Reis door de nacht

Deze reproductie van 'Reis door de nacht' van Ellen Lorien hing in mijn tienerjaren in mijn kamer. Intuïtief zag ik zo de relatie met mijn toekomstige vrouw, klaar om mijn vleugels beschermend om haar heen te slaan als dat nodig mocht zijn, zij sereen in een bel van licht… samen reizend door het leven.

Zo is het geweest, mijn relatie met Nelly, onze reis… samen door het leven… de reis die voor Nelly vannacht om 01:00 uur is geëindigd.
We zijn afschuwelijk zwaar op de proef gesteld, maar uiteindelijk is de reis volbracht. Moe, onuitsprekelijk verdrietig en machteloos, maar ook dankbaar moet ik afscheid van haar nemen.

Defunctus sum.

Diederik

In slaap

Op Oudejaarsdag kon en wilde Nelly niet meer verder. In overleg met de huisarts heeft ze de keuze gemaakt voor terminale sedatie. Nelly is om 20:15 uur in slaap gebracht door Diederik, die haar om de paar uur de benodigde injecties heeft gegeven. Het eerste gedeelte van haar nacht is niet zo rustig verlopen als we hadden gehoopt. Maar na de komst van de huisartsenpost om 02:30 uur is de dosering verhoogd en ging het beter. Nelly slaapt nu redelijk rustig en is af en toe nog heel even bij. Vanochtend om 08:45 uur vroeg ze hoe laat het was. Ik vertelde dat Nieuwjaarsdag 2009 was aangebroken. "Happy New Year" zei ze. Vanmiddag zal het thuiszorgteam een pompje plaatsen dat zorgt voor een continue toediening van de sedatie. Nelly zal in slaap blijven, tot ze sterft.

Yvon

Nog even.... 2009

De afgelopen dagen waren behoorlijk onrustig omdat ik de benauwdheid maar lastig onder controle kreeg. En niets is erger dan dat. Na regelmatig overleg met de verpleegkundige en gisteren ook met een vervangend huisarts hebben we het schema voor morfine iets frequenter opgevoerd en dat geeft nu meer rust. De morfine werkt nu goed, ook tegen de pijn en het roept geen onbehaaglijke gevoelens meer op. Wel vertoef ik regelmatig in een schemerzone, tussen waak en slaap. Wel wil ik dat mijn kopje er zo lang mogelijk helder onder blijft. De nachten en ochtenden blijven zwaar omdat ik dan regelmatig een medicijn moet vernevelen om vastzittend slijm kwijt te raken. Voor onze nachtrust niet best, maar het is de enige manier om weer wat meer lucht te krijgen.

Mijn lieve zussen, broers en een paar dierbare vrienden van ons zijn de afgelopen dagen langs geweest om korte momenten met elkaar samen te zijn. En als het even kon, met dit slaapkopje, te toosten met een bubbeltje. Liefdevol, hartverwarmend en tegelijkertijd zo onvermijdelijk pijnlijk voor wat er komen gaat. Ik wil het nieuwe jaar nog met ze in, we houden elkaar stevig vast. Met mijn armen ook om jullie heen, wens ik iedereen een heel mooi begin van 2009. Veel liefs Nelly

Een stille kerst

Het gaat niet goed met me, sinds vorige week vrijdag heb ik weer aan comfort en conditie ingeleverd. Mijn bed, onze slaapkamer, de badkamer, mijn laptop en het uitzicht op ons balkon zijn mijn huidige bereik. Ons balkon is opgefleurd met een tweede kerstboom, voedselbollen en snoepkransen om vogels te verleiden om voor mijn neus te komen snoepen. Er is een Vlaamse gaai die er niet genoeg van krijgt en ook de koolmeesjes durven op een rustig moment hun graantje mee te pikken.

Veel kracht heb ik niet meer, praten gaat nog nauwelijks en het valt me ontzettend zwaar om dit laatste stuk van mijn pad te lopen. Wanhoop en verdriet overvallen me op die momenten waarop ik denk niet meer verder te kunnen. Alleen in de armen van Diederik vind ik dan nog rust. Er zijn nog maar zo weinig momenten waarop ik geen last heb van pijn, benauwdheid en hoesten. Om die reden ben ik gestart met het gebruik van morfine, al brengt het gebruik daarvan nog niet de verlichting waar ik naar zocht. De keren dat ik het gebruikt heb werd ik erg onrustig en ook wat angstig en dat schijnt nou juist helemaal de bedoeling niet te zijn. In overleg met de verpleegkundige en de vervangend huisarts zijn we op zoek naar de juiste balans.

Een kerst met de familie zit er niet meer in en dat doet me ontzettend veel verdriet, maar ik kan het gewoon niet meer. Gelukkig komen zij deze week om beurten langs voor een knuffel en een troostende arm om ons heen. En als het even lukt, dan drinken we er een bubbeltje bij.

Diederik en ik wensen jullie een heel fijne kerst en een heel liefdevol en gezond 2009. Heel veel liefs van Nelly

Alles is liefde

De dagen vallen me zwaar en ik breng ze bijna volledig op mijn bed door. Het is de meest comfortabele plek om door te brengen en naast de vele rust en slaapmomenten kom ik gelukkig nog steeds toe aan een goed boek of zap ik lekker weg bij de tv. Elk uitstapje naar de douche of toilet zijn marathoninspanningen, maar ook praten, eten en drinken zijn uitputtingsslagen. Mijn hart draaide overuren met een hartslag die in rust niet meer beneden de 128 kwam. Nu met het gebruik van bloedverdunners ligt het rond de 110. Nog hard werken, maar wel iets rustiger. Hoe onmogelijk is het om je dit als gezond mens voor te stellen, doe maar geen moeite, bij benadering niet eens. Voor mij ook helemaal nieuw, maar wel de harde realiteit. Ik ontvang nog maar weinig bezoek omdat dat veel van me vergt naast de kleine intieme kring van geliefden en verzorgers die dagelijks aanwezig zijn.

Rustige nachten wisselen zich nog steeds af met onrustige nachten en dat vraagt enorm veel energie van ons beiden. De klachten en ongemakken worden zo goed mogelijk bestreden en ook dat lukt de ene dag beter dan de andere. Toch is het allemaal wat meer beheersbaar geworden en we zijn we er ook beter op ingesteld. We weten nu ongeveer wat we kunnen verwachten al worden we ook wel door nieuwe en vaak nare klachten overvallen. Ik voel me ontzettend vertrouwd bij Diederik die me medisch gezien, maar ook geestelijk liefdevol en rustig bij staat en ik vraag we wel eens af waar hij de bovenmenselijke kracht vandaan haalt. Hij verdient een standbeeld! Vandaag zijn we 28 jaar samen. Hoe kan ik hem loslaten.... Hij is me zo lief, ik draag hem met me mee altijd en overal.

Ik probeer elke avond in de rolstoel naar de huiskamer te gaan om even bij de lichtjes van de boom te zitten, maar dat lukt me niet altijd. Een glaasje wijn en een hapje gaan er gelukkig nog steeds goed in en ik hoop daar zo lang mogelijk van te kunnen blijven genieten.

Ik ervaar een enorme liefde en steun van alle mensen die op mijn pad meelopen en ik ben immens ontroerd en geroerd door de prachtige brieven en mails die ik en ook Diederik dagelijks ontvangen. Als kerstgedachte zou ik willen meegeven om al jullie liefde die ik voel en ontvang te delen met elkaar, elke dag weer, zomaar met iemand, op een gewoon of ongewoon moment, zomaar omdat de liefde er alles toe doet en omdat liefde de enige kracht is die er bestaat. Met een liefdevolle omhelzing, Nelly

Langzaam nemen mijn krachten af

Maandag en dinsdagnacht zijn dramatisch geweest, verstikkende hoestbuien, benauwdheid, grote onrust, angst en niet kunnen slapen. Gonny onze huisarts, een absolute schat die dag en nacht voor ons klaarstaat, is elke dag langs geweest om te kijken hoe we het zo comfortabel mogelijk voor me kunnen maken en hoe we vooral de nachten iets rustiger krijgen. Inmiddels heb ik scala aan medicijnen en hulpmiddelen in huis om me te ondersteunen en daardoor ik heb de afgelopen twee nachten in ieder geval tot 4 uur door kunnen slapen. De hoestbuien zijn nu ook minder heftig. Na een half uurtje lukt me dan wel weer om een beetje in te sudderen en tot de ochtend al half wakend, slapend door te brengen. Sinds vandaag heb ik ook begeleiding van een fysiotherapeut om me te helpen met ademhalingstechnieken en ontspanningsoefeningen. Alle kleine inspanningen kosten me steeds meer kracht; praten gaat moeilijk, een hapje eten is doodvermoeiend en douchen een ware uitputtingsslag, maar nog steeds wel heel lekker. Vanmorgen kreeg ik de dop niet meer van de douchegel en dan voel ik me zo machteloos. Diederik heeft gelukkig veel hulp van familie en vrienden omdat het dag en nacht zorgen zwaar is op dit moment. Ik ben zo blij dat we dit met elkaar kunnen doen, dat maakt het een stuk minder eenzaam. Dankbaar voor alle liefdevolle zorg van alle grote lieverds om me heen, met een omhelzing, Nelly

VOOR EEN DAG VAN MORGEN
Wanneer ik morgen doodga,
vertel dan aan de bomen
hoeveel ik van je hield.
Vertel het aan de wind,
die in de bomen klimt
of uit de takken valt,
hoeveel ik van je hield.
Vertel het aan een kind,
dat jong genoeg is om het te begrijpen.
Vertel het aan een dier,
misschien alleen door het aan te kijken.
Vertel het aan de huizen van steen,
vertel het aan de stad,
hoe lief ik je had.

Maar zeg het aan geen mens.
Ze zouden je niet geloven.
Ze zouden niet willen geloven dat
alleen maar een man alleen maar een vrouw,
dat een mens een mens zo liefhad
als ik jou.

Met dank aan Ruth, uit: Al ben ik een reiziger (1959) van Hans Andreus