dinsdag 15 augustus 2006

Leven met één long

Met longkanker staat alles in het kader van overleven, al het andere wordt bijzaak. De overlevingskansen zijn klein en hoe maak je die zo 'groot mogelijk'? In mijn situatie leek een operatie uitgesloten, maar toch voelde ik intuïtief aan dat dit het pad was dat ik wilde lopen. Als ik terugkijk naar het proces dan is het wonderbaarlijk dat de operatie is uitgevoerd. Immers, achteraf gezien waren al mijn lymfeklieren aangedaan en als de artsen dat vooraf hadden geweten, dan was ik nooit geopereerd. Voor mij zit het wonderbaarlijke in het feit dat er steeds twijfels waren, maar bij alle cruciale onderzoeken, kijkoperaties er geen 'no go' situatie kon worden aangetoond. Ik weet niet wat de betekenis hiervan is, maar mentaal gezien betekent het veel voor mij dat ik het gevoel heb dat ik alles doe wat ik kan doen in mijn proces tegen kanker. Dus toen mijn long eruit mocht, gaf dat een gevoel van opluchting en vreugde en nog steeds ben ik erg blij met deze stap. Als je de overlevingstrategie even wegdenkt dan klinkt dat heel bizar; blij zijn met een zeer ingrijpende operatie waarbij een prachtig orgaan wordt weggehaald. Met alle gevolgen die daarbij horen. Een week na de operatie kwam ik thuis, het werk van de chirurgen zat er op en toen mocht ik het zelf gaan doen. Ik werd vervolgens geconfronteerd met alle pijn, de complicaties, ongemakken etc, waar ik geen weet van had. Ik had veel vragen omtrent het herstelproces en wat wel of niet ‘normaal’ was, wat erbij hoorde of juist niet. In het ziekenhuis wordt niet in deze praktische en noodzakelijke nazorg voorzien, dus ben ik op zoek gegaan op internet voor de broodnodige informatie. Ook hier alleen maar technische informatie over de ingreep zelf. Waar ik behoefte aan had, was de ervaring van lotgenoten; zij weten hoe het is. Inmiddels heb ik paar lotgenoten gesproken en wat is het fijn om herkenning te krijgen in hetgeen je meemaakt. Wat flarden van een gesprek:

“Ja, dat hoesten dat doe ik ook nog steeds, ik kan ook niet bukken, dan blijf ik erin en weet je wat zo vervelend is: bij een flinke hoestbij komt mijn maaginhoud mee omhoog. Goh, heb jij dat ook, bij mij komt het zelfs door mijn neusgaten eruit. Ja, ik probeer te voorkomen dat ik een hele volle maag heb, dus ik eet vaker per dag kleine hoeveelheden. Conditioneel gezien heb ik veel moeten inleveren, dit wordt nooit meer zoals het was, ik leef nu in een heel ander tempo. Hoe is het met inspanningen zoals fietsen en lopen? Tegen de wind in fietsen lukt me niet, dan wordt mijn adem afgesneden. Ja, dat herken ik en dan een heuveltje op, tong op je knieën of gewoon maar afstappen. Kan me voorstellen dat je stembandverlamming nog eens een extra vervelende handicap is..."

Het is niet niets om één long te moeten missen, maar wat ik en mij lotgenoten gemeen hebben, naast alle ongemakken, is ons aanpassingsvermogen. We accepteren wat we niet meer kunnen, soms met een traan, maar we blijven genieten van de dingen die we wel kunnen en de kleine stapjes vooruit. Met dank aan alle lotgenoten en hun openheid om te delen, we houden contact. Liefs Nelly