Trust the process!

2009-01-03T13:26:00.002+01:00

Reis door de nacht

2009-01-02T05:04:00.002+01:00

Deze reproductie van 'Reis door de nacht' van Ellen Lorien hing in mijn tienerjaren in mijn kamer. Intuïtief zag ik zo de relatie met mijn toekomstige vrouw, klaar om mijn vleugels beschermend om haar heen te slaan als dat nodig mocht zijn, zij sereen in een bel van licht… samen reizend door het leven.

Zo is het geweest, mijn relatie met Nelly, onze reis… samen door het leven… de reis die voor Nelly vannacht om 01:00 uur is geëindigd.
We zijn afschuwelijk zwaar op de proef gesteld, maar uiteindelijk is de reis volbracht. Moe, onuitsprekelijk verdrietig en machteloos, maar ook dankbaar moet ik afscheid van haar nemen.

Defunctus sum.

Diederik

In slaap

2009-01-01T14:49:00.000+01:00

Op Oudejaarsdag kon en wilde Nelly niet meer verder. In overleg met de huisarts heeft ze de keuze gemaakt voor terminale sedatie. Nelly is om 20:15 uur in slaap gebracht door Diederik, die haar om de paar uur de benodigde injecties heeft gegeven. Het eerste gedeelte van haar nacht is niet zo rustig verlopen als we hadden gehoopt. Maar na de komst van de huisartsenpost om 02:30 uur is de dosering verhoogd en ging het beter. Nelly slaapt nu redelijk rustig en is af en toe nog heel even bij. Vanochtend om 08:45 uur vroeg ze hoe laat het was. Ik vertelde dat Nieuwjaarsdag 2009 was aangebroken. "Happy New Year" zei ze. Vanmiddag zal het thuiszorgteam een pompje plaatsen dat zorgt voor een continue toediening van de sedatie. Nelly zal in slaap blijven, tot ze sterft.

Yvon

Nog even.... 2009

2008-12-29T17:16:00.000+01:00

De afgelopen dagen waren behoorlijk onrustig omdat ik de benauwdheid maar lastig onder controle kreeg. En niets is erger dan dat. Na regelmatig overleg met de verpleegkundige en gisteren ook met een vervangend huisarts hebben we het schema voor morfine iets frequenter opgevoerd en dat geeft nu meer rust. De morfine werkt nu goed, ook tegen de pijn en het roept geen onbehaaglijke gevoelens meer op. Wel vertoef ik regelmatig in een schemerzone, tussen waak en slaap. Wel wil ik dat mijn kopje er zo lang mogelijk helder onder blijft. De nachten en ochtenden blijven zwaar omdat ik dan regelmatig een medicijn moet vernevelen om vastzittend slijm kwijt te raken. Voor onze nachtrust niet best, maar het is de enige manier om weer wat meer lucht te krijgen.

Mijn lieve zussen, broers en een paar dierbare vrienden van ons zijn de afgelopen dagen langs geweest om korte momenten met elkaar samen te zijn. En als het even kon, met dit slaapkopje, te toosten met een bubbeltje. Liefdevol, hartverwarmend en tegelijkertijd zo onvermijdelijk pijnlijk voor wat er komen gaat. Ik wil het nieuwe jaar nog met ze in, we houden elkaar stevig vast. Met mijn armen ook om jullie heen, wens ik iedereen een heel mooi begin van 2009. Veel liefs Nelly

Een stille kerst

2008-12-23T11:47:00.008+01:00

Het gaat niet goed met me, sinds vorige week vrijdag heb ik weer aan comfort en conditie ingeleverd. Mijn bed, onze slaapkamer, de badkamer, mijn laptop en het uitzicht op ons balkon zijn mijn huidige bereik. Ons balkon is opgefleurd met een tweede kerstboom, voedselbollen en snoepkransen om vogels te verleiden om voor mijn neus te komen snoepen. Er is een Vlaamse gaai die er niet genoeg van krijgt en ook de koolmeesjes durven op een rustig moment hun graantje mee te pikken.

Veel kracht heb ik niet meer, praten gaat nog nauwelijks en het valt me ontzettend zwaar om dit laatste stuk van mijn pad te lopen. Wanhoop en verdriet overvallen me op die momenten waarop ik denk niet meer verder te kunnen. Alleen in de armen van Diederik vind ik dan nog rust. Er zijn nog maar zo weinig momenten waarop ik geen last heb van pijn, benauwdheid en hoesten. Om die reden ben ik gestart met het gebruik van morfine, al brengt het gebruik daarvan nog niet de verlichting waar ik naar zocht. De keren dat ik het gebruikt heb werd ik erg onrustig en ook wat angstig en dat schijnt nou juist helemaal de bedoeling niet te zijn. In overleg met de verpleegkundige en de vervangend huisarts zijn we op zoek naar de juiste balans.

Een kerst met de familie zit er niet meer in en dat doet me ontzettend veel verdriet, maar ik kan het gewoon niet meer. Gelukkig komen zij deze week om beurten langs voor een knuffel en een troostende arm om ons heen. En als het even lukt, dan drinken we er een bubbeltje bij.

Diederik en ik wensen jullie een heel fijne kerst en een heel liefdevol en gezond 2009. Heel veel liefs van Nelly

Alles is liefde

2008-12-18T16:58:00.003+01:00

De dagen vallen me zwaar en ik breng ze bijna volledig op mijn bed door. Het is de meest comfortabele plek om door te brengen en naast de vele rust en slaapmomenten kom ik gelukkig nog steeds toe aan een goed boek of zap ik lekker weg bij de tv. Elk uitstapje naar de douche of toilet zijn marathoninspanningen, maar ook praten, eten en drinken zijn uitputtingsslagen. Mijn hart draaide overuren met een hartslag die in rust niet meer beneden de 128 kwam. Nu met het gebruik van bloedverdunners ligt het rond de 110. Nog hard werken, maar wel iets rustiger. Hoe onmogelijk is het om je dit als gezond mens voor te stellen, doe maar geen moeite, bij benadering niet eens. Voor mij ook helemaal nieuw, maar wel de harde realiteit. Ik ontvang nog maar weinig bezoek omdat dat veel van me vergt naast de kleine intieme kring van geliefden en verzorgers die dagelijks aanwezig zijn.

Rustige nachten wisselen zich nog steeds af met onrustige nachten en dat vraagt enorm veel energie van ons beiden. De klachten en ongemakken worden zo goed mogelijk bestreden en ook dat lukt de ene dag beter dan de andere. Toch is het allemaal wat meer beheersbaar geworden en we zijn we er ook beter op ingesteld. We weten nu ongeveer wat we kunnen verwachten al worden we ook wel door nieuwe en vaak nare klachten overvallen. Ik voel me ontzettend vertrouwd bij Diederik die me medisch gezien, maar ook geestelijk liefdevol en rustig bij staat en ik vraag we wel eens af waar hij de bovenmenselijke kracht vandaan haalt. Hij verdient een standbeeld! Vandaag zijn we 28 jaar samen. Hoe kan ik hem loslaten.... Hij is me zo lief, ik draag hem met me mee altijd en overal.

Ik probeer elke avond in de rolstoel naar de huiskamer te gaan om even bij de lichtjes van de boom te zitten, maar dat lukt me niet altijd. Een glaasje wijn en een hapje gaan er gelukkig nog steeds goed in en ik hoop daar zo lang mogelijk van te kunnen blijven genieten.

Ik ervaar een enorme liefde en steun van alle mensen die op mijn pad meelopen en ik ben immens ontroerd en geroerd door de prachtige brieven en mails die ik en ook Diederik dagelijks ontvangen. Als kerstgedachte zou ik willen meegeven om al jullie liefde die ik voel en ontvang te delen met elkaar, elke dag weer, zomaar met iemand, op een gewoon of ongewoon moment, zomaar omdat de liefde er alles toe doet en omdat liefde de enige kracht is die er bestaat. Met een liefdevolle omhelzing, Nelly

Langzaam nemen mijn krachten af

2008-12-12T15:30:00.000+01:00

Maandag en dinsdagnacht zijn dramatisch geweest, verstikkende hoestbuien, benauwdheid, grote onrust, angst en niet kunnen slapen. Gonny onze huisarts, een absolute schat die dag en nacht voor ons klaarstaat, is elke dag langs geweest om te kijken hoe we het zo comfortabel mogelijk voor me kunnen maken en hoe we vooral de nachten iets rustiger krijgen. Inmiddels heb ik scala aan medicijnen en hulpmiddelen in huis om me te ondersteunen en daardoor ik heb de afgelopen twee nachten in ieder geval tot 4 uur door kunnen slapen. De hoestbuien zijn nu ook minder heftig. Na een half uurtje lukt me dan wel weer om een beetje in te sudderen en tot de ochtend al half wakend, slapend door te brengen. Sinds vandaag heb ik ook begeleiding van een fysiotherapeut om me te helpen met ademhalingstechnieken en ontspanningsoefeningen. Alle kleine inspanningen kosten me steeds meer kracht; praten gaat moeilijk, een hapje eten is doodvermoeiend en douchen een ware uitputtingsslag, maar nog steeds wel heel lekker. Vanmorgen kreeg ik de dop niet meer van de douchegel en dan voel ik me zo machteloos. Diederik heeft gelukkig veel hulp van familie en vrienden omdat het dag en nacht zorgen zwaar is op dit moment. Ik ben zo blij dat we dit met elkaar kunnen doen, dat maakt het een stuk minder eenzaam. Dankbaar voor alle liefdevolle zorg van alle grote lieverds om me heen, met een omhelzing, Nelly

VOOR EEN DAG VAN MORGEN
Wanneer ik morgen doodga,
vertel dan aan de bomen
hoeveel ik van je hield.
Vertel het aan de wind,
die in de bomen klimt
of uit de takken valt,
hoeveel ik van je hield.
Vertel het aan een kind,
dat jong genoeg is om het te begrijpen.
Vertel het aan een dier,
misschien alleen door het aan te kijken.
Vertel het aan de huizen van steen,
vertel het aan de stad,
hoe lief ik je had.

Maar zeg het aan geen mens.
Ze zouden je niet geloven.
Ze zouden niet willen geloven dat
alleen maar een man alleen maar een vrouw,
dat een mens een mens zo liefhad
als ik jou.

Met dank aan Ruth, uit: Al ben ik een reiziger (1959) van Hans Andreus

Niet veel verandering

2008-12-08T16:37:00.009+01:00

Een week verder en ik voel me conditioneel min of meer hetzelfde, al heb ik wel het gevoel iets minder slap en afwezig te zijn ten opzichte van vorige week. Maar de uren op bed zijn nog in de overhand omdat het me erg veel moeite kost om op te zijn. De kleinste inspanningen kunnen al tot adem en energietekort leiden en dat is geen pretje. De ochtenden en soms ook de nachten zijn nog steeds het zwaarst vanwege de hoestbuien en de daarmee gepaarde pijn en benauwdheid. Geen pretje om op te gaan slapen, maar gelukkig weet ik dat het daarna meestal weer beter gaat. Met gewone pijnstillers is de pijn over het algemeen goed beheersbaar, maar zo nu en dan overheerst de pijn dan toch en dan is het even zoeken naar de juiste afstelling. Wil het zware geschut toch zolang mogelijk bij me weg houden om vooral wakker te blijven. Het kopje is er nog helemaal bij en daar doe ik het dan ook mee deze dagen. Ook al hangt ze bij tijd en wijlen omdat het verdriet dan te zwaar is. Maar achter de tranen vind ik altijd weer rust en ruimte voor andere gevoelens. We krijgen enorm veel steun en hulp van familie en goede vrienden en het is fijn om ze zo dichtbij te hebben. Om nog steeds mooie gesprekken en momenten met elkaar te delen. En ze kunnen me weer plezieren met lekker hapjes want gelukkig gaat het eten veel beter nu ik met de Tarceva gestopt ben en ik heb zelfs op momenten lekkere trek. Waar ik ook heel blij mee ben zijn jullie uitgebreide verhalen en belevenissen die sinds de laatste blog weer binnenstromen en waar ik enorm van geniet, zo blijf ik er bij en blijf ik nog steeds deel uitmaken van jullie levens, dank daarvoor. Het is zo'n kostbaar geschenk om te ervaren hoeveel mensen met ons meeleven en om ons geven, een grote energiebron om voor te leven, zolang het me gegeven is. Woensdag wordt de kerstboom opgezet, een belangrijke traditie die ook dit jaar weer een extra dimensie krijgt. Mijn nichtje Jip komt de boom dit jaar versieren en ik zal gelukzalig toekijken bij het uitpakken en ophangen van de zorgvuldig opgebouwde rariteiten verzameling kerstboomversieringen waar ik ruim vijfentwintig jaar over heb gedaan. Met een zoen Nelly

Vrije val

2008-12-02T12:48:00.004+01:00

Het gaat niet goed met me, ik breng nog steeds grotendeels op bed door bij gebrek aan energie en kracht. De hoestpartijen in de nacht en ochtend putten me uit en zorgen voor veel ongemak, pijn en benauwdheid. Pijnstillers zorgen ervoor dat de pijn in mijn lichaam draaglijk blijft en dat ik kan ontspannen na de uitputtingsslag. Het is moeilijk om te zeggen of de antibiotica heeft geholpen, wel heb ik veel rommel op kunnen hoesten. Toch brengt het geen vooruitgang in mijn algehele conditie en het lijkt er toch steeds meer op dat ik in een nieuwe fase ben aangeland. Het voelt een beetje als een 'vrije val' zo hard gaat het ineens. Het vraagt weer overgave, maar het kost me ook veel tranen. Diederik wijkt niet van mijn zijde en zorgt liefdevol voor me. Ik voel me veilig en geborgen bij hem en ik kan dit omdat hij altijd bij me en naast me is. Een grotere daad van liefde bestaat niet. Mijn wereldje wordt kleiner, maar mijn belangstelling voor de wereld om me heen niet. Dus ik zie nog meer meer uit naar jullie verhalen en belevenissen, schroom niet om te schrijven, ik geniet er nog steeds van. Praten gaat moeilijk, maar lezen doe ik nog steeds graag. Dank dat jullie er zijn, liefs Nelly

Beroerd

2008-11-27T14:45:00.017+01:00

De reacties op de uitzending van Max waren hartverwarmend, van zowel bekenden als onbekenden. Met een paar keer de vraag of ik dikker was geworden? Nee, zeker niet ik val tegenwoordig alleen maar af, maar het schijnt dat je gezicht op televisie altijd wat dikker overkomt. Dus een professioneel opgemaakte bolle toet. Ik vond het spannend om te doen, ik weet dat mijn stem en ademtekort een handicap zijn en ik wilde natuurlijk in de korte tijd die ik had een boodschap brengen. Toen ik mezelf terug zag die avond moest ik zelfs een traan wegpinken van ontroering. Ik zag de spanning even terug in mijn strakke bekkie, maar dat viel weg en ik vond het bewonderenswaardig dat ik zo duidelijk en in grote lijnen mijn verhaal kon vertellen. Ik vind het bijzonder dat 'Tijd voor Max' aandacht heeft besteed aan longkanker omdat het een moeilijk onderwerp is om publiciteit voor te krijgen. Longkanker is nog steeds een slecht nieuws show in de ogen van velen en na alle aandacht voor borstkanker in de maand oktober is het voor de media kennelijk wel weer even gedaan met de kanker. Toch is het belangrijk dat er in de toekomst meer aandacht en geld komt om de ziekte te kunnen voorkomen, eerder te kunnen ontdekken en beter te kunnen behandelen, met veel betere overlevingskansen dan nu. Daarbij is meer dan 20% van de huidige gevallen van longkanker niet rokersgerelateerd en ook daar moet meer onderzoek naar komen. Waar wordt dit door veroorzaakt en wat kunnen we eraan doen?

De afgelopen dagen ben ik behoorlijk beroerd en breng ik grotendeels op bed door. Veel last van hoesten, verstopte neus, benauwdheid en moeheid. Het hoesten, wat veelal overgaat in kokhalzen, breekt me 's nachts en 's morgens behoorlijk op vanwege de pijn en het gevoel geen lucht meer te krijgen. Vanmorgen had ik een niet te stelpen bloedneus en kon ik even geen zuurstof gebruiken, zo ellendig. Wat een struggle is het dan, ik kan op zulke momenten zo moedeloos worden en meestal volgen er dikke tranen. Mijn vooruitzicht beangstigd me. Inmiddels ben ik ook bijna 24 uur aangesloten op de zuurstof en dit alles is ten opzichte van vorige week wel weer een hele stap terug. Vanmorgen is de huisarts langs geweest en die sluit een opgelopen verkoudheid niet uit, dus we hopen dat de voorgeschreven antibiotica verlichting brengt. Sinds dinsdag ben ik gestopt met de Tarceva omdat ik de bijwerkingen als kiespijn kan missen, zeker nu mijn lichaam zo hard moet werken. Daarnaast gaf de longarts vorige week aan dat Tarceva mogelijkerwijs negatief inwerkt op de bestralingsschade, dus wat is wijsheid? De beslissing is genomen en wat ik er nu van merk is dat mijn maag en darmen iets rustiger zijn en mijn continue gevoel van tegen de misselijkheid aanzitten aan het verdwijnen is en dat is me al heel wat waard. Ik hoop dat ik dit dipje te boven kan komen en er weer betere dagen komen. Voor nu alle liefs Nelly

Longstories bij Tijd voor Max

2008-11-18T16:30:00.009+01:00

Aanstaande donderdag besteedt het programma Tijd voor Max aandacht aan Longstories. Zij hebben mij uitgenodigd om samen met Drs. Ernst Lammers longarts en voorzitter van de Stichting Longkanker Informatie Centrum deel te nemen aan een interview. Het programma wordt live uitgezonden tussen 17.35-18.25 uur op Ned 2 en wordt de volgende dag herhaald van 11.10-12.00 uur ook op Ned 2. Ook terug te bekijken op http://www.uitzendinggemist.nl/

En nog meer aandacht voor longkanker in het kader van november Lung Cancer Awarness Month; 27 november live internet talkshow ‘Leven en Longkanker’ van 20.30 uur tot 21.30 uur.

Vanmorgen naar de VU geweest voor een CT-scan en een gesprek bij de longarts. De bestralingschade lijkt weer toegenomen, een proces wat maanden kan duren en onherstelbaar is en dat zou mijn toegenomen benauwdheid verklaren, maar de kankeractiviteit geeft nagenoeg hetzelfde beeld als drie maanden geleden. Voor zover je tevreden kunt zijn met zo'n beeld, kan ik toch niet anders zeggen dat ik het wel oké vind voor dit moment. Al is de conditie van mijn long behoorlijk verslechterd. Bij elke inspanning, zelfs met behulp van zuurstof blijf ik naar adem happen. We hebben nog even gesproken over de optie om te stoppen of te minderen met de Tarceva, gezien de vervelende bijwerkingen, maar die laat ik nog even bezinken. Niemand kan zekerheid geven of het medicijn nou echts iets doet, maar aan de andere kant merk ik ook dat het een laatste anker is dat nog enige mate van houvast geeft. Ik doe nog iets... Maar even laten rusten voor dit moment. Met een zoen Nelly

Drie jaar na de diagnose

2008-11-16T18:30:00.012+01:00

De dag waarop ons leven tot stilstand kwam, 16 november 2005, de dag waarop ik de diagnose ongeneeslijk ziek kreeg. Het kost me nog steeds moeite om terug te denken aan het moment waarop ik de onheilsboodschap hoorde en het immense verdriet dat Diederik en mij toen overspoelde. Het deed zo ongelooflijk veel pijn en nu niet minder als we aan die dag terugdenken. In een klap waren we ons leven kwijt, compleet uit het veld geslagen en wat een weg te gaan. Al was toen het vooruitzicht dat die weg nog maar kort zou zijn. En dan nu mijn derde overlevingsjaar ingegaan... Dankbaar voor alle tijd die me gegeven is, tijd van leven, tijd van liefde, tijd voor en met elkaar met iedereen die me dierbaar is. Met zoveel mensen aan mijn zijde die mij, die ons, door dik en dun steunen en koesteren. Die mijn ziekte draagbaar maken en mijn leven met kanker betekenis geven. Maar ook in het besef dat in deze fase van mijn ziekte het ziekzijn en mijn geteisterde lichaam meer aandacht vragen dan ik, kleine grote levengenieter zou willen. Dat er nog een grotere gave van mij en van Diederik wordt gevraagd om te dragen wat er nog op ons pad gaat komen, vasthoudend aan onze liefde voor elkaar en het leven dat we samen delen. Vertrouwend op elkaars kracht met overgave in het moment, in het hier en nu. Met een omhelzing voor alle lieverds die het nog steeds opbrengen om met ons mee te leven en mee te lopen, ook nu het pad steiler wordt. Met een hele dikke zoen, Nelly

In Spanje

2008-11-10T14:34:00.015+01:00

Sinds vorige week maandag verblijven we in een zonnig Spanje bij onze lieve vriendinnetjes aan de Costa Blanca. Het is tot het laatste moment onzeker geweest of ik de reis aandurfde en daar hoorde ook bij dat ik het er vooraf liever met niemand over had. In mijn hoofd wilde ik graag, maar ik raakte ook enorm gestressed als ik me bedacht hoe ik dat allemaal moest doen. Verder dan het hier en nu kan ik nauwelijks meer overzien en ik reageer al gauw paniekerig. Ik schrik soms zo van de veranderingen die zich in me voltrekken, de beperkingen waar ik niet aan voorbij kan... Diederik heeft in alle rust en in samenwerking met de meisjes gestaag alle voorbereidingen getroffen door hun huisarts in te schakelen en te informeren, een rolstoel te regelen voor onderweg en ter plaatse en te zorgen voor zuurstof aan boord van het vliegtuig en bij hun thuis. Alle instanties toonden zich bijzonder welwillend en boden alle hulp en dat werkte mee in onze stapje-voor-stapje aanpak. Maandagochtend voelde ik me rustig en lichamelijk goed genoeg om de reis aan te gaan. Eenmaal aangkomen viel er een last van me af en zijn we blij dat we het gedaan hebben. De zon, het licht, ons samenzijn, het doet ons goed al voelen we ons allemaal bij tijd en wijle machteloos bij het aanvaarden van mijn huidige conditie. Want al met al heb ik de afgelopen drie weken behoorlijk ingeleverd en ben ik weer veel op de hulp van zuurstof aangewezen, ik kan onnoemelijk moe zijn, waardoor ik nogal wat tijd op bed doorbreng en zijn mijn maag en ingewanden voortdurend van streek waardoor mijn eetlust behoorlijk geremd wordt. Maar het meest slopend zijn de verstikkende hoestbuien die me soms in de nacht, maar in ieder geval elke morgen overvallen bij het opstaan. Zo pijnlijk en benauwd, gepaard gaand met angst in het moment, maar ook naar de toekomst toe. Dus veel rust, zittend op het balkon waar de temperatuur bijna dagelijks boven de 24 graden uitkomt en een stapel boeken waar ik me gelukkig nog heel goed op kan concentreren. En zo af en toe een kleine wandeling, niet dagelijks meer, maar op de momenten dat het kan om mijn lichaam in beweging te houden. Genietend van de goede momenten, met een lach en een traan en het aanvaarden van de stilte die steeds meer om me heen is. Me koesterend in de liefdevolle zorg en aandacht van Diederik, Brigitte en Marti. Zaterdagavond vliegen we naar huis en volgende week dinsdag heb ik mijn volgende controle in de VU. Met een warme omhelzing, Nelly

Longstories II

2008-11-04T12:35:00.009+01:00

Afgelopen zondag is de expositie Longstories II geopend in Galerie TORCH in Amsterdam, de expositie is daar tot vandaag te zien waarna de expositie door het land zal trekken. Aan Longstories II verleenden elf patiënten en elf kunstenaars hun medewerking. Longstories is een initiatief van het Longkanker Informatiecentrum dat inhaakt op het wereldwijde ‘November Lung Cancer Awareness Month’. Longstories is een indringende roep om meer begrip en betere behandelmogelijkheden.

'Astrid Bussink maakte voor Longstories een experimenteel videowerk waarin humor plaats lijkt te hebben gemaakt voor poëzie. In Perpetuum Mobile (2008) zien wij een vrouw in het water duiken en eindeloos zwemmen van de ene naar de andere kant van het wateroppervlak. Soms beweegt zij vooruit, soms ook achteruit. Terug naar het begin. Geïnspireerd op het verhaal van Nelly Sweere, gaat Perpetuum Mobile voornamelijk over de vervormde ervaring van tijd die de ziekte veroorzaakt. De ene dag was Sweere gered en de andere moest zij opnieuw vrezen voor haar leven. De tijd bleek niet meer rechtlijnig te zijn maar cyclisch. Opgevouwen in zichzelf als het ware. Op dezelfde manier functioneert Perpetuum Mobile. Als een tijdmachine die de kracht heeft om de tijd te trotseren, laat Perpetuum Mobile het meisje eindeloos verdwijnen onder water. Voor Bussink is Sweere een hedendaagse Sisyphus die zich steeds opnieuw moet hervinden.'

Astrid heeft mijn proces op een bijzonder pakkende en symbolische wijze vormgegeven. De beelden zijn zeer indrukwekkend, ik word er stil van en ervaar naast schoonheid de kracht en tegelijkertijd een enorme beklemming. Het beneemt je letterlijk en figuurlijk af en toe de adem. De video is te downloaden van de site van Longstories www.longstories.nl en vergeet niet de muziek hard te zetten. Op de site vind je ook de al even indrukwekkende verhalen van bondgenoten en de op hen geïnspireerde kunstwerken.

Benoem vrouwelijke 'Boswachters'

2008-10-29T12:20:00.005+01:00

Ik kan het toch niet laten om minstens één blog te wijden aan de financiële crisis die ons allen al weken in de greep houdt. De financiële wereld heeft onverantwoordelijk grote risico’s genomen, individualisme vierde hoogtij en het beleid spitste zich vooral toe op de korte termijn resultaten. Zou de financiële crisis er ook gekomen zijn als er meer en lees veel meer vrouwen werkzaam zouden zijn op cruciale posities in de financiële sector? Als fervent voorstander van meer vrouwen aan de top en uitgerust met alleen maar oestrogenen heb ik een voorspelbare mening in dezen. Maar dat weerhoudt me er niet van om een warme pleitbezorger te zijn, want ik ben er van overtuigd dat onze huidige wereld, waarin de ene crisis over de andere struikelt, geholpen zou zijn met meer vrouwelijk leiderschap. Om te beginnen zou het in de financiële wereld al volkomen rechtvaardig en in lijn zijn met de hoeveelheid vrouwen die er reeds werkzaam zijn, dat een evenredig aantal getalenteerde vrouwen doorgroeit naar de directiekamers en op de handelsvloer. Wel moet er dan iets geforceerd worden in het huidige benoemingssysteem van ‘vrouwelijke enkelingen aan de top’. Om succes te waarborgen is het nodig om een kritische massa te benoemen, dit om te voorkomen dat de vrouwelijke eenling door de Testosterony’s als vrouw wordt neer(weg)gezet in plaats van geaccepteerd te worden als een volwaardig lid van de club. Teveel kritische vragen van vrouwen bezorgen ze nogal eens de kwalificatie ‘dat ze te weinig coöperatief zijn' of 'daar heb je haar weer’ en niet zelden worden ze als roepende eenling in de woestijn door de gelijkgestemde mannen als vanzelfsprekend naar ‘verlaat het spel’ oftewel de uitgang gedirigeerd. En in dat kader kan het zeker geen kwaad je nog eens te beseffen dat de klokkenluiders van de catastrofale schandalen bij zowel Enron (Sherron Watkins) en WorldCom (Cynthia Cooper) vrouwen waren.

'Het ideaalbeeld van de leider is nog steeds een masculiene leider.’, zegt Janka Stoker, bijzonder hoogleraar Leiderschap en organisatieverandering aan de Rijksuniversiteit Groningen en adviseur bij Berenschot. ‘Een ideaalbeeld is altijd stereotiep. In het stereotiepe beeld van de ideale leider past nu eenmaal niet dat van de ideale vrouw.’ ‘Natuurlijk’, zou je kunnen zeggen na lezing van het boek ‘The female brain’ van de Amerikaanse psychiater en neuroloog Louann Brizendine. Vanuit evolutionair perspectief zijn mannen volgens haar geneigd tot een vlucht- of vechtrespons, terwijl vrouwen het moeten van hebben van verzorging en vriendschap. Immers, voor hun veiligheid zijn ze afhankelijk van hun groep en dus is het van levensbelang een zo goed mogelijk sociaal netwerk op te bouwen. Vertaal je dat naar leiderschapskwaliteiten, zie je bij mannen van nature een dominant en op overwinning gericht gedrag, en zijn vrouwen geneigd voor de groep te werken en hun relaties in stand te houden. (bron 23-11-2007 Pay-Uun Hiu)

Een ander, in het huidige klimaat voor ons sprekend voordeel is dat vrouwen geneigd zijn veel minder risico’s nemen dan mannen. Dit wordt bevestigd door het feit dat mannen hogere verzekeringspremies betalen voor hun auto en door tientallen experimenten in de financiële besluitvorming. Ook blijkt uit onderzoek dat testosteron de angst vermindert voor wat nieuw is, het verhoogt het plezier van risico nemen en stimuleert ook het fanatisme. Korte testosteronpieken pakken meestal goed uit. Langdurig verhoogd testosteron leidt tot euforie en schadelijk risicogedrag. En we weten inmiddels welke desastreuze gevolgen dit kan hebben!

SNS Fundcoach kwam vorig jaar met een onderzoek waaruit blijkt dat vrouwen beter beleggen dan mannen. Ze zijn voorzichtiger, consequenter, minder geneigd tot zelfoverschatting en bereiden zich beter voor. Bovendien zijn ze niet te trots om bij anderen te rade te gaan en houden ze vast aan hun originele plan, ook als het even tegenzit. Vrouwen beleggen bovendien doelgerichter, zo ontdekte SNS Fundcoach. Mannen zéggen wel dat ze voor de lange termijn beleggen, maar handelen daar niet naar. Anders dan vrouwen kunnen ze niet stil blijven zitten. Mannen doen ruim twee keer zo veel transacties, vaak in dezelfde fondsen, en zien hun beleggingsresultaat door alle bijbehorende kosten één à twee procent per jaar achterblijven bij dat van vrouwen. Dat lijkt niet veel, maar met gelijke startkapitalen leidt twee procent extra rendement over een periode van twintig jaar tot een bijna anderhalf keer zo groot eindkapitaal. Ook Alex Beleggersbank verdiepte zich in vrouwen. Mannelijke Alex-beleggers behaalden over een periode van zes jaar gemiddeld 7,2 procent minder rendement dan vrouwen. (bron 04-10-2007 Hanno Bakkere)

De huidige crisis zal leiden tot fundamentele veranderingen in de financiële wereld. De sector is dan ook gebaat bij evenwichtige besturen waarin zowel bewezen gekwalificeerde vrouwen als mannen vertegenwoordigd zijn. In een paginagrote advertentie in het Financieel Dagblad van 21 september heeft een aantal topvrouwen een oproep gedaan aan Wouter Bos om meer vrouwen te benoemen in het bestuur en toezicht van de banken. Voorlopig zijn er twee mannelijke ‘Boswachters’ benoemd, zoals de media de reeds door de staat benoemde commissarissen betitelt. Staat het economische lange termijn belang voorop bij Wouter Bos of moet ik vrezen bij een uitspraak als: “Nu ik, ik bedoel natuurlijk wij, eigenaar zijn van deze tent (lees Fortis)”, want klinkt daar niet erg veel testosteron in door? Oh ja en dan houd ik erover op, vrouwen blijken ook goede crisismanagers te zijn. Waar wachten we eigenlijk nog op? Fijne dag Nelly

Een groots maatje & een kleiner maatje

2008-10-23T18:48:00.008+02:00

Mijn gewicht is inmiddels onder de 55 kilo gekomen en dat zie je vooral aan mijn onderlichaam, geen billen meer en lange dunne staken. Kan me niet meer voorstellen dat ik ooit geklaagd heb dat ik mezelf te dik vond. Ik vind mezelf nu veel te mager en naast het feit dat ik dit niet mooi vind is het ook vervelend en pijnlijk om geen zitvlees op de botten meer te hebben. Mijn broekmaat 38 benadrukt elke morgen hoe mager ik geworden ben en naast een broekriem om de boel vast en vooral hoog te houden slobbert alles ruimschoots om me heen. Gisteren heb ik dan eindelijk de moed opgevat om nieuwe broeken te gaan kopen om de confrontatie met ‘wat ben ik toch veel afgevallen’ om te zetten naar ‘ik ben dun’ of nog beter ‘ik heb een modellenmaatje’. Tot nu toe had ik de stille hoop dat ik het er wel weer aan zou kunnen eten, maar hoe ik ook mijn best doe er komt geen grammetje meer aan. Mijn lichaam is zo hard aan het werk dat ik al mijn voedsel direct verbruik. Ook nu maakt acceptatie weer plaats voor een volgende stap; ik heb nieuw broeken nodig en wel meteen, gisteren dus! Nu is winkelen in mijn conditie een doodvermoeiende en slopende bezigheid, dus dat vraagt om een verstandige aanpak. Bijvoorbeeld via internet, ik bestel met het grootste gemak de meest uiteenlopende dingen, maar dat durf ik met broeken niet goed te doen. Die moet je toch echt aan zien, zeker als je geen idee meer hebt welke maat je eigenlijk nodig hebt. Nu heb ik ook net een internet debacle achter de rug met de aanschaf van een stel nep Uggs dus dat stimuleerde ook niet echt om weer ‘ongezien’ te gaan kopen. Slim winkelen zodat ik niet volledig gevloerd zou worden en het liefst in één keer slagen. Ik had bedacht dat we daarvoor in een winkel moesten zijn met een ruim assortiment vrijetijds broeken en vooral de hulp van een welwillende verkoopster. En zo kwam ik op Claudia Sträter. Samen met Natasha ben ik in de auto gestapt met de rolstoel achterin om zo dicht mogelijk bij de winkel te parkeren. Natasha houdt me wekelijks op woensdag gezelschap, of zoals ik het graag lieflijk pleeg te zeggen komt ze elke woensdag op mij passen. Diederik heeft dan ook ruimte om dingen voor zichzelf te doen als hij ’s avonds wel eens op pad gaat dan wacht Natasha tot ik in het bad ben geweest en veilig in mijn bedje lig, voordat ze de deur achter zich dichttrekt. Lief hé? Nu is Natasha ook een feest om mee te shoppen omdat ze engelengeduld heeft en helemaal begrijpt wat ik nodig heb. Dat kan alleen maar met iemand die zelf dol is op winkelen en dat is ze. Ik op een krukje in de paskamer en twee dames die af en aan liepen en me hielpen om mezelf aan en uit te kleden. Bij de eerste broek dacht ik dit gaat echt niet lukken, zoveel inspanning en lucht kostte het, maar even doorgezet en na de derde broek die ik paste was ik gewend aan het gevoel. Glaasje water erbij, op zijn tijd even uitpuffen en vooral zien dat ik resultaat had. Na een uur toog ik uitgeput, maar zeer voldaan naar huis met één maat 34 (stretch) en twee maten 36. Helemaal blij dat ik de stap genomen had en vanmorgen had ik ook echt een ander gevoel bij het aankleden. Ik benadruk nu niet het negatieve aspect van het afgevallen zijn, maar ik draag nu kleding die past bij mijn huidige figuur. Geen armoedig en gefrustreerd gevoel meer, maar trots dat ik ook zonder billen nog steeds leuk afkleed. Hé, hé ook weer gedaan! Lieve groet Nelly

Voor Actieve Donorregistratie

2008-10-15T19:10:00.007+02:00

Sinds ik ziek ben voel ik me nog meer betrokken bij de verhalen van andere mensen die een ernstige ziekte hebben. Zo werd ik onlangs getroffen door het verhaal van journaliste en recensente Kim Moelands. Kim is 33 jaar en lijdt aan Cystic Fibrosis (CF), beter bekend als - de letterlijk adembenemende - taaislijmziekte. Het gaat om een ernstige aangeboren aandoening waarbij slijm dat op diverse plaatsen in het lichaam wordt afgescheiden, abnormaal taai is. De gemiddelde leeftijdsverwachting van CF-patiënten is ongeveer 35 tot 40 jaar. Haar partner Ron leed ook aan deze ziekte, hij overleed in 2005 op 33-jarige leeftijd. Ze sprak bij Pauw en Witteman over haar net uitgekomen boek 'Ademloos'. Naast het vertellen van haar levensverhaal wil ze mensen wijzen op het belang van orgaandonatie. Taaislijmpatiënten kunnen namelijk geholpen zijn met donorlongen. Maar de wachtlijst voor donororganen is lang en de invoering van een actieve donorregistratie ligt politiek gevoelig. Kim heeft voor zichzelf de overtuiging dat een donorlong niet op tijd zal komen. En dat vind ik een vreselijk gegeven. Ze heeft een kans, maar die komt waarschijnlijk te laat. De kans om verder te kunnen leven met een nieuwe long is haar waarschijnlijk niet gegeven. En die kans zou er zijn als we in Nederland konden beschikken over meer organen. Sinds de Wet op de Orgaandonatie tien jaar geleden van kracht werd is de gemiddelde wachttijd voor een donororgaan gestegen van 2,5 naar ruim 4 jaar.

Op dit moment heeft zestig procent van de bevolking vanaf 18 jaar geen wilsbeschikking geregistreerd en dan ligt de beslissing voor het afstaan van organen bij de nabestaanden. In de eerste zes maanden van 2008 is het weigeringspercentage door nabestaanden van een overleden donor - als zij daarover moeten beslissen - weer gestegen tot circa 70% en daarmee weer terug is op het niveau van 2006. Daarnaast hebben in Nederland, zelfs bij toestemming van de overledene, vaak de nabestaanden het laatste woord. Als zij geen toestemming geven voor donatie, wordt er niet getransplanteerd. Zo wordt 6 tot 10 procent van alle mensen die zélf toestemming hebben gegeven uiteindelijk toch geen donor. Dit alles heeft als direct gevolg dat het aantal beschikbare organen voor transplantatie is afgenomen.

Dat de huidige aanpak niet genoeg organen oplevert is meer dan duidelijk en daarom is er ook een grote roep in onze samenleving naar een radicale verandering van het systeem. De Nierstichting heeft een enquête laten uitvoeren door TNS Nipo, waaruit blijkt dat driekwart van de Nederlanders voor het Actieve Donorregistratie systeem (ADR) is. Voor het steunen van hun petitie kun je terecht op: http://tekenvooractievedonorregistratie.reageer.nu/

Het ADR systeem is ook een voorstel uit het Masterplan Orgaandonatie dat in juni werd gepresenteerd. In het Masterplan wordt voorgesteld het huidige wettelijke systeem te wijzigen in het ADR systeem, waarin Nederlanders vanaf 18 jaar indien zij na herhaaldelijk verzoek geen besluit nemen over donatie, uiteindelijk geregistreerd worden als donor. Minister Klink van Volksgezondheid wees actieve registratie toen bij voorbaat af en in het debat van 8 oktober jongstleden is duidelijk geworden dat er geen meerderheid is in de kamer om ADR in te voeren.

Een veelgehoord argument tegen het ADR systeem is: "Ik ben eigenaar van mijn lichaam, daar heeft niemand anders over te beschikken, zeker de overheid niet!" Echter, bij het ADR systeem bepaal je nog steeds zelf of je wel of niet je organen ter beschikking stelt. Ik ben zelfs van mening dat het nadenken over een eventueel donorschap, juist door de invoering van dit systeem wordt gestimuleerd. Het huidige toestemmingssysteem heeft geen enkele trigger om bewust na te denken over orgaandonatie en werkt niets doen in de hand, kijk maar naar het lage aantal registraties. En ik denk dat het ADR systeem het voor artsen makkelijker maakt om het gesprek met nabestaanden aan te gaan, immers iedereen is in dit systeem donor mits hij of zij expliciet heeft aangegeven dat niet te willen. Ik denk dat een andere mindshift ten aanzien van orgaandonatie nodig is om meer levens te redden en ik zie voor me dat de toekomstige generatie hiermee ‘als vanzelfsprekend’ opgroeit. Als je zoals ik vecht voor ‘alle stukjes leven’ dan koester je elk leven dat gered of verlengd kan worden. Kim zou een nieuwe long moeten krijgen! Ik zou wensen dat ik nog iemand na mijn dood kon helpen met mijn organen, het zou me troost bieden en ik zou het met liefde doen.

Ik heb een stabiele week achter de rug en het hoesten is ten opzichte van vorige week niet toegenomen. De extreme hoestaanval zoals ik die vorige week ’s nachts had, stond op zich en dat stelt me weer iets gerust. Afgelopen weekend zijn we zelfs voor het eerst sinds april weer een weekendje weggeweest naar vrienden van ons in Drenthe. Daar heb ik erg van kunnen genieten, ook al vond ik het gek genoeg even heel spannend om van huis te zijn. Ik heb goed kunnen luisteren naar de behoefte van mijn lichaam en mijn vertrouwen om weer iets meer te ondernemen is gegroeid. Dus hebben we ook maar de knoop doorgehakt om een vlucht naar Spanje te boeken. Diederik is druk bezig om alle voorbereidingen te treffen en ik zie met enige spanning, maar vooral met vertrouwen uit naar een warm verblijf bij onze vriendinnen. Met een lieve groet Nelly

Betekenisvol

2008-10-07T17:48:00.006+02:00

Mijn herfstdip is op zijn retour en het doet me goed om niet meer de hele dag te somberen. Mijn dagelijks bestaan vraagt al genoeg van me en de energie moet ergens vandaan komen. De aanloop naar de herfst, maar ook mijn verjaardag is vanaf kinds af aan een beladen en gespannen tijd geweest en kennelijk is daar een soort patroon omheen ontstaan. In de afgelopen jaren heb ik dat enigszins weten te doorbreken door de periode rondom mijn verjaardag in Spanje door te brengen. Dit jaar viel de komst van de herfst me extra zwaar in het kader van het vooruitzicht, “wordt het nu nog alleen maar donker?” Deze overgang is ongetwijfeld van invloed geweest op mijn gedeprimeerde stemming van de afgelopen weken, want licht en warmte zijn belangrijke ingrediënten voor mijn lichamelijk en geestelijk welzijn. Dit jaar hebben Marti en Brigitte mijn verjaardag meegevierd in Nederland en de dag na ons feestje zijn zij richting Spanje vertrokken na een half jaar te hebben gekampeerd in Kijkduin. Het was bijzonder fijn om ze zolang en zo dichtbij te hebben en het afscheid was dan ook niet makkelijk. Voorzichtig hebben we het er met elkaar over gehad of we het aandurven om nog een keer naar Spanje af te reizen, maar we zijn er nog niet uit. Mijn conditie is de afgelopen twee weken redelijk stabiel, maar ik voel me heel fragiel en lichamelijk zeer beperkt. Het kan ook zomaar ineens naar de verkeerde kant omslaan en hoe gaat dat dan als ik ver van huis ben? Daarnaast moet er een hoop geregeld worden, zoals zuurstof in het vliegtuig en ter plaatse in Spanje, een rolstoel, medische back-up etc. Het verlangen is er wel, maar de drempel is nog groot zeker nu ik in de laatste week geconfronteerd word met toenemende hoestbuien. Eerst had ik daar alleen last van bij het opstaan, maar sinds twee dagen begin ik overdag meer te hoesten en vannacht had ik een hele vervelende en benauwde hoestaanval. Het was heftig en ik werd er erg angstig en verdrietig van. Als dit aanhoudt zal ik toch vervroegd een afspraak moeten maken in de VU en mijn angst is natuurlijk dat de tumor in mijn luchtpijp weer opspeelt. Het blijft confronterend ook al weet ik dondersgoed waar ik sta en heb ik alles al een keer onder ogen gezien… soms wil ik er (nog) even niet aan. Zolang er leven is en het leven nog goed te doen is wil ik vasthouden aan waar ik nu ben en niet waar ik straks zal zijn. Ook al valt mijn huidige leven me zwaar genoeg omdat ik dagelijks geconfronteerd word met de drastische wijze waarop de ziekte en de behandelingen hebben ingegrepen in mijn lichaam, in ons hele bestaan. Ik houd me vast aan de kleine dingen die ik nog wel kan, maar bovenal aan mijn geliefde Diederik en alle dierbaren om me heen en de tijd die we nog samen kunnen doorbrengen. Ons feestje van de 28ste is een, voor mij toch onverwacht, groot cadeau geweest en koester ik als een mooie herinnering. En ook verwarm ik me nog steeds aan de dagelijkse contacten op afstand, de mailtjes die ik ontvang van bekenden en onbekenden die met me meelopen, meeleven en me ook mee laten delen in hun leven. Het doet me goed om op deze wijze onderdeel uit te kunnen blijven maken van jullie levens en ik hecht heel veel waarde aan de betekenis die we daarin voor elkaar hebben. Dank dat jullie er zijn, met warme een omhelzing, Nelly

Een stralende dag

2008-09-30T13:36:00.010+02:00

Zondag hebben we een party gegeven voor onze 20-jarige huwelijksdag en onze beide verjaardagen. En het is een mooie en dierbare dag geworden, alles klopte. Op een prachtige locatie in ons park, buiten in de stralende zon en omringd door een mooi gezelschap. Iedereen is gekomen, buitenlandse vakantieverblijven werden voor het weekend onderbroken, zakenreizen afgezegd en mijn vriendinnetje uit Londen kwam zelfs op de dag nog even over; wat een liefdevolle mensen hebben wij om ons heen. Diederik en ik hebben de dag als heel harmonieus, ongedwongen en sfeervol ervaren en we kijken er met dankbaarheid op terug. We hebben enorm genoten en mijn conditie was wonderwel goed, niet teveel praten en af en toe even achteraf gaan zitten hielpen daarbij. Ik heb mezelf en anderen weer verbaasd doen staan en als ik de foto’s zie dan kan ik het zelfs niet geloven of nog uitleggen… Was wel helemaal uitgeteld na afloop en ik ben dan ook heerlijk om 16.00 uur mijn bed ingekropen en er niet meer uitgekomen. Met een gelukzalige glimlach nog uren nagenoten terwijl alle beelden als in een film nog een keer aan me voorbij trokken.

En hoe vreemd het ook klinkt uit mijn mond, er is een last van me afgevallen. Want de weg naar afgelopen zondag was moeizaam en heel dubbel. Toen we vier weken geleden besloten dat het fijn zo zijn om met onze familie en dierbaarste vrienden te proosten op onze liefde was ik nog geheel niet in de stemming om uit te zien naar de dag zelf. Diederik en ik wilden het bescheiden houden, sowieso vanwege mijn conditie, maar ook speelde bij ons de vraag "Valt er wel iets te vieren?". Aan de andere kant hadden we te maken met het bijzondere feit dat alle dagen waar ik zo naar uitgekeken had ineens binnen ons bereik lagen. En dat deze mijlpalen, 20 jaar getrouwd zijn en samen honderd jaar worden toch echt wel een feestje waard waren. Daarbij speelde voor mij ook heel sterk mee dat ik mijn afscheid tot in de puntjes heb voorbereid en dat ik dat in levende lijve niet meer mee zal maken. Dus carpe diem!

Mijn somberheid van de afgelopen weken hielp me niet en daar waar ik normaal gesproken geniet van alle voorbereidingen en organisatie durf ik nauwelijks te bekennen dat ik enorm tegen alles aanhikte. Met in mijn achterhoofd steeds de gedachte “Hoe voel ik me tegen die tijd en voor mij is de 28ste nog zover weg?” Maar toch hebben we alle ingrediënten gevonden om er een mooi feest van te maken en werden we op de dag zelf geholpen door alle gasten, de weergoden, de perfecte organisatie van het Heerenhuys en het weergaloze optreden van Micha de Haan http://www.ballonartiest.nl/ die klein en groot versteld liet staan als ballonartiest. De foto’s staan in het album en komen ook voorbij in de diashow, een nieuw element dat ik heb toegevoegd aan mijn blog.

Mijn 48ste verjaardag is heel ontspannen en ongedwongen verlopen en ik voelde me, zonder alle bijkomende sentimenten, echt jarig. En nog steeds klinkt het ‘lang zal ze leven’ mij goed in de oren. Ik ben weer enorm verwend en in het zonnetje gezet, dank jullie wel voor alle lieve attenties. Ik voel me omringd en gesteund door liefdevolle aandacht. Met een omhelzing Nelly

Birthday Girl!

2008-09-26T14:29:00.000+02:00

Waar een wil is...

2008-09-21T21:21:00.006+02:00

Bij gebrek aan inspiratie en een toenemend gevoel van zelfbeklag, waar ik nog niet volledig aan toe wil geven, liet deze blog even op zich wachten. Een survival is het, maar niet 'of the fittest'. En wat kost het me toch een moeite om me neer te leggen bij het feit dat ik lichamelijk echt heel weinig meer kan. Om maar niet te spreken over hoe beroerd ik me kan voelen, zomaar van het ene moment op het andere. Plotseling overvallen worden door misselijkheid, diarree, pijnlijke en benauwde hoestaanvallen al dan niet gevolgd door een slopende vermoeidheid waarbij het woord "pap" al teveel gevraagd is. Het komt allemaal voorbij. Een dag die goed begint kan een uur na het opstaan alweer eindigen en andersom ook. Ik lijk hier nauwelijks invloed op te kunnen uitoefenen en dat is voor iemand die graag die regie heeft een onoverkoombare zaak. Buiten het feit dat ik niet echt kan bouwen op mijn huidige gevoel van ‘welzijn’, omdat het zomaar ineens om kan slaan. Ik vind het dan ook moeilijk om de deur uit te gaan, want als ik niet lekker word, dan ben ik toch het liefste thuis. Maar ook daar wil ik niet aan toegeven. Dus waren er afgelopen week weer veel tranen en een groot gevoel van onmacht in de wetenschap dat het niet beter zal worden. Sterker nog...

En iets verder weg van mijn huidige bereik, maar toch heel nabij zijn nog steeds al die dierbare momenten om te koesteren en om me aan op te trekken. Het kan nog steeds, ik kan er nog bij, ik wil het ook. En waar een wil is, is een weg.

Al lijkt die weg soms onmogelijk, onbegaanbaar en onvoorstelbaar. Geraakt en met diepe bewondering heb ik naar de film ‘The Diving Bell and the Butterfly’ gekeken over Jean-Dominique Bauby die hoofdredacteur was van de Franse Elle. Op 8 december 1995 verandert zijn leven op 43 jarige leeftijd voorgoed als zijn hersenstam door een beroerte inactief wordt en hij slachtoffer wordt van het locked-in-syndroom. Hij kan nog slechts zijn linkeroog bewegen. Door middel van een ingenieus lettersysteem dat opgelezen wordt en het knipperen met zijn linkeroog leert Bauby zinnen dicteren, en zo zet hij zijn ervaringen in de laatste maanden van zijn leven op papier. ‘Le Scaphandre et le Papillon’ Over de reizen die hij met zijn geest maakt naar verre oorden en herinneringen die hij koestert. Over de mensen van wie hij houdt en die van hem houden. Over muziek, literatuur en tv-documentaires. Slechts twee dagen na de publicatie van het boek in Frankrijk overlijdt hij op 16 maart 1997. Het verhaal beklemt, ontroert, fascineert en drukt je op het hart wat er nu werkelijk toe doet. De kleine dingen die je zo gemakkelijk vergeet. En dat geldt voor iedereen dus ook in mijn situatie mag ik niet vergeten hoeveel van die kleine, maar o zo wezenlijke dingen ik nog steeds kan. Om stil van te worden.

i carry your heart with me (i carry it in
my heart) i am never without it (anywhere
i go you go, my dear; and whatever is done
by only me is your doing, my darling)
i fear
no fate (for you are my fate, my sweet) i want
no world (for beautiful you are my world, my true)
and it's you are whatever a moon has always meant
and whatever a sun will always sing is you
here is the deepest secret nobody knows
(here is the root of the root and the bud of the bud
and the sky of the sky of a tree called life; which grows
higher than soul can hope or mind can hide)
and this is the wonder that's keeping the stars apart
i carry your heart (i carry it in my heart)

E.E. Cummings

Onze 20ste trouwdag

2008-09-13T14:37:00.021+02:00

Afgelopen zondag waren we 20 jaar getrouwd. Een feestelijke mijlpaal waar ik reikhalzend naar uit had gezien, maar waar ik uiteindelijk weinig van heb kunnen genieten. De dag verliep zo anders dan ik me had voorgesteld en dat was een behoorlijke teleurstelling. Ik voel me al een tijdje behoorlijk down en dat speelde me zondag, naast een slopende vermoeidheid, ook parten. Het was buiten een regenachtige en donkere dag en in mijn hoofd was het niet anders. Diederik was ook niet echt in een feestelijke stemming, dus hebben we maar een beetje tegen elkaar aangeleund. Ik baalde van mezelf, want ik wilde er zo graag een feestje van maken, maar gevoelens laten zich niet zo maar sturen. Dus kon ik niet anders dan accepteren dat het zo was en tegen mezelf zeggen dat ook dit goed was. Hoe verdrietig dan ook, ik heb wel geleerd in mijn hele proces van ziek zijn dat het komt zoals het komt en dat als ik, pur-sang rasoptimist en levensgenieter, er even niet bij kan het ook geen zin heeft om dingen te forceren. En onze liefde vieren we elke dag, vanaf de zomer van 1980, dat hangt niet van één speciale datum af. We hebben de dag wel goed afgesloten samen met onze getuigen bij onze favoriete Italiaan en dat was fijn.

De zon heeft me afgelopen week goed gedaan en woensdag en donderdag waren conditioneel gezien goede dagen. Ik ben nu al blij met twee goede dagen in de week, vooral ook omdat ik merk dat het er nog steeds in zit om me stukken beter te voelen dan op mindere dagen. Ik voel me dan energieker en fitter en ook mijn ademhaling (bron van leven) lijkt me dan veel makkelijker af te gaan, ik heb dan veel meer capaciteit. Woensdag heb ik een bijzondere ontmoeting gehad met een bondgenoot en vroegere klasgenoot van de Kleuterleidsteropleiding. Zij was op mijn blog terecht gekomen omdat zij zocht naar gebruikerservaringen met een bepaald medicijn. Toen ik haar eerste mail beantwoordde had ik nog de hoop dat haar vragen voor een ander bedoeld waren, maar helaas schreef ze mij dat zij sinds begin vorig jaar longkanker heeft. Weer een niet rokende jonge vrouw die door deze vreselijke vorm van kanker getroffen wordt. Het was een emotionele ontmoeting en heel dichtbij, omdat we elkaar als geen ander verstaan in de ervaringen die we delen. We zijn beide patiënt in de VU, worden door dezelfde arts behandeld en zijn positief ingestelde levenstijgers als het om onze ziekte gaat. Ik vind het bijna nog moeilijker om te zien wat de ziekte en het zware proces van behandelen met haar doen dan dat het mezelf betreft. We concludeerden met elkaar dat het ongelooflijk is waartoe we sinds onze ziekte in staat zijn. Ook al maakt onze ziekte dat we heel veel dingen helaas niet meer kunnen.

Wij vinden dan ook meer herkenning in elkaars verhaal dan in een sommige uitspraken van Sander Simons, de voormalig nieuwslezer, die in februari de diagnose longkanker kreeg en in het najaar het boek 'Blessuretijd – mijn leven met kanker' uitbrengt. Sander brengt regelmatig verslag uit van zijn ziekte in de media en doet dat vaak op een bewonderenswaardige positieve en pragmatische wijze. Maar in mijn ogen soms ook een beetje te kort door de bocht. In een uitzending van Vinger aan de pols 'prijst hij zich gelukkig': “Godzijdank heb ik longkanker en geen gebroken been want dat is pas echt lastig. Ik kan gewoon alles, ik kan autorijden, nadenken, en vergaderen. Ik zie er niet anders uit, de meeste dingen kunnen gewoon doorlopen.” Ook hoeft het hebben van kanker niet het einde te betekenen vertelt Sander in een interview in de Telegraaf, “Ik wil iets doen met mijn ervaringen van het afgelopen halfjaar. Er zijn heel veel mensen die moeten leven met een lichamelijke beperking. En ik merk dat dat, mits je bereid bent om je aan te passen, best kan.” Sinds 16 mei krijgt hij een pillenkuur. “Zes weken later was mijn longtumor al voor dertig procent geslonken! Ik ben daar uiteraard dolblij mee, en ook de artsen waren zeer tevreden over dit resultaat. Mentaal gaat het ook heel goed; ik ben optimistisch en energiek. Daardoor kan ik gewoon doorwerken.”

Ik ondersteun als geen ander dat positief denken goed is voor het kunnen hanteren van een ingrijpende ziekte als kanker en het kan, mits het geen last wordt, ook goed zijn voor het eigen algemene welbevinden en dat van de omgeving. Maar de wijze waarop de ziekte zich manifesteert en onze lichamelijke conditie tijdens en na behandelingen bepalen toch voor het overgrote deel waartoe ik en duizenden andere bondgenoten met longkanker nog toe in staat zijn. Longkanker is nog steeds één van de dodelijkste vormen van kanker en om te kunnen overleven en voor de meesten van ons geldt helaas, om nog zo lang mogelijk te kunnen leven na de diagnose, ondergaan wij, soms jarenlang, ingrijpende behandelingen met chemotherapie, medicijnen, bestralingen en operaties. Behandelingen die we kunnen ondergaan vanwege onze moed, kracht, positieve levensenergie en daadkrachtige instelling, maar die ziekmakend en slopend voor ons lichaam zijn. Mocht ik kiezen? Geef mij dan maar twee gebroken benen, dan kon ik gewoon doorwerken en dat is nog wel het minste!

Ik hoop dat Sander met zijn boek de aandacht vraagt voor alle bondgenoten in de strijd tegen longkanker met een duidelijke roep om meer aandacht voor onderzoek naar de oorzaken van niet roken gerelateerde longkanker en betere behandelmethoden van deze zeer dodelijke vorm van kanker. Met een omhelzing, Nelly

Druilerige dagen

2008-09-05T22:33:00.003+02:00

Vrijdagmiddag en de regen komt hier momenteel met bakken uit de hemel en gezien de voorspellingen van de buienradar zal mijn dagelijkse wandeling er vandaag bij inschieten. De buitenradar is zeer betrouwbaar en heeft mij de afgelopen dagen telkens tussen de buien door geloodst. Mijn wandeling staat altijd voor de tweede helft van de middag op het programma omdat ik me dan het beste voel. Het lopen doet me goed, zowel fysiek als mentaal, maar vraagt ook veel aandacht en energie. Praten en lopen tegelijk dat gaat echt niet en elke minimale stijging van een looppad wordt door mij als een berg van de 3de categorie ervaren. Daarbij vraagt de besturing van een Bugaboo om een strak en vlak oppervlak en geen naar de zijkant aflopende paden zoals bij ons in het park, dan verlies ik controle over mijn stuur en loop ik alleen maar te zeulen. Wat ik echt niet meer kan want daar ben ik te zwak voor, gewoon lopen zonder obstakels daar ligt ongeveer mijn tax. Ik realiseer me tegenwoordig heel goed welke hindernissen mensen met een verminderde mobiliteit tegenkomen. Je kunt het je zo gek niet bedenken. Mijn energie en de Bugaboo zoeken de weg van de minste weerstand en zijn daarmee leidend, dus zo zie je mij, voor het oog redelijk ongecontroleerd, van links naar rechts zwalken. Voor mijn wandelpartners is dit ook even wennen want zonder vriendelijke waarschuwingen van mijn kant, omdat praten me dan teveel energie kost, worden zij ook maar een beetje heen en weer gemanoeuvreerd. En intussen rol ik gewoon door! Ik snap best dat zieke mensen antisociaal kunnen overkomen…. Het is misschien wel een goed idee om nieuwe wandelpartners vooraf in te lichten over dit wellicht in hun ogen toch wat vreemde gedrag. Ik probeer me maar voor te houden dat het mijn ziekte is die veeleisend is en niet ik anders zou ik mezelf nog wel eens als onmogelijk kunnen gaan beschouwen. En hulde aan alle lieverds om me heen die steeds geduldig en liefdevol meeveren. Ik vraag me best wel eens af, soms in stilte en soms hardop of ze er niet klaar mee zijn. Niet met mij, maar met de hele situatie, ik kan me dat zo goed voorstellen na drie jaar ziekte en heen en weer geslingerd worden tussen hoop en vrees, leven en dood. Het is niet makkelijk om elke keer weer te schakelen en te dealen met wat er is. Iedereen heeft zijn eigen leven en het leven gaat door en hoe verhoudt zich zo’n lang ziekteproces daarin. Een vriendin verwoordde het vorige week heel mooi toen ik zei dat ik weer in het ‘gewone leven’ was aanbeland na een intense periode en de intimiteit van ‘een naderend afscheid’ wat in mijn gevoel een paar keer heel dichtbij is geweest. En dat ik het weer even moeilijk vond om aansluiting te vinden bij mijn eigen gevoel, maar ook in relatie tot mijn omgeving. Dat ik wat afstand voelde. Zij begreep het heel goed en vertelde over een vriendin van haar die een goede vriendin had verloren na een lang ziekteproces en dat ze ook diverse malen had meegemaakt dat het slechter met haar ging en het einde nabij leek, maar hoe ook dat ging wennen na de eerste keer. “Ja het klinkt misschien gek”, had ze gezegd, “maar hoe vaak kan een mens eigenlijk doodgaan?” Ik vond het een verhelderende uitspraak, hij kwam in letterlijke zin binnen en ik kan de betekenis goed aanvoelen. Wat we met elkaar delen in mijn ziekteproces overstijgt elke beleving en daarin heeft het leven en ook de dood zich in alle intensiteit aangediend. De dood kennen we als het definitieve einde van ons leven hier op aarde, maar met de dood verder leven dat is wat wij nu doen.

Ik voel me de afgelopen week en beetje gedeprimeerd, mijn bekende jaarlijkse herfstblues (het leven gaat gewoon door) dient zich aan en daar horen lusteloze en wat sombere stemmingen bij. Nu mijn lichaam het zo zwaar heeft is mijn mind mijn motortje en als deze vast dreigt te lopen valt er weinig te beleven. Ik heb moeite om van dingen te genieten en ik ben weinig geïnspireerd naar mezelf en naar mijn omgeving toe. De dagen waarop ik me lichamelijk ‘goed’ voel zijn momenteel ook in de minderheid en dat vraagt veel van mijn incasseringsvermogen. Ik probeer zo goed als mogelijk mezelf de ruimte te geven om deze gevoelens toe te laten omdat ik uit ervaring weet dat dit het beste werkt. Loslaten….en na regen komt zonneschijn. Fijn weekend, liefs Nelly

Bugaboo

2008-08-29T21:59:00.010+02:00

Schrijven helpt me altijd goed om mijn gedachten op een rijtje te zetten en mijn hoofd leeg te maken. Dus toen ik de rollator eenmaal aan mijn blog had toevertrouwd was de stap naar aanschaf eigenlijk al gezet. Geattendeerd door een vriendin zijn we zondag naar de ANWB geweest voor het bekijken van de Active Walker, de minst oubollige onder de rollators. Als Diederik iets aanschaft bekijkt hij meestal uitgebreid de mogelijkheden dus werd ook de Active Walker van voor naar achter onder de loep genomen. Ik zat op een afstand op een kruk humeurig toe te kijken en wilde er echt even niet bijhoren, die rollator was voor onze buurvrouw van 87. Dus toen Diederik heel belangstellend vroeg of ik hem niet even wilde proberen siste ik zo’n beetje terug dat hij het kreng snel moest afrekenen en dat ik weg wilde. Ik vond het echt een brug te ver gaan om in een volle winkel even leuk ‘aan de rollator’ te gaan. Thuis gekomen heb ik hem nog twee dagen genegeerd, maar vanaf woensdag kon ik het aan en sindsdien is hij volop in gebruik. Ik loop nu elke dag met mijn zuurstoftank aan boord, verbonden met mijn zuurstof neusbril zo’n 45 minuten buiten. Het is best inspannend, maar ook heerlijk om weer in beweging te zijn. En zelf lopen geeft ook een gevoel van vrijheid en onafhankelijkheid. Ik bepaal nu waar ik loop en dat is anders dan telkens regisserend vanuit mijn rolstoel aanwijzingen te geven omdat er overal obstakels zijn om te ontwijken en ieder kuiltje of hobbeltje als onprettig aanvoelt. Mijn aversie tegen het gebruik van een rollator was niet alleen gekoppeld aan ‘het hulpbehoevende oude-van-dagen syndroom’. Het had voorral ook te maken met de beeldvorming van ziek zijn. In een rolstoel zittend kun je nog steeds weinig aan mij zien en valt er nog volop te speculeren waarom ik rondgereden word. Er werd zelfs nog met me geflirt. Maar achter een rollator schuifelend en gebruikmakend van zuurstof, dit moet wel ernstig zijn. En dat is het natuurlijk ook en het is aan mij om dit toe te laten in de buitenwereld en zo gezien te willen worden. Weinig verbeelding en aantrekkingskracht meer, maar wel veilig op de zebra, ik krijg nu heel galant alle tijd die ik nodig heb.

En stiekem ben ik na drie dagen achter de rollator al weer zo ver dat ik blij ben met mijn nieuwe gadget, Diederik mocht zelfs vandaag, in vol ornaat, een foto van me nemen. Ons buurjongetje van twee riep vrolijk naar zijn vader toen hij mijn rollator zag: “Nelly heeft een Bugaboo.”. Dus ik Googelen en ja hoor de Bugaboo site is helemaal hip en speelt in op ‘Modern mobility for modern parents in a modern world’. Niks geen geraniummarketing, maar innovatie en design, kijk voor de jongste onder ons daar kan het wel, dus de Bugaboo die houd ik er gewoon in.

Afgelopen week is moeizaam geweest. Ik heb veel last gehad van mijn darmen waardoor ik me bijna dagelijks slap en vervelend voelde en weinig energie meer overhield voor andere dingen. De Tarceva tast de slijmvliezen aan en dat levert in mijn geval een geïrriteerde huid, neus, ogen en ontregelde darmen op. Ik heb maar weinig nodig om uit evenwicht te raken en als dat gebeurt dan is de koek ook snel op. Het blijft onwerkelijk om alle beperkingen te accepteren en te integreren in het gewone dagelijks leven. Een vriendin van mij liep van de week een stukje met me op en ze vond het behoorlijk confronterend om me hijgend en puffend naast zich te zien voortschuifelen. Ik moest haar zelfs vragen om een deur voor me te openen omdat die te zwaar voor me was. Soms denk ik wel eens als iedereen zich nou eens een half uurtje voelde zoals ik me voel dan is het misschien duidelijk en hoef ik niets meer uit te leggen. Maar zo werkt het niet en wat ik vraag is eigen onmogelijk, het liefst zie ik dat iedereen in mijn omgeving als vanzelfsprekend anticipeert en zich aanpast aan mijn beperkte vermogens van dit moment (en die kunnen veranderen met het uur) en dat is onhaalbaar. Ik noem er zo maar eens een paar; liever niet door elkaar praten dat wordt me teveel, letten jullie wel op of ik ook nog iets wil zeggen want het duurt even voor ik op gang ben en mijn stemgeluid is zacht, niet te snel en teveel achter elkaar praten dan haak ik af, wil je alsjeblieft je schoenen uitdoen want die hakken klinken zo door op de houten vloer, mag je ketting af want ik word gek van het gerammel van die kralen. Je kan het van je alleroudste opoe niet bedenken, maar deze mup kan de gewoonste dingen soms echt niet meer handelen en ga daar dan maar eens even aan toegeven, ik en de ander… Maar vandaag scheen de zon en is het lichamelijk weer wat rustiger aan het front, dus vol goede moed en zin kijk ik uit naar een warm en licht weekend. Geniet van de komende mooie dagen met een warme groet, Nelly

Stilte is het verschil, tussen
niks zeggen, en alles al gezegd hebben.
Tussen gewone stilte, en stilte
na de laatste regel over een gedicht
over de stilte.

Herman de Coninck

The journey is the destination

2008-08-23T20:38:00.019+02:00

Vorige week zaterdag heb ik samen met Erny en Diederik mijn lijkwade gedoopt met roze champagne. De wade (zie ook mijn fotoalbum) is prachtig geworden en met heel veel liefde en inzet gemaakt door Erny en zijn team www.ernyvanreijmersdal.nl

Onze beide thema’s; ‘The journey is the destination’ en ‘Trust the process!’ staan op de wade geprint. De wade is multifunctioneel en kan intussen ook heel goed dienst doen als sprei, picknickkleed, koninginnemantel en dekbed. Nog steeds vinden mensen in mijn omgeving het confronterend om te zien hoe ik met de organisatie van mijn eigen afscheid omga en dat begrijp ik heel goed, maar voor mij is het een waardevol proces geweest. Sinds de dood zich op 10 april van zo dichtbij heeft geopenbaard is het voor mij een natuurlijke vanzelfsprekendheid geworden om mijn afscheid van deze wereld, op een wereldse manier te regelen. Het is nog niet zover en wat mij betreft nog lang niet, maar nu alles geregeld is kan ik het loslaten in de wetenschap dat het een persoonlijk en stijlvol afscheid zal zijn en dat straks iedereen met een gerust hart en ik hoop met een grote glimlach kan zeggen dat het helemaal was zoals ik het gewenst had. ‘Sterf op het juiste moment! Leef wanneer je leeft! De dood verliest zijn verschrikking als je sterft wanneer je je leven hebt vervolmaakt! Als je niet in het juiste moment leeft, kun je nooit op het juiste moment sterven!’ (uit Nietzsches tranen van Irvin D.Yalom).

Dinsdag zijn we in de VU geweest voor CT-scan en een consult met de longarts. De witte sneeuwstorm in mijn long is iets afgenomen en dat is met name te danken aan de goede werking van de Prednisolon. De bestralingsreactie (vorming van littekenweefsel) was duidelijk zichtbaar en dit proces kan zelfs nog verder gaan, maar de complicaties die daarmee gepaard gingen oftewel de ontstekingsreactie wordt goed bestreden. Het was moeilijk te bepalen of de kanker is toegenomen of afgenomen dus voor dit moment houden wij het beeld op redelijk stabiel. Ik ga door met het slikken van de Tarceva en de Prednisolon, maar die laatste ga ik wel afbouwen van 50 mg per dag naar 30 mg per dag. Prednisolon is een paardenmiddel en helpt uitstekend bij ontstekingen, maar het houdt me ook van mijn nachtrust. Hoe moe mijn lichaam ook kan zijn, ik lig met regelmaat naar de klok van 2.00 uur te kijken omdat ik niet in slaap kan komen. Met de longarts hebben we afgesproken om over drie maanden een volgende CT-scan te maken. Het heeft in deze fase van mijn ziekte niet zoveel zin om elke zes weken een scan te maken en als ik meer of andere klachten krijg kunnen we altijd contact opnemen. Voor mij voelt dit als oké en een scope van drie maanden is ook wel weer een hele uitdaging. Afgelopen dinsdag ben ik zonder rolstoel het ziekenhuis in en uit gelopen en dat beleefde ik als een Olympische prestatie. Drie keer de oversteek gemaakt van de poli naar het ziekenhuis, hijgend en in slowmotion, maar het lukte me en dat was een overwinning op mezelf. De volgende dag heb ik voor een groot gedeelte moeten inleveren, zo moe was ik, maar dat is op zich niet uniek. Ik heb regelmatig een dag waarop ik word overvallen door moeheid en niet veel meer kan dan een beetje hangen, tv-kijken en liggen. En zo’n off-day is niet altijd direct te herleiden naar de inspanningen van de dag daarvoor, maar ik realiseer me in zijn algemeenheid wel dat mijn lichamelijke gesteldheid nog kwetsbaarder is dan ik vaak denk en vooral wil. Het blijft moeilijk om me neer te leggen bij de steeds grotere beperkingen en daarmee mijn afhankelijkheid te zien toenemen. Ik merk dat ongeduld en irritatie makkelijker opspelen en dat is wennen voor mezelf en mijn omgeving. Ik heb veel hulp nodig en ik krijg ontzettend veel lieve hulp, maar eigenlijk wil ik niet geholpen worden. Zoiets ongeveer… Zo mis ik het enorm om zelf te kunnen lopen en om die reden heb ik dit weekend een volgende afkeerdoorbraak gerealiseerd door me te verdiepen in een rollator. Ja, ongeveer het ergste waarachter ik mezelf kan voorstellen als nog relatief jonge bloem en daar dragen de volgende aanbevelingsteksten ook echt aan bij: “U hoeft niet meer thuis achter de geraniums te blijven zitten. Neem de Active en blijf actief!” Maar de voordelen overwinnen het van mijn beeldvorming en ik kan mijn 6 kilo zware zuurstoffles probleemloos vervoeren en zelf gaan wandelen met gebruik van zuurstof. Misschien zelfs nog wel een boodschap in het mandje en als ik moe ben heb ik mijn eigen stoel bij me. Ik heb nog Gegoogled op woorden als design en hip, maar kwam toch telkens uit bij de ‘geraniummodellen’. Dus dat wordt zelf opleuken.

Ik wil graag afsluiten met het verhaal van Ester Kleinhesselink verteld door haar moeder afgelopen week bij Knevel en van den Brink. Esther wist als geen ander wat ze wilde worden als ze later groot was: schrijfster. Ze was zelfs al aan een boek begonnen, daartoe geïnspireerd door fraaie woorden van Carry Slee, haar grote voorbeeld. Maar ze mocht slechts zes hoofdstukken voltooien. Ester is op elfjarige leeftijd gestorven aan de gevolgen van Acute Myeloïde Leukemie. Haar klasgenootjes hebben het boek voor haar voltooid. Een mooi verhaal, met gedichten van Esther, kortom een prachtig initiatief waarbij het grootste deel van de opbrengst gaat naar KIKA (Kinderen Kankervrij) www.dubbelgevoel.nl

Fijne zondag, met een lieve groet Nelly

Proactieve patiënten

2008-08-16T13:53:00.008+02:00

‘Een vrouw, met een verleden met kanker, laat voor een routinecontrole een mammografie maken en er wordt op de foto een onregelmatigheid geconstateerd. Deze boodschap wordt haar medegedeeld door een assistent en zij wordt zonder een gesprek met de radioloog doorgestuurd naar haar huisarts. Dit vindt zij geen pas geven. Zij is alert vanwege haar verleden en ze is niet zozeer bang voor de diagnose kanker, als wel voor het feit dat ze er misschien te laat bij is, omdat ze uit ervaring weet dat haar kansen liggen bij een snelle ontdekking en behandeling. Binnen no-time heeft ze een afspraak geregeld op een mammapoli in een ander ziekenhuis waar opnieuw een foto wordt gemaakt. Op deze foto is niets te zien en ze wordt gerustgesteld met de verklaring dat er op de eerste foto hoogstwaarschijnlijk sprake was van een extern vuiltje. In eerste instantie opgelucht, maar nog lang niet gerust onderneemt ze actie naar het eerste ziekenhuis voor een verklaring en om de foto’s met elkaar te laten vergelijken. De radioloog, die haar nu wél persoonlijk te woord staat, verklaart de verschillen in de foto’s door toe te lichten dat hun apparatuur zodanig geavanceerd is dat het alle onregelmatigheden (gewenst en ongewenst), en dat hoeft lang niet altijd kanker te zijn, in beeld brengt. Er wordt opnieuw een foto gemaakt en hierop is dezelfde onregelmatigheid zichtbaar. Dit moet echt nader onderzocht worden!’

Dit verhaal heb ik van nabij gehoord en dit soort voorbeelden zijn helaas niet uniek. Maar het goede aan dit verhaal is dat deze vrouw doorpakt en zich niet zomaar laat wegsturen of in slaap laat sussen door ‘het goede nieuws’. Ze pakt door, onderneemt actie en wil het naadje van de kous weten. Terecht, het gaat om haar leven! In mijn ogen wordt de rol en de verantwoordelijkheid die de patiënt zelf kan (en in mijn ogen moet) nemen veelal onderschat c.q.nauwelijks onderkend. Uit eigen ervaring hoor ik en lees ik regelmatig dat patiënten zichzelf (hun ziekte) volledig in handen geven van de arts met als argument dat de dokter wel weet wat goed is voor hun is, hij/zij heeft er immers voor gestudeerd. Maar als ik degene ben die ziek is en het betreft (mogelijk) kanker, een levensbedreigende ziekte, dan gaat het toch over mijn kostbaarste bezit, mijn leven. Wil ik dan niet weten wat de ziekte inhoudt, wat de behandelmogelijkheden zijn, welke verschillende expertises er voorhanden zijn, welke ziekenhuizen over de modernste apparatuur en technieken beschikken, wat de nieuwste inzichten/onderzoeken uitwijzen, welke medici het beste aansluiten bij mijn visie op wat er nodig is?

De onlangs gehouden consumentenenquête van de ‘Gezondgids’ wijst uit dat in Nederland jaarlijks mogelijk 100.000 diagnoses bij ernstige ziekten te laat worden gesteld. Volgens consumenten komt het vaak voor dat er te laat een diagnose wordt gesteld voor een ernstige ziekte zoals kanker of bij een hartinfarct. De ondervraagden geven aan in 90% van de gevallen een zorgverlener verantwoordelijk te achten voor deze vertraging. De Consumentenbond vraagt de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) dit belangrijke signaal verder te onderzoeken om feitelijk vast te stellen hoe vaak er een te late diagnose gesteld wordt.

Ik wil met mijn betoog nu niet ingaan op de verantwoordelijkheid van de medici, die is cruciaal en staat buiten kijf en daar valt zeker nog genoeg te winnen, zoals op alle terreinen van de wetenschap en onze dagelijkse praktijk. Maar vanuit mijn eigen ervaring wil ik juist benadrukken dat je als patiënt een grotere rol kunt spelen dat je wellicht vooraf bedenkt en wees reëel, ons lichaam, onze gezondheid, hoe kunnen we daar niet onze eigen verantwoordelijkheid voor nemen? Het begint altijd bij onszelf, in welk stadium stappen wij met onze klachten naar de dokter en hoe duidelijk en doortastend zijn we als we het niet vertrouwen en meer zekerheid willen hebben? Laten we ons goed informeren en maken we ons keuzes, want die zijn er. De meeste consumenten zijn gewend om onderzoek te doen als ze iets nieuws kopen, zoals een computer of een mobiele telefoon. En als we naar de dokter gaan is het dan meteen goed, of kijken me mee en verder?

Maar hoe alert moet je om te beginnen zijn? We gaan als gezonde mensen nooit direct van het ergste uit en gelukkig maar. Uit ervaring weten we immers dat de meeste ziektes vanzelf weer overgaan. Maar hoe ga je om met afwijkende klachten en hoe herken je die? Ik herkende het niet, dus toen ik een kriebelhoest kreeg in augustus 2005 was er geen haar op mijn hoofd die aan iets ernstigs, laat staan aan kanker dacht, immers niet rokend, gezond van lijf en leden en geen enkele andere bijkomende klacht. Dus wachtte ik een aantal weken of het niet vanzelf zou overgaan en toen dat niet gebeurde ben ik naar de huisarts gestapt en het vervolg is bekend. Bij mij werd pas na een reeks van slopende onderzoeken op 16 november 2005 door een operatieve ingreep de definitieve diagnose gesteld. Met de wetenschap achteraf, en ik weet dat is altijd makkelijk, maar was er een eerder vermoeden geweest dat er sprake kon zijn van longkanker, dan hadden we met sneldiagnostiek tijd kunnen winnen. Had het iets uitgemaakt? Ik weet het niet en het heeft ook niet zo veel zin om daar bij stil te staan, maar ik wil wel met mijn verhaal een pleit bezorgen. Want iedereen weet dat je bij kanker de grootste kans hebt op genezing als je er op tijd bij bent en dat weken en maanden veel verschil kunnen uitmaken in het verloop van de ziekte.

De diagnose kanker, de diagnose ongeneeslijk ziek is keihard, zeker als je aan de slechte kant van de prognoses staat en ik zal de laatste zijn die niet weet hoe zwaar en moeilijk het is om dan je leven weer op te pakken. Maar een week na de diagnose heeft de volgende gedachte mij geholpen om mijn proces op te pakken: “De dood is straks voor eeuwig en mijn leven is in het hier en nu en dáár wil ik zo lang mogelijk voor gaan.”. Dus hebben we vanaf het moment van de diagnose het roer in handen genomen en samen bepaald welk traject we wilden lopen en welke artsen ons daarbij konden helpen. Diederik heeft zich op alle mogelijke manieren ingelezen en kennis vergaard en samen creëerden we de omgevingsvariabelen om alle behandelingen zo optimaal mogelijk te doorstaan. We hebben ons niet afhankelijk opgesteld, we hebben de samenwerking opgezocht, verschillende experts geraadpleegd in binnen en buitenland, kritische vragen gesteld en dóórgevraagd, voorstellen gedaan en beslissingen genomen. Als we dat niet hadden gedaan en ons al hadden neergelegd bij de eerste diagnose, dan waren we in het eerste ziekenhuis al niet verder gekomen en had ik bijvoorbeeld nooit een longresectie kunnen ondergaan. We weten niet hoe het dan was gelopen en daar heeft de wetenschap ook geen antwoord op, maar je hoeft ons niet te vragen waar onze overtuiging ligt. Naast dat feit hebben we ons eigen traject kunnen lopen, wat ons vertrouwen en energie heeft gegeven en bovenal het gevoel dat we niets hebben laten liggen. Met een voor ons goede balans tussen kwantiteit en kwaliteit van leven.

Voor wie bang is voor de diagnose kanker en wie zou dat niet zijn, zou ik willen meegeven: loop er niet van weg. Het beste wat je kunt doen is uitsluiten dat het kanker is en als je daar in doorpakt vanaf het prille begin van je (nog niet te herleiden) klachten dan maak je de beste kans als het wél kanker is. Namelijk dat je ziekte in een zo vroeg mogelijk stadium ontdekt kan worden! Laat je kans op leven niet liggen, omdat je bang bent voor iets wat waarvan je denkt dat je het niet aan kan!

We hebben in zijn algemeenheid als leken een enorme achterstand in de kennis van ons eigen ziekte en in de kennis en mogelijkheden van de medische wereld. Maar wees je bewust van het feit dat niet één aanpak de juiste hoeft te zijn en dat er vele wegen zijn die naar Rome leiden, ook in de medische wereld. En even heel oneerbiedig: het is ook maar een branche, een hele deskundige en gespecialiseerde, maar geen heilige. Een chirurg zei mij ooit: “Vraag een willekeurig iemand hoe laat het is en je krijgt de tijd, vraag een tweede persoon naar de tijd en je weet niet meer hoe laat het is! En bij artsen is het eigenlijk net zo.”.

Ik weet uit eigen ervaring dat het niet makkelijk is om je weg te vinden in de medische wereld en we zijn niet allemaal even assertief of in de uitgelezen ‘celebrity’ gelegenheid zoals Edward Kennedy, die de beste specialisten uit het hele land op één dag bij elkaar liet komen om de aanpak van zijn hersentumor te bespreken, maar doe het optimale binnen je eigen mogelijkheden. Roep de hulp in van andere mensen die je daarbij kunnen helpen en lees, lees en lees.

De medische wereld en de overheid kunnen hierin ook een rol van betekenis spelen door meer informatie te geven over het herkennen van in aanloop ‘ernstige’ klachten, door meer inzicht en openheid te geven in de werkwijze, specialisaties en aanpak van ziekenhuizen. Daarnaast zou een ziekte als kanker mijns inziens veel meer integraal en specialistisch aangepakt moeten worden, er zijn nu nog veel aparte loketjes. En als patiënt zou ik ook graag in de gelegenheid worden gesteld om mijn case te bespreken in een ‘cancer board’, waarin alle betrokkenen en gespecialiseerde disciplines aanwezig zijn.

Het is wel duidelijk, gezien ook de lengte van mijn blog, dat dit verhaal mij erg aan het hart gaat. Zelfs zo, dat ik merk dat ik soms boos word als ik met voorbeelden in mijn eigen omgeving geconfronteerd word. Ik kan en wil het voor een ander niet invullen en eenieder heeft zijn eigen proces, maar mijn eigen emoties en de onmacht die ik soms voel als het een ander betreft die me lief is, kan ik niet zomaar uitschakelen. Ik hoop met mijn blog iets te kunnen losmaken, er zijn in de toekomst nog genoeg levens te redden. Fijn weekend, zoen Nelly

Een kijkje achter de schermen

2008-08-10T22:20:00.008+02:00

Nu mijn actieradius in en om het huis beperkt is kijk ik veel meer televisie dan voorheen. Naast de ene toegestane en nog altijd te verantwoorden soap die ik al twintig jaar volg, voor de kenners onder ons, dit moet ‘The Bold and the Beautiful’ zijn, trakteer ik mezelf nu ook graag op ‘Project Catwalk’, ‘ATWT’, ‘Ik vertrek’ en vanaf morgen komen daar ook nog de ‘Gooische vrouwen’ bij! Meestal neem ik dit soort programma’s op om me in de vermoeide uurtjes waarop mijn lichaam rust vraagt, lekker te laven aan voor mij ontspannende televisie. Diederik houd ik daar ver van weg, want die stelt me al twintig jaar de vraag waarom ik in vredesnaam naar ‘The B&B’ kijk, want het is pulp en er gebeurt toch helemaal niets. Hij heeft gelijk, maar ik vind het lekkere ongecompliceerde intrige televisie en dat er niets gebeurt valt te betwisten, wat zij allemaal uit één familie halen is ongekend. Recent op mijn netvlies is ‘Escape to the Country’ binnengekomen, een programma van de BBC waarbij de presentator voor mensen die de stad willen ontvluchten, op zoek gaat naar een huis op het idyllische platteland. De landelijke omgevingen zijn inderdaad vaak adembenemend, maar zodra je een stap over de drempel zet van één van de cottages val je met je neus in ‘The amazing world of the English interior and decoration’. Met als hoofdkleuren, diepbruin, donkerbruin, lichtbruin en gedekt bruin en voor de rest kan alles; van vloerbedekking op het toilet en in de badkamer tot bloemetjesbehang, heftig gedrapeerde gordijnen en te grote meubels, waarbij één ding telt als het maar helemaal volgestouwd staat. De nieuwe buitenbewoners wensen al gauw twee tot drie reception rooms, meestal zo klein dat wij van deze huiskamertjes één grote open ruimte van zouden maken, maar je zal toch maar eens gasten krijgen ver weg van de bewoonde wereld. Heerlijk om naar te kijken en Jan des Bouvrie, ‘daar heb je hem weer’, nou niet in the countryside, nog nooit van gehoord!

In de aanloop naar de Olympische Spelen ben ik ook gegrepen door de vele en afwisselende documentaires die worden uitgezonden over China. Een land waar ik buiten de boeken en verhalen om nog weinig verbeelding bij had en waar ik nu een visuele blik, weliswaar via derden op kan werpen. Ik verbaas me en verwonder me, maar houd mijn mening nog even voor me, er wordt al voldoende gezegd en ik probeer te begrijpen wat ik allemaal zie, hoor en lees, buiten de harde feiten om van de schending van mensenrechten, de persvrijheid en de onderdrukking van Tibet. De documentaire die me van de week erg beroerde was ‘Vote for me’, gefilmd in een basisschool in Wuhan, een centraal-Chinese stad zo groot als Londen. Regisseur Weijun Chen volgt de verkiezing van een klassenverantwoordelijke, voor de leerlingen van de derde klas is het hun eerste kennismaking met de democratie. De achtjarige kandidaten treden tegen elkaar in het electorale strijdperk en trachten de andere leerlingen over te halen voor hen te stemmen. In China bestaan geen verkiezingen, buiten die in de Communistische Partij. Maar miljoenen Chinezen stemden wel mee in de plaatselijke versie van Pop Idol. De bedoeling van het experiment was na te gaan hoe de democratie zou functioneren, als ze in China zou (of zal) bestaan. Is democratie een universeel gegeven? Werkt ze overal volgens dezelfde patronen? Gedragen politici - zelf als het Chinese kinderen zijn - zich altijd en overal op dezelfde manier? De intriges en manipulaties waren niet van de poes, acht jarigen die werkelijk alles uit de kast haalden. Elkaar fascist en dictator noemend, de hele klas ophitsend om een optreden vooraf al onmogelijk te maken, cadeautjes, bedreigingen en klappen die werden uitgedeeld, ouders die de speeches schreven, alles leek geoorloofd in deze kleine leerschool der democratie. En tussen alles door waren er ook tranen, die begonnen bij één van de kandidaten die werd uitgejouwd en zich binnen mum van tijd verspreidden naar een groot deel van de klas, hartverscheurend verdriet. Tja er valt veel te leren, een eerste kennismaking met de democratie, je zou zo je twijfels krijgen…. Maar je uitspreken, je stem laten horen is één van de mooiste rechten en zou een universele vrijheid moeten zijn www.Savetibet.org

En zo is er al weer een week voorbij en de tijd krijgt weer meer betekenis. Weken geleden dacht ik alleen nog maar achteruit te gaan en het voor mij onvoorstelbare gebeurde. Ik klom uit een heel diep dal en inmiddels ben ik al weer vier weken verder en is mijn huidige conditie redelijk stabiel. Wel met ups en downs, ik kan zomaar een topdag hebben, zoals afgelopen woensdag, waarop ik me ineens weer beter voel dan de dagen daarvoor en als het tegenzit, zoals gisteren, dan voel ik me gebroken en doodmoe. Waar het evenwicht precies zit en hoe ik dat kan beïnvloeden is niet altijd duidelijk, al lijken mijn ingewanden die onder invloed van de Tarceva snel van slag zijn wel een cruciale rol te spelen. Dus het blijft per dag bekijken hoe de vlag er voor staat. Met toch steeds de prikkelende gedachte in het achterhoofd “kan het nog een stapje vooruit?”. Want dat geeft perspectief, zicht op een nu nabije toekomst die ik niet meer voor me zag, maar nu wel en dat smaakt naar meer. Onze 20 jarige huwelijksdag, ze nadert en we gaan het vieren als het even kan! Mijn stapje vooruit afgelopen week is dat ik nu volledig zonder zuurstof kan, ook bij het opstaan. Heel rustig en kalm aan probeer ik mijn energie en ademhaling te controleren en al voelt het nog verre van comfortabel, het lukt me. Waarom zou ik het mezelf moeilijk maken vraag ik me wel eens af als ik weer zo’n stap neem, maar het antwoord hierop is onvermijdelijk: “hoe meer ik kan hoe beter het gaat, dus laat ik eens kijken hoe goed het met me gaat’. Om mijn slappe spieren wat tegenwicht te bieden ben ik voorzichtig aan begonnen om tien minuten per dag op de Healthrider te trainen, nou ja trainen is een groot woord, slow motion movement is een betere omschrijving. Dan gebruik ik wel zuurstof anders zou het niet gaan en het lijkt een gek contrast, maar ik hoorde dat één van de deelnemende Olympische roeiers vanwege zijn astma ook wel eens op de hometrainer zit met zuurstof. Eens kijken wat de komende week voor me in petto heeft? Fijne week en liefs Nelly

Uit het leven gegrepen

2008-08-04T16:02:00.012+02:00

Afgelopen dagen heb ik me een beetje teruggetrokken na een confrontatie met mezelf en 'de wereld draait door'. Ik blijf, zoals in mijn hele proces, mijn grenzen opzoeken in wat ik nog kan en ik heb daarbij, mij ook niet onbekend, toch snel de neiging om mezelf te overeten. Maar het is ook zo aantrekkelijk en lekker menselijk om als je in staat bent om uit een zo’n diep dal te klimmen weer in opwaartse lijnen te denken. Zeker als ik ’s morgens wakker word na een heerlijke actieve droom, waarin ik kon lopen en springen voel ik me als vanouds en helemaal ontspannen. Ik sta dan ook op alsof er niets met me aan de hand is, nog geheel in de lijn van de droom en nagenietend van mijn herwonnen bewegingsruimte. Dit genot is meestal van zeer korte duur want voor ik een wakker besef heb van mijn huidige realiteit ben ik al hardhandig tegen mijn eigen muur opgelopen, BAF! Het blijft schakelen om gehoor te geven aan wat mijn lichaam van me vraagt. Dus zo af en toe heb ik tijd en ruimte nodig om te zoeken naar een nieuw evenwicht en in dat proces is dan even geen plaats om mijn omgeving mee te nemen. Ik word dan al moe van mezelf laat staan dat ik de puf heb om anderen mee te nemen in mijn verhaal. Op dat soort momenten bots ik wel eens met de buitenwereld, omdat die nog niet (helemaal) aangesloten is en ik intussen wel, als volkomen vanzelfsprekend, begrip verwacht. Ik weet dat ik het niet kan vragen en dat het voor gezonde mensen onmogelijk is om zich voor te stellen hoe het is om een dodelijke ziekte te hebben, hoe het is als je niet meer kunt lopen en de simpelste dingen niet meer kunt doen omdat je zuurstof te kort komt en dat je om dezelfde reden en met als extra handicap een verlamde stemband, grote moeite hebt met praten, je een hartslag hebt die al bij het minste en geringste oploopt tot 120, je zomaar onderuit kan gaan omdat je je niet lekker voelt en volkomen afhankelijk bent. Het is onvoorstelbaar, ik weet het, voor mezelf ook nog steeds en dan ben ik nog wel degene die het kan voelen, maar toch word ik er af en toe moedeloos van om het steeds weer uit te leggen en daar kan een ander dan ook weer niets aan doen. Geen onwil van mijn kant, eerder onmacht en het het ontbreken van kostbare energie die ik hard nodig heb om mezelf in stand te houden en mijn dagen zo aangenaam mogelijk door te brengen. Zucht!

En dan zijn het de allerdaagse ergernissen die zich zomaar opstapelen en bij mij, vaak pas achteraf, tot grote irritatie kunnen leiden. Om te beginnen bij de ongeduldige automobilist die op mij begon te schelden omdat ik in een slakkengangetje de zebra overstak. Ik voelde me zo geraakt en boos, maar wat kan ik nog in deze staat? Dus van pure frustratie ging mijn middelvinger omhoog, dat kostte me de minste kracht. Maar ja toen waren de rapen gaar want de auto stopte en de automobilist dreigde verhaal te komen halen. Mijn vriendin Brigitte met wie ik was had het niet meer en nam haar zelfverdediginghouding aan, terwijl ik me opmaakte om terplekke mijn littekens bloot te geven. Het was gelukkig niet nodig en na een paar seconden reed hij gelukkig verder en dropen wij geschrokken af. Hardnekkiger waren de telefoontjes van verzekeringsagenten die ons in de afgelopen weken belden voor een uitvaartverzekering. We hebben ons telefoonnummer afgeschermd voor commercieel gebruik bij www.infofilter.nl juist om gevrijwaard te blijven van allerhande aanbiedingen waar we niet op zitten te wachten en ik moet zeggen dat dit filter toe nu toe goed werkte, maar uitgerekend nu worden we overspoeld met aanbiedingen voor een uitvaartverzekering. En met een onbeholpenheid, daar word je gewoon niet goed van: Zo beweerde één van de bellers op mijn vraag waarom ik niet tot zijn doelgroep zou behoren als ik ouder was dan 65 jaar, dat mensen boven de 65 niet altijd even toerekeningsvatbaar zijn! Toen ik duidelijk verstaanbaar had laten weten hoe onzinnig ik zijn opmerking vond en er inmiddels ook achter was dat hijzelf pas 17 was, gaf hij lachend aan: “Ja sorry hoor, als mensen lastige vragen stellen ga ik rare antwoorden geven.”. Ach je kan het hem niet eens kwalijk nemen, net twee dagen geleden aangenomen voor een vakantiebaantje en hij had me ook nog trots verteld dat hij geen training nodig had gehad, omdat ze hem zo goed vonden… Nee, het is de onbehoorlijkheid van een bedrijf om onervaren jonge mensen, tegen de geringste kosten en inspanningen, over delicate en levenservaring benodigde onderwerpen te laten bellen. Dan het bedrijf dat belde, omdat ze graag mijn persoonlijke gegevens met mij wilden doornemen, omdat ik een uitvaartverzekering heb lopen via Dela. Ik heb helemaal geen uitvaartverzekering, dus een telefoontje onder valse voorwendselen, hier was ik ook snel klaar mee. Nog wel even verhaal gehaald bij de Dela, maar buiten een excuus om konden zij ook niet veel meer, er zijn zoveel zelfstandige verzekeringsagenten die hun product verkopen. Toen zo ongeveer de tiende aanbieder zich in korte tijd meldde voor een uitvaartverzekering was ik er helemaal klaar mee en merkte ik nogal geïrriteerd op dat het wel heel bizar en toevallig is nu ik ongeneeslijk ziek ben en mijn begrafenis aan het regelen ben de hele wereld belt voor een verzekering die ze volgens de reglementen vast niet meer aan mij mogen verkopen. Het meisje, althans zo klonk ze, leek geheel niet uit het veld geslagen en merkte heel rustig op dat als ik niet gebeld wilde worden ik mijn telefoonnummer voor commerciële doeleinden kon afmelden bij Infofilter en na nog een verwoede poging van mijn kant om duidelijk te maken waar mijn irritatie nou juist vandaan kwam, haakte ze snel af en wenste ze me nog een fijne avond en veel succes. Tja, waarmee? Enig gevoel van begrip, medeleven was in de voorbereiding niet opgenomen in het telefoonscript. Tja, nu verwacht ik dat ook niet echt van een jonge puber die bijverdient door in de avonduren in opdracht te bellen, maar de bedrijven die erachter zitten zouden beter moeten weten. Meer begrip had ik verwacht in de thuiszorgwinkel waar ik zaterdag was voor een kussen in mijn rolstoel, omdat mijn weinige zitvlees geen enkel comfort meer biedt en stoepje op en stoepje af een regelmatig “Auw!’ van mijn kant oplevert. Nu ben ik nog net niet kind aan huis in de thuiszorgwinkel, maar ik ben inmiddels wel een tevreden gebruiker van een rolstoel, luchtmatras en een douchekruk, de laatste zelfs in de kleur van onze badkamer wat wil je nog meer. Mijn nieuwe winkelfenomeen, ik ga voor een wekelijkse nieuwe thuiszorggadget. Maar zaterdag trof ik het niet, want ik kon niet zomaar een kussen voor in de rolstoel huren als ik geen medische indicatie had. Dus ik uitleggen dat ik in het systeem sta (dat wil nog wel eens helpen) en dat ik al een medische indicatie heb voor een luchtdrukmatras, dus dat ik me kon voorstellen dat dit afdoende was voor een kussen voor in de rolstoel. Nou, dat had ik helemaal mis, want als de druk niet goed verdeeld wordt kunnen er grote problemen ontstaan enz, enz.. De inhoudelijke discussie aangaan leek me onbezonnen werk en dat kost me trouwens veel te veel energie, praten is kostbare tijd. Dus deed ik een poging door voor te stellen om alvast een kussen mee te nemen en de indicatie achteraf te laten verzorgen. De blikken die volgden, de zuchten en de vermoeide gezichten van de twee dames die zich over mijn voorstel bogen… Ik trok het nog net, maar mijn doel was het kussen, dus netjes mijn best gedaan om de prooi binnen te halen. Ach, bekende verhalen voor iedereen denk ik, niets wereldschokkends, maar het kan anders en voor mij en alle andere mensen in vergelijkbare situaties is dit meer dan wenselijk. Ik ga mijn tijd nog zorgvuldiger indelen om mezelf te behoeden voor te pijnlijke botsingen en intussen stem ik me af op de zon die weer gaat schijnen. Fijne dagen, liefs Nelly

Aan het strand

2008-07-28T19:07:00.005+02:00

Een mooie 'Nelly-dag' gehad bij Brigitte en Marti op de camping in Kijkduin. Zij hebben de N-dag geïntroduceerd sinds hun jaarlijkse seizoensverblijf in Nederland vanaf het voorjaar van 2006. De N-dag staat garant voor wekelijkse culinaire verwennerij, gezelligheid in en om de caravan en als het even meezit mooi weer. Zoals het gisteren een stralende dag was, dus met de rolstoel door de duinen gekluned om het strand te bereiken. Als in een Bert Haanstra film heb ik genoten van de Kijkduinse strandtaferelen. In de rolstoel bovenaan het strand op een betonnen plaat geparkeerd en met mijn voeten in het zand. Gewoon stilletjes genieten van de zon, een heerlijk verkoelend briesje en de vele strandgangers die rond 17.00 uur met meestal vermoeide gezichten het strand verlieten. Na een dag zon valt het ook niet mee om gepakt en bezakt de duinen weer op te klimmen. Hebben ze een leuke dag gehad, er echt van genoten of werden ze in beslag genomen door kleine of grote zorgen, de dag van morgen? Dat is wat ik me op zulke momenten afvraag, omdat ik uit ervaring weet dat het niet makkelijk is om in het moment te blijven, om vrij te zijn van allerlei kleine en grote zorgen en zonder belemmerende gedachten te genieten in het hier en nu. Ik heb deze levenskunst me noodgedwongen eigen gemaakt en ik kan niet zeggen hoe groot die zegen is. Ik ken de andere kant ook heel goed; op zondag al weer bezig zijn met de komende werkweek, een overvolle wachtende agenda, de tijd die je lijkt te ontbreken om de dingen die je graag wilt doen te gaan doen, de vakantieweken die, nadat je er lang naar hebt uitgezien, voorbij zijn gevlogen en de bergen werk die je bij terugkomst op je bureau en in je mailbox aantreft. En leve de Blackberry die tijdens je vakantie gewoon doorwerkt. Alle hoge verwachtingen die ik aan mezelf en anderen stelde, zorgen over een onbekende toekomst, verdriet over gedane en ongedane zaken in het verleden, ik heb er helemaal ingezeten. En al ben ik altijd al een levensgenieter geweest, er werd toch wel veel ruimte in beslag genomen door mijn eigen, al dan niet op de loop gaande, drukke gedachten en breinwerkjes. En nu, tijdens de grootste crisis in mijn leven, is loslaten me gegeven en heb ik de werkelijke betekenis van carpe diem leren kennen. Ik kan van alledaagse dingen genieten op een wijze die ik als de essentie, de schoonheid van het leven zou willen omschrijven. Al mijn zintuigen lijken zich scheper af te tekenen en ik voel me verbonden en één met mijn omgeving. Ik heb zelfs meegemaakt dat ik de producten die ik in een reclame zag kon ruiken, werkelijk op dat moment. Ik probeer het verschil van beleven van VMZ (voor mijn ziekte) en NMZ (na mijn ziekte) wel eens duidelijk te maken aan anderen, maar dat lukt me slechts gedeeltelijk. Het is een cliché, maar je kunt het in mijn optiek alleen maar ervaren. Natuurlijk realiseer ik me goed dat ik mede zo kan genieten omdat ik het onnoemelijke verdriet en de pijn die me ten deel valt ook ervaar. Maar toch, wat zou er nodig zijn, buiten exceptionele crisissen of een sereen kloosterleven om deze levenskunst te integreren in ons dagelijks leven? Een leven met meer ruimte, meer vrijheid, meer intensiteit en geluk.

Je hoeft nergens heen te gaan
om de waarheid te bereiken.
Je hoeft alleen maar stil te zijn
en de dingen zelf zullen zich in
het stille water van je hart openbaren.

Thich Nhat Hanh

En zo is er al weer een week voorbij waarin de goede dagen elkaar afwisselden. Mijn lichamelijke conditie houdt zich wonderwel goed met af en toe een klein dipje, maar de blijheid van mijn opleving overheerst. En elke dag even naar buiten als het kan en blijven plukken. Geniet van de zomer, met een warme groet Nelly

Try before you die

2008-07-21T12:57:00.002+02:00

Gezien de titel van dit populaire televisieprogramma verwachten de meesten van jullie hier waarschijnlijk de spectaculairste beelden bij, maar in mijn geval stond het symbool voor een zak patat van Bram Ladage, overladen met mayonaise en piccalilly. Deze verboden snack past al tien jaar niet meer in mijn menu, maar het rare is dat ik sinds ik ziek ben en een behoorlijk ontregelde eetlust heb, ik met name in de nachtelijke uren ineens waanzinnig kan verlangen naar een patatje van Bram. Visoenen kan ik daar dan van hebben met alle Pavlov effecten van dien. En al volg ik al jaren een verantwoord dieet, hier zou ik graag en zonder pardon voor zondigen. Nu ben ik overdag vaak genoeg de snackkar gepasseerd, maar hoe ik ook terugdacht aan mijn nachtelijke verlangens, het bleef altijd uit op het moment dat ik er voor stond. Alleen ’s nachts kon ik me verkneukelen, maar ja, dan won de ratio het altijd van het gevoel, ik bedoel Diederik doet al zo waanzinnig veel voor me, die kan ik toch niet ’s nachts op pad sturen. Laat staan Bram even bellen dat hij zijn tent open moet houden. Maar gisteren werd ik geholpen door de waarschijnlijke positieve invloed van Prednisolon op mijn eetlust. Sinds een paar dagen heb ik weer echt trek in mijn eten en smaakt alles me weer goed, met als hoogtepunt vandaag mijn foute snack. Ik kan jullie niet vertellen hoe smerig ik hier van genoten heb, in de rolstoel met een vergulde blik en met saus besmeurde vingers. Nou ben ik überhaupt heel blij dat ik mijn eetlust weer terug heb want dat maakt de dag een stuk aangenamer. Ook voor al onze lieve vrienden en mijn zussen die wekelijks zo hun best doen om lekker voor ons koken neemt het tafelplezier weer met genoegen toe.

Het gaat sowieso een stuk beter met me. Ik kan in rust zonder zuurstof en bij inspanningen kan ik met iets minder toe. Ik ben ook veel minder moe en dit alles mag toch wel de winst genoemd worden van de Prednisolon. Het enige nadeel is dat ik minder makkelijk in slaap kom en soms tot twee uur ’s nachts te helder in het hoofd kan zijn. Maar dat weegt niet op tegen alle goede momenten die ik nu uit de dag haal. Een wondertje, even denk je dat je alleen nog maar achteruit kan gaan en dan ineens zo’n mooie opleving. Hier doe ik het voor, mijn levenslust op de kleine vierkante meter neemt weer grote vormen aan. Gisteren ook voor het eerst sinds maanden weer gewinkeld en nu in de rolstoel. Een belevenis apart, omdat ik alles op ooghoogte van een kind aanschouw mis ik veel van de uitstallingen in de winkels en dat is wennen. Lekker naar een boek snuffelen, ja tot de derde plank zo ongeveer en daar hield mijn bereik op. Ook het gegeven dat ik continu aan Diederik moest vragen wat ik graag wilde zien of waar ik nog even naar toe moest, dat is toch anders dan de afhankelijkheid in huis, waar ik zelf met behulp van zuurstof mijn draai nog kan vinden. Om maar niet terug te denken aan de tijd dat ik zelf uiterst geconcentreerd door de winkels heen racete om mijn bestemming te bereiken. En dan het bekijks als je in een rolstoel zit of juist niet. Ik reken af, maar de verkoper staat Diederik te woord en ik krijg een snoepje (grapje). Of alle medewinkel gebruikers die weinig oog hebben voor de ruimte die een rolstoel in beslag neemt. Maar gelukkig treffen we ook behulpzame mensen die de deur voor ons open houden en vragen of ze ons kunnen helpen op het moment dat we stonden te worstelen met onze tassen. Maar ook deze ervaring brengt me weer op overgave, loslaten en de mogelijkheden zien. En wie had voor mogelijk gehouden dat een dag als vandaag er nog inzat, een gezellige en drukke dag. Ik ben een tevreden mens in het hier en nu. Veel liefs Nelly

En dan zomaar een goede dag

2008-07-16T18:55:00.005+02:00

Gisteren zijn we in de VU geweest voor een CT-scan en een afspraak met de longarts. Ik moest er vroeg voor op en dat was even afzien. Mijn ochtendritme is inmiddels ‘niet storen voor 11.30 uur’ en dat schoof nu met 3,5 uur op naar voren. Gelukkig was Yvon met ons mee om mij en Diederik te begeleiden tijdens de hele toer van rolstoel, afzetten bij het ziekenhuis en de auto parkeren. Want verwacht niet in een stad als Amsterdam dat je je auto bij het ziekenhuis kwijt kunt, daar moet je minimaal een kwartier voor lopen. Yvon begeleidde me alvast naar de scan terwijl Diederik de auto wegzette. Vond het best emotioneel om nu in een rolstoel aan te komen, alsof ik capituleerde. Ineens was ik ook een patiënt, daarvóór liet het zich raden. Verder was ik heel rustig, ik merkte dat ik geen gespannen verwachtingen had van de uitslag van de scan en dat maakte dat ik ontspannen het gesprek inging. Het beeld in mijn long is er niet beter op geworden en de kankerboys die de ‘witte sneeuwstorm’ veroorzaken worden nu ook beconcurreerd door bestralingsschade, ook wel bestralingsreactie genoemd. Aan de hand van het beeld op de scan is er waarschijnlijk sprake van longfibrose oftewel bindweefselvorming (voortwoekerend littekenweefsel). Het is een proces wat irreversibel is en wat hoogstens gestopt kan worden door gebruik van Prednisolon. Nog méér reden voor mijn benauwdheidklachten, dus daarmee is de rolstoel verexcuseert, zou je kunnen zeggen. Nee hoor, ik zou niet meer zonder kunnen en ook niet zonder hulp van de zuurstof. De longarts vond het huidige beeld geen reden geven om te stoppen met de Tarceva dus daar ga ik voorlopig mee door. Over vijf weken hebben we een nieuwe afspraak. Gisteren ook een bijzondere ontmoeting gehad met een bondgenoot waar ik al maandenlang een intensief mailcontact mee onderhoud. Hij was gisteren voor zijn chemo op de poli en zodoende konden we elkaar voor het eerst in de armen sluiten. Het was een warme en dierbare ontmoeting en terwijl ik dit schrijf zit ik weer met een grote glimlach op mijn gezicht. We hebben elkaar gevonden in de ‘levenspower’ waarmee we onze ziekte benaderen. Herkenning en erkenning op het eerste gezicht, alsof we elkaar al jaren kennen.

De afgelopen dagen ben ik weer heel redelijk doorgekomen en mijn spijsvertering houdt zich rustig. Mijn eetlust begint weer toe te nemen en vanmiddag zowaar voor het eerst sinds lange tijd weer een keer buiten de deur geluncht. Had wat moeite met de verwerking van al het gekakel om me heen, maar verder was het heerlijk rookvrij en smakelijk. Daarna nog een klein uurtje buiten gezeten in de luwte van het park en lekker van het zonnetje genoten. Een hele goede dag dus vandaag en dat er nog meer mogen volgen. Voor alle vakantiegangers een hele ontspannen en mooie tijd gewenst. Zoen Nelly

Ondergaan en weer boven komen

2008-07-13T21:02:00.003+02:00

Vrijdagavond durfde Diederik mij, voor het eerst sinds lange tijd en na lang aandringen van mijn kant, een paar uurtjes alleen te laten om wat te gaan drinken met een vriend in een grand café bij ons in de buurt. Ik lag lekker op bed, aan de zuurstof, voor de buis en ik voelde me comfortabel genoeg. Toch durfde ik het niet aan om zelf naar de keuken te lopen en iets te drinken te pakken. Te bang dat ik het benauwd zou krijgen en dat de paniek toe zou slaan. Ook met behulp van zuurstof blijf ik bij inspanningen last hebben van benauwdheid en het gevoel dat er dan niemand is, maakt mij angstig. Dus maar water getapt in de badkamer die aan onze slaapkamer grenst. Was een nieuwe ervaring voor me en ik voelde me erg afhankelijk. Toen Diederik thuis kwam en vroeg wat ik gedaan had, riep ik vrolijk dat ik had gedanst en horde had gelopen. Maar toen ik zijn ietwat verwarde en liefdevolle blik zag, ging het lachen al snel over in huilen. Het verlies van mijn onafhankelijkheid, mijn kracht en energie, de problemen die ik heb met veel van mijn vitale lichaamsfuncties, wat valt het me toch zwaar. Zeker als er geen lichtpuntjes meer zijn en ik het idee heb dat ik alleen nog maar ziek ben en steeds zieker word. Afgelopen dagen was het weer helemaal mis. Mijn spijsvertering was een puinhoop en alles wat er aan eten in ging kwam er snel en nauwelijks verteerd weer uit. Slap, misselijk, opgeblazen en moe, moe en moe. Meer op bed dan op de bank, laat staan een frisse neus halen. De moed zakte me in de schoenen en ineens vond ik mezelf weer heel erg hard achteruit gaan. Het is een wankel evenwicht wat maar zo verbroken is. Vandaag voel ik me weer wat beter en ben ik niet misselijk meer. Wat een opluchting, ik heb weer trek in mijn eten en het krijgt nu ook de kans om opgenomen te worden. Mijn longcapaciteit is wel weer afgenomen en alle wandelingen, buiten wat stappen in huis om, zijn nu van het dagelijkse menu geschrapt. Met de rolstoel naar buiten is toch anders dan je eigen pad lopen. Mijn afhankelijkheid van zorg zal alleen maar groter worden en om die reden hebben we afgelopen week een afspraak gehad met een palliatief verpleegkundige om te bespreken wat de mogelijkheden zijn en wat ze voor ons kunnen (gaan) betekenen. Zolang we het nog zelf kunnen, doen we het met zijn tweetjes, maar er kan een moment komen waarop het te zwaar wordt voor mezelf en voor Diederik. Ik kan het me aan de ene kant zo moeilijk voorstellen, maar ik voel mijn krachten uit me vloeien. De hulp die we kunnen krijgen is onuitputtelijk en de hulpmiddelen die voorhanden zijn ook. En zo langzamerhand accepteer ik steeds meer. Mijn nieuwste aanwinst is een luchtmatras met een wisseldruk systeem om doorliggen te voorkomen. Want ik heb niet veel vlees meer om de botten en dat begin ik zo langzamerhand te voelen nu ik zoveel in bed lig. Zolang ik het niet hoef te zien en te horen, want mijn zuurstofkit maakt al genoeg lawaai, en het ook nog helpt…. Ik zet me er overheen, geheel eigen maar wel wijs. Alle medicijnen die ik naast mijn bed nodig heb zijn ook goed opgeborgen in mijn lade en zo stoppen we de boel nog een beetje weg. En dat hele aanvaardingsproces gaat gepaard met heel veel tranen. Wat is het toch zwaar om zo’n verdriet met elkaar te delen. Diederik en ik troosten elkaar in een troosteloze situatie. En wat houden we veel van elkaar. Het is het grootste geschenk dat we elkaar hebben weten vast te houden in de moeilijkste tijd van ons leven. Onze wereld is klein, maar wat we delen is groots en tegelijkertijd te pijnlijk. Ik ben een mens van alle dag geworden en vandaag was het weer even goed, nu even geen tranen, maar genieten van de kleine maar o zo lieve wereld om me heen. Zoen Nelly

Stabiel

2008-07-08T19:10:00.000+02:00

Afgelopen week ben ik er niet op achteruitgegaan en is mijn conditie ongeveer gelijk gebleven. Ik heb zelfs het gevoel dat ik minder moe ben dan de afgelopen weken. Wel zit ik nu bijna hele dagen aan de zuurstof en dat is een stuk comfortabeler. Maar ook met behulp van extra zuurstof blijft het afzien om me in te spannen, want het gevoel van benauwdheid blijft. Vooral bij het opstaan is dat heftig en naar. Onder de douche gaan en aankleden, maken nog steeds dat ik uitgeput naar adem zit te happen. Eenmaal op de bank vergeet ik dat snel en keert de rust in mijn lichaam weer terug. Praten, eten, lopen; nooit geweten hoeveel energie dit allemaal kost. Vandaag komt de rolstoel weer terug, want mijn actieradius gaat momenteel niet verder dan twee straten van huis. Vorige week heb ik een afspraak gehad met Astrid Bussink, maakster van onder andere de prijswinnende documentaire ‘The Angelmakers’. Zij gaat voor het project www.longstories.nl beelden maken bij mijn verhaal. Ik hoop dat ik samen met haar het project nog kan afmaken, dat zou me veel voldoening geven. Het was een leuke ontmoeting tussen ons en haar idee spreekt me erg aan, al houd ik het nog wel even voor me. Eén van de dingen waarover we gesproken hebben is dat ik mijn diepste zielsroerselen deel op mijn blog, maar niet alle beelden laat zien. Dat ik alleen de 'kijk eens hoe stralend ik ben’ foto’s laat zien en dat ik niet wil dat anderen, behalve een hele kleine naaste kring, mij ontheemd zien. Altijd al gehad, daar ligt voor mij een grens. Een anker wellicht dat ik voor mezelf en anderen uitgooi om te laten zien dat ik weliswaar ziek ben, maar dat de ziekte mij niet in de tang heeft. Ik weet dat ik doodziek ben, maar zolang ik er niet zo uitzie is dat voor mij een houvast. Belangrijk? Ik weet het niet, ieder op zijn manier. Ik kan nog steeds goed ontspannen en genieten van mijn eigen stilte en dan komen de mooiste gedachten in me op. Soms zijn ze voor iemand en als ik dan in het bad overvallen word door mooie beelden of woorden, vraag ik Diederik snel om een pen en papiertje om het niet te vergeten. Het blijft mooi dat ik nog kan delen en liefhebben in de kleine wereld die zich steeds meer en meer om mij heen sluit. Fijn ook dat jullie blijven delen, steunen en liefhebben, dankjewel! Met een omhelzing, Nelly

Voorbij de koffie en de cake

2008-06-30T18:55:00.006+02:00

Er zijn maar weinig mensen die dood willen, dus waarom zou je je met dood bezighouden? De dood heeft voor velen van ons een ‘angstig’ karakter en zolang mogelijk negeren is nog steeds de beste strategie gebleken. Als je zoals ik je eigen afscheid wilt regelen en dat in de stijl van je leven wilt doen dan loop je tegen een weggestopte en weinig transparante bedrijfstak aan met veel standaarden en doodoeners die mij niet passen. Of je treft een enkele onsmakelijke ondernemer die de mens achter de dood niet meer ziet, zoals de uitvaartonderneming die ik benaderde naar aanleiding van zijn site die ‘under construction’ was. Toen ik via Google op zijn site terechtkwam trof ik een heftig gravend stripfiguurtje aan met daaronder de tekst 'hier wordt gewerkt', dit riep bij mij een onsmakelijk gevoel op. Dus ik stuurde een mail met de vraag of de stripfiguur symbool stond voor het graf dat gedolven werd of voor de site waaraan gewerkt werd. Krijg ik als enig antwoord: “Wat denkt u zelf?”. Kijk, door dit soort mensen blijft de branche een enge uitstraling behouden, zo onesthetisch en niet empatisch, weg ermee en u mag blij zijn dat ik uw naam niet noem! Gelukkig zijn er de afgelopen jaren meer en meer mensen mensen, meestal vanuit persoonlijke ervaringen, ingestapt in de ‘persoonlijke uitvaartbegeleiding op maat’. Als ik zou blijven leven zou ik met deze ervaring mijn nieuwe roeping wel weten... Wij hebben inmiddels veel zelf geregeld en dat stemt me, hoe gek het ook klinkt, blij en tevreden. Het afscheid zal zijn zoals ik het graag wil, een afscheid dat bij me past, stijlvol, warm en met kleur. De dood heeft voor mij nu een gezicht gekregen, mijn eigen gezicht, en daarmee kan ik me de dood niet meer als eng voorstellen. Als je zelf zaken rondom je overlijden regelt en verder kijkt en zoekt dan de reguliere aanbieders kom je gelukkig ook bijzondere mensen tegen, die iets moois maken voor dode mensen en daar heel betrokken bij zijn. Zo kwam ik, ook via Google, op de site van Radboud Spruit, http://www.grafkist.nl/ Hij maakt prachtige kisten, de eerste die ik gezien heb en die ik niet eng vind, mooi zelfs en hij doet dat met heel veel liefde. Ik was op zoek naar een opbaarplank omdat ik, niet in een kist wil, maar opgebaard wil worden met een lijkwade, en ook die maakt hij. De opbaarplank heet Petronella, mijn eerste doopnaam, en dat gaf nog een extra dimensie. Ik heb Radboud gesproken en we hebben een paar keer met elkaar gemaild en ik moet zeggen het is een verademing om met iemand te kunnen delen voor wie de dood, de doodsnormaalste zaak van het leven is. Ook hebben we vrienden van ons gevraagd ons te helpen om het afscheid voor te bereiden. Erny, met wie ik al meer dan 25 jaar bevriend ben en die mijn favoriete kledingontwerper is, maakt mijn ‘laatste en unieke Erny’, een kleurrijke wade waarin ik toegedekt word. René een goede vriend van Diederik is bezig met het ontwerp van de kaart en stap voor stap krijgt deze de gewenste vorm. Deze processen zijn zwaar voor iedereen, maar Diederik en ik ervaren het als bijzonder en liefdevol dat onze vrienden zo betrokken zijn en ons hier bij helpen, dit maakt het zoveel meer eigen en van ons.

Ik weet dat sommige mensen denken (en een enkeling vraagt het ook aan mij) of het niet beter was geweest als ik de 10de april niet meer wakker was geworden. Dan had ik dit allemaal niet meer mee hoeven maken. Ik kan jullie met m'n hand op het hart verzekeren dat ik niets, maar dan ook niets had willen missen. Hoe zwaar en verdrietig ook, er zijn nog steeds heel veel bijzondere momenten en veel liefdevolle mensen om mee te delen. En dat ik de gelegenheid heb gekregen om mijn afscheid te regelen doet me goed, het is nu veel meer rond. Bijna alle dagen van de week hebben we nu vrienden en familie over de vloer, die Diederik een stukje zorg uit handen nemen door voor ons te koken, op mij te passen of wat huishoudelijk werk te doen. Ze zijn er zonder aanwezig te zijn en geven zonder te vragen, schatten van helden van en voor ons. Eenzaam, maar nooit alleen en door liefde omgeven.

Gisteren ben ik voor het eerst in veertien dagen weer echt op pad geweest naar mijn oudste broer in de kop van Noord Holland. Daar hebben we een heerlijke middag doorgebracht in de tuin met de hele familie. Zo kostbaar en dierbaar deze uren, ik geniet er intens van en ook voor Diederik was het fijn om er weer even uit te zijn. Ik houd enorm veel van mijn familie en ik prijs me gelukkig als zus, schoonzus en tante met zo’n mooie club mensen om me heen. De foto’s staan al weer op het web en Diederik heeft recent ook nog een paar hele mooie plaatjes van Brigitte en mij geschoten. Ik heb vorige week een paar hele slechte en beroerde dagen gehad, maar voel me sinds vrijdag iets beter, kleine verschillen, maken nu een groot dankbaar verschil. In overleg met de longarts hebben we de dosering van de medicatie omlaag gebracht. Ik wens jullie zonnige dagen, met een zoen Nelly

Volgen

2008-06-24T20:48:00.004+02:00

Afgelopen week heb ik aan energieniveau toch weer een stap ingeleverd, ik sta niet voor 11.00 uur op, ga wat vaker tussendoor rusten en dat betekent soms ook dat ik besluit om aan het eind van de dag mijn bed maar niet meer uit te komen. Het gaat er maar moeilijk in dat ik na een autoritje, waarbij ik heb kunnen genieten van de polderlandschappen, volledig afgeknoedeld uit de auto te stap om vervolgens mijn mandje op te moeten zoeken. Ik wil graag controle houden over het proces, begrijpen wat er gebeurt, maar het overvalt me zo nu en dan en dat is eng. Het happen naar adem als ik onder de douche uitkom, het niet meer kunnen luisteren naar een gesprek omdat de woorden gaan zweven, mijn stem die steeds zachter wordt omdat ik uitgeput raak. Het naarste wat me kan overkomen is dat ik door zuurstof tekort, te hoog ga ademhalen en hyperventilatie op de loer ligt. Ik heb dan het gevoel geen lucht meer te krijgen en te stikken, zo beangstigend. Rationeel weet ik dat ik voldoende zuurstof heb, maar de paniekreactie neemt het over. Gisteren hebben we in overleg met de longarts en de huisarts zuurstof geregeld en vandaag heb ik voor het eerst bijgetankt. Marti heeft mijn zuurstofvoorziening tot de opiumkit gedoopt. Een heuse drempel weer, maar wel een hele geruststellende.

Ik zie dat mijn omgeving nu ook schrikt van het tempo waarin het gaat en ik begrijp dat. Het is bijna niet te volgen, ik voel mijn leven zo af en toe uit me stromen. Op die ‘dode’ momenten bekruipt me het gevoel dat dit niet lang kan duren, maar op de goede momenten die er ook nog steeds zijn, is er weer hoop. Ik heb altijd gezegd dat hoop als laatste sterft en zo is het. Toch wil ik geen dingen meer uitstellen en dat betekent vooral dicht bij mijn gevoel blijven en uitspreken wat er is. Om mijn dierbaren de gelegenheid te geven met me mee op te trekken al vraag ik het onmogelijke van ze… Eén van die dingen is dat ik bij bepaalde dierbare en belangrijke dagen die ik nog graag zou willen meemaken zoals onze 20ste trouwdag en onze verjaardagen geen beelden meer heb. Ik wil heel graag, maar ik zie het niet meer voor me en dat gevoel wil ik kunnen delen. Het helpt me zo als dit begrepen wordt, als er geluisterd wordt en als het verdriet wordt gedeeld, dit werkt helend. Het is delen op het diepste niveau van onze ziel. Het is een eenzaam proces waarin we het samen proberen.

Aanstaande vrijdag hadden we een afspraak staan in de VU, maar in overleg hebben we deze verzet naar 15 juli. Pas dan kan een CT-scan inzicht geven of de Tarceva zijn werk doet. De opkomende acné heeft niet doorgezet op wat flauwe pukkeltjes na die zo her en der mijn gezicht kleuren, maar gezien de ‘voorspellingen’ had ik op meer gehoopt. En dat voor iemand die als enige in de familie altijd trots was op het feit dat er geen jeugdpuist aan te pas was gekomen. Had verder genoeg pubercomplexen om mee te dealen dus dat mocht ook wel vond ik. De andere bijwerkingen zijn ook nagenoeg verdwenen en daar ben ik wel weer blij mee, vooral de misselijkheid kan ik missen als kiespijn.

Een hele kleine wereld en een hele grote ervaring waarin verdriet, liefde, wanhoop en hoop elkaar afwisselen. Blijf bij me, met een omhelzing Nelly

Zwaaien

2008-06-18T12:20:00.004+02:00

Al jaren hebben we de goede gewoonte, als wij afscheid nemen van gasten, om nog even te zwaaien. Staande of hangend over de balustrade van de openslaande deuren op de 1ste verdieping van ons appartementencomplex. Ons appartement is de meest rechtse van de vier als je de deur uitkomt in de centrale hal, maar steevast kijkt iedere vertrekkende gast als ze naar buiten komen direct naar boven omdat ze ons daar verwachten te zien. En dan treedt er verwarring op, omdat ze ons dan niet zien en ook wel eens een donker appartement treffen. In de verwarring wordt verder gekeken al dan niet geholpen door een joviale roep van mij en dan begint het eerste deel van het gedag zwaaien. Het is een mooi afscheidsritueel geworden in al die jaren dat we hier wonen en ik ben dan ook steevast teleurgesteld als gasten met de auto eerder afslaan en niet onder ons raam doorrijden, want dan pas is het tweede gedeelte, gedag zwaaien vanuit de auto, en dan het liefst met open ramen, klaar. De laatste weken heeft ieder afscheid weer een extra dimensie gekregen en wordt het zwaaien nog belangrijker, soms in stilte en soms heel uitbundig. Gisterenmiddag kreeg ik van twee dierbare vriendinnen in de open cabrio een serenade onder mijn raam. Tot de tranen uit mijn ogen stroomden en ik Marianne naar Franca zag gebaren dat het genoeg was, omdat niemand het meer droog hield en het terras verderop steeds nieuwsgieriger werd. Van die momenten, waarvan je niet wilt dat ze voorbij gaan… Elk afscheid, klein of groot is loslaten, je leven lang. Ik hoop dat ik straks ook word uitgezwaaid, met een traan, een glimlach en twee handen uitbundig en voluit. Dat was mijn leven ook. Ach en als ik dat dan zou kunnen zien…. Soms praten Diederik en ik over zijn toekomst zonder mij, een verdrietig onderwerp maar ook heel dierbaar, omdat ik graag blijf delen en fantaseren. Gisteren vroeg Diederik wat ik graag zou willen dat hij voor mij gaat bekijken, naar welke mooie plekken hij zal afreizen om ‘onze’ ogen de kost te geven. Dat vind ik zo mooi, omdat ik zeker weet dat onze liefde alles wat hij gaat ondernemen in de toekomst, nog mooier zal kleuren, nog mooier zal doen klinken. Het troost me om te weten dat zijn leven verder gaat, hoe moeilijk dan ook, en dat onze verbintenis onverbrekelijk is.

Vrijdag ben ik met de Tarceva begonnen en dat is me de eerste dagen heel zwaar gevallen. Misselijk, diarree, geen eetlust, doodmoe en lamlendigheid alom. Leuk al die ‘milde’ bijwerkingen, maar dat is voor iemand met mijn behandelgeschiedenis al gauw zo. Maar het blijft afzien. Nu is het ook zo dat mijn conditie op dit moment zeer te wensen overlaat dus dat zal niet meewerken. Sinds gisterenmiddag ben ik weer aangekleed en op de bank en ben ik zelfs weer naar buiten geweest. Een verademing, want in het weekend zag ik geen enkel lichtpuntje meer om verder te gaan, ik wist even niet meer hoe het moest, stoppen met de medicijnen of doorzetten? Een dieptepunt was dat ik de verjaardag van Yvon op zaterdag niet kon bijwonen en voor het eerst niet met de familie kon zijn. Nu gaat het beter, de ergste malaise is voorbij en ook al is het nog steeds hard werken, ik kan weer genieten van alle goede momenten. Het harde werken zit ook vooral in het eten, waar ik totaal geen trek in heb, maar wel mijn best voor doe omdat ik inmiddels weer twee kilo lichter ben en ik voor mezelf de acceptabele ondergrens van 55 kilo begin te bereiken. De eerste huidproblemen, zoals schraalheid en een licht pukkelgehalte beginnen door te komen en worden met veel belangstelling gevolgd. En nu maar hopen dat de kankerboys flink van slag raken. Ik wil nog wel wat dagen plukken. Liefs Nelly

Mijn conditie ‘holt’ achteruit

2008-06-13T12:50:00.002+02:00

Dinsdag werd bevestigd wat ik al wist, namelijk dat mijn zuurstofvoorziening hard achteruit gaat als gevolg van een ‘wit aangeslagen long’. Op de scan zie je een zweem van kankeractiviteit behorende bij het beeld dat je krijgt bij lymfangitis carcinomatosa. Lymfevaten die door de verspreiding van kanker, verstopt of ontstoken raken. Met de tumor in mijn luchtpijp had ik moeite om adem te halen en nu kan ik wel goed ademhalen, maar krijg ik niet meer voldoende zuurstof. Bij de minste of geringste inspanning is dat voelbaar. Wandelen is geen plezierig uitstapje meer, maar een uitputtende inspanning waar ik me echt toe moet aanzetten. En wat gaat het hard ineens. Dat de kanker zich ineens zo progressief manifesteert laat zich niet verklaren, zoals veel zaken rondom (long)kanker nog immer in het duister gehuld zijn. Als kanker een virus was geweest, zoals aids, zou kanker dan nu ook een chronische ziekte zijn?

Ik heb ontzettend veel gehuild de afgelopen dagen en ik ben langzaam bezig om over te gaan naar de volgende fase in mijn proces. Ik neem mezelf en iedereen die me lief is bij de hand om stil te staan bij het overweldigende tempo waarin de ziekte zich nu aandient en wat dat betekent voor nu en de komende tijd. Zoekend naar een evenwicht om onze rust te vinden en antwoord te geven op de vraag wat we nu nodig hebben en nog met elkaar willen. Ik merk dat ik me wat meer terugtrek en mijn kringetje kleiner maak. Niet meer alleen in mijn cocoon, maar wel in de geborgenheid van een klein nest. Gisteren, toen ik tijdens het lopen door uitputting werd overvallen, voelde ik voor het eerst tot in alle vezels van mijn lichaam en ziel, dat er een moment komt waarop ik echt niet meer kan. Dat heeft niets met willen te maken, want ik wil heel graag verder leven, maar mijn lichaam vertelt mij zachtjes aan dat het op begint te raken. En dat besef kwam voor het eerst ook echt binnen. Dat was anders toen ik mijn euthanasieverklaring tekende, toen nog een toekomstige theoretische situatie, nu de harde praktijk van vandaag. Het gaat zelfs zover dat ik van de week twee oudere mensen zag fietsen en niet begreep dat zij daar de energie voor hadden. Dat zijn zulke verdrietige momenten, je niet meer kunnen voorstellen hoe je de simpelste activiteiten, zonder enig bewustzijn en volkomen vanzelfsprekend gewoon doet. Laagje voor laagje word ik klaargemaakt. Ik ben ontzettend verdrietig, maar desondanks weet ik dat ik het kan. En alles, maar dan ook alles, wat ik aan schoonheid tijdens mijn ziekteproces heb mogen ervaren blijft staan. Meer liefde en leven kun je tijdens je leven niet ervaren, ik heb het allemaal gekregen en ik ben heel dankbaar daarvoor.

Ik ben niet bang voor de dood, het is de pijn om Diederik los te laten, om iedereen van wie ik houd los te laten. Dat is mijn grootste verdriet.

Geen ingrijpende behandelingen meer, daar heb ik voor gekozen. Realistisch genoeg om te weten waar ik sta en wat behandelingen nog kunnen brengen in dit stadium. Ik ben blij dat ik zelf die keuze kon maken en dat mijn behandeld arts nog steeds opties openhoudt. Ik hoor nogal eens kritiek van buitenstaanders dat er in academische ziekenhuizen wordt doorbehandeld tot je er dood bij neervalt. Nou laat ik dit zeggen, ik ben heel blij dat ik nog steeds de optie heb om te kiezen voor een therapie en dat ik zelf ja of nee kan zeggen. Ik ervaar dat mijn behandeld artsenteam zeer betrokken bij mij is en oprecht is in de opties en de kansen en ik vind dat er maar één persoon verantwoordelijk is voor wat er op medisch gebied gebeurt en dat ben ik zelf. Het is een samenwerking en geen overgave en ook die keuze maak je zelf.

Ik kies voor de kwaliteit van leven, maar weet ook dat die kwaliteit nu snel afneemt en om die reden wil ik de Tarceva, als laatste optie voor mij persoonlijk, een kans geven. Het is een kleine kans, maar ik pak hem wel. Vandaag kan ik de medicijnen ophalen en starten. Dus alle hens aan dek voor het beste resultaat met een bloeiend acné hoofd als de werkende belofte. Dank jullie wel voor alle hartverwarmende en liefdevolle woorden, tranen en omhelzingen en vergeet niet, het is pas klaar als het klaar is en tot die tijd, maar ook voor daarna: Trust the process! Zoen Nelly

Treurig nieuws

2008-06-10T18:43:00.005+02:00

Een kort berichtje tussen de tranen door. De tumor in mijn luchtpijp is heel aardig bedwongen, maar de kankeractiviteit in mijn long is progressief toegenomen. Een sneeuwstorm die zich snel uitbreidt en verklaart waarom ik bij de geringste inspanning kortademig ben. Als we niets doen is de prognose heel slecht. Chemotherapie is voor mij in deze fase geen optie meer en de overweging die we nu nog kunnen maken is om te starten met Tarceva. Dit is een geneesmiddel dat wordt ingezet om de actviteit van een eiwit, de epidepidermale groeifactor receptor, EGFR genaamd, te blokkeren. Het is bekend dat dit eiwit betrokken is bij de groei en verspreiding van kankercellen. Nu is uit eerder onderzoek gebleken dat ik niet over de juiste mutatie beschik om dit geneesmiddel bij voorbaat succesvol in te zetten, maar het kan, met een kleine kans, toch aanslaan. De bijwerkingen zijn, op vervelende tot ernstige huidproblemen na, te overzien. Als het medicijn werkt dan zou dat binnen drie weken zichtbaar moeten zijn. We nemen een paar dagen de tijd om te beslissen wat we doen, maar eerst weer even tot rust komen. Veel liefs voor nu, Nelly

Dwalend in mijn cocon

2008-06-06T11:52:00.007+02:00

Het is onrustig bij mij van binnen, ik voel me onmachtig en niet in staat om contact te maken. Met de stilte in mezelf, met de buitenwereld, met alle mensen om me heen. Ik voel me moe, ik ben zonder energie en het lijkt wel of dit met de dag erger wordt. Ook heb ik minder zuurstof en word ik met kortademigheid geconfronteerd bij alles wat ik doe. Is dit de berg afwaarts die ik niet wil gaan en waar ik me tegen verzet? De kankerblues heeft mij sinds lange, lange tijd echt te pakken en dat valt niet mee. Ik voel me gedeprimeerd en dat wil ik niet zijn. Ik voel me een en al verzet en ik weet dat dit me niet helpt, ook nu geldt accepteer wat er is, maar het lukt me even niet. Waar is mijn vermogen om los te laten, om te omarmen wat er is? Om te genieten van de kleine momenten, elke nieuwe dag weer. Waar is de rust, mijn humor en relativeringsvermogen? Ben ik mezelf aan het verliezen in de angst om snel achteruit te gaan? Ik weet het even niet, maar voel me behoorlijk rusteloos en hulpeloos op dit moment. Nu ben ik vaker in mijn leven gedeprimeerd geweest en ik weet, dit gaat weer over, maar heb ik die tijd wel en zou daar misschien de weerstand zitten? Ik wil terug naar de vrede die ik voelde een paar weken geleden. Ik wil de tijd die ik heb zo goed mogelijk doorbrengen en als mijn lichaam het af laat weten dat wil ik niet dat mijn spirit me in de steek laat. Ik wil dicht bij mezelf kunnen blijven, contact blijven maken met iedereen die me lief is en in het hier en nu. Ik heb op dit moment geen woorden voor mezelf en geen woorden voor de ander, mijn blik dwaalt af, ik draai me om in mijn cocon en ik voel me opgesloten en alleen.

Weten en wetenschap

2008-05-31T12:03:00.002+02:00

‘Daaraan herken ik de hooggeleerde heren!
Wat zij niet kunnen aanraken, staat zeer ver van ze af
Wat zij niet kunnen bevatten, daar ontbreekt elk begrip
Wat zij niet kunnen berekenen, kan niet echt bestaan
Wat niets weegt, heeft voor hen geen enkel gewicht
Wat geen geld opbrengt, dat telt niet volgens hen.’

Citaat van mefisto uit Faust II, van Johann Wolfgang von Goethe (1749-1832)

Via 'Uitzending gemist' heb ik, een tijdje terug al, naar een de Nova uitzending gekeken met het onderwerp 'alternatieve behandelingen bij kanker'. De teneur van de uitzending was toch vooral dat alternatieve geneeskunde foute beloftes inhoudt, gevaarlijk kan zijn, al gauw een hoop geld kost en dat de reguliere geneeskunde het afwijst, omdat er geen enkel wetenschappelijk bewijs is dat alternatieve methoden enig resultaat hebben. Dit soort korte documentaires zijn zo onvolledig van aard dat de nuance volledig ontbreekt. Uit de verhalen van de patiënten krijg je fragmentarische informatie. Er wordt geen inzicht gegeven in de volledige medische geschiedenis van de patiënten en de afwegingen die ze op bepaalde momenten hebben gemaakt naast of juist ten opzichte van de (on)mogelijkheden die werden geboden door de reguliere geneeskunde. Wat eveneens ontbrak is het inzicht hoe het nu met ze gaat en of ze er baat bij hebben en dan niet alleen in het kader van een mogelijke kans op genezing. Een alternatieve methode wordt niet alleen maar gekozen met uitzicht op genezing, al ervaren sommige patiënten het als een laatste strohalm, maar er kunnen redenen zijn om de kwaliteit van het leven met een ongeneeslijke ziekte te vergroten en/of te verlengen. De documentaire stipte slechts zaken summier aan en kwam niet toe aan goede inhoudelijke informatie. Dat is jammer, want veel mensen met kanker zien door de bomen het bos al niet meer en daar helpen dit soort programma’s echt niet bij. De basis was een schriftelijke enquête gehouden onder oncologen, die alternatieve geneeskunde onzin vinden en in enkele gevallen zelfs gevaarlijk. Maar wat kunnen artsen anders zeggen dan dat er geen enkele reden is om aan te nemen dat een alternatieve aanpak werkt zolang dit niet wetenschappelijk bewezen is? Daar is onze hele medische wetenschap op gebaseerd en laten we blij zijn dat dit zo is. Dat geeft ons als patiënt het vertrouwen dat de behandelingen die we aangeboden krijgen bewezen hun werk kunnen doen. Toch is er meer dat artsen níet weten dan wél weten en dat geldt voor elk mens op aarde. Er is veel meer tussen hemel en aarde dan de wetenschap van vandaag kan aantonen en dat wil niet zeggen dat het er dan niet is, toch? Ikzelf geloof in een meer integrale aanpak van ziekte dan alleen het lichamelijke medische aspect. En het zou aardig zijn als artsen dáár meer voor open zouden staan, niet zozeer om te adviseren, maar om de ervaringen van de patiënt mee te nemen in het totale ziekteverloop. En wie weet geeft ze dat redenen om meer zaken te gaan onderzoeken in de toekomst en de betalende onderzoeksinstituten te bewegen meer geld te besteden aan hetgeen we wel zien, maar niet begrijpen en (nog) niet kunnen verklaren. Of misschien nog beter, laten we meer effort stoppen in het voorkómen van ziektes. Tijdens de oncologie conferentie in Chicago, eind mei kwam in de presentatie van het onderzoek van Pamela Goodwin, MD, (professor of medicine at the University of Toronto) naar voren dat vitamine D een essentiële rol kan spelen bij de preventie, de overleving en behandeling van borstkanker. Natuurlijk is er nog meer onderzoek nodig, maar toch…. Weinig mensen weten dit, je kunt het niet verkopen, er geen patent op aanvragen dus het is niet bekend. Meer en meer wordt aangetoond hoe onze levensstijl en onze leefomgeving van invloed zijn op onze gezondheid. Welk gevaar we lopen door te roken of voedsel te eten dat verregaand bewerkt is en allerlei chemische stoffen bevat. Een paar maanden terug las ik in een artikel in de NRC over de enorme hoeveelheid kankerverwekkende pesticiden in de Europese wijnen; ‘Europese wijn blijkt een Grand Cru Pesticide.’. Denk aan de luchtvervuiling, de stress die we dagelijks ervaren op ons werk, in de files en ook thuis. We bewegen te weinig en eten en drinken al snel teveel. Het zijn allemaal factoren die onze kansen op ziekten vergroten. We hoeven niet te wachten tot alles wetenschappelijk bewezen is om onze levensstijl te veranderen, intuïtief voelen we best aan wat goed voor ons is en wat niet, maar dan is er nog de moeilijkheid om onze levensstijl drastisch te veranderen. Ik zou zeggen, begin in het klein, elke dag een nieuw stapje en voor je weet ben je volledig om. Veel succes, zoen Nelly

Ruimte

2008-05-22T13:45:00.005+02:00

Afgelopen week heb ik me mentaal niet fit gevoeld, een beetje gedeprimeerd, chagrijnig en moe, moe en moe. Dit kan niet anders dan een terugslag zijn na alles wat we de afgelopen weken hebben meegemaakt. Diederik is ook chronisch moe en we kunnen hier alleen maar aan toegeven. Rust, rust en rust dat is wat we nodig hebben. Lichamelijk is het wisselend, de grote problemen met mijn slokdarm zijn voorbij en dat is heerlijk gezien mijn plezier in eten, maar de pijn in mijn rug breekt me zo nu en dan flink op. En dan weet ik niet of mijn moeheid alleen nog het gevolg is van de bestraling of dat ‘mijn draagkracht’ gewoonweg overwerkt is. Mijn laatste blog is confronterend geweest, lees ik uit jullie reacties en dat begrijp ik. Bij sommige mensen roept het zelfs het beeld op dat ik in het allerlaatste stadium van mijn ziekte verkeer. Dat is niet hoe ik er bij zit, ik ben niet bedlegerig, gebruik geen pijnstillers en ik ben nog steeds op mijn eigen aangepaste wijze actief. Maar ik heb wel te maken met een zeer verraderlijke tumor, die mij de 10de april dicht bij de dood heeft gebracht. Als de tumor, door de ingreep en de bestraling is teruggedrongen en zich een tijd koest houdt dan geeft dat weer goede hoop op een langer, en naar ik hoop nog langer leven. De 10de juni zal de CT-scan meer duidelijkheid geven. Ik weet dan ook oprecht niet hoe dicht ik bij mijn afscheid sta, maar mezelf kennende heb ik nog steeds het idee dat ik nog wel wat obstakels uit de weg kan ruimen en op de weg van leven nog een tijd ruim baan kan houden, waarbij de kwaliteit van leven voorop blijft staan. Dat ik nu, terwijl ik me goed voel, mijn afscheid kan regelen is belangrijk voor me. Ik stel degene die mij lief zijn in de gelegenheid om samen met mij de voorbereidingen te treffen om straks te kunnen zeggen dat het goed was, dat het was zoals ik het graag wilde en dat geeft mij een gevoel van rust. Hoe meer ik los kan laten, hoe meer ruimte ik heb. De afspraak met de uitvaartbegeleidster, Merel, was zeker niet makkelijk gezien de emoties rondom het onderwerp, maar het was goed om te doen. Al had ik al een aardig idee over wat ik wil, er waren nog genoeg open eindjes om met elkaar te bespreken. Het belangrijkste vond ik dat zij heel goed begreep wat voor ons belangrijk is en op een zeer natuurlijke en prettige wijze met ons in gesprek was. Ik heb nogal wat trauma’s overgehouden van ‘zwarte kraaien’ ervaringen uit het verleden en daar wil ik mijn nabestaanden ver weg van houden. Merel is een jonge vrouw die vanwege persoonlijke ervaringen heeft gekozen voor dit beroep en met haar aanpak het overlijden van een geliefde heel dicht bij de familie en vrienden houdt. Het ongenaakbare, onbespreekbare wat rond de dood kan bestaan, omdat we zo ons best doen om de dood uit ons leven weg te houden, valt voor mij bij zo’n intieme aanpak met elkaar volledig weg. Wie het leven wil begrijpen, moet beginnen na te denken over de dood, las ik in een interview met Folco Terzani, de zoon van journalist Tiziano Terzani die zich drie maanden met zijn stervende vader terugtrok in de bergen. Hij heeft er een boek over geschreven: ‘Het einde als begin’.
Interview - http://www.nrcboeken.nl/interview/neem-op-tijd-afstand-van-wat-je-lief-is

Liedje

Lieg alsjeblieft niet tegen me
niet over iets groots niet over iets
anders. Liever hoor ik het
vernietigendste dan dat je liegt
want dat is nog vernietigender.

Lieg niet over liefde
iets dat je voelt of iets dat je
zou willen voelen. Liever word ik
bedroefd dan dat je liegt
want dat is nog bedroevender.

Lieg niet tegen me over gevaar
want ik voel toch je angst
en wat ik gewaar word is waar
of ik ken je niet en dat
is nog gevaarlijker.

Lieg niet tegen me over ziekte
liever kijk ik de diepte in
dan dat ik mij verlies in één
van jouw lieve verzinsels
want daarmee verlies ik mij dieper.

Lieg niet tegen me over sterven
want zo lang we er nog zijn
vind ik dat toegangsloze
niet mededelen wat je denkt
erger en zo veel doder.

Met dank aan Wendie en Judith Herzberg

Ik heb lief, nu en altijd, met een omhelzing Nelly

Dualiteit

2008-05-15T15:02:00.005+02:00

Vanavond hebben we samen met mijn zussen een afspraak met een uitvaartbegeleidster. Nu ik zo dicht bij de dood ben gekomen wil ik graag dat mijn afscheid wordt voorbereid en dat er geen vragen meer zijn of een hoop geregel op het moment dat het zover is. Ik weet uit ervaring hoe belangrijk het is voor de nabestaanden om het te doen zoals de overledene dat graag zou hebben gewild en het geeft rust in die moeilijke dagen, net na het overlijden van een geliefde. Dat ik het nu geregeld wil hebben heeft alles te maken met de 10de april. De avond voor de ingreep op donderdag de 10de april heb ik nog snel van alles op papier gezet wat ik geregeld wilde hebben. Opgeslagen op de pc als ‘mijn laatste willetje’. Dat was ingegeven door een ‘diep gevoel van weten’ eerder die dag. Ik had sterk het gevoel dat het de volgende dag niet goed zou kunnen aflopen en dat was best bijzonder want toen waren wij nog niet op de hoogte gesteld door de arts van de risico’s van de ingreep. Het was niet zo dat ik er bang voor was, nee het was een mogelijke waarheid op een dieper niveau. En dat maakte dat ik het belangrijk vond om te delen wat op dat moment mijn ‘laatste’ wensen waren. Ik heb al eerder zaken geregeld met betrekking tot abonnementen en onze financiën, maar dit is anders, dit is het laatste, de overgang van mijn leven in de dood. Vanaf het moment dat ik in het ziekenhuis wakker werd uit de narcose wist ik dat ik dit wilde doen en niet in alle haast op het laatste moment, maar weloverwogen in samenspraak met Diederik en mijn zussen. Ik wil het kunnen loslaten, ik wil de zorg uit handen geven en verder gaan met mijn leven. Ik kreeg pas de vraag hoe het zit met enerzijds mijn gevoel van loslaten en overgave en anderzijds mijn gevoel voor controle, het willen regelen. Ik weet het niet, het is er alle twee en ik vind wel herkenning in de wijze waarop ik altijd in het leven heb gestaan, enige dualiteit is mij niet vreemd.

Ik blijf voor mijn leven gaan, daar ligt mijn focus. Maar in deze fase van mijn proces kan ik dat het beste door de dood onder ogen te zien.

Ik heb weinig nieuws te melden na onze afspraak in de VU, we hebben een gesprek gehad met de longarts over de laatste ontwikkelingen en mijn visie met betrekking tot verder behandelen. Over vier weken zijn de resultaten van de bestraling het beste te meten en is er een afspraak gemaakt voor een CT-scan op dinsdag 10 juni. Aan de hand van het resultaat bespreken we hoe we verder gaan. Wat me wel opviel is dat ik ontzettend gespannen was voorafgaand aan het gesprek, terwijl ik wist dat we geen uitslagen of nieuwe ontwikkelingen zouden bespreken. Ik heb voor het ergste gestaan zou je zeggen, maar toch…. Ook hier weer een duaal gevoel, ik leef weer.

Gisterenmiddag werd ik plotseling overvallen door een enorme huilbui, toen een stralende zwangere vrouw mij passeerde. Soms word ik aangeraakt en lift ik mee op een ander zijn geluksgevoel, maar soms leidt het tot een confrontatie met mijn eigen verdriet dat mij, zoals gisteren, dan volledig overspoelt. De tranen bleven tot gisterenavond laat komen en ik had sinds lange tijden weer ontzettend met mezelf te doen. Ik weet niet of jullie dat herkennen, maar ik kan ondergaan in mijn eigen verdriet. Alles komt dan voorbij; verleden, heden en toekomst. Tot ik doodmoe ben, mijn lichaam protesteert en de pijn het overneemt. Gisteravond met twee pijnstillers naar bed gegaan en gelukkig goed kunnen slapen. Vanmorgen ontwaakt en aan een nieuwe dag begonnen, nog wat aangeslagen, maar wel rustig.

Een selectie van de foto’s van Eurodisney staat op mijn fotoalbum en daar kun je ook mijn eerste ontmoeting met pup Nelly zien. Om helemaal blij van te worden, zo’n donzige knuffel. Liefs Nelly

Laat je stem horen

2008-05-13T05:17:00.000+02:00

Hoever ga je met behandelen, wat is kwaliteit van leven en wie bepaalt dat; de arts of de patiënt? Zolang ik aanspreekbaar ben kan ik dat voor mezelf bepalen en ik heb in een ‘officieel’ document vastgelegd wat ik niet meer wil, mocht ik niet meer aanspreekbaar zijn. Dat is best moeilijk om vooraf te bepalen, want ik heb zelf ervaren dat het vooruitzicht om langer te leven heel veel pijn, beroerd zijn, onderzoeken en behandelingen overstijgt. Mijn bewust meegemaakte ‘bijna dood ervaring’ van een paar weken geleden en de vreugde om er nog te zijn, zelfs al zou het voor korte tijd zijn, het is en blijft de moeite meer dan waard. Maar ik merk dat ik mijn grenzen van het behandelen van mijn kanker wel aan het bereiken ben. Op dit moment wil ik geen chemotherapie meer overwegen, daarvoor is de vorige kuur te kort geleden en voel ik me te zwak, te kwetsbaar. Daarbij krijg je geen enkele garantie op het resultaat, het is altijd pas achteraf te zeggen of de chemokuur is aangeslagen. En één ding weet je zeker, jijzelf bent inmiddels wel helemaal uit het veld geslagen door de verpletterende uitwerking van de bijwerkingen. Daarnaast is er nauwelijks ervaring met de hoeveelheid behandelingen die ik heb gehad, dus enige statistische informatie in dit stadium van mijn ziekte ontbreekt, mocht dit nog een handvat bieden. Ik weet ook hoe belangrijk het voor me is om niet dood- en doodziek te sterven en ik bid dat me dit bespaart mag blijven. Ik hoop dit deels te kunnen beïnvloeden door niet tot het allerlaatste moment te blijven behandelen en door de euthanasieverklaring die ik heb ondertekend. Ik wil op een waardige manier sterven, als het me gegeven is, en voor mij is dat ook, naast hoe ik me voel, dat ik er nog steeds ‘goed’ uit kan zien. Mijn ijdelheid kent geen grenzen. Ik wil zoveel mogelijk van mezelf terugzien tot het allerlaatste moment van mijn leven. Mijn leven dat ik nog niet los wil laten. Iedereen waar ik van houd en waar ik nog zoveel mee wil delen, ik wil nog niet gaan. Het is en blijft mijn grote verdriet en tegelijkertijd accepteer ik dat het is zoals het is. Maar ik blijf wensen, hopen en leven en pas dan is er de dood.

Over een wens gesproken... Vaak is me gevraagd of ik niet een boek wil uitgeven over mijn ziekte. Mijn antwoord daarop was standaard: "Dat er al zo veel boeken zijn geschreven over ziekzijn en dat mijn blog openbaar is, te beschouwen als een virtueel boek.". Toch lijkt het me, voor straks als ik er niet meer ben, een mooie en tastbare herinnering, een boek niet alleen over mijn ziekte, maar vooral over de laatste intensieve jaren van mijn leven. Naast mijn eigen verhaal en foto's zou ik een selectie van jullie reacties willen laten opnemen, omdat deze van onschatbare waarde zijn geweest in mijn hele proces. Diederik, samen met mijn zussen en vriendin Brigitte hebben beloofd om mijn wens verder uit te werken en te onderzoeken of het haalbaar is om het boek in eigen beheer uit te geven. En omdat ik nog steeds graag in charge ben kan ik daarmee alvast een begin maken. Willen jullie me laten weten, middels de anonieme enquête hiernaast of je belangstelling hebt voor 'Trust the process!' in boekvorm? Zie uit naar jullie stem, met een omhelzing Nelly

After Disney...

2008-05-07T23:15:00.000+02:00

Wil eigenlijk geen stukje meer op mijn blog plaatsen na de mooie verhalen van mijn nichtjes en neefjes. Je kunt niet meer genieten dan door de ogen van een kind. Ik krijg er geen genoeg van om hun belevenissen terug te lezen. Het was een onvergetelijk samenzijn waar we allemaal erg van hebben genoten. En wat zijn kinderen onvermoeibaar, ongelooflijk ik kan me bijna niet meer voorstellen dat ik ook zo jong en energiek ben geweest. Van ’s morgens vroeg tot ’s avonds laat, ze kregen er geen genoeg van en ze hebben geen attractie gemist. Je zag ons, de ‘oudjes’ met de dag vermoeider raken. Ik heb mijn verstand regelmatig op nul moeten zetten, wat een massaproduct dat Eurodisney. Ik houd helemaal niet van mensenmassa's en grootschalig toerisme dus ik kwam maximaal aan mijn trekken. Rijen mensen bij het inchecken in het hotel, rijen voor het ontbijt, rijen in het park en rijen voor elke attractie. We hadden geluk met de dinsdag en de woensdag waar de wachtrijen tot maximaal 45 minuten beperkt waren, maar de maandag en donderdag liepen de wachttijden tot soms 90 minuten op. De kinderen pakten het slim aan en vertrokken al om 8.00 uur naar het park, twee uur eerder dan de dagjesmensen toegang kregen en dan waren ze voor het ontbijt van 10.00 uur al tien keer gelanceerd en over de kop gegaan. Ik moet zeggen dat mijn rolstoel ook uitkomst bood bij het omzeilen van wachtrijen, want we kregen bij elke attractie voorrang en daarmee steeg mijn populariteit en de status van mijn vehikel. Verder hielden maar weinig mensen rekening met het feit dat ik in een rolstoel zat en buiten de wonderlijke aanstaarmomenten, werd ik zelfs op enig moment opzij geduwd door een moeder die geen geduld had om met haar twee kinderen netjes in de rij aan te sluiten. Ach, drukte, rijen, wachten, het brengt enige hysterie in de mensheid naar boven zullen we maar zeggen. Ik heb met verbazing staan kijken. Maar alle drukte buiten beschouwing gelaten, het is geweldige belevenis en vooral de attracties voor de allerkleinsten onder ons waren bij mij favoriet zoals 'It’s a small world' en 'Peter Pan’s Flight'. Geen rollercoasters, daar moet je onbevreesd voor zijn en dat heb ik helaas, in het geval van pretparken, niet in me. Diederik en ik hebben de dagen wat rustiger ingedeeld dan de kids en elke dag een paar uur doorgebracht in het park, altijd wel in gezelschap van een paar lieve familieleden. Het ontbijt en avondeten waren de momenten waarop we met elkaar samen waren en dat waren waardevolle en gezellige uren. Ik ben zo blij dat ik dit hebben kunnen doen, een echt feestje weer. En qua timing helemaal goed, want pas na thuiskomst begon ik echt last te krijgen van de bijwerkingen van de bestraling. Mijn slokdarm is heel pijnlijk en het eten en drinken is een kleine marteling. Veel Paracetamol, zacht voedsel, geen scherpe kruiden, geen alcohol en de tanden op elkaar. Voor wie wel eens te snel een hard gekookt ei heeft gegeten waarbij de slokdarm flink protesteerde, die weet hoe ik me bij elke hap voel. Ook is 'extreme' vermoeidheid een dagelijks onderdeel van mijn huidige leven, iets waaraan ik nog steeds moet wennen. Gelukkig heb ik wel weer veel meer lucht en dat maakt dat ik inmiddels mijn dagelijkse wandelingetjes weer heb opgepakt. Nu met dit mooie weer is het extra genieten van al het overweldigende malse groen wat per dag nog steeds toeneemt. Gisteren hebben we de rolstoel ingeleverd, want ik kan dan wel geen kilometers lopen, ik ben wel weer mobiel en een pretpark ga ik voorlopig niet meer in. Aanstaande dinsdag hebben we een afspraak in de VU om te kijken hoe we verder gaan. Ik ben de foto’s van Disney aan het verzamelen en een selectie daarvan komt volgende week op de Blog. Geniet van de mooie zomerse dagen. Lieve groet Nelly

Eurodisney door de ogen van:

2008-05-03T03:55:00.000+02:00

Bij mijn geboorte heeft mijn liefste tante Nelly mij en mijn nog ter wereld te komen nichten en neven, beloofd dat als ik 15 zou worden, dat we met z'n allen zouden afreizen naar Disneyland Parijs. Gelukkig kwamen er nog 6 neven en nichten en een lieve zus bij zodat het erg gezellie zou worden en dat werd het zeker. Ik vond het heel fijn dat Nelly er toch bij kon zijn. We hebben zelfs veel lol gehad om haar lease-rolstoel-bak. Overal kregen we voorrang, handig want er waren meer mensen op het idee gekomen om naar Eurodisney te gaan. Het begon allemaal op een vroege maandagochtend op het station in R'dam. Iedereen was op tijd, de trein even niet. Gelukkig bij Brussel kwam alles weer goed. Mijn kleine neef Jaco zag daar de nieuwste Belgische mode, namelijk in je lingerie voor het raam staan... Nelly en Diederik reisden per auto. Ze hadden een heel groot en leuk hotel voor ons allen, ook alle ooms en tantes waren mee, geboekt. Het dineren 's avonds was chaotisch gezellig. De bediening had haar handen vol aan ons gezelschap. Drie hele dagen space mountain, rollercoaster, autoshow's en de fotoshoots met Mickey M. niet te vergeten. Het is onvergetelijk geworden. Lieve Nelly, heel veel dank voor deze hele bijzondere reis. Ik zal er altijd aan terug denken. Kusjes Max

Ik vond het super gaaf toen ik hoorden dat we naar Disneyland Parijs gingen ik kon niet wachten. Toen we in trein waren zaten we bij elkaar dat was heel gezellig. Toen we in het hotel kwamen moesten we even wachten op de kamers maar toen we ze hadden en er heen gingen liepen we door hele grote gangen. Wij ( de kinderen) konden niet wachten tot we naar het park gingen dus wij gingen daar heen met twee ouders. Het park was super groot, er waren twee parken een studio park en het park waar de attracties waren. Het attractie park was in delen verdeeld een deel was voor kleine kinderen en een ander deel was familie pret en er waren nog veel meer delen. De leukste attracties waren de rollercoaster en de space mountain mission 2. Dat waren achtbanen, maar er waren nog veel meer leuken dingen. Je kon ook naar shows bijvoorbeeld: tarzan die heb ik gezien, en de leukste en de mooiste was de lion king. We zijn lekker drie dagen daar geweest en het was super gezellig. Heeeeeeel erg bedankt Nelly en Diederik voor deze super leuke reis. Groeten Jip

Ik vond het super gaaf in disneyland parijs en de rolenkoster vond ik het leukste Wand je dacht dat je gewoon naar voren reed maar toen reed je een stukje naar achter En toen stont je stil en toen ging het aftellen 3 2 1 en toen schoot je kijhart naar vorren En toen maakten je een bogt en toen reed je door 2 loepings en toen maakten je weer een bocht En toen ging je door2 loepings achter ookaar en toen ging je slingerdeslang en toen maakten je een schuinen loeping en toen maakten je weer een bocht en toen reed je recht door en toen Was de aatraksij afgelopen xxx Sem

Het was heel erg leuk in Disney. Vooral in het Hollywoodpark. In het Hollywood park ben ik in de rollecoster , Hollywood tower hotel en naar de auto show geweest. De auto show was heel erg leuk. Vooral dat ze schoten met pistolen en het stunten. De leukste attractie vond ik de rollecoster omdat die vaak over de kop ging en hij ging super snel. Bij het tower hotel ging je in een lift heel hoog en dan ging de lift open en keek je over het park heen en dan viel de lift heeeel snel naar beneden. Je vloog zelfs een stukje van je stoel af. Het eten was ook lekker. Elke ochtend crossantjes zoveel je wil . En het avondeten was ook erg lekker je kon eten wat je wilde en er lag zelfs heel veel snoep wat je kon pakken. Het leuke bij het eten vond ik dat we telkens konden kiezen wat we wilde eten en drinken. Het hotel vond ik erg mooi met die mooie kamer en het meer met de grote karpers. Ik vond het ook heel leuk om iedereen weer te zien van de familie. Nog bedankt voor het naamplaatje voor Nelly. xxx groetjes Jaco

Nu ik dit stukje schrijf ben ik van een Super groot Disneyhotel in Parijs, nu terecht gekomen in een kleine stacaravan in Langport Summerset (Zuid-Engeland). En we gaan zo pannenkoeken bakken, dus geen luxe buffet vanavond. Nu even mijn beleving van 'n paar dagen Disneyland met de famillie: Het begon allemaal op de verjaardag van Nikki (begin Februari) we waren met de hele famillie bijeen toen Max het open podium opende, met allemaal brieven van jou. Ieder kind kreeg een brief, en we moesten het allemaal tegelijk open maken. Het was een grote verrassing, we zouden met de hele famillie in de meivakantie naar Disneyland Parijs gaan. Ik had er erg veel zin in en voordat ik het wist zaten we alweer in de trein, en vanaf Brussel met de TGV, dat was al 'n hele ervaring, 300 km/h. Bij het Newport hotel aangekomen, was het inchecken een hele klus met zo'n grote groep, maar het is allemaal goed gekomen. Het was nog een heel doolhof om de kamers te vinden, we moesten eerst nog heel veel grote gangen doorlopen. Na enige tijd arriveerde jullie met eigen vervoer. Wij stonden te popelen om het park in te gaan, dus met alle neven & nichten zijn wij het park alvast ingegaan, met 4 begeleiders. We waren alleen niet de enige die het idee hadden gehad het park in te gaan. Na zo'n lange dag reizen, en ook nog even het park ingeweest te zijn, hadden we wel lekkere trek. We aten met z'n allen in een restaurant bij het park. Het eten was elke dag een groot feest, zowel s'ochtends als s'avonds. De volgende dag heb ik je rondgereden in je rolstoel door de Studio's van Disney. We hebben twee shows bekeken: Animation & de Autostunt show. Animation was wel leuk maar meer een peutershow. We hebben er wel om kunnen lachen. De dagen erna konden we er steeds beter de leukste attrakties eruit pikken en hebben we heel wat leuke dingen gedaan & gezien. Ik vond het héél gezellig om zo met de hele famillie bij elkaar te zijn. Lieve Nelly en Died, heel erg bedankt voor deze onvergetelijke reis. Ik hoop dat jullie er net zoveel van genoten hebben als ik. Dikke kus, Iris

Het was heel leuk in Disneyland Parijs. Ik ben in de draaimolen en de kopjes geweest. En ik heb naar Tarzan en de Lion King gekeken. En nog veel meer. En in de snelle trein, die vond ik het allerleukst. Ik heb een Minnie Mouse ballon voor Nelly gekocht. En ik vind Nelly héél lief. Ik vond het leuk met z’n allen. Ik vond iedereen leuk en lief. En ik had veel honger. Ik heb heel veel chocoladebroodjes op. En mandarijnen en koekjes en kindertoetjes. Luke

Ik had in de trein een tekening gemaakt over disney land parijs en ik vond het wel een goed idee om die naar jou op te sturen voor op je web site ik hoop dat je hem leuk vind en dat het lukt hele dikke kus Nikki p.s ik vond het super leuk

Disneyland is de plaats waar dromen uitkomen. Toen ik de eerste dag het park in liep denk ik dat dat wel een beetje waar was. Ik werd soms bijna duizelig van alle mensen die er liepen en de grootte en de muziek. Het Disney kasteel kwam al boven alles uit. Ik was natuurlijk meteen heel enthousiast en wou meteen naar die spannende achtbaan waar al mijn vriendinnen het over hadden; de Space mountain. Helaas hadden meer mensen dat idee en soms was er wel een wachtrij van 90 minuten. De tweede dag kon ik er dan eindelijk in, ‘s ochtends was het nog niet zo druk en toen de familie zat te ontbijten gingen ik, mijn nicht en neef achter elkaar de achtbaan in. Ik nam als ontbijt nog even een broodje mee maar ik word gelukkig niet zo snel misselijk. Ik vond het een van de leukste attracties. Hij gaat erg snel, in het begin word je ‘de ruimte’ ingeschoten en dan vlieg je in het donker langs sterren en planeten. De dagen daarna ging ik samen met mijn nichten en neven en een paar dappere ooms en tantes ook in de tower of terror waar je naar beneden valt sneller als de zwaartekracht en een rondje langs andere spannende en leuke attracties. Ik heb heel veel gedaan en zeker alles wat ik wou doen. Mijn nicht was er al een keer geweest en zij wist de leukste dingen te vinden. Ik heb Minnie Mouse ook ontmoet in het hotel en we hebben een foto van alle nichten, neven en Minnie Mouse! Ik vond het heel erg leuk, bedankt Nelly! Lisa

Nelly, is het geen dotje...

2008-04-28T18:06:00.000+02:00

Longstories

2008-04-25T13:45:00.000+02:00

Elke dag gaat het een stukje beter. De tweede fractie van de bestraling is achter de rug en ik heb het gevoel dat ik weer meer lucht heb dan de afgelopen week en ook wat minder moet hoesten. De bestraling moet de komende vier weken zijn werk gaan doen en het is te verwachten dat de bijwerkingen dan ook zullen toenemen. Daar heb ik nu relatief nog weinig last van. Over een paar weken volgt een CT-scan om te kijken wat de resultaten zijn van de radiotherapie en ik hoop dat mijn huidige conditie een voorbode is voor een goed resultaat. Ik ben ongelooflijk dankbaar dat ik al weer zo snel opgeknapt ben, ik had dit eerlijk gezegd niet durven hopen. Ik zie nu ook met vertrouwen uit naar Eurodisney, met voorpret vooruitblikkend op het plezier van mijn nichtjes en neefjes en het samenzijn met de hele familie.

Ik ben gevraagd om deel te nemen aan het project Longstories. Een bijzonder project waarin bekende beeldende kunstenaars zich verdiepen in levensverhalen van mensen met longkanker en hun naasten. Het resultaat is een serie unieke kunstwerken en geschiedenissen die vaak tegelijk aangrijpend, wijs en inspirerend zijn. De werken en de verhalen worden getoond in exposities in het land en op de website www.longstories.nl . Longstories is een indringende roep om meer begrip en betere behandelmogelijkheden. Mijn weblog en het interview dat vanmiddag wordt afgenomen vormen de basis voor een beeldend kunstenaar om mijn verhaal uit te beelden. Ik werk er graag aan mee en ben er trots op dat mijn verhaal verder gaat.

Volgende week zondag gaat mijn broer Eric, zijn nieuwe pup ‘Nelly’ ophalen. Het is een Golden Retriever en ze komt uit een nest met vier broertjes. Aanstaande zondag ontvang ik de eerste foto’s en deze zal ik meteen op mijn blog plaatsen. Ben de hele week al bezig om internetwinkels af te struinen naar leuke en nuttige hondenbenodigdheden. Heb er erg veel plezier in om mijn naamgenootje te verwennen. Eric merkte op dat het wel een hele eigengereide hond moet zijn, omdat ik gewend ben om orders te geven en niet aan te nemen. Ik weet het, ik blijf een regeltante tot op het laatste moment met het stuur stevig in mijn handen. Over sturen gesproken, gisteren heb ik voor het eerst sinds maanden weer een keer zelf achter het stuur gezeten. Ik was erg onzeker en ik lijk in niets meer op die rolbevestigende BMW-rijder die op het allerlaatste moment invoegt, bij stoplichten te hard optrekt en de maximum snelheden standaard overtreedt. Weer een ergernis minder voor de medeweggebruikers en ook hierin pas ik me wel weer aan. ‘Een tutje dat niet kan rijden en voor het eerst de auto van haar man heeft geleend’, dat is het beeld wat ik voor me zie. Een lekker tutje dan maar…

Ik kan het niet genoeg zeggen dat we jullie enorm dankbaar zijn voor alle liefdevolle steun en verwennerij, de afgelopen weken hebben we dit weer als hartverwarmend ervaren. Liefs Nelly

'Kleine Phoenix'

2008-04-23T04:10:00.000+02:00

De effecten van de bestraling begon ik zaterdagavond voor het eerst te voelen, een schraal en pijnlijk gevoel in mijn luchtpijp en een gevoelige slokdarm. Geen prettig gevoel maar qua pijn nog goed te doen. Af en toe hoest ik een onaangename en onherkenbare substantie op waar ik liever niet naar kijk, maar wat wel opluchting geeft. En omdat ik toch graag weet of dit erbij hoort, hebben we er maar een foto van gemaakt om morgen even met de arts te overleggen. Eenmaal geprint ziet het er helemaal niet meer onaangenaam uit, zou zo voor een kunstwerk door kunnen gaan…. Zien jullie het voor je? Sorry, genoeg erover. Gisteren had ik voor het eerst echt een betere dag sinds de ingreep op de 10de. Ik was minder kortademig en ik raakte minder uitgeput wanneer ik me inspande. Ik had de voorgaande dagen wel genoeg lucht wanneer ik zat of lag, maar zodra ik bewoog raakte ik buiten adem. En dat is zo naar…. Gisteren heb ik mijn eerste voorzichtige stappen buiten gezet zonder ‘cabrio’ en dat was een groot gewin. Vandaag ging het weer substantieel beter en vanmiddag heb ik bijna vrij ademend een klein half uur buiten gelopen, voorzichtig aan, maar wel stralend van verwondering aan Diederik zijn arm. Wat een ervaring! Dacht dat ik vorige week nog dat ik mijn rolstoel niet meer uit zou komen, nu ben ik al weer een kievit in slowmotion. Diederik heeft me al eerder een ‘kleine Phoenix' genoemd en vandaag voelde ik me zowaar een Phoenix. De rolstoel houden we wel aan voor de langere afstanden en we moeten natuurlijk afwachten hoe het gaat na de tweede fractie van de bestraling die ik morgen rond 12.00 uur ontvang. Ik hoop zo dat het mee gaat vallen met de bijwerkingen en dat mijn conditie en mijn ademhaling wederom verbeteren. Het zou een zegen zijn en heel erg welkom omdat we volgende week met de hele familie, 18 man sterk, naar Eurodisney gaan. Toen Max, mijn oudste neef, in 1992 geboren werd, heb ik besloten om maandelijks een bedrag opzij te leggen om later met al mijn nichtjes (5) en neefjes (3), die toen nog geboren moesten worden een heel bijzonder reisje te gaan maken. En dat is Eurodisney geworden tot groot plezier van alle kids en ook de ouders. We logeren drie nachten in het Newport Bay Hotel, op tien minuten lopen van de pretparken. We zouden oorspronkelijk met zijn allen met de trein reizen, maar dat is voor mij nu geen doen. Dus, de rolstoel achterin en ik lekker achterover naast Diederik in onze bolide. Ik hoop zo dat het ons gegund is, een prachtige en onvergetelijke herinnering voor ons allen. Dat alle lichtjes bij mogen dragen in trust the process, heel veel liefs van een opgeluchte Nelly

Weer een drempel over

2008-04-19T03:54:00.000+02:00

Gisteren heb ik de eerste fractie van de bestraling ontvangen. De bestraling zelf neemt maar twee minuten in beslag, maar voordat mijn lichaam in de juiste positie was gebracht ten opzichte van de ingestelde apparatuur was er een half uur voorbij. Check, check en dubbel check aan de hand van controlefoto's. Het gaf me een gerust gevoel dat er zo zorgvuldig werd gehandeld. Had me van tevoren in de wachtkamer ook nog even Nelliaans kunnen opwinden over een poster die in piramidevorm de vragen van patiënten weergaf. Bovenaan in grote letters, als één van de eerste vragen: "Mag ik roken?" De voor mij relevante vragen stonden onderaan in kleine letters en zonder leesbril niet te volgen. Hoe kunnen ze deze vraag in de medische voorlichting van heden ten dagen nog serieus nemen en waarvoor moet ik hier mee geconfronteerd worden?! Ik merk dat ik geen enkel begrip meer voor rokers kan opbrengen, bah! Na mijn reactie te hebben gedeeld met een verpleegkundige ben ik me rustig gaan concentreren op mijn ademhaling om vooral te voorkomen dat ik moest gaan hoesten tijdens de bestraling. Dat zou geen goede zaak zijn. Gelukkig kon ik mijn buikademhaling goed vasthouden en mijn hoestprikkel onderdrukken. Direct na de bestraling had ik twee vuurrode plekken op mijn rug en mijn borst die enorm brandden en prikten. Ik dacht bij mezelf 'als dit een voorbode is…'. Maar gelukkig zakte dit na een half uur weg en voel ik er nu niets meer van. Ik moest wel 10 minuten zitten voordat ik überhaupt weer in beweging kon komen. Nu maar afwachten op het heilzame resultaat van de radiotherapie die ik ‘BurningBaby’ heb genoemd en het zoveel mogelijk uitblijven van de bijwerkingen.

Ik ben op dit moment nog steeds behoorlijk kortademig, al gaat het zeker beter dan dinsdag, toen had ik echt een dieptepunt. Ik slik sinds woensdag Prednison en sindsdien is mijn diepere ademhaling niet meer pijnlijk. Wel zijn we vandaag overgegaan tot het huren van een rolstoel, want ik kom anders de deur niet meer uit. Weer een drempel genomen, zit ik in zo'n zaak waar je liever nooit gezien wil worden naar de gortdroge uitleg van de verkoper te luisteren. Had er geen geduld voor, stelde me voor hoe leuk het zou zijn om een nieuwe cabrio te gaan uitzoeken en had alleen maar vragen over het aantal PK’s, de kleur van de lak en de constructie van het open dak. Nou dat laatste is gelukt zal ik maar zeggen... Vanmiddag voor het eerst in de stoel naar buiten vanwaar ik de wereld op kinderhoogte aanschouw. Zou de wereld er nu mooier uit gaan zien? Zoen Nelly

Macht

Machtiger dan de dood
is het leven want
waar de dood een einde is
begint het leven
iedere dag opnieuw
zonder goud of aanzien
zonder koninklijke pracht
maar met macht om met
datgene dat je wordt gegeven
te doen
te laten
te leven.

Met dank aan Hermine en Elli Pliester

Ingehaald door de tijd

2008-04-16T23:36:00.000+02:00

Vannacht een slechte nacht gehad, ik merkte gisteren al dat de benauwdheid weer toenam en dat werd er vannacht niet beter op. Zelfs naar het toilet gaan maakte al dat ik volledig buiten adem was en dat voelde wederom heel beangstigend. Ik zei vannacht tegen Diederik laten we morgen maar even met de radiotherapeut bellen om te vragen of ze op de CT-scan van gisteren een aanleiding zien voor het feit dat het toch weer minder gaat. Nu hoefde ik dat telefoontje niet zelf te plegen want vanmorgen werd er vanuit de VU zelf contact met ons opgenomen. De tumor is agressief en in één week tijd weer zo'n 0,5 cm toegenomen in omvang. Ook zien ze weer meer activiteit van de kanker in mijn long. Dit betekent dat ze de aanpak van de radiotherapie veranderen en van vijf keer een lage fractie naar twee keer een hogere fractie van de bestraling gaan. Ook wordt het te bestralen gebied uitgebreid van 5 naar 10 cm. Het nadeel van deze bestraling is dat het eenmalig is en dat ze niet nog een keer deze therapie kunnen geven. Dit zou teveel schade aan mijn ruggenmerg toebrengen. Maar gezien de agressiviteit van de tumor is dit nu de beste aanpak. Ik zit klem en het enige wat er op zit is om deze jongen een halt toe te roepen en hém klem te zetten! De eerste fractie vindt morgen om 16.00 uur al plaats en de tweede volgende week woensdag. Het gaat hard en hoe vertrouwd we waren met de langzame groei van de kanker tot nu toe, ook hier geldt; resultaten uit het verleden zijn geen garantie voor de toekomst. Veel tranen en emoties weer om te dealen met de situatie die er nu is. Diederik en ik hebben intense gesprekken over ons leven samen en hoe het is om elkaar los te laten. Het moeilijkste van alles, er straks niet meer voor hem kunnen zijn... Dat doet zo'n pijn. Voor mij eindigt het straks, maar voor hem gaat het verder... Ik hoop dat we nog tijd krijgen, van je liefste krijg je nooit genoeg. Het is een zegen dat we de grote liefde in elkaar gevonden hebben. Daarin blijven we voor altijd samen. Ik hoop dat jullie morgen bij me zijn en dat ik me kan verwarmen in licht en energie. Met een liefdevolle omhelzing, Nelly

Onze volgende stap

2008-04-16T04:34:00.000+02:00

Vanmiddag zijn we in de VU geweest voor een gesprek over 'hoe nu verder?' De groei van de tumor (2,5 tot 3 cm) is progressief te noemen, omdat er op de vorige scan, van vier maanden terug, nog niets was waar te nemen. Het artsenteam heeft radiotherapie voorgesteld om de tumor te bestrijden. Ze verwachten niet dat de tumor daarmee verdwijnt, maar er is goede hoop dat de tumor in omvang afneemt en dat we daarmee maanden kunnen 'kopen'. Aanstaande maandag beginnen we en dan krijg ik tot en met vrijdag elke dag een fractie van twee minuten. De bijwerkingen kunnen zorgen voor wat meer hoestprikkels, irritatie in de slokdarm en moeheid. De tumor bevindt zich in een gevoelig gebied dus er kan niet al te agressief behandeld worden. De radioloog besloot wel, toen ze mijn ‘goede’ conditie zag om van drie naar vijf fracties van de bestraling te gaan. “Het is dat ik het hoor aan je ademhaling, maar verder zie ik niets aan je.”. Nou vind ik zelf dat ik er wel aangeslagen uitzie, maar voor mijn dikke dossier, voldoe ik nog steeds niet aan het verwachtingspatroon. Gelukkig maar! Ik ben nog steeds behoorlijk kortademig en ik ben erg moe, maar per dag ga ik toch wel iets vooruit. Het hoesten ’s nachts is een stuk minder dan de eerste dagen na de behandeling en dat is fijn want een goede nachtrust is een zegen. Emotioneel gezien hebben we wel wat te verwerken gehad de afgelopen dagen en ook dat kost veel energie. Ik ben dankbaar met mijn ervaring van afgelopen donderdag omdat ik nu weet dat ik in staat ben om te sterven. Ik wil het niet en ik ben erg blij dat ik er nog ben, maar het is wel een geruststelling. Ik heb ontzettend veel lieve en ontroerende reacties gekregen en daar waar jullie tranen hadden om mijn verhaal, heb ik die om de liefde en warmte die ik van jullie ontvang. Veel liefs Nelly

Een nieuwe dag, een nieuw begin

2008-04-13T05:08:00.000+02:00

Hoe breng ik onder woorden wat we afgelopen donderdag hebben meegemaakt?
Het laat zich niet beschrijven, maar ik wil het wel met jullie delen. Donderdagochtend hadden we een gesprek met de longarts en hij vertelde ons dat de ingreep zeer riskant was, omdat nadere bestudering van de CT-scan had uitgewezen dat de tumor door de luchtpijp was heen gegroeid. Er deden zich twee grote onzekerheden voor: ten eerste was het de vraag of de wand van de luchtpijp nog intact was of dat deze vergroeid was met de tumor en ten tweede als er nog een wand was, zou deze het dan houden als ze aan de binnenkant de tumor (voor een deel) zouden proberen te verwijderen of zou de buitenkant van de tumor dan naar binnen drukken? In beide gevallen zou een fatale bloeding optreden en zouden ze me niet meer bij laten komen. Er was geen mogelijkheid om de situatie van tevoren goed in te schatten, dit zouden ze pas kunnen beoordelen als ze echt gingen snijden en dan was er geen weg meer terug. Als ze niet zouden ingrijpen dan dreigde er op niet al te lange termijn een fatale obstructie, waarbij ik in feite zou stikken. Wat een beslissing, wat ging het snel, we waren er geen van tweeën op voorbereid en toch stonden we ervoor. Het was voor mij geen optie om niets te doen, omdat ik de laatste week merkte hoe hard ik achteruit was gegaan en hoe weinig lucht ik nog maar had. Dit was niet de manier waarop ik zou willen sterven. Ik zou of weer lucht krijgen of op een voor mij waardige manier sterven. Nog maar vier uur hadden we, wat een onwerkelijkheid, wat een verdriet, wat een onmogelijkheid! Op het moment dat we de beslissing hadden genomen om door te gaan hebben we mijn broers en zussen en een paar goede vrienden gevraagd met ons te zijn. De uren die we met elkaar hebben doorgebracht waren zeer intens en gevuld met tranen, liefdevolle omhelzingen, mooie woorden en een lach. Ik heb tot op het laatste moment ook mijn gevoel voor humor en regie niet verloren en als ‘Ons klein Directeurke’ zoals Diederik mij liefdevol pleegt te noemen, trachtte ik nog het nodige te regelen vanuit mijn ziekbed. Mijn broer Erik, zijn nieuwe pup wordt nu 'Nelly' genoemd en ja… het is een meisje. Tot op het laatste moment ben ik mezelf gebleven, ik kon heel dichtbij blijven. Natuurlijk had ik wel eens nagedacht over mijn afscheid en hoe dat er uit zou zien. Toch kun je je er geen voorstelling van maken, ik bedacht me dat ik nog zoveel zou willen zeggen, maar we hadden juist niet meer zoveel woorden nodig. Het ging er niet om wat we elkaar nog te zeggen hadden, wat we eigenlijk wilden, was dat we met elkaar konden blijven delen en dat is juist de betekenis van het definitieve afscheid. Hoe moeilijk en zwaar het ook was, ik merkte dat ik een grote rust over me had en dat ik kon zeggen dat het goed was. ‘Dat ik van mijn leven gehouden heb en dat de laatste twee en half jaar zwaar waren geweest, maar ook heel mooi. Dat ik de essentie van het leven in de volle omvang ervaren heb en dat liefde onsterfelijk is.’. Het was zeker niet zo dat ik het opgaf, maar ik kon loslaten en daarmee kwam er ook ruimte voor de dood. De laatste blikken, de laatste zoenen, de laatste groeten, het uitzwaaien toen ik weggereden werd, het was hartverscheurend… Diederik is bij me gebleven tot op de operatiezaal, tot ik in slaap werd gebracht en ik voelde me zo geliefd. Door hem kon ik mijn rust bewaren, ik had het niet gekund zonder zijn steun, zonder zijn liefde, mijn aller, allergrootste held. En toen werd ik wakker gemaakt en mijn eerste gedachte was: “Jullie kunnen me niet wakker maken, want ik ben dood!”. Daarna, toen het langzaam tot me door begon te dringen voelde ik me zo gelukkig, zo blij, alsof ik een nieuw leven had gekregen. Op de uitslaapkamer trof ik een intens gelukkige Diederik en we zijn samengesmolten. Naast me lag een vrouw die haar eerste kindje had gekregen en ik was zo blij voor haar. Zij gaf leven en ik kreeg mijn leven terug. Voor hoe lang? Dat weten we niet. De situatie is ernstig en aanstaande dinsdag hebben we een gesprek met de arts om te horen wat de verwachtingen zijn. Ik realiseer me dat de dood dichtbij is, maar ik ben vandaag een heel gelukkig mens. Zolang ik leef, omhels ik het leven, de dood krijgt zijn tijd. Het was heerlijk om weer terug te komen op de kamer en al die blije gezichten te zien. Lieverds, wat een mooi cadeau! Van de artsen en verpleging begreep ik achteraf dat het echt heel kritiek was geweest en ook bij hen overheerste blijdschap en opluchting. Ik kreeg te horen dat ik wel een engeltje moest hebben…. Nou, meerdere denk ik. Gistermorgen heb ik nog een bronchoscopie gehad om te kijken of alles in orde was en gelukkig verliep dit onderzoek een stuk minder heftig dan afgelopen dinsdag. De tumor is grotendeels verwijderd en de ingreep heeft ervoor gezorgd dat twee van de drie vertakkingen naar mijn long nu volledig vrij zijn waardoor ik weer heel veel meer lucht heb. Gisterenmiddag kon ik naar huis en toen ik mijn eerste stap buiten zette heb ik wel wat traantjes gelaten. Ik heb een aardig jasje uitgedaan en op dit moment ben ik zwakjes, maar oh zo blij dat ik weer in de armen van Diederik kan liggen. Ik wil mijn diepe bewondering en respect uitspreken voor de zeer betrokken wijze waarop de artsen en verpleegkundigen in de VU ons afgelopen donderdag hebben begeleid en ons alle ruimte hebben gegeven om met elkaar samen te zijn. Ik omhels het leven, ik omhels jullie, met al mijn liefde Nelly

I wish you enough sun to keep your attitude bright.
I wish you enough rain to appreciate the sun more.
I wish you enough happiness to keep your spirit alive.
I wish you enough pain so that the smallest joys in life appear much bigger.
I wish you enough gain to satisfy your wanting.
I wish you enough loss to appreciate all that you possess.
I wish you enough hellos to get you through the final good-bye.

Weinig woorden

2008-04-11T05:45:00.000+02:00

Lieve allemaal,

Op verzoek van Nelly schrijf ik een stukje. Ik heb op dit moment heel weinig woorden voor de zeer intense ervaring van vandaag. De situatie bleek veel ernstiger dan verwacht en dat maakte dat Nelly voor de aanvang van de ingreep haar dierbaren bij zich heeft geroepen. We hebben met familie en vrienden gehuild, gelachen, afscheid genomen, gewacht, en Nelly gelukkig weer in ons midden verwelkomd! Ze maakt het goed, een groot deel van de tumor is verwijderd en ze haalt weer opgelucht adem. Hopelijk kan ze morgen thuis weer zelf haar ervaringen met jullie delen.

Liefs van Yvon

VU vandaag

2008-04-09T03:30:00.000+02:00

We zijn net terug uit de VU na een lange en vermoeiende dag. Op de CT-scan was het beeld van mijn long nagenoeg gelijk aan vier maanden geleden. Veel witte spots, wat duidt op activiteit van de kanker, maar geen significante tumoren. Wel was er een duidelijke obstructie te zien in de luchtpijp en gezien mijn benauwdheid, gaf dat direct aanleiding tot nader onderzoek. Nu kon ik vanmorgen al bijna niet meer met goed fatsoen van de parkeerplaats naar het ziekenhuis lopen zonder geheel buiten adem te raken, dus ik was wel blij dat er meteen naar gekeken ging worden. De arts heeft vanmiddag een bronchoscopie uitgevoerd waaruit bleek dat er een tumor in mijn luchtpijp zit, die mijn luchtweg voor een deel afsluit. Het onderzoek verliep goed, maar de reactie na het onderzoek was heel heftig. Ik moest enorm hoesten, maar kon dat niet goed als gevolg van de verdoving en mijn verlamde stemband en dat maakte dat ik het gevoel kreeg dat ik dreigde te stikken. Ongelooflijk beangstigend als je geen adem meer kunt halen, ik was even helemaal in paniek. Met extra zuurstof en het onderdrukken van de hoestprikkel kwam het gelukkig weer snel onder controle. Maar eng was het wel… De tumor zit op een plek waar ze er goed bij kunnen dus het voorstel is om hem operatief te verwijderen. Dit kan gelukkig al aanstaande donderdag plaatsvinden en de ingreep zal poliklinisch uitgevoerd worden. Als alles goed gaat kan ik dezelfde dag nog naar huis. Geen goed nieuws, maar ik ben er momenteel wel rustig onder. Ik ben blij dat ik weet waar mijn benauwdheid vandaan komt en dat ze er iets aan kunnen doen, en al op zo’n korte termijn. Ik kan niet veel op dit moment en dan is wachten geen pretje. Ik hoop dat ik donderdag weer opgelucht kan ademhalen en vertrouw op een geslaagde ingreep. Ben nu even helemaal moe en laat het maar even van me afglijden, met een zoen Nelly

Geen zachte landing

2008-04-04T01:52:00.000+02:00

We zijn weer thuis, veilig op het nest, maar ik ben hard geland. Gisterenmorgen ben ik zo ziek als een hond op Schiphol aangekomen. Sinds zondag was mijn maag van streek en tijdens de hele vlucht ben ik continu misselijk geweest. Overgeven, overgeven, overgegeven tot er niets meer uit kwam op wat gal na en ook toen hield het niet op. Wat een nachtmerrie in een vliegtuig waar je geen kant op kunt en je dan zo ziek voelen. Ik heb mijn best gedaan om niet in paniek te raken, maar ik kan jullie zeggen het scheelde niet veel. Met een rolstoel ben ik vanaf het vliegtuig naar de auto gebracht, want ik kon niet meer op mijn benen staan. Tot gisterenavond half twaalf bleef ik maar braken al wist ik allang niet meer waar ik het vandaan moest halen. Wel heb ik daarna goed kunnen slapen en vanmorgen voelde ik me weliswaar heel ellendig, brak en slap, maar de ergste misselijkheid was gelukkig voorbij. Ik had vanmorgen eigenlijk een afspraak bij de huisarts voor de benauwdheid en mijn piepende ademhaling, maar gelukkig was ze bereid om thuis langs te komen, want mijn benen dragen mij nog nergens naar. Ik heb prednison gekregen en een inhaler om mijn luchtweg weer vrij te maken en uit voorzorg zetpillen tegen de misselijkheid. Die heb ik sinds mijn eerste chemokuur standaard in huis, maar ik heb vlak voor de vakantie al mijn medicijnen naar de apotheek teruggebracht. Ik vond het zo deprimerend om tegen mijn eigen huisapotheek aan te moeten kijken als ik de badkamerkast opentrok dat ik, achteraf overmoedig, had bedacht: 'Het is genoeg geweest, weg ermee!' Ook weer van geleerd. Nu zit ik drie kilo lichter en slapjes op de bank en kan ik beginnen om weer rustig op te bouwen. Stapje voor stapje, zoals ik gewend ben. Wel ontzettend jammer dat we onze mooie reis zo moesten afsluiten, maar gelukkig heel veel mooie weken om met plezier op terug te kijken. Ik houd het kort vandaag, lieve groet Nelly

28 maart 2006

2008-03-29T03:58:00.000+01:00

"...omdat jouw leven op handen gedragen wordt." Diederik's woorden vlak voor mijn operatie waarbij mijn linkerlong verwijderd werd, vandaag twee jaar geleden. Voor iedereen die ik liefheb en die mij liefheeft, voor alle armen om me heen, alle opgestoken kaarsjes, liefdevolle woorden, gebeden en muziek, mijn dankbaarheid is oneindig groot. Vandaag steek ik een kaarsje op voor jullie omdat ik me, omgeven door liefde, nog steeds gedragen voel. Liefs Nelly

Een veelzijdige week

2008-03-25T03:26:00.000+01:00

Ons bezoek aan Robbeneiland was indrukwekkend. Een droog en dor, bijna verlaten eiland, waar alleen nog de medewerkers van het museum wonen, in aanwezigheid van een konijnenplaag, de lege gevangeniscomplexen en de lepra-begraafplaatsen. Alhoewel het de toeristische trekpleister van Kaapstad is en de groepen voor rondleidingen rond de 50 man groot zijn, is de aanpak toch heel persoonlijk. De verhalen zijn ingrijpend en worden verteld door ex politieke gevangenen. Nelson Mandela heeft hier achttien jaar van zijn uiteindelijk zesentwintig jaar gevangenschap doorgebracht in een ongelooflijk kleine cel met slechts een mat op de koude betonvloer om op te slapen, een deken en een emmer. Hij overleefde jarenlange gevangenschap, de zware arbeid in de kalkgroeven en de vernederingen die aan de orde van de dag waren. Na zijn vrijlating, toen de geschiedenis eindelijk een wending nam, verzoende hij zich met het regime dat hem jarenlang had proberen te breken. De grootsheid van zijn gebaar is onbeschrijflijk en maakt hem voor mij tot één van de allergrootsten op aarde ooit.

‘We are fighting for the noblest cause on earth, the liberation of mankind.’, schreef een andere politieke gevangene op Robbeneiland treffend.

Afgelopen vrijdag hebben we een deel van Human Rights Day Celebrations meegemaakt in Cape Town met een optreden van het wereldberoemde Soweto Gospel Choir, het lievelingskoor van Nelson Mandela. Een kleurrijk optreden met oerritmes en opzwepende melodieën. Krachtig, energiek en van een onweerstaanbare vrolijkheid. Oud en jong swingden mee en wij begrepen eerlijk gezegd niet dat het park maar voor een kwart bezet was, gezien de status en de performance van het koor. Ik ga de CD ‘Blessed’ van ze kopen, voor het kippenvel thuis. Ik luister het liefst muziek op mijn I-pod, dan dringen de melodieën, teksten en klanken tot op mijn bot door en kan ik zeer geraakt worden. Samensmelten met de intimiteit van mijn eigen gehoor. In de tuin van het statige en klassieke Mount Nelson Hotel sloten we de middag af met een drankje. De ober, Sidney, een zeer geroutineerde ogende professional met twinkels in zijn ogen maakte de verhalen bij ons los. ‘Hoe lang zou hij hier al werken, gezien zijn leeftijd en ervaring…? it must be ages… En wie zou hij allemaal wel niet ontmoet hebben of hebben meegemaakt? We fantaseerden er lekker op los, dus waarom niet aan hem zelf gevraagd? Sidney, met een stoïcijnse blik: “Oh, since yesterday…”. Waarop wij verbouwereerd in lachen uitbarstten en hij glimlachend vervolgde: “No… I’m here for 28 years now.”. En inderdaad, hij had vele beroemdheden zien gaan en komen en sommigen ook persoonlijk bediend, vertelde hij trots. Hij hield van zijn werk, aardige mensen ontmoeten zoals wij, dat maakte zijn dag en de onze ook.

En dan eindelijk de baboons ontmoet tijdens onze tweede tour rond de Kaap. We hadden ze Anjelle al beloofd tijdens haar verblijf, maar in geen velden of wegen was er toen een aap te bekennen. Een familie bavianen aan de kant van de weg die elkaar aan het vlooien waren en wat rondbanjerden. Op de auto’s van hun bewonderaars sprongen en voor onze ogen nog even de liefdesdaad met elkaar bedreven. Het is o zo verleidelijk om met je fototoestel uit het autoraam te hangen voor de mooiste shots, maar sinds ik jarengeleden een baviaan een man en een vrouw heb zien aanvallen, kijk ik wel beter uit. Ik heb gezien met welk venijn de baviaan zich toentertijd vastbeet en dat was geen lekker gezicht, laat staan dat je het voelt. Maar toch mooie plaatjes geschoten en ze staan alweer in het album. Ook zijn we even gestopt bij Chantal, onze charmante verkoopster uit Congo. We hadden haar foto’s laten afdrukken en dat vond ze helemaal geweldig.

Vanmorgen zijn Marianne en Karel vertrokken na twee weken van gezellige uitstapjes en heerlijke etentjes. En hiermee gaan we onze laatste week al weer in. Kan niet zeggen dat ik naar het Nederlandse klimaat verlang. Hoor van een witte Pasen en wil me er even niets bij voorstellen. Ik zal de zon voor jullie meenemen, liefs Nelly

Langa

2008-03-18T19:19:00.000+01:00

Afgelopen vrijdag hebben we een bezoek gebracht aan Langa (De Zon), één van de oudste townships in Kaapstad. Langa, met 250.000 bewoners ligt net zoals Khayelitsha, één van de grootste townships waar zo’n 1,2 miljoen mensen wonen, in de Cape Flats, een vlak gebied ten oosten van Kaapstad. Een kilometers lang hek scheidt de townships van de snelweg, of lijkt de townships, en dan met name de shacks (hutten van vaak asbest golfplaat en hout) aan het oog van de voorbij snellende toerist te onttrekken. De shacks in Langa worden zoveel mogelijk aan de rand van het woongebied weggehaald om vervangen te worden door stenen huizen. Dit oogt beter voor de toeristen als je van het vliegveld komt en richting Kaapstad rijdt... De overheid streeft ernaar om voor 2010 ieder gezin een eigen leefbare woonruimte te bieden, voorzien van water, elektriciteit en een toilet. Dit is nu nog lang niet het geval; naast de zelfgebouwde krotten hebben we woonblokken gezien waar drie gezinnen met kinderen op een kamer wonen van 25 m2. Drie stapelbedden en alle kleding in tassen ingepakt en opgestapeld tot aan het plafond. Onvoorstelbaar en daar moeten ze nog huur voor betalen ook, al is het dan maar 40 rand per maand. De armoede in de townships is naar onze maatstaven schrijnend. Met een werkeloosheidspercentage van 45% en een gemiddeld inkomen van een paar honderd rand per maand (100 rand is nu rond de 8 euro) is het leven er hard. Ook hebben veel vluchtelingen, waarvan er naar schatting miljoenen illegaal in Zuid Afrika zijn, hun toevlucht genomen in de townships. En voor hen geldt geen toekomstig recht op een fatsoenlijk onderkomen. De townships ontwikkelen zich langzaam met eigen scholen, sportfaciliteiten, werkgelegenheidsprojecten en lokale winkels, meestal in containers ondergebracht. De ontwikkelingen en de projecten die we gezien hebben zijn hoopgevend, maar vooralsnog een druppel op een gloeiende plaat. Ik voel me dubbel over ons bezoek aan Langa. Ons uitstapje had in mijn ogen een hoog ‘Koninginnedag’ gehalte (met ons in de rol van de koninklijke familie), waarbij ik me nogal ongemakkelijk voelde richting de bewoners die daar in zulke moeilijke omstandigheden leven. Bussen met toeristen die een kijkje komen nemen... Een bezoek aan een township confronteert je keihard met de ontwrichting van de zwarte samenleving door het jarenlange Apartheidsregime. Dat de townships nu een toeristische trekpleister zijn en inkomsten voor de touroperators genereren, doet wrang aan. Of snijdt het mes aan twee kanten en worden zowel de lokale bewoners als de reisorganisaties er beter van? Nu ik er geweest ben, vraag ik me ook af of we niet zelfstandig naar Langa hadden kunnen gaan. De mensen waren erg vriendelijk en gastvrij en ja we weten van het bestaan van criminaliteit en dat het er behoorlijk onveilig kan zijn, maar ik vraag me tegelijkertijd af of die verhalen niet overtrokken worden en in stand gehouden worden om de gemiddelde toerist af te schrikken. Ik vind het lastig, we hebben wel speciaal gezocht naar een organisatie die een deel van de opbrengst afstaat aan de gemeenschap.

Ben nog steeds een beetje aan het kwakkelen na mijn verkoudheid. Ik blijf last houden van vastzittend slijm en dan met name in de ochtend en de avond. Wel lukt het me beter om het op te hoesten, maar het blijft een vervelend gevoel. Ik heb dan vooral last van een reutelende adem en een benauwd gevoel. Maak ik me zorgen? Ja, best wel, het lijken de naweeën te zijn van een wekenlange verkoudheid en een keelontsteking, maar het kunnen ook de kankercellen zijn die weer flink opspelen. Laten we het niet hopen. Het vervelende is ook dat ik zo moeilijk een vergelijk kan maken tussen de verschillende klachten. Ik ben sinds mijn ziekte geen dag meer klachtenvrij en ze komen soms uit zeer onverwachte hoeken en houden weken, soms maanden aan. De 8ste april heb ik weer een volgende controle en tot die tijd probeer ik het maar zoveel mogelijk los te laten. De omgeving en de zon helpen daar zeker bij. Met een lieve groet, Nelly

Oude wijsheden

2008-03-12T20:42:00.000+01:00

Ton van der Lee in 'De Afrikaanse weg.' Onderweg van Kaapstad naar Caïro: In Malawi, bij mevrouw Chikulamayembe en haar kleindochter Nana. De ouders van Nana en hun andere kinderen, haar man, dochter en twee zoons zijn allemaal overleden aan aids. ‘En waar leven Nana en u van?', vraag ik. Mevrouw Chikulamayembe wijst op een klein veldje achter het huis. 'Ik verbouw wat maïs. We hebben het pas geplant, maar de bodem is niet meer zo vruchtbaar als vroeger, we moeten kunstmest gebruiken. Maar kunstmest is duur.’ 'Hoe komt u aan geld om het te kopen?'. 'Dat verdien ik hiermee,' zegt mevrouw Chikulamayembe met een lachje, en ze tikt tegen haar hoofd. 'Hierin zit mijn kapitaal.' 'Hoe bedoelt u?', vraag ik. 'Spreekwoorden. Ik ken er honderden, duizenden. Allemaal traditionele wijsheden die ik heb geleerd van mijn moeder en mijn opa. Ik heb een goed geheugen, ik heb alles onthouden.' 'Hoe kun je nu met spreekwoorden geld verdienen?' vraag ik verbaasd. 'Heel eenvoudig, ik zal je een voorbeeld geven. Vorige week waren de maisplantjes net aangeplant. Twee buren, mijnheer Banda en mijnheer Mbowani, hadden op dezelfde dag geplant. Maar mijnheer Banda had zijn geit niet goed vastgebonden en de volgende dag bleek dat de geit alle plantjes van mijnheer Mbowani had opgegeten. Die was woedend en wilde mijnheer Banda te lijf gaan. Een paar buren hebben ze tegengehouden en toen zijn ze met zijn allen naar mij toe gekomen om raad te vragen. Ze lacht trots. 'Voor de oude wijsheden van ons volk heeft iedereen respect. 'Na het verhaal aangehoord te hebben kwam ik op een spreekwoord dat van toepassing was op hun situatie. "Als je de kaars van je buurman uitblaast, gaat je eigen kaars daar niet feller van branden." De volgende dag hielp Mbowani zijn buurman met het wieden van zijn veld en de dag daarop kwam Banda hem de helft van mijn plantjes brengen. Van Banda heb ik een kip gekregen en van Mbowani een halve zak kunstmest. Op deze manier lossen we onze geschillen al sinds mensenheugenis op. Helaas zijn onze leiders dat allang vergeten.'

Afgelopen dagen lekker rustig aan gedaan. Een beetje zoals thuis, de dagelijkse dingen, waarbij de dagen omvliegen. Zonder dat er een moment voorbij gaat waarvan ik niet geniet. We zijn nu 3,5 week weg en nog een kleine drie weken te gaan, heerlijk vooruitzicht. Ik ben nog nooit zo lang van huis geweest. Vroeger had ik altijd heimwee en was drie weken vakantie zo beetje het maximum. Nu verlang ik niet naar huis, wel naar iedereen die me lief is, maar ik mis Nederland en dichter bij huis, Rotterdam niet. De zon en de natuur geven me zoveel dat ik onze reizen beschouw als een soort levenselixer. Dacht ik drie maanden geleden nog tijdens mijn chemokuur, ik weet niet of ik dit nog een vierde keer zou willen doen om ‘maanden te kopen’, als het medisch gezien überhaupt nog mogelijk is. Nu denk ik, maar als die maanden zo mooi zijn als deze, dan is het weer opnieuw de overweging waard. Grensverleggend, een ongeneeslijke ziekte, maar dat wisten we al. Ik ben helemaal blij met het feit dat mijn dolfijnachtergrond weer terug is op mijn blog. Helemaal zelf uitgezocht, het was even puzzelen, maar hij is er weer en mooier dan op mijn vorige site, want de foto blijft nu staan terwijl de tekst er over heen scrollt. Inmiddels een nieuwe hobby, bloggen. Dus als er iemand een blog wil starten, laat het me weten, ik maak hem zo voor je! Eergisteren zijn Marianne en Karel gearriveerd, zij logeren twee weken bij ons. Weer wat uitstapjes gepland en alvast een reservering gemaakt voor een bezoek aan Robbeneiland. Een echte toeristentrekker, dus minimaal zes dagen van tevoren reserveren. De regen stroomt hier nu gestaag uit de lucht, maar in de verte zie ik alweer de eerste opklaringen. Na regen komt zonneschijn, alleen hier gemiddeld wat sneller dan in Nederland. Daar is iedereen nu in afwachting van de storm die nu over het land raast. Hoop dat de lente zich snel aankondigt, met een zonnegroet van Nelly

Kleine geluksmomenten

2008-03-06T23:02:00.000+01:00

Een vlinder, net gered uit het zwembad, bijkomend op mijn hand, zijn vleugels drogend tot hij weer kan vliegen. De sterrenhemel die oogverblindend is en hoe langer je kijkt hoe meer sterren je ziet, oneindig ver en veel. Milly de labrador die elke ochtend kwispelend haar kop tegen je been aanvlijt waarna je een grote lik van haar krijgt. De kwetterende vogels die bij de avondschemering neerstrijken in 'onze' boom en je bezighouden met hun gezelschapsspel. De avondzon die in de zee oplost en een roodkoperen gloed achterlaat. Het uitzicht op de Tafelberg vanaf de porch, met mijn laptop op mijn schoot en mijn kopje koffie bij de hand. De zoete smaak van zongerijpte sappige vruchten. Kleine geluksmomenten waarbij ik me vervuld voel van geluk en dankbaarheid. De dagen zijn er mee overgoten, er is zoveel om van te genieten. Wie had twee jaar geleden gedacht dat we dit hadden kunnen doen? Diederik en ik realiseren ons dat we ons nu, ondanks de moeilijke omstandigheden waarin we verkeren, gelukkig mogen prijzen. Dit nemen ze ons niet meer af... Het is mooi om te beseffen dat je als mens in staat kunt zijn ondanks diepe, diepe dalen om te genieten en geluk en dankbaarheid te ervaren. Het leven is eenvoudiger dan we denken dus waarom maken we het dan zo nodeloos ingewikkeld? Waarom willen we altijd meer, wat is verrijking eigenlijk? De schoonheid is er al, overal om je heen in de natuur en in de mensen zelf, die hoef je niet te kopen. Ik kijk met verwondering, maar vooral ook met bewondering naar de veerkracht van de vaak arme mensen die we hier ontmoeten en ik sta versteld van hun positieve instelling, hun glimlach en hun oprechte vriendelijkheid. Ik kan met mijn westerse achtergrond onmogelijk begrijpen hoe het moet zijn om te leven in een land waar je tot 14 jaar geleden als zwarte mens niet meetelde, waar de inkomensverschillen zich vandaag de dag scherper en scherper aftekenen. Waar de bovenlaag profiteert van de economische ontwikkelingen en alsmaar rijker wordt, maar de onderlaag van de bevolking achterblijft en kampt met de enorme problemen ten gevolge van werkeloosheid, armoede en aids. Waar komt dan je glimlach nog vandaan? ‘Ik ben, omdat jij bent’ is het fundament van het grootste deel van de Afrikaanse cultuur, en heeft invloed op het hele leven: van de gezondheidszorg, het familieleven tot de politiek. En het is de kern van een aantal van de lessen die wij als westerlingen zouden kunnen leren van Afrika. Het is de verbindende factor. Het betekent ‘Zonder jou of de gemeenschap, ben ik niemand of besta ik niet. Daarom delen we ons leven – in voor- en tegenspoed en kunnen we in de meest slechte economische omstandigheden overleven’. Gemeenschapsdenken is het organiserende principe, het is een breed sociaal vangnet, waar wij als westerlingen ver vanaf staan. We hebben elkaar nodig, niemand uitgesloten…. Hoe gaan we in Nederland eigenlijk met elkaar om? Ik ben er nog lang niet uit, maar het houdt me wel bezig.

Anjelle, mijn zus, is vannacht teruggevlogen naar Nederland en is, op het moment dat ik dit schrijf, net geland op Schiphol. Ze heeft enorm genoten en wij met haar, maar ze zag er ook weer erg naar uit om naar haar gezin terug te keren. Ik vind het echt heel bijzonder dat ze deze reis heeft gemaakt om bij ons te kunnen zijn en natuurlijk fantastisch van Hans, Max en Jip die haar 12 dagen hebben moeten missen. Ons fotoalbum breidt zich per dag uit en is slechts een selectie van de ruim 600 foto’s die Diederik inmiddels gemaakt heeft. Leve de digitale camera. Ik ben deze week wederom bij de huisarts geweest, omdat ik een enorme keelpijn kreeg, bijna niet meer kon slikken en het hoesten ook weer stevig aanwakkerde. Ik had een keelontsteking waar de vorige antibioticakuur niet op gereageerd had dus aan een nieuwe kuur begonnen. Deze kuur slaat gelukkig aan en de klachten zijn nu echt een stuk minder. Was wel weer even afzien hoor en inmiddels ben ik vijf weken verder na de eerste verkoudheidsverschijnselen. Maar goed nu lijkt het echt de goede kant op te gaan en ik hoop dat ik de komende weken zonder wat voor klachten dan ook kan doorbrengen. Voor nu een warme en zonnige groet van Nelly

Kaapse vergezichten

2008-02-29T07:57:00.000+01:00

Al weer twee weken in Zuid Afrika, de tijd gaat snel als je het naar je zin hebt. We luieren, lezen veel en verkennen onze omgeving. Maandag zijn we naar Kaap de Goede Hoop gereden, samen met diverse bussen vol andere toeristen uit alle uithoeken van onze aarde. De obligate foto voor het bord van Kaap de Goede Hoop kon niet uitblijven, maar daarvoor moest je wel in de rij… Vanuit Houtbaai zijn we naar Cape Point gereden over de spectaculaire Chapman’s Peak Drive, een weg die is uitgehakt in de steile bergwanden waarover ze zo’n zeven jaar hebben gedaan. Het uitzicht onderweg was adembenemend, met maagdelijke witte zandstranden waar geen zwemmer zich begeeft vanwege de gevaarlijke stroming. Daarnaast is het gewoonweg te koud om de zee in te gaan. Bij Scarborough zagen we de gevolgen van een grote brand die hier eind januari gewoed heeft. Zo’n zeventig bewoners zijn dakloos geworden, voornamelijk wonend in shacks (zelf gebouwde hutten), maar ook enkele stenen huizen hebben het moeten ontgelden. Het zwart geblakerde landschap met zijn uitgebrande huizen bood een troosteloze aanblik. Op één van de vele marktplaatsen waar Afrikaanse kunstnijverheid wordt aangeboden, veelal gemaakt door Afrikaanse vluchtelingen, laten we ons verleiden om onze eerste souvenirs te kopen. We worden aangetrokken door de warme glimlach van Chantal, moeder van vier kinderen, die met haar gezin vier jaar geleden uit Congo is gevlucht . “Good morning, this is my shop, please come in…” Geweldig, twee houten planken op schragen en dan zo’n introductie, dan ga je toch overstag. Met haar grote kijkers en een indringende blik pakt ze iedereen in en geeft ze de mannelijke verkopers om haar heen het nakijken.Trots poseert ze nog even snel voor de foto, terwijl ze de volgende toerist al weer aanschiet. Bij Simonstown, op Boulders beach hebben we de pinguïn kolonie bezocht waar zo’n 2500 vogels leven op een inmiddels afgeschermd deel van het strand. Bescherming voor de vogels en bescherming voor de bewoners, omdat de vogels, waarvan de eerste in 1983 hier aan land kwamen, voor nogal wat overlast begonnen te zorgen. Het is een koddig gezicht als je zoveel pinguïns langs je heen ziet waggelen. Gisteren zijn we naar het District Six museum geweest. District Six was tot halverwege de jaren zestig een bruisende, levendige en kosmopolitische wijk waar zo’n 60.000 mensen woonden van verschillende bevolkingsgroepen. Een arme wijk, met nogal wat criminaliteit, maar met een grote gemeenschapszin. In 1966 werd District Six tot een witte wijk verklaard en ondanks sterke protesten werd de wijk met de grond gelijkgemaakt, op de kerken en de moskeeën na. De bewoners werden verbannen na de kale vlakten van de townships. Eén van de vele schrijnende verhalen van de verschrikkingen van het apartheidsbeleid.

Mijn verkoudheid is op z’n retour, maar nog niet helemaal weg en met name ’s nachts word ik nogal eens wakker van de hoestbuien. Heel irritant. Met één long verkouden zijn is toch een hele andere ervaring. Om van de problematiek van een verlamde stemband en het daarmee verhoogde gevaar van verslikken maar niet te spreken. Deze week was het weer zover en verslikte ik me in een slablaadje, dan wil je niet weten wat er gebeurt, stikkend van de hoest, gierend om adem, met uitpuilende ogen waar de tranen uitstromen. Zo’n ervaring is echt traumatisch en ik durf dan geen hap meer te nemen. Nog voorzichtiger zijn en zeker niet praten tijdens het eten, want dat is vragen om moeilijkheden. Mijn energie is goed al moest ik gisteravond wel in het ‘stopcontact’ om op te laden, omdat ik compleet was ingestort. Iets te veel gedaan de afgelopen dagen en dat merk ik pas als het te laat is, dus vandaag lekker uitgerust en genoten van de zon, de tuin, het uitzicht en mijn boek. De temperatuur is nog steeds heerlijk al koelt het ’s avonds best af, we hebben pas één avond buiten kunnen eten. Dinsdagavond hebben we zelfs de houtkachel aangestoken, waar we tot onze grote schrik een reusachtige spin in zagen rondhollen. Toen we na een uur dachten dat hij er wel geweest was (sorry voor de dierenvrienden), durfden we er eindelijk weer een blok in te leggen, maar toen we de kacheldeur openden sprong die enorme griezel naar buiten. Anjelle en ik dansten om de tafel en Diederik, omgedoopt tot Spiderman, moest ons wederom verlossen. Al twee keer eerder moest hij op spinnenjacht, omdat wij, de meiden geen stap durven te zetten met van die grote achtpoters om ons heen. Rainforest spiders krijg je cadeau in deze mooie natuurlijke en bosrijke omgeving. Voor meer beelden, zonder spiders, zie mijn fotoboek. Voor nu veel liefs, Nelly

Een idyllisch plekje

2008-02-21T23:27:00.000+01:00

Gisteren zijn we in ons huis aangekomen in Houtbaai. Het overtreft alle verwachten en zelfs de foto’s op de website van het huis. Dat maak je wel eens anders mee, het is eerder omgedraaid; de gunstige foto’s van jaren terug en mooie beschrijvingen en dan vervolgens de ontnuchterende werkelijkheid ter plaatse. De logde waar we nu vertoeven is een waar paradijsje in een prachtige, groene omgeving en ik kan het wel helemaal gaan omschrijven, maar je kunt het beter zien in ‘Mijn fotoalbum’. Diederik en ik stellen nogal hoge eisen aan onze omgeving en deze mooie plek kan onze normen glansrijk doorstaan. We voelen ons helemaal thuis en ik ervaar een enorm geluksgevoel om hier te zijn. Dinsdag zijn we bij de huisarts geweest en ze heeft me onderzocht, niets verontrustends te horen, maar wel een flink geïrriteerde keel waar een niet aflatende prikkel voor enorme hoestbuien zorgt. Geen pretje met maar één long, plus de zorg dat het geen longontsteking wordt. Dus voor de zekerheid heb ik een antibioticakuur gekregen om erger te voorkomen. Mijn hoestbuien trekken met regelmaat de aandacht van anderen en een belerende Amerikaan kon het, toen hij mij passeerde, niet laten om te zeggen: “You‘d better quit smoking!” Hard gelag om te horen, maar hij wist niet beter… Diederik heeft hem aangesproken en verteld wat de situatie was waarop hij helemaal rood en stil werd en prevelde dat hij voor me zou bidden. Soms zijn we te snel geneigd om te oordelen en dat kan kwetsend zijn, omdat je nooit weet wat de situatie rondom de ander is. Zo werd ik een aantal jaar geleden onpasselijk toen een collega zeer oneigenlijke grappen maakte over een ‘gestoorde gek die voor de trein gesprongen was’. Het zal je geliefde maar zijn of zoals in mijn geval mijn moeder die ik op deze wijze verloren ben…

Op mijn verkoudheid na voel ik me wederom veel beter dan in Nederland. Het is en blijft een feit dat het ademhalen, zelfs nu ik verkouden ben, beter gaat en ik niet zoals gewoonlijk benauwd ben. Als mijn situatie niet zo onzeker was dan zou ik zeker naar een schonere plek op aarde verhuizen. Voorlopig gaan we maar zo veel mogelijk op reis en dat is zeker geen straf. Ik vergeet hier bijna dat ik ziek ben, ja ik klaagde van de week over mijn verkoudheid, maar het voelde alsof dat het enige euvel was. Ook voor Diederik is dit een heerlijke plek om te ontspannen, ik merk dat hij beter zijn draai kan vinden dan thuis. Morgen komt Anjelle, mijn oudste zus, aan om voor twee weken bij ons te zijn en zij zal het hier, om met haar eigen woorden te spreken, wel een ‘snoepig’ plekje vinden. Verheug me erop en wou dat Yvon dit ook met ons kon delen, zij is deze keer helaas niet in de gelegenheid om te komen. Wordt vervolgd, met een omhelzing Nelly

Kaapstad

2008-02-19T04:07:00.000+01:00

Donderdagavond om 23.00 uur zijn we aangekomen in Kaapstad. Goede vlucht gehad, maar wat is het lang als je, zoals ik, niet van vliegen houdt. Verstand op nul om met honderden mensen opeengepakt, in gortdroge lucht met welig rondwarende bacillen uren achter elkaar te moeten zitten. Ik heb om de tijd te doden vier films gekeken en voor de broodnodige beweging, tot vermaak van de medepassagiers, mijn rek en strekoefeningen gedaan. Mijn verkoudheid was bijna op zijn retour, maar is tijdens de vliegreis weer helemaal aangewakkerd en draait nu overuren. Alle huis, tuin en keukenmiddelen weer aangeschaft om deze aanval te lijf te gaan. Morgen gaan we even langs de huisarts.

Zit nu op ons balkon, met uitzicht op de Atlantische Oceaan en Robbeneiland, bij het geluid van de brekende golven, mijn stukje te schrijven. Het weer is heerlijk, zo’n 25 graden met een verkoelend briesje. We verblijven in een kleinschalig hotel in Bantry Bay, één van de buitenwijken van Kaapstad waar we tot woensdag zijn. Het hotel is gebouwd op de rotsen en ligt op meerdere verdiepingen. Werkelijk beeldschoon en heel gastvrij, wij zijn hier in 2003 ook geweest en de eigenaars van het hotel doen veel moeite om elke gast persoonlijk te leren kennen. Elke morgen wakker worden van het gefluit van de vogels en de zon die door de kieren van de shutters onze kamer probeert binnen te dringen. Dan is het niet moeilijk om op te staan en aan de dag te beginnen. Het enige wat minder comfortabel is, is dat ik ’s morgens zes steile trappen op moet voor het ontbijt. Met één pauze halverwege, kom ik als een hijgend hertje boven, maar bij mijn eerste kop thee trekt het wel weer snel bij. Gisteren zijn we richting Blaauwberg gereden, ten westen van Kaapstad, waar je het mooiste uitzicht hebt op de hele stad met op de achtergrond de Tafelberg. Het waaide daar zo hard dat we op het strand gezandstraald werden en we elkaar vast moesten houden om niet omver geblazen te worden. Geweldig gezicht, die enorme golven waar geoefende kitesurfers meters hoog de lucht in gingen. Over de Tafelberg een waterval van wolken die uiteen vielen, waardoor het leek of iemand met een rookmachine aan het werk was. De ontwikkelingen in Kaapstad gaan hard, althans voor mijn oog, want er is hier veel bijgebouwd sinds 2003. Midden in de stad zie je torenhoge kranen, waar het nieuwe voetbalstadion komt te staan voor de wereldkampioenschappen in 2010. Op winkelgebied lijkt de consumptie ook hier geen grenzen te kennen, alle bekende merken hebben reeds hun intrede gedaan en hoe groot is dan het contrast als je bedenkt dat het merendeel van de overwegend zwarte bevolking nog steeds onder de armoedegrens leeft. Maar de inkomensongelijkheid in Zuid Afrika is dan ook één van de hoogste in de wereld. We zijn in de Century City shopping mall geweest, zo’n 20 minuten van Kaapstad; een kitscherig en pompeus winkelcentrum waar meer dan 400 winkels zeven dagen per week meer dan 12 uur per dag open zijn. Onvoorstelbaar, we kregen de indruk in Amerika te zijn, niet in de laatste plaats vanwege de neonverlichting op de foodplaza, die niet onderdeed voor een gemiddeld plaatje in Las Vegas. Neem alvast een kijkje in ons fotoalbum, waar we de eerste foto’s van onze trip gepubliceerd hebben.

Mijn site is inmiddels helemaal bij en alles is weer als vanouds, op een andere look na en het feit dat ik mijn grootste lezerspubliek kwijt ben, of eigenlijk dat zij mij kwijt zijn, want de meesten van ‘mijn bezoekers’ kende ik niet. Ooit hebben meer dan 10.000 mensen een keer ingelogd op mijn site, waarvan een deel terugkerende bezoekers waren, maar hoe groot dat deel was, is mij niet bekend. De provider van Mijneigenweblog heeft vorige week nog laten weten dat hij zijn best doet om de site nog één week veilig de lucht in te krijgen, dus ik ben benieuwd of dat lukt. De grootste schade is natuurlijk al geleden, maar voor de weblog-genoten die geen back-up hadden gemaakt is dit wel een oplossing. Nog één tip voor de site; als je wilt mailen ga dan naar ‘Mijn volledig profiel’, daar vind je een mailbutton. Het envelopje onder elk bericht gebruik je eigenlijk alleen maar om een bericht c.q de site naar iemand anders te mailen. Veel zonne-energie en lieve groeten van Nelly

Nog één dag te gaan

2008-02-12T16:54:00.000+01:00

Nog één dag te gaan voor ons vertrek naar Kaapstad. Alle voorbereidingen zijn getroffen en de koffers zijn bijna gepakt. Vanmorgen zijn we bij de KNO-arts geweest voor het inspuiten van mijn stemband. Maar sinds ik verkouden ben en dat is nog steeds niet helemaal over, klinkt mijn stem als een klok. Dus hebben we besloten nu niets te doen, ingrijpen is niet altijd beter en er is nu weinig te zeggen over hoe het zich verder ontwikkelt. Hopen maar dat mijn geluid aanblijft de komende tijd. Afgelopen dagen hard aan het werk geweest om mijn site weer te updaten. Ben al weer een eind op weg met het archiveren van mijn berichten over de afgelopen twee jaar. Om de berichten te kunnen antidateren moet ik ze één voor één terugplaatsen, dus een geduldig werkje. Wat ben ik blij dat ik regelmatig een back-up heb gemaakt, ik hoorde van een lotgenote die alles kwijt is, moet er niet aan denken. Ik heb de afgelopen week al genoeg overlast gehad van 'dit gedoe' stress, lang geleden dat ik me zo sappel heb gemaakt over iets buiten mijn ziekte om. Dacht dat ze mij niet meer gek kregen, maar de eerste verschijnselen van 'niet meer kunnen loslaten tot het in orde is' dienden zich wel aan. Kreeg verschillende déjà vu's en het had met werk te maken. Vandaag ontving ik eindelijk een reactie van mijn vorige weblog provider waarbij hij zijn excuses aanbood voor al het ongemak. De site was inderdaad gehackt en het was zo'n puinhoop dat hij besloten heeft direct te stoppen. Ik heb hem teruggeschreven dat ik dit weliswaar begrijp, maar niet op de manier waarop hij dit heeft gedaan. Ik heb hem nogmaals gevraagd of mijn oude adres niet doorgelinkt kan worden naar mijn huidige blog en ik ben benieuwd of hij hier nog op reageert? Uiteindelijk heb ik de nieuwe blog toch wel weer snel opgezet, mede dank zij de gebruiksvriendelijkheid van Blogger en ik ben blij met alle mogelijkheden. Daarbij is Blogger van Google en daarmee zal de continuïteit wel gewaarborgd zijn. Hoop dat mijn lezers de site weer snel weten te vinden. Tot over een paar dagen vanuit Kaapstad, met een warme omhelzing Nelly

Oproep voor mijn nieuwe weblog

2008-02-09T01:21:00.000+01:00

Tot mijn grote ergernis heeft de provider van mijn weblog de stekker er van het ene op andere moment uitgetrokken. Mijn lezers krijgen nu een onbeduidend bericht waarmee het lijkt of er een storing is. Maar op de algemene website van Mijneigenweblog.nl kun je lezen dat de provider gestopt is. Ik was al twee dagen aan het mailen met de provider en kreeg steeds maar geen antwoord, wat normaal gesproken altijd gebeurd. Ik heb wel even zitten janken toen ik er gisteravond achterkwam dat hij abrupt gestopt is. Dit is mijn venster naar de wereld, waar ik mijn ziel en zaligheid aan heb toevertrouwd de afgelopen 2,5 jaar. Hoe kan iemand dit doen zonder mij en mijn lezers de mogelijkheid te geven om over te stappen naar een andere site? Ik weet dat duizenden mensen mijn log lezen, of lazen en hoe bereik ik die nu? Ik mail mijn nieuwe site naar zoveel mogelijk mensen met de vraag of ze mijn nieuwe logadres willen doorzetten naar vrienden en bekenden waarvan ze weten dat ze meelezen. En ook voor iedereen die dit bericht hier leest: Graag, zet hem door! Je kunt dit doen door op het envelop-teken te klikken, direct onder aan dit bericht. Gelukkig heb ik een back-up gemaakt van mijn oude berichten, zodat ik deze in de loop van de tijd weer kan publiceren. Nu nog een kale site, maar wel weer in de lucht en ik ga er zeker weer iets moois van maken. Liefs, Nelly

In aanloop naar Zuid Afrika

2008-02-05T13:33:00.000+01:00

Geen stembandbehandeling vandaag want mijn verkoudheid is nog niet over. Het ziekenhuis heeft een patiënte bereid gevonden te ruilen met volgende week dinsdag, waardoor het, net voor mijn vertrek, alsnog mogelijk is om geholpen te worden. Geweldig die flexibiliteit en medewerking van zowel het ziekenhuis als ‘mijn’ medepatiënte, dankjewel! Verkouden zijn is in mijn omstandigheden geen pretje, het naarst zijn die momenten waarop kleine slijmpropjes de toegang tot mijn adem afsluiten en ik luttele seconden dreig te stikken. Nou heb ik door ervaring wel geleerd dat dit niet gebeurd en dat ik het ongemak kan wegslikken, maar het blijft een angstig gevoel. En dan hoop ik maar steeds dat dit niets over mijn voorland zegt. Conditioneel gezien hakt dit virus er ook weer aardig in en daarmee wordt mijn precaire balans weer bevestigd. En toch denk ik dat ik niet te klagen heb, want ik ben al weer aan de beterende hand en als ik op de geluiden in mijn omgeving afga dan zijn veel mensen grieperig en soms al weken aan het kwakkelen met een stevig verkoudheidsvirus. Onze reis komt dichterbij en ik verheug me er op; elke dag even vooruit blikken naar de temperatuur en die is constant tussen de 23 en 30 graden Celsius. Ik ben begonnen in het ‘Het wonder voorbij’, een boek van Allister Sparks, een van Zuid Afrika's bekendste journalisten, die de geschiedenis van het moderne Zuid Afrika beschrijft. Dit boek is het vervolg op ‘Kust van de goede hoop’, die de geschiedenis beschrijft vóór de afschaffing van de apartheid. Een schrijnende geschiedenis waar onze voorvaders een onthutsend aandeel in hebben gehad. En ook nu, 14 jaar na de afschaffing van de apartheid in 1994, kampt het huidige Zuid Afrika nog steeds met grote problemen als buitensporige criminaliteit, grote werkeloosheid en een aids-epidemie die zijn weerga niet kent. Wie de, zeer aanbevelingswaardige, documentaire van Adriaan van Dis volgt op zondagavond, ziet de worsteling van het ‘nieuwe’ Zuid Afrika. Zijn opmerking in het eerste deel: “Wie zegt dat Zuid Afrika een mooi land is, kent het niet.”, maakte dat ik me best wel beschaamd en aangesproken voelde, omdat ook wij als verwende toeristen slechts een heel klein deel en dan nog alleen maar de ‘mooie’ en ogenschijnlijke veilige toeristische kant van Zuid Afrika bezoeken… En voorbij dat schaamtemoment ben ik weer gewoon een toerist die Zuid Afrika een mooie vakantiebestemming vindt en geniet van de schoonheid van het land in het besef van alle donkere kanten waar de bevolking mee te kampen heeft. Ik kan alleen maar de hoop uitspreken dat er een betere toekomst is weggelegd voor de bewoners van Zuid Afrika en dat Nelson Mandela’s droom over de opbouw van één enkele natie, die bestaat uit alle uiteenlopende rassen, huidskleuren, talen en religies, geschiedenis gaat schrijven. Warme groet, Nelly

Die kind wat dood geskiet is deur soldate by Nyanga

Die kind is nie dood nie
die kind lig sy vuiste teen sy moeder
wat Afrika skreeu skreeu die geur van vryheid en heide
in die lokasies van die omsingelde hart

Die kind lig sy vuiste teen sy vader
in die optog van die generasies
wat Afrika skreeu skreeu die geur
van geregtigheid en bloed
in die strate van sy gewapende trots

Die kind is nie dood nie
nòg by Langa nòg by Nyanga
nòg by Orlando nòg by Sharpville
nòg by die polisiestasie in Philippi
waar hy lê met 'n koeël deur sy kop

Die kind is die skaduwee van die soldate
op wag met gewere sarasene en knuppels
die kind is teenwoordig by alle vergaderings en wetgewings
die kind loer deur die vensters van huise en in die harte
van moeders
die kind wat net wou speel in die son by Nyanga is orals
die kind wat 'n man geword het trek deur die ganse Afrika
die kind wat 'n reus geword het reis deur die hele wêreld

Sonder 'n pas

Ingrid Jonker Maart 1960

Het kind dat doodgeschoten is door soldaten bij Nyanga

Het kind is niet dood
het kind heft zijn vuisten naar zijn moeder
die Afrika schreeuwt de geur schreeuwt van vrijheid en heide
in de townships van het omsingelde hart

het kind heft zijn vuisten naar zijn vader
in de optocht van de generaties
die Afrika schreeuwen de geur schreeuwen
van gerechtigheid en bloed
in de straten van zijn gewapende trots

Het kind is niet dood
noch bij Langa noch bij Nyanga
noch bij Orlando noch bij Sharpville
noch bij het politiebureau van Philippi
waar het ligt met een kogel door zijn hoofd

Het kind is de schaduw van de soldaten
op wacht met geweren pantserwagens en knuppels
het kind is aanwezigbij alle vergaderingen en wetgevingen
het kind loert door de vensters van huizen en in de harten
van moeders
het kind dat alleen maar wilde spelen in de zon bij Nyanga is overal
het kind dat een man is geworden trekt door heel Afrika
het kind dat een reus is geworden trekt door de gehele wereld

Zonder pas

Vertaling Gerrit Komrij

Grieperig

2008-01-31T11:22:00.000+01:00

Tijdens mijn laatste chemodip, zo’n tien dagen na de laatste gift, ben ik niet in staat gebleken om een opdringerig virus te ontlopen, met als gevolg een fikse verkoudheid die zich nu, 14 dagen later, in volle glorie openbaart. En dat hakt er gelijk lekker in bij mij, voel me rillerig, grieperig, slap en het water stroomt uit mijn ogen en neus. Al mijn leuke plannetjes voor de komende dagen vallen dus letterlijk in het water en mijn grootste zorg is nu dat ik deze snotjongens weet kwijt te raken voor aanstaande dinsdag. Want dan staat het inspuiten van mijn stemband op de planning en dat kan ik wel vergeten als ik verkouden ben. Dat zou heel vervelend zijn omdat we de 14de naar Kaapstad vertrekken en ik mijn spraakzaamheid voor langere tijd wil borgen. Nou heeft mijn stem me de afgelopen weken wel voor verrassingen doen staan. Het ging eind december ineens heel snel bergafwaarts waardoor ik halverwege mijn zinnen al weer naar lucht aan het happen was, maar de laatste twee weken denk ik: “Nou het valt eigenlijk wel weer mee”. Wonderlijk, mijn stem wisselt in kracht en dat ben ik niet gewend, meestal loopt mijn stem alleen maar terug naarmate de behandeling langer geleden is. Duimen maar voor dinsdag en ik zal me de komende dagen flink gedeisd houden. Vorige week donderdag zijn we teruggekomen uit Frankrijk en hebben we de zon, het licht en de frisse natuur achter ons gelaten. Ik heb mijn fotoalbum inmiddels bijgewerkt, en de plaatjes stralen grotendeels een serene sfeer uit. Het was een heerlijk uitstapje en het valt me weer zwaar om hele dagen in het grijze Nederland te zijn. Ik heb het latent in me om een notoire klaagster te worden, die zodra ze de deur uitstapt; geïrriteerd haar neus dichtknijpt voor de uitlaatgassen, chagrijnig over de stoep zigzagt om de hondendrollen te ontwijken, mijn muts diep over mijn oren trekt om de wind en de kou buiten te houden en me ergert aan de zwijgzame ‘volle wachtkamer’ waar iedereen voor zich uitstaart en niemand meer opstaat voor een meer dan gemiddeld oudere heer. Maar door me te ergeren help ik niemand, ook niet mezelf, dus begin ik een praatje, sta ik op voor de oudere heer, help de moeder met haar kinderwagen uit de tram, houd de winkeldeur open voor de vrouw die MS heeft en stap geduldig opzij voor een groep tieners die dwars door me heen dreigen te lopen. Een klein gebaar brengt zachtheid in me naar boven en een glimlach op mijn gezicht. En als de ander dan ook nog glimlacht is mijn dag weer helemaal goed. Maar toch, het is zonneklaar dat ik vandaag de dag het allerliefst; ruimte, warmte, frisse lucht, de schoonheid van de natuur en rust in mijn leven wil. Ach, hoe zit het met die tijd waarin ik maar één wens had? Liefs Nelly

En dan is Rotterdam geen fijne plek

2008-01-26T16:21:00.000+01:00

AMSTERDAM - Het aantal niet-rokers dat longkanker krijgt, is de laatste jaren sterk gestegen. Longkanker is steeds minder een ziekte die alleen rokers oplopen. Longarts Nico van Zandwijk van het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam noemt de stijging "opzienbarend". Van Zandwijk zegt in Het Parool dat vooral niet-rokende vrouwen meer kans op longkanker maken. De stijging was het eerst te zien in de Verenigde Staten en Japan, maar hij en andere longartsen in Nederland krijgen op hun spreekuur nu ook meer niet-rokers die aan longkanker lijden. In de Verenigde Staten behoort inmiddels een kwart van de mensen met longkanker tot de niet-rokers. Overigens zijn de tumoren die niet-rokers hebben, minder agressief dan die van rokers. De behandeling slaat bij de niet-rokers beter aan. Uit cijfers uit de Verenigde Staten blijkt dat 1 op de 4 longkankerpatiënten niet rookt, daar zitten veel mensen bij tussen de 30 en 40 jaar. Volgens Van Zandwijk is de toename mogelijk te wijten aan de kwaliteit van de lucht. Hij maakt zich vooral zorgen over de Randstad en Limburg. De longarts wil dat Nederland - samen met buurlanden - nieuwe technologieën ontwikkelt om vervuiling tegen te gaan en meer onderzoek doet naar de gevolgen van de vieze lucht voor de volksgezondheid. Wereldwijd sterft elke 30 seconden een patiënt aan longkanker. Daarmee is onder kankerpatiënten longkanker doodsoorzaak nummer 1. Roken blijft overigens de belangrijkste oorzaak van longkanker. Roken is ook de reden dat het aantal vrouwen in Nederland dat aan de ziekte overlijdt sinds 1970 is vervijfvoudigd. In Nederland rookt 28 procent van de bevolking, een percentage dat de laatste jaren niet meer daalt.

Een onverwacht genoegen

2008-01-20T13:47:00.000+01:00

Een onverwacht uitstapje naar Zuid Frankrijk waarvoor ik even een drempel over moest. Heb wat moeite om vertrouwde patronen los te laten en zomaar iets te ondernemen. Kan enorm opzien tegen koffers inpakken en reizen. Voel me dan echt een oude tut, maar ik realiseer me ook dat de rust, reinheid en regelmaat die ik de afgelopen twee jaar heb opgebouwd mijn ankers zijn. Heb het nu helemaal naar mijn zin dus ik ben blij dat ik het patroon doorbroken heb. Uiteindelijk viel de reis ook reuze mee en heb ik zelfs genoten van het tweede deel van onze autorit. In twee dagen zijn we naar de Provence gereden. Dinsdag vorderden we langzaam, vanwege de stromende regen en een harde wind, en het nodige file oponthoud bij Antwerpen en Reims vanwege twee auto-ongelukken. Na drie keer bot te hebben gevangen in Troyes, op zoek naar een slaapplaats, zijn we doorgereden naar Langres. Daar de nacht doorgebracht in een echt Frans hotel met krakende vloeren, een bewegend toilet en een ouderwetse linnenkast. Volgens Gerard Reve hoort daar een uitgedroogd maandverband op te liggen, maar bij ons lag er vooral stof. Maar verder was het kraakhelder en heel gastvrij. Met een goed bed en dat telt voor mij. En er wordt nergens meer gerookt in Frankrijk, dat merk je dan op als je ’s morgens vroeg door het café naar de ontbijtzaal loopt. Daar hangen de mannen al vroeg aan de bar voor een kop koffie en voorheen een rokertje, maar dat mag nu nergens meer binnen. Nu Nederland nog, die beloofde 75% rookvrije restaurants per 1 januari, is in Rotterdam nog niet doorgekomen. Vraag me af hoe het in de rest van het land is, was het alvast maar 1 juli. Woensdag was het droog en reden we, zonder files, op een zeer rustige snelweg, richting het zuiden. Het weer werd alsmaar beter en de temperatuur steeg gestaag. Gisteren bereikte het mooie weer een hoogtepunt en hebben we op het terras in de zon gelegen, bij zo’n 21 graden. Onvoorstelbaar toch, hartje winter. Je voelde de winterkou nog in de lucht hangen, knisperend fris, maar uit de wind was het stralend en warm. Lekker loom, met een boek, een drankje en een rood hoofd aan het eind van de middag. Voor de broodnodige bewegingsvariatie een wandeling gemaakt en geklommen tot 300 meter hoogte, de eerste 100 weliswaar met de auto gedaan, maar toch mezelf weer overtroffen. Blijft afzien met ‘mijn beperkte vermogen’ om te klimmen, maar ja, als je dan beloond wordt met de meest mooie weidse uitzichten dan is dat de inspanning waard gebleken. De Provence is niet alleen een geliefde plek in de zomer, maar ook erg mooi in de winter; het landschap met de statige kale, knoestige, grijze platanen en de groene pins parasols, lieflijke dorpjes en vergezichten die reiken tot aan de sneeuw op de top van de Mont Ventoux. Een stralende lucht en een geurende natuur, zodra je hier de deur opendoet, wat wil je nog meer? De dorpjes Oppède, Lacoste en Bonnieux zijn uitgestorven en deze normaliter druk bezochte toeristische trekpleisters zijn nu ons domein. Daar blijven we in het hoogseizoen liever weg, vanwege de kermisachtige taferelen. Kan me zo voorstellen dat de bewoners hier een haat liefde verhouding hebben met de toeristen. Het enige nadeel van deze ‘winterstop’ zijn de vele gesloten restaurants. Dus koken de keukenprinsessen vooral thuis, want ook bij onze mannen gaat de liefde door de maag. Thuis is het sfeervolle en gastvrije domein van Karel en Marianne in Saumane, een heerlijke plek om te zijn en goede vrienden om mee te genieten. De zon blijft schijnen en wie ben ik om te zeggen dat we dit verdienen? Bonterusten Nelly

Herinnering

2008-01-14T14:49:00.000+01:00

Vandaag is het de tweede sterfdag van mijn vader. Ben vanmorgen naar het graf geweest van mijn ouders en heb een bloemetje meegenomen. Als ik bij hun graf kom, wat ik niet zo vaak doe, heb ik altijd de neiging om hardop tegen ze te praten. Vraag je me gewoonlijk of ik geloof in een leven na de dood dan kan ik heel rationeel zeggen: "Nee, voor mijn geboorte was er niets en na mijn dood ook niet, lekker rustig.". Maar toch is er ook een andere kant van mij die praat met de doden, die soms denkt signalen te krijgen, ook uit een ver verleden en die kennis heeft gemaakt met de paragnostische kant van een bijzonder kind en een aantal volwassenen om mij heen. Dus weten... weten doe ik het niet en dan doe ik maar wat mijn gevoel me zegt dat goed is. Vandaag dus een gesprek met mijn ouders en dan vooral met mijn vader, omdat hij nog heeft meegemaakt dat ik ziek ben. Ik weet dat mijn ziekte hem uiteindelijk teveel is geworden, ondraaglijk. "Ik ben er nog pappa, je zou trots op me zijn, zorg nog maar wat langer voor me, het gaat goed met me.". Ik voel zijn aanwezigheid, misschien nog wel meer dan toen hij leefde al zal dat jullie misschien gek in de oren klinken. Na het bezoek aan het graf ben ik koffie gaan drinken bij zijn oude buurvrouw, een kranig wijfie van 85 die er van genoot dat ik bij haar langs kwam. Ze durfde me nauwelijks te vragen hoe het met me was en toen ik dat vertelde was ze blij met de opening voor een gesprek. Ze vertelde me hoe moeilijk mijn vader het de laatste weken van zijn leven had gehad en dat ze niet meer tot hem doordrong. Dat mijn ziekte uiteindelijk de nagel aan zijn doodskist was en "Kind hij zou je nu eens moeten zien, je ziet er zo goed uit.". "Weet je, ik zie hem nog steeds lopen met zijn sigaartje, die laatste ochtend...". Ze mist hem nog steeds, geen balkonhekje meer dat altijd open staat om bij elkaar binnen te lopen, geen bakkie koffie en geen moppen meer, al vond ze ze soms te schuin. Elke dag kwam ze bij hem om zijn elastische kousen, tegen vocht in de benen, aan te trekken. Zag het ineens in een film voor me, weet zeker dat het ontroerende beelden had opgeleverd. Gaf me een goed gevoel dat ik dit gedaan heb... ik mis hem ook.

Heb vandaag ook nog een afspraak kunnen maken bij de KNO-arts, want mijn stem is sinds twee weken weer aan het teruglopen. Via het afsprakenbureau kon ik pas op zijn vroegst medio maart terecht, maar dan zitten we al lang en breed in Zuid Afrika en ik vind het natuurlijk wel heel prettig om goed gestemd op reis te gaan. Dus een persoonlijke e-mail aan de KNO-arts gestuurd en hij regelt het; dinsdag 5 februari wordt mijn stemband weer ingespoten. Geweldig dat hij zo attent reageert, ik realiseer me dat ik erg bof met al 'mijn' artsen. Ik heb ook al zo'n kanjer van een huisarts die werkelijk op elk moment voor me klaarstaat en in noodtijden zelfs haar privé nummer gaf. Kun je het je beter wensen? Ook in Zuid Afrika zijn we de medische zorg aan het borgen, via een vriend van ons hebben we al een huisarts gevonden die voor ons klaar staat als dat nodig is. Niet dat ik nu direct aangewezen ben op medische zorg, maar je weet het niet en dan is het fijn dat iemand je achtergrond kent. In Zuid Afrika beschikken we ook over ADSL, dus we zullen gewoon bereikbaar zijn. Uit de eerste hand kunnen jullie dan meegenieten van de verhalen en de foto's. Maar eerst gaan we morgen, geheel onverwachts een weekje naar Zuid Frankrijk met vrienden van ons. Ook daar gaat de laptop mee, dus als ik zin heb dan breng ik zeker verslag uit. Die parttime reporter baan bevalt me wel. Hele lieve groet Nelly

Faith uitgezwaaid

2008-01-09T10:27:00.000+01:00

"Het zit erop Faith" en daar ben ik erg blij mee. Blij met de resultaten en blij dat ik het achter me kan laten. Ik heb minder mentale draagkracht dan in het begin van mijn ziekte om zo'n chemoslag aan te gaan. Was het gewoon even helemaal zat en had weinig positieve energie om me voor alle werkzame stoffen open te stellen. Nu was beroerd gewoon beroerd en ik heb er maar aan toegegeven en het over me heen laten komen, tot mijn billen zeer gingen doen van het liggen op bed en het hangen op de bank. Nu maar weer flink aan het bewegen geslagen om de conditie te verbeteren en de spieren te trainen. Toch kan ik zeer tevreden en trots zijn op mezelf zijn als ik zie hoe redelijk ongeschonden ik inmiddels uit mijn derde chemokuur ben gekomen. Op de vermoeidheid en een paar kapotte ellebogen na ben ik, voor zover ik het kan waarnemen, helemaal heel en dat mag toch wel een wondertje genoemd worden. Deze chemo kon voor aanzienlijke huidproblemen zorgen, maar door goed te smeren heeft mijn huid het, op twee plekken na heel goed doorstaan. Nu lekker opkrabbelen en aansterken, genoeg mooie vooruitzichten om naar uit te zien.
Heb vannacht mijn steun betuigd aan Hillary door in mijn t-shirt, gekocht in januari 2005, 'Hillary for president 2008' te slapen. Was vanmorgen dan ook zeer verheugd om te lezen dat ze gewonnen heeft in New Hampshire. 'The best man for the job is a woman'. In dit geval een professional, met jarenlange ervaring en gedegen bestuurlijke kennis binnen en buiten de Verenigde Staten. Persoonlijk vind ik Barack Obama ook een stuk charismatischer dan Hillary, maar zijn rugzak mag nog wel wat zwaarder bepakt worden. Barack wil verandering en de Amerikanen met hem, maar deze zit meer in de verandering van stijl dan op de inhoud. De programma's van beiden kandidaten liggen dicht bij elkaar. Maar goed, Barack for Vice President in 2008 en dan heb je wat mij betreft een ideale combinatie voor dit moment. Vond het ook wel een keer leuk dat al die overtuigde politieke en niet politieke analisten nu eens geen gelijk hebben kregen. Viel het me nu echt op dat er vandaag 'minder' prominent nieuws was rondom de verkiezingen in New Hampshire? Genoeg weer voor vandaag, slaap zacht. Dit was Nelly Sweere vanuit Rotterdam voor Women on Top Magazine.

De laatste gift

2008-01-04T12:28:00.000+01:00

Vanmorgen mijn laatste en 4de gif(t) gekregen van mijn derde chemokuur, zo wordt het genoemd in het ziekenhuis. Het liep voorspoedig in de VU, bloedbeeld als vanouds en het prikken ging ook weer in een keer. Buiten de koude rillingen verder nog geen knock-out gevoel, zal vanavond wel toeslaan. Voorlopig afgesproken dat we de 8ste april pas weer terugkomen voor een volgende controle, na ons verblijf in Zuid Afrika. Drie maanden VU verlof, ik zie er naar uit. Vorige week gingen we naar vrienden in Amsterdam en reden we langs de VU, te sterke associaties en ik werd onmiddellijk onpasselijk. We hebben toen besloten voortaan voor onze privédoeleinden maar om te rijden. Ik voel me als patiënt helemaal thuis in de VU, maar ik ben er liever niet. Ik ga nu mijn samenwerking met Faith stevig aanhalen voor een optimaal resultaat. Ik duik een tijdje onder en dank jullie voor alle liefdevolle steun voor de komende dagen. Liefs Nelly

2008 it's opening itself....

2008-01-02T20:35:00.000+01:00

An invitation to practice
entering
the open space and time
of the heart

where
stillness, compassion and joy of life
is a reality
to be trusted

grateful to be
in all the relationships
of trust, love and beauty.

Bron: InterChange met dank aan Cilly

Aan de vooravond van 2008

2008-01-01T00:50:00.000+01:00

Lees ik dat de horeca het goede voornemen heeft om de mensen die 1 januari willen stoppen met roken te volgen en dat hiermee zo'n 70% van de restaurants vanaf morgen rookvrij is. Geweldig nieuws toch. Vond het al belachelijk dat Nederland het had doorgeschoven naar 1 juli, omdat elk land zo'n beetje op 1 januari is overgegaan of overgaat, zoals Frankrijk vanaf morgen ook geheel rookrij is. Als in Nederland een ander vertelt dat iets moet, dan zeggen we nee, bedenken we het zelf dan kan er ineens veel meer. Misschien iets voor onze identiteit discussie? Ben nu al aan het bedenken waar ik van de week eens ga eten aan de vooravond van mijn laatste ontmoeting met Faith.

Heerlijke week gehad en veel tijd doorgebracht met vrienden en familie. Goed plannen om mijn energie te kanaliseren en dan kom ik een heel eind. Vanavond doorbreken we onze traditie om de overgang naar het nieuwe jaar in bed door te brengen met een fles champagne en gaan we naar mijn oudste zus in Gouda. Heb nooit iets gehad met Oud en Nieuw, maar dit jaar zie ik uit naar 2008. Mooi getal. Om één of andere reden val ik meer op even getallen dan oneven getallen en het wordt het jaar van de Rat, in de Chinese Astrologie. Nooit graag met een rat geassocieerd willen worden alhoewel ratten in bepaalde landen een symbool van geluk en voorspoed zijn, omdat ze zich aan veel omstandigheden kunnen aanpassen. Ratten zijn slim, vooral waar het hun eigen overleving betreft. Kijk en dat laatste spreekt me natuurlijk wel aan. Dat ik het nieuwe jaar kan verwelkomen voelt goed, ik leef en voel het leven. Nog niet lang geleden was de dood als een diepe waarheid bij me, maar ze heeft me nu losgelaten. Blijf nog maar lang weg, ik geniet nog zo en er is nog zo veel om naar uit te zien. Onze reis naar Zuid Afrika bijvoorbeeld. Deze week hebben we ons verblijf rond gekregen. Dat was nog niet makkelijk omdat we voor langere tijd een huis wilde huren in het hoogseizoen, hartje zomer, en de meeste mensen hun vakantie lang van tevoren plannen. Maar het is gelukt en we hebben een prachtig onderkomen gevonden in Houtbaai (Kaapstad). We vertrekken medio februari en komen dan begin april weer terug naar Nederland. Een heerlijk vooruitzicht en ik kan niet wachten tot het zover is. Maar eerst me nog concentreren op mijn laatste chemo, aanstaande vrijdag. Dat Faith maar een finale klap mag toebrengen en mijn lichaam voor lange tijd bevrijd wordt van uitzaaiingen. Ik ben klaar voor het nieuwe jaar en Diederik en ik wensen jullie allemaal heel veel liefde en gezondheid voor 2008. Liefs Nelly

Kerstgedachte

2007-12-20T19:57:00.000+01:00

Mijn kerstgedachte, even stilstaan bij het boek van Joris Luyendijk, 'Het zijn net mensen'. In zijn boek laat Joris met pakkende voorbeelden en vol humor zien hoe de media ons een gefilterd, vervormd en gemanipuleerd beeld van het Midden-Oosten geven. Bijvoorbeeld over het conflict tussen Israël en de Palestijnen, waarbij het lijkt dat de meeste westerlingen zich beter herkennen in de Israëlische zaak dan de Palestijnse. Hoe dat komt? Omdat de Israël lobby veel beter georganiseerd is dan de Palestijnse en beschikt over de benodigde financiële middelen. Daarnaast staat de gemiddelde westerling veel dichter bij Israël, niet omdat het Joods is, maar omdat het hoort bij het westen. Omdat we ons beter herkennen in de Israëliërs dan in de Palestijnen, komt het Israëlische lijden beter over. Om nog maar niet te spreken over de impact van de holocaust. De handicap voor de Palestijnen is dat bij Nederlanders en de meeste westerlingen de kruistochten en de koloniale bezetting veel minder leven dan de holocaust. Om de Palestijnse kijk over te brengen beschrijft Joris het volgende;

Stel, in de VS wordt een gek de baas die alle mensen met een Friese grootouder laat oppakken en afmaken. Het wordt een moordpartij van ongekende omvang, en als het anti-Friese bewind eindelijk ten val komt, is duidelijk dat de Friese overlevenden niet meer in Amerika willen wonen. Dus komt er een plan: de Friezen krijgen een eigen staat, en wat is een logischere plek dan het land dat volgens oude teksten Fries is? Ondanks Nederlands verzet stemmen de Verenigde Naties met het plan in, en uit de hele wereld trekken mensen met een Friese grootouder richting de nieuwe Friese staat, royaal gesubsidieerd door Amerika. De overige Nederlanders protesteren; wij hadden toch nooit problemen met de Friezen? Maar in de internationale publieke opinie overheerst het medelijden met de Friezen. Er komt een voorstel: de helft van Nederland wordt Frisia, en in de andere helft kunnen Nederlanders blijven wonen. De Nederlanders pikken dit niet, er komt oorlog die de Friezen met Amerikaanse hulp winnen, en een nog groter deel van Nederland valt in Friese handen. Miljoenen niet-Friese vluchtelingen overstromen de grote Nederlandse steden en de spanningen lopen op, vooral omdat kleine groepjes Nederlanders een guerrilla zijn begonnen tegen de Friezen. Terrorisme! roepen de Friese voorlichters op CNN, the are killing innocent Frisians! Intussen vraagt het Nederlandse volk: wat hebben wij voor leiders? Er volgt een militaire coup, en als Nederland probeert in het buitenland wapens te kopen, verovert de jonge Friese staat met een 'preventieve aanval' de rest van Nederland, plus stukken van Duitsland en België. Drommen niet-Friese Nederlanders vluchten de grens over naar Duitsland en België waar ook coups volgen: we moeten voorkomen dat de Friezen ons pakken! Intussen regeert het Frieze leger met harde hand over de bezette Nederlandse provincies, wurgt de economie en confisqueert de mooiste stukjes nederzettingen en speciale wegen van die nederzettingen naar Frisia. Dan komt er een vredesproces en krijgt Nederland Limburg, een stukje Brabant en een Zeeuws eiland aangeboden. Die brokjes mogen geen Nederland heten, Nederland mag geen leger hebben en alle grenzen worden bewaakt door Friese troepen.

Krijg je toch ineens een andere kijk, laat staan een ander gevoel. Wie nog vertrouwen had in de objectiviteit van de media kan dit boek maar beter niet lezen, maar wist je al dat de manipulatiemachine van de media op volle toeren draait, dan is dit boek een aanrader. Wie zijn vooroordelen bevestigd dan wel ontkracht wil zien, helaas. In 'Het zijn net mensen' staat geen enkel (voor)oordeel. Het is een journalistieke poging om te registreren wat er gebeurt in dictaturen. Schokkend!

Diederik en ik wensen iedereen die ons lief is hele fijne kerstdagen en een gezond, gelukkig en mooi 2008. Wij danken jullie voor alle liefdevolle woorden, gebaren en steun in het afgelopen jaar en zien vol goede moed uit naar een nieuw jaar, waarin we elke dag zullen plukken, hoop blijven houden en onze liefde met elkaar delen. Wij blijven ons pad lopen samen met jullie. Met een warme omhelzing van ons beiden, Diederik en Nelly

Bijzondere ontmoetingen

2007-12-18T03:07:00.000+01:00

Diep in mijn ziel
in een eindeloze zachtheid
waar ik mij welkom
en verbonden weet,
waar elke hunkering
vervaagt...

diep,
diep in jouw ziel
is een eindeloze zachtheid
waar jij je welkom
en verbonden weet,
waar elke hunkering
vervaagt...

laten we elkaar daar ontmoeten

De ontmoeting met Faith, die ik dinsdag omarmde, heeft voor een minder harde confrontatie gezorgd, dan bij ons laatste samenzijn. Brak, wankel, moe en ellendig voor enkele dagen, maar geen volledige ontreddering dit keer. Een meevaller gezien de mindere conditie waarin ik verkeerde voorafgaande aan mijn derde shot. Gisteren voor het eerst weer voorzichtig buiten geweest en vandaag weer een echte wandeling kunnen maken, zonder als een hijgend paard voort te schuifelen. Moe, hoe kan ik ooit moe geweest zijn voordat ik kanker kreeg? Vanmiddag werd mijn uitje in het park beloond met een bijzondere ontmoeting met een Manderijneend. Een zeldzame, prachtig gekleurde eend, die je weinig in Nederland tegenkomt en als je ze al ziet dan meestal in het oosten van het land. Wist op dat moment niet wat voor eend het was, maar ik was wel helemaal in verrukking. Hij was ongeloofljk tam en zwom sierlijk rondjes en even leek het alsof iemand een radiografisch bestuurbare siereend te water had gelaten. Geen fototoestel, dus het plaatje in mijn hoofd opgeslagen. Thuis gekomen direct naar Wikipedia gegaan en een voor een de eendsoorten nagelopen. Ja, hoor raak, snel wat plaatjes opgezocht en toegevoegd aan mijn webalbum. Wat een schoonheid. Mijn dag is weer helemaal goed. Zoen Nelly

Faith maakt haar naam waar

2007-12-12T02:39:00.000+01:00

Vanmorgen vroeg weer afgereisd naar de VU, na een onrustige nacht met weinig slaap veroorzaakt door een stel onrustige benen en een wakker hoofd. Vooral het gevolg van de Dexamethason, een medicijn dat ik slik om de bijwerkingen van de chemo tegen te gaan, maar weer allerlei andere onaangename effecten heeft. Daarbij ben ik vanaf woensdag in de slag geweest om de nodige griepverschijnselen met man en macht de kop in te drukken en daar ben ik, op een fikse keelpijn en een uitgeput lichaam na, redelijk in geslaagd. Zag natuurlijk wel met enige zorg uit naar mijn bloedbeeld, maar die heerlijke cellen van mij hebben zich niet laten kisten en op alle fronten keihard gewerkt zonder eraan onderdoor te gaan. Normaal gesproken ben ik altijd erg voorzichtig in mijn chemo periode en mijd ik zoveel mogelijk bacillen en dus mensen, maar dit keer kon ik de gezelligheid niet weerstaan. Dus het lot getart, terwijl de griep vrij uitbundig rondwaart en dat is vragen om moeilijkheden. Maar het is gelukkig zonder grote gevolgen gebleven. De CT-scan liet zien dat mijn foute cellen zich wel wat aantrekken van Faith en daar doe ik het voor. De afwijkingen zijn afgenomen, niet weg, maar wel minder en dat is voor nu goed nieuws. Ik ben nog nooit zo blij geweest dat ik weer aan het infuus mocht. Dat moest ik wel gelijk bekopen met een aantal misprikken, maar de derde keer was scheepsrecht. Vrijdag 4 januari krijg ik mijn laatste shot en nu maar hopen dat Faith genadeloos afrekent met de nog resterende tumorcellen. Deze week weer even onderduiken en zielig zijn, maar wel met een gerust gevoel en vertrouwen voor de nabije toekomst. Wij zijn druk bezig met plannen te maken voor een zonnig verblijf in Zuid Afrika, om even weg te zijn van het ziekenhuistraject en mijn herstel kracht bij te zetten. Heerlijk om naar uit te zien, maar nu met alle energie op voor de laatste twee ronden. Dank jullie wel voor alle liefdevolle support en tot gauw, met een omhelzing, Nelly

Sinterklaas

2007-12-07T03:45:00.000+01:00

Al jaren gaat de Sint aan mijn deur voorbij
maar gisteren, zowaar een pakje, ik helemaal blij.
Postbode Jan, met een kleur, het is van de VU
Vragend, weet je het zeker, "Wil je dit nu?".
Ja, had dan zelf nog een dag gewacht
te nieuwsgierig naar wat er voor mij was gebracht.
Had ik een prijs gewonnen als patiënte van het jaar?
voor onberispelijk gedrag, ja, zeg het maar.
Of was het vanwege het meewerken aan hun KTO?
Nog steeds geen idee, ik vond het maar zo, zo....
Dus dan de envelop maar opengerukt
en vervolgens zat ik minuten ademloos gebukt.
Boven een pakket CT-scans van het Havenziekenhuis uit oktober 2005
wat een schrikwekkend beeld, een halve witte long in mijn lijf.
Wit is het alarm voor foute cellen
het waren er ongelooflijk veel, niet te tellen.
Voor de longarts toentertijd, was dit waarschijnlijk al gesneden koek
terwijl hij mij voorzichtig stapje voor stapje meenam in de gevarendriehoek.
Ik had die eerste foto's nog nooit gezien
het deed me veel en ik telde tot tien...
Onmiddellijk de vraag: "Hadden ze bij dit beeld die kijkoperatie wel moeten doen?"
stop, niet verder denken, dit doet me geen goed, ik kan niet meer terug, dat was toen.
Ik ga nooit iets uit de weg en wil alles zien en weten.
maar nu werd ik wel heel hard terug in de tijd met de nodige vraagtekens gesmeten.
Een begeleidende brief, wat een kleine moeite zou zijn
en iets meer invoelend vermogen lijkt me de volgende keer wel fijn.
Het zal wel niet meer dan een administratieve handeling zijn geweest
en voor mij een onvergetelijk Sinterklaasfeest...
Maar retour afzender: Havenziekenhuis Rotterdam was beter geweest

Geen 'glazen plafond', maar de 'glazen kooi'!

2007-12-03T20:46:00.001+01:00

Een persoonlijke pleit voor meer vrouwen in de top en daarin sta ik niet alleen. Tijd voor aangepaste wetgeving, dwing het maar af, ik zie geen ‘glazen plafond’, maar wel ‘de glazen kooi’. Een vertrouwd samenzijn van mannelijke topbestuurders, die naar elkaar zitten te staren, zich in elkaar herkennen, door dezelfde bril kijken en (nog) niet bereid zijn een andere bril op te zetten. Bang voor statusverlies? Ze hebben een uitgesproken mening over het ontbreken van ambities bij vrouwen en dat vrouwen niet bereid zijn tot het uiterste te gaan. Onzin, een verkeerde vertaling van het feit dat de meeste vrouwen nu eenmaal minder bezig zijn met hun eigen positie of status en meer staan voor het belang van een organisatie. Daarmee dienen ze een breder belang, organisatorisch en maatschappelijk. Vrouwen redeneren vaak als volgt; eerst investeren dan volgen de resultaten, de waardering en een volgende carrièrestap. Met dat gedrag kom je niet in ‘de glazen kooi’; eerst de positie, status geborgd en daarna zien we wel, met als voorkomend bijverschijnsel, korte termijn handelen en veel ‘politiek’ gedoe. Zwart wit gesteld? Ja, misschien, maar in de tegenstellingen vinden we elkaar en dan ergens in het midden uitkomen, dat is wat ik ambieer, een 50/50 verhouding. Mijn generatie waarschijnlijk ten spijt, want veranderingen gaan nu eenmaal langzaam, maar voor de volgende generatie is het nog niet te laat.

Anno 2007 willen vrouwen zich niet meer aanpassen aan gedrag dat buiten zichzelf ligt om in de top te komen, om mee te mogen doen. Ze zijn zichzelf, met al hun kwaliteiten en daarmee vertegenwoordigen ze een enorme toegevoegde en economische waarde. Maar dan moet je dat wel willen (durven) zien! En laten we wel zijn, het gaat om harde cijfers en om statistieken. Vrouwen hebben over het algemeen betere studieresultaten. De productiviteit bij bedrijven gaat omhoog en het ziekteverzuim gaat omlaag bij vrouwelijk management. Uit recent onderzoek van Catalyst, een Amerikaans onderzoeksbureau, onder de 500 grootste bedrijven in Amerika blijkt dat het aandeelhoudersrendement van bedrijven met meer vrouwen in de top 53% hoger is dan bij door mannen geleide organisaties. Het verkoopresultaat ligt 42% hoger en het rendement op geïnvesteerd kapitaal is 66% hoger. Het aandeel dat vrouwen hebben in Nederlandse commissariaten is slechts 6,5 procent; in Zweden 21% (Vrouwen in Beeld, december 2006). Wanneer je kijkt naar regeringsfuncties dan kom je hetzelfde tegen. Noorwegen, een van de rijkste landen in de wereld, heeft wel de meeste vrouwen in de regering. De ‘glazen kooi’ kost Nederland volgens een schatting van het Ministerie van Financiën jaarlijks een kleine 10 miljard aan economische groei.

Noorwegen heeft vorig jaar wetgeving ingevoerd om gender balance aan de top te realiseren. Dat betekent dat ondernemingsbesturen voortaan voor minimaal 40 procent uit vrouwen moet bestaan. De Spaanse premier Zapatero heeft inmiddels aangekondigd soortgelijke wetgeving in Spanje te willen introduceren. Wij zijn toch zo’n vooruitstrevend land? “Kom op Jan Peter”, nu ken ik er twee op een positie die er toe doet, dus dat kan helpen, “doe er wat aan!”

Geen ‘glazen plafond’, geen ‘glazen kooi’, maar een transparante organisatie waar mannen en vrouwen elkaar versterken en waarderen, om de kwaliteiten die ze, ieder voor zich, in huis hebben. Ik ben al zover en jullie? Zoen Nelly

Vervulling

2007-11-25T23:57:00.000+01:00

Het beste van voor jaren dringt vanavond tot mij door.
Al je gewone vragen vinden weer gehoor.
Regent het. Ja het regent. Goede nacht.
Laten we nu gaan slapen, zeg je zacht.
Wij luisteren en liggen. Wind beweegt het raam,
Blijf zo maar liggen, zeg ik, en ik noem je naam.
Alles wat antwoord is gaat van mij uit.
Je wordt vervuld van de oneindigheid.
Gerrit Achterberg

Weer opgekrabbeld uit de schemerzone, de onwerkelijkheid, het niet willen zijn in een lichaam dat geteisterd wordt door ongekende krachten die me gegijzeld houden in een afschrikwekkende achtbaan die maar niet tot stilstand lijkt te komen. Op zaterdagochtend, het basisstation weer in zicht, uitstappen, afschudden en lopen…. verder, nog verder…. Ik ben er weer, ik kom er wel... bijna thuis. Liefs Nelly

Op stap met Faith

2007-11-21T01:04:00.000+01:00

Vanmorgen de tweede sessie van mijn derde kuur ingegaan. Mijn bloedcellen; de rode en witte bloedlichaampjes en de bloedplaatjes waren dik in orde. "Goed zo Faith, houd je vooral bezig met de kankercellen en laat de rest van mijn waardevolle cellen zoveel mogelijk met rust!" Vanmiddag tijdens mijn dagelijkse wandeling voelde ik de eerste tekenen dat Faith aan het landen is; kortademig, pap in de benen en een koud lijfje. Ga zo in bad en dan lekker mijn mandje in. Vanaf morgen morgen ben ik paar dagen uit de lucht, want Faith heeft mij hard nodig om haar goede werk te kunnen doen. Over drie weken heb ik een CT-scan om te zien of Faith resulaten boekt , dit als voorwaarde om de kuur te kunnen vervolgen. Toen ik aan mijn arts vroeg of er bij een goed resultaat nog één of twee sessies zouden volgen dacht hij even na om vervolgens te antwoorden: "Tja, één of twee, dat kunnen we doen, maar eigenlijk weet ik het niet. We hebben niet veel ervaring met patiënten die toekomen aan een vierdelijnsbehandeling, maar zolang de bijwerkingen en het resulaat elkaar in evenwicht houden stel ik voor dat we door gaan". Mijn antwoord: "Ik ga gewoon door hoor, ik ben nog lang niet klaar." Laat mij maar buiten alle statistieken vallen! Ik vind het overigens uitermate prettig als mijn arts eerlijk is in zijn antwoorden, wat hij weet dat weet hij en als hij het niet weet dan geeft hij dat ook aan. Tot over een paar dagen, lieve groet Nelly

Ik geef je kracht

2007-11-17T21:36:00.001+01:00

Vrijdag de 16de was het twee jaar geleden dat de diagnose werd gesteld... Een droeve dag om aan terug te denken, maar 'vandaag de dag' tevens een dag om stil te staan bij het gegeven dat ik wel mooi twee jaar verder ben. Verder dan ik twee jaar geleden had kunnen bedenken; in de tijd, in mijn ontwikkeling en in mijn leven. Geen jaren waarin ik alleen maar getekend en geketend ben door mijn ziekte, maar twee jaar waarin ik, ondanks verdriet en pijn, gevormd en gegroeid ben om het leven te omarmen met een ongeneeslijke ziekte. Deze jaren maken me mooier, niet 'ouder', wel wijzer. De tweede sessie van mijn derde chemokuur staat voor de deur, aanstaande dinsdag mag Faith weer aantreden. Na vijf dagen afzien heb ik de afgelopen twee weken goed kunnen opbouwen en mijn conditie is weer bijna helemaal op peil. Ik doe weer lekker mee en als ik ongemerkt dan soms toch teveel hooi op mijn vork neem, dan word ik vanzelf terecht gewezen. In zijn totaliteit kan ik goed merken dat mijn conditie beter is dan vorig jaar toen ik dezelfde chemokuur kreeg rond deze tijd. Ik herstel sneller, ben minder moe en ik kan veel meer doen. Nu, na twee weken kan ik oprecht zeggen dat ik er weer klaar voor ben, de volgende ronde. Fijn is anders, maar ik kan het aan. Faith mag haar werk doen en ik zal haar alle ruimte en samenwerking bieden. Ik geloof in haar en in mezelf, wij hebben de kracht. Nog twee dagen vrij om te genieten en me geestelijk en lichamelijk voor te bereiden. Met jullie aan mijn zijde, als een warm bad koester ik jullie liefhebbende woorden en steun. Zoen Nelly

“Hoe doe je dat eigenlijk Poeh?” “Hoe doe ik wat?” vroeg Poeh. “Zo moeiteloos worden.” “Och ik doe niet zoveel van ’t een of ’t ander,” zei hij. “Maar al die dingetjes van je worden toch maar gedaan.” “Die gebeuren gewoon zo’n beetje,” zei hij. “Wacht eens. Dat doet me denken aan iets uit de ‘Tao te Ching’,“ zei ik en greep naar een boek “Hier heb je ‘t, hoofdstuk zevenendertig. Vertaald wordt het zoiets als ‘Tao handelt niet, maar niets wordt niet gedaan’.” “Dat klinkt als een raadsel,“ zei Poeh. “Het betekent dat Tao niet ingrijpt in de dingen, ze niet forceert, maar ze op hun eigen manier te werk laat gaan, om op een natuurlijke manier tot resultaten te komen. Alles wat er gedaan moet worden wordt dan gedaan.” “O ja”, zei Poeh. “In het Chinees zou dat principe Wei Woe Wei heten ‘doen zonder te doen’. Van Wei Woe Wei komt Tzoe Jan, ‘Zelf Zo’. Dat betekent dat de dingen vanzelf gebeuren, spontaan”. “O ja”, zei Poeh.

Tao van Poeh, Benjamin Hoff

De levenskuur

2007-11-08T22:43:00.000+01:00

Groot lijden maakt klein verdriet nauwelijks voelbaar. Ook het omgekeerde is waar: bij het uitblijven van groot lijden kwellen zelfs de onbelangrijkste pijnen en ergernissen ons. Als je leeft met een levensbedreigende ziekte verdwijnen al je andere problemen als sneeuw voor de zon. Geen psychotherapie kan op tegen het hebben van een ongeneeslijke ziekte. Je komt dichter bij jezelf dan ooit, je leert alle uithoeken van je emoties, je spirit, je geest, je kracht en van je uithoudingsvermogen in een versneld tempo ontdekken. Je overstijgt je allergrootste angsten en je maakt , naast alle pijn en verdriet, ook verbinding met een enorme levenslust, tevredenheid, schoonheid, liefde en zachtheid. Alles waarin het in het leven echt over gaat dient zich bij je aan. Je leert relativeren en wat belangrijk is tekent zich duidelijker dan ooit voor je af. Prioriteiten stellen, keuzes maken, nee zeggen, het gaat me een stuk makkelijker af. Ik moet wel, want tijd en energie zijn schaars in mijn huidige leven met kanker. De goede tijd is er om te genieten, samen met Diederik en onze dierbare vrienden en familie. Het samenzijn met diegenen die ons lief zijn verrijkt ons leven, verrijkt onze tijd en ik hoop dat ook zij dat zo ervaren. Er is geen plaats meer voor ongevoeligheid, onbeduidendheid, ruzie om niets, we hebben geen ruimte voor ‘gedoe’. Nietszeggendheid en louter beleefdheden slaan dood, hoe kan het nergens over gaan? We hebben afstand genomen van pappen en nathouden, van ego’s die alleen maar aandacht vragen en een enkele keer heeft dat zelfs geleid tot een breuk met mensen in onze nabije omgeving. Ingegeven door hun totale gebrek aan inlevingsvermogen en begrip voor het leven dat wij nu leiden, maar ook simpelweg omdat zij niet in staat waren er voor ons te zijn in een periode van ons leven waarin wij minder in staat zijn om terug te geven. Wij kiezen er voor geen negatieve energie meer toe te laten, dit gaat ten koste van onze gezondheid en van ons welzijn. Wij zijn veranderd, ons leven heeft noodgedwongen een hele andere wending gekregen en het is begrijpelijk dat relaties zich nu scherper aftekenen. Onze directe confrontatie met ziek zijn en de eindigheid van leven, vraagt niet alleen veel van onszelf, maar ook van iedereen om ons heen. Ziekte en dood zijn geen dagelijkse onderwerpen voor de meesten van ons en hoe verhoud je je daartoe? Het is veel gevraagd, dat realiseren we ons en daarom voelen we eens te meer hoe ongelooflijk rijk we zijn met zoveel mensen om ons heen die dichterbij zijn gekomen, er zijn zonder te vragen, onvoorwaardelijk geven, ons laten delen in hun dagelijks leven, die stil zijn wanneer er geen woorden meer zijn, ons vasthouden en de verbinding blijven maken in goede en slechte tijden, met een lach en een traan. Dank dat jullie er zijn, met een omhelzing van ons beiden, Nelly

In de luwte

2007-11-04T13:02:00.000+01:00

Tot woensdag 16.00 uur hield Faith zich rustig om daarna in alle hevigheid aan te kloppen. Van het één op andere moment onderuit, zo gaat het. Een mildere chemokuur Alimta, ja in verhouding tot mijn eerste kuur zeker, maar als je niet beter weet dan blijft het toch gewoon afzien. Als mij gevraagd wordt wat ik voel dan is dat moeilijk te omschrijven omdat mijn lichaam sensaties ervaart die ik voorheen niet kende, die ik niet kan vergelijken met andere ongemakken en die ik gelukkig, na de grootste klap, ook weer snel geneigd ben te vergeten. Al raak ik bij bepaalde associaties nog steeds behoorlijk van slag. Een shampoo, die ik gebruikte tijdens mijn eerste kuur, kan ik nu niet meer ruiken zonder misselijk te worden. Een dure gezichtscrème is zo ook in de prullenbak beland en vruchtensap uit een pak is nog steeds ondrinkbaar. Met kanker verleg je ongekende grenzen, het doel heiligt de middelen, de middelen worden je maatjes en er is veel veroorloofd in de strijd tegen de ongeremde kwaadaardige cellen. Ik weet waarvoor ik het doe, ik draag het en laat het over me heenkomen, maar in het oog van de storm raak ik mezelf tijdelijk helemaal kwijt. De chemo neemt bezit van me, mijn lichaam is niet meer van mij; koude en warmte rillingen, hartkloppingen, benauwd, onrustige ledematen, een overprikkeld zenuwstelsel, moe, moe en doodmoe, te moe om te praten, te lezen of wat dan ook, slecht kunnen slapen, een op en neer gaand gevoel van algehele misselijkheid, nergens rust kunnen vinden, geen houding die goed voelt, labiel en huilerig en vreselijk met mezelf te doen. In stilte een zielig vogeltje, een brak gebakje, hulpeloos en hopeloos, verloren en verdrietig. Ondergaand tot ik een paar dagen later wakker word en constateer dat de storm in kracht is afgenomen. Dat ik kan opstaan, mezelf kan douchen en aankleden zonder instortingsgevaar. Mijn boek weer kan oppakken en kan lezen, zin heb om te praten, naar buiten kan kijken en glimlach omdat ik mezelf alweer zoveel beter voel. Het ergste heb ik nu gehad en ik ben dankbaar om boven te komen. Er komen weer betere tijden. Dank jullie wel voor het vertrouwen, alle lieve steun en bemoedigende woorden, liefs Nelly.

Faith

2007-10-30T00:27:00.000+01:00

Mijn derde chemokuur is gedoopt en heeft de naam Faith meegekregen. Een naam die me letterlijk in de schoot geworpen werd aan de hand van een kaartje uit mijn dolfijnenserie: “Have Faith, your prayers are manifesting. Remain positive, and follow your guidance.”. Mijn anker voor de komende behandeling.

Na dinsdag heb ik de dagen nogal wisselend beleefd. Woensdag kon ik mijn gedachten niet bij het hier en nu houden en gingen ze met me op de loop. Dat ging weer gepaard met veel emoties en tranen; de toekomst, hoe lang nog, wat staat me te wachten en wat kan ik nog dragen? Hoe kan ik mezelf heel houden terwijl er zoveel van me gevraagd wordt? De rust vinden om naar binnen te gaan, bij mezelf te blijven, vertrouwen te houden en te zijn wie ik nu ben? Het lukt me elke keer weer en ook nu weer, mijn innerlijke rust die me onderdeel laat zijn van het leven en niet alleen van mijn ziekte. Van de week in gesprek met vrienden heb ik gesproken over de zichtbare verandering in mijn benadering en beleving van mijn ziekte. Met daarbij de centrale vraag of ik meer berustte in mijn ziekte. Het is geen berusting wat ik voel, maar ik word ook niet meer volledig beheerst door mijn ziekte zoals in het eerste jaar. Dat jaar werd grotendeels bepaald door grote onzekerheid, behandelingen, uitslagen, angst, verdriet en wanhoop. Ik ben conditioneel, zowel lichamelijk als geestelijk, gegroeid waarbij mijn vertrouwen is toegenomen. Het is niet zomaar afgelopen, ik heb al veel gewonnen in de afgelopen twee jaar en ik weet niet wat er nog meer in zit, maar het komt me toe! Ik heb alles op alles gezet om het optimale en zelfs naar het leek het onmogelijke uit mijn behandelingen te halen en daar zijn we in geslaagd. De realiteit gebiedt me te zeggen dat het behandelscenario nu een stuk beperkter is geworden. Daar heb ik mee te dealen. Daarbij is er een afweging bijgekomen en wel die van kwaliteit van leven. Een zware chemokuur zoals de eerste die ik heb gekregen zou ik niet nogmaals overdoen. Zo’n kuur hakt er onevenredig in en weegt niet op tegen de maanden die ik daar mee zou winnen. Want zo is het medisch gezien wel, een chemokuur in deze fase,en dan moet deze ook nog aanslaan, staat statistisch voor een paar maanden extra en niet voor genezing. We hebben ons vanaf het begin af aan verdiept in de behandelmogelijkheden, ook over de grenzen heen en we zijn tot nu toe steeds bevestigd in de keuzes die we hebben gemaakt. Dat geeft ook rust in het hele proces, we hebben de regie zelf in handen. Ik zou nog kunnen kiezen voor experimentele behandelingen, maar zover ben ik (nog) niet en ik weet ook niet of ik dat wel wil. Steeds dicht bij me zelf blijven en mijn hart volgen in vertrouwen dat we het juiste doen. Ja, nog net zo strijdlustig van binnen en met een grote levenslust blijf ik mijn pad vervolgen. In de wetenschap dat de wonderen de wereld nog niet uit zijn en er heel veel mensen met mij meelopen die alle bronnen van positieve energie inzetten om mij te omringen met kracht en liefde. Samen zijn we sterk. Morgen om 10.45 uur vervolg ik mijn behandeling die het goede werk voortzet. “Have Faith!”. Met een omhelzing en een warme groet, Nelly

Driemaal is scheepsrecht!

2007-10-24T00:19:00.000+02:00

De VU, dinsdagmorgen 8.45 uur. Voorafgaand aan de CT-scan krijg ik een infuus ingebracht voor de contrastvloeistof. De jongeman, die mij hielp kon geen ader vinden om te prikken. Dan gaan bij mij meteen de alarmbellen af. “Hij is nog aan het leren!”. Geen enkel probleem, maar ik voel er niet zoveel voor om proefkonijn te zijn. Als je twee keer hebt meegemaakt hoe het is als ze misprikken, dan weet je: dit gebeurt mij niet nog een derde keer. Gaf nog even mee, door mijn andere arm aan te bieden, terwijl ik eigenlijk al wist dat dit niets zou uitmaken. Flink kloppen, natmaken, voelen en na enige herhaling hoorde ik een twijfelachtig: “Ik ga het proberen.”. Waarop ik zei: “Je prikt me maar één keer en als het niet goed is, ga ik slaan.”. Weliswaar op zijn allercharmantst en met een glimlach, maar dat de boodschap wel overkwam. Komt er op dat moment een stevige man binnengelopen die vriendelijk vraagt: “Gaat alles goed mevrouw?“. Voor wiens bescherming hij er bijkwam, weet ik niet, maar we voelden ons beiden een stuk zekerder toen hij opmerkte dat dit een prima ader was. Het prikken verliep prima.

De CT-scan liet zien dat de afwijkingen weer zijn toegenomen en de grootste is nu circa 7,1 mm. Er zijn meer witte ‘spots’ zichtbaar in mijn long, wat duidt op stuwing in de lymfeklieren. Volgende week dinsdag start ik weer met de chemokuur Alimta. Voorlopig twee kuren met een tussenperiode van drie weken en dan volgt wederom een CT-scan om te kijken of de kuur aanslaat. Doet de chemo zijn werk, dan volgen er nog één of twee kuren. Ik was dit keer erg rustig, veel minder spanning en geen tranendal na afloop, zoals bij de vorige twee bezoeken aan de VU. Had er toch al ernstig rekening mee gehouden, al blijf ik natuurlijk altijd hopen op ander wonderbaarlijk nieuws. Na exact elf maanden vrij te zijn geweest van behandelingen kan ik weer aan de bak. Ik hoop dat de bijwerkingen ook dit keer mild zullen zijn, dan is het goed te doen, al is het uiteraard geen feestje.

De huisarts heeft inmiddels laten weten dat de echo van mijn buik en het bloedonderzoek niets hebben opgeleverd. Daar was ik wel en niet blij mee, dat kunnen jullie je waarschijnlijk wel voorstellen. Vanmorgen heb ik de hardnekkige problemen rond mijn maag en darmen ook besproken met de longarts. Hij vond mijn klachten herkenbaar en deze zijn volgens hem terug te leiden tot de operatie. Door het verwijderen van mijn long zijn mijn middenrif en maag naar boven opgeschoven, wat zorgt voor veel luchtvorming en alle klachten die daar weer uit voortkomen met betrekking tot de spijsvertering. Het is een vervelend en bij tijd en wijle pijnlijk euvel waar weinig aan te doen is, alleen in geval van zeer ernstige klachten wordt nog wel eens een operatie overwogen. Daar is voorlopig geen sprake van. Inmiddels is het een stuk rustiger in mijn buik en er is nu weer goed mee te leven. Ik heb weer genoeg op mijn bordje dus laat mij op andere lichamelijke fronten maar weer even met rust. Steek gerust een kaarsje op, ik kan wel weer wat energie, warmte en licht gebruiken. Lieve groet Nelly

Herfstblues

2007-10-17T00:52:00.000+02:00

Vanmorgen een afspraak gehad met de KNO-arts om naar mijn verlamde stemband te laten kijken. Ik voel steeds meer weerstand om een ziekenhuis te betreden en ik moest dan ook mijn best doen om niet weer linea recta in de draaideur naar buiten te stappen. Maar daar wachtte me een muur van sigarettenrook, ook al geen bemoedigend vooruitzicht. Nog geen halve meter van de ingang kunnen de rokers zich niet meer bedwingen om hun stinkvervelende verslaving met anderen te delen. Soms in ochtendjas en pantoffels nog aan de infuuspaal gekluisterd, wat een armoede. Toch doorgezet om me bij de balie te melden, het was maar voor een controle. Mijn stemband is, een half jaar na behandeling, nog steeds in beweging. Mijn stem wordt zo langzamerhand wel weer wat minder, maar ik ben nog steeds goed te verstaan en het belangrijkste van alles is dat ik niet bij elke zin halverwege naar lucht hoef te happen, dat kost me zoveel energie. Wel blijft het een gegeven dat ik in gezelschap de kans moet krijgen om iets te zeggen en mensen me even de tijd geven voordat ze zelf weer het woord nemen. Boeiende ervaring voor iemand die in het verleden nooit moeite hoefde te doen om aan het woord te komen. Enfin, we hebben in overleg met de KNO-arts besloten om even helemaal niets te doen en af te wachten hoe het zich ontwikkelt. Ik kan altijd nog kiezen voor een nieuwe inspuiting of een operatie. Voorlopig dan ook geen nieuwe afspraak gemaakt, als het nodig is kunnen we zo weer terecht. Donderdag aanstaande heb ik een afspraak om een echo te laten maken en bloed te laten prikken. De klachten rondom mijn maag en darmen zijn inmiddels wel wat afgenomen en dat geeft de burger weer moed. Wat ik zo moeilijk vind aan mijn uiteenlopende kwalen en problemen is dat ik op een aantal fronten geen enkele duidelijkheid krijg waardoor mijn klachten veroorzaakt worden, laat staan dat ik weet hoe ik er het beste vanaf kan komen. Naast de emotionele onzekerheid die ik elke keer heb of mijn kwaadaardige cellen hier niet aan het opspelen zijn, ook al ben ik op de hoogte van de meest logische wegen voor eventuele uitzaaiingen. Maar welke ‘logica’ volgt kanker? Heb nog steeds veel vertrouwen in mezelf ook al knaagt en kraakt het af en toe in de geledingen.
Was vanmorgen aangedaan door het neerhalen van een hele rij prachtige oude bomen langs de kade achter ons huis. Al jarenlang verdwijnen er op deze manier monumentale bomen uit onze wijk om vervolgens vervangen te worden door jonge aanplanting. Bomen groeien langzaam en zo duurt het nog decennia voordat er weer iets moois staat. Zo’n kaal en naargeestig gezicht, kan daar wat somber van worden. Nog een extra dimensie in de verandering van jaargetijde waar de herfstblues zich bij mij aandient. Straks maar even naar buiten om wat zonne-energie op te snuiven. Liefs Nelly

Laatste zonnestralen

2007-10-10T19:48:00.000+02:00

Wel terug van Ibiza, maar nog steeds in Spanje, genietend van de hartverwarmende gastvrijheid van onze vriendinnen Brigitte en Marti. Kreeg al welkom thuis mail, maar dat kan nog even wachten, morgenavond vliegen we terug naar Rotterdam. Nu nog genieten van de laatste zonnestralen en een temperatuur van rond de 26 graden. Heerlijk, dat licht en die warmte, zal dat weer missen straks. Diederik is gisteren 51 geworden en dat hebben we gevierd met een uitstapje naar Murcia, prachtige stad, uurtje rijden vanaf Orihuela Costa, onze verblijfplaats hier. Heb gisteren, als verjaarscadeau van mijn schoonpapa, voor het eerst van mijn leven een iPod (Nano) gekocht. Helemaal blij met mijn nieuwe speeltje; muziek, video's, foto's en dat allemaal op een apparaatje van 7 bij 5 cm en bijna zo plat als een creditcard. Als jullie nog mooie muziek, of filmpjes kunnen aanbevelen dan hoor ik dat graag. Liep ik vroeger dag en nacht met mijn oortje van mijn mobiele telefoon rond, nu wordt het mijn iPod, in beide gevallen alleen via oogcontact bereikbaar. De lichamelijke ongemakken houden aan en vragen om nader onderzoek, dus een bezoek aan de huisarts gepland en alvast een afspraak gemaakt om een echo te laten maken. Weet hoe kostbaar het is om je gezond en fit te voelen, in niets te overtreffen, om elke dag even bij stil te staan en dankbaar voor te zijn. Alles is vanzelfsprekend tot niets vanzelfsprekend meer is. Ik ga mijn tas pakken voor onze laatste stranddag, me verheugend op het geruststellende geruis van de zee, het geroezemoes van de strandgangers en een verkwikkend maar aangenaam bad van 23 graden. Tot in Nederland, met een warme omhelzing Nelly

Ibiza

2007-10-07T20:26:00.000+02:00

We zijn vrijdag teruggekomen van onze trip naar Ibiza (Catalaans: Eivissa). Met de boot zijn we vanaf Denia overgevaren naar Ibiza stad. Ibiza is vooral bekend vanwege het uitgaansleven, in de grootste club van het eiland is capaciteit voor zo'n 10.000 gasten. Dit vindt voornamelijk plaats in het hoogseizoen, want Ibiza was nu uitgefeest. De terassen waren leeg en de tafels en stoelen stonden opgestapeld. Afgelopen weekend waren de closingparty's. Nu zeg ik er maar meteen bij dat wij niet voor het uitgaansleven zijn afgereisd. Ik was al nooit een avondmens en tegenwoordig zijn mijn batterijen rond de klok van tien/elf uur helemaal leeg. Dat sluit in het geheel niet aan bij het nachtleven op Ibiza. Wij hebben vooral genoten van de natuurschoon; de vele baaien, de weidse uitzichten, het heuvelachtige landschap, de pijnbomen en de oogst van het Johannesbrood, een eetbare peul die we in een oeroud Hollands verleden ook nog aten en een onaantrekkelijke geur afscheidt. Een staartje van het noodweer meegemaakt dat Mallorca heeft overspoeld en twee dagen tussen de buien en het onweer door gelaveerd. In ons hotel werden we door de barman dagelijks getrakteerd op smeuiige verhalen over alle beroemdheden die het eiland met regelmaat aandoen. De BN'ers kwamen er niet best af, dus maar goed dat we net hebben gehoord dat de Nederlander niet bestaat. Wat een commotie weer om...... Hebben we niets beters te doen in Nederland? We zijn zo langzamerhand een verstikkend en bijna bekrompen land aan het worden. Dat valt me vooral op als ik in het buitenland ben, maar dat zal wel het cliché van de dag zijn. We hebben genoten van ons uitstapje ondanks mijn inmiddels hardnekkige problemen met mijn ingewanden en mijn rug. Het duurt te lang en kost teveel energie en dan kan het niet anders dan dat ik af en toe onderuit ga en mezelf verlies in een groot tranendal. Dan zijn er gelukkig de grote armen van Diederik om me heen, hij is de enige die me op zo'n moment kan troosten. Hoor om me heen nogal eens dat partners van bondgenoten het niet trekken en dan voel ik de pijn om dit pad alleen te moeten lopen. Het is al zo'n eenzaam proces en dan ook nog die begrijpende, inlevende warmte van je maatje te moeten missen, onvoorstelbaar. Ik weet dat het voor partners ongelooflijk moeilijk is, de machteloosheid, de angst en het verdriet. Het kan ondraaglijk zijn, je kan er zo genoeg van krijgen dat je er van weg zou willen lopen en dat zou je als partner dan ook kunnen doen. Dat zou ik ook wel willen, alleen heb ik die keuze niet en dat is misschien wel gelijk de kern, ik kan niet anders dan er mee omgaan, het is mijn realiteit, het is mijn dagelijks bestaan. Hulde aan alle partners die er zijn, er bij blijven en meelopen vanuit liefde, maar ook omdat ze niet anders kunnen. Ware trouw die inhoud geeft aan de trouwbelofte, de woorden die moeiteloos over onze lippen komen tijdens het geven van het 'Ja-woord'. Partners voor het leven, in alles met en voor elkaar. Liefs Nelly

Warmte

2007-09-28T22:47:00.000+02:00

Vanaf dinsdag verblijven we in Spanje, de temperatuur is heerlijk zo rond de 25 graden met een strak zonnetje. Woensdag dan eindelijk 47 jaar geworden, kreeg de volgende tekst toegezonden van een vriendin uit Kortewegs boek 'Nog vele jaren';

"De vraag hoe om te gaan met het onvervulde blijft in deze levensperiode een van de kernvragen. Er is nu echter een grotere mildheid en de erkenning komt dat het onvervulde niet goed gemaakt hoeft te worden door een ander, of in ruimere zin door het leven. Het gaat er niet om dat de frustratie uit de wereld wordt geholpen, maar dat er de bereidheid is, hoe de omstandigheden ook zijn, vrucht te dragen. Frustratie, het onmogelijke dat toch wordt gewenst, noodlotsgevoelens, gebondenheid- het is niet iets op zich en het is zeker geen rechtvaardiging voor een bepaald gedrag of een bepaalde levenshouding. De gehechtheid van de persoonlijkheid die altijd zijn zin wil hebben, maakt het onmogelijke tot een probleem. Als de persoonlijkheid zich buigt voor de werkelijkheid van het onvolmaakte, wordt het onmogelijke, beginpunt van stille aanschouwing. Deze onmogelijkheid nu biedt 47. Dan is 47 waarneming zonder oordeel. Wat men doet, doet men niet meer in de eerste plaats voor het vervolg. De handeling rust in zichzelf."

"Ik denk dat je inderdaad al 47 was..."

Ik ben weer schromeloos verwend hier in Spanje en ook vanuit Nederland en ik wil iedereen die aan me gedacht heeft deze dag hartelijk danken. Het was een mooie verjaardag en ik heb begrepen dat de verjaardagstaart voor 2008 ook al besteld is... Dit jaar mijn verjaardag weer heel anders beleefd, zonder verwachtingen, geen tranen dit keer en heel rustig. Gedachten over een mogelijk laatste keer zijn er niet meer en het "lang zal ze leven" klonk als een wens niet meer als een onmogelijk lied.

Baal wel een beetje van mijn lichamelijke conditie. Sinds ik opnieuw bij de fysiotherapeut in behandeling ben, is de hardnekkige frictie waar ik last van had verdwenen, maar is er een nieuwe nog pijnlijkere knoop voor teruggekomen. De zenuwpijn is af en toe niet te harden en alleen met voldoende pijnstillers te bestrijden. Het lastige is dat de pijn toeneemt als ik beweeg; bij het lopen of zwemmen en dat zijn de weinige opties die ik heb om voldoende te bewegen. Naast mijn rug heb ik al weken last van een verkrampt maag-darmstelsel, een enorm opgeblazen gevoel zorgt voor veel pijn en ongemak. Dit heb ik al een paar keer eerder gehad tijdens de afgelopen twee jaar, maar nog nooit heeft het zo lang aangehouden. Ik merk hoeveel energie die pijn me kost en ik moet weer opnieuw wennen aan de ongemakken en beperkingen van dit moment. Dat al deze ' indirecte' kwalen het gevolg zijn van de vele ingrepen en behandelingen doet me beseffen hoe groot de impact van mijn ziekte op mijn lichaam is. Geen dag meer zonder kwalen, ongemakken, pijn en beperkingen. De meeste draag ik zonder problemen, ze horen bij mij en hebben hun plaats, maar dan heb je van die weken, zoals nu, dat het teveel wordt. Dan zakt de moed me weleens in de schoenen en dreigt de somberheid mijn stemming te bepalen.

Warm me nu aan de zon en werk gestaag aan mijn welzijn om mijn actieradius te kunnen vergroten. Volgende week gaan we voor een midweek naar Ibiza en daar wil ik wel 'helemaal los' . Een zonnige groet Nelly

Onbereikbaar

2007-09-20T20:53:00.000+02:00

Helaas heeft de provider zonder bericht vooraf de URL http://www.mijneigenweblog.nl/weblog/?u=Pulchinella uit de lucht gehaald omdat deze teveel problemen gaf. Sinds drie dagen ontvang ik veel vragen over het feit dat mijn site niet bereikbaar is. Ik heb inmiddels veel bekende bezoekers een mail gestuurd, maar mochten jullie vragen krijgen over het feit dat mensen mijn site niet kunnen bereiken dan geven onderstaande URL's toegang tot mijn site. Googlen op mijn naam helpt ook. Lieve groet Nelly

http://www.mijneigenweblog.nl/weblog/?w=Pulchinella
http://pulchinella.mijneigenweblog.nl

Tijd als medicijn

2007-09-17T23:15:00.000+02:00

Naar aanleiding van mijn log van vorige week heb ik vaker de vraag gekregen waarom ik niet direct in de aanval ga met chemotherapie. Ik vergeet nog wel eens dat mijn noodgedwongen kennis over kanker een ver van mijn bed show is voor mijn omgeving. Gelukkig maar, alhoewel ook in mijn nabije omgeving teveel lieve mensen getroffen worden door kanker. Nu, één van de grote problemen bij de bestrijding van kanker is de resistentie van veel tumoren bij chemotherapie. Ook veroorzaakt een chemo nogal wat schade binnen je lichaam. Je kunt chemotherapie dus niet onbeperkt blijven inzetten en ik heb inmiddels de status van een 4de lijnsbehandeling, wat zoveel betekent als de mogelijkheden voor vervolgbehandelingen zijn beperkt. Het is ook maar de vraag of een volgende chemotherapie weer aanslaat, dus ons credo is zuinig zijn met de weinige opties die er nog zijn. Wetende dat mijn kanker een langzame groeier is en ik geen directe klachten heb, is er op dit moment geen dringende reden om acuut te behandelen. Dus kiezen we voor zes weken tijd, onze huidige levenscyclus, tja, wie denkt er nog in jaren? Zes weken met mogelijkheden, dus een volgende reisje gepland naar Spanje, vieren onze verjaardagen daar. Ik heb een jaar gewonnen op meer fronten dan alleen het medische. Ik dacht dat ik 47 ben, maar dat word ik pas volgende week woensdag. Denk dat ik 2007 koppelde aan mijn geboortejaar 1960 en zo in de veronderstelling was dat ik 47 ben in plaats van word dit jaar. Niet belangrijk hoe oud ik ben, wel weer een jaar erbij en dat vier ik. Schroom niet om de 26ste ‘lang zal ze leven’ te zingen, wens het me toe, beter kan niet. De harde realiteit en hoop, als krachtige levenselixer, kunnen naast elkaar bestaan, vergeet dat nooit in de omgang met ongeneeslijk zieke mensen; het is ons anker, ons houvast, ons leven. Ik merk dat naarmate ik langer ziek ben het lastiger wordt voor de beeldvorming in mijn omgeving, alsof mensen het nodig hebben dat er een uitkomst is. Terwijl in mijn situatie geldt dat alleen het hier en nu telt en dat anderen daar bij kunnen blijven. Er is alleen vandaag; het regent, de lucht is grijs en ik zit op de bank met een kopje koffie en warme pantoffels aan. Ik luister naar klassieke muziek, kijk af en toe naar buiten waar de blaadjes geel kleuren en de eksters opvliegen uit de boom tegenover ons huis. Ik voel me rustig en vredig. Zoen Nelly

Afwachten

2007-09-12T02:12:00.000+02:00

Vanmorgen weer naar de VU geweest, tropenjaren die bezoekjes. Kosten me oneindig veel energie en de spanning was vanmorgen weer om te snijden. Enige lichtpuntjes waren de lieve sms-berichtjes die maar bleven binnenkomen, vol steun en bemoedigende woorden. De afwijkingen zijn in het geheel iets toegenomen (meer zichtbare witte puntjes bovenin mijn long) en het grootste plekje is nu 4,1 millimeter. Dit betekent dat het een fractie groter is geworden en na overleg met de arts hebben we besloten om nog niet te gaan behandelen. Het groeit langzaam en over zes weken kunnen we opnieuw zien wat de status is. We kiezen voor zes weken quality-time en zullen zeker nog een keer de zon op gaan zoeken in de komende weken. Ik ben niet ontredderd, maar voel me vooral mat en moe. Toen Diederik de arts vroeg wat hij van het plaatje vond, zei hij zorgvuldig afwegend: "Ja, het is niet weg en het groeit... weliswaar langzaam... wat kan ik er verder nog van zeggen?". Waarop ik een beetje moedeloos zei: “Wat een kankerzooi.”. Veroorzaakte bij hem een glimlach: “Ja, zo kun je het ook bekijken.”. Had er gewoon even geen zin meer in. Toch pak ik, als ik uitgerust ben, de draad weer op en ga die ongewenste jongens morgen, maar weer eens flink toespreken. Dank voor al jullie lieve steun en kracht en blijf vooral inzoomen op mijn proces, ik blijf in de race, zoen Nelly

Eeuwige trouw

2007-09-07T20:52:00.000+02:00

Vandaag is onze trouwdag en ik moest vanmorgen terugdenken aan vorig jaar. Toen was ik zo verdrietig om alles wat ik kwijt was, ik kon maar moeilijk genieten van de dag en ons jaarlijkse etentje. Vandaag kan ik wel genieten, weer een jaar erbij, wat een mooi cadeau en dat er nog veel mogen volgen met de liefde van mijn leven. Vanaf het moment dat ik Diederik zag, wist ik dat hij mijn man was. Was ook één van de eerste dingen die ik tegen hem zei tot zijn grote ontsteltenis. Maar dat heb ik volgens mij al eens gedeeld. Moet oppassen dat ik mezelf niet teveel ga herhalen. We trouwden negentien jaar geleden in Delft en buiten was het 25 graden. Diederik had eindelijk ja gezegd na 2877 huwelijksaanzoeken van mijn kant. Zo ongeveer dagelijks vanaf het moment dat ik hem ontmoette. Zijn toestemming gaf hij in een winkel waar ik een roze zijde jurk bestelde, omdat ik die zo mooi vond. Toen de verkoopster zei dat het een gelegenheidsjurk was, keek ik Diederik uitdagend aan en herhaalde nogmaals: “Diederik, het is een gelegenheidsjurk...”, waarop Diederik knikte “Het is goed.”. Nou ik volledig uit mijn dak in die winkel en van geluk in zijn armen gesprongen. De verkoopster begreep in het geheel niet wat er gebeurde tot ik extatisch uitriep: “Hij wil met me trouwen!”. Eerst wilden we alleen met onze getuigen erbij trouwen, maar al snel breidde het gezelschap zich uit, niet in de laatste plaats door mijn toedoen. In stilte trouwen is niet echt mijn ding, daarvoor sta ik te graag in de belangstelling en zeker op de mooiste dag van mijn leven. Met familie en vrienden hebben we onze trouwdag gevierd aan het strand, in Paviljoen Von Wied, waar nu het huidige Beelden aan zee museum gevestigd is. In goed gezelschap op een prachtige, stemmige locatie en een ongewoon lekkere temperatuur voor de tijd van het jaar. Het is onze dag geworden en eigenlijk zou ik het best nog wel eens over willen doen, omdat ik nu veel meer waarde zou hechten aan het ceremonieel en het een mooie gelegenheid zou zijn voor de aanschaf van een weergaloze jurk. Denk niet dat Diederik na zijn "Ja, ik wil." van negentien jaar geleden nog een keer over te halen is en daar heeft hij wel gelijk in. Trouwen doe je maar één keer. Het gaat niet om de, overigens aangename en leuke, verpakkingen, maar om het verbond dat je met elkaar gesloten hebt. Daar is geen speld tussen te krijgen in ons geval, alle hobbels zijn en worden genomen. Wij zijn man en vrouw voor het leven, maar bovenal onafscheidelijke geliefden die intens veel van elkaar houden. Vanavond vieren we onze 19de trouwdag samen met onze getuigen bij onze favoriete Italiaan. Met een warme omhelzing, Nelly

Beperkt houdbaar

2007-09-06T00:25:00.000+02:00

Rond mijn 30ste levensjaar liep ik op een vrije dag met een vriendin te winkelen toen we vanwege een opgebroken stoep de rijweg op gemanoeuvreerd werden. Eenmaal langs de stratenmakers draaide ik me om en riep: “Hé mankeer ik wat, wordt er niet meer gefloten?” Mijn vriendin en de stratenmakers schoten in de lach en ik vond mezelf ook wel ludiek. Toch zat er ook een kern van waarheid in mijn actie, want hoe wars ik altijd was van flirtgedrag op mijn werk, als de stratenmakers naar me floten dan was mijn dag helemaal goed. Ik dacht aan dit voorval terug toen ik recent de documentaire ‘Beperkt houdbaar’ bekeek van Sunny Bergman op de site www.beperkthoudbaar.info/docu. In één van de eerste scènes stapt Sunny op een stel bouwvakkers af en vraagt ze serieus waarom er niet meer naar haar gefloten wordt. Kon ik erg om grinniken, gezien mijn eigen ervaring. Vervolgens wordt in de documentaire een krachtige analyse gegeven van de huidige tijdsgeest waarbij de economie steeds verder ons lichaam binnendringt. Op 34-jarige leeftijd is Sunny bang om binnenkort niet meer aantrekkelijk te zijn, terwijl ze tegelijkertijd boos is dat vrouwen voortdurend op hun uiterlijk worden beoordeeld. Deze innerlijke tegenstrijdigheid is de drijfveer voor een filmische zoektocht door een wereld waar vrouwen na hun 35ste niet langer houdbaar zijn. De cosmetische industrie vaart er wel bij en laat niet na Bergman en andere vrouwen te wijzen op hun tekortkomingen. Van kraaienpootjes tot schaamlippen, van hangborsten tot zadeltassen. Overal laat Bergman zich aan een kritische blik onderwerpen door plastische chirurgen, die graag het mes in haar zouden willen zetten. Morgenavond wordt ‘Beperkt houdbaar’ herhaald op Nederland 3 om 20.25 uur. Zeker de moeite waard om naar te kijken en de documentaire stemt tot nadenken. Ik zelf ben als ijdele vrouw graag met mijn uiterlijk bezig, daarover heb ik al eerder geschreven. Heb als jong meisje van tweeëntwintig ook niet geschroomd om operatief in te grijpen en nog steeds vind ik mijn flapoorcorrectie medisch ethisch verantwoord. Ik werd als kind nogal gepest met mijn zeiloren en ik was er van overtuigd dat ze of voor eeuwig bedekt moesten blijven onder een stevig permanent of rechtgezet moesten worden. Vooral die laatste optie trok mij aan. Toen de plastisch chirurg zei dat het volkomen terecht was dat ik dat wilde en dat het bijna misdadig zou zijn om mij door te laten lopen met mijn flaporen, was ik volledig overtuigd van mijn voornemen. Het bleek een relatief eenvoudige ingreep en tot op de dag van vandaag ben ik blij met mijn gecorrigeerde oren. Maar hoever ga je met ingrijpen, waarom willen we voldoen aan een schoonheidsideaal en wie bepaalt dat eigenlijk? Kijk, ik kan me nu, na mijn operaties van de afgelopen twee jaar, niet meer voorstellen dat vrouwen vrijwillig kiezen voor de meest ingrijpende en pijnlijke operaties alleen maar om er (nog) beter uit te zien. Getriggerd door de mogelijkheden heb ik in de verste verte ook wel eens nagedacht over een borstvergroting of een ooglidcorrectie. Mijn verstand en schroom weerhielden me van een serieuze overweging: “Nee geen onnatuurlijke kunstgrepen, dat past niet bij je, je bent wie je bent.”. En ik zou het ook niet snel gedaan hebben, maar een relatief eenvoudige ingreep, met als belangrijkste eis een zo natuurlijk mogelijke correctie met bijvoorbeeld eigen lichaamsvet, daar sta ik nog steeds niet onwelwillend tegenover. Nu kiezen meisjes en dan met name in Amerika al op jonge leeftijd voor een drastische aanpak en een veelheid aan chirurgische ingrepen. Met als voorbeeld hun idool voor ogen, worden het complete bouwpakketten. Ja en dan rijst toch de vraag voor wie ze dat doen, of hoever ze zo zijn gekomen in hun beeldvorming van de ideale schoonheid. De uitspraak: “Ik doe het voor mezelf. “, is toch op zijn minst discutabel in de gemaakte en zelfs gefakete commerciële wereld van schoonheid. Ik koester mijn uiterlijk en ik blijf gevoelig voor bewonderende blikken. Maar eerlijk is eerlijk als ik een compliment krijg dan is het meestal omdat ik er stralend uitzie, wanneer mijn ogen glimlachend de wereld inkijken als gevolg van mijn innerlijk welbevinden. Als ik me goed voel, dan zie ik er goed uit en dat zie ik bij iedereen. Op ons welzijn en dat het er maar van af mag spatten, zoen Nelly

Moe

2007-08-31T02:27:00.000+02:00

Ik kan met regelmaat zo moe zijn, dat ik niet weet waar ik het vandaan moet halen. Compleet futloos voel ik me dan, geen energie om wat dan ook te ondernemen. De moeheid is er ogenschijnlijk plotseling, zonder waarschuwing en niet altijd als direct gevolg van een inspanning. Ik heb beduidend minder energie dan voor mijn ziekte en het is niet makkelijk om mijn grenzen niet te overschrijden. Ik neem, als ik me goed voel, toch snel weer een stapje meer en dat kan er dan net één teveel zijn. En daar merk je niets van op het moment zelf, dan loopt het gewoon lekker. Zoals afgelopen zondag, we zijn naar het Kröller-Müller museum geweest op de Hoge Veluwe. Heerlijk gefietst en gewandeld, samen met mijn zus Anjelle en haar gezin. Zo lief, vanaf het eerste heuveltje kwam mijn grote neef Max, hij is inmiddels 14 jaar, naast me rijden om me een duwtje in de rug te geven. Zonder dat ik iets gevraagd of gezegd had. De hele dag door heeft hij me bij elke klim geholpen en dat was heel comfortabel zonder krachtverlies en ademtekort. Was op deze manier in staat om kilometers lang zelfstandig te fietsen en had nergens last van. Ik kon de hele dag doortrekken; de zon scheen, de hei was één paarse gloed en het museum en de beeldentuin blijven een feestje om doorheen te wandelen. De dag erna voelde ik me wat moe, maar gisteren pas kwam de man met de hamer. Het is moeilijk te zeggen of dit nou het gevolg is van een zeer actieve zondag of dat er een andere reden aan ten grondslag ligt, ik weet het niet. Misschien is mijn beperkte energie er ook de oorzaak van dat ik geen stress of druk aankan en niets meer zie in haasten en jachten. Als gezond mens kon ik me geen voorstelling maken van de beperkingen die ik nu aan den lijve ervaar. Niets is meer vanzelfsprekend, elke activiteit kost energie. Was vroeger natuurlijk ook zo, maar toen deed ik al deze ogenschijnlijk vanzelfsprekende zaken gewoon naast mijn werk. Als ik toen moe was, dan kon ik dat meestal direct terugleiden naar mijn werk en me daar makkelijk bij neerleggen. Nu kan ik zo maar ineens overvallen worden door moeheid, ja van wat eigenlijk? Ik lees dat (extreme) moeheid een veelgehoorde klacht is onder bondgenoten, tijdens, maar vaak ook nog lange tijd na hun ziekte. In het verleden werden deze klachten onderschat, maar nu uit onderzoek blijkt dat tachtig procent van de mensen tijdens hun ziekte en tweederde van de mensen na hun genezing van kanker kampen met vermoeidheid komt er meer aandacht voor behandeling en nazorg. Ik wil er lang niet altijd aan toegeven, maar soms kan ik niet anders. Dan laat ik het maar even zijn gang gaan en gun mezelf de nodige hanguurtjes. Ik zoek nog naar mijn energiebalans tussen passief en gedoseerd actief zijn. En zo blijft mijn welzijn aandacht vragen. Sinds een paar weken ben ik ook weer onder behandeling van een fysiotherapeut, omdat de pijn in mijn rug niet meer te hanteren was. Een slopende, zeurende zenuwpijn die te vergelijken is met aanhoudende kiespijn. Sinds vorige week voel ik verlichting en ik heb goede hoop dat deze verbetering zich doorzet. Verder voel ik me lichamelijk best goed, mijn eetlust is prima en mijn smaak is weer helemaal als vanouds. Het dieet dat ik volg is helemaal ingeburgerd en kost me geen enkele moeite meer. Helemaal afgekikt van suiker, vlees, vet en instant klaargemaakt voedsel. Zo puur mogelijk met een overvloed aan fruit en groente. Ik zondig alleen wanneer er bij mijn favoriete Italiaan zelfgemaakte frieten op tafel komen met rozemarijn en knoflook, maar ook dan ligt de grens bij maximaal vijf. Mijn gewicht is constant en ik doe dagelijks aan beweging om mijn lichaam in conditie te houden. Onder het motto ‘ik ben een gezonde vrouw in een gezond lichaam’. Wetende welk zwaard er boven mijn hoofd hangt ben ik toch ook nu weer goed in staat om los te laten en te genieten in het moment. Toch is er weinig voor nodig om helemaal in tranen te zijn. Vorige week kon ik ineens niet meer goed zien en zag ik in één oog een watergolf. De paniek sloeg toe, omdat ik weet dat uitzaaiingen in de hersenen tot uitval leiden. Ik geloof dat ik dit de meest beangstigende gedachte vind, dat mijn hersens en daarmee ook mijn persoonlijkheid aangetast kunnen worden. Niet aan denken, dit gaat gewoon niet gebeuren! Toen ik in de uren daarop volgend hoofdpijn kreeg, leek het op een verschijnsel van migraine. Duurde wel weer even voordat ik gerust was. De hoofdpijn ging over en sindsdien heb ik geen klachten meer. Het blijft lopen op eieren. Gewoon doorlopen, niet te lang stilstaan, het gaat goed. Diederik en ik hadden nog plannen om eind vorige week naar de bergen te gaan, maar deze hebben we laten schieten. Op een of andere manier ontbrak bij ons de reisspirit en als we nu naar het noodweer in de Alpen kijken dan zijn we blij dat we niet zijn gegaan. Na de volgende scan, op de 11de september, pakken we de reisgids weer op. Zoen Nelly

Sentimental journey

2007-08-22T20:36:00.000+02:00

Afgelopen zaterdag ben ik met Brigitte naar Delft geweest, waar onze vriendschap zo’n vijfentwintig jaar geleden begon op de Oude Delft. Een vriendschap die toen nog niet zo vanzelfsprekend leek want ik had niet op haar gestemd op de instemmingparty. Ik had een eigen kandidaat voorgedragen en die kreeg uiteraard mijn voorkeurstem. Het was me al drie keer eerder gelukt in de voorbereidingsronden om mijn kandidaten positief in te leiden, maar dit keer moest mijn kandidaat het in een nek aan nek race afleggen tegen de charmes van Brigitte. Elke keer als er een kamer vrijkwam in het studentenhuis werd er een instemming georganiseerd; een borrel met pinda’s, chips en een hoop ‘wie ben jij’ praatsessies. De stemming na afloop, waar nog de laatste meningen met elkaar werden gedeeld, was altijd reuze spannend, vooral als er een eigen kandidaat meedeed. Dat voorbereidingen het halve werk zijn en ik goed in staat ben om zaken, lees mensen, voor me te winnen, daar plukte ik toen de vruchten al van. Toen er ooit tijdens een assessment bij een persoonlijkheidstest van mij gevraagd werd of ik wel eens manipulatief was heb ik nee gezegd, dit vanwege de negatieve bijklank die het voor me had. Maar daarmee manipuleerde ik de test en dat was eigenlijk ook weer niet mijn bedoeling. Is manipulatief gedrag nou echt zo kwalijk? In de ruimste zin van het woord kun je stellen dat de meeste vormen van intermenselijk contact manipulatie zijn. Van de opvoeding van kinderen tot leidinggeven, reclames, psychotherapie en noem maar op. Positief gezegd met een manipulatie zet je iets in beweging. Mijn fysiotherapeut doet niet anders in de behandeling van mijn rug. Terug naar het studentenhuis waar ik fijne jaren en veel lol heb gehad. Brigitte deed haar entree een maand nadat ze was ingestemd, maar ik stond niet gelijk met mijn armen open. Deze ‘ijstijd’ duurde echter niet lang, toen ze met haar eerste geurende kopje zelfgemaakte soep langskwam smolt ik en al snel waren we niet uit elkaars kamers weg te slaan. Een vriendschap die gedurende de jaren alleen maar hechter is geworden, ook al woont ze al weer jaren in het buitenland. Nu ze de zomer in Nederland doorbrengt en mij, tussen haakjes, wekelijks op haar culinaire verwennerij trakteert, besloten we een sentimental journey te organiseren in Delft. Alle dierbare en bekende plekjes afgegaan; ons groentemannetje, die inmiddels ook vijfentwintig jaar ouder is, maar nog steeds dezelfde jongensachtige grote grijns heeft, het Stadskoffiehuis met zijn beroemde broodjes, de Oude en de Nieuwe kerk, de Beestenmarkt waar ik voor het eerst ging samenwonen met Diederik, nu één groot terras en natuurlijk een bezoekje aan ons studentenhuis op de Oude Delft. Toen we daar aankwamen kwam er net een meisje naar buiten en voordat ze op haar fiets kon stappen schoot ik haar aan met het verzoek of we even binnen mochten kijken omdat we hier vijfentwintig jaar geleden gewoond hadden. Ze keek ons enigszins verbaasd aan en zei toen: “Ja, maar dit is nu gewoon een studentenhuis.”. Toen ik zei dat we dat wisten en dat wij ook hadden gestudeerd toen we nog klein waren, moest ze lachen en konden we achter haar aan naar binnen voor een persoonlijke rondleiding. Onze monden vielen open er was niets veranderd, behalve dat de benedenverdieping nu gebruikt wordt als kantoor. Van enige deceptie kun je wel spreken, want in vijfentwintig jaar verouderd er veel en dan druk ik me nog zachtjes uit. Maar wij keken waarschijnlijk ook niet onbevangen, inmiddels gewend zijnde aan onze ge-upgrade levensstandaard. De huidige bewoners klinken net zo tevreden als wij toentertijd en ze voelen zich bevoorrecht om op zo’n mooie plek te wonen. Vonden dit toch wel een hoogtepuntje van onze dag, omdat het zoveel mooie herinneringen opriep. Verder vonden we Delft vooral klein nu we groot zijn. Leven in het hier en nu, maar ook met de zoete herinneringen van een mooie tijd. Zoen Nelly

Futiliteit

2007-08-16T23:23:00.000+02:00

Verbaas me nog steeds over een hele andere beleving van de tijd en mijn nieuwe levensritme, maar ik kom er steeds beter in. Douchen, ontbijten, koffie, de krant, een smoothie en de ochtend is alweer om. Bij een eerste afspraak om 10.30 uur moet ik me tegenwoordig haasten. Als één van mijn medici om 9.00 uur wil afspreken vind ik dat bijna onoverkomelijk. Mijn eerste ‘dit moet kunnen’ plichtsgetrouwe gedachten vervang ik tegenwoordig vaker door de vraag: “Kan het ook iets later?” en dat zonder me schuldig te voelen. Ja, ik leer het wel, geen druk, geen haast, geen stress. Dat is wat goed voor me is. En dan overvalt het me toch, zo maar ineens, in de Albert Heijn waar ik volkomen de kluts kwijt raak, omdat ik mijn boodschappenwagentje kwijt ben. Ik wist toch zeker waar ik mijn wagentje had neergezet, druk in de weer zijnde met het zoeken naar biologische groenten en fruit die over de hele afdeling verspreid liggen uitgestald. Met mijn handen vol richting de wagen gelopen zag ik deze tot mijn verbazing niet meer staan. Wel vier keer de hele afdeling rondgelopen, maar de wagen was in geen velden of wegen te zien. Dan moest het wel zo zijn dat Diederik ermee vandoor was. Ik, met een inmiddels al warm aangelopen hoofd en mijn handen vol, door de winkel op zoek naar de boosdoener. Wilde hem al bijna om laten roepen toen ik hem uiteindelijk bij de sapschappen aantrof. Helemaal In de stress, “Dat het toch geen stijl was en…”, de rest laat ik uit piëteit maar achterwege. Diederik zich van geen kwaad bewust en overdonderd door mijn paniekerigheid, vroeg wat er nou eigenlijk aan de hand was. Nog een poging wagend, dat hij dat best wist enz… Nou, nee dus hij had het wagentje niet meegenomen. Ja en toen was ik echt van de leg, zodanig dat de Albert Heijn filiaal manager rustig zijn hand op schouder legde en vroeg: “Mevrouw is er iets aan de hand?” Ga dan maar eens uitleggen waarom je van zoiets lulligs zo ‘out of control’ bent … Enfin mijn wagentje, dat stond gewoon op de plek waar ik hem had achtergelaten en het was Diederik die hem zag. Ik ben vervolgens de hele middag van slag geweest. Waarom? Omdat ik het gevoel had dat ik de controle over mezelf kwijt was. Dat ik om niets helemaal in de stress raakte en in paniek was. Hoe is het mogelijk? Wat voor medische ingrepen heb ik in de afgelopen anderhalf jaar wel niet in alle kalmte ondergaan? Met een camera in mijn keel, terwijl er een dikke naald wordt ingebracht in mijn strottenhoofd en dan twintig minuten doodstil blijven zitten. Zonder kalmeringstabletten richting de operatiekamer voorafgaand aan het verwijderen van mijn long. Puncties in mijn oksel en achter mijn long zonder verdoving. Zo gefocust, zo geconcentreerd, me overgevend aan wat er moest gebeuren. Ik kon het en ik kan het nog steeds. En kennelijk is het zo dat ik daar op ben ingesteld en dat de rest er om heen niet belangrijk is en al gauw teveel vraagt. Althans als het even niet loopt zoals ik verwacht. Bijzonder om te ervaren hoe precair mijn balans is, maar ook hoe goed mijn ‘systeem’ de juiste prioriteiten weet te stellen. Want wat is er nou belangrijk aan een zoekgeraakt AH-boodschappenwagentje met vijf boodschappen erin? Ik bedoel, als mijn handtas met mijn hele hebben en houden er nou had ingezeten, dan had ik het nog enigszins kunnen begrijpen. Kon er pas twee dagen later om lachen, zag de hele film aan me voorbijtrekken en vond het toen vooral aandoenlijk. Mild blijven voor mezelf, toch? Mijn vriendin maakte het pas echt goed voor me toen ze, naar aanleiding van mijn verhaal zei: “O, nou dat gebeurt mij dagelijks wel een keer met de meest rare dingen.”. Ga vanmiddag weer boodschappen doen, zal me rustig houden. Zoen Nelly

Je zoenen zijn zoeter dan...

2007-08-15T21:30:00.000+02:00

Je zoenen zijn zoeter dan
zoeter dan honing en ik vind je
mooier en liever, liever en aardiger nog dan de koning.
We gaan samen liggen
een eind hier vandaan
we maken van takken
van takken en blaadjes
een vloer en een dak,
dat was onze woning,
of ik was het tuintje
en jij was de tent
daar gingen wij wonen
en blijven en horen
o rep je mijn liefje
ik heb je zo graag
nu of nooit samen slapen
want we zijn er
alleen maar vandaag.

Judith Herzberg

Lummelen en lanterfanten

2007-08-09T00:34:00.000+02:00

Op een dag als vandaag hoef ik even niets. Ik lanterfant door de dag met een boek, een opgenomen soap en mijn vitamientjes. Nog altijd hoor ik een stemmetje op de achtergrond als ik ‘niets’ doe; “Moet ik me niet nuttig maken, iets zinnig doen? Realiseer ik me wel dat er kostbare tijd verloren gaat? Wat kan ik allemaal wel niet doen in dezelfde tijd?” ‘Arbeid adelt!’ zat er bij mij al vroeg in. In mijn jeugd kregen wij geen zakgeld. “Ga er maar voor werken!” , zei mijn vader en zo was ik vanaf mijn 11de jaar al druk in de weer om in mijn vrije tijd wat bij te verdienen. Alle vakanties werden grotendeels ingevuld met baantjes en daarnaast had ik vrije tijd om leuke dingen te doen. 'Er naast' zeg ik heel bewust, want eerst moest ik het verdienen. Letterlijk en figuurlijk. Nog steeds zit het in mijn karakter om mezelf pas te belonen als ik vind dat ik het verdiend heb; door me ergens voor in te spannen of mezelf iets te ontzeggen. Als iets van jongs af aan ingesleten is in je gedrag, is het toch lastig om hier van los te komen. Mijn arbeidsethos kende geen grenzen, hard werken voor de zaak en je komt ergens. Van jongs af aan wilde ik kleuterleidster worden en toen ik op mijn 18de voor de klas stond, kon ik mijn geluk niet op. Ik heb fantastische jaren gehad in het onderwijs en dan vooral door het werken met kinderen wat me enorm veel voldoening gaf. Toch koos ik er na zes jaar voor om het bedrijfsleven in te gaan, voornamelijk gedreven door de behoefte aan meer dynamiek en afwisseling. In het onderwijs had ik moeite met het steeds terugkerende patroon, oftewel de jaarcyclus waarbij de leerlingen elkaar weliswaar afwisselden, maar de activiteiten hetzelfde bleven, terwijl ikzelf steeds ouder werd. Voor mijn gevoel raakte ik uitgeleerd. Geen enkel idee wat me te wachten stond in het bedrijfsleven, geen idee over mijn capaciteiten, maar met een gedrevenheid waar je u tegen zegt. Gestart in commerciële functies en na drie jaar in de verkoop werkzaam te zijn geweest begon ik in mijn eerste baan als leidinggevende. Praktiseren, ervaren en leren. Leren door te ervaren, leren van voorbeeldfiguren uit mijn omgeving en leren vanuit de theorie door het volgen van avondopleidingen. Ik werkte hard, ploeterde en knokte en ik realiseerde successen. Met als kroon op mijn harde werken de eindverantwoordelijkheid voor het nieuw op te richten callcenter van de bank, nu bijna 12 jaar geleden…

‘Het is 06.30 uur, in de auto op weg naar Nijmegen. Ik heb afgesproken met een collega voor een rondleiding in het pand waar het callcenter gevestigd wordt. Op 2 januari 1996 gaan we van start. Het pand ligt in het hartje centrum en is een voormalig districtskantoor van ABN AMRO, dat volledig wordt verbouwd. Als ik de straat inrijd herken ik het pand onmiddellijk aan de verbouwingsstatus ‘In dit pand wordt…’, grote borden voor de deur met ons logo en de naam van de aannemer. Het eerste wat mij opvalt is het grote gietijzeren hekwerk dat toegang geeft tot het pand. Het tweede wat me opvalt is de omvang, naar later blijkt ruim 4800 m2 oppervlakte. Binnengekomen tref ik een volledig gestript pand waar de verbouwingen in volle gang zijn. Mijn collega Eric, verantwoordelijk projectmanager voor de verbouwing en inrichting van het toekomstige callcenter, leidt mij trots rond door het pand. Op 2 januari bij de start van het callcenter zal slechts één verdieping gereed zijn op één helft van het pand. Daarna hebben ze nog zeker ¾ jaar nodig om het pand op te leveren. Er ontstaat bij mij nog meer het pioniersgevoel, mede al ingegeven door het feit dat de realisatie van het callcenter voor ABN AMRO, een volledig nieuwe exercitie is, op een voor hun nog onbekend terrein. Ik ben opgewonden, bruis van de energie en tevens onzeker… mijn collega voelt dit kennelijk haarfijn aan. Als we het pand uitlopen zegt hij: “Groot hé?” en ik antwoord: “Erg groot!” waarop hij vervolgt: “Eng hé?" en ik zucht: "Doodeng!” Zo dat is er uit, en nu aan de slag.’

Zo begon mijn carrière bij de bank, ja voor het eerst kreeg dat woord betekenis; pas toen werd ik me echt bewust van mijn mogelijkheden, capaciteiten en ontwikkeling. Ik weet nog hoe trots ik was, hier had ik me geen voorstelling van kunnen maken toen ik het onderwijs verliet. Zo was het waarschijnlijk ook voor één van de Abn Amro trainees die mij in het prille begin vroeg hoe ik op deze positie was gekomen zonder titel? Waarop ik met een grote glimlach antwoordde dat ik de MAVO had gedaan en héél hard had gewerkt om te komen waar ik was gekomen. Het bedrijfsleven instappen was een onbekende stap, maar een stap, die me veel heeft gebracht in mijn eigen ontwikkeling en groei. Met vallen en opstaan, doorzettingsvermogen, groeipijnen, gedrevenheid, ambitie en een nieuwsgierigheid en niet aflatende drive om het onbekende te verkennen, problemen te omarmen en werkbaar te maken. Werken was lange tijd mijn leven, betrokken en gedreven om de beste businessprestaties te leveren en groei te creëren voor zowel de organisatie als haar medewerkers. Nu ik al weer bijna twee jaar thuis ben en gedwongen afstand heb genomen van mijn werk, ervaar ik dat mijn leven net zo vervullend kan zijn. Dat het de dagelijkse genoegens zijn die me kunnen plezieren. Dat ik geniet van de tijd die ik nu heb om samen te zijn met mijn familie, vrienden en kennissen. Hoe ontspannen het is om vrij te zijn van pijn en behandelingen. Dat ik kan en mag genieten van lummeltijd en nog steeds kan bijdragen in alles wat ik doe. Nee, ik zou niet meer terug willen naar wie ik was voordat ik ziek werd. Natuurlijk wil ik gezond zijn en wil ik werken, maar wel heel anders dan dat ik gedaan heb. Niet dat ik spijt heb van mijn zestig-urige werkweken en mijn tomeloze inzet, maar omdat ik nu beter weet te leven en het leven niet alleen uit werken bestaat. Ik ben wat idealistischer geworden ten aanzien van waar en aan wie ik mijn tijd en energie wil geven. Werken in en aan de toekomst, ja graag. Zoen Nelly