Mijn verhaal

Na weken van onzekerheid, van het ene onderzoek naar het andere, is na een kijkoperatie op woensdag 16 november, de diagnose inoperabele longkanker gesteld in een dusdanig vergevorderd stadium waarbij alleen nog palliatief behandelen mogelijk is. Ik kan met geen woorden beschrijven hoe afgelopen 1,5 week is geweest. Wakker wordend uit een operatie en in de ogen van Diederik zien dat het slechtst denkbare scenario werkelijkheid is geworden. Suf en ziek van de narcose telkens wegvallend in je slaap en elk moment van ontwaken opnieuw geconfronteerd worden met het gegeven dat ik ongeneeslijk ziek ben, uitgerekend longkanker die de slechtste prognose kent. Ik, niet rokende, gezond van lichaam en geest levende, jonge vrouw van 45 word getroffen in de kern van mijn bestaan. Verdriet, ongeloof, pijn en hoop wisselden elkaar af in een onwezenlijk dagelijks bestaan.

Wonderlijk is de enorme innerlijke kracht die ik nu voel en die er voor zorgt dat ik kan omgaan met wat er is, dat ik mezelf niet verlies en die er voor zorgt dat ik beslissingen en overwegingen kan maken die over mijn leven gaan. Het tempo waarin de ziekte zich heeft ontwikkeld en de slechte prognoses dwingen Diederik en mij om in een moordend tempo zaken op een rijtje te zetten en besluiten te nemen over hoe nu verder. Over het kopen van een computer doen we langer…. De medische wetenschap is niet anders dan zoveel andere vakgebieden, er is zoveel wat ze niet weten, er zijn veel verschillende meningen, mogelijkheden en onmogelijkheden. Dicht bij mijn gevoel blijven en op de feiten en mijn innerlijk weten de beslissingen nemen, dat is wat ik nu doe. Zelf aan het roer staan, dat is voor mij belangrijk, het is mijn proces tegen kanker.

Ik zou Nel niet zijn als ik weer niet iets unieks zou hebben. De artsen staan voor een onbekend fenomeen, een adeno-carcinoom ( het niet rokers carcinoom, wat zich in klierweefsel ontwikkelt) in de longen met uitzaaiingen in het vatenstelsel zonder dat er op de PET-scan uitzaaiingen zichtbaar zijn in het lymfestelsel. Uitzaaiingen in de vaten presenteren zich altijd als laatste, daaraan voorafgaand zijn er altijd uitzaaiingen in het lymfestelsel. Dat maakte dat de longarts, in overleg met een specialist longoncoloog uit de Daniël den Hoed kliniek in Rotterdam tot de diagnose kwam dat het onmogelijk zou zijn te bedenken dat mijn lymfeklieren niet aangetast zouden zijn en werd het stadium van mijn kanker als fase T-4 aangemerkt. Afgelopen dinsdag hebben we een gesprek gehad met de longarts en gevraagd om een second opinion in het VU ziekenhuis bij een wat meer ‘agressief behandelend’ ingestelde longoncoloog. Dat overleg heeft er toe geleid dat, gezien de afwijkende presentatie, ze toch zekerheid willen hebben over de aanwezigheid van tumorcellen in de lymfeklieren. Daarvoor onderga ik aanstaande maandag een kijkoperatie en doen ze tevens een CT scan van mijn hoofd. Als er geen tumorcellen worden aangetroffen in het lymfestelsel, dan maak ik een kans en gaan ze over tot een curatieve behandeling door volgende week vrijdag de linkerlong te verwijderen. Dit zou zo’n ander perspectief kunnen bieden, laat dit mijn wonder zijn! Dan wordt het fase T-Nel! Mocht bevestigd worden wat ik al weet, dan weet ik in ieder geval voor 100% zeker dat het traject van mogelijk curatief behandelen afgesloten is en ga ik verder, in medisch opzicht, zonder perspectief op genezing. Mijn geloof in mezelf is vaker rotsvast dan wankel en ook dan zal ik voor mijn leven gaan.

Naast Diederik, mijn held, die me dagelijks met de grootst mogelijke liefdevolle zorg omringt, ervaar ik op dit moment ongelooflijk veel liefde en steun van familie, vrienden, buren en collega’s om mij heen. Alle aandacht is overweldigend en hartverwarmend. Toen ik twee weken geleden, nog voor mijn operatie, het even niet meer trok, zei Diederik; "Nelly ik zie het anders, jouw leven wordt op handen gedragen en dat is zoveel waard, ga er voor". Ik kan niet zeggen hoe ongelooflijk belangrijk jullie support is, ik ontvang dagelijks kaartjes mailtjes, sms-jes en brieven met warme woorden. Hetgeen wat me het meest raakt zijn de verhalen waarin mensen mij vertellen wat ik voor ze beteken of betekend heb in hun leven. Mensen die geloven in mijn positieve energie, mijn inspiratiebron en mijn strijdvaardigheid. Mijn leven krijgt nog meer zin en ik vecht ervoor, ik wil genezen! Ik wil jullie vragen mij te blijven ondersteunen, in me te blijven geloven en me de ruimte te geven voor mijn proces tegen de kanker. Een lieve vriendin zei gisteren; “Jij hebt geen kanker, een deel van je lichaam heeft kanker en dat is wat je wilt overwinnen!”.

Om iedereen op de hoogte te houden en ons zelf de rust te geven die we nodig hebben om dit proces in te gaan hebben Diederik, mijn zusje yvon en ik besloten mijn verhaal te delen. Vanaf vandaag kunnen jullie de ontwikkelingen volgen op deze weblog.
Blijf bij me, ‘trust the process’ en blijf me benaderen als Nelly, niet alleen als iemand die kanker heeft. Lieve, lieve groet en dikke kussen van Nelly