Nat, natter, natst

Wij wonen in een pakhuis van 33 meter lang, met alleen aan de voorkant en de achterkant ramen. Een beperkt oppervlakte dus om (zon)licht binnen te krijgen en in een natte donkere maand als deze zijn bij ons overdag alle lampen aan. Dit geeft mij het gevoel dat de herfst al is ingetreden en dat een groot deel van de zomer gewoonweg is overgeslagen. De hittegolf was te heftig, maar nu slaan we ook weer door. Iets gelijkmatiger graag weergoden! Diederik en ik hebben besloten volgende week de zon op te gaan zoeken in Zuid Frankrijk om de benodigde zontamientjes aan te vullen. Nog even eruit voor mijn volgende afspraak in de VU. Mijn eerdere plannetje om een paar uur arbeidstherapeutisch te gaan werken staat voorlopig even in de ijskast. Mijn optimisme was groter dan mijn werkelijke conditie is en wat moet en kan ik zonder stem? Praten kost enorm veel energie, is werkelijk doodvermoeiend en blijft beperkt tot een minimum per dag om niet te veel last te krijgen van heftige hoestbuien. Ik ben blij dat ik dagelijks kleine dingen kan oppakken in het huishouden en een uurtje buiten kan spelen als het weer het toelaat, maar daarmee is het ook even op. De fysiotherapie die ik twee keer per week krijg is zeer intensief, als je maanden muurvast zit heb je weer maanden nodig om soepel worden, en ook dat vraagt nog steeds veel energie van mij. Naast de pijn die ermee gepaard gaat. Geduld, is een competentie die ik nog weinig ontwikkeld had, maar nu alle ruimte krijgt. Misschien blijft mijn stem nog even weg uit zelfbescherming, wie zal het zeggen? Maar ik zou het toch wel heel fijn vinden als mijn stemband binnenkort weer gaat werken, want kunnen praten is zo heerlijk vanzelfsprekend en als je het dan niet kunt… Dan is er gelukkig nog de weblog en het mailcontact met jullie. Naast mijn woorden heb ik inmiddels ook een aantal foto’s aan mijn log toevertrouwd. Je kunt ze vinden onder de link fotoalbum, veel plezier ermee. Voor nu kijk ik uit naar een mooie septembermaand met veel zonne-uren. Warme groet Nelly

Als je niets weet, praat je veel.
Als je wel iets weet,
valt er niets te zeggen.

U.G. Krishnamurti

Smakelijk eten

Las van de week in de nrc.next dat veel jongeren bang zijn voor terreuraanslagen. Het meest bedreigende vonden ze het feit dat ze het gevoel hadden er helemaal niets tegen te kunnen doen. Ik combineerde dat in gedachten met een ander artikel waarin stond dat het feitelijke risico voor een terroristische aanslag te klein is om in cijfers te worden uitgedrukt. Daar tegenover stond beschreven dat de kans om een hart,- of vaatziekte te krijgen 1 op 4 is en de kans om kanker te krijgen 1 op 3. Uit een onderzoek, in datzelfde artikel, bleek dat 89% van de ondervraagden dacht dat de oorzaak van kanker een genetische afwijking is, dus met andere woorden, weinig tegen te doen. Onderzoek tot nu toe toont aan dat dit circa 15% is. Een veel grotere kans op kanker heb je als je rookt, dit is inmiddels bewezen, maar dat weerhoudt veel jongeren er niet van om te beginnen of te stoppen met roken. Naast het gevaar van roken wordt steeds vaker de invloed van verkeerde voeding benoemd. Voorlichtingscampagnes richten zich vooral op de risico’s voor hart,- en vaatziekten, maar veel minder bekend is de mogelijke invloed van voedsel op het ontstaan van kanker. Er zijn artsen die beweren dat de risicofactor van verkeerde voeding op kanker rond de 30% ligt. Over dit laatste zijn de meningen nog sterk verdeeld en er zijn nog jaren van wetenschappelijk onderzoek nodig om de exacte invloed van voeding op onze gezondheid te bepalen. Voorlopig is het een kwestie van erin geloven of niet en er dan nog iets mee doen. Jaren geleden heb ik me een keer hard gemaakt voor ‘gezonde’ catering in het nieuwe bedrijfsrestaurant, met een uitzondering voor de vrijdag; snackdag. Ik kreeg de hele gemeenschap over me heen, tot en met de Ondernemingsraad aan toe. Ze hadden een enquête gehouden onder de medewerkers en het merendeel was het volledig oneens met mijn voorstel. Dus kwam er dagelijks een keur van snacks op het menu die gretig aftrek vond, voor sommige medewerkers gold een gemiddelde van twee snacks per dag. Eigen verantwoordelijk zou je zeggen. Wat te denken van een wettelijk Arbo-keurmerk voor alle bedrijfsrestaurants in Nederland in het kader van ‘voorkomen is beter dan…?’

Ik zelf heb me, pas toen ik hoorde dat ik ziek was, echt verdiept in de werking van voeding en voor mij staat het wel vast dat je door gezond te eten heel veel lichamelijke problemen kunt voorkomen. Min of meer een open deur, want niemand zal dit ontkennen, maar het is meer de vraag: “wat weten we eigenlijk over onze voeding?” Welke stoffen zijn van invloed en waarop dan precies, in welke voeding zitten bepaalde stoffen en hoe kan ik mijn voedsel het beste bereiden? Qua kennis en inzicht ging er voor mij een wereld open. Ik zou het mooi vinden als deze kennis toegankelijker wordt en leidt tot een dagelijkse gewoonte om gezond te eten. Nu is het is zeker niet zo dat mensen die voldoende bewegen, gezond eten en niet roken geen kanker kunnen krijgen en andersom ook niet. Nee, zo mag je het absoluut niet uitleggen, maar zie het als vermindering van risicofactoren. Niets kunnen doen tegen een terreuraanslag vinden we beangstigend, nou doe dan op zijn minst iets voor jezelf om zo gezond mogelijk te leven. Je hebt geen enkele garantie, maar gebruik de mogelijkheden die je hebt en wees zuinig op je lichaam. Voor nu smakelijk eten en morgen gezond weer op, liefs Nelly

Leven met één long

Met longkanker staat alles in het kader van overleven, al het andere wordt bijzaak. De overlevingskansen zijn klein en hoe maak je die zo 'groot mogelijk'? In mijn situatie leek een operatie uitgesloten, maar toch voelde ik intuïtief aan dat dit het pad was dat ik wilde lopen. Als ik terugkijk naar het proces dan is het wonderbaarlijk dat de operatie is uitgevoerd. Immers, achteraf gezien waren al mijn lymfeklieren aangedaan en als de artsen dat vooraf hadden geweten, dan was ik nooit geopereerd. Voor mij zit het wonderbaarlijke in het feit dat er steeds twijfels waren, maar bij alle cruciale onderzoeken, kijkoperaties er geen 'no go' situatie kon worden aangetoond. Ik weet niet wat de betekenis hiervan is, maar mentaal gezien betekent het veel voor mij dat ik het gevoel heb dat ik alles doe wat ik kan doen in mijn proces tegen kanker. Dus toen mijn long eruit mocht, gaf dat een gevoel van opluchting en vreugde en nog steeds ben ik erg blij met deze stap. Als je de overlevingstrategie even wegdenkt dan klinkt dat heel bizar; blij zijn met een zeer ingrijpende operatie waarbij een prachtig orgaan wordt weggehaald. Met alle gevolgen die daarbij horen. Een week na de operatie kwam ik thuis, het werk van de chirurgen zat er op en toen mocht ik het zelf gaan doen. Ik werd vervolgens geconfronteerd met alle pijn, de complicaties, ongemakken etc, waar ik geen weet van had. Ik had veel vragen omtrent het herstelproces en wat wel of niet ‘normaal’ was, wat erbij hoorde of juist niet. In het ziekenhuis wordt niet in deze praktische en noodzakelijke nazorg voorzien, dus ben ik op zoek gegaan op internet voor de broodnodige informatie. Ook hier alleen maar technische informatie over de ingreep zelf. Waar ik behoefte aan had, was de ervaring van lotgenoten; zij weten hoe het is. Inmiddels heb ik paar lotgenoten gesproken en wat is het fijn om herkenning te krijgen in hetgeen je meemaakt. Wat flarden van een gesprek:

“Ja, dat hoesten dat doe ik ook nog steeds, ik kan ook niet bukken, dan blijf ik erin en weet je wat zo vervelend is: bij een flinke hoestbij komt mijn maaginhoud mee omhoog. Goh, heb jij dat ook, bij mij komt het zelfs door mijn neusgaten eruit. Ja, ik probeer te voorkomen dat ik een hele volle maag heb, dus ik eet vaker per dag kleine hoeveelheden. Conditioneel gezien heb ik veel moeten inleveren, dit wordt nooit meer zoals het was, ik leef nu in een heel ander tempo. Hoe is het met inspanningen zoals fietsen en lopen? Tegen de wind in fietsen lukt me niet, dan wordt mijn adem afgesneden. Ja, dat herken ik en dan een heuveltje op, tong op je knieën of gewoon maar afstappen. Kan me voorstellen dat je stembandverlamming nog eens een extra vervelende handicap is..."

Het is niet niets om één long te moeten missen, maar wat ik en mij lotgenoten gemeen hebben, naast alle ongemakken, is ons aanpassingsvermogen. We accepteren wat we niet meer kunnen, soms met een traan, maar we blijven genieten van de dingen die we wel kunnen en de kleine stapjes vooruit. Met dank aan alle lotgenoten en hun openheid om te delen, we houden contact. Liefs Nelly

Goed nieuws, met een klein?

De uitslagen zijn goed, maar er is één plekje (minder dan 4 mm.) zichtbaar op mijn rechterlong, waarvan de longarts denkt dat het een bloedvat is, maar dat niet met zekerheid kon zeggen. Dus wordt er over zes weken, de 21ste september, weer een scan gemaakt om zekerheid te krijgen. Voor nu ben ik er rustig onder en blij dat er verder geen onregelmatigheden zijn geconstateerd. Vannacht heb ik voor het eerst in weken ongelooflijk diep geslapen dankzij het slaappilletje dat ik mezelf gegund had. Werd vanmorgen heel relaxed wakker en was nauwelijks gespannen voor mijn bezoek aan de VU. Toen we de kamer van de longarts binnenkwamen nam de spanning wel weer even toe dus toen hij vroeg hoe het met mij ging heb ik gevraagd "zeg jij het maar". Eerst de uitslag en dan weer verder praten anders kan ik me echt niet concentreren. Gaan we het vieren? Ja, de fles champagne stond al koud dus waarom nog zes weken wachten? Wat is het toch mooi om blij te kunnen zijn met hele kleine stapjes. Een mens kan met weinig gelukkig zijn en gelukkig is wat ik nu ben, vol vertrouwen naar de 21ste september. Dank voor al jullie lieve support en blijf met me meelopen, het helpt! Dikke kus Nelly

Onrustige nachten

Al nachten ben ik onrustig en lig ik uren te piekeren. Heeft natuurlijk alles te maken met mijn volgende controle aanstaande donderdagochtend. Wat kunnen drie maanden ziekenhuisverlof je al weer veel doen vergeten. Niet dat mijn ziekte en alle gebeurtenissen ook maar één moment uit mijn gedachten zijn, dat niet, maar het verdwijnt meer en meer naar de achtergrond en er komt ruimte voor het 'gewone' dagelijkse leven. Ik maak nog steeds kleine stapjes in mijn herstelproces en zo merkte ik van de week ineens op dat ik me weer met twee armen kan opdrukken om uit het bad te komen, zonder de kraan uit de muur te hoeven trekken. Ook kan ik weer lachen zonder in een verstikkende hoestbui terecht te komen en gaan de wandelpassen in een normaal tempo. Ik ben er zeker nog niet; qua vermoeidheid neem ik toch zeker één tot twee rust(mediteer)momenten per dag, mijn spieren in mijn rug zitten nog veel te vast en mijn stemband is nog steeds verlamd, maar ik voel me goed en eigenlijk steeds beter. Nieuw is een vervelend kriebelhoestje dat ik sinds een paar dagen heb en nieuwe klachten geven altijd extra zorgen, zeker nu. Als ik naar mezelf in de spiegel kijk zie ik een stralende vrouw en denk ik, don't worry het is goed, maar ik weet dat dit geen enkele garantie is. Vorig jaar oktober zag ik er ook stralend uit en bruiste ik van de energie. Dus zeg ik tegen mezelf 'trust the process' en vraag ik jullie donderdag bij me te zijn. Om 9.45 uur wordt er een CT-scan gemaakt, daarna bloed geprikt en om 11.30 uur zien we de longarts voor de uitslag. Ik laat het donderdagmiddag zo snel mogelijk weten. Liefs Nelly

LEVEN

het leven gaat, het loopt en kuiert,
't is in de weer, het rent en luiert,
soms staat het leven even stil,
en doet precies wat of het wil,
maar al vliegt het uit de baan
laat gaan dat leven ....... laat maar gaan

het leven gaat zijn eigen gang,
of je blij bent boos of bang,
soms strompelt het, 't is geen gezicht,
alsof het rondes achter ligt,
maar morgen loopt het weer vooraan,
laat gaan dat leven...... laat maar gaan

het leven gaat, laat het maar stoeien,
niet al te veel ermee bemoeien,
het kent de koers en bovendien,
het ziet veel meer dan ogen zien,
al lijkt het soms op hol te slaan,
laat gaan dat leven...... laat maar gaan

het leven gaat, het weet van wanten,
en na een poos van lanterfanten,
kiest het weer voor volle vaart,
het kent de wegen op de kaart,
die nergens opgetekend staan,
laat gaan dat leven...... laat maar gaan.

(anoniem)

La douce France

Na jaren zomeren in Spanje en Italië hebben we Frankrijk opnieuw ontdekt. We zijn voor het eerst in de Provence geweest en ik moet zeggen, nog nooit eerder zo verliefd geweest op een streek in Frankrijk als de Vaucluse. We logeerden in het pittoreske dorpje Venasque op zo'n 35 kilometer van Avignon. De lavendelvelden stonden nog net in bloei en geurden en kleurden de omgeving bedwelmend blauw. Schilderachtige landschappen en vergezichten die na het avondrood nog slechts minimaal verlicht werden door een indrukwekkend heldere sterrenhemel. Voor het eerst in mijn leven vallende sterren gezien en dat met maar één wens. De dorpjes en stadjes waren allemaal even lieflijk al moest je op sommige momenten de horden toeristen even van je netvlies wissen. Maar daar is het hoogseizoen voor en ook dat was lang geleden voor ons. Het leek wel een complete volksverhuizing op de weg. We zijn in drie dagen rustig naar het zuiden afgezakt en eenmaal op ons vakantiedomein in Venasque was weinig meer van te merken van de drukte onderweg. Wij waren het zelf die de stilte verbraken op alle natuurgeluiden na. Het zwembad draaide overuren vanwege de enorm hoge temperaturen, maar daar weten de thuisblijvers ook alles van. Mijn conditie moest het regelmatig afleggen en niet alleen tegen de warmte. Mijn nichtje Jip van 9 jaar kon acht uur per dag, de meest creatieve spelletjes bedenken in het water en zeg daar maar eens nee tegen. Gelukkig had ze zes volwassen en haar broer om te charteren en zo wisselden we elkaar moegespeeld af. Ademhalen was soms moeilijk in de verstikkende hitte en ik kon dan het beste de relatieve 'koelte' van het huis opzoeken of lekker gaan rondtoeren in een gekoelde auto. Ik kan de frisse temperaturen van dit moment, ook al regent het, dan ook weer echt waarderen. Het was een heerlijke week met elkaar en we hebben vreselijk gelachen met en om mijn puberende neef Max. We probeerden nog terug te halen hoe dat voor ons was op ons dertiende, maar ik kan jullie zeggen een wereld van verschil qua vrijheid en wijsheid. Afgelopen zaterdag, na een ontroerend afscheid van de familie, zijn we voor een paar dagen naar een vriendin en haar echtgenoot afgereisd. Zij zijn sinds kort de trotse eigenaren van een prachtig nieuw huis met werkelijk alles er op en er aan. We zijn een paar dagen met ze opgetrokken en we hebben genoten van hun gezelschap en alle gastvrije verwennerij. Heerlijk zo'n eigen plekje onder de zon, is daar geen liedje van? Weer terug in Nederland pakken we de draad van ons dagelijks leven weer op, als is het even wennen na zo'n fijne vakantie. Hoor graag waar jullie de vakantie doorbrengen of doorgebracht hebben. Tot mails, liefs Nelly