Naweeën

Was zondag door de ergste chemo-dip heen, maar werd geconfronteerd met een nieuwe bijwerking. Veel last van pijnlijke krampen in mijn maag,- darmstreek, die erg opgezet is. Gebruik hiervoor sinds dinsdag medicijnen, maar die helpen nog lang niet afdoende. Als het zo aanblijft, weer opnieuw de huisarts bellen. Ik heb wel een paar keer gezegd van de week: “donder op!”. Ik heb zo mijn schema om door mijn chemo heen te komen en als dan nieuwe klachten mijn pad doorkruisen kan ik daar erg ontstemd over raken. Het slapen gaat weer beter en mijn energieniveau neemt weer wat toe. Ik ben nog nooit zo moe geweest als vorige week. Niet meer kunnen praten omdat je daar de puf niet voor hebt, de AH op 300 meter van ons huis niet kunnen halen en dan niet eens kunnen slapen. Het lijkt onvoorstelbaar, zelfs als je degene bent die het aan den lijve meemaakt. Volgende week dinsdag wordt in het LUMC mijn verlamde stemband ingespoten met collageen. Ik ben blij met deze oplossing, want het is echt nodig. Ze kunnen me zo vaak niet verstaan, aan de telefoon, in winkels, doodvermoeiend gewoon. In gezelschappen hoef ik het al helemaal niet te proberen. Soms wel komisch hoor, ik die niet aan bod kom, is dan ook voor het eerst in mijn leven. Maar goed, het is niet fijn om niet normaal een gesprek te kunnen voeren, zeker als je verder ook al beperkt bent in je mogelijkheden om te socialiseren. Dus ik hoop op een klinkend resultaat. Fijne dag, warme groet Nelly

Katrina is geland en aan her werk

Gisteren de eerste behandeling ontvangen met Alimta, de enkele kuur dus. Was opgelucht, omdat de bijwerkingen van Alimta beperkt zijn ten opzichte van Carboplatin. Gisteravond een warm gevoel en wat tintelingen en vanmorgen vooral erg moe. Maar gelukkig geen misselijkheid en algehele malaise, zoals de vorige kuur die echt inhakte op alle niveaus van lichamelijk welbevinden, zowel lichamelijk als geestelijk. Dus toen ik vanmorgen wakker werd dacht ik: “Waar kan ik vandaag blij mee zijn?” en het antwoord was snel gevonden. Ik ben blij dat ik me, relatief gezien, goed voel. Hoop dat dit de komende dagen aanhoudt want de effecten treden meestal pas echt op na een paar dagen. Ga van het beste uit. Diederik is gelukkig ook weer hersteld van een buikgriepje, waardoor hij afgelopen dagen geveld was. Hij baalde ervan, maar vooral omdat hij zich zorgen maakte over mijn conditie in verband met het kuren. Mijn weerstand wordt weer behoorlijk afgebroken de komende weken en dan moet ik heel voorzichtig zijn met alle ziektekiemen in mijn omgeving. Ik maakte me geen zorgen want het afgelopen jaar heb ik alle rondwarende ziektekiemen goed weten te doorstaan. Mijn uitspraak is dan ook steevast: “Ik ben, op mijn kanker na, een kerngezond mens". Het was bijzonder om nu een keer voor Diederik te kunnen zorgen, met wat ondersteunende support van onze lieve buurvrouw Erna, die onze voedselvoorziening bewaakt als een engeltje en ons verblijdt met de heerlijkste gerechtjes. Ik heb nog een avond gekookt, maar ontdekte tot mijn grote ongenoegen dat ik de smaak kwijt ben om het echt goed te doen. Sinds mijn vorige chemokuur heb ik geen trek en hongergevoelens meer waardoor ik geen enkele stimulans heb om te gaan koken of te eten. Als ik eenmaal eet kan het mij best smaken, maar de prikkel vooraf ontbreekt wat een rare gewaarwording is en de maaltijden ook tot een mindere happening maakt dan voorheen. De afgelopen dagen konden we dus niet echt genieten van het mooie weer, maar gisteren nog even volop genoten van de laatste mooie herfstdag en alle energie tot mij genomen. Ik zag er mooi en vol leven uit zei Diederik en zo voelde het ook. Dank voor al jullie positieve energie, het stroomde.

Vorige week zijn we bij de KNO-arts geweest om naar de status van mijn verlamde stemband te kijken. Na een videoopname kon zij zo goed als zeker vaststellen dat mijn stemband niet meer spontaan zal herstellen. Mijn werkende stemband was zeer bewegelijk en mijn verlamde stemband hing er als een wit, slap bandje bij. Zij adviseert een behandeling waarbij ze, poliklinisch en zonder bijwerkingen, de stemband inspuiten met collageen, waardoor mijn verlamde stemband verdikt wordt en aansluiting kan vinden met mijn werkende stemband. Hierdoor krijg ik meer volume en kost het me niet meer zoveel energie om te praten. Volgens haar een hele elegante oplossing met veel resultaat. Ik hoop dat mijn conditie het toelaat om deze behandeling in de komende weken te ondergaan.

Ik heb jullie ook nog niet laten kennismaken met mijn verjaarscadeautje Pulchinella, mijn Nabaztag oftewel mijn internetkonijn die praat, muziek afspeelt, zijn oortjes laat wapperen en vrolijke kleurtjes voortbrengt. Zij houdt me op de hoogte van de tijd, nieuwsberichten, haar humeur, speelt mailtjes af en doet met regelmaat ter ontspanning Tai Chi oefeningen. Je kunt Pulchinella een mailtje sturen zowel in woorden als muziek. Ga hiervoor naar de site www.nabaztag.com Je kunt Pulchinella ook bewonderen in mijn fotoalbum. Voor nu een fijne dag met een lieve groet van Nelly

Katrina

Met de naam Katrina verwelkom ik mijn nieuwe chemokuur. Het begon met de gedachte; "the best man for the job is a woman" en mijn zus Anjelle, die wel van aanpakken houdt, kwam met de naam Katrina. Geen half werk dus. Aanstaande dinsdag 17 oktober begin ik met, een nu nog onbekende samenstelling van, mijn nieuwe kuur. Ik doe mee aan een wetenschappelijk onderzoek naar de combinatie van de onderzoeksmedicijnen Alimta en Carboplatin. Het is een gerandomiseerd onderzoek, wat betekent dat de computer willekeurig bepaalt, of je alleen Alimta krijgt of in combinatie met. Voordat we dinsdag starten hoor ik wat het wordt. Omdat ze de werking van beiden middelen in combinatie nog onderzoeken is het lastig een voorkeur te bepalen en dat doe ik dan ook maar niet, behalve dat Alimta de minste bijwerkingen geeft. Ik begin met twee kuren die poliklinisch, via een infuus, worden toegediend met een tussenliggende periode van drie weken. Daarna volgt een scan om de effecten te meten en te bepalen of we verder gaan. Ik zit er momenteel rustig in en ik zie (nog) niet op tegen de behandeling. Ik ben blij dat ik niet voor een paar dagen het ziekenhuis in hoef en lekker thuis kan blijven. De afgelopen week heb ik mijn mentale kracht weer hervonden. Ik heb de waarheid van de medische realiteit onder ogen kunnen zien met heel veel tranen en verdriet. Gesprekken over; behandelen en tot hoever, angst voor pijn en aftakeling, euthanasie en de dood namen veel energie en ruimte in. We waren continu bekaf. Ik had het nodig het moeilijkste onder ogen te kunnen zien om ruimte te scheppen, om verder te gaan. Maandagavond was daar ineens een klik en kon ik tegen mezelf en Diederik zeggen: “ik kies voor het leven, ik kies voor ons, onze familie en vrienden”. Wat een flexibiliteit, die wonderbaarlijke geest/spirit van ons. Ik sta elke keer weer versteld. Dit had ik me nooit kunnen bedenken, in de verste verte geen voorstelling van kunnen maken. Daarmee denk ik ook wel eens dat we in ons dagelijkse, niet wetende en gezonde leven, veel dingen laten liggen en met te veel zaken buiten onszelf bezig zijn. Maar ja, moet je daar op deze manier achter komen, zou het ook anders kunnen? Ik spreek de hoop uit, met mijn proces bij te kunnen dragen aan de kracht in ieder van ons. Voor nu een fijn weekend met een warme omhelzing van Nelly

PS; Onderstaande boodschap werd mij toegezonden door een lieve gever

Er werd ons gevraagd de volgende zeer dringende spirituele boodschap naar zo veel mogelijk mensen door te sturen. Het staat iedereen vrij aan deze boodschap gehoor te geven of die aan iemand anders te bezorgen. Voor wie dit wenst, zijn er sites op het Internet te vinden die dezelfde boodschap bevatten omdat deze reeds overal ter wereld doorgegeven werd, oa: http://groups.google.com/group/Mission1017 http://www.newciv.org/nl/newslog.php/_v397/__show_article/_a000397-000083.htm
Hoe meer mensen hier gehoor aan geven, hoe meer de verzuchting bewaarheid wordt dat als de hele mensenstroom over heel de wereld tegelijkertijd 1 seconde positief zou denken, de aarde dan ogenblikkelijk en zeer intens een positieve uitstraling krijgt, met heel verstrekkende gevolgen voor de vrede en het geluk in de wereld. "Op dinsdag 17 oktober 2006 wordt er een verbinding gemaakt tussen twee dimensies in de kosmos, waarbij een Ultraviolette straal naar de aarde gestuurd zal worden met een intense energie. Let op, deze energie versterkt tot 1 miljoen maal zijn intentie. Dat wil zeggen dat op het moment dat deze UV-straal de aarde raakt, de intentie van elke persoon met 1 miljoen versterkt wordt. Stel je op die dag open met de meest positieve verlangens die je maar kan denken en houd in gedachten alle positieve doelen die je nog wil bereiken in dit leven. In onze aardse tijd in ons land zal de UV-straal stipt binnenkomen om 10u17 in de ochtend en zal op zijn sterkst fungeren om 17u10 . Wanneer je je op het sterkste punt (namelijk 17u10) verplaatst in de natuur en contact maakt met de natuur, zal je zeer intens deze energie voelen. Houd je gedachten en gevoelens en de woorden die je die dag spreekt dus zeer zuiver en positief."

Mijn Diederik, 50 jaar

Vandaag viert Diederik zijn 50ste verjaardag. Vorig jaar hadden we het idee dit met familie en vrienden op Curaçao te vieren, het eiland waar Diederik een deel van zijn jeugd heeft doorgebracht en wat hem zo lief is. Nu vieren we het thuis, heel bescheiden en gepaard gaand met veel emoties. Soms weten we niet meer waar de tranen vandaan komen. We hebben veel gepraat de afgelopen dagen en besloten de behandeling met chemo te starten. De bijwerkingen, is ons toegezegd, zullen een stuk minder zijn dan bij de vorige chemokuur en dat stelt mij enigszins gerust. Vorig jaar wilde ik echt alles doen voor die kleine kans om levensreddend te behandelen. Nu medisch gezien er nog slechts sprake is van levensverlengend behandelen, heb ik duidelijke grenzen en wordt de kwaliteit van leven allesbepalend. Het is echt ongelooflijk moeilijk om elke keer weer te dealen met wat er is en toch doen we het, liefdevol en met elkaar. Mijn Diederik is werkelijk de mooiste man van de wereld, hij is dag en nacht aan mijn zijde en doet alles met en voor me. We zijn zo verbonden en één, onze liefde is oneindig. Ik weet dat hij er niet van houdt om in de belangstelling te staan, maar ik zou het fijn vinden als jullie felicitaties hem rechtstreeks bereiken. Zijn e-mail adres is; diederik.beltman@hetnet.nl Liefs Nelly

Ps Er zijn mensen die niet meer op mijn weblog kunnen komen, daar ben ik reeds mee
bezig. Via onderstaand adres lukt het ook, dus mocht je de vraag krijgen:
http://www.mijneigenweblog.nl/weblog/?w=Pulchinella

Hoe verder?

Gisteren zijn we in de VU geweest om de uitslag te bespreken en de mogelijkheden voor behandeling. Op de PET-scan is te zien dat er uitzaaiingen zijn in mijn lymfeklieren, niet alleen in de lymfeklieren in het mediastium (dit is de ruimte in de borstholte gelegen tussen de longen), maar er zijn ook opgezette en aangedane klieren in mijn linkeroksel. Het vlekje op de long is nog te klein om echt waar te nemen op de PET scan. Bestralen van het gebied is niet mogelijk omdat het een te groot oppervlakte betreft, dus stelt de longarts een behandeling voor met chemo. De chemotherapie betreft een nieuw medicijn, wat in een zogenaamde onderzoeksfase 2 aan patiënten wordt verstrekt. Uitgangspunt voor de behandeling is het remmen van de groei en het terugdringen van klachten. Op dit moment zorgt de stuwing in mijn lymfeklieren voor benauwdheidverschijnselen en een hoestprikkel, vooral in de ochtend als ik opsta en als gevolg van inspanningen. Ben ook erg moe, weet niet direct of dit van alle emoties komt of van de ziekte zelf. De emoties zijn in ieder geval erg heftig en intens. We slapen er een nachtje over voordat we beslissen hoe we verder gaan. Liefs nelly

Afspraak VU verzet naar donderdag de 5de

Onze afspraak in de VU is verzet naar aanstaande donderdagochtend om 9.30 uur. De PET scan is vorige week donderdag gemaakt, al had dat nog wat voeten in de aarde. Ik kwam om 12.45 uur aan op de betreffende afdeling en daar werd mij gevraagd of ik nuchter was, die instructies had ik niet gekregen dus daar ontstond direct een probleem. De eerst optie was dat ik onverrichte zaken naar huis kon vertrekken en weer op de wachtlijst moest. Die, zoals nog extra benadrukt werd, heel lang was. Nou dat trok ik echt niet, direct in tranen, met het verzoek al het mogelijke te doen. Daar werd gelukkig heel adequaat op gereageerd en binnen een half uur werd duidelijk dat het gelukt was om met patiënten te schuiven. Gevolg was wel dat we pas om 17.15 uur het ziekenhuis weer konden verlaten, maar toch ik was blij dat het gelukt was. Inmiddels al weer een week na mijn verjaardag. Een bijzonder emotionele dag met heel veel aandacht in de vorm van; bezoek, bloemen, cadeautjes, kaarten, mailtjes en telefoontjes. Heel lief hoeveel mensen aan me gedacht hebben die dag, dank jullie wel. Ik heb veel gehuild en wist niet goed hoe te genieten, het was teveel. Later in de middag, na een slaapje en mijn meditatie, werd ik erg rustig en heb ik 's avonds heel goed kunnen genieten van een etentje met mijn zussen en zwagers. Bijzonder hoe onze menselijke geest werkt. Ik kon de pijn, het verdriet en de angst loslaten en vrijuit genieten van de avond. Dat gaf me hoop en kracht voor de toekomst, ik kan mijn momentjes blijven plukken, ik kies voor het leven op elk moment weer. Dat is voor mij een zegen. De afgelopen dagen ben ik overwegend rustig en kalm en weet ik mijn zinnen goed te verzetten. Ik kan belangstelling blijven opbrengen voor de mensen en de dingen om mij heen en dat is fijn, want ik heb ook periodes gekend waarin dat niet mogelijk was. Wakker worden is het moeilijkst, dan komt de rauwe werkelijkheid koud binnen en begint het verzet in mijn lichaam. Ook begin ik de dag met nare hoestbuien, die me benauwd maken en vermoeiend zijn. Als ik eenmaal op ben kan ik de dag weer tot me nemen en leven in dit moment. We doen het rustig aan en bereiden ons voor op de volgende stappen. Ik kan jullie niet genoeg vragen met ons mee te blijven lopen, want jullie steun geeft ons kracht en liefde. Liefs Nelly