Bugaboo

Schrijven helpt me altijd goed om mijn gedachten op een rijtje te zetten en mijn hoofd leeg te maken. Dus toen ik de rollator eenmaal aan mijn blog had toevertrouwd was de stap naar aanschaf eigenlijk al gezet. Geattendeerd door een vriendin zijn we zondag naar de ANWB geweest voor het bekijken van de Active Walker, de minst oubollige onder de rollators. Als Diederik iets aanschaft bekijkt hij meestal uitgebreid de mogelijkheden dus werd ook de Active Walker van voor naar achter onder de loep genomen. Ik zat op een afstand op een kruk humeurig toe te kijken en wilde er echt even niet bijhoren, die rollator was voor onze buurvrouw van 87. Dus toen Diederik heel belangstellend vroeg of ik hem niet even wilde proberen siste ik zo’n beetje terug dat hij het kreng snel moest afrekenen en dat ik weg wilde. Ik vond het echt een brug te ver gaan om in een volle winkel even leuk ‘aan de rollator’ te gaan. Thuis gekomen heb ik hem nog twee dagen genegeerd, maar vanaf woensdag kon ik het aan en sindsdien is hij volop in gebruik. Ik loop nu elke dag met mijn zuurstoftank aan boord, verbonden met mijn zuurstof neusbril zo’n 45 minuten buiten. Het is best inspannend, maar ook heerlijk om weer in beweging te zijn. En zelf lopen geeft ook een gevoel van vrijheid en onafhankelijkheid. Ik bepaal nu waar ik loop en dat is anders dan telkens regisserend vanuit mijn rolstoel aanwijzingen te geven omdat er overal obstakels zijn om te ontwijken en ieder kuiltje of hobbeltje als onprettig aanvoelt. Mijn aversie tegen het gebruik van een rollator was niet alleen gekoppeld aan ‘het hulpbehoevende oude-van-dagen syndroom’. Het had voorral ook te maken met de beeldvorming van ziek zijn. In een rolstoel zittend kun je nog steeds weinig aan mij zien en valt er nog volop te speculeren waarom ik rondgereden word. Er werd zelfs nog met me geflirt. Maar achter een rollator schuifelend en gebruikmakend van zuurstof, dit moet wel ernstig zijn. En dat is het natuurlijk ook en het is aan mij om dit toe te laten in de buitenwereld en zo gezien te willen worden. Weinig verbeelding en aantrekkingskracht meer, maar wel veilig op de zebra, ik krijg nu heel galant alle tijd die ik nodig heb.

En stiekem ben ik na drie dagen achter de rollator al weer zo ver dat ik blij ben met mijn nieuwe gadget, Diederik mocht zelfs vandaag, in vol ornaat, een foto van me nemen. Ons buurjongetje van twee riep vrolijk naar zijn vader toen hij mijn rollator zag: “Nelly heeft een Bugaboo.”. Dus ik Googelen en ja hoor de Bugaboo site is helemaal hip en speelt in op ‘Modern mobility for modern parents in a modern world’. Niks geen geraniummarketing, maar innovatie en design, kijk voor de jongste onder ons daar kan het wel, dus de Bugaboo die houd ik er gewoon in.

Afgelopen week is moeizaam geweest. Ik heb veel last gehad van mijn darmen waardoor ik me bijna dagelijks slap en vervelend voelde en weinig energie meer overhield voor andere dingen. De Tarceva tast de slijmvliezen aan en dat levert in mijn geval een geïrriteerde huid, neus, ogen en ontregelde darmen op. Ik heb maar weinig nodig om uit evenwicht te raken en als dat gebeurt dan is de koek ook snel op. Het blijft onwerkelijk om alle beperkingen te accepteren en te integreren in het gewone dagelijks leven. Een vriendin van mij liep van de week een stukje met me op en ze vond het behoorlijk confronterend om me hijgend en puffend naast zich te zien voortschuifelen. Ik moest haar zelfs vragen om een deur voor me te openen omdat die te zwaar voor me was. Soms denk ik wel eens als iedereen zich nou eens een half uurtje voelde zoals ik me voel dan is het misschien duidelijk en hoef ik niets meer uit te leggen. Maar zo werkt het niet en wat ik vraag is eigen onmogelijk, het liefst zie ik dat iedereen in mijn omgeving als vanzelfsprekend anticipeert en zich aanpast aan mijn beperkte vermogens van dit moment (en die kunnen veranderen met het uur) en dat is onhaalbaar. Ik noem er zo maar eens een paar; liever niet door elkaar praten dat wordt me teveel, letten jullie wel op of ik ook nog iets wil zeggen want het duurt even voor ik op gang ben en mijn stemgeluid is zacht, niet te snel en teveel achter elkaar praten dan haak ik af, wil je alsjeblieft je schoenen uitdoen want die hakken klinken zo door op de houten vloer, mag je ketting af want ik word gek van het gerammel van die kralen. Je kan het van je alleroudste opoe niet bedenken, maar deze mup kan de gewoonste dingen soms echt niet meer handelen en ga daar dan maar eens even aan toegeven, ik en de ander… Maar vandaag scheen de zon en is het lichamelijk weer wat rustiger aan het front, dus vol goede moed en zin kijk ik uit naar een warm en licht weekend. Geniet van de komende mooie dagen met een warme groet, Nelly

Stilte is het verschil, tussen
niks zeggen, en alles al gezegd hebben.
Tussen gewone stilte, en stilte
na de laatste regel over een gedicht
over de stilte.

Herman de Coninck

The journey is the destination

Vorige week zaterdag heb ik samen met Erny en Diederik mijn lijkwade gedoopt met roze champagne. De wade (zie ook mijn fotoalbum) is prachtig geworden en met heel veel liefde en inzet gemaakt door Erny en zijn team www.ernyvanreijmersdal.nl

Onze beide thema’s; ‘The journey is the destination’ en ‘Trust the process!’ staan op de wade geprint. De wade is multifunctioneel en kan intussen ook heel goed dienst doen als sprei, picknickkleed, koninginnemantel en dekbed. Nog steeds vinden mensen in mijn omgeving het confronterend om te zien hoe ik met de organisatie van mijn eigen afscheid omga en dat begrijp ik heel goed, maar voor mij is het een waardevol proces geweest. Sinds de dood zich op 10 april van zo dichtbij heeft geopenbaard is het voor mij een natuurlijke vanzelfsprekendheid geworden om mijn afscheid van deze wereld, op een wereldse manier te regelen. Het is nog niet zover en wat mij betreft nog lang niet, maar nu alles geregeld is kan ik het loslaten in de wetenschap dat het een persoonlijk en stijlvol afscheid zal zijn en dat straks iedereen met een gerust hart en ik hoop met een grote glimlach kan zeggen dat het helemaal was zoals ik het gewenst had. ‘Sterf op het juiste moment! Leef wanneer je leeft! De dood verliest zijn verschrikking als je sterft wanneer je je leven hebt vervolmaakt! Als je niet in het juiste moment leeft, kun je nooit op het juiste moment sterven!’ (uit Nietzsches tranen van Irvin D.Yalom).

Dinsdag zijn we in de VU geweest voor CT-scan en een consult met de longarts. De witte sneeuwstorm in mijn long is iets afgenomen en dat is met name te danken aan de goede werking van de Prednisolon. De bestralingsreactie (vorming van littekenweefsel) was duidelijk zichtbaar en dit proces kan zelfs nog verder gaan, maar de complicaties die daarmee gepaard gingen oftewel de ontstekingsreactie wordt goed bestreden. Het was moeilijk te bepalen of de kanker is toegenomen of afgenomen dus voor dit moment houden wij het beeld op redelijk stabiel. Ik ga door met het slikken van de Tarceva en de Prednisolon, maar die laatste ga ik wel afbouwen van 50 mg per dag naar 30 mg per dag. Prednisolon is een paardenmiddel en helpt uitstekend bij ontstekingen, maar het houdt me ook van mijn nachtrust. Hoe moe mijn lichaam ook kan zijn, ik lig met regelmaat naar de klok van 2.00 uur te kijken omdat ik niet in slaap kan komen. Met de longarts hebben we afgesproken om over drie maanden een volgende CT-scan te maken. Het heeft in deze fase van mijn ziekte niet zoveel zin om elke zes weken een scan te maken en als ik meer of andere klachten krijg kunnen we altijd contact opnemen. Voor mij voelt dit als oké en een scope van drie maanden is ook wel weer een hele uitdaging. Afgelopen dinsdag ben ik zonder rolstoel het ziekenhuis in en uit gelopen en dat beleefde ik als een Olympische prestatie. Drie keer de oversteek gemaakt van de poli naar het ziekenhuis, hijgend en in slowmotion, maar het lukte me en dat was een overwinning op mezelf. De volgende dag heb ik voor een groot gedeelte moeten inleveren, zo moe was ik, maar dat is op zich niet uniek. Ik heb regelmatig een dag waarop ik word overvallen door moeheid en niet veel meer kan dan een beetje hangen, tv-kijken en liggen. En zo’n off-day is niet altijd direct te herleiden naar de inspanningen van de dag daarvoor, maar ik realiseer me in zijn algemeenheid wel dat mijn lichamelijke gesteldheid nog kwetsbaarder is dan ik vaak denk en vooral wil. Het blijft moeilijk om me neer te leggen bij de steeds grotere beperkingen en daarmee mijn afhankelijkheid te zien toenemen. Ik merk dat ongeduld en irritatie makkelijker opspelen en dat is wennen voor mezelf en mijn omgeving. Ik heb veel hulp nodig en ik krijg ontzettend veel lieve hulp, maar eigenlijk wil ik niet geholpen worden. Zoiets ongeveer… Zo mis ik het enorm om zelf te kunnen lopen en om die reden heb ik dit weekend een volgende afkeerdoorbraak gerealiseerd door me te verdiepen in een rollator. Ja, ongeveer het ergste waarachter ik mezelf kan voorstellen als nog relatief jonge bloem en daar dragen de volgende aanbevelingsteksten ook echt aan bij: “U hoeft niet meer thuis achter de geraniums te blijven zitten. Neem de Active en blijf actief!” Maar de voordelen overwinnen het van mijn beeldvorming en ik kan mijn 6 kilo zware zuurstoffles probleemloos vervoeren en zelf gaan wandelen met gebruik van zuurstof. Misschien zelfs nog wel een boodschap in het mandje en als ik moe ben heb ik mijn eigen stoel bij me. Ik heb nog Gegoogled op woorden als design en hip, maar kwam toch telkens uit bij de ‘geraniummodellen’. Dus dat wordt zelf opleuken.

Ik wil graag afsluiten met het verhaal van Ester Kleinhesselink verteld door haar moeder afgelopen week bij Knevel en van den Brink. Esther wist als geen ander wat ze wilde worden als ze later groot was: schrijfster. Ze was zelfs al aan een boek begonnen, daartoe geïnspireerd door fraaie woorden van Carry Slee, haar grote voorbeeld. Maar ze mocht slechts zes hoofdstukken voltooien. Ester is op elfjarige leeftijd gestorven aan de gevolgen van Acute Myeloïde Leukemie. Haar klasgenootjes hebben het boek voor haar voltooid. Een mooi verhaal, met gedichten van Esther, kortom een prachtig initiatief waarbij het grootste deel van de opbrengst gaat naar KIKA (Kinderen Kankervrij) www.dubbelgevoel.nl

Fijne zondag, met een lieve groet Nelly

Proactieve patiënten

‘Een vrouw, met een verleden met kanker, laat voor een routinecontrole een mammografie maken en er wordt op de foto een onregelmatigheid geconstateerd. Deze boodschap wordt haar medegedeeld door een assistent en zij wordt zonder een gesprek met de radioloog doorgestuurd naar haar huisarts. Dit vindt zij geen pas geven. Zij is alert vanwege haar verleden en ze is niet zozeer bang voor de diagnose kanker, als wel voor het feit dat ze er misschien te laat bij is, omdat ze uit ervaring weet dat haar kansen liggen bij een snelle ontdekking en behandeling. Binnen no-time heeft ze een afspraak geregeld op een mammapoli in een ander ziekenhuis waar opnieuw een foto wordt gemaakt. Op deze foto is niets te zien en ze wordt gerustgesteld met de verklaring dat er op de eerste foto hoogstwaarschijnlijk sprake was van een extern vuiltje. In eerste instantie opgelucht, maar nog lang niet gerust onderneemt ze actie naar het eerste ziekenhuis voor een verklaring en om de foto’s met elkaar te laten vergelijken. De radioloog, die haar nu wél persoonlijk te woord staat, verklaart de verschillen in de foto’s door toe te lichten dat hun apparatuur zodanig geavanceerd is dat het alle onregelmatigheden (gewenst en ongewenst), en dat hoeft lang niet altijd kanker te zijn, in beeld brengt. Er wordt opnieuw een foto gemaakt en hierop is dezelfde onregelmatigheid zichtbaar. Dit moet echt nader onderzocht worden!’

Dit verhaal heb ik van nabij gehoord en dit soort voorbeelden zijn helaas niet uniek. Maar het goede aan dit verhaal is dat deze vrouw doorpakt en zich niet zomaar laat wegsturen of in slaap laat sussen door ‘het goede nieuws’. Ze pakt door, onderneemt actie en wil het naadje van de kous weten. Terecht, het gaat om haar leven! In mijn ogen wordt de rol en de verantwoordelijkheid die de patiënt zelf kan (en in mijn ogen moet) nemen veelal onderschat c.q.nauwelijks onderkend. Uit eigen ervaring hoor ik en lees ik regelmatig dat patiënten zichzelf (hun ziekte) volledig in handen geven van de arts met als argument dat de dokter wel weet wat goed is voor hun is, hij/zij heeft er immers voor gestudeerd. Maar als ik degene ben die ziek is en het betreft (mogelijk) kanker, een levensbedreigende ziekte, dan gaat het toch over mijn kostbaarste bezit, mijn leven. Wil ik dan niet weten wat de ziekte inhoudt, wat de behandelmogelijkheden zijn, welke verschillende expertises er voorhanden zijn, welke ziekenhuizen over de modernste apparatuur en technieken beschikken, wat de nieuwste inzichten/onderzoeken uitwijzen, welke medici het beste aansluiten bij mijn visie op wat er nodig is?

De onlangs gehouden consumentenenquête van de ‘Gezondgids’ wijst uit dat in Nederland jaarlijks mogelijk 100.000 diagnoses bij ernstige ziekten te laat worden gesteld. Volgens consumenten komt het vaak voor dat er te laat een diagnose wordt gesteld voor een ernstige ziekte zoals kanker of bij een hartinfarct. De ondervraagden geven aan in 90% van de gevallen een zorgverlener verantwoordelijk te achten voor deze vertraging. De Consumentenbond vraagt de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) dit belangrijke signaal verder te onderzoeken om feitelijk vast te stellen hoe vaak er een te late diagnose gesteld wordt.

Ik wil met mijn betoog nu niet ingaan op de verantwoordelijkheid van de medici, die is cruciaal en staat buiten kijf en daar valt zeker nog genoeg te winnen, zoals op alle terreinen van de wetenschap en onze dagelijkse praktijk. Maar vanuit mijn eigen ervaring wil ik juist benadrukken dat je als patiënt een grotere rol kunt spelen dat je wellicht vooraf bedenkt en wees reëel, ons lichaam, onze gezondheid, hoe kunnen we daar niet onze eigen verantwoordelijkheid voor nemen? Het begint altijd bij onszelf, in welk stadium stappen wij met onze klachten naar de dokter en hoe duidelijk en doortastend zijn we als we het niet vertrouwen en meer zekerheid willen hebben? Laten we ons goed informeren en maken we ons keuzes, want die zijn er. De meeste consumenten zijn gewend om onderzoek te doen als ze iets nieuws kopen, zoals een computer of een mobiele telefoon. En als we naar de dokter gaan is het dan meteen goed, of kijken me mee en verder?

Maar hoe alert moet je om te beginnen zijn? We gaan als gezonde mensen nooit direct van het ergste uit en gelukkig maar. Uit ervaring weten we immers dat de meeste ziektes vanzelf weer overgaan. Maar hoe ga je om met afwijkende klachten en hoe herken je die? Ik herkende het niet, dus toen ik een kriebelhoest kreeg in augustus 2005 was er geen haar op mijn hoofd die aan iets ernstigs, laat staan aan kanker dacht, immers niet rokend, gezond van lijf en leden en geen enkele andere bijkomende klacht. Dus wachtte ik een aantal weken of het niet vanzelf zou overgaan en toen dat niet gebeurde ben ik naar de huisarts gestapt en het vervolg is bekend. Bij mij werd pas na een reeks van slopende onderzoeken op 16 november 2005 door een operatieve ingreep de definitieve diagnose gesteld. Met de wetenschap achteraf, en ik weet dat is altijd makkelijk, maar was er een eerder vermoeden geweest dat er sprake kon zijn van longkanker, dan hadden we met sneldiagnostiek tijd kunnen winnen. Had het iets uitgemaakt? Ik weet het niet en het heeft ook niet zo veel zin om daar bij stil te staan, maar ik wil wel met mijn verhaal een pleit bezorgen. Want iedereen weet dat je bij kanker de grootste kans hebt op genezing als je er op tijd bij bent en dat weken en maanden veel verschil kunnen uitmaken in het verloop van de ziekte.

De diagnose kanker, de diagnose ongeneeslijk ziek is keihard, zeker als je aan de slechte kant van de prognoses staat en ik zal de laatste zijn die niet weet hoe zwaar en moeilijk het is om dan je leven weer op te pakken. Maar een week na de diagnose heeft de volgende gedachte mij geholpen om mijn proces op te pakken: “De dood is straks voor eeuwig en mijn leven is in het hier en nu en dáár wil ik zo lang mogelijk voor gaan.”. Dus hebben we vanaf het moment van de diagnose het roer in handen genomen en samen bepaald welk traject we wilden lopen en welke artsen ons daarbij konden helpen. Diederik heeft zich op alle mogelijke manieren ingelezen en kennis vergaard en samen creëerden we de omgevingsvariabelen om alle behandelingen zo optimaal mogelijk te doorstaan. We hebben ons niet afhankelijk opgesteld, we hebben de samenwerking opgezocht, verschillende experts geraadpleegd in binnen en buitenland, kritische vragen gesteld en dóórgevraagd, voorstellen gedaan en beslissingen genomen. Als we dat niet hadden gedaan en ons al hadden neergelegd bij de eerste diagnose, dan waren we in het eerste ziekenhuis al niet verder gekomen en had ik bijvoorbeeld nooit een longresectie kunnen ondergaan. We weten niet hoe het dan was gelopen en daar heeft de wetenschap ook geen antwoord op, maar je hoeft ons niet te vragen waar onze overtuiging ligt. Naast dat feit hebben we ons eigen traject kunnen lopen, wat ons vertrouwen en energie heeft gegeven en bovenal het gevoel dat we niets hebben laten liggen. Met een voor ons goede balans tussen kwantiteit en kwaliteit van leven.

Voor wie bang is voor de diagnose kanker en wie zou dat niet zijn, zou ik willen meegeven: loop er niet van weg. Het beste wat je kunt doen is uitsluiten dat het kanker is en als je daar in doorpakt vanaf het prille begin van je (nog niet te herleiden) klachten dan maak je de beste kans als het wél kanker is. Namelijk dat je ziekte in een zo vroeg mogelijk stadium ontdekt kan worden! Laat je kans op leven niet liggen, omdat je bang bent voor iets wat waarvan je denkt dat je het niet aan kan!

We hebben in zijn algemeenheid als leken een enorme achterstand in de kennis van ons eigen ziekte en in de kennis en mogelijkheden van de medische wereld. Maar wees je bewust van het feit dat niet één aanpak de juiste hoeft te zijn en dat er vele wegen zijn die naar Rome leiden, ook in de medische wereld. En even heel oneerbiedig: het is ook maar een branche, een hele deskundige en gespecialiseerde, maar geen heilige. Een chirurg zei mij ooit: “Vraag een willekeurig iemand hoe laat het is en je krijgt de tijd, vraag een tweede persoon naar de tijd en je weet niet meer hoe laat het is! En bij artsen is het eigenlijk net zo.”.

Ik weet uit eigen ervaring dat het niet makkelijk is om je weg te vinden in de medische wereld en we zijn niet allemaal even assertief of in de uitgelezen ‘celebrity’ gelegenheid zoals Edward Kennedy, die de beste specialisten uit het hele land op één dag bij elkaar liet komen om de aanpak van zijn hersentumor te bespreken, maar doe het optimale binnen je eigen mogelijkheden. Roep de hulp in van andere mensen die je daarbij kunnen helpen en lees, lees en lees.

De medische wereld en de overheid kunnen hierin ook een rol van betekenis spelen door meer informatie te geven over het herkennen van in aanloop ‘ernstige’ klachten, door meer inzicht en openheid te geven in de werkwijze, specialisaties en aanpak van ziekenhuizen. Daarnaast zou een ziekte als kanker mijns inziens veel meer integraal en specialistisch aangepakt moeten worden, er zijn nu nog veel aparte loketjes. En als patiënt zou ik ook graag in de gelegenheid worden gesteld om mijn case te bespreken in een ‘cancer board’, waarin alle betrokkenen en gespecialiseerde disciplines aanwezig zijn.

Het is wel duidelijk, gezien ook de lengte van mijn blog, dat dit verhaal mij erg aan het hart gaat. Zelfs zo, dat ik merk dat ik soms boos word als ik met voorbeelden in mijn eigen omgeving geconfronteerd word. Ik kan en wil het voor een ander niet invullen en eenieder heeft zijn eigen proces, maar mijn eigen emoties en de onmacht die ik soms voel als het een ander betreft die me lief is, kan ik niet zomaar uitschakelen. Ik hoop met mijn blog iets te kunnen losmaken, er zijn in de toekomst nog genoeg levens te redden. Fijn weekend, zoen Nelly

Een kijkje achter de schermen

Nu mijn actieradius in en om het huis beperkt is kijk ik veel meer televisie dan voorheen. Naast de ene toegestane en nog altijd te verantwoorden soap die ik al twintig jaar volg, voor de kenners onder ons, dit moet ‘The Bold and the Beautiful’ zijn, trakteer ik mezelf nu ook graag op ‘Project Catwalk’, ‘ATWT’, ‘Ik vertrek’ en vanaf morgen komen daar ook nog de ‘Gooische vrouwen’ bij! Meestal neem ik dit soort programma’s op om me in de vermoeide uurtjes waarop mijn lichaam rust vraagt, lekker te laven aan voor mij ontspannende televisie. Diederik houd ik daar ver van weg, want die stelt me al twintig jaar de vraag waarom ik in vredesnaam naar ‘The B&B’ kijk, want het is pulp en er gebeurt toch helemaal niets. Hij heeft gelijk, maar ik vind het lekkere ongecompliceerde intrige televisie en dat er niets gebeurt valt te betwisten, wat zij allemaal uit één familie halen is ongekend. Recent op mijn netvlies is ‘Escape to the Country’ binnengekomen, een programma van de BBC waarbij de presentator voor mensen die de stad willen ontvluchten, op zoek gaat naar een huis op het idyllische platteland. De landelijke omgevingen zijn inderdaad vaak adembenemend, maar zodra je een stap over de drempel zet van één van de cottages val je met je neus in ‘The amazing world of the English interior and decoration’. Met als hoofdkleuren, diepbruin, donkerbruin, lichtbruin en gedekt bruin en voor de rest kan alles; van vloerbedekking op het toilet en in de badkamer tot bloemetjesbehang, heftig gedrapeerde gordijnen en te grote meubels, waarbij één ding telt als het maar helemaal volgestouwd staat. De nieuwe buitenbewoners wensen al gauw twee tot drie reception rooms, meestal zo klein dat wij van deze huiskamertjes één grote open ruimte van zouden maken, maar je zal toch maar eens gasten krijgen ver weg van de bewoonde wereld. Heerlijk om naar te kijken en Jan des Bouvrie, ‘daar heb je hem weer’, nou niet in the countryside, nog nooit van gehoord!

In de aanloop naar de Olympische Spelen ben ik ook gegrepen door de vele en afwisselende documentaires die worden uitgezonden over China. Een land waar ik buiten de boeken en verhalen om nog weinig verbeelding bij had en waar ik nu een visuele blik, weliswaar via derden op kan werpen. Ik verbaas me en verwonder me, maar houd mijn mening nog even voor me, er wordt al voldoende gezegd en ik probeer te begrijpen wat ik allemaal zie, hoor en lees, buiten de harde feiten om van de schending van mensenrechten, de persvrijheid en de onderdrukking van Tibet. De documentaire die me van de week erg beroerde was ‘Vote for me’, gefilmd in een basisschool in Wuhan, een centraal-Chinese stad zo groot als Londen. Regisseur Weijun Chen volgt de verkiezing van een klassenverantwoordelijke, voor de leerlingen van de derde klas is het hun eerste kennismaking met de democratie. De achtjarige kandidaten treden tegen elkaar in het electorale strijdperk en trachten de andere leerlingen over te halen voor hen te stemmen. In China bestaan geen verkiezingen, buiten die in de Communistische Partij. Maar miljoenen Chinezen stemden wel mee in de plaatselijke versie van Pop Idol. De bedoeling van het experiment was na te gaan hoe de democratie zou functioneren, als ze in China zou (of zal) bestaan. Is democratie een universeel gegeven? Werkt ze overal volgens dezelfde patronen? Gedragen politici - zelf als het Chinese kinderen zijn - zich altijd en overal op dezelfde manier? De intriges en manipulaties waren niet van de poes, acht jarigen die werkelijk alles uit de kast haalden. Elkaar fascist en dictator noemend, de hele klas ophitsend om een optreden vooraf al onmogelijk te maken, cadeautjes, bedreigingen en klappen die werden uitgedeeld, ouders die de speeches schreven, alles leek geoorloofd in deze kleine leerschool der democratie. En tussen alles door waren er ook tranen, die begonnen bij één van de kandidaten die werd uitgejouwd en zich binnen mum van tijd verspreidden naar een groot deel van de klas, hartverscheurend verdriet. Tja er valt veel te leren, een eerste kennismaking met de democratie, je zou zo je twijfels krijgen…. Maar je uitspreken, je stem laten horen is één van de mooiste rechten en zou een universele vrijheid moeten zijn www.Savetibet.org

En zo is er al weer een week voorbij en de tijd krijgt weer meer betekenis. Weken geleden dacht ik alleen nog maar achteruit te gaan en het voor mij onvoorstelbare gebeurde. Ik klom uit een heel diep dal en inmiddels ben ik al weer vier weken verder en is mijn huidige conditie redelijk stabiel. Wel met ups en downs, ik kan zomaar een topdag hebben, zoals afgelopen woensdag, waarop ik me ineens weer beter voel dan de dagen daarvoor en als het tegenzit, zoals gisteren, dan voel ik me gebroken en doodmoe. Waar het evenwicht precies zit en hoe ik dat kan beïnvloeden is niet altijd duidelijk, al lijken mijn ingewanden die onder invloed van de Tarceva snel van slag zijn wel een cruciale rol te spelen. Dus het blijft per dag bekijken hoe de vlag er voor staat. Met toch steeds de prikkelende gedachte in het achterhoofd “kan het nog een stapje vooruit?”. Want dat geeft perspectief, zicht op een nu nabije toekomst die ik niet meer voor me zag, maar nu wel en dat smaakt naar meer. Onze 20 jarige huwelijksdag, ze nadert en we gaan het vieren als het even kan! Mijn stapje vooruit afgelopen week is dat ik nu volledig zonder zuurstof kan, ook bij het opstaan. Heel rustig en kalm aan probeer ik mijn energie en ademhaling te controleren en al voelt het nog verre van comfortabel, het lukt me. Waarom zou ik het mezelf moeilijk maken vraag ik me wel eens af als ik weer zo’n stap neem, maar het antwoord hierop is onvermijdelijk: “hoe meer ik kan hoe beter het gaat, dus laat ik eens kijken hoe goed het met me gaat’. Om mijn slappe spieren wat tegenwicht te bieden ben ik voorzichtig aan begonnen om tien minuten per dag op de Healthrider te trainen, nou ja trainen is een groot woord, slow motion movement is een betere omschrijving. Dan gebruik ik wel zuurstof anders zou het niet gaan en het lijkt een gek contrast, maar ik hoorde dat één van de deelnemende Olympische roeiers vanwege zijn astma ook wel eens op de hometrainer zit met zuurstof. Eens kijken wat de komende week voor me in petto heeft? Fijne week en liefs Nelly

Uit het leven gegrepen

Afgelopen dagen heb ik me een beetje teruggetrokken na een confrontatie met mezelf en 'de wereld draait door'. Ik blijf, zoals in mijn hele proces, mijn grenzen opzoeken in wat ik nog kan en ik heb daarbij, mij ook niet onbekend, toch snel de neiging om mezelf te overeten. Maar het is ook zo aantrekkelijk en lekker menselijk om als je in staat bent om uit een zo’n diep dal te klimmen weer in opwaartse lijnen te denken. Zeker als ik ’s morgens wakker word na een heerlijke actieve droom, waarin ik kon lopen en springen voel ik me als vanouds en helemaal ontspannen. Ik sta dan ook op alsof er niets met me aan de hand is, nog geheel in de lijn van de droom en nagenietend van mijn herwonnen bewegingsruimte. Dit genot is meestal van zeer korte duur want voor ik een wakker besef heb van mijn huidige realiteit ben ik al hardhandig tegen mijn eigen muur opgelopen, BAF! Het blijft schakelen om gehoor te geven aan wat mijn lichaam van me vraagt. Dus zo af en toe heb ik tijd en ruimte nodig om te zoeken naar een nieuw evenwicht en in dat proces is dan even geen plaats om mijn omgeving mee te nemen. Ik word dan al moe van mezelf laat staan dat ik de puf heb om anderen mee te nemen in mijn verhaal. Op dat soort momenten bots ik wel eens met de buitenwereld, omdat die nog niet (helemaal) aangesloten is en ik intussen wel, als volkomen vanzelfsprekend, begrip verwacht. Ik weet dat ik het niet kan vragen en dat het voor gezonde mensen onmogelijk is om zich voor te stellen hoe het is om een dodelijke ziekte te hebben, hoe het is als je niet meer kunt lopen en de simpelste dingen niet meer kunt doen omdat je zuurstof te kort komt en dat je om dezelfde reden en met als extra handicap een verlamde stemband, grote moeite hebt met praten, je een hartslag hebt die al bij het minste en geringste oploopt tot 120, je zomaar onderuit kan gaan omdat je je niet lekker voelt en volkomen afhankelijk bent. Het is onvoorstelbaar, ik weet het, voor mezelf ook nog steeds en dan ben ik nog wel degene die het kan voelen, maar toch word ik er af en toe moedeloos van om het steeds weer uit te leggen en daar kan een ander dan ook weer niets aan doen. Geen onwil van mijn kant, eerder onmacht en het het ontbreken van kostbare energie die ik hard nodig heb om mezelf in stand te houden en mijn dagen zo aangenaam mogelijk door te brengen. Zucht!

En dan zijn het de allerdaagse ergernissen die zich zomaar opstapelen en bij mij, vaak pas achteraf, tot grote irritatie kunnen leiden. Om te beginnen bij de ongeduldige automobilist die op mij begon te schelden omdat ik in een slakkengangetje de zebra overstak. Ik voelde me zo geraakt en boos, maar wat kan ik nog in deze staat? Dus van pure frustratie ging mijn middelvinger omhoog, dat kostte me de minste kracht. Maar ja toen waren de rapen gaar want de auto stopte en de automobilist dreigde verhaal te komen halen. Mijn vriendin Brigitte met wie ik was had het niet meer en nam haar zelfverdediginghouding aan, terwijl ik me opmaakte om terplekke mijn littekens bloot te geven. Het was gelukkig niet nodig en na een paar seconden reed hij gelukkig verder en dropen wij geschrokken af. Hardnekkiger waren de telefoontjes van verzekeringsagenten die ons in de afgelopen weken belden voor een uitvaartverzekering. We hebben ons telefoonnummer afgeschermd voor commercieel gebruik bij www.infofilter.nl juist om gevrijwaard te blijven van allerhande aanbiedingen waar we niet op zitten te wachten en ik moet zeggen dat dit filter toe nu toe goed werkte, maar uitgerekend nu worden we overspoeld met aanbiedingen voor een uitvaartverzekering. En met een onbeholpenheid, daar word je gewoon niet goed van: Zo beweerde één van de bellers op mijn vraag waarom ik niet tot zijn doelgroep zou behoren als ik ouder was dan 65 jaar, dat mensen boven de 65 niet altijd even toerekeningsvatbaar zijn! Toen ik duidelijk verstaanbaar had laten weten hoe onzinnig ik zijn opmerking vond en er inmiddels ook achter was dat hijzelf pas 17 was, gaf hij lachend aan: “Ja sorry hoor, als mensen lastige vragen stellen ga ik rare antwoorden geven.”. Ach je kan het hem niet eens kwalijk nemen, net twee dagen geleden aangenomen voor een vakantiebaantje en hij had me ook nog trots verteld dat hij geen training nodig had gehad, omdat ze hem zo goed vonden… Nee, het is de onbehoorlijkheid van een bedrijf om onervaren jonge mensen, tegen de geringste kosten en inspanningen, over delicate en levenservaring benodigde onderwerpen te laten bellen. Dan het bedrijf dat belde, omdat ze graag mijn persoonlijke gegevens met mij wilden doornemen, omdat ik een uitvaartverzekering heb lopen via Dela. Ik heb helemaal geen uitvaartverzekering, dus een telefoontje onder valse voorwendselen, hier was ik ook snel klaar mee. Nog wel even verhaal gehaald bij de Dela, maar buiten een excuus om konden zij ook niet veel meer, er zijn zoveel zelfstandige verzekeringsagenten die hun product verkopen. Toen zo ongeveer de tiende aanbieder zich in korte tijd meldde voor een uitvaartverzekering was ik er helemaal klaar mee en merkte ik nogal geïrriteerd op dat het wel heel bizar en toevallig is nu ik ongeneeslijk ziek ben en mijn begrafenis aan het regelen ben de hele wereld belt voor een verzekering die ze volgens de reglementen vast niet meer aan mij mogen verkopen. Het meisje, althans zo klonk ze, leek geheel niet uit het veld geslagen en merkte heel rustig op dat als ik niet gebeld wilde worden ik mijn telefoonnummer voor commerciële doeleinden kon afmelden bij Infofilter en na nog een verwoede poging van mijn kant om duidelijk te maken waar mijn irritatie nou juist vandaan kwam, haakte ze snel af en wenste ze me nog een fijne avond en veel succes. Tja, waarmee? Enig gevoel van begrip, medeleven was in de voorbereiding niet opgenomen in het telefoonscript. Tja, nu verwacht ik dat ook niet echt van een jonge puber die bijverdient door in de avonduren in opdracht te bellen, maar de bedrijven die erachter zitten zouden beter moeten weten. Meer begrip had ik verwacht in de thuiszorgwinkel waar ik zaterdag was voor een kussen in mijn rolstoel, omdat mijn weinige zitvlees geen enkel comfort meer biedt en stoepje op en stoepje af een regelmatig “Auw!’ van mijn kant oplevert. Nu ben ik nog net niet kind aan huis in de thuiszorgwinkel, maar ik ben inmiddels wel een tevreden gebruiker van een rolstoel, luchtmatras en een douchekruk, de laatste zelfs in de kleur van onze badkamer wat wil je nog meer. Mijn nieuwe winkelfenomeen, ik ga voor een wekelijkse nieuwe thuiszorggadget. Maar zaterdag trof ik het niet, want ik kon niet zomaar een kussen voor in de rolstoel huren als ik geen medische indicatie had. Dus ik uitleggen dat ik in het systeem sta (dat wil nog wel eens helpen) en dat ik al een medische indicatie heb voor een luchtdrukmatras, dus dat ik me kon voorstellen dat dit afdoende was voor een kussen voor in de rolstoel. Nou, dat had ik helemaal mis, want als de druk niet goed verdeeld wordt kunnen er grote problemen ontstaan enz, enz.. De inhoudelijke discussie aangaan leek me onbezonnen werk en dat kost me trouwens veel te veel energie, praten is kostbare tijd. Dus deed ik een poging door voor te stellen om alvast een kussen mee te nemen en de indicatie achteraf te laten verzorgen. De blikken die volgden, de zuchten en de vermoeide gezichten van de twee dames die zich over mijn voorstel bogen… Ik trok het nog net, maar mijn doel was het kussen, dus netjes mijn best gedaan om de prooi binnen te halen. Ach, bekende verhalen voor iedereen denk ik, niets wereldschokkends, maar het kan anders en voor mij en alle andere mensen in vergelijkbare situaties is dit meer dan wenselijk. Ik ga mijn tijd nog zorgvuldiger indelen om mezelf te behoeden voor te pijnlijke botsingen en intussen stem ik me af op de zon die weer gaat schijnen. Fijne dagen, liefs Nelly