Opname in de VU

Woensdagochtend word ik opgenomen in de VU, waar rond 10.30 uur het onderzoek (de kijkoperatie) zal plaatsvinden. Als regelmatige gast hoef ik niet de dag van te voren opgenomen te worden en dat vind ik heel plezierig. Lekker een extra nachtje thuis bij mijn geliefde. De opname zal voor een dag of vier zijn omdat ze een drain inbrengen, die een aantal dagen moet blijven zitten. Ik ben niet gespannen voor de ingreep, maar wel voor de uitslag, onzekerheid blijft het moeilijkst in het hele proces van ziek zijn. Ondanks de mooie uitslag vorige week was ik niet gelijk van mijn angsten af. Mijn stemmingen wisselen elkaar af; onzekerheid en angst, maar ook rust en kracht. Het lukt me steeds beter om weer te genieten in het hier en nu van de dingen die we samen ondernemen. Familie en vrienden zien, wandelen in de natuur en de zon op mijn gezicht laten schijnen. Vanmorgen heeft Diederik mij samen met Ank gemasseerd en dat was een liefdevolle en emotionele ervaring. Elke week krijg ik van Ank een heerlijke Ayurveda-massage in de Vruchtenburg, een instituut dat mensen met kanker en hun naasten ondersteunt. Diederik en ik voeren daar ook gesprekken met Margot, om onze ervaringen te delen. We zijn blij met een plek als de Vruchtenburg en de fantastische mensen die daar werken. Mijn gewicht begint langzaam toe te nemen, mede geholpen door een rijke drinkvoeding als aanvulling op mijn dagelijkse maaltijden. Ik eet goed, maar ik heb nog steeds geen gevoel van honger of trek en dat is wel een vreemde beleving. Mijn algehele conditie is weer behoorlijk op peil en lichamelijke inspanningen kosten mij geen moeite. Er zullen woensdag veel mensen in gedachten bij me zijn en ik denk met liefde aan jullie. Dikke kus Nelly

Mijn portret

Marisa heeft mijn portret af en ik ben erg onder de indruk van de wijze waarop ze me heeft geschilderd. De blik in mijn ogen, is zo sprekend en herkenbaar, echt bijzonder. Ik vind het schilderij kracht en kwetsbaarheid uitstralen, zoals ik me voel in mijn proces. We mochten het schilderij lenen en we zijn er inmiddels zo aan gehecht dat we Marisa hebben laten weten dat wij het graag willen kopen. Dus wij lenen het straks weer uit voor het Pink Ribbon Gala en de tentoonstelling die daar op volgt. Ben benieuwd naar jullie reacties. Lieve groet Nelly

Goed nieuws, op naar de volgende stap

Eind van de middag hebben we gehoord dat er in één lymfeklier nog een gering aantal tumorcellen is gevonden, maar dat dit geen belemmering vormt om de behandeling voort te zetten. Mijn response op de chemokuur is goed. Begin volgende week vindt de kijkoperatie plaats om mijn longvlies te onderzoeken op eventuele uitzaaiingen. Als mijn longvlies schoon is, volgt de grote operatie om mijn linker long weg te nemen. Ik heb tranen met tuiten gehuild en ik heb een enorm gevoel van opluchting na alle spanningen van de afgelopen weken. Ik dank jullie voor het rotsvaste vertrouwen en de liefdevolle steun in de afgelopen dagen, het waren de lichtpuntjes in mijn donkere dagen. Ik weet dat jullie positieve energie mijn proces blijft ondersteunen en ik doe weer mee nu ik mijn anker weer heb. Zodra ik weet wanneer ik geopereerd word laat ik het weten. Ik ga de komende dagen ontspannen doorbrengen ter voorbereiding op mijn ziekenhuisverblijf. Liefs Nelly

Angst en onzekerheid

In deze fase van mijn proces ben ik mijn anker kwijt. De chemo's zijn afgerond en een tijd van, nieuwe onderzoeken, wachten en onzekerheid is aangebroken. Ik weet niet waar ik sta en welke richting ik op ga (kan). In de afgelopen twee weken heb ik heel veel angst gevoeld en wat is het dan moeilijk om er bij te blijven. Volledige vervreemding van de wereld en de werkelijkheid om mij heen en geen rust, laat staan genoegen, kunnen vinden in welke afleiding dan ook. Ik kan gelukkig nog steeds terugvallen op mijn meditaties, die geborgenheid bieden en me terug kunnen brengen in het hier en nu. Diederik staat vol vertrouwen naast me in dit proces en is een liefdevolle coach, die me in de ergste momenten van dreigende paniek vast kan houden en me terug kan halen. Ik begrijp waar de angst vandaan komt en dat het goed is om ruimte te geven aan mijn gevoel, al valt het me heel zwaar. Ik weet dat mijn kracht er nog steeds is, maar dat ik er even niet bij kan. Het komt weer terug, daar vertrouw ik op, het zit in me, zo ben ik.

Het onderzoek naar mijn lymfeklieren is dinsdag goed verlopen, het was minder belastend dan de kijkoperatie die eerder is uitgevoerd en ik verwacht de uitslag één dezer dagen. Al mijn hoop is gericht op een goede uitslag. Liefs Nelly

Uit balans

Voorzichtig ben ik bezig om een nieuw evenwicht te vinden. De derde chemo kuur is niet alleen een lichamelijke aanslag geweest, maar ook mentaal heb ik een stevige deuk opgelopen. In de dagen dat ik zo ziek was waren de negatieve gedachten in de overhand en ontstond er een gevoel van ontreddering. Ook mijn heerlijke bedje, waar ik me normaal zo comfortabel in voel, werd een bron van onveiligheid, omdat ik niet meer wist hoe ik moest gaan liggen. Nare dromen en slecht slapen tot gevolg. Ben nu bezig om uit het dal te komen en opnieuw de stappen in mijn proces te definiëren. Immers, de chemokuren zijn achter de rug en er is een nieuwe fase aangebroken. Ik ben behoorlijk geschrokken van het feit dat mijn innerlijke rust, die steeds bij me is geweest sinds het begin van het proces, er nu even niet meer was en ik veel angst en onrust voelde. Durfde het nauwelijks aan mezelf te bekennen, laat staan er over praten. Nu is die deur open, na een intens en emotioneel gesprek met Diederik. Toegeven aan mijn angst en onrust, maakt dat er weer ruimte komt voor andere gevoelens. Vannacht voor het eerst weer goed geslapen, weliswaar geholpen door een pilletje, maar toch heel fijn om uitgerust wakker te worden. Stapje voor stapje, ook nu. Dinsdagochtend worden mijn lymfeklieren onderzocht en dan duurt het ongeveer een week voor we de uitslag hebben. Een spannende week waarbij ik weer alle lichtjes en support kan gebruiken. Ik ga goed voor mezelf zorgen deze week om weer op kracht en mijn oude gewicht te komen. Lieve groet Nelly

Weer bij de mensen

Gelukkig, ik voel me stukken beter, wat een opluchting toch weer. Ik krijg weer trek, energie en bemoei me nu al weer graag met de dagelijkse dingetjes. De afgelopen week een klein jasje uitgedaan van zo'n 2,5 kilo dus mijn spijkerbroek was vanmorgen behoorlijk leeg. Ik heb al nooit een dikke batterij gehad, maar nu zijn het mini penlights. Mijn haren zitten overigens nog allemaal op hun plek en daar ben ik toch wel heel blij mee. Motto voor de komende week; eten, eten, eten, genieten, bewegen en ontspannen. Vanmorgen moesten we om 8 uur in de VU zijn voor mijn laatste kuur en alhoewel ik jaren lang om 5.30 uur ben opgestaan, leek het vanmorgen een onmogelijke opgave. De files vielen gelukkig mee, want we hadden niet echt ruim de tijd genomen. Mijn bloedwaarden waren goed, dus de kuur kon doorgaan en dat is dan toch maar weer mooi een traject wat ik met goed gevolg heb afgesloten. Stapje voor stapje. Ik hoef volgende week niet opgenomen te worden voor een kijkoperatie, omdat mijn lymfeklieren poliklinisch worden onderzocht via een nieuwe onderzoeksmethode, waarbij ze de lymfeklieren benaderen via de slokdarm. Dit gaat gebeuren in het Leids Universitair Medisch Centrum, waar deze techniek ontwikkeld is. Als mijn lymfeklieren schoon zijn wordt een kijkoperatie naar mijn longvlies gepland. Spannende tijden weer, waar ik me de komende week in harmonische sfeer op voor ga bereiden.

Ik krijg nog dagelijks veel fanmail, waarbij ik geniet van de aanmoedigingen en de kijkjes in jullie leven. Ik weet niet hoe het voor jullie is om geen antwoord te krijgen en toch te blijven delen, lijkt me best gek, maar voor mij is het alsof ik bij jullie ben en dat voelt heel goed. Nog steeds reageren er nieuwe mensen op de site en steeds vaker komen vrienden, familie en buren van vroeger, weer met mij in contact. Ik realiseer me hoe bijzonder het is dat ik zoveel liefde en aandacht geniet en hoe dit mij helpt in mijn proces. Ik ben heel dankbaar en blij met iedereen om mij heen, want al lijkt het op afstand, het was nog nooit zo dichtbij. Liefs Nelly

James komt hard aan!

Voor het eerst weer een beetje opgekrabbeld na een heftige derde kuur met James. Ik heb me ongelooflijk beroerd gevoeld de afgelopen dagen en ik ben dan ook nauwelijks mijn bed uitgekomen. Ik lag mezelf in de weg en wist af en toe niet waar ik het zoeken moest. Gisterenavond maar een slaappilletje genomen toen de lichamelijke onrust wel heel groot was en ik niet meer wist hoe ik moest gaan liggen. Dit heeft vannacht tot een betere nachtrust geleid. Ik probeer vandaag een beetje op te zitten en wat te gaan wandelen, zodat ik weer op krachten kan komen. Valt nog niet mee, want ik voel me heel zwak. Ben wel in staat geweest om afgelopen dagen te blijven eten, ondanks die akelige misselijkheid, in ieder geval genoeg vitamientjes binnengekregen. Hoop dat ik donderdag fit genoeg ben om mijn laatste enkele kuur te ontvangen, ik doe mijn best. Vanmorgen zag ik dat mijn mailbox zijn capaciteit bereikt had en dat mailtjes retour zijn gezonden. Ik heb mijn box inmiddels geschoond, dus dat zou verholpen moeten zijn. Ik ga rustig aan doen, groetjes Nelly