Het was op 28 maart 2006

Gisteren was het precies een jaar geleden dat mijn linkerlong verwijderd werd. Dat lijkt al weer heel lang geleden en de tijd na mijn operatie is snel gegaan. Ik kan me nog herinneren dat de maanden tussen de diagnose en de operatie een leven lang leken te duren, alsof er niets anders meer bestond en was geweest dan mijn levensbedreigende ziekte. Wat sta ik er dan nu toch weer anders in. Met nog steeds een enorme dankbaarheid naar de artsen en mezelf dat we dit mogelijk hebben gemaakt. Dankbaarheid ook naar mijn long, een mooi orgaan dat ik mijn leven lang zal missen, maar dat in het proces van mijn ziekte verwijderd moest worden. Iemand zei een keer tegen mij: “Dat kreng moet er uit.” en ik zei: “Zo praat en denk ik niet over mijn long, het is een prachtig orgaan dat helaas is aangedaan door kanker.”. Ik kan niet in woeste termen denken als ik over kanker praat. Ja, het is een vreselijke ziekte en in nog steeds veel te veel gevallen een dodelijke ziekte, maar het vindt wel plaats in mijn eigen lichaam en daardoor kan ik het niet, hoe gek dat misschien ook klinkt, afstoten door krachtterminologie. Let wel, ik wil het wel afstoten in letterlijke zin; het zou zalig zijn als het uit mijn lichaam verdween en daar ligt mijn focus ook. Leven zonder kanker, “I have a dream…”.

Goed nieuws uit Leiden, ik kan aanstaande dinsdag de 3de april al terecht voor een nieuwe collageenbehandeling. De logopediste gaf nog aan dat ze over het algemeen wat langer resultaat zien, maar dat ze zich kon herinneren dat het niet gelukt was om mijn stemband volledig in te spuiten bij de vorige behandeling. Hopen dat mijn stem deze keer wat langer aanhoudt want het is geen behandeling waar ik nou juichend naar uitzie. Op het resultaat na dan… Voor nu wens ik iedereen een goed weekend met hopelijk een mooi zonnetje. Liefs Nelly

'Gelly-belly'

Ik realiseer me dat jullie wel meekijken, maar me niet kunnen horen en dus nog niet op de hoogte zijn van mijn weer afnemende stemgeluid. De eerste weken na de ingreep waren klaterend, maar daarna liep mijn sound redelijk snel terug. De terugval begon met een fikse verkoudheid van drie weken en daarna is het nooit meer helemaal goed gekomen. Op zich niet zo vreemd want collageen wordt door het lichaam zelf, in een tijdsbestek van drie tot vijf maanden, op natuurlijke wijze afgebroken. Toch had ik gehoopt dat mijn stem langer zou blijven hangen. Ik profiteer nog steeds van de behandeling omdat het slikken goed gaat, maar mijn stemvolume zakt gedurende de dag behoorlijk weg. Vooral de energie die het dan kost om te praten belemmert mijn fun-babbelgehalte. Een van de redenen waarom ik zelden meer de telefoon opneem en als het even kan laat ik het praten aan Diederik over. Daarom opnieuw een afspraak gemaakt met de KNO-arts om een volgende behandeling door te spreken. Ik heb de mogelijkheid om voor een definitievere oplossing te kiezen, waarbij mijn stemband operatief wordt rechtgezet, maar daar heb ik zo mijn twijfels over. Als mijn stemband wordt rechtgezet dan is daarmee een deel van mijn luchtpijp definitief afgesloten en bij een verkoudheid kan dat behoorlijk benauwd aanvoelen. Dat heb ik geweten toen ik flink verkouden werd na de collageen behandeling. Ik ga me maar eens rustig laten adviseren de 24ste en voorlopig heb ik een voorkeur voor een nieuwe inspuitsessie.

Van de week heb ik mogen genieten van een staaltje a-contactueel handelen. Ik ging een echografie laten maken vanwege aanhoudende pijnklachten, rechts onder in mijn buik. Het vermoeden van de huisarts was dat ik last had een persisterende follikel in mijn ovarium. Vroeger hadden zij en ook ik na zo’n diagnose gezegd: “rustig afwachten en als het over een paar weken niet over is…” Maar die tijd is voorgoed voorbij, nu ondernemen wij direct actie om de gestelde diagnose goed in beeld te krijgen. De CT-scan van mijn thorax, net twee weken geleden gemaakt, brengt de ovaria niet in beeld, dus vandaar de echografie. De echografist stond al op me te wachten en dat was erg prettig want ik moest opdraven met een volle blaas (nodig om de foto’s te maken) en dan wil je niet zoals je meestal gewend bent eerst nog een half uur plaatsnemen in de wachtkamer. Toen hij mij ontving keek hij me niet aan en sprak me direct aan met “dame”. Ik weet niet hoe dit op jullie overkomt, maar alleen dametje had in mijn ogen de afstandelijkheid nog meer kunnen vergroten door een zekere denigrerende interpretatie van mijn kant. Hij sprak me nog specifieker aan door er de hele tijd het woord zo voor te zetten: “Zo dame, ga hier maar liggen… Zo dame ik ga nu… Zo dame u kunt”. En al die tijd bleef hij van me wegkijken. Het beeldscherm had al zijn aandacht en als ik dan vroeg wat hij zag dat kon hij rustig terugvallen op zijn beroepscode: “dat mag ik niet zeggen, ik maak alleen de echo”, nou volgens mij zat daar juist de frustratie in, want zo af en toe liet hij toch wat, heel goed bedoeld overigens, doorschemeren. Ook toen ik nogal aandrong om de uitslag zo snel mogelijk te krijgen en niet ruim een week te hoeven wachten. “Dame, u weet ik mag eigenlijk niets zeggen, maar ik zou de uitslag heel rustig afwachten”. Met de nadruk op heel rustig. Dat laatste vond ik wel weer lief, want een week in onzekerheid blijven is inmiddels een redelijk traumatische ervaring geworden. Toch had ik liever gehad dat hij instemde met mijn verzoek om druk te zetten achter de uitslag gezien mijn onrust sinds er kanker in mijn leven is. Maar dat was helaas niet mogelijk, dat ging langs hem heen, dat waren de procedures! Waar heb ik dat toch eerder gehoord? Naast het gemis aan ‘mijn standaarden’ op het communicatieve vlak had ik ook nog te dealen met de ‘echo-gel’ die bij het huiswaarts keren zo ongeveer tot achter mijn oren zat. Hoe dat kwam? Hij had de gel niet schoongeveegd toen ik tussentijds de opdracht kreeg om naar het toilet te gaan en voor ik het wist zaten mijn kleren, waarmee ik me snel weer decent wilde tonen, onder de gel omdat ik me niet bewust was van de hoeveelheden die hij had uitgesmeerd. Daarbij heb ik eerdere ervaringen gehad waarbij de echografist alle gel netjes weghaalde. Na de tweede ronde, met een lege blaas dit keer, had ik wederom een flinke ‘gelly-belly’ en mocht ik me met het papieren laken van de tafel schoonvegen. Drie meter hard papier wat ik in repen moest scheuren…..ik voelde me ongelooflijk voor paal staan en met je broek op je knieën wil je toch zo snel mogelijk uit het zicht verdwijnen! Het gekke van al is dat ik met al mijn ervarenheid, om zelfs in de grootste medische crisissituaties, er goed bij te kunnen blijven, nu toch echt van mijn apropos was en het gewoon liet gebeuren. Niets menselijks is mij vreemd. Achteraf kan ik er wel weer om lachen en ook om mezelf, maar liever een andere ervaring gedeeld. De uitslag is inmiddels al binnen, waarbij mijn vermoeden zegt dat hij toch zijn best heeft gedaan en dat waardeer ik zeer, maar dit was zijn laatste echo van mij. De diagnose van mijn huisarts is bevestigd, dus voorlopig rustig afwachten, moet vanzelf weer weggaan, maar kan een poosje duren. Gerustgesteld het weekend in, fijne dagen kus Nelly

Red de dolfijnen en de walvissen

Mijn weblog is primair bedoeld om jullie op de hoogte houden van mijn proces met kanker. Maar soms gebruik ik mijn site ook om zaken onder de aandacht te brengen omdat ik weet dat ik veel mensen bereik met mijn log. Jullie kennen mijn grote liefde voor dolfijnen en daarom is het voor mij onvoorstelbaar dat er jaarlijks een massale slachtpartij plaatvindt in Japan. Elk jaar van oktober tot maart worden in kleine dorpen in Japan duizenden dolfijnen en kleine walvissen gevangen en brutaal gedood. Deze slachtingen vinden onder meer plaats in de vissersdorpen Taiji, Iki, Ito, Futo en Izu. Tijdens die maanden drijven Japanse vissers volledige families dolfijnen, bruinvissen en kleine walvissen naar ondiepe baaien, waarna ze genadeloos op de dieren inhakken tot ze allemaal dood zijn. De meeste van deze kleine walvisachtigen worden verkocht als vlees in restaurants en winkels, terwijl andere bestemd zijn om de rest van hun leven te slijten in gevangenschap. Het is een enorm bloedbad, wreed en barbaars. Ieder jaar wordt de idyllische en rustige omgeving van Taiji, een dorp in het zuiden van Japan, verstoord door een uitbarsting van onbeschrijfelijke geweld. Weerloze dolfijnen worden er gemarteld tot de dood erop volgt. Voor wie meer informatie wil www.seashepherd.nl

Ik kan de film die de beelden toont niet bekijken, bij de eerste beelden barstte ik al in huilen uit. Hoe beestachtig kunnen mensen zijn! Ik zal jullie niet uitnodigen om de beelden te bekijken, maar ik hoop wel dat jullie de petitie willen tekenen om dit gruwelijke geweld te doen stoppen. http://www.petitiononline.com/golfinho Zet de site alsjeblieft naar zoveel mensen door, want ik kan me niet voorstellen dat er iemand is die dit niet zou willen stoppen. Dank jullie wel met een grote omhelzing van Nelly

Ps Heb naar aanleiding van een mailcontact met Greenpeace begrepen dat de grootschalige slachtingen afnemen omdat de vraag in Japan naar dolfijnenvlees afneemt. De jacht vindt op dit moment nog slechts in een beperkt aantal gebieden plaats en is een stervende traditie. Greenpeace is tegen de commerciële jacht op alle zeezoogdieren, dus ook tegen de jacht op dolfijnen. In het verleden heeft Greenpeace campagne gevoerd om een einde te maken aan de Japanse dolfijnjacht. Greenpeace Japan zet op dit moment, gesteund door Greenpeace wereldwijd, al haar kracht in om de Japanse bewustwording te vergroten en een einde te maken aan de commerciële walvisjacht. Op www.greenpeace.nl/walvis kun je je aansluiten bij de grootste Greenpeace-bemanning ooit, om voorgoed een einde te maken aan de commerciële walvisjacht. Uiteraard verwelkomt Greenpeace alle initiatieven van individuen en organisaties die zich inzetten voor de bescherming van alle zeezoogdieren wereldwijd. ‘Individueel zijn we een druppel....samen een oceaan!’ De dierenpartij zet zich ook in voor het verbod op de jacht van zeezoogdieren.

Mooie plaatjes

Ons feestje dinsdagavond uitbundig gevierd, met mooie muziek, een dansje en teveel drank. Voor het eerst in anderhalf jaar had ik de volgende morgen een brak hoofd vanwege de drank, beter van de drank dan van de chemo! Toen ik me dinsdagavond toch weer even stiekem afvroeg of ik wel reden genoeg had om zo uitbundig te zijn zei Yvon iets moois: "Nelly, je hebt net zo veel moed nodig om bij goed nieuws in het hier en nu te blijven als bij slecht nieuws". Helemaal waar, nu vier ik een feestje en dat voelt helemaal goed. Over zes weken, op 24 april, heb ik mijn volgende scan. Had gehoopt drie maanden weg te kunnen blijven, maar omdat ik mee doe aan een wetenschappelijk onderzoek naar de werking van een nieuw medicijn, moet ik om de zes weken voor controle komen. Zes weken voor onszelf om te genieten van mijn nog steeds opbouwende energie en een ontluikende lente. Ik heb een nieuw fotoalbum geïnstalleerd onder de bestaande link 'fotoalbum Nelly', waar ik voortaan nieuwe webalbums kan plaatsen. De foto's van Spanje staan er al op dus veel plezier met de diavoorstelling. Ik heb de afgelopen dagen weer hartverwarmende reacties ontvangen en weet dat jullie blijvende support bijdraagt aan mijn bijzondere proces en mijn huidige welzijn. Jullie zijn me lief en dierbaar, kus Nelly

Roze bubbels

De roze bubbels staan koud om te drinken en te vieren dat we vandaag een goede uitslag hebben gekregen in de VU. De scan liet geen afwijkingen zien in mijn rechterlong en andere organen en ook de knobbel in de lymfeklier onder mijn oksel is niet meer voelbaar. Wat een heerlijk nieuws en wat een overvloed aan zonneschijn binnen en buiten. Vanmiddag in het park gelopen en mijn leven gevierd door de ontluikende natuur helemaal in me op te nemen. Lentekriebels namen de overhand bij wild zoenende pubers in het park en twee ‘oudjes’ stralend en genietend hand in hand. Lang leve de lente, op een lang en mooi leven. Liefs Nelly

Spaanse pracht

De zon schijnt hemels en de temperatuur ligt tussen de 23 en 27 graden aan de Costa Blanca. In het achterland hebben we de laatste amandelbomen in bloei gezien; een weldaad aan witte bloesem met rode en roze harten omgeven door honderden wespen en tientallen vlinders. Op ons uitje naar de Sierra Espuna verse citroenen geplukt die, voor onze hand bereikbaar, overhingen aan de rand van de boomgaarden waar we langs toefden. Even van de kust weg en je hebt het idee dat Spanje van jou alleen is, je kunt uren wandelen zonder iemand tegen te komen. Niet dat ik in de conditie ben om uren te wandelen, maar elke dag een uurtje of net iets meer doet me goed. Tegen de avondschemer genieten we op het terras van een drankje en het stemmige gezang van de merels. Nog voor het donker wordt scheren de eerste vleermuizen door de lucht en als de roofvogels vlak daarna van zich laten horen valt de natuur even stil. Wie wil hier niet overwinteren? Gisterenavond als pièce de résistance de maansverduistering gezien, langzaam rood kleurend aan een onbewolkte hemel. Diederik heeft prachtige plaatjes geschoten. Ons fotoalbum beslaat al weer tientallen mooie en warme beelden van ons verblijf hier op Campoamor. Dit houden jullie nog tegoed. Wat ook goed gevuld wordt zijn onze magen, Brigitte en Marti zijn zeer bedreven en gedreven in het bereiden van de heerlijkste maaltijden. Alles aangepast aan mijn dieetwensen met steeds weer nieuwe verrassende gerechten. Ik kom sinds een aantal weken ook weer aan en woog ik een paar maanden geleden nog maar 57 kilo, nu weeg ik al weer 62 kilo zo'n drie kilo onder mijn oude gewicht. Het voelt goed weer wat vlees op de botten en zeker nu met een bruin tintje oogt het allemaal gezond en wel. Wij genieten en blijven dat nog even doen onder de Spaanse zon, vrijdag vliegen we weer naar huis. Hasta la vista, un abrazo de Nelly