Faith

Mijn derde chemokuur is gedoopt en heeft de naam Faith meegekregen. Een naam die me letterlijk in de schoot geworpen werd aan de hand van een kaartje uit mijn dolfijnenserie: “Have Faith, your prayers are manifesting. Remain positive, and follow your guidance.”. Mijn anker voor de komende behandeling.

Na dinsdag heb ik de dagen nogal wisselend beleefd. Woensdag kon ik mijn gedachten niet bij het hier en nu houden en gingen ze met me op de loop. Dat ging weer gepaard met veel emoties en tranen; de toekomst, hoe lang nog, wat staat me te wachten en wat kan ik nog dragen? Hoe kan ik mezelf heel houden terwijl er zoveel van me gevraagd wordt? De rust vinden om naar binnen te gaan, bij mezelf te blijven, vertrouwen te houden en te zijn wie ik nu ben? Het lukt me elke keer weer en ook nu weer, mijn innerlijke rust die me onderdeel laat zijn van het leven en niet alleen van mijn ziekte. Van de week in gesprek met vrienden heb ik gesproken over de zichtbare verandering in mijn benadering en beleving van mijn ziekte. Met daarbij de centrale vraag of ik meer berustte in mijn ziekte. Het is geen berusting wat ik voel, maar ik word ook niet meer volledig beheerst door mijn ziekte zoals in het eerste jaar. Dat jaar werd grotendeels bepaald door grote onzekerheid, behandelingen, uitslagen, angst, verdriet en wanhoop. Ik ben conditioneel, zowel lichamelijk als geestelijk, gegroeid waarbij mijn vertrouwen is toegenomen. Het is niet zomaar afgelopen, ik heb al veel gewonnen in de afgelopen twee jaar en ik weet niet wat er nog meer in zit, maar het komt me toe! Ik heb alles op alles gezet om het optimale en zelfs naar het leek het onmogelijke uit mijn behandelingen te halen en daar zijn we in geslaagd. De realiteit gebiedt me te zeggen dat het behandelscenario nu een stuk beperkter is geworden. Daar heb ik mee te dealen. Daarbij is er een afweging bijgekomen en wel die van kwaliteit van leven. Een zware chemokuur zoals de eerste die ik heb gekregen zou ik niet nogmaals overdoen. Zo’n kuur hakt er onevenredig in en weegt niet op tegen de maanden die ik daar mee zou winnen. Want zo is het medisch gezien wel, een chemokuur in deze fase,en dan moet deze ook nog aanslaan, staat statistisch voor een paar maanden extra en niet voor genezing. We hebben ons vanaf het begin af aan verdiept in de behandelmogelijkheden, ook over de grenzen heen en we zijn tot nu toe steeds bevestigd in de keuzes die we hebben gemaakt. Dat geeft ook rust in het hele proces, we hebben de regie zelf in handen. Ik zou nog kunnen kiezen voor experimentele behandelingen, maar zover ben ik (nog) niet en ik weet ook niet of ik dat wel wil. Steeds dicht bij me zelf blijven en mijn hart volgen in vertrouwen dat we het juiste doen. Ja, nog net zo strijdlustig van binnen en met een grote levenslust blijf ik mijn pad vervolgen. In de wetenschap dat de wonderen de wereld nog niet uit zijn en er heel veel mensen met mij meelopen die alle bronnen van positieve energie inzetten om mij te omringen met kracht en liefde. Samen zijn we sterk. Morgen om 10.45 uur vervolg ik mijn behandeling die het goede werk voortzet. “Have Faith!”. Met een omhelzing en een warme groet, Nelly

Driemaal is scheepsrecht!

De VU, dinsdagmorgen 8.45 uur. Voorafgaand aan de CT-scan krijg ik een infuus ingebracht voor de contrastvloeistof. De jongeman, die mij hielp kon geen ader vinden om te prikken. Dan gaan bij mij meteen de alarmbellen af. “Hij is nog aan het leren!”. Geen enkel probleem, maar ik voel er niet zoveel voor om proefkonijn te zijn. Als je twee keer hebt meegemaakt hoe het is als ze misprikken, dan weet je: dit gebeurt mij niet nog een derde keer. Gaf nog even mee, door mijn andere arm aan te bieden, terwijl ik eigenlijk al wist dat dit niets zou uitmaken. Flink kloppen, natmaken, voelen en na enige herhaling hoorde ik een twijfelachtig: “Ik ga het proberen.”. Waarop ik zei: “Je prikt me maar één keer en als het niet goed is, ga ik slaan.”. Weliswaar op zijn allercharmantst en met een glimlach, maar dat de boodschap wel overkwam. Komt er op dat moment een stevige man binnengelopen die vriendelijk vraagt: “Gaat alles goed mevrouw?“. Voor wiens bescherming hij er bijkwam, weet ik niet, maar we voelden ons beiden een stuk zekerder toen hij opmerkte dat dit een prima ader was. Het prikken verliep prima.

De CT-scan liet zien dat de afwijkingen weer zijn toegenomen en de grootste is nu circa 7,1 mm. Er zijn meer witte ‘spots’ zichtbaar in mijn long, wat duidt op stuwing in de lymfeklieren. Volgende week dinsdag start ik weer met de chemokuur Alimta. Voorlopig twee kuren met een tussenperiode van drie weken en dan volgt wederom een CT-scan om te kijken of de kuur aanslaat. Doet de chemo zijn werk, dan volgen er nog één of twee kuren. Ik was dit keer erg rustig, veel minder spanning en geen tranendal na afloop, zoals bij de vorige twee bezoeken aan de VU. Had er toch al ernstig rekening mee gehouden, al blijf ik natuurlijk altijd hopen op ander wonderbaarlijk nieuws. Na exact elf maanden vrij te zijn geweest van behandelingen kan ik weer aan de bak. Ik hoop dat de bijwerkingen ook dit keer mild zullen zijn, dan is het goed te doen, al is het uiteraard geen feestje.

De huisarts heeft inmiddels laten weten dat de echo van mijn buik en het bloedonderzoek niets hebben opgeleverd. Daar was ik wel en niet blij mee, dat kunnen jullie je waarschijnlijk wel voorstellen. Vanmorgen heb ik de hardnekkige problemen rond mijn maag en darmen ook besproken met de longarts. Hij vond mijn klachten herkenbaar en deze zijn volgens hem terug te leiden tot de operatie. Door het verwijderen van mijn long zijn mijn middenrif en maag naar boven opgeschoven, wat zorgt voor veel luchtvorming en alle klachten die daar weer uit voortkomen met betrekking tot de spijsvertering. Het is een vervelend en bij tijd en wijle pijnlijk euvel waar weinig aan te doen is, alleen in geval van zeer ernstige klachten wordt nog wel eens een operatie overwogen. Daar is voorlopig geen sprake van. Inmiddels is het een stuk rustiger in mijn buik en er is nu weer goed mee te leven. Ik heb weer genoeg op mijn bordje dus laat mij op andere lichamelijke fronten maar weer even met rust. Steek gerust een kaarsje op, ik kan wel weer wat energie, warmte en licht gebruiken. Lieve groet Nelly

Herfstblues

Vanmorgen een afspraak gehad met de KNO-arts om naar mijn verlamde stemband te laten kijken. Ik voel steeds meer weerstand om een ziekenhuis te betreden en ik moest dan ook mijn best doen om niet weer linea recta in de draaideur naar buiten te stappen. Maar daar wachtte me een muur van sigarettenrook, ook al geen bemoedigend vooruitzicht. Nog geen halve meter van de ingang kunnen de rokers zich niet meer bedwingen om hun stinkvervelende verslaving met anderen te delen. Soms in ochtendjas en pantoffels nog aan de infuuspaal gekluisterd, wat een armoede. Toch doorgezet om me bij de balie te melden, het was maar voor een controle. Mijn stemband is, een half jaar na behandeling, nog steeds in beweging. Mijn stem wordt zo langzamerhand wel weer wat minder, maar ik ben nog steeds goed te verstaan en het belangrijkste van alles is dat ik niet bij elke zin halverwege naar lucht hoef te happen, dat kost me zoveel energie. Wel blijft het een gegeven dat ik in gezelschap de kans moet krijgen om iets te zeggen en mensen me even de tijd geven voordat ze zelf weer het woord nemen. Boeiende ervaring voor iemand die in het verleden nooit moeite hoefde te doen om aan het woord te komen. Enfin, we hebben in overleg met de KNO-arts besloten om even helemaal niets te doen en af te wachten hoe het zich ontwikkelt. Ik kan altijd nog kiezen voor een nieuwe inspuiting of een operatie. Voorlopig dan ook geen nieuwe afspraak gemaakt, als het nodig is kunnen we zo weer terecht. Donderdag aanstaande heb ik een afspraak om een echo te laten maken en bloed te laten prikken. De klachten rondom mijn maag en darmen zijn inmiddels wel wat afgenomen en dat geeft de burger weer moed. Wat ik zo moeilijk vind aan mijn uiteenlopende kwalen en problemen is dat ik op een aantal fronten geen enkele duidelijkheid krijg waardoor mijn klachten veroorzaakt worden, laat staan dat ik weet hoe ik er het beste vanaf kan komen. Naast de emotionele onzekerheid die ik elke keer heb of mijn kwaadaardige cellen hier niet aan het opspelen zijn, ook al ben ik op de hoogte van de meest logische wegen voor eventuele uitzaaiingen. Maar welke ‘logica’ volgt kanker? Heb nog steeds veel vertrouwen in mezelf ook al knaagt en kraakt het af en toe in de geledingen.
Was vanmorgen aangedaan door het neerhalen van een hele rij prachtige oude bomen langs de kade achter ons huis. Al jarenlang verdwijnen er op deze manier monumentale bomen uit onze wijk om vervolgens vervangen te worden door jonge aanplanting. Bomen groeien langzaam en zo duurt het nog decennia voordat er weer iets moois staat. Zo’n kaal en naargeestig gezicht, kan daar wat somber van worden. Nog een extra dimensie in de verandering van jaargetijde waar de herfstblues zich bij mij aandient. Straks maar even naar buiten om wat zonne-energie op te snuiven. Liefs Nelly

Laatste zonnestralen

Wel terug van Ibiza, maar nog steeds in Spanje, genietend van de hartverwarmende gastvrijheid van onze vriendinnen Brigitte en Marti. Kreeg al welkom thuis mail, maar dat kan nog even wachten, morgenavond vliegen we terug naar Rotterdam. Nu nog genieten van de laatste zonnestralen en een temperatuur van rond de 26 graden. Heerlijk, dat licht en die warmte, zal dat weer missen straks. Diederik is gisteren 51 geworden en dat hebben we gevierd met een uitstapje naar Murcia, prachtige stad, uurtje rijden vanaf Orihuela Costa, onze verblijfplaats hier. Heb gisteren, als verjaarscadeau van mijn schoonpapa, voor het eerst van mijn leven een iPod (Nano) gekocht. Helemaal blij met mijn nieuwe speeltje; muziek, video's, foto's en dat allemaal op een apparaatje van 7 bij 5 cm en bijna zo plat als een creditcard. Als jullie nog mooie muziek, of filmpjes kunnen aanbevelen dan hoor ik dat graag. Liep ik vroeger dag en nacht met mijn oortje van mijn mobiele telefoon rond, nu wordt het mijn iPod, in beide gevallen alleen via oogcontact bereikbaar. De lichamelijke ongemakken houden aan en vragen om nader onderzoek, dus een bezoek aan de huisarts gepland en alvast een afspraak gemaakt om een echo te laten maken. Weet hoe kostbaar het is om je gezond en fit te voelen, in niets te overtreffen, om elke dag even bij stil te staan en dankbaar voor te zijn. Alles is vanzelfsprekend tot niets vanzelfsprekend meer is. Ik ga mijn tas pakken voor onze laatste stranddag, me verheugend op het geruststellende geruis van de zee, het geroezemoes van de strandgangers en een verkwikkend maar aangenaam bad van 23 graden. Tot in Nederland, met een warme omhelzing Nelly

Ibiza

We zijn vrijdag teruggekomen van onze trip naar Ibiza (Catalaans: Eivissa). Met de boot zijn we vanaf Denia overgevaren naar Ibiza stad. Ibiza is vooral bekend vanwege het uitgaansleven, in de grootste club van het eiland is capaciteit voor zo'n 10.000 gasten. Dit vindt voornamelijk plaats in het hoogseizoen, want Ibiza was nu uitgefeest. De terassen waren leeg en de tafels en stoelen stonden opgestapeld. Afgelopen weekend waren de closingparty's. Nu zeg ik er maar meteen bij dat wij niet voor het uitgaansleven zijn afgereisd. Ik was al nooit een avondmens en tegenwoordig zijn mijn batterijen rond de klok van tien/elf uur helemaal leeg. Dat sluit in het geheel niet aan bij het nachtleven op Ibiza. Wij hebben vooral genoten van de natuurschoon; de vele baaien, de weidse uitzichten, het heuvelachtige landschap, de pijnbomen en de oogst van het Johannesbrood, een eetbare peul die we in een oeroud Hollands verleden ook nog aten en een onaantrekkelijke geur afscheidt. Een staartje van het noodweer meegemaakt dat Mallorca heeft overspoeld en twee dagen tussen de buien en het onweer door gelaveerd. In ons hotel werden we door de barman dagelijks getrakteerd op smeuiige verhalen over alle beroemdheden die het eiland met regelmaat aandoen. De BN'ers kwamen er niet best af, dus maar goed dat we net hebben gehoord dat de Nederlander niet bestaat. Wat een commotie weer om...... Hebben we niets beters te doen in Nederland? We zijn zo langzamerhand een verstikkend en bijna bekrompen land aan het worden. Dat valt me vooral op als ik in het buitenland ben, maar dat zal wel het cliché van de dag zijn. We hebben genoten van ons uitstapje ondanks mijn inmiddels hardnekkige problemen met mijn ingewanden en mijn rug. Het duurt te lang en kost teveel energie en dan kan het niet anders dan dat ik af en toe onderuit ga en mezelf verlies in een groot tranendal. Dan zijn er gelukkig de grote armen van Diederik om me heen, hij is de enige die me op zo'n moment kan troosten. Hoor om me heen nogal eens dat partners van bondgenoten het niet trekken en dan voel ik de pijn om dit pad alleen te moeten lopen. Het is al zo'n eenzaam proces en dan ook nog die begrijpende, inlevende warmte van je maatje te moeten missen, onvoorstelbaar. Ik weet dat het voor partners ongelooflijk moeilijk is, de machteloosheid, de angst en het verdriet. Het kan ondraaglijk zijn, je kan er zo genoeg van krijgen dat je er van weg zou willen lopen en dat zou je als partner dan ook kunnen doen. Dat zou ik ook wel willen, alleen heb ik die keuze niet en dat is misschien wel gelijk de kern, ik kan niet anders dan er mee omgaan, het is mijn realiteit, het is mijn dagelijks bestaan. Hulde aan alle partners die er zijn, er bij blijven en meelopen vanuit liefde, maar ook omdat ze niet anders kunnen. Ware trouw die inhoud geeft aan de trouwbelofte, de woorden die moeiteloos over onze lippen komen tijdens het geven van het 'Ja-woord'. Partners voor het leven, in alles met en voor elkaar. Liefs Nelly