Aan het strand

Een mooie 'Nelly-dag' gehad bij Brigitte en Marti op de camping in Kijkduin. Zij hebben de N-dag geïntroduceerd sinds hun jaarlijkse seizoensverblijf in Nederland vanaf het voorjaar van 2006. De N-dag staat garant voor wekelijkse culinaire verwennerij, gezelligheid in en om de caravan en als het even meezit mooi weer. Zoals het gisteren een stralende dag was, dus met de rolstoel door de duinen gekluned om het strand te bereiken. Als in een Bert Haanstra film heb ik genoten van de Kijkduinse strandtaferelen. In de rolstoel bovenaan het strand op een betonnen plaat geparkeerd en met mijn voeten in het zand. Gewoon stilletjes genieten van de zon, een heerlijk verkoelend briesje en de vele strandgangers die rond 17.00 uur met meestal vermoeide gezichten het strand verlieten. Na een dag zon valt het ook niet mee om gepakt en bezakt de duinen weer op te klimmen. Hebben ze een leuke dag gehad, er echt van genoten of werden ze in beslag genomen door kleine of grote zorgen, de dag van morgen? Dat is wat ik me op zulke momenten afvraag, omdat ik uit ervaring weet dat het niet makkelijk is om in het moment te blijven, om vrij te zijn van allerlei kleine en grote zorgen en zonder belemmerende gedachten te genieten in het hier en nu. Ik heb deze levenskunst me noodgedwongen eigen gemaakt en ik kan niet zeggen hoe groot die zegen is. Ik ken de andere kant ook heel goed; op zondag al weer bezig zijn met de komende werkweek, een overvolle wachtende agenda, de tijd die je lijkt te ontbreken om de dingen die je graag wilt doen te gaan doen, de vakantieweken die, nadat je er lang naar hebt uitgezien, voorbij zijn gevlogen en de bergen werk die je bij terugkomst op je bureau en in je mailbox aantreft. En leve de Blackberry die tijdens je vakantie gewoon doorwerkt. Alle hoge verwachtingen die ik aan mezelf en anderen stelde, zorgen over een onbekende toekomst, verdriet over gedane en ongedane zaken in het verleden, ik heb er helemaal ingezeten. En al ben ik altijd al een levensgenieter geweest, er werd toch wel veel ruimte in beslag genomen door mijn eigen, al dan niet op de loop gaande, drukke gedachten en breinwerkjes. En nu, tijdens de grootste crisis in mijn leven, is loslaten me gegeven en heb ik de werkelijke betekenis van carpe diem leren kennen. Ik kan van alledaagse dingen genieten op een wijze die ik als de essentie, de schoonheid van het leven zou willen omschrijven. Al mijn zintuigen lijken zich scheper af te tekenen en ik voel me verbonden en één met mijn omgeving. Ik heb zelfs meegemaakt dat ik de producten die ik in een reclame zag kon ruiken, werkelijk op dat moment. Ik probeer het verschil van beleven van VMZ (voor mijn ziekte) en NMZ (na mijn ziekte) wel eens duidelijk te maken aan anderen, maar dat lukt me slechts gedeeltelijk. Het is een cliché, maar je kunt het in mijn optiek alleen maar ervaren. Natuurlijk realiseer ik me goed dat ik mede zo kan genieten omdat ik het onnoemelijke verdriet en de pijn die me ten deel valt ook ervaar. Maar toch, wat zou er nodig zijn, buiten exceptionele crisissen of een sereen kloosterleven om deze levenskunst te integreren in ons dagelijks leven? Een leven met meer ruimte, meer vrijheid, meer intensiteit en geluk.

Je hoeft nergens heen te gaan
om de waarheid te bereiken.
Je hoeft alleen maar stil te zijn
en de dingen zelf zullen zich in
het stille water van je hart openbaren.

Thich Nhat Hanh

En zo is er al weer een week voorbij waarin de goede dagen elkaar afwisselden. Mijn lichamelijke conditie houdt zich wonderwel goed met af en toe een klein dipje, maar de blijheid van mijn opleving overheerst. En elke dag even naar buiten als het kan en blijven plukken. Geniet van de zomer, met een warme groet Nelly

Try before you die

Gezien de titel van dit populaire televisieprogramma verwachten de meesten van jullie hier waarschijnlijk de spectaculairste beelden bij, maar in mijn geval stond het symbool voor een zak patat van Bram Ladage, overladen met mayonaise en piccalilly. Deze verboden snack past al tien jaar niet meer in mijn menu, maar het rare is dat ik sinds ik ziek ben en een behoorlijk ontregelde eetlust heb, ik met name in de nachtelijke uren ineens waanzinnig kan verlangen naar een patatje van Bram. Visoenen kan ik daar dan van hebben met alle Pavlov effecten van dien. En al volg ik al jaren een verantwoord dieet, hier zou ik graag en zonder pardon voor zondigen. Nu ben ik overdag vaak genoeg de snackkar gepasseerd, maar hoe ik ook terugdacht aan mijn nachtelijke verlangens, het bleef altijd uit op het moment dat ik er voor stond. Alleen ’s nachts kon ik me verkneukelen, maar ja, dan won de ratio het altijd van het gevoel, ik bedoel Diederik doet al zo waanzinnig veel voor me, die kan ik toch niet ’s nachts op pad sturen. Laat staan Bram even bellen dat hij zijn tent open moet houden. Maar gisteren werd ik geholpen door de waarschijnlijke positieve invloed van Prednisolon op mijn eetlust. Sinds een paar dagen heb ik weer echt trek in mijn eten en smaakt alles me weer goed, met als hoogtepunt vandaag mijn foute snack. Ik kan jullie niet vertellen hoe smerig ik hier van genoten heb, in de rolstoel met een vergulde blik en met saus besmeurde vingers. Nou ben ik überhaupt heel blij dat ik mijn eetlust weer terug heb want dat maakt de dag een stuk aangenamer. Ook voor al onze lieve vrienden en mijn zussen die wekelijks zo hun best doen om lekker voor ons koken neemt het tafelplezier weer met genoegen toe.

Het gaat sowieso een stuk beter met me. Ik kan in rust zonder zuurstof en bij inspanningen kan ik met iets minder toe. Ik ben ook veel minder moe en dit alles mag toch wel de winst genoemd worden van de Prednisolon. Het enige nadeel is dat ik minder makkelijk in slaap kom en soms tot twee uur ’s nachts te helder in het hoofd kan zijn. Maar dat weegt niet op tegen alle goede momenten die ik nu uit de dag haal. Een wondertje, even denk je dat je alleen nog maar achteruit kan gaan en dan ineens zo’n mooie opleving. Hier doe ik het voor, mijn levenslust op de kleine vierkante meter neemt weer grote vormen aan. Gisteren ook voor het eerst sinds maanden weer gewinkeld en nu in de rolstoel. Een belevenis apart, omdat ik alles op ooghoogte van een kind aanschouw mis ik veel van de uitstallingen in de winkels en dat is wennen. Lekker naar een boek snuffelen, ja tot de derde plank zo ongeveer en daar hield mijn bereik op. Ook het gegeven dat ik continu aan Diederik moest vragen wat ik graag wilde zien of waar ik nog even naar toe moest, dat is toch anders dan de afhankelijkheid in huis, waar ik zelf met behulp van zuurstof mijn draai nog kan vinden. Om maar niet terug te denken aan de tijd dat ik zelf uiterst geconcentreerd door de winkels heen racete om mijn bestemming te bereiken. En dan het bekijks als je in een rolstoel zit of juist niet. Ik reken af, maar de verkoper staat Diederik te woord en ik krijg een snoepje (grapje). Of alle medewinkel gebruikers die weinig oog hebben voor de ruimte die een rolstoel in beslag neemt. Maar gelukkig treffen we ook behulpzame mensen die de deur voor ons open houden en vragen of ze ons kunnen helpen op het moment dat we stonden te worstelen met onze tassen. Maar ook deze ervaring brengt me weer op overgave, loslaten en de mogelijkheden zien. En wie had voor mogelijk gehouden dat een dag als vandaag er nog inzat, een gezellige en drukke dag. Ik ben een tevreden mens in het hier en nu. Veel liefs Nelly

En dan zomaar een goede dag

Gisteren zijn we in de VU geweest voor een CT-scan en een afspraak met de longarts. Ik moest er vroeg voor op en dat was even afzien. Mijn ochtendritme is inmiddels ‘niet storen voor 11.30 uur’ en dat schoof nu met 3,5 uur op naar voren. Gelukkig was Yvon met ons mee om mij en Diederik te begeleiden tijdens de hele toer van rolstoel, afzetten bij het ziekenhuis en de auto parkeren. Want verwacht niet in een stad als Amsterdam dat je je auto bij het ziekenhuis kwijt kunt, daar moet je minimaal een kwartier voor lopen. Yvon begeleidde me alvast naar de scan terwijl Diederik de auto wegzette. Vond het best emotioneel om nu in een rolstoel aan te komen, alsof ik capituleerde. Ineens was ik ook een patiënt, daarvóór liet het zich raden. Verder was ik heel rustig, ik merkte dat ik geen gespannen verwachtingen had van de uitslag van de scan en dat maakte dat ik ontspannen het gesprek inging. Het beeld in mijn long is er niet beter op geworden en de kankerboys die de ‘witte sneeuwstorm’ veroorzaken worden nu ook beconcurreerd door bestralingsschade, ook wel bestralingsreactie genoemd. Aan de hand van het beeld op de scan is er waarschijnlijk sprake van longfibrose oftewel bindweefselvorming (voortwoekerend littekenweefsel). Het is een proces wat irreversibel is en wat hoogstens gestopt kan worden door gebruik van Prednisolon. Nog méér reden voor mijn benauwdheidklachten, dus daarmee is de rolstoel verexcuseert, zou je kunnen zeggen. Nee hoor, ik zou niet meer zonder kunnen en ook niet zonder hulp van de zuurstof. De longarts vond het huidige beeld geen reden geven om te stoppen met de Tarceva dus daar ga ik voorlopig mee door. Over vijf weken hebben we een nieuwe afspraak. Gisteren ook een bijzondere ontmoeting gehad met een bondgenoot waar ik al maandenlang een intensief mailcontact mee onderhoud. Hij was gisteren voor zijn chemo op de poli en zodoende konden we elkaar voor het eerst in de armen sluiten. Het was een warme en dierbare ontmoeting en terwijl ik dit schrijf zit ik weer met een grote glimlach op mijn gezicht. We hebben elkaar gevonden in de ‘levenspower’ waarmee we onze ziekte benaderen. Herkenning en erkenning op het eerste gezicht, alsof we elkaar al jaren kennen.

De afgelopen dagen ben ik weer heel redelijk doorgekomen en mijn spijsvertering houdt zich rustig. Mijn eetlust begint weer toe te nemen en vanmiddag zowaar voor het eerst sinds lange tijd weer een keer buiten de deur geluncht. Had wat moeite met de verwerking van al het gekakel om me heen, maar verder was het heerlijk rookvrij en smakelijk. Daarna nog een klein uurtje buiten gezeten in de luwte van het park en lekker van het zonnetje genoten. Een hele goede dag dus vandaag en dat er nog meer mogen volgen. Voor alle vakantiegangers een hele ontspannen en mooie tijd gewenst. Zoen Nelly

Ondergaan en weer boven komen

Vrijdagavond durfde Diederik mij, voor het eerst sinds lange tijd en na lang aandringen van mijn kant, een paar uurtjes alleen te laten om wat te gaan drinken met een vriend in een grand café bij ons in de buurt. Ik lag lekker op bed, aan de zuurstof, voor de buis en ik voelde me comfortabel genoeg. Toch durfde ik het niet aan om zelf naar de keuken te lopen en iets te drinken te pakken. Te bang dat ik het benauwd zou krijgen en dat de paniek toe zou slaan. Ook met behulp van zuurstof blijf ik bij inspanningen last hebben van benauwdheid en het gevoel dat er dan niemand is, maakt mij angstig. Dus maar water getapt in de badkamer die aan onze slaapkamer grenst. Was een nieuwe ervaring voor me en ik voelde me erg afhankelijk. Toen Diederik thuis kwam en vroeg wat ik gedaan had, riep ik vrolijk dat ik had gedanst en horde had gelopen. Maar toen ik zijn ietwat verwarde en liefdevolle blik zag, ging het lachen al snel over in huilen. Het verlies van mijn onafhankelijkheid, mijn kracht en energie, de problemen die ik heb met veel van mijn vitale lichaamsfuncties, wat valt het me toch zwaar. Zeker als er geen lichtpuntjes meer zijn en ik het idee heb dat ik alleen nog maar ziek ben en steeds zieker word. Afgelopen dagen was het weer helemaal mis. Mijn spijsvertering was een puinhoop en alles wat er aan eten in ging kwam er snel en nauwelijks verteerd weer uit. Slap, misselijk, opgeblazen en moe, moe en moe. Meer op bed dan op de bank, laat staan een frisse neus halen. De moed zakte me in de schoenen en ineens vond ik mezelf weer heel erg hard achteruit gaan. Het is een wankel evenwicht wat maar zo verbroken is. Vandaag voel ik me weer wat beter en ben ik niet misselijk meer. Wat een opluchting, ik heb weer trek in mijn eten en het krijgt nu ook de kans om opgenomen te worden. Mijn longcapaciteit is wel weer afgenomen en alle wandelingen, buiten wat stappen in huis om, zijn nu van het dagelijkse menu geschrapt. Met de rolstoel naar buiten is toch anders dan je eigen pad lopen. Mijn afhankelijkheid van zorg zal alleen maar groter worden en om die reden hebben we afgelopen week een afspraak gehad met een palliatief verpleegkundige om te bespreken wat de mogelijkheden zijn en wat ze voor ons kunnen (gaan) betekenen. Zolang we het nog zelf kunnen, doen we het met zijn tweetjes, maar er kan een moment komen waarop het te zwaar wordt voor mezelf en voor Diederik. Ik kan het me aan de ene kant zo moeilijk voorstellen, maar ik voel mijn krachten uit me vloeien. De hulp die we kunnen krijgen is onuitputtelijk en de hulpmiddelen die voorhanden zijn ook. En zo langzamerhand accepteer ik steeds meer. Mijn nieuwste aanwinst is een luchtmatras met een wisseldruk systeem om doorliggen te voorkomen. Want ik heb niet veel vlees meer om de botten en dat begin ik zo langzamerhand te voelen nu ik zoveel in bed lig. Zolang ik het niet hoef te zien en te horen, want mijn zuurstofkit maakt al genoeg lawaai, en het ook nog helpt…. Ik zet me er overheen, geheel eigen maar wel wijs. Alle medicijnen die ik naast mijn bed nodig heb zijn ook goed opgeborgen in mijn lade en zo stoppen we de boel nog een beetje weg. En dat hele aanvaardingsproces gaat gepaard met heel veel tranen. Wat is het toch zwaar om zo’n verdriet met elkaar te delen. Diederik en ik troosten elkaar in een troosteloze situatie. En wat houden we veel van elkaar. Het is het grootste geschenk dat we elkaar hebben weten vast te houden in de moeilijkste tijd van ons leven. Onze wereld is klein, maar wat we delen is groots en tegelijkertijd te pijnlijk. Ik ben een mens van alle dag geworden en vandaag was het weer even goed, nu even geen tranen, maar genieten van de kleine maar o zo lieve wereld om me heen. Zoen Nelly

Stabiel

Afgelopen week ben ik er niet op achteruitgegaan en is mijn conditie ongeveer gelijk gebleven. Ik heb zelfs het gevoel dat ik minder moe ben dan de afgelopen weken. Wel zit ik nu bijna hele dagen aan de zuurstof en dat is een stuk comfortabeler. Maar ook met behulp van extra zuurstof blijft het afzien om me in te spannen, want het gevoel van benauwdheid blijft. Vooral bij het opstaan is dat heftig en naar. Onder de douche gaan en aankleden, maken nog steeds dat ik uitgeput naar adem zit te happen. Eenmaal op de bank vergeet ik dat snel en keert de rust in mijn lichaam weer terug. Praten, eten, lopen; nooit geweten hoeveel energie dit allemaal kost. Vandaag komt de rolstoel weer terug, want mijn actieradius gaat momenteel niet verder dan twee straten van huis. Vorige week heb ik een afspraak gehad met Astrid Bussink, maakster van onder andere de prijswinnende documentaire ‘The Angelmakers’. Zij gaat voor het project www.longstories.nl beelden maken bij mijn verhaal. Ik hoop dat ik samen met haar het project nog kan afmaken, dat zou me veel voldoening geven. Het was een leuke ontmoeting tussen ons en haar idee spreekt me erg aan, al houd ik het nog wel even voor me. Eén van de dingen waarover we gesproken hebben is dat ik mijn diepste zielsroerselen deel op mijn blog, maar niet alle beelden laat zien. Dat ik alleen de 'kijk eens hoe stralend ik ben’ foto’s laat zien en dat ik niet wil dat anderen, behalve een hele kleine naaste kring, mij ontheemd zien. Altijd al gehad, daar ligt voor mij een grens. Een anker wellicht dat ik voor mezelf en anderen uitgooi om te laten zien dat ik weliswaar ziek ben, maar dat de ziekte mij niet in de tang heeft. Ik weet dat ik doodziek ben, maar zolang ik er niet zo uitzie is dat voor mij een houvast. Belangrijk? Ik weet het niet, ieder op zijn manier. Ik kan nog steeds goed ontspannen en genieten van mijn eigen stilte en dan komen de mooiste gedachten in me op. Soms zijn ze voor iemand en als ik dan in het bad overvallen word door mooie beelden of woorden, vraag ik Diederik snel om een pen en papiertje om het niet te vergeten. Het blijft mooi dat ik nog kan delen en liefhebben in de kleine wereld die zich steeds meer en meer om mij heen sluit. Fijn ook dat jullie blijven delen, steunen en liefhebben, dankjewel! Met een omhelzing, Nelly