met de hoeveelheid behandelingen die ik heb gehad, dus enige statistische informatie in dit stadium van mijn ziekte ontbreekt, mocht dit nog een handvat bieden. Ik weet ook hoe belangrijk het voor me is om niet dood- en doodziek te sterven en ik bid dat me dit bespaart mag blijven. Ik hoop dit deels te kunnen beïnvloeden door niet tot het allerlaatste moment te blijven behandelen en door de euthanasieverklaring die ik heb ondertekend. Ik wil op een waardige manier sterven, als het me gegeven is, en voor mij is dat ook, naast hoe ik me voel, dat ik er nog steeds ‘goed’ uit kan zien. Mijn ijdelheid kent geen grenzen. Ik wil zoveel mogelijk van mezelf terugzien tot het allerlaatste moment van mijn leven. Mijn leven dat ik nog niet los wil laten. Iedereen waar ik van houd en waar ik nog zoveel mee wil delen, ik wil nog niet gaan. Het is en blijft mijn grote verdriet en tegelijkertijd accepteer ik dat het is zoals het is. Maar ik blijf wensen, hopen en leven en pas dan is er de dood.

Over een wens gesproken... Vaak is me gevraagd of ik niet een boek wil uitgeven over mijn ziekte. Mijn antwoord daarop was standaard: "Dat er al zo veel boeken zijn geschreven over ziekzijn en dat mijn blog openbaar is, te beschouwen als een virtueel boek.". Toch lijkt het me, voor straks als ik er niet meer ben, een mooie en tastbare herinnering, een boek niet alleen over mijn ziekte, maar vooral over de laatste intensieve jaren van mijn leven. Naast mijn eigen verhaal en foto's zou ik een selectie van jullie reacties willen laten opnemen, omdat deze van onschatbare waarde zijn geweest in mijn hele proces. Diederik, samen met mijn zussen en vriendin Brigitte hebben beloofd om mijn wens verder uit te werken en te onderzoeken of het haalbaar is om het boek in eigen beheer uit te geven. En omdat ik nog steeds graag in charge ben kan ik daarmee alvast een begin maken. Willen jullie me laten weten, middels de anonieme enquête hiernaast of je belangstelling hebt voor 'Trust the process!' in boekvorm? Zie uit naar jullie stem, met een omhelzing Nelly

After Disney...

Wil eigenlijk geen stukje meer op mijn blog plaatsen na de mooie verhalen van mijn nichtjes en neefjes. Je kunt niet meer genieten dan door de ogen van een kind. Ik krijg er geen genoeg van om hun belevenissen terug te lezen. Het was een onvergetelijk samenzijn waar we allemaal erg van hebben genoten. En wat zijn kinderen onvermoeibaar, ongelooflijk ik kan me bijna niet meer voorstellen dat ik ook zo jong en energiek ben geweest. Van ’s morgens vroeg tot ’s avonds laat, ze kregen er geen genoeg van en ze hebben geen attractie gemist. Je zag ons, de ‘oudjes’ met de dag vermoeider raken. Ik heb mijn verstand regelmatig op nul moeten zetten, wat een massaproduct dat Eurodisney. Ik houd helemaal niet van mensenmassa's en grootschalig toerisme dus ik kwam maximaal aan mijn trekken. Rijen mensen bij het inchecken in het hotel, rijen voor het ontbijt, rijen in het park en rijen voor elke attractie. We hadden geluk met de dinsdag en de woensdag waar de wachtrijen tot maximaal 45 minuten beperkt waren, maar de maandag en donderdag liepen de wachttijden tot soms 90 minuten op. De kinderen pakten het slim aan en vertrokken al om 8.00 uur naar het park, twee uur eerder dan de dagjesmensen toegang kregen en dan waren ze voor het ontbijt van 10.00 uur al tien keer gelanceerd en over de kop gegaan. Ik moet zeggen dat mijn rolstoel ook uitkomst bood bij het omzeilen van wachtrijen, want we kregen bij elke attractie voorrang en daarmee steeg mijn populariteit en de status van mijn vehikel. Verder hielden maar weinig mensen rekening met het feit dat ik in een rolstoel zat en buiten de wonderlijke aanstaarmomenten, werd ik zelfs op enig moment opzij geduwd door een moeder die geen geduld had om met haar twee kinderen netjes in de rij aan te sluiten. Ach, drukte, rijen, wachten, het brengt enige hysterie in de mensheid naar boven zullen we maar zeggen. Ik heb met verbazing staan kijken. Maar alle drukte buiten beschouwing gelaten, het is geweldige belevenis en vooral de attracties voor de allerkleinsten onder ons waren bij mij favoriet zoals 'It’s a small world' en 'Peter Pan’s Flight'. Geen rollercoasters, daar moet je onbevreesd voor zijn en dat heb ik helaas, in het geval van pretparken, niet in me. Diederik en ik hebben de dagen wat rustiger ingedeeld dan de kids en elke dag een paar uur doorgebracht in het park, altijd wel in gezelschap van een paar lieve familieleden. Het ontbijt en avondeten waren de momenten waarop we met elkaar samen waren en dat waren waardevolle en gezellige uren. Ik ben zo blij dat ik dit hebben kunnen doen, een echt feestje weer. En qua timing helemaal goed, want pas na thuiskomst begon ik echt last te krijgen van de bijwerkingen van de bestraling. Mijn slokdarm is heel pijnlijk en het eten en drinken is een kleine marteling. Veel Paracetamol, zacht voedsel, geen scherpe kruiden, geen alcohol en de tanden op elkaar. Voor wie wel eens te snel een hard gekookt ei heeft gegeten waarbij de slokdarm flink protesteerde, die weet hoe ik me bij elke hap voel. Ook is 'extreme' vermoeidheid een dagelijks onderdeel van mijn huidige leven, iets waaraan ik nog steeds moet wennen. Gelukkig heb ik wel weer veel meer lucht en dat maakt dat ik inmiddels mijn dagelijkse wandelingetjes weer heb opgepakt. Nu met dit mooie weer is het extra genieten van al het overweldigende malse groen wat per dag nog steeds toeneemt. Gisteren hebben we de rolstoel ingeleverd, want ik kan dan wel geen kilometers lopen, ik ben wel weer mobiel en een pretpark ga ik voorlopig niet meer in. Aanstaande dinsdag hebben we een afspraak in de VU om te kijken hoe we verder gaan. Ik ben de foto’s van Disney aan het verzamelen en een selectie daarvan komt volgende week op de Blog. Geniet van de mooie zomerse dagen. Lieve groet Nelly

Eurodisney door de ogen van:

Bij mijn geboorte heeft mijn liefste tante Nelly mij en mijn nog ter wereld te komen nichten en neven, beloofd dat als ik 15 zou worden, dat we met z'n allen zouden afreizen naar Disneyland Parijs. Gelukkig kwamen er nog 6 neven en nichten en een lieve zus bij zodat het erg gezellie zou worden en dat werd het zeker. Ik vond het heel fijn dat Nelly er toch bij kon zijn. We hebben zelfs veel lol gehad om haar lease-rolstoel-bak. Overal kregen we voorrang, handig want er waren meer mensen op het idee gekomen om naar Eurodisney te gaan. Het begon allemaal op een vroege maandagochtend op het station in R'dam. Iedereen was op tijd, de trein even niet. Gelukkig bij Brussel kwam alles weer goed. Mijn kleine neef Jaco zag daar de nieuwste Belgische mode, namelijk in je lingerie voor het raam staan... Nelly en Diederik reisden per auto. Ze hadden een heel groot en leuk hotel voor ons allen, ook alle ooms en tantes waren mee, geboekt. Het dineren 's avonds was chaotisch gezellig. De bediening had haar handen vol aan ons gezelschap. Drie hele dagen space mountain, rollercoaster, autoshow's en de fotoshoots met Mickey M. niet te vergeten. Het is onvergetelijk geworden. Lieve Nelly, heel veel dank voor deze hele bijzondere reis. Ik zal er altijd aan terug denken. Kusjes Max

Ik vond het super gaaf toen ik hoorden dat we naar Disneyland Parijs gingen ik kon niet wachten. Toen we in trein waren zaten we bij elkaar dat was heel gezellig. Toen we in het hotel kwamen moesten we even wachten op de kamers maar toen we ze hadden en er heen gingen liepen we door hele grote gangen. Wij ( de kinderen) konden niet wachten tot we naar het park gingen dus wij gingen daar heen met twee ouders. Het park was super groot, er waren twee parken een studio park en het park waar de attracties waren. Het attractie park was in delen verdeeld een deel was voor kleine kinderen en een ander deel was familie pret en er waren nog veel meer delen. De leukste attracties waren de rollercoaster en de space mountain mission 2. Dat waren achtbanen, maar er waren nog veel meer leuken dingen. Je kon ook naar shows bijvoorbeeld: tarzan die heb ik gezien, en de leukste en de mooiste was de lion king. We zijn lekker drie dagen daar geweest en het was super gezellig. Heeeeeeel erg bedankt Nelly en Diederik voor deze super leuke reis. Groeten Jip

Ik vond het super gaaf in disneyland parijs en de rolenkoster vond ik het leukste Wand je dacht dat je gewoon naar voren reed maar toen reed je een stukje naar achter En toen stont je stil en toen ging het aftellen 3 2 1 en toen schoot je kijhart naar vorren En toen maakten je een bogt en toen reed je door 2 loepings en toen maakten je weer een bocht En toen ging je door2 loepings achter ookaar en toen ging je slingerdeslang en toen maakten je een schuinen loeping en toen maakten je weer een bocht en toen reed je recht door en toen Was de aatraksij afgelopen xxx Sem

Het was heel erg leuk in Disney. Vooral in het Hollywoodpark. In het Hollywood park ben ik in de rollecoster , Hollywood tower hotel en naar de auto show geweest. De auto show was heel erg leuk. Vooral dat ze schoten met pistolen en het stunten. De leukste attractie vond ik de rollecoster omdat die vaak over de kop ging en hij ging super snel. Bij het tower hotel ging je in een lift heel hoog en dan ging de lift open en keek je over het park heen en dan viel de lift heeeel snel naar beneden. Je vloog zelfs een stukje van je stoel af. Het eten was ook lekker. Elke ochtend crossantjes zoveel je wil . En het avondeten was ook erg lekker je kon eten wat je wilde en er lag zelfs heel veel snoep wat je kon pakken. Het leuke bij het eten vond ik dat we telkens konden kiezen wat we wilde eten en drinken. Het hotel vond ik erg mooi met die mooie kamer en het meer met de grote karpers. Ik vond het ook heel leuk om iedereen weer te zien van de familie. Nog bedankt voor het naamplaatje voor Nelly. xxx groetjes Jaco

Nu ik dit stukje schrijf ben ik van een Super groot Disneyhotel in Parijs, nu terecht gekomen in een kleine stacaravan in Langport Summerset (Zuid-Engeland). En we gaan zo pannenkoeken bakken, dus geen luxe buffet vanavond. Nu even mijn beleving van 'n paar dagen Disneyland met de famillie: Het begon allemaal op de verjaardag van Nikki (begin Februari) we waren met de hele famillie bijeen toen Max het open podium opende, met allemaal brieven van jou. Ieder kind kreeg een brief, en we moesten het allemaal tegelijk open maken. Het was een grote verrassing, we zouden met de hele famillie in de meivakantie naar Disneyland Parijs gaan. Ik had er erg veel zin in en voordat ik het wist zaten we alweer in de trein, en vanaf Brussel met de TGV, dat was al 'n hele ervaring, 300 km/h. Bij het Newport hotel aangekomen, was het inchecken een hele klus met zo'n grote groep, maar het is allemaal goed gekomen. Het was nog een heel doolhof om de kamers te vinden, we moesten eerst nog heel veel grote gangen doorlopen. Na enige tijd arriveerde jullie met eigen vervoer. Wij stonden te popelen om het park in te gaan, dus met alle neven & nichten zijn wij het park alvast ingegaan, met 4 begeleiders. We waren alleen niet de enige die het idee hadden gehad het park in te gaan. Na zo'n lange dag reizen, en ook nog even het park ingeweest te zijn, hadden we wel lekkere trek. We aten met z'n allen in een restaurant bij het park. Het eten was elke dag een groot feest, zowel s'ochtends als s'avonds. De volgende dag heb ik je rondgereden in je rolstoel door de Studio's van Disney. We hebben twee shows bekeken: Animation & de Autostunt show. Animation was wel leuk maar meer een peutershow. We hebben er wel om kunnen lachen. De dagen erna konden we er steeds beter de leukste attrakties eruit pikken en hebben we heel wat leuke dingen gedaan & gezien. Ik vond het héél gezellig om zo met de hele famillie bij elkaar te zijn. Lieve Nelly en Died, heel erg bedankt voor deze onvergetelijke reis. Ik hoop dat jullie er net zoveel van genoten hebben als ik. Dikke kus, Iris

Het was heel leuk in Disneyland Parijs. Ik ben in de draaimolen en de kopjes geweest. En ik heb naar Tarzan en de Lion King gekeken. En nog veel meer. En in de snelle trein, die vond ik het allerleukst. Ik heb een Minnie Mouse ballon voor Nelly gekocht. En ik vind Nelly héél lief. Ik vond het leuk met z’n allen. Ik vond iedereen leuk en lief. En ik had veel honger. Ik heb heel veel chocoladebroodjes op. En mandarijnen en koekjes en kindertoetjes. Luke

Ik had in de trein een tekening gemaakt over disney land parijs en ik vond het wel een goed idee om die naar jou op te sturen voor op je web site ik hoop dat je hem leuk vind en dat het lukt hele dikke kus Nikki p.s ik vond het super leuk

Disneyland is de plaats waar dromen uitkomen. Toen ik de eerste dag het park in liep denk ik dat dat wel een beetje waar was. Ik werd soms bijna duizelig van alle mensen die er liepen en de grootte en de muziek. Het Disney kasteel kwam al boven alles uit. Ik was natuurlijk meteen heel enthousiast en wou meteen naar die spannende achtbaan waar al mijn vriendinnen het over hadden; de Space mountain. Helaas hadden meer mensen dat idee en soms was er wel een wachtrij van 90 minuten. De tweede dag kon ik er dan eindelijk in, ‘s ochtends was het nog niet zo druk en toen de familie zat te ontbijten gingen ik, mijn nicht en neef achter elkaar de achtbaan in. Ik nam als ontbijt nog even een broodje mee maar ik word gelukkig niet zo snel misselijk. Ik vond het een van de leukste attracties. Hij gaat erg snel, in het begin word je ‘de ruimte’ ingeschoten en dan vlieg je in het donker langs sterren en planeten. De dagen daarna ging ik samen met mijn nichten en neven en een paar dappere ooms en tantes ook in de tower of terror waar je naar beneden valt sneller als de zwaartekracht en een rondje langs andere spannende en leuke attracties. Ik heb heel veel gedaan en zeker alles wat ik wou doen. Mijn nicht was er al een keer geweest en zij wist de leukste dingen te vinden. Ik heb Minnie Mouse ook ontmoet in het hotel en we hebben een foto van alle nichten, neven en Minnie Mouse! Ik vond het heel erg leuk, bedankt Nelly! Lisa