Vervulling

Het beste van voor jaren dringt vanavond tot mij door.
Al je gewone vragen vinden weer gehoor.
Regent het. Ja het regent. Goede nacht.
Laten we nu gaan slapen, zeg je zacht.
Wij luisteren en liggen. Wind beweegt het raam,
Blijf zo maar liggen, zeg ik, en ik noem je naam.
Alles wat antwoord is gaat van mij uit.
Je wordt vervuld van de oneindigheid.
Gerrit Achterberg

Weer opgekrabbeld uit de schemerzone, de onwerkelijkheid, het niet willen zijn in een lichaam dat geteisterd wordt door ongekende krachten die me gegijzeld houden in een afschrikwekkende achtbaan die maar niet tot stilstand lijkt te komen. Op zaterdagochtend, het basisstation weer in zicht, uitstappen, afschudden en lopen…. verder, nog verder…. Ik ben er weer, ik kom er wel... bijna thuis. Liefs Nelly

Op stap met Faith

Vanmorgen de tweede sessie van mijn derde kuur ingegaan. Mijn bloedcellen; de rode en witte bloedlichaampjes en de bloedplaatjes waren dik in orde. "Goed zo Faith, houd je vooral bezig met de kankercellen en laat de rest van mijn waardevolle cellen zoveel mogelijk met rust!" Vanmiddag tijdens mijn dagelijkse wandeling voelde ik de eerste tekenen dat Faith aan het landen is; kortademig, pap in de benen en een koud lijfje. Ga zo in bad en dan lekker mijn mandje in. Vanaf morgen morgen ben ik paar dagen uit de lucht, want Faith heeft mij hard nodig om haar goede werk te kunnen doen. Over drie weken heb ik een CT-scan om te zien of Faith resulaten boekt , dit als voorwaarde om de kuur te kunnen vervolgen. Toen ik aan mijn arts vroeg of er bij een goed resultaat nog één of twee sessies zouden volgen dacht hij even na om vervolgens te antwoorden: "Tja, één of twee, dat kunnen we doen, maar eigenlijk weet ik het niet. We hebben niet veel ervaring met patiënten die toekomen aan een vierdelijnsbehandeling, maar zolang de bijwerkingen en het resulaat elkaar in evenwicht houden stel ik voor dat we door gaan". Mijn antwoord: "Ik ga gewoon door hoor, ik ben nog lang niet klaar." Laat mij maar buiten alle statistieken vallen! Ik vind het overigens uitermate prettig als mijn arts eerlijk is in zijn antwoorden, wat hij weet dat weet hij en als hij het niet weet dan geeft hij dat ook aan. Tot over een paar dagen, lieve groet Nelly

Ik geef je kracht

Vrijdag de 16de was het twee jaar geleden dat de diagnose werd gesteld... Een droeve dag om aan terug te denken, maar 'vandaag de dag' tevens een dag om stil te staan bij het gegeven dat ik wel mooi twee jaar verder ben. Verder dan ik twee jaar geleden had kunnen bedenken; in de tijd, in mijn ontwikkeling en in mijn leven. Geen jaren waarin ik alleen maar getekend en geketend ben door mijn ziekte, maar twee jaar waarin ik, ondanks verdriet en pijn, gevormd en gegroeid ben om het leven te omarmen met een ongeneeslijke ziekte. Deze jaren maken me mooier, niet 'ouder', wel wijzer. De tweede sessie van mijn derde chemokuur staat voor de deur, aanstaande dinsdag mag Faith weer aantreden. Na vijf dagen afzien heb ik de afgelopen twee weken goed kunnen opbouwen en mijn conditie is weer bijna helemaal op peil. Ik doe weer lekker mee en als ik ongemerkt dan soms toch teveel hooi op mijn vork neem, dan word ik vanzelf terecht gewezen. In zijn totaliteit kan ik goed merken dat mijn conditie beter is dan vorig jaar toen ik dezelfde chemokuur kreeg rond deze tijd. Ik herstel sneller, ben minder moe en ik kan veel meer doen. Nu, na twee weken kan ik oprecht zeggen dat ik er weer klaar voor ben, de volgende ronde. Fijn is anders, maar ik kan het aan. Faith mag haar werk doen en ik zal haar alle ruimte en samenwerking bieden. Ik geloof in haar en in mezelf, wij hebben de kracht. Nog twee dagen vrij om te genieten en me geestelijk en lichamelijk voor te bereiden. Met jullie aan mijn zijde, als een warm bad koester ik jullie liefhebbende woorden en steun. Zoen Nelly

“Hoe doe je dat eigenlijk Poeh?” “Hoe doe ik wat?” vroeg Poeh. “Zo moeiteloos worden.” “Och ik doe niet zoveel van ’t een of ’t ander,” zei hij. “Maar al die dingetjes van je worden toch maar gedaan.” “Die gebeuren gewoon zo’n beetje,” zei hij. “Wacht eens. Dat doet me denken aan iets uit de ‘Tao te Ching’,“ zei ik en greep naar een boek “Hier heb je ‘t, hoofdstuk zevenendertig. Vertaald wordt het zoiets als ‘Tao handelt niet, maar niets wordt niet gedaan’.” “Dat klinkt als een raadsel,“ zei Poeh. “Het betekent dat Tao niet ingrijpt in de dingen, ze niet forceert, maar ze op hun eigen manier te werk laat gaan, om op een natuurlijke manier tot resultaten te komen. Alles wat er gedaan moet worden wordt dan gedaan.” “O ja”, zei Poeh. “In het Chinees zou dat principe Wei Woe Wei heten ‘doen zonder te doen’. Van Wei Woe Wei komt Tzoe Jan, ‘Zelf Zo’. Dat betekent dat de dingen vanzelf gebeuren, spontaan”. “O ja”, zei Poeh.

Tao van Poeh, Benjamin Hoff

De levenskuur

Groot lijden maakt klein verdriet nauwelijks voelbaar. Ook het omgekeerde is waar: bij het uitblijven van groot lijden kwellen zelfs de onbelangrijkste pijnen en ergernissen ons. Als je leeft met een levensbedreigende ziekte verdwijnen al je andere problemen als sneeuw voor de zon. Geen psychotherapie kan op tegen het hebben van een ongeneeslijke ziekte. Je komt dichter bij jezelf dan ooit, je leert alle uithoeken van je emoties, je spirit, je geest, je kracht en van je uithoudingsvermogen in een versneld tempo ontdekken. Je overstijgt je allergrootste angsten en je maakt , naast alle pijn en verdriet, ook verbinding met een enorme levenslust, tevredenheid, schoonheid, liefde en zachtheid. Alles waarin het in het leven echt over gaat dient zich bij je aan. Je leert relativeren en wat belangrijk is tekent zich duidelijker dan ooit voor je af. Prioriteiten stellen, keuzes maken, nee zeggen, het gaat me een stuk makkelijker af. Ik moet wel, want tijd en energie zijn schaars in mijn huidige leven met kanker. De goede tijd is er om te genieten, samen met Diederik en onze dierbare vrienden en familie. Het samenzijn met diegenen die ons lief zijn verrijkt ons leven, verrijkt onze tijd en ik hoop dat ook zij dat zo ervaren. Er is geen plaats meer voor ongevoeligheid, onbeduidendheid, ruzie om niets, we hebben geen ruimte voor ‘gedoe’. Nietszeggendheid en louter beleefdheden slaan dood, hoe kan het nergens over gaan? We hebben afstand genomen van pappen en nathouden, van ego’s die alleen maar aandacht vragen en een enkele keer heeft dat zelfs geleid tot een breuk met mensen in onze nabije omgeving. Ingegeven door hun totale gebrek aan inlevingsvermogen en begrip voor het leven dat wij nu leiden, maar ook simpelweg omdat zij niet in staat waren er voor ons te zijn in een periode van ons leven waarin wij minder in staat zijn om terug te geven. Wij kiezen er voor geen negatieve energie meer toe te laten, dit gaat ten koste van onze gezondheid en van ons welzijn. Wij zijn veranderd, ons leven heeft noodgedwongen een hele andere wending gekregen en het is begrijpelijk dat relaties zich nu scherper aftekenen. Onze directe confrontatie met ziek zijn en de eindigheid van leven, vraagt niet alleen veel van onszelf, maar ook van iedereen om ons heen. Ziekte en dood zijn geen dagelijkse onderwerpen voor de meesten van ons en hoe verhoud je je daartoe? Het is veel gevraagd, dat realiseren we ons en daarom voelen we eens te meer hoe ongelooflijk rijk we zijn met zoveel mensen om ons heen die dichterbij zijn gekomen, er zijn zonder te vragen, onvoorwaardelijk geven, ons laten delen in hun dagelijks leven, die stil zijn wanneer er geen woorden meer zijn, ons vasthouden en de verbinding blijven maken in goede en slechte tijden, met een lach en een traan. Dank dat jullie er zijn, met een omhelzing van ons beiden, Nelly

In de luwte

Tot woensdag 16.00 uur hield Faith zich rustig om daarna in alle hevigheid aan te kloppen. Van het één op andere moment onderuit, zo gaat het. Een mildere chemokuur Alimta, ja in verhouding tot mijn eerste kuur zeker, maar als je niet beter weet dan blijft het toch gewoon afzien. Als mij gevraagd wordt wat ik voel dan is dat moeilijk te omschrijven omdat mijn lichaam sensaties ervaart die ik voorheen niet kende, die ik niet kan vergelijken met andere ongemakken en die ik gelukkig, na de grootste klap, ook weer snel geneigd ben te vergeten. Al raak ik bij bepaalde associaties nog steeds behoorlijk van slag. Een shampoo, die ik gebruikte tijdens mijn eerste kuur, kan ik nu niet meer ruiken zonder misselijk te worden. Een dure gezichtscrème is zo ook in de prullenbak beland en vruchtensap uit een pak is nog steeds ondrinkbaar. Met kanker verleg je ongekende grenzen, het doel heiligt de middelen, de middelen worden je maatjes en er is veel veroorloofd in de strijd tegen de ongeremde kwaadaardige cellen. Ik weet waarvoor ik het doe, ik draag het en laat het over me heenkomen, maar in het oog van de storm raak ik mezelf tijdelijk helemaal kwijt. De chemo neemt bezit van me, mijn lichaam is niet meer van mij; koude en warmte rillingen, hartkloppingen, benauwd, onrustige ledematen, een overprikkeld zenuwstelsel, moe, moe en doodmoe, te moe om te praten, te lezen of wat dan ook, slecht kunnen slapen, een op en neer gaand gevoel van algehele misselijkheid, nergens rust kunnen vinden, geen houding die goed voelt, labiel en huilerig en vreselijk met mezelf te doen. In stilte een zielig vogeltje, een brak gebakje, hulpeloos en hopeloos, verloren en verdrietig. Ondergaand tot ik een paar dagen later wakker word en constateer dat de storm in kracht is afgenomen. Dat ik kan opstaan, mezelf kan douchen en aankleden zonder instortingsgevaar. Mijn boek weer kan oppakken en kan lezen, zin heb om te praten, naar buiten kan kijken en glimlach omdat ik mezelf alweer zoveel beter voel. Het ergste heb ik nu gehad en ik ben dankbaar om boven te komen. Er komen weer betere tijden. Dank jullie wel voor het vertrouwen, alle lieve steun en bemoedigende woorden, liefs Nelly.

Faith

Mijn derde chemokuur is gedoopt en heeft de naam Faith meegekregen. Een naam die me letterlijk in de schoot geworpen werd aan de hand van een kaartje uit mijn dolfijnenserie: “Have Faith, your prayers are manifesting. Remain positive, and follow your guidance.”. Mijn anker voor de komende behandeling.

Na dinsdag heb ik de dagen nogal wisselend beleefd. Woensdag kon ik mijn gedachten niet bij het hier en nu houden en gingen ze met me op de loop. Dat ging weer gepaard met veel emoties en tranen; de toekomst, hoe lang nog, wat staat me te wachten en wat kan ik nog dragen? Hoe kan ik mezelf heel houden terwijl er zoveel van me gevraagd wordt? De rust vinden om naar binnen te gaan, bij mezelf te blijven, vertrouwen te houden en te zijn wie ik nu ben? Het lukt me elke keer weer en ook nu weer, mijn innerlijke rust die me onderdeel laat zijn van het leven en niet alleen van mijn ziekte. Van de week in gesprek met vrienden heb ik gesproken over de zichtbare verandering in mijn benadering en beleving van mijn ziekte. Met daarbij de centrale vraag of ik meer berustte in mijn ziekte. Het is geen berusting wat ik voel, maar ik word ook niet meer volledig beheerst door mijn ziekte zoals in het eerste jaar. Dat jaar werd grotendeels bepaald door grote onzekerheid, behandelingen, uitslagen, angst, verdriet en wanhoop. Ik ben conditioneel, zowel lichamelijk als geestelijk, gegroeid waarbij mijn vertrouwen is toegenomen. Het is niet zomaar afgelopen, ik heb al veel gewonnen in de afgelopen twee jaar en ik weet niet wat er nog meer in zit, maar het komt me toe! Ik heb alles op alles gezet om het optimale en zelfs naar het leek het onmogelijke uit mijn behandelingen te halen en daar zijn we in geslaagd. De realiteit gebiedt me te zeggen dat het behandelscenario nu een stuk beperkter is geworden. Daar heb ik mee te dealen. Daarbij is er een afweging bijgekomen en wel die van kwaliteit van leven. Een zware chemokuur zoals de eerste die ik heb gekregen zou ik niet nogmaals overdoen. Zo’n kuur hakt er onevenredig in en weegt niet op tegen de maanden die ik daar mee zou winnen. Want zo is het medisch gezien wel, een chemokuur in deze fase,en dan moet deze ook nog aanslaan, staat statistisch voor een paar maanden extra en niet voor genezing. We hebben ons vanaf het begin af aan verdiept in de behandelmogelijkheden, ook over de grenzen heen en we zijn tot nu toe steeds bevestigd in de keuzes die we hebben gemaakt. Dat geeft ook rust in het hele proces, we hebben de regie zelf in handen. Ik zou nog kunnen kiezen voor experimentele behandelingen, maar zover ben ik (nog) niet en ik weet ook niet of ik dat wel wil. Steeds dicht bij me zelf blijven en mijn hart volgen in vertrouwen dat we het juiste doen. Ja, nog net zo strijdlustig van binnen en met een grote levenslust blijf ik mijn pad vervolgen. In de wetenschap dat de wonderen de wereld nog niet uit zijn en er heel veel mensen met mij meelopen die alle bronnen van positieve energie inzetten om mij te omringen met kracht en liefde. Samen zijn we sterk. Morgen om 10.45 uur vervolg ik mijn behandeling die het goede werk voortzet. “Have Faith!”. Met een omhelzing en een warme groet, Nelly

Driemaal is scheepsrecht!

De VU, dinsdagmorgen 8.45 uur. Voorafgaand aan de CT-scan krijg ik een infuus ingebracht voor de contrastvloeistof. De jongeman, die mij hielp kon geen ader vinden om te prikken. Dan gaan bij mij meteen de alarmbellen af. “Hij is nog aan het leren!”. Geen enkel probleem, maar ik voel er niet zoveel voor om proefkonijn te zijn. Als je twee keer hebt meegemaakt hoe het is als ze misprikken, dan weet je: dit gebeurt mij niet nog een derde keer. Gaf nog even mee, door mijn andere arm aan te bieden, terwijl ik eigenlijk al wist dat dit niets zou uitmaken. Flink kloppen, natmaken, voelen en na enige herhaling hoorde ik een twijfelachtig: “Ik ga het proberen.”. Waarop ik zei: “Je prikt me maar één keer en als het niet goed is, ga ik slaan.”. Weliswaar op zijn allercharmantst en met een glimlach, maar dat de boodschap wel overkwam. Komt er op dat moment een stevige man binnengelopen die vriendelijk vraagt: “Gaat alles goed mevrouw?“. Voor wiens bescherming hij er bijkwam, weet ik niet, maar we voelden ons beiden een stuk zekerder toen hij opmerkte dat dit een prima ader was. Het prikken verliep prima.

De CT-scan liet zien dat de afwijkingen weer zijn toegenomen en de grootste is nu circa 7,1 mm. Er zijn meer witte ‘spots’ zichtbaar in mijn long, wat duidt op stuwing in de lymfeklieren. Volgende week dinsdag start ik weer met de chemokuur Alimta. Voorlopig twee kuren met een tussenperiode van drie weken en dan volgt wederom een CT-scan om te kijken of de kuur aanslaat. Doet de chemo zijn werk, dan volgen er nog één of twee kuren. Ik was dit keer erg rustig, veel minder spanning en geen tranendal na afloop, zoals bij de vorige twee bezoeken aan de VU. Had er toch al ernstig rekening mee gehouden, al blijf ik natuurlijk altijd hopen op ander wonderbaarlijk nieuws. Na exact elf maanden vrij te zijn geweest van behandelingen kan ik weer aan de bak. Ik hoop dat de bijwerkingen ook dit keer mild zullen zijn, dan is het goed te doen, al is het uiteraard geen feestje.

De huisarts heeft inmiddels laten weten dat de echo van mijn buik en het bloedonderzoek niets hebben opgeleverd. Daar was ik wel en niet blij mee, dat kunnen jullie je waarschijnlijk wel voorstellen. Vanmorgen heb ik de hardnekkige problemen rond mijn maag en darmen ook besproken met de longarts. Hij vond mijn klachten herkenbaar en deze zijn volgens hem terug te leiden tot de operatie. Door het verwijderen van mijn long zijn mijn middenrif en maag naar boven opgeschoven, wat zorgt voor veel luchtvorming en alle klachten die daar weer uit voortkomen met betrekking tot de spijsvertering. Het is een vervelend en bij tijd en wijle pijnlijk euvel waar weinig aan te doen is, alleen in geval van zeer ernstige klachten wordt nog wel eens een operatie overwogen. Daar is voorlopig geen sprake van. Inmiddels is het een stuk rustiger in mijn buik en er is nu weer goed mee te leven. Ik heb weer genoeg op mijn bordje dus laat mij op andere lichamelijke fronten maar weer even met rust. Steek gerust een kaarsje op, ik kan wel weer wat energie, warmte en licht gebruiken. Lieve groet Nelly