Rustig aan...

In mijn hoofd ben ik al veel verder dan ik lichamelijk ook werkelijk aan kan. Na twee, voor mij inspannende dagen op woensdag en donderdag, heb ik het afgelopen dagen echt rustig aan gedaan. Ik realiseer me dat ik al ongelooflijk veel kan na zo'n zware operatie en tegelijkertijd nog heel weinig kan in vergelijking met alle fitte mensen om mij heen. De komende twee weken mezelf goed in acht nemen om lekker te kunnen genieten van ons reisje naar Sicilië. We hebben een mooi en comfortabel hotel geboekt in Taormina, direct aan het strand, om met beperkte mobiliteit maximaal te kunnen genieten van een prachtige omgeving. Heb mijn leesboeken en zonnehoed al klaarliggen. Mei schijnt een mooie maand te zijn om Taormina te bezoeken; het ruikt er dan heerlijk naar sinaasappel- en citroenbloesem, alle tuinen staan in bloei en je hebt een prachtig uitzicht op de Etna waar nog sneeuw ligt. We gaan voor het eerst naar Sicilië en de reisgids belooft veel goeds. Denk niet dat ik in staat ben om het eiland goed te verkennen, maar alle indrukken en elk moment zal ik koesteren. Voorlopig regent het er flink de komende week, maar mei schijnt over het algemeen een droge maand te zijn. Blijf verlangen naar warme temperaturen en afgelopen vrijdag was dan ook echt een klein feestje, wat overigens ook weer snel voorbij was. De natuur staat nu wel volop in bloei en elke dag zie je weer meer, genieten dus. Fijne week, lieve groet Nelly

Vier weken VU-verlof

Geen inleiding voor nieuwe stembandoefeningen, maar een heus vrijaf tot 18 mei. Even geen ziekenhuis, doktoren, onderzoeken, uitslagen en behandelingen. Gisteren zijn we bij de longarts geweest voor een nabespreking van de operatie en zijn visie op een vervolgaanpak. De longarts heeft voorgesteld om voorlopig niets te doen en de ontwikkelingen af te wachten. Nu gaan nabehandelen met een chemo heeft volgens hem geen zin omdat enerzijds de vorige chemo uiteindelijk toch niet zo goed is aangeslagen als oorspronkelijk leek, wat de kans voor een andere chemo minder maakt en anderzijds ze nu geen referentiepunt hebben om het effect van een nieuwe chemo aan af te meten. Op 18 mei wordt er een CT-scan gemaakt en hebben we opnieuw een afspraak met de longarts. Ik voel me hier wel goed bij, kan het eerlijk gezegd nu ook even niet opbrengen om aan een nieuwe chemo kuur te beginnen. Ben nog volop bezig met mijn herstel en heb even behoefte aan rust, na maanden ziekenhuis in en ziekenhuis uit. Deze rust heb ik ook mentaal en dat doet me heel erg goed, heb me in al die maanden nog niet zo prettig gevoeld. Natuurlijk blijft het een uitermate onzekere en zorgelijke situatie, maar wat nu niet is, is er niet. We zijn na het bezoek aan de VU linea recta naar het reisbureau getogen om een heerlijke mei vakantie op Sicilië te boeken. Lekker tien dagen er even helemaal uit met zijn tweetjes. Een heerlijk vooruitzicht.

Woensdag heb ik een bijzondere dag doorgebracht op de Vruchtenburg. Ik was uitgenodigd voor een verwendag samen met elf lotgenoten. Een dag die volledig in het kader stond van ontspanning en liefdevolle aandacht. Ik ben naast het ziekenhuis, nog niet eerder zo intensief in contact geweest met andere mensen die kanker hebben en ik heb dat als bijzonder waardevol ervaren. Allemaal mooie mensen met een eigen verhaal en toch zo veel overeenkomsten. Wist niet dat ik er zo van zou genieten, want soms wil ik even helemaal niets meer met kanker te maken hebben. Afgelopen maandagavond heb ik, ook buiten mijn verwachting om, naar het programma 'Over mijn lijk' gekeken. Een serie van zeven afleveringen waarin vijf jonge mensen gevolgd worden die kanker hebben en ongeneeslijk ziek zijn, vier van de vijf zijn inmiddels overleden. Ik was zo onder de indruk van de levenskracht en energie van deze jongeren en tegelijkertijd weer geschokt over de verwoestende kracht van kanker. Wat ik heel confronterend vind is de lichamelijke vervorming en aftakeling die kanker zo onmenselijk kan maken. Ik dank elke dag dat ik voor de spiegel sta en kan zeggen: "meid, je ziet er goed uit". Ik merkte maandag tijdens het kijken dat ik boos was dat dit zoveel jongeren overkomt, een boosheid die ik nooit in mijn eigen proces heb gevoeld. Hoop dat we ooit in staat zijn om deze ziekte terug te dringen en vooral te voorkomen en mijn mening is dat we daar veel meer aandacht voor zouden moeten hebben. Een op de drie mensen krijgt kanker en dat is toch echt verontrustend!

Voor nu ga ik genieten van het mooie weer en mijn vriendinnetje Brigitte die net terug is van haar 6-maandse wereldreis en nu voor vier dagen bij ons is. Ik wens jullie een mooi en zonnig weekend en vergeet niet te genieten van elk moment dat je lief is. Dikke kus Nelly

Stembandoefeningen; Paf, Pater, Poes...

Afgelopen vrijdag heeft de KNO-arts geconstateerd dat mijn linkerstemband stil staat. Dit alles is het gevolg van een zenuw die geraakt is tijdens de operatie. Op haar advies ben ik vandaag naar de logopediste gegaan voor advies en oefeningen. De logopediste was onder de indruk van het stemgeluid dat ik nog voort kan brengen met één stemband, terwijl ik vind dat ik maar moeizaam spreek. Zij kan natuurlijk niet weten dat ik normaal gesproken geen microfoon nodig heb in een zaal vol mensen. Ik dacht dat het moeizame spreken kwam van het feit dat ik met één long moest wennen, maar daar is geen sprake van. Het heeft alles te maken met de werking van slechts één stemband. In de meeste gevallen komt dit weer goed, maar het kan wel enkele maanden duren. Geduld en rust worden gevraagd van een rappe prater. Ik heb oefeningen meegekregen waarbij ik vooral woorden moet oefenen met de beginletter P. Voelde me net een klein kind en schoot erg in de lach toen ik direct allerlei vieze woorden uitkraamde. Ben wel blij dat ik weet waar mijn problemen met mijn stem, mijn slokdarm en mijn maag vandaan komen en dat er een goede kans op herstel is. Conditioneel gezien boek ik nog dagelijks progressie en gisteren hebben we zelfs een half uurtje gewandeld. Het blijft wonderlijk hoe snel mijn herstel gaat na zo'n grote operatie. De paasdagen hebben we genoten van het mooie weer en kleine uitstapjes gemaakt. We toeren graag met de auto aangezien ik nog niet zoveel kan. Stoel achterover en een zacht kussen erbij maakt het rijden comfortabel. Aanstaande donderdagochtend hebben we een afspraak met de longarts om te bespreken waar ik nu sta en hoe we verder gaan. Lieve groet Nelly

Elke dag een stapje vooruit

Afgelopen week stond elke dag in het kader van herstel en dat zal nog wel even zo blijven. De wond geneest echt mooi en de pijn wordt met de dag minder. De blokjes om worden elke dag met een paar minuten verlengd en het praten gaat me iets makkelijker af. Wel heb ik nog veel last van een hese stem en verslik ik me vaak, daarom gaan we morgen even langs de KNO-arts om te kijken of mijn stembanden wellicht beschadigd zijn. Daarnaast heb ik aardig wat last van een opgeblazen maag die vertraagt voedsel afgeeft. Dit kan volgens de chirurg te maken hebben met een zenuw die mogelijk geraakt is tijdens de operatie, dat komt wel meer voor en herstelt zich binnen een aantal weken. De huisarts heeft medicijnen voorgeschreven die wat verlichting geven en er voor zorgen dat ik kan blijven eten want ik kreeg geen hap meer weg. Gisteren hebben we een overleg gehad met de VU, de artsen hebben besloten voorlopig geen behandeling te starten en de ontwikkelingen af te wachten. De aangedane lymfeklieren die zijn weggenomen geven reden tot zorg, maar aan de andere kant hebben ze technisch gezien een perfecte operatie kunnen uitvoeren. Ik blijf uiteraard onder strikte controle en over 1,5 week praten we verder met de longarts om zijn visie verder te bespreken. Ik ben, na een emotioneel weekend, mentaal weer rustig en ik gun mezelf alle rust om van deze operatie te herstellen. Het feit dat ik geopereerd ben is al een wondertje, gezien de eerste prognoses. Ik hoop dat ik deze rust en het vertrouwen vast kan houden. Vandaag een klein uitstapje naar Delft gemaakt om Diederik zijn nieuwe bril op te halen. Daarna zijn we lekker gaan lunchen in een rookvrij restaurant, in geen maanden meer gedaan. Heel klein feestje! Was daarna echt aan een slaapje toe, maar wat een mooie stapjes. Dit weekend reken ik op een zonnetje en denk ik met mijn conditie het park te kunnen halen, kunnen we gaan genieten van de ontluikende lente. De paasdagen zullen we bij familie doorbrengen. Ik wens jullie allemaal hele fijne paasdagen. Met een omhelzing van Nelly

Geen geruststellend nieuws

Vanmorgen in de VU geweest voor de uitslag en controle. Met de wond gaat het goed, deze geneest prima en alle krammetjes en losse hechtingen zijn verwijderd. Dat beweegt weer wat makkelijker. De uitslag van het onderzoek was zoals het beeld er al lag, mijn hele long was aangedaan en uiteindelijk ook meerdere lymfeklieren. Medisch gezien betekent dit dat er reeds uitzaaiingen kunnen zijn, maar hierover hebben we geen zekerheid. Er wordt nu overlegd met de longarts over een eventuele nabehandeling met chemotherapie. Hierover hebben we volgende week weer contact. Voorlopig is het belangrijk dat mijn lichaam zich herstelt van de operatie en dat gaat stapje voor stapje per dag wat beter. Gisteren mijn eerste stapjes buiten gezet, dat viel nog niet mee, moest het bij één huizenblokje houden. Rustig opbouwen maar weer. Ik had graag positievere berichten gehoord, maar we wisten van te voren dat ik een risicovol beeld had voordat we de operatie ingingen. Ik blijf bij mijn mening dat ik blij ben dat ik deze stap gezet heb en ik zie het nog steeds als mijn hele, hele kleine kans op genezing. Fijn weekend allemaal, lieve groet Nelly

Zolang er liefde is-
ogen die koesteren,
handen die verwarmen,
harten die huisvesten,
is er hoop,
is er toekomst.

Hans Bouma

Nog een beetje onwerkelijk

Vanmorgen thuisgekomen, exact een week na de operatie. Ongelooflijk hoe snel het is gegaan. Toen de chirurg gisteren zei dat ik vandaag naar huis mocht, dacht ik even "oef, durf ik dit wel?" Nu ik thuis ben, denk ik "zalig, geen betere plek om te zijn". Ik ben weer helemaal helder na een periode van "verdovende en slaapmakende middelen", maar snel vermoeid van elke kleine inspanning die ik doe. Ik ben kortademig en het praten gaat moeizaam, maar dat bouwt zich allemaal weer op in de komende maanden. Het litteken is enorm, het lijkt op een beet van een witte haai en het wondgebied voelt pijnlijk aan. Hoesten is een straf, maar nodig voor mijn long. Als ik terugkijk naar de operatie, dan is het me meegevallen en dat komt waarschijnlijk door de operatie in november, die ook al een behoorlijke impact had. Ik ben uitstekend verzorgd in het VU ziekenhuis en de chirurgen zijn ware professionals. Zeer deskundig en betrokken, met veel aandacht voor hun patiënten. Het mooiste moment na de operatie was het moment waarop ik bijkwam in de vercouverkamer en de chirurg breeduit zijn duim omhoog stak. Ik voelde toen een enorme rust over me komen. Ik weet dat ik een risicovolle operatie heb ondergaan en dat we nog moeten afwachten hoe dit uitpakt, maar voorlopig is deze stap weer genomen. Als ik zie hoe goed ik ook deze operatie weer aankon, dan voel ik me trots en sterk. Ik ben goed op gewicht gebleven en dat is vooral te danken aan Diederik, mijn zussen en onze bovenbuurvrouw Erna. Zij hebben de afgelopen week de heerlijkste sapjes en gerechten aangesleept, want het eten in het ziekenhuis is echt vreselijk.

Ik wil jullie bedanken voor alle liefdevolle aandacht op de dag van mijn operatie en alle kaarten, mailtjes en telefoontjes in de afgelopen week. Ik voel me dankbaar en enorm geliefd. Liefs Nelly

Naar huis!

Vanochtend heeft Nelly te horen gekregen dat ze morgen naar huis mag! Ze is weliswaar erg moe en kortademig maar de artsen zijn heel tevreden over haar herstel. Vrijdag hebben Nelly en Diederik een afspraak op de polikliniek voor de uitslag van het onderzoek. Ik hoop dat Nelly snel weer zelf een stukje kan schrijven. Liefs, Yvon

Kleine stapjes

Nelly gaat vooruit in kleine stapjes. Alles kost haar veel kracht, ze is snel moe maar ze doet het heel goed. Ze kan steeds meer zelfstandig. Af en toe komt ze het bed uit en gisteren is ze zelfs onder de douche geweest. Voor de pijnlijke wond, waar ze vooral 's nachts last van heeft, krijgt ze gemene injecties, maar die helpen en maken dat ze weer in rust kan herstellen. Nelly geniet enorm van jullie lieve kaartjes/berichtjes! Weer een lieve groet van Yvon