Nog even.... 2009

De afgelopen dagen waren behoorlijk onrustig omdat ik de benauwdheid maar lastig onder controle kreeg. En niets is erger dan dat. Na regelmatig overleg met de verpleegkundige en gisteren ook met een vervangend huisarts hebben we het schema voor morfine iets frequenter opgevoerd en dat geeft nu meer rust. De morfine werkt nu goed, ook tegen de pijn en het roept geen onbehaaglijke gevoelens meer op. Wel vertoef ik regelmatig in een schemerzone, tussen waak en slaap. Wel wil ik dat mijn kopje er zo lang mogelijk helder onder blijft. De nachten en ochtenden blijven zwaar omdat ik dan regelmatig een medicijn moet vernevelen om vastzittend slijm kwijt te raken. Voor onze nachtrust niet best, maar het is de enige manier om weer wat meer lucht te krijgen.

Mijn lieve zussen, broers en een paar dierbare vrienden van ons zijn de afgelopen dagen langs geweest om korte momenten met elkaar samen te zijn. En als het even kon, met dit slaapkopje, te toosten met een bubbeltje. Liefdevol, hartverwarmend en tegelijkertijd zo onvermijdelijk pijnlijk voor wat er komen gaat. Ik wil het nieuwe jaar nog met ze in, we houden elkaar stevig vast. Met mijn armen ook om jullie heen, wens ik iedereen een heel mooi begin van 2009. Veel liefs Nelly

Een stille kerst

Het gaat niet goed met me, sinds vorige week vrijdag heb ik weer aan comfort en conditie ingeleverd. Mijn bed, onze slaapkamer, de badkamer, mijn laptop en het uitzicht op ons balkon zijn mijn huidige bereik. Ons balkon is opgefleurd met een tweede kerstboom, voedselbollen en snoepkransen om vogels te verleiden om voor mijn neus te komen snoepen. Er is een Vlaamse gaai die er niet genoeg van krijgt en ook de koolmeesjes durven op een rustig moment hun graantje mee te pikken.

Veel kracht heb ik niet meer, praten gaat nog nauwelijks en het valt me ontzettend zwaar om dit laatste stuk van mijn pad te lopen. Wanhoop en verdriet overvallen me op die momenten waarop ik denk niet meer verder te kunnen. Alleen in de armen van Diederik vind ik dan nog rust. Er zijn nog maar zo weinig momenten waarop ik geen last heb van pijn, benauwdheid en hoesten. Om die reden ben ik gestart met het gebruik van morfine, al brengt het gebruik daarvan nog niet de verlichting waar ik naar zocht. De keren dat ik het gebruikt heb werd ik erg onrustig en ook wat angstig en dat schijnt nou juist helemaal de bedoeling niet te zijn. In overleg met de verpleegkundige en de vervangend huisarts zijn we op zoek naar de juiste balans.

Een kerst met de familie zit er niet meer in en dat doet me ontzettend veel verdriet, maar ik kan het gewoon niet meer. Gelukkig komen zij deze week om beurten langs voor een knuffel en een troostende arm om ons heen. En als het even lukt, dan drinken we er een bubbeltje bij.

Diederik en ik wensen jullie een heel fijne kerst en een heel liefdevol en gezond 2009. Heel veel liefs van Nelly

Alles is liefde

De dagen vallen me zwaar en ik breng ze bijna volledig op mijn bed door. Het is de meest comfortabele plek om door te brengen en naast de vele rust en slaapmomenten kom ik gelukkig nog steeds toe aan een goed boek of zap ik lekker weg bij de tv. Elk uitstapje naar de douche of toilet zijn marathoninspanningen, maar ook praten, eten en drinken zijn uitputtingsslagen. Mijn hart draaide overuren met een hartslag die in rust niet meer beneden de 128 kwam. Nu met het gebruik van bloedverdunners ligt het rond de 110. Nog hard werken, maar wel iets rustiger. Hoe onmogelijk is het om je dit als gezond mens voor te stellen, doe maar geen moeite, bij benadering niet eens. Voor mij ook helemaal nieuw, maar wel de harde realiteit. Ik ontvang nog maar weinig bezoek omdat dat veel van me vergt naast de kleine intieme kring van geliefden en verzorgers die dagelijks aanwezig zijn.

Rustige nachten wisselen zich nog steeds af met onrustige nachten en dat vraagt enorm veel energie van ons beiden. De klachten en ongemakken worden zo goed mogelijk bestreden en ook dat lukt de ene dag beter dan de andere. Toch is het allemaal wat meer beheersbaar geworden en we zijn we er ook beter op ingesteld. We weten nu ongeveer wat we kunnen verwachten al worden we ook wel door nieuwe en vaak nare klachten overvallen. Ik voel me ontzettend vertrouwd bij Diederik die me medisch gezien, maar ook geestelijk liefdevol en rustig bij staat en ik vraag we wel eens af waar hij de bovenmenselijke kracht vandaan haalt. Hij verdient een standbeeld! Vandaag zijn we 28 jaar samen. Hoe kan ik hem loslaten.... Hij is me zo lief, ik draag hem met me mee altijd en overal.

Ik probeer elke avond in de rolstoel naar de huiskamer te gaan om even bij de lichtjes van de boom te zitten, maar dat lukt me niet altijd. Een glaasje wijn en een hapje gaan er gelukkig nog steeds goed in en ik hoop daar zo lang mogelijk van te kunnen blijven genieten.

Ik ervaar een enorme liefde en steun van alle mensen die op mijn pad meelopen en ik ben immens ontroerd en geroerd door de prachtige brieven en mails die ik en ook Diederik dagelijks ontvangen. Als kerstgedachte zou ik willen meegeven om al jullie liefde die ik voel en ontvang te delen met elkaar, elke dag weer, zomaar met iemand, op een gewoon of ongewoon moment, zomaar omdat de liefde er alles toe doet en omdat liefde de enige kracht is die er bestaat. Met een liefdevolle omhelzing, Nelly

Langzaam nemen mijn krachten af

Maandag en dinsdagnacht zijn dramatisch geweest, verstikkende hoestbuien, benauwdheid, grote onrust, angst en niet kunnen slapen. Gonny onze huisarts, een absolute schat die dag en nacht voor ons klaarstaat, is elke dag langs geweest om te kijken hoe we het zo comfortabel mogelijk voor me kunnen maken en hoe we vooral de nachten iets rustiger krijgen. Inmiddels heb ik scala aan medicijnen en hulpmiddelen in huis om me te ondersteunen en daardoor ik heb de afgelopen twee nachten in ieder geval tot 4 uur door kunnen slapen. De hoestbuien zijn nu ook minder heftig. Na een half uurtje lukt me dan wel weer om een beetje in te sudderen en tot de ochtend al half wakend, slapend door te brengen. Sinds vandaag heb ik ook begeleiding van een fysiotherapeut om me te helpen met ademhalingstechnieken en ontspanningsoefeningen. Alle kleine inspanningen kosten me steeds meer kracht; praten gaat moeilijk, een hapje eten is doodvermoeiend en douchen een ware uitputtingsslag, maar nog steeds wel heel lekker. Vanmorgen kreeg ik de dop niet meer van de douchegel en dan voel ik me zo machteloos. Diederik heeft gelukkig veel hulp van familie en vrienden omdat het dag en nacht zorgen zwaar is op dit moment. Ik ben zo blij dat we dit met elkaar kunnen doen, dat maakt het een stuk minder eenzaam. Dankbaar voor alle liefdevolle zorg van alle grote lieverds om me heen, met een omhelzing, Nelly

VOOR EEN DAG VAN MORGEN
Wanneer ik morgen doodga,
vertel dan aan de bomen
hoeveel ik van je hield.
Vertel het aan de wind,
die in de bomen klimt
of uit de takken valt,
hoeveel ik van je hield.
Vertel het aan een kind,
dat jong genoeg is om het te begrijpen.
Vertel het aan een dier,
misschien alleen door het aan te kijken.
Vertel het aan de huizen van steen,
vertel het aan de stad,
hoe lief ik je had.

Maar zeg het aan geen mens.
Ze zouden je niet geloven.
Ze zouden niet willen geloven dat
alleen maar een man alleen maar een vrouw,
dat een mens een mens zo liefhad
als ik jou.

Met dank aan Ruth, uit: Al ben ik een reiziger (1959) van Hans Andreus

Niet veel verandering

Een week verder en ik voel me conditioneel min of meer hetzelfde, al heb ik wel het gevoel iets minder slap en afwezig te zijn ten opzichte van vorige week. Maar de uren op bed zijn nog in de overhand omdat het me erg veel moeite kost om op te zijn. De kleinste inspanningen kunnen al tot adem en energietekort leiden en dat is geen pretje. De ochtenden en soms ook de nachten zijn nog steeds het zwaarst vanwege de hoestbuien en de daarmee gepaarde pijn en benauwdheid. Geen pretje om op te gaan slapen, maar gelukkig weet ik dat het daarna meestal weer beter gaat. Met gewone pijnstillers is de pijn over het algemeen goed beheersbaar, maar zo nu en dan overheerst de pijn dan toch en dan is het even zoeken naar de juiste afstelling. Wil het zware geschut toch zolang mogelijk bij me weg houden om vooral wakker te blijven. Het kopje is er nog helemaal bij en daar doe ik het dan ook mee deze dagen. Ook al hangt ze bij tijd en wijlen omdat het verdriet dan te zwaar is. Maar achter de tranen vind ik altijd weer rust en ruimte voor andere gevoelens. We krijgen enorm veel steun en hulp van familie en goede vrienden en het is fijn om ze zo dichtbij te hebben. Om nog steeds mooie gesprekken en momenten met elkaar te delen. En ze kunnen me weer plezieren met lekker hapjes want gelukkig gaat het eten veel beter nu ik met de Tarceva gestopt ben en ik heb zelfs op momenten lekkere trek. Waar ik ook heel blij mee ben zijn jullie uitgebreide verhalen en belevenissen die sinds de laatste blog weer binnenstromen en waar ik enorm van geniet, zo blijf ik er bij en blijf ik nog steeds deel uitmaken van jullie levens, dank daarvoor. Het is zo'n kostbaar geschenk om te ervaren hoeveel mensen met ons meeleven en om ons geven, een grote energiebron om voor te leven, zolang het me gegeven is. Woensdag wordt de kerstboom opgezet, een belangrijke traditie die ook dit jaar weer een extra dimensie krijgt. Mijn nichtje Jip komt de boom dit jaar versieren en ik zal gelukzalig toekijken bij het uitpakken en ophangen van de zorgvuldig opgebouwde rariteiten verzameling kerstboomversieringen waar ik ruim vijfentwintig jaar over heb gedaan. Met een zoen Nelly

Vrije val

Het gaat niet goed met me, ik breng nog steeds grotendeels op bed door bij gebrek aan energie en kracht. De hoestpartijen in de nacht en ochtend putten me uit en zorgen voor veel ongemak, pijn en benauwdheid. Pijnstillers zorgen ervoor dat de pijn in mijn lichaam draaglijk blijft en dat ik kan ontspannen na de uitputtingsslag. Het is moeilijk om te zeggen of de antibiotica heeft geholpen, wel heb ik veel rommel op kunnen hoesten. Toch brengt het geen vooruitgang in mijn algehele conditie en het lijkt er toch steeds meer op dat ik in een nieuwe fase ben aangeland. Het voelt een beetje als een 'vrije val' zo hard gaat het ineens. Het vraagt weer overgave, maar het kost me ook veel tranen. Diederik wijkt niet van mijn zijde en zorgt liefdevol voor me. Ik voel me veilig en geborgen bij hem en ik kan dit omdat hij altijd bij me en naast me is. Een grotere daad van liefde bestaat niet. Mijn wereldje wordt kleiner, maar mijn belangstelling voor de wereld om me heen niet. Dus ik zie nog meer meer uit naar jullie verhalen en belevenissen, schroom niet om te schrijven, ik geniet er nog steeds van. Praten gaat moeilijk, maar lezen doe ik nog steeds graag. Dank dat jullie er zijn, liefs Nelly