woensdag 30 november 2005
Uitslag kijkoperatie
Nelly belde mij zojuist intens verdrietig op. Er zijn helaas uitzaaiingen gevonden in de lymfeklieren. Dat betekent dat haar long niet verwijderd kan worden. Het is op dit moment nog onbekend welke verdere behandelingen er nu plaats gaan vinden. Aanstaande vrijdag hebben Nel en Diederik een afspraak met professor Smit van het VU Ziekenhuis waar Nel in behandeling zal gaan. Yvon
Weer thuis
De site is in de lucht en jullie doen mee, dank je
Wat heerlijk om jullie reacties te lezen, ik voel me aangemoedigd, geliefd, en gesterkt. Mooie brandstof voor mijn positieve generator. Er zijn redelijk wat mensen die informeren naar de dolfijn; Het was op Curaçao, 2003 en de dolfijn heet Deedee. Ik vond het de meest ontroerende ‘happiness’ ervaring in mijn leven, vooral toen ze buiten de ‘ingestudeerde kunstjes’ om kwam spelen en de commando’s van de trainer negeerde. Dan voel je elkaar aan en kun je echt contact maken. Doen als je op Curaçao bent, de dolfijnen zwemmen in een natuurlijk afgebakend deel van de zee, bij het Sea Aquarium! O ja, vergeet er geen 200 dollar in te stoppen, anders doen ze het niet.
Gisteren in het Havenziekenhuis
De kijkoperatie in mijn lymfeklieren gisteren is prima verlopen. Dit was de zesde operatie in mijn leven en voor het eerst ben ik niet ziek en misselijk geweest, heerlijk! Ik vind pijn beter te verdragen dan misselijkheid en ik voelde mij gisteren een uur na de operatie al weer helemaal helder en actief. Kon zelfs mijn positieve gedachten niet stil krijgen en heb vannacht 10 levensdoelen vastgesteld. Deel ik op een ander moment met jullie. Waarschijnlijk heeft het achterwege blijven van pijnbestrijding in de vorm van morfine bijgedragen aan het feit dat ik niet ziek werd, buiten het feit om dat de ingreep klein was in vergelijking met de kijkoperatie aan mijn longen. Die operatie is mij zwaarder gevallen dan mijn baarmoederverwijdering van twee jaar geleden. Ik was er ook eigenlijk helemaal niet op voorbereid, omdat ik alleen maar bezig was met de diagnose die gesteld ging worden.
De uitslag
Morgen, 30 november, om 16.00 uur hebben we een afspraak bij de longarts om de uitslag te bespreken. Ik heb vanaf zaterdag een diepe innerlijke rust vol vertouwen die mij zegt dat de uitslag van mijn lymfeklieren positief is (in medische termen dus negatief) en dat ik klaar ben voor de operatie van vrijdag. Mijn lichaam is als een dolle aan het herstellen van twee operaties en het gaat goed, ik voel me fit en energiek, al zijn mijn lichamelijke beperkingen er zeker. In het proces tegen kanker gaat het om keuzes maken en daar gedisciplineerd voor gaan.
Mijn pijlers in mijn proces tegen kanker
1. De ondersteuning en liefde van Diederik, Yvon en andere familieleden en vrienden die nu heel dichtbij zijn,
2. Rust en balans; drie keer per dag mediteren, wandelen, positief denken en plannen maken voor de toekomst.
3. Specifieke voeding en voedingsupplementen (morgen hebben we een gesprek met Engelbert Valstar, arts/bioloog, gespecialiseerd in voeding voor mensen met kanker).
4. Mijn verhaal delen op deze site in contact met jullie.
5. Boeken lezen van mensen die kanker overwonnen hebben, mensen die alternatieve therapieën beschrijven, etc.
6. Symbolen die meereizen van bed naar bed; eendje Kwakkie, gekregen van Franca (heel dierbaar), de laatste foto van mij in ‘wetende gezondheid’, gemaakt zaterdag voor mijn operatie, samen met mijn zussen. Ik sta er stralend op! Kiss, mijn hangpoot olifantje.
7. Vertrouwen in het medisch behandelend team, wij doen het samen.
Belangrijke voeding; het ego van een trotse vrouw
Dave, één van de geweldige verpleegkundigen in het Havenziekenhuis, heeft gisteren mijn ego met behulp van mezelf weer een beetje opgepoetst. Hij keek vol bewondering naar de foto en zei; “mooie foto”. Waarop ik niet kon laten te zeggen; “niet alleen een mooie foto Dave, maar ik ben ook een hele mooie vrouw, je moet weten ik lig hier namelijk incognito (bril op, platgeslagen haartjes, geen make-up en een geweldig operatiehemd). Dave ging met alle plezier mee; “inderdaad je bent een mooie vrouw”. Blijft leuk. Voor nu groet ik jullie allemaal, tot morgenavond. Lieve groet, Nelly
PS: In het kader van de collectie bloemenkaarten, ik heb de voltallige serie in huis en zie met plezier uit naar een andere collectie.
Wat heerlijk om jullie reacties te lezen, ik voel me aangemoedigd, geliefd, en gesterkt. Mooie brandstof voor mijn positieve generator. Er zijn redelijk wat mensen die informeren naar de dolfijn; Het was op Curaçao, 2003 en de dolfijn heet Deedee. Ik vond het de meest ontroerende ‘happiness’ ervaring in mijn leven, vooral toen ze buiten de ‘ingestudeerde kunstjes’ om kwam spelen en de commando’s van de trainer negeerde. Dan voel je elkaar aan en kun je echt contact maken. Doen als je op Curaçao bent, de dolfijnen zwemmen in een natuurlijk afgebakend deel van de zee, bij het Sea Aquarium! O ja, vergeet er geen 200 dollar in te stoppen, anders doen ze het niet.
Gisteren in het Havenziekenhuis
De kijkoperatie in mijn lymfeklieren gisteren is prima verlopen. Dit was de zesde operatie in mijn leven en voor het eerst ben ik niet ziek en misselijk geweest, heerlijk! Ik vind pijn beter te verdragen dan misselijkheid en ik voelde mij gisteren een uur na de operatie al weer helemaal helder en actief. Kon zelfs mijn positieve gedachten niet stil krijgen en heb vannacht 10 levensdoelen vastgesteld. Deel ik op een ander moment met jullie. Waarschijnlijk heeft het achterwege blijven van pijnbestrijding in de vorm van morfine bijgedragen aan het feit dat ik niet ziek werd, buiten het feit om dat de ingreep klein was in vergelijking met de kijkoperatie aan mijn longen. Die operatie is mij zwaarder gevallen dan mijn baarmoederverwijdering van twee jaar geleden. Ik was er ook eigenlijk helemaal niet op voorbereid, omdat ik alleen maar bezig was met de diagnose die gesteld ging worden.
De uitslag
Morgen, 30 november, om 16.00 uur hebben we een afspraak bij de longarts om de uitslag te bespreken. Ik heb vanaf zaterdag een diepe innerlijke rust vol vertouwen die mij zegt dat de uitslag van mijn lymfeklieren positief is (in medische termen dus negatief) en dat ik klaar ben voor de operatie van vrijdag. Mijn lichaam is als een dolle aan het herstellen van twee operaties en het gaat goed, ik voel me fit en energiek, al zijn mijn lichamelijke beperkingen er zeker. In het proces tegen kanker gaat het om keuzes maken en daar gedisciplineerd voor gaan.
Mijn pijlers in mijn proces tegen kanker
1. De ondersteuning en liefde van Diederik, Yvon en andere familieleden en vrienden die nu heel dichtbij zijn,
2. Rust en balans; drie keer per dag mediteren, wandelen, positief denken en plannen maken voor de toekomst.
3. Specifieke voeding en voedingsupplementen (morgen hebben we een gesprek met Engelbert Valstar, arts/bioloog, gespecialiseerd in voeding voor mensen met kanker).
4. Mijn verhaal delen op deze site in contact met jullie.
5. Boeken lezen van mensen die kanker overwonnen hebben, mensen die alternatieve therapieën beschrijven, etc.
6. Symbolen die meereizen van bed naar bed; eendje Kwakkie, gekregen van Franca (heel dierbaar), de laatste foto van mij in ‘wetende gezondheid’, gemaakt zaterdag voor mijn operatie, samen met mijn zussen. Ik sta er stralend op! Kiss, mijn hangpoot olifantje.
7. Vertrouwen in het medisch behandelend team, wij doen het samen.
Belangrijke voeding; het ego van een trotse vrouw
Dave, één van de geweldige verpleegkundigen in het Havenziekenhuis, heeft gisteren mijn ego met behulp van mezelf weer een beetje opgepoetst. Hij keek vol bewondering naar de foto en zei; “mooie foto”. Waarop ik niet kon laten te zeggen; “niet alleen een mooie foto Dave, maar ik ben ook een hele mooie vrouw, je moet weten ik lig hier namelijk incognito (bril op, platgeslagen haartjes, geen make-up en een geweldig operatiehemd). Dave ging met alle plezier mee; “inderdaad je bent een mooie vrouw”. Blijft leuk. Voor nu groet ik jullie allemaal, tot morgenavond. Lieve groet, Nelly
PS: In het kader van de collectie bloemenkaarten, ik heb de voltallige serie in huis en zie met plezier uit naar een andere collectie.
maandag 28 november 2005
CT-scan en kijkoperatie
Nelly maakt het goed en mag waarschijnlijk morgen weer naar huis. De CT-scan van vandaag heeft een onveranderd beeld laten zien in de linkerlong en er zijn gelukkig geen uitzaaiingen in het hoofd, de rechterlong of in de ruimte tussen beide longen gevonden. Woensdag krijgen we de uitslag van de kijkoperatie in de lymfeklieren. Jullie krijgen allemaal de hartelijke groeten van Nelly en mij, Yvon
Mijn verhaal
Na weken van onzekerheid, van het ene onderzoek naar het andere, is na een kijkoperatie op woensdag 16 november, de diagnose inoperabele longkanker gesteld in een dusdanig vergevorderd stadium waarbij alleen nog palliatief behandelen mogelijk is. Ik kan met geen woorden beschrijven hoe afgelopen 1,5 week is geweest. Wakker wordend uit een operatie en in de ogen van Diederik zien dat het slechtst denkbare scenario werkelijkheid is geworden. Suf en ziek van de narcose telkens wegvallend in je slaap en elk moment van ontwaken opnieuw geconfronteerd worden met het gegeven dat ik ongeneeslijk ziek ben, uitgerekend longkanker die de slechtste prognose kent. Ik, niet rokende, gezond van lichaam en geest levende, jonge vrouw van 45 word getroffen in de kern van mijn bestaan. Verdriet, ongeloof, pijn en hoop wisselden elkaar af in een onwezenlijk dagelijks bestaan.
Wonderlijk is de enorme innerlijke kracht die ik nu voel en die er voor zorgt dat ik kan omgaan met wat er is, dat ik mezelf niet verlies en die er voor zorgt dat ik beslissingen en overwegingen kan maken die over mijn leven gaan. Het tempo waarin de ziekte zich heeft ontwikkeld en de slechte prognoses dwingen Diederik en mij om in een moordend tempo zaken op een rijtje te zetten en besluiten te nemen over hoe nu verder. Over het kopen van een computer doen we langer…. De medische wetenschap is niet anders dan zoveel andere vakgebieden, er is zoveel wat ze niet weten, er zijn veel verschillende meningen, mogelijkheden en onmogelijkheden. Dicht bij mijn gevoel blijven en op de feiten en mijn innerlijk weten de beslissingen nemen, dat is wat ik nu doe. Zelf aan het roer staan, dat is voor mij belangrijk, het is mijn proces tegen kanker.
Ik zou Nel niet zijn als ik weer niet iets unieks zou hebben. De artsen staan voor een onbekend fenomeen, een adeno-carcinoom ( het niet rokers carcinoom, wat zich in klierweefsel ontwikkelt) in de longen met uitzaaiingen in het vatenstelsel zonder dat er op de PET-scan uitzaaiingen zichtbaar zijn in het lymfestelsel. Uitzaaiingen in de vaten presenteren zich altijd als laatste, daaraan voorafgaand zijn er altijd uitzaaiingen in het lymfestelsel. Dat maakte dat de longarts, in overleg met een specialist longoncoloog uit de Daniël den Hoed kliniek in Rotterdam tot de diagnose kwam dat het onmogelijk zou zijn te bedenken dat mijn lymfeklieren niet aangetast zouden zijn en werd het stadium van mijn kanker als fase T-4 aangemerkt. Afgelopen dinsdag hebben we een gesprek gehad met de longarts en gevraagd om een second opinion in het VU ziekenhuis bij een wat meer ‘agressief behandelend’ ingestelde longoncoloog. Dat overleg heeft er toe geleid dat, gezien de afwijkende presentatie, ze toch zekerheid willen hebben over de aanwezigheid van tumorcellen in de lymfeklieren. Daarvoor onderga ik aanstaande maandag een kijkoperatie en doen ze tevens een CT scan van mijn hoofd. Als er geen tumorcellen worden aangetroffen in het lymfestelsel, dan maak ik een kans en gaan ze over tot een curatieve behandeling door volgende week vrijdag de linkerlong te verwijderen. Dit zou zo’n ander perspectief kunnen bieden, laat dit mijn wonder zijn! Dan wordt het fase T-Nel! Mocht bevestigd worden wat ik al weet, dan weet ik in ieder geval voor 100% zeker dat het traject van mogelijk curatief behandelen afgesloten is en ga ik verder, in medisch opzicht, zonder perspectief op genezing. Mijn geloof in mezelf is vaker rotsvast dan wankel en ook dan zal ik voor mijn leven gaan.
Naast Diederik, mijn held, die me dagelijks met de grootst mogelijke liefdevolle zorg omringt, ervaar ik op dit moment ongelooflijk veel liefde en steun van familie, vrienden, buren en collega’s om mij heen. Alle aandacht is overweldigend en hartverwarmend. Toen ik twee weken geleden, nog voor mijn operatie, het even niet meer trok, zei Diederik; "Nelly ik zie het anders, jouw leven wordt op handen gedragen en dat is zoveel waard, ga er voor". Ik kan niet zeggen hoe ongelooflijk belangrijk jullie support is, ik ontvang dagelijks kaartjes mailtjes, sms-jes en brieven met warme woorden. Hetgeen wat me het meest raakt zijn de verhalen waarin mensen mij vertellen wat ik voor ze beteken of betekend heb in hun leven. Mensen die geloven in mijn positieve energie, mijn inspiratiebron en mijn strijdvaardigheid. Mijn leven krijgt nog meer zin en ik vecht ervoor, ik wil genezen! Ik wil jullie vragen mij te blijven ondersteunen, in me te blijven geloven en me de ruimte te geven voor mijn proces tegen de kanker. Een lieve vriendin zei gisteren; “Jij hebt geen kanker, een deel van je lichaam heeft kanker en dat is wat je wilt overwinnen!”.
Om iedereen op de hoogte te houden en ons zelf de rust te geven die we nodig hebben om dit proces in te gaan hebben Diederik, mijn zusje yvon en ik besloten mijn verhaal te delen. Vanaf vandaag kunnen jullie de ontwikkelingen volgen op deze weblog.
Blijf bij me, ‘trust the process’ en blijf me benaderen als Nelly, niet alleen als iemand die kanker heeft. Lieve, lieve groet en dikke kussen van Nelly
Wonderlijk is de enorme innerlijke kracht die ik nu voel en die er voor zorgt dat ik kan omgaan met wat er is, dat ik mezelf niet verlies en die er voor zorgt dat ik beslissingen en overwegingen kan maken die over mijn leven gaan. Het tempo waarin de ziekte zich heeft ontwikkeld en de slechte prognoses dwingen Diederik en mij om in een moordend tempo zaken op een rijtje te zetten en besluiten te nemen over hoe nu verder. Over het kopen van een computer doen we langer…. De medische wetenschap is niet anders dan zoveel andere vakgebieden, er is zoveel wat ze niet weten, er zijn veel verschillende meningen, mogelijkheden en onmogelijkheden. Dicht bij mijn gevoel blijven en op de feiten en mijn innerlijk weten de beslissingen nemen, dat is wat ik nu doe. Zelf aan het roer staan, dat is voor mij belangrijk, het is mijn proces tegen kanker.
Ik zou Nel niet zijn als ik weer niet iets unieks zou hebben. De artsen staan voor een onbekend fenomeen, een adeno-carcinoom ( het niet rokers carcinoom, wat zich in klierweefsel ontwikkelt) in de longen met uitzaaiingen in het vatenstelsel zonder dat er op de PET-scan uitzaaiingen zichtbaar zijn in het lymfestelsel. Uitzaaiingen in de vaten presenteren zich altijd als laatste, daaraan voorafgaand zijn er altijd uitzaaiingen in het lymfestelsel. Dat maakte dat de longarts, in overleg met een specialist longoncoloog uit de Daniël den Hoed kliniek in Rotterdam tot de diagnose kwam dat het onmogelijk zou zijn te bedenken dat mijn lymfeklieren niet aangetast zouden zijn en werd het stadium van mijn kanker als fase T-4 aangemerkt. Afgelopen dinsdag hebben we een gesprek gehad met de longarts en gevraagd om een second opinion in het VU ziekenhuis bij een wat meer ‘agressief behandelend’ ingestelde longoncoloog. Dat overleg heeft er toe geleid dat, gezien de afwijkende presentatie, ze toch zekerheid willen hebben over de aanwezigheid van tumorcellen in de lymfeklieren. Daarvoor onderga ik aanstaande maandag een kijkoperatie en doen ze tevens een CT scan van mijn hoofd. Als er geen tumorcellen worden aangetroffen in het lymfestelsel, dan maak ik een kans en gaan ze over tot een curatieve behandeling door volgende week vrijdag de linkerlong te verwijderen. Dit zou zo’n ander perspectief kunnen bieden, laat dit mijn wonder zijn! Dan wordt het fase T-Nel! Mocht bevestigd worden wat ik al weet, dan weet ik in ieder geval voor 100% zeker dat het traject van mogelijk curatief behandelen afgesloten is en ga ik verder, in medisch opzicht, zonder perspectief op genezing. Mijn geloof in mezelf is vaker rotsvast dan wankel en ook dan zal ik voor mijn leven gaan.
Naast Diederik, mijn held, die me dagelijks met de grootst mogelijke liefdevolle zorg omringt, ervaar ik op dit moment ongelooflijk veel liefde en steun van familie, vrienden, buren en collega’s om mij heen. Alle aandacht is overweldigend en hartverwarmend. Toen ik twee weken geleden, nog voor mijn operatie, het even niet meer trok, zei Diederik; "Nelly ik zie het anders, jouw leven wordt op handen gedragen en dat is zoveel waard, ga er voor". Ik kan niet zeggen hoe ongelooflijk belangrijk jullie support is, ik ontvang dagelijks kaartjes mailtjes, sms-jes en brieven met warme woorden. Hetgeen wat me het meest raakt zijn de verhalen waarin mensen mij vertellen wat ik voor ze beteken of betekend heb in hun leven. Mensen die geloven in mijn positieve energie, mijn inspiratiebron en mijn strijdvaardigheid. Mijn leven krijgt nog meer zin en ik vecht ervoor, ik wil genezen! Ik wil jullie vragen mij te blijven ondersteunen, in me te blijven geloven en me de ruimte te geven voor mijn proces tegen de kanker. Een lieve vriendin zei gisteren; “Jij hebt geen kanker, een deel van je lichaam heeft kanker en dat is wat je wilt overwinnen!”.
Om iedereen op de hoogte te houden en ons zelf de rust te geven die we nodig hebben om dit proces in te gaan hebben Diederik, mijn zusje yvon en ik besloten mijn verhaal te delen. Vanaf vandaag kunnen jullie de ontwikkelingen volgen op deze weblog.
Blijf bij me, ‘trust the process’ en blijf me benaderen als Nelly, niet alleen als iemand die kanker heeft. Lieve, lieve groet en dikke kussen van Nelly
Abonneren op:
Posts (Atom)