Kerstelfje

De leukste digitale kerstkaart dit jaar is de Elfamorphosis van onze vriendinnen T & B. Moest vreselijk lachen en heb direct een versie van mezelf gemaakt. Deze kun je door op onderstaande link te klikken bewonderen. (vergeet vooral het geluid niet aan te zetten)

http://www.elfyourself.com/?userid=146a4932a640b8aaa1fa179G06122402

De kerstdagen zijn heel fijn geweest, één groot familiefeest. Genoten van elkaars gezelschap en heerlijk gegeten. De nieuwe foto’s op mijn weblog spreken voor zich. Werd afgelopen week wel gehinderd door een onbestendig gevoel over de prikkel in mijn keel die ik met name voel als ik lig en erg veel doet denken aan de beginnende klachten die ik had toen mijn uitzaaiingen werden geconstateerd. Duurt nu al meer dan een week en ook al bedenk ik dat veel mensen grieperig zijn en verkouden, het zet alle alarmbellen weer op dreigende paniek. Ik heb het tijdens de kerstdagen redelijk naar de achtergrond kunnen verplaatsen, maar ik had hier even niet op gerekend na een klachtenvrije periode van twee maanden en de eerste goede resultaten van de chemokuur. Ik moet er even niet aandenken dat het, zo kort na de eerste goede berichten, al weer aan het opspelen is? Even loslaten maar weer en vrijdag op voor de laatste chemo. De volgende Ct-scan wordt de 23ste januari gemaakt.

We hebben met onderstaande mail veel lieve mensen persoonlijk bedankt voor de geweldige steun in het afgelopen jaar. Voor iedereen die we nog niet hebben bereikt en op wat voor wijze dan ook met ons meeleven en meelezen;
Een pijnlijk, bewogen en emotioneel jaar ligt achter ons. Beschreven op de weblog en persoonlijk beleefd en gedeeld in emotionele uitersten. Een jaar waarin we enorm veel steun, liefde en support hebben ervaren van heel veel lieve mensen om ons heen. Daar zijn we iedereen enorm dankbaar voor. Het lukt lang niet altijd om daar iedereen persoonlijk voor te bedanken, maar wat jullie voor ons hebben gedaan en nog steeds doen is van onschatbare waarde. We lopen ons pad en dat is heel zwaar, maar er lopen zoveel mensen met ons mee dat we ons ook vaak gedragen voelen. Wij zijn omringd door liefde en daarmee heel rijk geworden in het afgelopen jaar. Een nieuw jaar staat voor de deur en voor ons geldt: elke goede dag is er één en onze wens is dat er nog veel mogen volgen. Dat we deze mogen blijven delen omringd door jullie liefdevolle aandacht. Wij wensen jullie een mooi en gezond 2007. Heel veel liefs van Diederik en Nelly

Kerstgedachte

Mijn kerstgedachte is dat zoveel mogelijk mensen en bedrijven aansluiting vinden bij de principes van The Earth Charter.

The Earth Charter is a declaration of fundamental principles for building a just, sustainable, and peaceful global society for the 21st century. Created by the largest global consultation process ever associated with an international declaration, endorsed by thousands of organizations representing millions of individuals, the Earth Charter seeks to inspire in all peoples a sense of global interdependence and shared responsibility for the well-being of the human family and the larger living world. The Earth Charter is an expression of hope and a call to help create a global partnership at a critical juncture in history.

Http://www.earthcharter.org (de principes zijn ook in het Nederlands vertaald onder de kop Read Charter)

Ik laat mijn stem weer horen, heerlijk klinkt het. Het is niet helemaal mijn oude stem, hij is lager en zachter, dus daar moet ik rekening mee houden. In een druk lokaal moet ik het nog steeds afleggen, maar in gewone huislijke omstandigheden ben ik weer helemaal aanwezig. Ik babbel er weer lekker op los: zomaar een onderwerp uit de krant of iets wat ik op straat hoorde, kortom ik begin weer gewoon een gesprek. Fijn om zo de feestdagen tegemoet te gaan. Afgelopen dinsdag ben ik op mijn werk geweest, het was anders dan mijn vorige bezoekjes. Meer op afstand, verder van me af. Maar ook weer hartverwarmend door de aandacht van collega’s, met een mand vol cadeautjes naar huis gegaan, zo lief en attent. Maar het blijft toch moeilijk om mensen te zien schrikken als ze me op de gang tegenkomen. (misschien was dat vroeger ook zo, maar was ik er minder gevoelig voor?) Ik begrijp het, want ik ben zo ongeveer de laatste die je verwacht. Het mag voor mij normaal zijn dat ik kan omgaan met mijn ziekte, ook al vind ik het snoeihard wat me overkomt, voor anderen is het nog vaak heel moeilijk om mij onder ogen te komen. Ik weet het: ik kan er niet voor weglopen, maar een ander wel. Ook al blijf ik zeggen dat het voor mij altijd moeilijker is dan voor de ander, het blijft een gegeven dat niet iedereen met ziek zijn en de dood geconfronteerd wil worden. Zou het helpen als ik zeg dat ik nog steeds veel Nel ben, dat je me alles kunt zeggen, dat je me alles mag vragen, dat ik nog meer van alles en iedereen ben gaan houden. Dat mijn drempeltjes geslecht zijn en mijn hart en mind helemaal open staan. Dat je je angst kunt delen, dat ik je misschien iets kan bieden om het leven in zijn volledige omvang te accepteren, te omarmen. Hoe fijn het is om meer te kunnen relativeren: jezelf, het werk niet altijd te serieus te nemen………… Ik kan en wil niets afdwingen, maar één ding: over me praten is makkelijk, met me praten is misschien moeilijk, maar geeft zoveel meer.

De kerstdagen zijn volledig gevuld: op Kerstavond gaan we met mijn zussen, zwagers en de kinderen eten in Delft, in vol ornaat met een overkill aan glamour en glitter. Op 1ste Kerstdag komen we met de hele familie bijeen bij Yvon in Haarlem en 2de Kerstdag gaan we naar Diederik zijn broer in Utrecht. Ik verheug me er enorm op. Ik wens jullie allemaal hele fijne kerstdagen en voor Katrina de 4de en Oud en Nieuw kom ik zeker nog even terug. Heel veel liefs, geniet, geniet en geniet nog meer. KerstKus van Nelly

Een dijk van een stem!

Sinds gisterenavond loop ik non-stop zingend en pratend rond. Afgelopen dagen klonk ik als een oude schorre kikker, maar ineens was gisterenavond mijn geluid weer terug. Ongelooflijk, dit had ik niet durven hopen. Dinsdag is mijn stemband ingespoten en ik kan jullie vertellen, dat was geen pretje. Met een camera door je neus richting je keel en dan niet mogen kokhalzen, zelfs niet slikken. Dit alles om de arts toegang te geven om met een kromme, dikke naald via de buitenkant van mijn strottenhoofd, de stembanden te bereiken. Ik kan me voorstellen dat menig mens voor deze behandeling onder narcose gebracht moet worden. Mijn meditatie ervaring bracht me de rust en de concentratie om niet in volslagen paniek om me heen te gaan meppen en de artsen hun werk te laten doen. Als een braaf kind werd ik toegesproken dat ik het toch erg goed deed en ik maar denken, doe het zelf maar eens. Maar alles voor het goede doel en daar vertrouwde ik volledig op. De eerste stemgeluiden vielen nog niet mee, alhoewel de filmbeelden lieten zien dat het resultaat goed te noemen was. Alleen aan de bovenkant van de stembanden werd er geen verbinding gemaakt, omdat bij de linkerstemband het kraakbeen is ingezakt. Dus toen was het even afwachten op wat er de dagen daarna zou gaan gebeuren en ik was er dan ook eigenlijk niet op voorbereid dat het alleen maar slechter werd. Maar zoals met elke ingreep, ook al was deze klein, heb je te maken met een herstelperiode. Ik moest direct terugdenken aan het moment waarop ik, 24 jaar geleden, voor het eerst mijn gecorrigeerde flaporen zag. Twee paarse bloemkolen die verfrommeld tegen mijn hoofd geplakt lagen. De arts kon nog niet eens vragen hoe ik het vond of ik barstte al in tranen uit en ik riep snikkend dat ik mijn oude oren terug wilde. Hij wist me gerust te stellen en inderdaad mijn oren kwamen weer helemaal in de oude vorm terug en keurig tegen mijn hoofd gelegen. Met betrekking tot mijn stembandbehandeling heeft de arts dit keer zelf mijn 'boter bij de vis verwachting' gemanaged. Hij had gezegd dat ik direct het resultaat zou kunnen horen en daarnaast heeft hij geen informatie gegeven over wat ik in de dagen daarna zou kunnen verwachten. Enfin, om het kort te houden het is een feestje geworden; een verrukking om zonder moeite te kunnen praten en zingen. Om vast te stellen dat ik voor 80% mijn oude stem terug heb en het praten nog steeds niet verleerd ben. Dat het geen energie meer kost en spreken weer vanzelf gaat. Ben benieuwd waarneer ik dit weer de gewoonste zaak van de wereld ga vinden? Af en toe maar even luisteren naar wat oude opnames om mijn nieuw verkregen stem te blijven waarderen. Ik klink weer als een klok. Niet allemaal gaan bellen hoor anders ben ik bang dat het feestje van korte duur is, maar je zou me eens moeten horen. Ik zal de komende tijd wel weer gevraagd worden om mijn mond dicht te houden, kan niet wachten, lekker toch! Voor nu allemaal een fijn weekend gewenst en een stemmige en liefdevolle groet van Nelly

Elk moment is er één

Mooie momenten, er zijn er veel en we beleven ze zoveel mogelijk. Vrienden en familie om ons heen vieren met ons alle feestjes die er te vieren zijn. Verjaardagen, trouwdagen en feestdagen krijgen een andere kleur en zijn belangrijker dan ooit. Omdat we ons bewust zijn van het moment, onze onzekere toekomst en ons drastisch veranderde leven in hier en nu. Met continu die knagende vraag op de achtergrond: “is dit de laatste keer?” Ik leef niet naar mijn medische prognose, deze tart ik al vanaf het begin, maar het is wel een gegeven om mee te leven. Een gegeven ook om te kiezen voor het vieren van mijn leven zolang als het kan. Zeker nu, want feestjes kunnen gevierd worden zolang mijn lichamelijke conditie dat toelaat en deze is, voor mijn doen, nu goed te noemen. Kostbare tijd om liefdevol te vullen met liefdevolle mensen in de tijd die ons gegeven wordt. Vorig jaar zijn de feestdagen in een dikke mist aan ons voorbij getrokken, door de klap van mijn ziekte en de genadeloze inslag van de chemotherapie. Nu verheug ik me op de kerstdagen en alle voorbereidingen vooraf. Woensdag ga ik de stad in met mijn nichtje Jip om een kerstjurk te kopen en zaterdag ga ik de kerstboom optuigen met mijn nichtje Nikki. Ik zie er naar uit om met de meisjes te 'tutten'. Als kind vond ik de kerstboom optuigen altijd een happening, elk papiertje werd met dezelfde nieuwsgierigheid ontvouwd om te ontdekken wat voor versieringen we ook al weer hadden. Nu koop ik al jaren met elke kerst er iets bij, zodat het verrassingseffect blijft en de boom steeds voller wordt. Geen boom met traditionele ballen, maar met bont gekleurde figuren, dieren, groente en fruit. Een echte kinderboom, er blijft altijd iets te ontdekken. Ik geniet van de kerstsfeer in de winkels en mijn terugkerend winkelgedrag. Sinds lange tijd heb ik weer iets voor mezelf gekocht. Bijna een jaar lang had ik geen enkele behoefte om iets voor mezelf te kopen, dat stond heel ver van me af. Ik had immers ‘niets’ meer nodig. Een akelig gevoel, dat kan ik wel zeggen. Nu heb ik met veel plezier een nieuwe winterjas gekocht, een geweldige (nep)bont muts en om het niet te gek te maken ook nog een lekkere zachte trui. Ik heb weer aansluiting bij het ‘gewone’ leven en dat voelt goed. Maandenlang heb ik me vervreemd gevoeld van de buitenwereld en dat was een heel onwerkelijk en eenzaam gevoel. Achteraf gezien heb ik al mijn energie en focus nodig gehad om de stappen te kunnen maken om de operatie, die onmogelijk was, mogelijk te maken. Daar ben ik nog steeds heel blij mee, mentaal gezien is dit voor mij de belangrijkste doorbraak geweest.

Katrina de derde is inmiddels gaan liggen, maar heeft aardig geraasd. Geen buikklachten dit keer, wel vermoeidheid en een zeer onrustig en geprikkeld lichaam. Slapen ging moeilijk en even lekker liggen met ‘gierend’ lichaam was er niet bij. Maar dat is gelukkig weer achter de rug en de 29ste is nog twee en halve week weg, dus een mooie kerst voor ons. Morgen krijg ik mijn stem terug, althans voor het grootste gedeelte dan en ik kan niet wachten. Ik laat van me horen. Veel liefs voor nu Nelly