Hoe verder?

Gisteren zijn we in de VU geweest om de uitslag te bespreken en de mogelijkheden voor behandeling. Op de PET-scan is te zien dat er uitzaaiingen zijn in mijn lymfeklieren, niet alleen in de lymfeklieren in het mediastium (dit is de ruimte in de borstholte gelegen tussen de longen), maar er zijn ook opgezette en aangedane klieren in mijn linkeroksel. Het vlekje op de long is nog te klein om echt waar te nemen op de PET scan. Bestralen van het gebied is niet mogelijk omdat het een te groot oppervlakte betreft, dus stelt de longarts een behandeling voor met chemo. De chemotherapie betreft een nieuw medicijn, wat in een zogenaamde onderzoeksfase 2 aan patiënten wordt verstrekt. Uitgangspunt voor de behandeling is het remmen van de groei en het terugdringen van klachten. Op dit moment zorgt de stuwing in mijn lymfeklieren voor benauwdheidverschijnselen en een hoestprikkel, vooral in de ochtend als ik opsta en als gevolg van inspanningen. Ben ook erg moe, weet niet direct of dit van alle emoties komt of van de ziekte zelf. De emoties zijn in ieder geval erg heftig en intens. We slapen er een nachtje over voordat we beslissen hoe we verder gaan. Liefs nelly