Een stralende dag

Zondag hebben we een party gegeven voor onze 20-jarige huwelijksdag en onze beide verjaardagen. En het is een mooie en dierbare dag geworden, alles klopte. Op een prachtige locatie in ons park, buiten in de stralende zon en omringd door een mooi gezelschap. Iedereen is gekomen, buitenlandse vakantieverblijven werden voor het weekend onderbroken, zakenreizen afgezegd en mijn vriendinnetje uit Londen kwam zelfs op de dag nog even over; wat een liefdevolle mensen hebben wij om ons heen. Diederik en ik hebben de dag als heel harmonieus, ongedwongen en sfeervol ervaren en we kijken er met dankbaarheid op terug. We hebben enorm genoten en mijn conditie was wonderwel goed, niet teveel praten en af en toe even achteraf gaan zitten hielpen daarbij. Ik heb mezelf en anderen weer verbaasd doen staan en als ik de foto’s zie dan kan ik het zelfs niet geloven of nog uitleggen… Was wel helemaal uitgeteld na afloop en ik ben dan ook heerlijk om 16.00 uur mijn bed ingekropen en er niet meer uitgekomen. Met een gelukzalige glimlach nog uren nagenoten terwijl alle beelden als in een film nog een keer aan me voorbij trokken.

En hoe vreemd het ook klinkt uit mijn mond, er is een last van me afgevallen. Want de weg naar afgelopen zondag was moeizaam en heel dubbel. Toen we vier weken geleden besloten dat het fijn zo zijn om met onze familie en dierbaarste vrienden te proosten op onze liefde was ik nog geheel niet in de stemming om uit te zien naar de dag zelf. Diederik en ik wilden het bescheiden houden, sowieso vanwege mijn conditie, maar ook speelde bij ons de vraag "Valt er wel iets te vieren?". Aan de andere kant hadden we te maken met het bijzondere feit dat alle dagen waar ik zo naar uitgekeken had ineens binnen ons bereik lagen. En dat deze mijlpalen, 20 jaar getrouwd zijn en samen honderd jaar worden toch echt wel een feestje waard waren. Daarbij speelde voor mij ook heel sterk mee dat ik mijn afscheid tot in de puntjes heb voorbereid en dat ik dat in levende lijve niet meer mee zal maken. Dus carpe diem!

Mijn somberheid van de afgelopen weken hielp me niet en daar waar ik normaal gesproken geniet van alle voorbereidingen en organisatie durf ik nauwelijks te bekennen dat ik enorm tegen alles aanhikte. Met in mijn achterhoofd steeds de gedachte “Hoe voel ik me tegen die tijd en voor mij is de 28ste nog zover weg?” Maar toch hebben we alle ingrediënten gevonden om er een mooi feest van te maken en werden we op de dag zelf geholpen door alle gasten, de weergoden, de perfecte organisatie van het Heerenhuys en het weergaloze optreden van Micha de Haan http://www.ballonartiest.nl/ die klein en groot versteld liet staan als ballonartiest. De foto’s staan in het album en komen ook voorbij in de diashow, een nieuw element dat ik heb toegevoegd aan mijn blog.

Mijn 48ste verjaardag is heel ontspannen en ongedwongen verlopen en ik voelde me, zonder alle bijkomende sentimenten, echt jarig. En nog steeds klinkt het ‘lang zal ze leven’ mij goed in de oren. Ik ben weer enorm verwend en in het zonnetje gezet, dank jullie wel voor alle lieve attenties. Ik voel me omringd en gesteund door liefdevolle aandacht. Met een omhelzing Nelly

Birthday Girl!

Waar een wil is...

Bij gebrek aan inspiratie en een toenemend gevoel van zelfbeklag, waar ik nog niet volledig aan toe wil geven, liet deze blog even op zich wachten. Een survival is het, maar niet 'of the fittest'. En wat kost het me toch een moeite om me neer te leggen bij het feit dat ik lichamelijk echt heel weinig meer kan. Om maar niet te spreken over hoe beroerd ik me kan voelen, zomaar van het ene moment op het andere. Plotseling overvallen worden door misselijkheid, diarree, pijnlijke en benauwde hoestaanvallen al dan niet gevolgd door een slopende vermoeidheid waarbij het woord "pap" al teveel gevraagd is. Het komt allemaal voorbij. Een dag die goed begint kan een uur na het opstaan alweer eindigen en andersom ook. Ik lijk hier nauwelijks invloed op te kunnen uitoefenen en dat is voor iemand die graag die regie heeft een onoverkoombare zaak. Buiten het feit dat ik niet echt kan bouwen op mijn huidige gevoel van ‘welzijn’, omdat het zomaar ineens om kan slaan. Ik vind het dan ook moeilijk om de deur uit te gaan, want als ik niet lekker word, dan ben ik toch het liefste thuis. Maar ook daar wil ik niet aan toegeven. Dus waren er afgelopen week weer veel tranen en een groot gevoel van onmacht in de wetenschap dat het niet beter zal worden. Sterker nog...

En iets verder weg van mijn huidige bereik, maar toch heel nabij zijn nog steeds al die dierbare momenten om te koesteren en om me aan op te trekken. Het kan nog steeds, ik kan er nog bij, ik wil het ook. En waar een wil is, is een weg.

Al lijkt die weg soms onmogelijk, onbegaanbaar en onvoorstelbaar. Geraakt en met diepe bewondering heb ik naar de film ‘The Diving Bell and the Butterfly’ gekeken over Jean-Dominique Bauby die hoofdredacteur was van de Franse Elle. Op 8 december 1995 verandert zijn leven op 43 jarige leeftijd voorgoed als zijn hersenstam door een beroerte inactief wordt en hij slachtoffer wordt van het locked-in-syndroom. Hij kan nog slechts zijn linkeroog bewegen. Door middel van een ingenieus lettersysteem dat opgelezen wordt en het knipperen met zijn linkeroog leert Bauby zinnen dicteren, en zo zet hij zijn ervaringen in de laatste maanden van zijn leven op papier. ‘Le Scaphandre et le Papillon’ Over de reizen die hij met zijn geest maakt naar verre oorden en herinneringen die hij koestert. Over de mensen van wie hij houdt en die van hem houden. Over muziek, literatuur en tv-documentaires. Slechts twee dagen na de publicatie van het boek in Frankrijk overlijdt hij op 16 maart 1997. Het verhaal beklemt, ontroert, fascineert en drukt je op het hart wat er nu werkelijk toe doet. De kleine dingen die je zo gemakkelijk vergeet. En dat geldt voor iedereen dus ook in mijn situatie mag ik niet vergeten hoeveel van die kleine, maar o zo wezenlijke dingen ik nog steeds kan. Om stil van te worden.

i carry your heart with me (i carry it in
my heart) i am never without it (anywhere
i go you go, my dear; and whatever is done
by only me is your doing, my darling)
i fear
no fate (for you are my fate, my sweet) i want
no world (for beautiful you are my world, my true)
and it's you are whatever a moon has always meant
and whatever a sun will always sing is you
here is the deepest secret nobody knows
(here is the root of the root and the bud of the bud
and the sky of the sky of a tree called life; which grows
higher than soul can hope or mind can hide)
and this is the wonder that's keeping the stars apart
i carry your heart (i carry it in my heart)

E.E. Cummings

Onze 20ste trouwdag

Afgelopen zondag waren we 20 jaar getrouwd. Een feestelijke mijlpaal waar ik reikhalzend naar uit had gezien, maar waar ik uiteindelijk weinig van heb kunnen genieten. De dag verliep zo anders dan ik me had voorgesteld en dat was een behoorlijke teleurstelling. Ik voel me al een tijdje behoorlijk down en dat speelde me zondag, naast een slopende vermoeidheid, ook parten. Het was buiten een regenachtige en donkere dag en in mijn hoofd was het niet anders. Diederik was ook niet echt in een feestelijke stemming, dus hebben we maar een beetje tegen elkaar aangeleund. Ik baalde van mezelf, want ik wilde er zo graag een feestje van maken, maar gevoelens laten zich niet zo maar sturen. Dus kon ik niet anders dan accepteren dat het zo was en tegen mezelf zeggen dat ook dit goed was. Hoe verdrietig dan ook, ik heb wel geleerd in mijn hele proces van ziek zijn dat het komt zoals het komt en dat als ik, pur-sang rasoptimist en levensgenieter, er even niet bij kan het ook geen zin heeft om dingen te forceren. En onze liefde vieren we elke dag, vanaf de zomer van 1980, dat hangt niet van één speciale datum af. We hebben de dag wel goed afgesloten samen met onze getuigen bij onze favoriete Italiaan en dat was fijn.

De zon heeft me afgelopen week goed gedaan en woensdag en donderdag waren conditioneel gezien goede dagen. Ik ben nu al blij met twee goede dagen in de week, vooral ook omdat ik merk dat het er nog steeds in zit om me stukken beter te voelen dan op mindere dagen. Ik voel me dan energieker en fitter en ook mijn ademhaling (bron van leven) lijkt me dan veel makkelijker af te gaan, ik heb dan veel meer capaciteit. Woensdag heb ik een bijzondere ontmoeting gehad met een bondgenoot en vroegere klasgenoot van de Kleuterleidsteropleiding. Zij was op mijn blog terecht gekomen omdat zij zocht naar gebruikerservaringen met een bepaald medicijn. Toen ik haar eerste mail beantwoordde had ik nog de hoop dat haar vragen voor een ander bedoeld waren, maar helaas schreef ze mij dat zij sinds begin vorig jaar longkanker heeft. Weer een niet rokende jonge vrouw die door deze vreselijke vorm van kanker getroffen wordt. Het was een emotionele ontmoeting en heel dichtbij, omdat we elkaar als geen ander verstaan in de ervaringen die we delen. We zijn beide patiënt in de VU, worden door dezelfde arts behandeld en zijn positief ingestelde levenstijgers als het om onze ziekte gaat. Ik vind het bijna nog moeilijker om te zien wat de ziekte en het zware proces van behandelen met haar doen dan dat het mezelf betreft. We concludeerden met elkaar dat het ongelooflijk is waartoe we sinds onze ziekte in staat zijn. Ook al maakt onze ziekte dat we heel veel dingen helaas niet meer kunnen.

Wij vinden dan ook meer herkenning in elkaars verhaal dan in een sommige uitspraken van Sander Simons, de voormalig nieuwslezer, die in februari de diagnose longkanker kreeg en in het najaar het boek 'Blessuretijd – mijn leven met kanker' uitbrengt. Sander brengt regelmatig verslag uit van zijn ziekte in de media en doet dat vaak op een bewonderenswaardige positieve en pragmatische wijze. Maar in mijn ogen soms ook een beetje te kort door de bocht. In een uitzending van Vinger aan de pols 'prijst hij zich gelukkig': “Godzijdank heb ik longkanker en geen gebroken been want dat is pas echt lastig. Ik kan gewoon alles, ik kan autorijden, nadenken, en vergaderen. Ik zie er niet anders uit, de meeste dingen kunnen gewoon doorlopen.” Ook hoeft het hebben van kanker niet het einde te betekenen vertelt Sander in een interview in de Telegraaf, “Ik wil iets doen met mijn ervaringen van het afgelopen halfjaar. Er zijn heel veel mensen die moeten leven met een lichamelijke beperking. En ik merk dat dat, mits je bereid bent om je aan te passen, best kan.” Sinds 16 mei krijgt hij een pillenkuur. “Zes weken later was mijn longtumor al voor dertig procent geslonken! Ik ben daar uiteraard dolblij mee, en ook de artsen waren zeer tevreden over dit resultaat. Mentaal gaat het ook heel goed; ik ben optimistisch en energiek. Daardoor kan ik gewoon doorwerken.”

Ik ondersteun als geen ander dat positief denken goed is voor het kunnen hanteren van een ingrijpende ziekte als kanker en het kan, mits het geen last wordt, ook goed zijn voor het eigen algemene welbevinden en dat van de omgeving. Maar de wijze waarop de ziekte zich manifesteert en onze lichamelijke conditie tijdens en na behandelingen bepalen toch voor het overgrote deel waartoe ik en duizenden andere bondgenoten met longkanker nog toe in staat zijn. Longkanker is nog steeds één van de dodelijkste vormen van kanker en om te kunnen overleven en voor de meesten van ons geldt helaas, om nog zo lang mogelijk te kunnen leven na de diagnose, ondergaan wij, soms jarenlang, ingrijpende behandelingen met chemotherapie, medicijnen, bestralingen en operaties. Behandelingen die we kunnen ondergaan vanwege onze moed, kracht, positieve levensenergie en daadkrachtige instelling, maar die ziekmakend en slopend voor ons lichaam zijn. Mocht ik kiezen? Geef mij dan maar twee gebroken benen, dan kon ik gewoon doorwerken en dat is nog wel het minste!

Ik hoop dat Sander met zijn boek de aandacht vraagt voor alle bondgenoten in de strijd tegen longkanker met een duidelijke roep om meer aandacht voor onderzoek naar de oorzaken van niet roken gerelateerde longkanker en betere behandelmethoden van deze zeer dodelijke vorm van kanker. Met een omhelzing, Nelly

Druilerige dagen

Vrijdagmiddag en de regen komt hier momenteel met bakken uit de hemel en gezien de voorspellingen van de buienradar zal mijn dagelijkse wandeling er vandaag bij inschieten. De buitenradar is zeer betrouwbaar en heeft mij de afgelopen dagen telkens tussen de buien door geloodst. Mijn wandeling staat altijd voor de tweede helft van de middag op het programma omdat ik me dan het beste voel. Het lopen doet me goed, zowel fysiek als mentaal, maar vraagt ook veel aandacht en energie. Praten en lopen tegelijk dat gaat echt niet en elke minimale stijging van een looppad wordt door mij als een berg van de 3de categorie ervaren. Daarbij vraagt de besturing van een Bugaboo om een strak en vlak oppervlak en geen naar de zijkant aflopende paden zoals bij ons in het park, dan verlies ik controle over mijn stuur en loop ik alleen maar te zeulen. Wat ik echt niet meer kan want daar ben ik te zwak voor, gewoon lopen zonder obstakels daar ligt ongeveer mijn tax. Ik realiseer me tegenwoordig heel goed welke hindernissen mensen met een verminderde mobiliteit tegenkomen. Je kunt het je zo gek niet bedenken. Mijn energie en de Bugaboo zoeken de weg van de minste weerstand en zijn daarmee leidend, dus zo zie je mij, voor het oog redelijk ongecontroleerd, van links naar rechts zwalken. Voor mijn wandelpartners is dit ook even wennen want zonder vriendelijke waarschuwingen van mijn kant, omdat praten me dan teveel energie kost, worden zij ook maar een beetje heen en weer gemanoeuvreerd. En intussen rol ik gewoon door! Ik snap best dat zieke mensen antisociaal kunnen overkomen…. Het is misschien wel een goed idee om nieuwe wandelpartners vooraf in te lichten over dit wellicht in hun ogen toch wat vreemde gedrag. Ik probeer me maar voor te houden dat het mijn ziekte is die veeleisend is en niet ik anders zou ik mezelf nog wel eens als onmogelijk kunnen gaan beschouwen. En hulde aan alle lieverds om me heen die steeds geduldig en liefdevol meeveren. Ik vraag me best wel eens af, soms in stilte en soms hardop of ze er niet klaar mee zijn. Niet met mij, maar met de hele situatie, ik kan me dat zo goed voorstellen na drie jaar ziekte en heen en weer geslingerd worden tussen hoop en vrees, leven en dood. Het is niet makkelijk om elke keer weer te schakelen en te dealen met wat er is. Iedereen heeft zijn eigen leven en het leven gaat door en hoe verhoudt zich zo’n lang ziekteproces daarin. Een vriendin verwoordde het vorige week heel mooi toen ik zei dat ik weer in het ‘gewone leven’ was aanbeland na een intense periode en de intimiteit van ‘een naderend afscheid’ wat in mijn gevoel een paar keer heel dichtbij is geweest. En dat ik het weer even moeilijk vond om aansluiting te vinden bij mijn eigen gevoel, maar ook in relatie tot mijn omgeving. Dat ik wat afstand voelde. Zij begreep het heel goed en vertelde over een vriendin van haar die een goede vriendin had verloren na een lang ziekteproces en dat ze ook diverse malen had meegemaakt dat het slechter met haar ging en het einde nabij leek, maar hoe ook dat ging wennen na de eerste keer. “Ja het klinkt misschien gek”, had ze gezegd, “maar hoe vaak kan een mens eigenlijk doodgaan?” Ik vond het een verhelderende uitspraak, hij kwam in letterlijke zin binnen en ik kan de betekenis goed aanvoelen. Wat we met elkaar delen in mijn ziekteproces overstijgt elke beleving en daarin heeft het leven en ook de dood zich in alle intensiteit aangediend. De dood kennen we als het definitieve einde van ons leven hier op aarde, maar met de dood verder leven dat is wat wij nu doen.

Ik voel me de afgelopen week en beetje gedeprimeerd, mijn bekende jaarlijkse herfstblues (het leven gaat gewoon door) dient zich aan en daar horen lusteloze en wat sombere stemmingen bij. Nu mijn lichaam het zo zwaar heeft is mijn mind mijn motortje en als deze vast dreigt te lopen valt er weinig te beleven. Ik heb moeite om van dingen te genieten en ik ben weinig geïnspireerd naar mezelf en naar mijn omgeving toe. De dagen waarop ik me lichamelijk ‘goed’ voel zijn momenteel ook in de minderheid en dat vraagt veel van mijn incasseringsvermogen. Ik probeer zo goed als mogelijk mezelf de ruimte te geven om deze gevoelens toe te laten omdat ik uit ervaring weet dat dit het beste werkt. Loslaten….en na regen komt zonneschijn. Fijn weekend, liefs Nelly